HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Meike

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Astrozytom / Antw:Funktion Astrozyten
« am: 05. Oktober 2017, 23:05:38 »
Ha, ich hab's befürchtet. Kommt jetzt nur noch die Aufforderung  zum positiven Denken. Hätt ich mal bloß immer schön positiv gedacht und richtig geglaubt.... dann säß der Drecksack nicht in meinem Kopf, oder wie hab das zu verstehen?
Ich geh mich jetzt mal lieber ne Runde kaputtlachen und klink mich dann aus diesem Möchte-gern-Schlauschnacker-Blödsinn aus.
Gute Nacht!
Meike

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Strahlentherapie / Antw:Haarausfall bei Strahlentherapie
« am: 04. Oktober 2017, 08:32:24 »
OH LEUTE... ICH KRIEG NE MACKE....,

meine Haare verabschieden sich und ich bin am Boden zerstört. Ich hab zwar all diese mutmachenden  Berichte hier gelesen
und dennoch hauen mich diese täglich größer werdenden Kahlstellen auf meinem Kopf total um.  :o
Vierzehn Bestrahlungen habe ich nun noch vor mir und meine Strahlenärztin sagte, dass es bis zu 3 Monate nach Bestrahlungsende dauern kann, bis erste Haare wieder sprießen. Dauert das echt sooo lange??  :'( :( ???
Ja, ja, ich weiß, es gibt "Zweitfrisuren", (kommen für mich aber nicht in Frage, weil ich ohne Kopfbedeckung schon schwitze, wie nur was) und ja, tolle Mützen und Tücher gibt es auch, nutze ich auch, aber ach... Ihr versteht mich schon.
Ich möchte jetzt gerne unendlich viele Antworten lesen, in denen steht, dass die Haare rubbeldiekatz wiederkommen.
Obwohl ich wusste, dass das alles passiert, bin ich völlig abgenervt. Die bestrahlte Haut fühlt sich komisch weich an, und ich hab voll Angst, dass das "Brachland" bleibt. Das wäre der absolute Albtraum. Ging oder geht Euch das auch so?
Momentan bin ich ziemlich "unten"...

Liebe Grüße ,
Meike

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Astrozytom / Antw:Funktion Astrozyten
« am: 04. Oktober 2017, 07:58:22 »
Hallo Straktur,

puh....das ist ja alles hochkomplex und lange überlegte ich, ob ich mich zu Wort melde, da doch die Gefahr  besteht, mich bis auf die Knochen mit meiner Verständnislosigkeit zu blamieren.  :-[  Mehrmals versuchte ich diese wissenschaftlichen Texte im Hinblick auf unsere jeweiligen Diagnosen zu begreifen...hat aber nicht geklappt. :-[ :-[ :-[  Was möchtest Du mir, als Patientin mit einem Astrozytom sagen? Dass diese Art der Hirntumore ihren Ursprung in den Astrozyten haben, wird sicherlich jedem Betroffen bekannt sein, und ich denke, wir alle hier haben uns schon zu Klump gegoogelt, (und tun es noch!) um mehr Informationen zu unseren jeweiligen Tumoren zu erhalten. Mir persönlich nützt die Entstehungsgschichte meines Tumors gerade herzlich wenig, und mir ist es nicht wichtig, ob der Übeltäter durch einen Schlag auf meinem Kopf, oder durch Viren ...etc. entstanden ist, denn a.)  kann man das ja scheinbar auch noch nicht mit Sicherheit beurteilen, b.) eine Prophylaxe somit nicht gegeben ist, und c.) der Tumor ja nun schon da ist.  Gut, man könnte mich jetzt auch als eher schlichtgestrickt und ignorant halten - ersteres mag grundsätzlich sein, zweiteres nur in bestimmten Situationen.  Ich gehe mal davon aus, dass Du weder Betroffener, noch Angehöriger  bist.
Darum nun auch meine Frage: Was ist Dein Auftrag hier?

Unverständliche aber trotzdem echt liebe Grüße,
Meike :)

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Kurzes Update:

