HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Julia_85 am 02. April 2010, 22:19:59

Titel: Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 02. April 2010, 22:19:59
Hallo,

seit 5 Tagen surfe ich durch das Internet und bin auf der Suche nach Informationen, ich habe mir sämtliche Seiten durchgelesen und bin kein Stück schlauer geworden, aber jetzt bin ich auf dieses Forum gestoßen und ganz froh hier schreiben zu dürfen.

Ersteinmal möchte ich mich vorstellen, ich bin Julia und 24 Jahre alt, aber um mich geht es hier nicht.
Letztes Jahr ca. im Sommer leidete mein Freund an dauernden Kopfschmerzen, nach ein paar Wochen sind wir zum Krankenhaus gefahren, dort wurde ein EKG gemacht und Blut abgenommen, nach 2 Stunden Wartezeit wurde uns gesagt er sollte eine Tablette Ibu mehr nehmen. Wir gingen also nach Hause und irgendwann wurden die Kopfschmerzen weniger und alles war Normal.
Vor 2 Monaten ging es dann wieder los und vor 5 Tagen kam die Diagnose, Hirn-Tumor.

Am Tag drauf waren wir im Krankenhaus zu einem Gespräch mit dem Oberarzt der uns sagte, dass der Hirntumor nicht operabel sei und in 6 Tagen wollen sie den Kopf meines Freundes aufmachen und eine Probe entnehmen und die Probe dann in irgendeinen Gremium besprechen.
Der Tumor ist im Durchmesser 7cm Groß und wir wissen nicht was für einer.

Ich weis nicht ob es ein Problem ist, aber mein Freund leidet unter Keloide (das sind eine Art Gutartiger Tumor der durch überschüßigen Narbenwuchs bsp. durch OP-Narben entstehen) die durch eine Operation als er 14 Jahre alt war (Ohren Anlegen) an den Ohren wachsen. Diese Keloide tuen ihm weh, voralldem bei Kälte, mittlerweile auch bei Wärme.

Ich habe jetzt ein Termin im INI gemacht und erhoffe mir jetzt andere Erkentnisse.

Ich möchte noch erwähnen, dass mein Freund gut damit umgeht, gegen die Kopfschmerzen nimmt er Neovalgin, er ist 27 Jahre. Ich gehe damit weitaus weniger gut um, wenn ich mich darüber informieren kann, Ordner erstellen oder andere Sachen erledigen kann, tut es mir gut, ich möchte all den Stress von ihn fernhalten.

Ich habe Angst, dass man uns keine Behandlung vorschlägt, sondern ein Datum nennt.

Grüße
Julia


Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: KaSy am 02. April 2010, 22:38:01
Liebe Julia,
ich finde es ganz toll von Dir, dass Du Dich so sehr um Deinen Freund kümmerst. Ich kann mir vorstellen, dass es für nicht selbst Betroffene viel schwerer ist, mit einer solchen Diagnose umzugehen, als für den Betroffenen selbst. Aber Dein Freund ist in einer Situation, wo er Deinen Rat, den Du hier bekommen wirst, sehr gut gebrauchen kann. Er ist selbst nämlich auf die schockierende Diagnose und die Arzttermine ausgerichtet, macht sich Sorgen, wie das alles ablaufen wird, wie es das Leben verändert.
Aber ich bin mir recht sicher, dass Ihr kein "Datum" genannt bekommt. Löse Dich von dieser Angst.
Aus vielen Hinweisen der Moderatoren hier im Forum weiß ich, dass das INI eine sehr gute Adresse sein muss - da seid Ihr also bereits an der besten Stelle.
Und versuche alles, um Dich selbst nicht etwa mehr kaputtzumachen wegen der berechtigten Angst um Deinen Freund. Du musst für ihn stark bleiben, denn Du willst ihm helfen.
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft für die nächste Zeit!
Mit lieben Grüßen
KaSy
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 02. April 2010, 23:05:00
Hallo,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich werde auf jeden Fall für ihn Stark sein, ich bin es auch die meiste Zeit des Tages, allerdings habe ich diese Gedanken die ich nicht abstellen kann, dann schnappe ich mir den Brief vom Arzt und google nach jedem Wort was ich nicht verstehe.
Was kann man erwarten wenn dort steht: "mittelschwere Schädigung der Blut-Hirn Schranke"?
oder "imponierener frontaler Tumor der sowohl das Marklager als auch den Cortex infiltriert hat und linksseitig cystische Anteile aufweist" ?

Ich verstehe das ganze nicht, aber ich muss es verstehen, sonst geht es mir schlecht.
Ich muss es wirklich verstehen.

Vom INI bin ich beeindruckt (durch die ganzen Texte), ich hoffe die können ihn helfen und es ist mir auch egal was dort die Kosten sind.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: probastel am 03. April 2010, 00:25:08
Hallo Julia,

willkommen bei uns im Forum. Hier findest Du viele Gleichgesinnte und Betroffen, die wissen was Dich umtreibt, die wissen was Deine Sorgen sind und wie Du Deinen Freund am Besten unterstützen kannst.

Hier mein Versuch einer Antwort auf Dein Frage, "imponierener frontaler Tumor der sowohl das Marklager als auch den Cortex infiltriert hat und linksseitig cystische Anteile aufweist"

Was Cortex und Marklager betrifft findest Du hier die Antwort:

http://de.wikipedia.org/wiki/Gro%C3%9Fhirnrinde

Der Cortex ist die 2 - 5 mm dicke Großhirnrinde. Das Marklager ist die helle Schicht der Nervenfasern von den Neuronen der Großhirnrinde. Der Tumor hat also im vorderen Teil des Gehirns sowohl die Großhirnrinde  als auch die darunter liegenden Nervenfasern durchdrungen.
Eine Zyste ist meist eine mit Flüssigkeit gefüllte kapselartige Hülle. Es kann also bedeuten, dass im linken Teil des Tumors mehrere kleine Hohlräume vorhanden sind.

Was die Bluthirnschranke betrifft, findest Du hier eine Beschreibung:
http://de.wikipedia.org/wiki/Blut-Hirn-Schranke

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 03. April 2010, 08:02:12


Hallo Julia,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Da Probastel Dir schon die meisten Fragen beantwortet hat (DANKE), bleibt mir nur, Euch für die bevorstehenden Beratungen Erfolg zu wünschen.
Wir empfehlen in jedem Fall, Zweit- und Drittmeinungen einzuholen. Neben dem INI könnten wir Dir - falls erwünscht - weitere renommierte Neurochirurgische Kliniken nennen, die Krankenkassen-Vertragspartner sind.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 03. April 2010, 08:54:59
Hallo,

Also die Zweitmeinung wäre ja das INI und dort sind wir am 6.4 , am Anfang waren wir im AK Altona und der Termin für Aufmachen und gucken ist am 8.4.

