HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: martin am 21. September 2007, 00:57:23
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Hallo !
Wer hat Erfahrung mit der Chemotherapie Avastin/Antikörper gemacht, evtl. mit dem Zusatz Irinotecan.
Nebenwirkungen und Resistenzen, einfach alle Erfahrungen würen mich sehr interssieren.
Laut Onkologe, Dr. Dresemann, ist es momentan die wirkungsvollste Chemo nach Glivec.
Gruss,
Martin
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hallo Martin
mein Mann ist seig 12 wochen im Behandlung mit Avastin/Antikörper(November 05 Anaplastische Astrozytom III-jezt Glioblastom)nach erste 6 wochen MRT tumor ist kleiner geworden,nächst MRT wieder nach 6 wochen-ist nicht weiter gewachsen.Er bekommt die Therapie alle 2 wochen,das erste mal alles gut geklapt,nach 2 wochen nichts-schlechter Bluterte,nach 2 wochen nur Antikörpe-wegen schlechte Blutwerte-troz allem ist der Tumor kleiner geworden.Zweiter mal war das gleichewegen schlechte Blutwerte,aber der Tumor ist nich weiter gewachsen.Ein versuch ist es wert!!!!!!!!!!!! Wir machen weiter.
LG minerwa
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Hallo Martin!! Meine Mutter, 61, GBM 09/06 bekommt seit ca. 6 Wochen Avastin/Campto. Davor bekam sie Glivec, was aber nur einen Monat einen Stillstand erreicht hat, danach ist wieder alles gewachsen. Sie hat wie die Ärzte im KH sagen 2 Tumore, Dr. Dresemann sagte uns es sei eigentlich nur einer. Ich sehe auf jeden Fall auch zwei. Bei dem größerem war nach dem ersten MRT nach 4 Wochen Avastin zu sehen, dass der Tumor von innen tote Zellen enthält. Aber aussen nicht. Die Raumforderung besteht ja trotzdem noch. Aber irgendwie hört sich das ja dennoch gut an. Bei dem kleineren von beiden hat sich leider wohl nichts getan. Es geht ihr obwohl die Tumore mittlerweile riesig sind recht gut. Das sah schon mal viel schlechter aus. Nebenwirkungen merkt sie eigentlich auch kaum, ähnlich wie bei Temodal. Ihr Blutbild ist bisher auch ok.
Von dem Zusatz Irinotecan habe ich noch nichts gehört. Wir sind auch bei Dr. Dresemann in Behandlung. Werde ihn mal danach fragen.
Das dein Bruder noch so jung ist tut mir echt leid!! Wünsche euch alles Gute und hoffe auf einen positiven Bericht von dir nach dem nächsten MRT.
Viel Kraft!!
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Hallo Martin!!! Wir hatten gestern das 2. MRT seit Beginn der Therapie. Es hat sich eigentlich nichts verändert. Und ihr Ödem ist zurückgegangen. Dr. Dresemann war von dem Ergebnis begeistert. Wir können wohl nicht damit rechnen, dass der bzw. die Tumore davon zurückgehen aber ein Stillstand ist bei dieser Erkrankung ja auch schon ein Erfolg.
Wünsche euch weiterhin alles Gute!
Judith
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Hallo Judith,
wie sieht es bei euch aus ?
Wir haben nach einem ernutem Rezidiv am Hirnstamm meines Bruders die Avastin+Irinotecan-Therapie mit der ASI-Impfung+ 25 mg (tägl.) Temodal ergänzt. ( + 16 Stck. Weihrauch tägl.)
Seit 6 Wochen hält der Tumor still.
Das Gamma-Knife-Zentrum Krefeld hat uns nun noch eine Rezidivbestrahlung am Hirnstamm angeboten.
LG
Martin
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Hallo Martin!!
Das mit dem Rezidiv ist echt gemein. Aber es ist doch gut, wenn man das Rezidiv bestrahlen kann.
Die Chemos von Dr. Dresemann schlagen bei unter 45 jährigen besser an habe ich mal gelesen.
Meiner Mutter hat alles immer nur kurzfristig geholfen. Sie ist leider am 29.02. verstorben. Am Donnerstag wäre sie 62 geworden.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft und einen guten Kampf!! Gibt diesen Scheiß-Tumor bloß nen richtigen A....tritt.
LG
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Hallo Judith,
das tut mir sehr leid.
Wir haben am heutigen Tag den 32. Geburtstag meines Bruders gefeiert und befürchten, daß es der letzte Geburtstag war. Es geht in den letzten Wochen einfach zu schnell bergab.