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich hab nun schon 11 Bestrahlungen hinter mir und nach diversen "kleinen" Wutausbrüchen, mittelschweren Heulanfällen und großen Ruhebedürfnissen kann ich sagen, ich wupp' das Ganze mittlerweile doch recht vorbildlich. Ingwer hilft mir gegen die Übelkeit, und wenn ich müde bin, werf ich mich eben auf die Couch. Das Problem mit meiner Taxifahrerin habe ich zu meinem täglichen Highlight umgewandelt, und - siehe da! : - klappt!!! Sie redet nicht einen Deut weniger, aber ich nehms mit Humor. Selbst ihren desaströsen Fahrstil (hab letztens noch zu meiner Nichte gesagt: "Ich werde definitiv nicht durch meinen Tumor aus dem Leben gerissen, sondern  während einer der  Strahlenfahrten irgendwo auf der B6.") nehme ich zum Anlass, mich in Gelassenheit zu üben. Wenn mir dann noch ihr endloses Geschwafel über Gott und die Welt UND ihren Katzen  ::)  zu viel wird, guck ich einfach zum Fenster raus und stell mir vor, sie sei ein Hörspiel.
Jeden Tag inspiziere ich akribisch meinen Kopp, aber "noch" sind alle Haare vorhanden. Ich weiß, das ist ein recht banales Problem, aber trotzdem würde ich mich diebisch freuen, wenn mir keine ausfallen. Der äußerst smarte Radiologieassistent erklärte mir mit seiner wunderschönen Stimme, dass das durchaus sein kann, ich mir aber keine Gedanken machen solle, da ich so, oder so super und wie das pure Leben aussehen würde. Herrjeeee, das ging runter wie Öl.
Ansonsten spüre ich, dass ich derzeit am allerliebsten alleine bin. Ich brauche keine Besuche, keine Telefonate und sonstige Ansprachen. Interessant ist, dass einige Schlauschnacker mir damit den Beginn einer möglichen Depression bescheinigen wollen. Ich fühl mich jedoch alles andere als depressiv. Ich kann mich nur gerade am Besten mit mir selbst verabreden. Ich liebe die Ruhe um mich rum, und wenn Geräuschkulisse, dann gefälligst nur die, die ICH will. Kennt Ihr das?
Tja, das war's erstmal von mir.

Bis demnächst,
liebe Grüße,
Meike :D

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Oh Mann, ich bin ein ausgemachter Höhlentroll! Hab natürlich vergessen zu erwähnen,
dass ich nur in den ersten fünf Bestrahlungstagen das Cortison nehmen soll.  ???
Sorry, Sorry! Aber das hilft jetzt wahrscheinlich auch nicht weiter.
Ich hab jetzt aber nochmal mein Infoblatt zur Strahlentherapie rausgeholt und zitiere:
"Die gewollte Zerstörung des Tumorgewebes kann zu Spätfolgen am gesunden Gehirn und am Nervengewebe führen, welche u.U. sogar Nachoperationen erforderlich machen. Art, Schwere und subjektive Äußerung der Spätfolgen hängen von der Lage und der Ausdehnung des Bestrahlten Gebietes ab. Zu nennen sind:
(Sehr selten!!!) Wasseransammlungen im Gehirn (Ödem) kann krankheitsbedingte Beschwerden, die durch eine Operation gelindert waren, wieder auslösen oder verstärken, z.B. Lähmungen, Krampfanfälle und Kopfschmerzen. Eine lebenslange medikamentöse Behandlung kann dann notwendig sein."

Ich denke, damit sind alle möglichen Medikamente gemeint, wie Krampfschutz etc., denn eine dauerhafte Cortisoneinnahme wäre ja tatsächlich ein Albtraum.
Also nochmals sorry, sorry, für meine Paddeligkeit.
Liebste Grüße, Meike (bei der es mit dem Nachdenken nicht so richtig klappen will.  ;D  )

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Guten Morgen liebe KaSy,

ich weiß ja nicht, ob es Dir hilft, aber mir wurde gesagt, dass Ödeme sowohl als Nebenwirkung (darum prophylaktisch Cortison!) während der Bestrahlungszeit auftreten können, als auch zu den Spätfolgen zählen. Letzteres aber sehr, sehr selten, und dann wäre auch eine lebenslange, medikamentöse Behandlung notwendig.
Passiert Dir aber nicht, weil das lehnen wir ganz entschieden ab!!!!!! Außerdem: Wenn Du gar keine Cortison brauchst, klingt das alles doch recht vielversprechend.

Mehr weiß ich leider auch nicht.
Ich drück Dich von Herzen!
Meike

PS.: Nochmal nachgedacht: Warum bekommst Du denn kein Cortison? Ich dachte, dass sei üblich?! ....... Ach...jetzt schnall ich das, Du brauchtest bisher keines, oder?! Oh Mann, ich bin so doof. Also, ich nehme morgens und abends jeweils 2 mg Dexamethason und damit fahre ich hoffentlich ganz gut.