Danke für die Erklärung, rausgesucht hatte ich mir das auch schon aber ich versuche zu verstehen, ob es bei einem Tumor der soetwas macht noch im Bereich des "normalen" liegt, ach das hört sich alles doof an, so wie ich es ausdrücke. Ich hoffe ihr könnt verstehen was ich meine.?

Ach ich fühle mich so komisch, ich bin mittlerweile nicht mehr so sehr traurig, weil ich versuche alle momente zu genießen, und diese Datums Sache geht uns beiden nicht aus dem Kopf.

Trotz der Diagnose ist mein Freund sehr...naja zynisch?? Er macht dauernd Witze drüber und lacht dann, wir reden auch sehr viel über nicht so schöne Dinge, er sagte mir neulichst welche Musik er gern auf der Beerdigung hätte.

Ich verstehe auch nicht wie ein Tumor der so groß ist wie meine Faust so betrachtet wird von den Ärzten und er nach Hause geschickt wird.
7cm ist doch auch für ein Tumor ganz schön groß, oder?

Differentaldiagnostisch kommt ein Astrozytom mit mittellinienüberschreitendem Wachstum in betracht, was soll das bedeuten?

Ihr seht schon, ich mache mir viele Gedanken und versuche wirklich alles zu begreifen, klappt bloß nicht immer.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 03. April 2010, 15:58:24

Hallo Julia,

es hört sich ganz und gar nicht " doof " an, was Du fragst, Deine Sorgen und Fragen sind berechtigt. Ich kann Dich jetzt noch auf unsere Linksammlung zu den Astrozytomen verweisen,
aber ich weiss nicht, ob das klug ist, jetzt unbedingt direkt alles auf einmal verstehen zu wollen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3224.0.html

Notiert Euch alle Fragen, auch wenn sie Euch noch so banal erscheinen. Ihr habt ein Recht auf Aufklärung, und ich bin sicher, dass man sich im INI die Zeit dafür nehmen wird.
Wir können und dürfen keine Beurteilung zum Tumor abgeben. Überlasst das bitte den Fachärzten am 6. April.
Ich wünsche Euch, dass Ihr auf alle Fragen eine Antwort bekommt, die Euch weiterhelfen wird und vor allem, dass Dein Freund baldige Genesung erfährt.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: KaSy am 04. April 2010, 00:37:38
Liebe Julia,
es mag für Dich eigenartig erscheinen, wenn Dein Freund jetzt so "zynisch" - wie Du es ausdrückst - ist.

Mit einer solchen Diagnose ist es kaum möglich, völlig normal weiterzuleben. Man kann vielleicht so tun, als ob, aber das nehmen ihm diejenigen nicht ab, die auch von dem Tumor wissen.

(Ich selbst habe mich bei meinem ersten Tumor 1995 dazu entschlossen, möglichst lange möglichst wenige Leute zu informieren, weil ich meinte. nicht damit umgehen zu können, wenn in meiner Arbeit jeder Bescheid weiß. Immerhin hatte ich von der ersten Vermutung bis zur OP 2,5 Monate Zeit, in denen ich als Lehrerin weitergearbeitet habe.)
 
Für einen Betroffenen bleiben also eigentlich nur drei Möglichkeiten:
- sich schweigend in sich zurückziehen - das tut er vermutlich deshalb nicht oder nur manchmal, weil er jung ist und Dich hat
- heulen - das tut er sicher manchmal, aber nur wenn er allein ist
- zynisch sein, Scherze machen über sich und seine Situation - das ist vielleicht noch das Beste für die Außenstehenden aus seiner Sicht, denn die beiden anderen Varianten wären für die Familie/Freunde zu belastend - auch aus seiner Sicht

Irgendwann wird er sachlich darüber reden können. Aber dazu ist er jetzt noch nicht in der Lage.
So wichtig dieses Thema für ihn und für Dich ist - vertraut den Ärzten!

Und bring Du ihn immer mal wieder auf die ganz normalen Gedanken des Alltags, schwatz mit ihm über "belanglose Wichtigkeiten", über die täglichen Problemchen mit der Verkäuferin oder dem Straßenverkehr ... Dein Freund ist jetzt nicht plötzlich nur der Tumorpatient, er ist nach wie vor ein Mensch, der im Leben steht, der nicht auf den Tumor reduziert werden möchte. Er möchte sich um Dich kümmern so wie Du Dich um ihn kümmerst. Lass immer mal ein Stück Normalität in der momentan so sehr belastenden Situation zu.

Hab ihn lieb!

Deine KaSy

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Winnewup am 04. April 2010, 07:58:47
Hallo liebe Julia,

ich kann Kasy nur zustimmen...behandel Deinen Freund ganz normal.Ich kann verstehen das es Dir sehr schwer fällt...aber was glaubst wie schwer diese Diagnose für Deinen Freund ist.
Es hebt sein ganzes Leben aus den Angeln.Nichts ist so wie es mal war.
Zumal er ja auch noch nicht weiß um welche Art Tumor es sich handelt,ob er gutartig ist oder schon bösartig.
Ich kann nur aus Erfahrung sagen,das Zynismus für den Betroffenen ersteinmal ein Weg ist um selber klarzukommen.
Auch wird er große Angst haben,die er Dir aber sicher nicht zeigen wird.
Selbst das erfordert schon eine große Kraftanstrengung.Obwohl er seine Kraft jetzt eigentlich für sich selbst braucht.
Das einzige was Du für ihn tun kannst, ist ihm beizustehen,ihm das Gefühl geben für ihn dazusein ...allerdings ohne Mitleidig zu sein...
Vieleicht kann er sich dann ein wenig fallen lassen.
Ich weiß das das auh für Dich sehr schwer ist...und auch noch schwer werden wird.
Mir hat es sehr geholfen das mein Mann mich normal behandelt hat und mich ganz normal ins Familienleben eingebunden hat.
Für mich war es am Anfang so als währe mein Leben zu Ende.Und das ist für den Partner sehr schwer.
Es braucht seine Zeit festzustellen das das Leben noch nicht zuende ist und es weitergeht.Wenn Dein Freund eine starke Persönlichkeit hat,wird ihm das sehr helfen.
Und wenn er seine Gefühle Dir gegenüber nicht so zeigt...nimm es nicht persönlich...ist oft auch ein Männerproblem.
Nein ihr Lieben Männlichen Wesen...ich weiß nicht alle sind so...aber einige. ;)
Ich hoffe das Ihr bei dem Termin ein wenig mehr Klarheit bekommt.Allerdings kann man erst bei einer Biopsie feststellen um welhen Tumor es sich handelt.Demendsprehen wird dann auch die weitere Behandlung aussehen.Weißt Du ob der Tumor operabel ist?
Ich würde mich freuen weiterhin von Dir zu hören.
Dir persönlich wünsche ich ganz viel Kraft das mit Deinem Freund durchzustehen.Auch wenn es sicher nicht einfach wird und er vieleicht auch mal ungerecht sein wird...es lohnt sich zu kämpfen.
Alles Liebe für Euch beiden..
Winnewup
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 04. April 2010, 08:21:57

Hallo Julia,

Zynismus hat meist einen Unterton von Bitterkeit. Das ist ein Schutzmechanismus.
Wenn ihr das endgültige Ergebnis habt. kann es sein, dass Dein Freund seine Situation realisiert,
vielleicht sich auch offen darüber austauschen möchte. Es kann aber auch passieren, dass er sich in sich zurückzieht, die Krankheit verdrängen möchte oder die Zynismustrategie weiterverfolgt
Auf so eine Schockdiagnose reagieren Menschen ganz unterschiedlich.
Viele nehmen die professionelle psychotherapeutische Hilfe in Anspruch. Es ist manchmal leichter, das Herz bei jemandem auszuschütten, der emotional nicht belastet ist wie der Partner oder die Familie.
Ich wünsche Euch, dass ihr einen gemeinsamen Weg findet, die Krankheit in Euer Leben aufzunehmen, ohne dass sie Euch beherrscht.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 04. April 2010, 09:51:14
Hallo,

und vielen lieben Dank für die Worte.