Kopf hoch !
Wir kämpfen weiter !
LG
Martin
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Hallo Judith,
mein herzliches Beileid, es ist wirklich ein Monster, was da wächst...
Martin, nicht aufgeben....vielleicht feiert dein Bruder noch viele Geburtstage...
Meine Ma ist auch erkrankt. Sie ist 64 und wir fangen mit Temodal und Bestrahlung nächste Woche an. Die behandelnde Ärztin sagte mir nichts gutes von Avastin, ich lese hier aber fast nur gutes darüber. Haben bzw. hatten eure Angehörigen vorher auch Temodal? Wie seid ihr zu Avastin gewechselt?
LG Claudia
Gebt niemals auf. Wir kämpfen auch bis zum bitteren Ende...
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Hallo Claudia,
Dr.Dresemann hat uns im letzten Jahr im Oktober zu Avastin/Irinotecan gebracht. Der Tumor ist aber trotzdem langsam weitergewachsen,
da mein Bruder einen klassischen multiformen Hirntumor (Mischung aus Glioblastom und Astro III;histologisch bestätigt) hat.
Mittlerweile sind wir bei folgender Kombination angekommen : ASI - Impfung (14tägig);Temodal (25mg tägl.;) Avastin-Irinotecan (14tägig); 12mg Kortison tägl.;16 Stck. Weihrauch tägl.;
Die MR-Bilder sind seit 8 Wochen unverändert aber der Zustand meines Bruders hat sich verschlechtert :Sprachverlust und die rechtseitige Hemiparese, hindern ihn aber nicht daran weiter zu kämpfen !
Alles Gute für euch;
LG
Martin
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Hallo Martin,
es ist so furchtbar, was dieses Monster aus Menschen macht. Vollgepumpt mit irgendwelchen Mitteln für ein bisschen Leben...Es tut so weh so etwas zu lesen :'(
Ich denke dein Bruder ist stark, wie meine Mutter. Meistens sind die Patienten stärker als die Angehörigen....
Vielen Dank für deine informationen. Wir haben nächste Woche einen Termin bei Dr. Saber in Düsseldorf. Der soll auch sehr gut sein. Ich werde von eurer Therapie erzählen. Und....alles ist besser als das weiterwachsen dieses Monsters....
Alles erdenklich Gute für Euch..
LG Claudia
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Hallo Claudia,
Die Uni-Klinik Düsseldorf hat schon länger die Behandlung meines Bruders abgelehnt, da er angeblich ein "aussichtloser Fall" ist.
Wir werden nie wieder in die Uni Düsseldorf fahren.
Nichts gegen die Fachkompetenz von Dr. Sabel aber ich würde Dr. Dresemann in Dülmen bzw. Prof. Westphal aus Hamburg oder Prof. Weber in Köln-Merheim vorziehen.
LG
Martin
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Hallo an allle Leser,
bei meiner Mutter (60) mit Glioblastom IV (Diagnose 10/2006) gibt es seit Vorgestern dank Avastin in Kombination mit Irinotecan sehr positive Nachrichten zu berichten: Nach 5 Behandlungszyklen ( Vergabe alle 14 Tage) hat die erste MRT gezeigt daß der Tumor kein Kontrastmittel während der MRT in sich aufgenommen hatte, d.h. die Blutzufuhr im Tumor wurde, wie zu hoffen war, abgeschnürt und die Längen des Tumors waren um etwa 10 % geschrumpft - also im Volumen entsprechend mehr! Wir sind trotz der Nebenwirkungen, mittlerer Übelkeit (kein Erbrechen) und schwaches Nasenbluten überwältigt von der Wirkung dieser Kombination. Die Blutwerte sind absolut stabil. Wir freuen uns total!!! Die Behandlung wird an der Uniklinik Tübingen durchgeführt. Leider kann ich nichts über die Dosierung sagen, außer daß sie zwischendurch um ca. 20% aus der Erfahrung mit anderen Patienten hochgeschraubt wurde. Ausserdem kann ich noch hinzufügen, daß die Uniklinik Tübingen bei dieser (noch expreimentellen) Behandlung in einem Netzwerk mit anderen Kliniken Arbeitet. Zu absolutem Dank bin ich Herrn Professor Dr. Joachim Steinbach, der Leiter des Dr. Senckenbergischen Instituts für Neuroonkologie in Frankfurt ist verpflichtet, der uns in der Entscheidung diese Behandlung durchzuführen nachhaltig beeinflußt hat.
Hoffnungsvolle Grüße an Alle!
