HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Bestrahlung => Thema gestartet von: jennybaer1 am 18. September 2010, 11:31:49
-
Ich wurde bereits 2 x operiert, die 1. OP war 2005 Falxmeningeom WHO II Atypisch, konnte komplett entfernt werden. Danach Meningeom auf der anderen Seite, OP 2008 auch komplett entfernt. Nach der 2. Nachuntersuchung kleines Rezidiv auf der rechten (1.Meningeom) Seite, nach 5 Monaten 2. Untersuchung (gestern) um 1,2 cm gewachsen......es wurde mir eine Gamma Knife Behandlung als Alternative zur nächsten also 3. OP oder wenigstens um diese noch hinauszuschieben. Wer hat Erfahrung mit dieser Bestrahlung????? hörte sich für mich im Augenblick etwas besser an als schon wieder eine OP..... ich überlege natürlich auch warum bei mir immer wieder dieser Mist wächst, ich lebe eigentllich ziemlich gesund aber nehme seit ca. 6 MOnaten wegen einem kalten Schilddrüsenkonten ein Schilddrüsenhormon ein, habe auch auf meine Meningome hingewiesen und wurde beruhigt.....aber irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass es einen Zusammenhang gibt. Für ERfahrungen und Tipps wäre ich euch dankbar...
Liebe Grüße
-
Hallo jennybaer1,
ich bin im Juli 09 an einem atypischen Meningeom WHO 2 operiert worden, auch restlos entfernt.Mir hat man schon bei der Aufnahme im KH von Hormonen abgeraten , habe dann gleich die Pille abgesetzt. Meine Bekannte (auch Meningeom OP) nahm Wechseljahrhormone und auch ihr wurde davon abgeraten.
Mein Arzt meint, das man es nicht sicher sagen kann ob jedes Meningeom auf Hormone reagiert ,aber lieber weglassen wenn möglich.
Hast du Kinder? Auch Schwangerschaftshormone könne Meningeome "füttern".
Zur Bestrahlung kann ich dir keinen Tipp geben aber da wirst du sicher noch Ratschläge bekommen.
Alles Gute für dich
Britt
-
Hallo Jennybär,
Hormone zur Regulierung von Schilddrüsenfehlfunktionen sollen keine Auswirkung auf das Wachstum von Meningeomen haben, so erklärte Prof. Dr. med. Roser während des Hirntumorinformationstages im April d.J. auf eine entsprechende Frage aus dem Publikum.
Was die GK-Bestrahlung betrifft, so kannst Du mit dem Begriff in der Suchfunktion verschiedene Beiträge aufrufen. Sicher werden sich aber noch Mitglieder mit ihren persönlichen Erfahrungen an dieser Stelle zu Wort melden.
LG
Bluebird
-
Hallo Britt,
ich habe keine Kinder und habe nach der 1. OP auch alle Hormonpräperate weggelassen. Nach der 2.OP hatte ich nach 3 Monaten die KOntrolle und anschl. nach 8 Monaten und da war noch alles in Ordnung, da habe ich auch noch keine Schilddrüsenhormone genommen. Es muss nicht sein, kommt aber zeitlich genau hin....jetz mag ich sie einfach nicht mehr nehmen, da ist zuviel Angst da...3x ist schon heftig und man kann nur versuchen es zu verkraften und Infomationen zu bekommen , da die Ärzte ja immer nur ihr Gebiet sehen und nicht den gesamten Menschen...
Wünsch Dir noch einen schönen Restsonntag und liebe Grüße
Jenny
-
Hallo Bluebird,
danke für die Info aber ich habe jetzt einfach ein ungutes Gefühl....Ich werde mal auf die Suche nach Beiträgen bezl. der GK-Bestrahlung gehen um da einige Information zu bekommen..
Liebe Grüße
Jenny
-
Hallo jennybaer,
bitte lieber nochmal erkundigen wegen der Schilddrüsenhormone, wenn es bei der Hirntumortagung diskutiert wurde und Prof. Rosner Auskunft gab das diese Hormone keine Auswirkungen haben, beim Arzt nochmal nachhaken.
Ist es denn möglich die Hormone einfach wegzulassen?Was kann passieren?
Liebe Grüße
Britt
-
Hallo jennybaer,
sowohl auf dem Hirntumortag in Düsseldorf als auch von meinem Neurochirurgen in Mainz habe ich die Auskunft erhalten, daß Schilddrüsen-Hormone keinen Einfluß auf das Wachstum von Meningeomen haben, jedoch aber Sexualhormone.
Ich selbst muß seit Jahren täglich ein Schilddrüsenhormon einnehmen, weil sich nach meiner damaligen Schilddrüsen-OP 1976 (Überfunktion - heißer Knoten) nun im Laufe der Zeit mehre kalte Knoten gebildet haben. Um diese in Schach zu halten und eine evtl. erneute OP zu umgehen, wurde mir die tägliche Einnahme von L-Thyroxin 75 empfohlen und verordnet.