Der Oberarzt im AK Altona sagte er sei Inoperabel.
Mittlerweile ist wieder soetwas wie normalität eingetreten.
Danke auch für den Link, ich werde es mir mal ansehen.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 04. April 2010, 09:54:56


Hallo Julia,

das muss nicht heissen, dass er für andere Ärzte ebenfalls inoperabel ist. Aber selbst wenn die Einschätzung sich bestätigen sollte, gibt es Alternativen. Danach solltest Du im INI fragen.

Erst einmal alles Gute
LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 04. April 2010, 10:06:42
Hallo,

Als ich im INI angerufen hatte, um ein Termin zu machen, sagte mir die Frau am Telefon das die Krankenkasse das wohl nicht bezahlen wollen würde, also beim ersten mal nein sagt.
Das war jetzt der Fall gewesen, könnt ihr mir dort irgendwelche Tipps geben? Wie man das am besten macht, sodass die Krankenkasse vielleicht ein Teil zahlt? Oder könnte man irgendwelche Zusatzzahlungen beantragen?
Krankengeld bekommt mein Freund nicht, weil er als Kleinunternehmer gearbeitet hat und nebenher Student war.

@Bluebird,
ich habe mir schon die ganzen Fragen aufgeschrieben die hier gepostet worden sind, die sind echt nützlich, ich bin froh soetwas gefunden zu haben.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 04. April 2010, 10:24:18
Hallo Julia,

das INI ist eine Privatklinik und  keine Krankenkassen-Vertragsklinik. Hier haben schon einige gesetzlich versicherte Mitglieder versucht, per INI-Kostenvoranschlag ihre Krankenkasse zur Übernahme der Kosten, zumindest teilweise, zu bewegen. Mir ist ein Fall bekannt, wo es funktioniert hat, jedoch Vorkasse seitens der Betroffenen geleistet werden musste. Das sind zwischen 15.000-20.000 Euro.
Die persönliche Beratung im INI kostet ca. 100 Euro. Diese werden bei einer Behandlung dort verrechnet, heisst gutgeschrieben.
Ich schicke Dir eine PM.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 06. April 2010, 18:22:44
Hallo,

ich möchte euch kurz von unserem heutigen Besuch bei dem INI berichten.
Mein Freund wird dort Operiert, das steht fest, am 3.5 ist sein Termin.
Das INI möchte keine Biopsie machen, sondern gleich eine Operation, auch sind die dort nicht der Meinung das der Tumor Inoperabel ist. Der Tumor wurde auf WHO 2-3 geschätzt.

Insgesammt bin ich sehr zufrieden, alle dort waren sehr Nett, und auf eine ganz komische Art und Weise habe ich das Gefühl dort Kompetentere Menschen zu treffen. Auch hat sich endlich mal jemand die Zeit genommen um meinem Freund sehr viele Fragen zu stellen und uns viele Fragen zu beantworten.

Der Arzt hat auch gemeinnt, dass das "Farben sehen" evtl. eine Art von Epileptischen Aneichen ist.
Wir haben jetzt verschrieben bekommen:
Fortecortin 4mg, Carbamazepin 200 mg und Ranitic 150mg

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 06. April 2010, 19:07:49


Hallo Julia,

dein Bericht aus dem INI liest sich entspannt. Es ist von Vorteil, wenn ihr Euch dort ernstgenommen und gut beraten fühlt. Dann sind es ja nur noch 4 Wochen, bis Gewissheit herrscht, um welchen Tumor es sich handelt. Wünsche Deinem Freund, dass möglichst das komplette tumoröse Gewebe entfernt werden kann.
Über die Anwendungsgebiete der verordneten Medikation seid ihr sicher unterrichtet worden.
Ein Medikament bei neurologischen Erkrankungen z.B. wegen eines Tumorgeschehens
eins gegen die Epilepsie fokaler Herde
eins, um den Magen zu schonen während der Einnahme.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 06. April 2010, 19:44:38
Hallo Bluebird,

ich bin sehr erleichtert, mir ist bewusst, dass dort auch keine Wunder geschehen können, aber ich bin so froh, dass sie ihn operieren.

Bei den Medikamenten wurde uns natürlich auch gesagt wie damit umzugehen ist, und wozu die sind.
Ich fühle mich irgendwie sicher dort, ich glaube dort ist er in wirklich guten Händen.
Nun kann ich mich auch auf meine schriftliche Prüfung vorbereiten und auf den Umzug, leider ist der Termin in der Zeit, wo er im INI ist, aber ich schaffe das, ich werde weiterhin stark für ihn sein.
Wenn er dann aus dem INI kommt ist alles fertig, Traumwohnung und blöde Prüfung  ;)

Ich danke euch, für eure unterstützung und für die vielen Antworten auf meine komischen Fragen.

Liebe Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 06. April 2010, 20:42:59
Hallo Julia,

es wäre lieb von Dir, wenn Du uns trotz des Stress wegen OP des Freundes, Wohnungseinrichtung und Prüfung kurz Bescheid geben könntest, wie der Eingriff verlaufen ist.

Danke und an dieser Stelle schon mal festes Daumendrücken!

Herzliche Grüße
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 09. April 2010, 08:11:19
Hallo,

ich habe nochmal eine wichtige Frage.
Der Arzt aus dem INI sagte das nach der OP eine kurzzeitige "Verwirrung" bei meinem Freund auftritt oder auftreten könnte.
Mein Freund hat Angst, dass er wenn er aufwacht nichtmehr er selbst ist, oder er blind ist. Er sagt, er kann mit allem Leben, aber sein Geist muss seiner sein (und blindheit ist schlimm für ihn)

Was können wir erwarten?