Michael
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Hallo Michael,
das sind ja tolle Nachrichten! Bei meinem Vater ist der Verlauf ähnlich - und erweist sich hoffentlich in wenigen Monaten ähnlich erfolgreich wie bei euch.
Mein Vater (71, GBM seit 11/2006) hat gestern in Tübingen seine erste Chemo-Rate Avastin/Irinotecan erhalten und sehr gut vertragen. Er ist ebenfalls bei Prof. Steinbach und Dr. Rieger am Senckenbergischen Institut in Behandlung und wir sind auch sehr begeistert und dankbar, sie als Ansprechpartner zu haben! In den letzten Wochen hat mein Vater zudem an der ERGO-Studie mi ketogener Ernährung teilgenommen.
Alles Gute wünscht euch
Franziska
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Hallo Fahrradklingel,
was ist "ketogene Ernährung"?
Ich kann mir nichts darunter vorstellen. Kannst Du es kurz erklären?
Lieben Dank!
Gruß,
Birgit
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hallo Birgit,
unsere "Fahrradklingel" Franziska macht grad wohlverdientes Wochenende. ich hab leider auch viel Stress im Moment mit meinem mann (GBM 9/07), hier aber der Link von F's Beitrag zur "ketogenen Diät" von nebenan, damit Du schon mal eine grobe Info hast
http://s236047139.online.de/forum/showthread.php?t=32008
Renate
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Hallo Renate,
vielen Dank für den Link! Tut mir leid, daß Du momentan so unter Dampf stehst. Der Wind, der uns durch diese Krankheit um die Ohren fegt, ist mitunter ganz schön heftig. Laß Dich nicht aus den Stiefeln pusten!!!!
Mitfühlende Grüße,
Birgit
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Hallo
ich hab ein paar Fragen:
Wieso seid ihr von Temodal auf Avastin gewechselt?
und
Wie seid ihr auf Dr. Dresemann in Dülmen gestoßen?
Sind Prof. Steinbach und Dr. Dresemann die einzigen in Deutschland, die diese Chemotherapien verschreiben?
Muss man die selbst finanzieren od übernimmt das die Krankenkasse?
Vielen Dank
Hanna
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Hallo Hanna,
früher oder später entwickeln einige Tumorzellen eine Resistenz gegen Temodal und können sich dann trotz fortlaufender Chemotherapie weitervermehren. Daher kommt irgendwann der Zeitpunkt, wo man auf ein anderes Chemotherapeutikum umsteigen muss, z.B. das bereits seit längerer Zeit bewährter ACNU oder BCNU, oder z.B. eine experimentelle Therapie wie mit Avastin. Es gibt schon auch Menschen, die Temodal oder ACNU bis hin zu mehreren Jahren nehmen können, aber bei meinem Vater (GBM seit 11/2006) ging dies leider nicht.
Avastin/Irinotecan ist extrem teuer, deswegen macht es nur im Rahmen von Studien Sinn, bzw. wenn man es gegenüber der Krankenkasse gut begründen kann (z.B. wenn frühere Chemotherapien nichts mehr nützen, der Allgemeinzustand aber noch gut ist, da ist meist der Karnofsky-Index ausschlaggebend).
Viele Grüße
Franziska
edit: Karnofsky-Index: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=609;start=msg1466#msg1466 Ulrich
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Hallo,
Bin neu hier und obwohl dieser Thread schon ein Jahr alt ist eine Frage.
Mein Onkel ist 67 und hat mittlerweile 2 Gliobastome.
Vor ca. 2 Wochen wurde Avastin beantragt und dies ist vor 4 Tagen abgelehnt worden.
Wie seit Ihr daran gekommen ? Das Mittel ist für Hirntumore wohl nicht zugelassen. Bezahlt Ihr das selbst ?
Ohne dieses Mittel geben sie ihm noch ca. 3 Monate !
Auch einer der nie geraucht, nie gtrunken hat und aktiver Sportler ( Fußballer ) war.
Danke, Eckhard
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Hallo lens2310
Erst mal willkommen im Forum von uns allen.
Es gibt da ein Urteil, wonach eine Therapie dem Patienten nicht verwehrt werden darf, selbst wenn nur eine geringe Chance der Linderung oder Heilung besteht.
Hier das Urteil:
http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rs20051206_1bvr034798.html
Geh mit diesem Urteil zu einem Anwalt für Sozialrecht und lasse darauf aufbauend eine Einstweilige Eilverfügung erwirken, angesichts der sehr geringen Zeit die deinem Onkel noch bleibt.
Noch mal------Ganz wichtig !!!!