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OH NEIN, KaSy!,

Du hast auf der Stelle keine Angst mehr!!!! Ich bin einfach nur ein ausgesprochener Jammerlappen und scheinbar sehr empfindlich.
Ich war schon IMMER ein Jammerlappen. Ich habe mich schon immer in der Rolle der Patientin gehasst. Ich benehme mich, wie ein Kleinkind, wenn ich krank bin und brauche die Aufmerksamkeit eines frischgeborenen Säuglings, wenn es auch nur einen Hauch schlimmer wird.  SO!!!!!
All das bist DU nicht, und so verhältst Du Dich auch nicht, wenn ich Deine Geschichte lese.
Du gehst mir Dir viel präsenter und reflektierter um, als ich es mit mir tue, Du hinterfragst alles, machst Dich schlau, -bist mittlerweile sauschlau!!!- während ich immer nur will, dass einer kommt, und mir Besserung verschafft.

Die Aussage deiner Strahlenärztin, dass die Befindlichkeiten während der Strahlentherapie von der Lage des Tumors abhängen, stimmt mit den Erklärungen meines Hausarztes auch überein. Er vermutete schon im Vorfeld, dass sich es mit einer latenten Übelkeit zu tun bekäme. Haha, "LATENT!"...ick lach mir dot!
Nun gut, heute ist Sonntag, gestern keine Strahlen und heute nicht. Ich spüre tatsächlich Erleichterung. Werde mich nachher mit meinen Nordic-Walking-Stöckern in den Wald begeben. Sonne scheint so schön...

Tja, und nun zu diesem Taxi-Wunder: Sie redet schon, bevor ich überhaupt im Auto sitze... und was für'n Scheiß.... sie gehört eindeutig zu der Sorte Mensch, die in epischer Breite von ihren Haustieren erzählen muss. Was weiß ich, wieviele Katzen sie hat... weil jeden Tag zählt sie mir neue Stubentiger auf......okay, okay, zwischendurch muss ich auch mal kichern, weil ihre Fähigkeit, sich sprachlich auszudrücken, wohl sehr begrenzt ist, (und das kann auch mal sehr erheiternd sein.)  ;D
Sie ist also nicht die hellste Kerze auf der Torte, aber sicherlich ist sie kein böser Mensch und somit trage ich die Mieze-Geschichten mit Fassung und Geduld.

KaSy, meinLieb, Du bist stark - viel stärker, als ich es wohl jemals sein werde - und Du rockst alle noch anstehenden Therapien im Vorbeigehen. Lass Dich bloß nicht von meiner Wimmerei beeinflussen.

Ich knuddel Dich!
Dir und allen anderen einen schönen Sonntag! :D ;)
Meike
 


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Steckt mich ins Wasser, und ich lebe auf. Mein Mann hat mich zu meinem Arbeitsplatz gebracht, in dem wir ein kleines kuscheliges Schwimmbad haben. 45 Minuten leichte Wassergymnastik (unter Beobachtung!!!) und ich fühle mich erheblich besser. Kaputt zwar.... aber in diesem Falle "schön" kaputt. Auch die latente Übelkeit ist damit besser zu ertragen...
Jetzt schlaf ich erstmal ne Runde!  :)

Liebe Grüße,
Meike

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Guten Morgen, liebe/lieber Carpediem und alle anderen,

endlich Wochenende! Heute und morgen bleibe ich von den Strahlen verschont. Kodderig ist mir immernoch, aber nicht so schlimm, wie gestern. Kortison nehme ich seit der ersten Bestrahlung schon regelmäßg ein. Wie ist denn das, habt Ihr Euch an den Wochenenden, wenn nicht bestrahlt wurde, besser gefühlt? (Das wäre wenigstens ein Hoffnungsschimmer.), oder ist es so doof wie bei der Chemo, in denen mir die einwöchigen Temodalpausen auch keine Erleichterung gebracht haben? Ihr seht, ich hab nicht nur einen katastrophalen Kopf..., ich hab auch nen maroden Magen....

Euch allen ein schönes Wochenende,
Liebste Grüße,
Meike

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Ich kotz mir die Seele aus'm Leib....
und die Taxi-Dame ist ein loghorroischer Verbalhorror!!!
Sagt mir bitte, dass es besser wird!  :'(

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Ich telefonierte gerade mit meinem Mann, der mir sagte, ich hätte vor Wochen gesagt, dass mein Hausarzt sagte, während der Bestrahlung müsse ich auch regelmäßig zur Blutbildkontrolle. Ich weiß von diesem Gespräch leider nix mehr......  ;D ;D ;D
Wahrscheinlich vergesse ich mich auch irgendwann selbst nochmal und lasse mich irgendwo liegen.....