Grüße

P.S. Dank der neuen Medikamente, geht es ihm jetzt schon ein wenig besser, er sieht nur noch bei sehr schnellen Bewegungen oder Anstrengungen die Farben und dann ist ihm auch Schwindelig (z.b. Einkaufstüten auspacken) Auch sind seine Augen jetzt nichtmehr so Rot und glasig. Das freut mich alles sehr, es ist schön, dass wir jetzt was haben was ihm einigermaßen hilft und er sich bis zur OP irgendwo "normal" fühlen kann.
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: probastel am 09. April 2010, 08:36:19
Hallo Julia,

grundsätzlich schwillt nach einem operativen Eingriff das angrenzede Gewebe an und die Symptome, die der Patient vorher hatte, verstärken sich dadurch kurzfristig und neue können hinzukommen. Um das Anschwellen des Gewebes zu begrenzen und schnellst möglich zurückzudrängen wird Cortison gegeben.

Wenn ich mich richtig erinnere liegt der Tumor Deines Freundes im Frontalbereich und somit in dem Bereich in dem das Bewustsein angesiedelt ist. Daher hat Euer Arzt folgerichtig auf diese Nebenwirkung hingewiesen. Eine Erblindung ist bei Deinem Freund eher unwahrscheinlich, es sei denn der Tumor würde Sehnerven ummanteln, da das Sehzentrum im hinteren Teil des Gehirns liegt.

Ich hoffe ich konnte Dir helfen.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: schwede am 09. April 2010, 09:12:33
Hallo Julia!!!

Was kann da so passieren !!!

Die Op an sich ist ein heftiger Einschnitt ins Gehirn.

Es ist ganz Normal das Gehirn darauf reagieren wird.
Der Tumor hat das Gehirn durch sein Wachstum, bedrängt und eingeengt.
Dann noch die Schnitte durch die Op, ein wenig "Gesundesgewebe" wird auch noch als Saum am Tumor mit Herausgenommen, meistes.

Diese ganzen Faktoren, bringen das Gehirn in vorrübergehende Probleme.
Das Gehirn kann sich wieder Entfalten, darauf reagiert es mit z.B. mit Verwirrt sein, Sprachprobleme, Verlangsamung von Abläufen.
Ich hatte nach der Op,auch solche Schwierigkeiten.
Hatte Männchen, Hasen Schmetterlinge und Vögel in den Unmöglichsten Farben und Formen gesehn.

Natürlich hängt das auch davon ab wo der Tumor saß, was für Reagtionen sind. Aber eine Erblindung davon gehe ich auch nicht aus.

Dann noch die Medikamente, wie cortison gegen die Schwellung und das verhindern eines Ödems.

Die meisten Reagtionen werden später wieder zurückgehen.

Leider werdet ihr erst nach der OP, genau wissen was für Reagtionen da sind. Alles andere sind nun mal Vermutungen.
Aber die Ärtzte können das schon relativ gut sagen .

Hoffe es hilft.

LG schwede 


Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 09. April 2010, 21:19:22
Hallo,

seitdem mein Freund die neuen Medikamente hat, geht es ihm gut, Heute allerdings fühlt er sich "besoffen" und schwankt beim gehen auch, auch hat er das Gefühl aufzupassen sich nicht auf die Zunge zu beißen.
Ist das Normal?

Eben lese ich mir die Packungsbeilage durch und sehe das es Wechselwirkung von Fortecortin und Carbamazepin geben kann, aber er nimmt doch beide, das kann doch nicht gut sein, oder?

Seit Mittwoch nimmt er 4 mal Carbamazepin für 4 Tage, danach nur noch 3 am Tag.
Und am Mittwoch auch Fortecortin, erst eine, nächsten tag zwei und ab dem dritten Tag dann immer jeden Tag drei.

Soll ich besser mal im INI anrufen?

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 09. April 2010, 21:27:51
Wenn die Nebenwirkungen wirklich so stark sind, denke ich kann ein Anruf beim behandelnden Arzt nicht schaden.
Die Medis wurden doch vom INI verordnet oder?
Wenn ja würd ich dort nachfragen.
Andernfalls den Hausarzt um Rat fragen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 09. April 2010, 21:37:20


Hallo,

wenn Unsicherheit besteht, würde ich das INI anmailen - dann habt ihr die Antwort schriftlich.

Gruß
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 09. April 2010, 21:40:40
Hallo,

ja die Medikamente wurden vom INI verordnet, ich glaub ich werd da mal wirklich anrufen.
Ich habe Angst das irgendwas nicht Stimmt, vielleicht bin ich einfach nur "übervorsichtig" aber ich möchte lieber auf Nummer Sicher gehen.

@Bluebird
Ist Mailen besser als Telefon? Telefon geht ja immerhin schneller, aber es geht wohl um die Absicherung?

Grüße

P.S.
Danke für die Antworten schwede und probastel, ging eben in der ganzen Aufregung unter.
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 09. April 2010, 22:04:31


Ich würde eine schriftliche Empfehlung bevorzugen, zumal ihr Euch darauf berufen könnt.

 ;)
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 09. April 2010, 22:14:25
Hallo,

ich habe eben die Mail verschickt, tu mich in solchen sachen immer ziemlich schwer.
Meinem Freund geht es nun schon seit 16 Uhr so, und langsam hab ich Angst das er wirklich umkippt, wenn er nicht etwas zum Festhalten findet.

Dauert das lange bis die antworten?

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 09. April 2010, 22:27:15
Ich würd sagen, dasss es drauf ankommt wo du sie im INI hingeschickt hast.

In der normalen Kontaktmailbox, wird sie wohl ruhen bis der nächste Mitarbeiter sie liest. Das könnte u.U. auch bis Montag dauern.
Leider findet man offiziell nur diese eine E-mail-Anschrift.
Es gibt noch eine von Samii jun. selbst, aber die landet wohl auch erst in seinem Büro.

a [DOT] samii-office [AT] ini-hannover [DOT] de

Gruß Fips2
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: probastel am 10. April 2010, 01:28:40
Hallo Julia,

ich habe mal ein wenig gegoogelt und folgendes gefunden:

Zitat
Carbamazepin kann latente Psychosen aktivieren. Bei älteren Patienten kann Verwirrtheit und Agitation auftreten.[7]. Besonders bei rascher Aufdosierung treten Sedierung, Benommenheit, Schwindel (ähnlich der Seekrankheit), Doppelbilder, Nystagmus und Ataxie auf.

http://de.wikipedia.org/wiki/Carbamazepin

Da Dein Freund Carbamazepin erst seit Mittwoch einnimmt scheint es ein der Nebenwirkungen zu sein, die bei rascher Aufdosierung eintreten.

Ich drücke Euch die Daumen

Probastel
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 10. April 2010, 08:13:19
Hallo JUlia,

wie geht es Deinem Freund? Hat das INI geantwortet?
Lt. OA Dr. Amir Samii jr. ist oft auf Reisen zu Kongressen und Vorträgen. Hattet ihr mit ihm das Vorgespräch, ansonsten würde ich raten, die Mail an den zuständigen Arzt auszuweisen mit dem Hinweis EILT SEHR!

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 10. April 2010, 10:13:47
Hallo.

das Beratungsgespräch hatten wir mit Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma (der übrigends sehr nett und kompetent ist), eine Antwort haben wir noch nicht.