Aber bitte nicht zu irgend einem Anwalt, sondern NUR einem Anwalt der sich auf Sozialrecht spezialisiert hat.
Viel Erfolg und gute Befunde für deinen Onkel.
Fips2
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Hallo fips2,
Erstmal vielen Dank,
Die Frau meines Onkels hat erklärt mit diesem Fall an die Öffentlichkeit zu gehen falls sie die Behandlung selbst zahlen muß.
Die Ärztin in der Klinik legt jetzt Einspruch gegen dieses "Urteil" ein.
Die Klinik hat sich jetzt bereit erklärt die erste Chemo mit Avastin zu übernehmen. Warum wohl ?? ;D
Werde aber morgen alles in die Wege leiten !
Wir werden sehen. Vielen Dank !
Eckhard
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Hallo Eckhard,
wir hatten wegen des Avastin auch einige Diskussionen mit der Krankenkasse. Wenn der behandelnde Arzt befindet, dass die Voraussetzungen für einen off-label-use (s. das von fips2 zitierte Urteil) gegeben sind, kann er das Medikament verordnen. Allerdings besteht für ihn immer noch das Risiko, dass die KK nachträglich die Wrtschaftlichkeit der Verordnung prüft und der Arzt am Ende des Tages auf den Kosten sitzenbleibt. Unsere Uniklinik geht dieses (aus rechtlicher Sicht sehr geringe) finanzielle Risiko ohne Bedenken ein, da ausreichend leistungsfähig (sonst würde ich auch eine einstweilige Verfügung beantragen). Wir würden die Therapie aber gerne bei einem Onkologen vor Ort durchführen lassen. Dieser ziert sich noch, weil für ihn ein Regress der Krankenkasse durchaus existenzbedrohende Folgen haben könnte.
In den USA ist Avastin mittlerweile für Glioblastompatienten zugelassen. Die auch für die EU beantragte Zulassung scheint aber derzeit noch nicht in Sicht.
Liebe Grüße, Caro
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Danke Caro,
Heute hatte er wieder einen epilleptischen Anfall und ist auf Intensiv.
Am Montag soll dann die erste Chemo mit Avastin erfolgen.
Dann sind ja 14 Tage Pause. Schade ist das man von solchen Mitteln immer erst zu spät was erfährt.
Wir werden sehen.
Gruß Eckhard
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Lieber Eckhard,
Ich drücke Euch die Daumen, dass sich Dein Onkel von dem Anfall gut erholt und am Montag mit dem Avastin starten kann!
Liebe Grüße, Caro
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Hallo,
Danke für eure Antworten.
Nach 2 Behandlungen mit Avastin, die das Krankenhaus übernahm und darauf auch ein Stillstand des Tumors erkennbar war, erlitt mein Onkel einen Oberschenkelhalsbruch als er von der Toilette aufstand und stürzte.
Darauf hin mußte die Behandlung mit Avastin für ca. 5 Wochen ausgesetzt werden damit alles gut verheilt.
Dann wurde noch eine Chemo mit Avastín aufgrund seines guten Zustands vorgenommen und anschließend eine MRT vorgenommen wo festgestellt wurde das der Tumor weiter gewachsen war und ein zweiter sichtbar war. Kein Wunder nach 5 Wochen Pause, oder ?
Darauf hin wurde die Chemo mit Avastin eingestellt. Würde sich nicht mehr lohnen.
Vor 2 Monaten war er noch mit mir auf der Beerdigung eines alten Bekanntem der ebenfalls an Krebs starb, noch sehr gut drauf.
Jetzt liegt er im Bett, kann nicht sprechen, sieht nichts mehr, kann nicht mehr gehen, wiegt nur noch 52 kg. Ach ja, er wir dieses Jahr 68 Jahre alt. Es bricht mir das Herz. Die Atmung ist flach und ich denke mal das es sehr bald vorbei ist.
Ich danke euch.
Gruß, Eckhard
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Hallo zusammen
Soviel ich weiss hat Avastin die Zulassung in der EU nicht erhalten, da die Wirksamkeit nicht belegt werden konnte (einfach ausgedrückt). (war in der SChweiz in der Presse zu lesen, da Avastin ja von einer Schweizer Pharma-Firma produziert wird... Weiss nicht ob dies in Deutschland auch publik wurde?
@Eckhart: Ich schick euch viel Kraft um das was jetzt kommt durchzustehen. Liebe Grüsse Iwana
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Dies auf die schnelle noch gefunden:
http://www.myscience.ch/wire/informationen_zum_glioblastom-roche