Jährliche Kontrollen finden in Form von Blutwerten, Ultraschall und gegebenenfalls Szintigraphie der Schilddrüse statt.
Ich selbst werde wohl keine andere Wahl haben und die Schilddrüsenhormone weiterhin einnehmen, um hinsichtlich der Schilddrüsen-Knoten nicht wieder unterm Messer zu landen..
-
Hallo Rosalie,
ist schon möglich, dass ich total über reagiere aber ich bin z.Zt. total durch den Wind und man sucht ja auch nach Ursachen warum es immer wieder zu einem Tumorwachstum kommt. Ich werde mich nochmals genau erkundigen und will heute auch mal im INI anfragen wegen einer Zweitmeinung und vielleicht auch mal an der Uniklinik Mainz einen Termin vereinbaren. Denke halt, es muss doch einen Grund geben warum er so wächst und da habe ich überlegt was sich geändert hat und da bin ich nur auf diese Schilddrüsenhormone gekommen und mal wieder viel Streß im Job....
Liebe Grüße
Jenny
-
Ist es denn möglich die Hormone einfach wegzulassen?Was kann passieren?
Liebe Grüße
Britt
Schilddrüsenhormone sind lebenswichtig wie auch Cortisol. Die kann man nicht einfach weg lassen.
Alleinen schon die Tatsache, dass eine Schilddrüsen über oder Unterfunktion, sich beachtlich auf das Gewicht und die Nahrungsverarbeitung des Körpers auswirkt, die Hormone greifen noch in weit andrer Funktionen des Körpers ein.
Siehe:
Unter dem Begriff Schilddrüsenhormone werden die in den Follikelepithelzellen der Schilddrüse (Thyreozyten) gebildeten Hormone Triiodthyronin (T3) und Thyroxin (Tetraiodthyronin, T4) zusammengefasst.[1] Die Schilddrüsenhormone spielen eine wichtige Rolle für den Energiestoffwechsel und das Wachstum einzelner Zellen und des Gesamtorganismus und sind somit zwingend lebensnotwendig.
http://de.wikipedia.org/wiki/Schilddr%C3%BCsenhormone
Gruß Fips2
-
Hallo jennibaer,
es ist so, wie fips2 es hier schon geschrieben hat:
Schilddrüsenhormone sind bei einer Schilddrüsenerkrankung lebenswichtig, denn es können außer erneutem Wachstum von Schilddrüsenknoten Schäden im Organismus entstehen. Man führt dem Körper ja nur die Menge zu, die ihm an Schilddrüsenhormon fehlt, damit er wieder richtig funktionieren kann.
Ich muß sagen, daß ich nach meiner OP im Jahr 1976 oft sehr aufgedreht war nach der Einnahme des damals verordneten Schilddrüsenhormons Novothyral 100. Irgendwann hat meine damalige Hausärztin dann gemeint, daß ich das Hormon weglassen soll, weil die Bestimmung des Blutwertes auf Schilddrüsenhormone ja auch Aufschluß darüber geben kann, ob die Schilddrüse richtig funktioniert. Die Schilddrüsenhormone waren dann auch jahrelang völlig in Ordnung.
Das hat sich aber im Nachhinein als Trugschluß herausgestellt und der Nachfolger meiner Hausärztin war der Meinung, daß ich auf jeden Fall die Hormone wieder einnehmen soll, da bei meiner damaligen OP ein Teil meines linken Schilddrüsenlappens mit entfernt werden mußte und daher eher bei mir die Tendenz zu einer Unterfunktion bestehen kann. Die nachfolgenden Ultraschalluntersuchungen haben dann ergeben, daß sich wieder mehrere Knoten gebildet haben - eine Folge der Unterfunktion..
Es tut mir sehr leid, daß Du immer wieder Probleme mit Meningeomen hast und ich kann verstehen, daß Du nach der Ursache suchst, warum dies geschieht.. Jedoch denke ich mir, daß es auch ein Zufall sein kann, daß sich zeitgleich mit der Einnahme des Schilddrüsenhormons wieder erneut ein Meningeom gebildet hat.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße
rosalie
-
Hallo Fips & Rosalie,
danke für eure Infos, habe mich auch nochmals informiert und ihr habt recht...ich nehme meine Schilddrüsenhormone ab morgen auch wieder und habe heute nochmals mit meiner Ärtzin in der Uniklinik Ffm gesprochen und denke ich werde statt Bestrahlung die 3. OP über mich ergehen lassen. War nach dem MRT einfach total geschockt, da ich nicht damit gerechnet habe, dass er soooo schnell wächst. OP soll im November sein und jetzt werde ich meine "Galgenfrist" noch etwas genießen, werde es jedenfalls versuchen.