@Probastel,
gehen diese Nebenwirkung wieder weg? Normalisiert sich das wieder?

Mich wundert dass das Carbamazepin in Wechselwirkung mit dem Fortecortin steht.
Momentan schläft er, gestern Abend ist er einfach so eingeschlafen, während ich noch mit ihm geredet habe, soetwas habe ich noch nie erlebt, eigendlich ist er ein Nachtmensch und geht erst um 5 Uhr morgends schlafen. Mich hat es schockiert ihn gestern so zu sehen.
Aber warum treten die Nebenwirkungen erst gestern auf, er nimmt die Tabletten doch seit Mittwoch schon?

P.S.
Ich glaube ich bin extrem übervorsichtig, ich hatte mich zwar schon mit den Nebenwirkung beschäftigt, aber mit soetwas in den Ausmaßen habe ich nicht gerechnet. Tut mir leid, wenn ich hier immer so Aufgeregt komische Fragen stelle und mich über Offensichtliches so wundere.

Grüße

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 10. April 2010, 10:35:07

Hallo Julia,

hier sind noch einmal alle Nebenwirkungen beschrieben, auch die Schläfrigkeit:

http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Carbamazepin+/nebenwirkungen-medikament-10.html

Diese müssen nicht direkt nach der ersten Einnahme auftreten, oft bauen sich diese mit steigender Dosis auf.
Der von Dir genannte Arzt ist unter den Mitgliedern, die im INI vorstellig wurden, bekannt und sehr beliebt aufgrund der Zeit, die er sich für die ausführliche kompetente Aufklärung der Patienten nimmt.
Wenn ihr sehr in Sorge seid oder sich die genannten Allergien entwickeln sollten (muss nicht sein!), wendet Euch doch direkt an Dr. Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma.
LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 10. April 2010, 11:23:12
Hallo,

wie wende ich mich denn direkt an Ihn?
Ich habe keine E-Mail Adresse gefunden  ???

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 10. April 2010, 11:43:27
Hallo,

wie wende ich mich denn direkt an Ihn?
Ich habe keine E-Mail Adresse gefunden  ???

Grüße


Ich habe auf den Briefen aus dem INI auch nur die übliche Kontaktadresse und eine Faxnummer:
+495 127092 706 sowie Telefonnummer: +495 127092 700.

Ansonsten übliche Kontaktmailadresse wählen, im Betreff in Fettschrift [b]EILIG z.Hd. von Dr. Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma[/color] [/b] angeben.
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 30. April 2010, 09:07:12
Hallo,

der OP Termin wurde auf den 11.05 verschoben, genau an den Termin wo ich meine schriftliche Prüfung habe, naja irgendwann kann man drüber lachen.

Ich habe mal eine Frage, seitdem mein Freund die Tabletten nimmt, geht es ihm wirklich sehr gut, die Dosis wurde verringert und er fühlt sich prima.
Der einzige Nachteil ist, dass er immer hunger hat, alle 2 Stunden muss er essen. In der Kurzen Zeit hat er 15 KG zugenommen. Er quält sich regelrecht, weil er total voll ist, aber dieses Hungergefühl geht nicht weg.
Das ist bestimmt wegen den Cortison, aber kann man da irgendwas tun? Außer dass er immer essen oder hungern muss?

Also versteht mich nicht falsch, es geht mir nicht darum, dass er zunimmt oder ich andauernd in der Küche stehe, aber ich mache mir langsam Sorgen. Wenn ich sehe dass er grade gegessen hat und eigendlich sich fast nichtmehr bewegen kann, weil er eben so voll ist, verspührt er trotzdem hunger und MUSS regelrecht nochmehr essen, obwohl ihm, glaube ich, schon gut übel wird.

Habt ihr da einen Tipp, oder ist das jetzt einfach so?

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 30. April 2010, 09:47:46
"Fressattacken", entschuldige den Ausdruck, aber es ist teilweise wirklich so, kommen oft vom Kortison.
Man kann es eigentlich nur mit Disziplin oder bewusst proteinarmer Kost, die aber trotzdem sättigend wirkt in den Griff bekommen.
Crushing-Syndrom nennt man das. Die Betroffenen kann man mit einem M&M-Männchen vergleichen.
http://www.optikur.de/gesundheit/uebergewicht/cushing-syndrom/
Aufgetriebener Körper,Gesicht, sowie Stiernacken und darunter dünne Beinchen.
Sprecht das mal mit dem Arzt ab. evtl ein Termin bei einer Ernährungsberaterin einer Klinik machen lassen, die euch entsprechend aufklärt.
Vielleicht hilft auch die Umstellung auf ein andres Kortikoid,. Das muss aber der Arzt entscheiden.

Gruß Fips2
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 30. April 2010, 09:53:59
Hallo,

"Fressattacken" ist noch untertrieben. Aber danke für die Worte, dann fühl ich mich nicht ganz so hilflos, und kann gegen steuern.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 30. April 2010, 09:58:22
Unsre Nachbarin leidet unter Morbus Crohn und bekommt auch hochdosiert Kortison dagegen.
Sie hat das Problem auch. Sie sieht genau so aus wie ich beschrieben habe. Innerhalb kürzester Zeit haut sie 20-30 Kilo drauf. Sogar Nachts kocht sie sich was aus Heißhunger.
Ist der Schub um und das Korti kann reduziert werden, nimmt sie langsam wieder Normalmaße an.

Hunger ist schlimm und macht agressiv. Das sind Urinstinkte und Reaktionen. Sei darauf vorbereitet, dass er vielleicht etwas harsch reagiert.
Versuch ihm vorsichtig die Situation klar zu machen und vor allen Dingen keine Vorwürfe. ER kann wirklich nichts dazu.
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 30. April 2010, 10:11:20
Hallo,

er hat auch nur Hunger auf warmes, deftiges Essen, alles andere würde er links liegen lassen, aber wenn jemand kein Essen macht, ist das auch nicht vor ihm sicher.

Grüße

P.S. an den Beinen bemerke ich das noch nicht, aber beim Nacken könnte das gut hinkommen. Auch seine Ringe passen nicht mehr
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 30. April 2010, 10:19:00
Dicke Finger und Füße können Wasserablagerungen sein, durch die schlechte Nierenfunktion.
Hier kann man mit entsprechenden Mitteln was tun.
Normalerweise muss man Entwässerungstabletten selbst zahlen. Aber in dem Falle deines Freundes ist die Verordnung medizinisch, wegen der Kortikoideinnahme notwendig und die Kasse muss die Präparate bezahlen.
Den Arzt ruhig darauf hinweisen, wenn er ein Blaugraues Privatrezept ausstellen will.
Er muss auf das rosa Rezept nur  Diagnose:Crushing-Syndrom draufschreiben.

Bitte in eurem Falle nicht ohne den Arzt was machen. Entwässerungstabletten bekommt man ja auch rezeptfrei in der Apo. Das Medikament muss aber im vorliegenden Falle entsprechend angepasst sein.

