HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Humbug

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Hallo allerseits,

und vielen Dank für die vielen guten  Hinweise. Die Akustikus-Seite ist sehr informativ.

Bei meinem Mann ist mittlerweile ein MRT von der LWS gemacht worden (zum Glück ohne Befund) und ein weiteres MRT vom Schädel  (CISS), um besser feststellen zu können, was es genau ist.

Der Radiologe, der das CISS-MRT gemacht hat,  hält ein Plexuspapillom für wahrscheinlicher als ein Neurinom, und zwar aufgrund der Lage sehr nahe am Hirnstamm und der Signalaufnahme im MRT. Die Neurochirurgie in Mainz tippt teils auf Papillon, teils auf Neurinom. Freiburg, wo wir heute waren, sagt "eher Papillon" ... In 10 Tagen haben wir noch einen Termin in der Sprechstunde in der Neurochirurgie der Uni Heidelberg, die unsere Hausärztin sehr empfiehlt. Vermutlich folgen wir dieser Empfehlung.

Für meinen Mann ist es eine schwere Zeit, weil alle sich jedenfalls in folgendem Punkt einig sind: Die Beschwerden, die dazu geführt haben, dass man ein MRT gemacht hat - starke Unregelmäßigkeiten bei der Urinproduktion - werden nicht durch den Tumor verursacht.

Unzweifelhaft ist aber offenbar auch, dass der Tumor ohne größere Zeitverluste operiert werden sollte. Wenn seine Beschwerden durch den Tumor nicht verursacht werden, hat er bislang immerhin noch keine spürbaren Ausfälle (obwohl immerhin 18,2 x 22 mm in der maximalen Ausdehnung).

Fortsetzung folgt.

Haltet alle schön die Öhrchen steif. Herzliche Grüße, Humbug




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Liebe Krimi,

auch wenn ich mangels Erfahrung "fachlich" nicht sehr viel Sinnvolles beisteuern kann, möchte ich Dir wenigstens meine Anteilnahme ausdrücken. Du hilfst uns und anderen hier im Forum regelmäßig sehr. Ich hoffe, wir können Dich auch etwas unterstützen, und wenn es nur darum geht, Dir zu helfen, Deine eigenen Überlegungen zu schärfen. Also, wenn Bestrahlung möglich ist, wäre das nicht die angenehmere Option? Was spricht in Deinem Fall dagegen? Was spricht für die OP?

Viele Grüße, Humbug

3
Hallo allerseits,
ich bin's noch einmal.
Ich frage mich (und Euch), ob Ihr uns einen Tipp geben könntet, wie Eurer Meinung nach der Neurochirurg  im Falle meines Mannes spezialisiert sein sollte:  eher jemand, der auf Akustikusneurinom spezialisiert ist, wobei das Vagusneurinom an einer anderern Stelle im Kopf liegt. Oder welche Spezialisierung sonst?  Er hat nächste Woche einen Termin bei Prof. Ringel am Uniklinikum Mainz  und im September bei Frau Prof. Matthias am Uniklinikum Würzburg. Sind das Eurer Meinung nach die richtigen Ansprechpartner oder hättet Ihr einen anderen Vorschlag? 
Wir sind für jeden Tipp sehr dankbar,
viele Grüße, Humbug

4
Liebe/r Krimi,

das Schwannom wurde durch ein Schädel-MRT festgestellt. Dieses MRT wurde gemacht, weil man die Ursachen seiner Beschwerden finden wollte, vermutet wurde eher ein Hypophysenadenom.

Du hast natürlich recht, mit einem Schawnnom sind die Kriterien einer Schwannomatose nicht erfüllt. Da jedoch seine Beschwerden nicht (alle) auf das Vagusneurinom zurückgeführt werden können, hatte ich am letzten Wochenende, als ich den ersten Beitrag schrieb, die fixe Idee, dass sich mit hoher Wahrscheinlichkeit (ein) weitere(s) Schwannom(e)/Neurinom(e) am unteren Ende der Wirbelsäule befinden. Dies wird nun nächste Woche abgeklärt werden.

Die Selbsthilfegruppen hatte ich gesehen - m.E. waren sie alle für NF (Neurofibromatose) Typ 1 oder 2. Für Schwannome/Schwannomatose habe ich bislang nichts finden können, für Hinweise wäre ich dankbar.
Allerdings ist es auch bei den "einfachen" Schwannomen so, dass diese üblicherweise (90 Prozent, wenn ich es richtig verstanden habe) am Hörnerv sitzen und damit komplett andere Beschwerden verursachen als ein Vagusneurinom. Für gegenteilige oder weiterführende Hinweise bin ich natürlich dankbar.