Liebe Grüße
Jenny
-
Hallo,
ich habe auch eine OP Men. WHO II atypisch hinter mir. Der Tumor wurde auch komplett entfernt und wächst wieder. Mir wurde auch die Gamma Knife in Ffm empfohlen. Ich war bei Dr. Wolf zur Beratung. Klingt alles sehr gut. Leider hat meine KK die Kostenübernahme abgelehnt. Jetzt habe ich hier im Forum gelesen dass das Gamma Knife Zentrum in Krefeld Verträge mit div. Krankenkassen hat. Da bin ich jetzt dran. Sag mal du bist auch in Frankfurt an der Uni operiert?
-
Hallo Ihr Lieben,
ich bin total erschrocken als ich das lass dass Schildrüssenhormone mit dem Wachstum eines Menigenoms zutun haben kann!
Ich nehme täglich L-Thoroxyin 125. Weil ich seit meiner OP 2009 Unterfunktion habe. Hatte aber schon als Jugendliche Probleme mit der Schilddrüse. Mein Hausarzt ist Internist und weis das ich ein HT gehabt habe. Müßte der mir dann nicht sagen das die Schilddrüsenhormone nicht nehmen darf! Vielleicht habt ihr für mich eine Antwort.
Gruß TAT
-
Wo steht das Tat?
Es gibt nun mal Hormone die man nicht vermeiden kann, weil sie lebensnotwendig sind, auch wenn sie der Erkrankung nicht gerade förderlich sind.
Hier muss man das Gefahr/Nutzen-Verhältnis beachten.
Es wird sicher kontraproduktiv sein, wenn du aus Angst vor Rezedivbildung auf Schilddrüsenhormone verzichtest, aber dann stirbst,weil dein Stoffwechsel zusammenbricht.
Was hast du dann gewonnen?
Nichts. Im Gegenteil---Eher verloren.
Fips2
-
Hallo Tat,
ich habe total überreagiert da ich am Freitag völlig durcheinander war und einen Grund gesucht habe aber auch ich bin jetzt nach Rücksprache mit Ärzten und eurer Hilfe davon überzeugt das die Schilddrüsenhormone nichts mit meinem neuen Rezidiv zu tun haben. Tut mir leid, wenn ich hier für Verunsicherung gesorgt habe, war nicht meine Absicht....
Liebe Grüße
Jennybaer
-
Hallo June,
ja, ich wurde bereits 2 x in Frankfurt operiert und kann eigentlich nur Gutes berichten. Bei Dr. Wolf war ich auch, er ist sehr nett und ich war auch zuerst total begeistert davon, 1 x bestrahlen und am nächsten Tag fast vergessen. Aber nach intensivem rechererchieren habe ich wieder etwas abstand davon genommen. Ich denke es kommt auch immer auf den Einzelfall an, würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen....
Wir groß ist dein Rezidiv???? und wo wurdest Du operiert????
Liebe Grüße
Jennybaer
-
Hallo,
jetzt habe ich meine Termin für die 3. OP am 03.11.2010. Habe mir eine Zweitmeinung eingeholt mit dem gleichen Ergebnis. Der schnelle Termin muss sein, da lt. Bericht ständig mit dem Einwachsen in den Sinus sagnittalis superior gerechnet werden muss. Hoffe nur, es ist die letzte OP und danach kommt nichts mehr.
LG
Jenny
-
Hallo Jenny,
Du hast eine gute Entscheidung getroffen!, denn ein Einwachsen in den Sinus sollte auf alle Fälle vermieden werden. Insofern nichts wie raus mit dem Ding!
Ich fange schon mal mit dem Daumendrücken für Deine OP in exakt einem Monat an.
Beste Grüße
Probastel
-
Hallo Jenny,
auch meine Daumen sind in Lauerstellung zum Drücken für deine OP.
Deine Entscheidung kann ich gut nachvollziehen. Mein dritter, verbliebener Tumor liegt auch an dieser Stelle (Sinus sagittalis superior) und wird beobachtet.
Ich wünsche dir, daß es deine letzte OP bleibt und allles Gute.
menno-meningo
-
Hallo Jenny,
die OP ist notwendig, was die Zweitmeinung bestätigt. Wer würde sich verweigern, wenn die Gefahr absehbar ist? Ich wünsche Dir Mut und Zuversicht für den bevorstehenden Eingriff und vollständige Genesung.
LG
Bluebird
-
Vielen lieben Dank für das Daumen drücken und die lieben Wünsche, kann ich gut gebrauchen. Hoffe auch sehr, dass es das letzte Mal sein wird....
Liebe Grüße
Jenny