Gruß Fips2
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Britt am 30. April 2010, 10:28:56
Hallo Julia,

hatte nach der OP auch Fortecortin allerdings nicht so hoch dosiert wie es bei euch ist. Mir hatte auch keiner gesagt das man diese Hungerattacken bekommen kann. Habe mich dann gewundert das ich morgens schon mit Toastwunsch aufgewacht bin,wenn ich denn mal schlafen konnte, um 4Uhr war die Nacht vorbei.Es war aber Sommer und der morgendliche Sonnenaufgang ist sehr schön. Habe versucht ganz viel Obst zu essen ,fettarme Lebensmittel zu kaufen. Wenn es ganz schlimm war Brot mit Magerquark und Tomaten. Habe aber auch zugenommen (wo ich eh schon nicht die schlankeste bin). Nach Ende des Corisons lassen diese Nebenwirkungen aber schnell wieder nach und nach einem halben Jahr ist auch das Gewicht wieder das alte. Hat mir übrigens die Apothekerin gesagt, nicht die Ärzte und sie hatte recht.
Eine von den guten Sachen des Cortisons ist man ist superfit.

Alles Gute weiterhin

Britt
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: mmolina am 30. April 2010, 17:08:13
Hallo Julia, Hallo Britt,

auch ich hatte vor sowie nach meiner OP ( schon 1 1/2 Jahre her) Fortecortin bekommen, Hungerattacken allerdings nicht, eher das Gegenteil und auch wie Du sagst superfit, sogar aufgedreht. Das mit dem Schlafen war auch ein Problem. Hab dann aus dem Forum erfahren, dass dies alles das Kortison ausmacht, kein Arzt hat mir darüber was erzählt.

LG
mmolins
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 30. April 2010, 17:24:09
Die Ärzte sagen wohlweislich nicht alle Nebenwirkungen des Kortisons oder andrer Medikamente.
1. Weil sie nicht bei jedem eintreten müssen und 2. Weil der Patient dann evtl. die Medikamente nicht nimmt, obwohl sie sehr wichtig und notwendig sind.
Es steht aber alles in dem Beipackwaschzettel drin.

Zur aufputschenden Wirkung von Kortison.
Man soll Kortikoide abends nur auf ausdrückliche Anordnung des Arztes einnehmen, da man sonst die ganze Nacht im Bett Karusell fährt und keinen Schlaf findet.
Sollte der Arzt doch die Einnahme abends angeordnet haben und man hat Probleme mit dem Schlaf sollte ihn darauf ansprechen, damit er entsprechend reagieren kann.
Normalerweiswe werden Kortikoide auch nur morgens und mittags verordnet oder als Retardmedikament das morgens eingenommen, gleichmäßig seinen Wirkstoff über 24 Stunden verteilt abgibt. Das hat auch noch den Vorteil, dass man einen sehr gleichmäßigen Wirkstoffspiegel über den Tag hat und somit auch niedrigere Dosen benötigt.
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 01. Mai 2010, 08:53:34
Hallo,

also mein Freund soll 3 mal eine am Tag nehmen.
Das mit der Schlaflosigkeit ist uns bisher nicht aufgefallen, weil mein Freund seit Jahren Schlafprobleme hat, also ist das für uns nichts neues gewesen.

Aufgedreht finde ich ihn jetzt nicht.

Manchmal, besonders bei anstrengung, merkt er sein Tumor, er sagt, es ist dann wie ein Mini Kopfschmerz für eine Sekunde. Anstrengung ist sowieso für ihn nicht gut, er ist sehr schnell, sehr schlapp. Ein Einkaufskorb in den 3. Stock tragen geht überhaupt nicht mehr.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 12. Mai 2010, 09:36:05
Hallo,

Heute sitze ich hier in meiner neuen Küche und warte, ich warte auf jemanden der mich abholt und ins INI fährt, die Zeit vergeht einfach nicht, mein Freund wird grade operiert.

Allmählig bin ich Fertig. Letzten Samstag ist der Umzug gelaufen, gestern hatte ich meine Schriftliche Abschlußprüfung und Heute...ich habe Angst, einfach nur Angst.

Gestern sagten die Ärzte der Tumor sei im Sinne eines Schmetterlingsgliom auf Stufe 2-3.
Ich weis nicht was ich tun soll, ich stehe einfach irgendwo rum und gucke wie ein Auto, ich funktionierte die ganze Zeit, war Stark und habe alleine ein Umzug vorbereitet und gestern eben die Prüfung, langsam merke ich ... ich funktioniere nicht mehr.
Ich bin allein und weine die ganze Zeit, wenn ich unter Menschen bin geht es mir gut, aber allein kann ich nicht sein. Jetzt fahre ich gleich los, ins INI und warte dort weiter.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 12. Mai 2010, 09:52:38


Hallo Julia,

auch wenn es für Dich jetzt kaum vorstellbar ist: wenn Du erst einmal weisst, dass der Eingriff gut verlaufen ist, wird bereits eine große Last von Dir abfallen und vielleicht zunächst Erschöpfung folgen.
Daumen sind gedrückt...na, INI, internationale TOP-Adresse ...wird schon werden!

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: probastel am 12. Mai 2010, 09:54:11
Hallo Julia,

es ist nur zu verständlich dass Du ausgebrannt bist. Andere gehen schon am Stock wenn sie nur eine Prüfung oder einen Umzug bewältigen müssen. Du aber musst gleich mit allen 3 Sachen auf einmal fertig werden.

Du bist so überdreht, dass Du noch gar keine Zeit hattest zu Dir selbst zu finden und erst recht nicht einen Weg / eine Lösungstrategie zu finden wie Du mit der Erkrankung Deines Freundes umgehen kannst.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die OP erfolgreich ist und sich Deine Anspannung löst.

Liebe Grüße

Probastel

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 16. Mai 2010, 11:12:08
Hallo,

ich wollte eben nur kurz berichten, die OP ist Super verlaufen, mein Freund konnte mir 3 Stunden nach einer 7 Stunden OP sagen das man aus 5 keine Wurzel ziehen kann, weil 5 eine Primzahl ist.
Es ist sehr erstaunlich, er kann alles bewegen, reden, sehen, alles so wie vorher, unglaublich.

Jetzt heißt es abwarten, was die Histologie sagt und wieviel entfernt worden ist.
Das wichtigste ist, das es ihm jetzt gut geht.

Ich bin sehr erleichtert

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: schwede am 16. Mai 2010, 11:17:17
Hallo Julia_85 !

Das hört sich doch schon recht gut !

Es freut mich, weiter so !

LG schwede
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 16. Mai 2010, 13:47:34
Hallo Julia,

das ist eine gute Leistung. Viel Glück  für den weiteren Verlauf.

LG
Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 16. Mai 2010, 17:20:18
Hallo Julia 85!

Siehste, das sind doch schon mal gute Nachrichten.
Ich wünsche euch weiterhin viel Glück & drücke euch die Daumen.
Alles Gute.