Beste Grüße,
Humbug


Habe nur das freie Feld ohne Text verkleinert. krimi

5
Hallo Boerkey,

Du hast lange keine Antwort von weiteren Betroffenen bekommen. Das zeigt deutlich, wie selten Vagusneurinome offenbar sind. Schöner Mist. Bei meinem Mann wurde letzten Donnerstag ein Vagusneurinom (14x14x18 mm) festgestellt.  Seine Beschwerden habe ich in meinem Beitrag "Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?" http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9774.0.html
aufgezählt.

Wie geht es Dir heute und bist Du noch an einem weiteren Austausch interessiert?

Viele Grüße,
Humbug

6
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Zentren, auf die ich mich beziehe, sind die Neurofibromatose-Zentren (HH, München, Tübingen, Ulm, Würzburg), die auf den Seiten des Bundesverbands Neurofibromatose aufgelistet sind (http://www.bv-nf.de/projekte/nf-zentren-beratung).

Das Schwannom meines Mannes ist kein Akkustikneurinom, sondern ein offenbar seltenes Neurinom am Nervus vagus. Ich habe schon gesehen, dass hier im Forum 2-3 Mitglieder ebenfalls ein solches Neurinom haben/hatten. Mit diesen werde ich mich noch in Verbindung setzen.

Mein Mann hat sehr unangenehme Beschwerden (zum Glück keine Schmerzen): erhöhte Schweißproduktion, Tachykardie, Appetitlosigkeit, Anzeichen von Polyneuropathie, oft stoßweise erhöhte Urinproduktion, zugleich starken Harndrang ab kleinsten Mengen, der ca. 15 Minuten nach der Blasenentleerung wieder eintritt. Er ist daher im Grunde den ganzen Tag und oft auch große Teile der Nacht gedanklich  und tatsächlich mit dem starken Harndrang befasst.

Diese ganzen Beschwerden sind in voller "Schönheit" erstmals drei Wochen nach der Einnahme des Antibiotikums Ciprofloxacin aufgetreten. Da dieses Medikament schwere Neben- bzw. Nachwirkungen verursachen kann, haben wir es erst darauf geschoben. Tatsächlich hat sich ja auch manches gebessert.

Endokrinologisch ist alles abgeklärt: Diabetes insipitus (http://www.hypophyse-muenchen.de/brennpunkt/archiv/diabetes.htm)  schließen die Endokrinologen aus, weil seine Niere jedenfalls gelegentlich in der Lage ist, den Urin normal zu konzentrieren. Leider macht sie das nicht permanent. Es gibt Tage (gestern z.B.), an dem der hellgelbe Urin in großen Mengen (aber noch zu wenig für Diabetes insipitus) aus ihm verstörend schnell heraus"fließt".

Nach meinem Verständnis ist das Vagusneurinom vermutlich nicht für alle Beschwerden verantwortlich. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass weitere Schwannome in der Höhe des Kreuzbeins (S1-S5) existieren.

Ich gehe davon aus, dass wir zunächst das Vorliegen mindestens eines weiteren Schwannoms nachweisen müssen, bevor er sich an einem NF-Zentrum z.B. in Hamburg vorstellen darf.

Kann dazu jemand etwas sagen?

Vielen Dank.
Humbug












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Guten Tag,

ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Bei meinem Mann (54 J) wurde vor kurzem ein 18 mm großes Schwannom im Kopf festgestellt, das offenbar an eher ungewöhnlicher Stelle, nämlich am Nervus vagus sitzt.

Wir wären zunächst sehr dankbar für Hinweise, wie wir jetzt weiter vorgehen sollten. Da das Schwannom im Kopf - nach unseren zugegebenermaßen laienhaften Recherchen, aber auch nach der Auffassung unserer Hausärztin - viele, aber nicht alle Beschwerden meines Mannes erklärt, vermuten wir, dass abgeklärt werden muss, ob es weitere Schwannome gibt.

Wir haben bereits auf der Seite des Bundesverbands für Neurofibromatose recherchiert, dass es mehrere verschiedene Neurofibromatose-Zentren gibt. Könnte uns jemand hier sagen, in welchem dieser Zentren wir mit einem Schwannom bzw. dem Verdacht auf Schwannomatose am besten aufgehoben sind? Mein Eindruck ist, nur einige dieser Zentren haben auch Schwannome "auf dem Schirm".

Herzlichen Dank für alle Hinweise,
Humbug


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