Bevor ich jetzt also -grenzdebil- meinen Hausarzt anrufe: Wird während der Bestrahlung tatsächlich regelmäßig Blut abgenommen???
KaSy, sag an!!!!!  ;D ;)

Ich glaub, ich muss auch eben erwähnen, dass ich mich derzeit doch recht egoistisch nur um meine Sache hier kümmere. Bin einfach nicht in der Lage, andere Beiträge zu verfolgen. Bitte nehmt mir das nicht übel.

Liebste Grüße,
Meike  :-*

PS: Ich hab's geklärt... Gatte hatte Recht! ;D

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Guten Morgen,
vor mir steht ein Eimer Kaffee und nach einer ausgiebig verschlafenen Nacht fühle ich mich gerade ganz gut.
Ich warte jetzt einfach die Bestrahlungen für diese Woche (also heute und morgen) ab. Wenn ich mich danach immernoch
so dätsche fühle, spreche ich das am Montag an. Ihr wisst ja, ich bin schüchtern und möchte nicht nerven.
Immerzu habe ich den Eindruck, dass ich aus der Reihe tanze. Das nervt mich selbst so dermaßen.
Aber - wie gesagt - ich warte ab, und vielleicht ist es ja tatsächlich so, dass mit dem gestrigen Beginn meiner Kampfansage
auch der ganze innere Druck von mir abfiel. Die Strahlendosis beträgt ....ähm... hab ich auch schon wieder vergessen,   ???
aber ich meine, es war was knapp unter 2 Gray.
Ich danke Euch immerzu für Eure Geduld mit mir. Und Dir, Krimi, alles Gute für Deine Behandlung!

Bis später,
Meike  :)

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Erste Bestrahlung überstanden....
Ich fühle mich, als hätte ich einen LKW im Kopf.
Kann das denn schon sein? Ich meine, dass ich da JETZT SCHON was von merke?

Ich bin totmüde und muss auf die Couch!

Liebste Grüße,
Meike

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Liebe KaSy,

"Uppe" kommt von meinen Großeltern und heißt wohl so viel wie "verbraucht/aufgebraucht".
"Ick bin uppe!" hat meine Oma immer auf plattdeutsch  gestöhnt, wenn sie völlig erledigt war.
Ich selbst liebe "Platt", unterhalte mich mit meinem Bruder fast nur auf Platt und meine Nichte lacht sich kaputt,
wenn ich ihr plattdeutsche Mitteilungen schicke. Bei "uppe" dachte ich, es gehört schon zur Umgangssprache.

Wie dem auch sei... ganz so "uppe" bin ich noch nicht, denn ich notiere mir gleich erstmal die Mitbringsel zur Bestrahlung.....
Die grüne Terminkarte bekomme ich Mittwoch. Im Moment hab ich noch ne gelbe...
Danke, liebe KaSy!

Dir und allen anderen einen schönen Start in die neue Woche!
Meike

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Danke schöööön,

ja, Ihr habt Recht. Natürlich ist es schlauer, mich zuerst bei meiner Strahlenärztin darüber zu informieren. Habe ich aber - oh Wunder, weil ich mir ja sonst zur Zeit alles so prima  merken kann -  ;D :D ;D :D  voll vergessen.... Hahahaha, Ihr müsst Euch mal das Gesicht meines Sohnes anschauen, wenn ich dem ne Frage stelle, von der ich zu tausend Prozent überzeugt bin, sie noch niemals gestellt zu haben,..... sie aber im Vorfeld wohl doch mindestens drei Mal thematisierte...... Hahaha, dann kommt ein: "OH MAMAAA!"...und dann sofort ein gnädiges und angestrengt freundliches: "Das haben wir schon besprochen!" ...mit Riesenseufzer im Anschluss...  ::) ;D
Ich denk dann immer nur "OhGottOhGott, die Strahlentherapie hat noch gar nicht begonnen, und ich bin in meiner Merkfähigkeit jetzt schon total uppe.
Eine weitere "Meise" verfolgt mich bezüglich diverser Vorbereitungsmaßnahmen im Hinblick auf Aktionen, die mir völlig fremd sind. Da kreiseln in meinem desolaten Schädel ständig die Fragen: "Was muss ich tun, und was benötige ich alles?"
Oh je.... wer weiß, vielleicht hab ich mit der Strahlenärztin ja auch schon drüber gesprochen...... hahahahaha und huuuch!!!... wieder vergessen!  ???

Ihr seid wirklich alle sehr lieb und zuvorkommend und scheinbar nie genervt von mir. Darum habe ich jetzt auch beschlossen, mich NIE WIEDER aus diesem Forum zwischendurch, (so wie das meine Art war), abzumelden.
Tja, da müsst Ihr jetzt durch.  ;)

Euch allen einen sonnigen Sonntag!
Meike  :-*

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