LG Jens B

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Britt am 16. Mai 2010, 20:33:13
Hallo Julia,

so fit nach der OP, das ist ja wirklich toll. Ich konnte 2Tage nicht sprechen (geschweige denn rechnen)und wußte beim Frühstück nicht ob erst die Butter oder die Marmelade aufs Brötchen kommt.
INI ist auch bestimmt eine super Adresse, wenn die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden würden,
dann wäre das bestimmt für viele die 1.Adresse.
Obwohl ich im Nordstadt Hannover auch sehr zufrieden war, sind ja auch Nachfolger von Prof. Sami.

Alles Gute

Britt
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: probastel am 16. Mai 2010, 23:05:06
Hallo Julia,

das hört sich doch alles super an. Was die Histologie betrifft drücke ich Euch ganz feste die Daumen.

Eine Bemerkung habe ich allerdings dann doch: Die Quadratwurzel von 5 ist sehr wohl berechenbar und in grober Näherung 2,236. Eine Zahl aus der man keine Quadratwurzel ziehen kann ist -1.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: suomi am 17. Mai 2010, 09:29:32
Moin!

Hier muss ich mich als Hobbymathematiker doch mal einmischen: Auch aus -1 kann man die Quadratwurzel ziehen,  wenn den Zahlenraum auf die komplexen Zahlen (sollte z. B. Elektrotechnikern was sagen... ) erweitert!  ;)  Das sei aber nur der Vollständigkeit halber erwähnt...

So, nun aber genug kluggescheißert...  ;D

Einen schönen Tag noch!

Suomi
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2010, 09:36:57
Hallo probastel und suomi !

Ihr beiden seit ja Drollig,  :D  das wichtigste ist doch das es dem Patienten gut geht. ;)

LG schwede
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: suomi am 17. Mai 2010, 09:54:19
Moin!

Natürlich hast Du, lieber Schwede, absolut Recht!

Als ich auf der Intensiv wieder einigermaßen bei mir war, hab ich die Zeit bis zum Eintreffen meines Besuches auch mit Gedächtnisübungen überbrückt und mal geguckt, ob mein Englisch noch funktioniert, die chemischen Formeln klappen (brauche ich beides für die Arbeit) und ob die Mathe-Sachen auch noch da sind, wo sie hingehören (brauche ich für den Spaß)!

Einen schönen Tag!

Suomi

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: fips2 am 17. Mai 2010, 12:25:02
Hallo probastel und suomi !

Ihr beiden seit ja Drollig,  :D  das wichtigste ist doch das es dem Patienten gut geht. ;)

LG schwede
Dto.

Fips2
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 17. Mai 2010, 12:43:52

Hallo,

für den Fall meiner OP habe ich mir vorgenommen, vorher Gedichte zu lernen und zu hoffen, dass ich sie danach noch aufsagen kann.
Wenn ich dann neben Englisch plötzlich noch Chinesisch verstehe, kriegt der Neurochirurg ein Fleisskärtchen ;D
War ein Scherz...

Die Hauptsache ist doch, dass man wiederhergestellt wird und sich wohlfühlen kann.

Bluebird
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 18. Mai 2010, 11:19:58
Hallo,

Als mein Freund wach war, hat der Pfleger mit dem Patienten neben meinem Freund Englisch gesprochen, für eine Sekunde sah man in den Augen meines Freundes echte Panik. Ich habe ihm dann mal Fix gesagt, dass das Englisch war und kein Deutsch.

Grüße

P.S. von der Wurzel aus 5, weis er nichts mehr. War da noch total im Tüddel
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 13:25:52
Hallo Julia_85!

Das glaube ich, dass er sich da erschrocken hat und bestimmt an sich zweifelt!
Aber vielleicht war das Englisch ja auch schlecht?  ;)
Weiterhin alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 18. Mai 2010, 17:47:40
Hallo Jens,

ja, lach, das sieht meinem Freund ganz ähnlich.
Die im INI sind wirklich Super nett und freundlich. Mein Freund durfte auch 3 Stunden nach der OP Cola und n Snickers haben. Ich habe am Anfang gedacht, dass er das darf, weils ja ungesund ist, aber die Schwester meinnte, wenns ihn glücklich macht kann er das gerne haben  ;D

Man hat dann auch am Monitor hinter ihm gesehen, dass sein Puls stieg, als ich ihm Cola eingegossen habe, und sobald ein schluck im Mund war, der Puls sich entspannt hat.

Ich bin so Stolz auf ihn, er mag keine Spritzen, aber er ist so Tapfer und versucht zu ignorieren, das da ne ganze Pipeline in seinen Armen steckt.

Gleich am zweiten Tag, war er der Meinung aufzustehen ohne einen Pfleger, natürlich ist er hingefallen und musste sich übergeben, danach war er die nächsten zwei Tage wieder auf der Intensivstation. Gott sei dank, ist er nicht auf dem Kopf gefallen.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 18:00:18
Hallo Julia!

Echt, da haben sie ihm Cola & Snickers gegeben? Da staune ich aber.
Aber wenn darauf gleich eine positive Reaktion von ihm zu spüren ist … Toll!
Sag ihm das doch unbedingt, dass du stolz auf ihn bist, wie tapfer & "stark" er ist!
Gute Besserung für ihn.

LG Jens B

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Britt am 18. Mai 2010, 18:08:38
Hallo Julia ,

schön das es ihm so gut geht. Heutzutage darf man auf Intensiv mehr wie früher. Ich war einen Tag vor der OP auf Intensiv und durfte mit dem Handy telef. ,habe dann selber alle benachrichtigt das ich operiert werde.
Beim Aufstehen war meine Schwester da ,habe mich dann aber doch für den Pfleger entschieden, der hat doch mehr Erfahrung. Raus durfte ich erst nach 4Tagen obwohl ich doch schon gleich einkaufen gehen wollte.Mein Mann hat es noch schnell verhindert und hat besorgt was ich wollte.
Tja, man glaubt immer zu früh das schon alles klappt.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute

Britt
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: schwede am 18. Mai 2010, 18:11:40
Hallo Julia !

Schön das es Ihm anscheined zunehmend Besser geht.

Wenn er schon wieder seinen Eigenen Kopf versucht durch zu setzten ist es ein gutes Zeichen an sich .
Ist natürlich nicht Unbedingt angebracht.
Grübbel, Grübbel irgendwo her kenne ich das aber. :)

Schön das er so Tapfer und Stark ist, das er so ist hast du wohl einen grossen Teil dazu Beigetragen.

Gute Besserung für Ihn /euch Beiden

LG schwede
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 18. Mai 2010, 18:12:43
Hallo,

mach ich fast täglich  ;), er hat auch übrigens jetzt mit dem Rauchen aufgehört, notgedrugen  ;D Das gute ist, das er sich nie beschwert. Ich habe dann auch gleich mal mitgemacht, ist jetzt bei mir 6 Tage her und ich halte mich mit Fisherman´s Friend über Wasser.

Cola und Snickers hatte ich dabei, aber ich durfte es ihm geben.
Es ist unglaublich, ich weis, das die Ärzte im INI keine Götter sind, aber die Leistung ist ja fast schon unmenschlich.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 18:35:15
Hallo Julia!

Dann bleibe am Ball und halte durch mit dem nicht Rauchen. Es ist doch gleich eine doppelte Freude und Ansporn, endgültig mit dem Rauchen aufzuhören! Dies kannst du deinem Freund auch noch sagen und dadurch beweisen, dass auch du stark, tapfer, ausdauernd & geduldig bist!
Das wird ihn noch mehr bestärken zu kämpfen und zeigen, dass du zu ihn hältst & liebst!
 
@ Britt:

"Tja, man glaubt immer zu früh das schon alles klappt."
Damit hast du recht. Man will es sich (und anderen) ganz oft zeigen & beweisen. Aber meist sind die Grenzen "sooo" nah.  ;D

LG Jens B
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 18. Mai 2010, 19:14:49
Hallo,

klar ist das mit dem Rauchen endgültig, er findet es auch ganz gut.
Ich muss auch ganz ehrlich sagen, dass es total einfach ist, wenn ich ein Schmachter habe, dann hol ich mir n Fisherman´s, is bloß blöd in ner Kombi mit nem Kaffee.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 20:26:08
Hallo Julia!

Schön, dass du es "ernstlich" vor hast. Denn ich kenne viele, die das nur so sagen. Natürlich geht das nicht von heut auf morgen, braucht einen eisernen Willen, Selbstdisziplin usw.! Und das muss ausgerechnet ein absoluter Nichtraucher sagen.  ;D  (Ich habe nämlich noch nie geraucht & werde es niemals tun.) Es ist sicher nicht leicht. Deswegen "ziehe ich meinen Hut" vor "EX-Rauchern!

Tja und mit den Fisherman´s ist wirklich blöd. Ich mag die Dinger auch und bin leidenschaftlicher Kaffeetrinker.

LG Jens B
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: dorf-ei am 20. Mai 2010, 11:54:30
Hallo liebe Julia,

ich habe soeben eure Geschichte gelesen.
Es freut mich sehr, dass dein Freund operiert werden konnte und er alles so gut überstanden hat!

Ich kann so sehr mit dir mit fühlen, irgendwie sind unsere Situationen sich so ähnlich...
Auch mein Freund ist von so einem Teufelsbiest im Kopf betroffen, bei ihm war es ein riesiges Meningeom II°, das Ende letzten Jahres heraus genommen wurde, leider nicht ganz vollständig. Die ganze komplizierte Geschichte habe ich hier in der gleichen Rubrik aufgeschrieben...

Während der Tumor-OP und der ersten Zeit danach habe ich mit den gleichen Sorgen und Ängsten kämpfen müssen. Wie übersteht er die OP, wie geht es ihm danach, wie schnell erholt er sich, welche Veränderungen werden eintreten... Trotz vieler Komplikationen, die auch immer wieder mit Rückschlägen verbunden waren, ging es irgendwie trotzdem peu à peu aufwärts - mit seiner Verfassung, und damit auch mit unserer aller Laune und Psyche. Aber aktuell hat mich die Angst wieder eingeholt, vielleicht auch durch den Umstand, dass er momentan WIEDER im Krankenhaus ist aufgrund einer schweren Hirnhaut-/Hirnentzündung. Die Angst vor der Zukunft, vor der Ungewissheit, vor allen möglichen Ausgängen dieser Story mit dem bitteren Wissen im Hinterkopf, was alles kommen kann...

Ich befinde mich auch in den letzten Zügen meines Studiums, ab August stehen meine Prüfungen an, danach die Diplomarbeit... Ich weiß ehrlich gesagt noch gar nicht, wie ich das alles schaffen soll... Vor vier Wochen haben wir nach langer, langer Suche endlich die Zusage für eine Wohnung erhalten, wir möchten schon seit so langer Zeit zusammen ziehen... Ich habe erst einmal alles auf Eis gelegt, weil die nächsten Wochen und Monate so unabsehbar sind. Und ich bewundere dich sehr für deinen Mut und deine Kraft, in einer ähnlichen Situation das alles so tapfer durch zu ziehen!

Ich werde eure Geschichte weiter verfolgen und wünsche euch das Beste!!
Gruß,
Verena
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Julia_85 am 20. Mai 2010, 17:43:39
Hallo,

Mein Freund kommt doch tatächlich morgen nach Hause  ;D ;D ;D
Oh, ich freue mich so sehr.
Sie haben ihm 90-95% des Tumors entfernt (der Hammer, wenn man bedenkt, dass das AK Altona sagte der Tumor sei inoperabel)
Wie es weitergeht, werden wir morgen wissen. Genaueres zur Tumorart und der WHO konnte man uns jetzt noch nicht sagen, ausser, dass wohl alles "gut" ist.

Ich bin so dermaßen Stolz auf ihn, habe auch eben grade ganz ganz viel Süßes und Cola Dosen eingekauft.
Allerdings muss er jetzt langsam machen, er ist noch sehr schwach auf den Beinen, aber er schlägt sich ganz Tapfer!

Hallo Verena,
Vielen Dank für das Kompliment.
Ich sehe das so, ich habe mich ja mal vor 3 Jahren für ihn entschieden, und da kann kommen was will, soetwas bringt mich nicht davon ab, mit ihn auch weiterhin mein Leben zu verbringen. Egal was kommen mag, ich bin zu jeder Zeit für ihn da und werde alles für ihn tun.
Natürlich bin ich total fertig, ich weis nicht, ob ich meine Prüfung bestanden habe, ich weis nicht was die Zukunft bringt, ich habe keine Ahnung (teilweise noch nicht)
Ich weis nicht ob es Mut und Stärke ist, die von mir ausgeht, es ist mir auch letztendlich egal, eins weis ich aber sicher, ich tue das alles für uns.

Verena, das tut mir leid, dass du wieder in solch einer blöden Situation bist, ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass alles durchzustehen.

Grüße
Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Jens B am 20. Mai 2010, 17:53:07
Hallo Julia!

Das sind ja grandiose Neuigkeiten! Ich freue mich so sehr mit euch! Ja, es ist tatsächlich völlig erstaunlich, dass erst inoperabel gesagt wurde und jetzt … Prima!
Es ist zwar sehr, sehr schön, dass dein Freund schon morgen nach Hause kann, doch erstaunt mich das sehr!
Weiterhin alles Gute!

@ Verena:
Ich wünsche dir auch alles Gute, viel Glück und Erfolg für deine Diplomarbeit!

LG Jens B

Titel: Re:Der Anfang?
Beitrag von: Bluebird am 22. Mai 2010, 08:54:20
Hallo und ein wunderschönen guten Morgen  ;D

Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.

Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.

Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.

Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?


Grüße


Der Originalbeitrag wurde aufgrund der nun feststehenden Histologie in den entsprechenden Thread verschoben:


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5626.0.html[/b]

Bluebird