HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Anette67 am 22. Februar 2012, 12:45:31
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Hallo ihr lieben
So jetzt ist es raus ich muss wieder unters Messer
Meine 1. op ist erst 1 Jahr her
Keilbeinflügelmeningiom mit exathalmus
man sagte mir das sie den Tumor nicht ganz entfernen könnten da er
zu nah am Auge lag aber er wäre abgetötet
heute erfahre ich das er 2,8 cm nachgewachsen ist
habe Angst mein Auge zu verlieren
wie kann er nachwachsen wenn er abgetötet wurde?
Habe einfach Angst
lg Anette
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Liebe Anette,
das sind keine guten Nachrichten. Tut mir sehr leid für Dich. Ich kann Dir nicht sagen, warum ein "abgetöteter" Tumorrest nachwachsen kann, offensichtlich wurde der Rest nicht vollständig abgetötet. Hast Du denn mittlerweile rausbekommen, wie der Tumor damals abgetötet wurde?
Wie oft warst Du seit der OP beim MRT?
Du kannst Dir auch vor der nun anstehenden OP weitere Meinungen einholen. Vielleicht ergibt sich dadurch für Dich ein interessanter neuer Aspekt.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und werde Dir ganz fest die Daumen drücken! Halte uns bitte auf dem Laufenden!
LG TinaF
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Kannst du den Neurochirurgen, der dich vor einem Jahr operiert hat mit ins Boot holen. Hat er dir gesagt, dass das Meningeom abgetötet wurde und wie?
Wo lässt du dich denn operieren?
Ich wünsche dir soviel Kraft. Ich hatte im Oktober die 2. Meningeom OP und hatte sehr viel Angst, dann war alles völlig ohne Komplikationen. Das erste Meningeom drückte bei mir auf den Sehnerv, konnte aber komplett entfernt werden. Ich kann deine Ängste um dein Augenlicht so gut nachvollziehen.
Grüsse
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Hallo Anette,
ich bin vor 3 1/2 Jahren an einem riesengrossen Kelbeinflügelmeningeom operiert worden und habe noch einen Resttumor von 3,2 x 2,6 cm. Mein Tumor hat die Hauptschlagader umwachsen, deshalb waren meine Operateure nicht noch mehr "drangegangen". Von Abtöten habe ich allerdings noch nie was gehört! Kann es denn vielleicht sein, dass Du immer einen kleinen Resttumor hattest, dieser aber jetzt ein wenig gewachsen ist und deshalb besser operiert werden soll?
Auch ich würde mir noch andere Meinungen einholen, mal schauen wie diese die Angelegenheit sehen.
Hierfür wünsche ich Dir nur das beste und schicke Dir
GlG
mmolina
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Liebe Anette,
ich kann auch nur sagen, dass es mir für dich sehr leid tut.
Deinen Bericht unter einem anderen Thread hatte ich bereits mitgelesen.
Schon da habe ich nicht verstanden, wie der Rest des Meningeoms abgetötet wurde.
Wie TinaF kann ich nur fragen, ob du dazu noch neue Informationen hast?
Auch die Frage der Kontroll-MRTs. Dabei müsste doch schon festgestellt worden sein, dass der verbliebene Rest wieder wächst.
Welchen Grad hatte dein Meningeom?
Eine zweite Meinung einzuholen finde ich sehr gut. Du kannst Kopien deiner CDs und Berichte an eine andere Klinik schicken.
Wie roses kann ich dir raten den Neurochirurgen der dich verg. Jahr operiert hat mit allen vorhandenen Unterlagen aufzusuchen und um Erklärungen zu bitten.
Von mir ein großes Stück Kraft und trotz allem wünsche ich dir den Mut nicht zu verlieren.
LG krimi
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danke euch allen
Tina und mmonalina
wir hatten schon im vorigen Jahr zusammen geschrieben
bei euch war es ähnlich wie bei mir
ich werde einen Termin in Mainz bekommen wo ich operiert wurde
nein ich weiss nicht wie er abgetötet wurde er war damals 5 cm gross
ein halbes Jahr nach op hatte ich ein MRT da wurde nichts festgestellt
erst jetzt wieder ein halbes Jahr später
lg Anette
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Liebe Anette,
ich kann mich schon noch an Dich erinnern ;)!
Wenn Du in Mainz bist würde ich mal ganz genau nachfragen, was den Tumorrest angeht, das "Abtöten", die beiden MRT-Aufnahmen seit der OP. 2,8 cm in einem halben Jahr finde ich ziemlich viel für ein Meningeom. Welchen Grad (WHO) hatte Dein Meningeom damals?
Ich kann gut verstehen, dass Du jetzt Angst hast. Vielleicht würde Dir eine Zweit- oder Drittmeinung doch ganz gut tun.
Halte uns bitte auf dem Laufenden. Du weißt, dass Dich ganz viele gedrückte Daumen und positive Gedanken begleiten werden!
Alles Liebe und Gute für Dich!
TinaF
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Probastel hat da mal was drüber geschrieben.
Ihm wurde, so viel ich weis, eine solche Behandlung zuteil.
Fips2
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Hallo Anette,
ich hatte ein Falxmeningeom. Da mein Meningeom in der Nähe einer wichtige Vene lag konnte die Hirnhaut nicht entfernt werden. Sattdessen wurde sie mit einem Elektroskalpell kauterisiert. Dabei wird mit dem Elektroskalpell an der Hirnhaut entlang gestrichen und die Zellen derart unter Spannung gesetzt, dass sie überhitzen und verbrennen. Es könnte sein, dass Deine Ärzte dies mit abtöten meinten. Im Gegensatz zu Dir, galt ich nach der OP als tumorfrei und brauchte mich trotz Who2 nicht einer Strahlentherapie unterziehen.
Leider hat bei mir diese Art der Behandlung auch nicht lange vorgehalten und ich musste gut anderthalb Jahre nach der ersten OP wieder operiert werden. Jetzt wurde ich mittels Gammaknife nachbehandelt, da nicht alles entfernt werden konnte.
Solltest Du Fragen haben...
Beste Grüße
Probastel
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ja Tina 2,8 cm finde ich auch viel
ich weiss nicht welchen Grad er damals hatte
Fips ich weiss nicht wo ich Probastels Eintrag finden soll
Tina ich halte euch auch den laufenden
bis jetzt hat sich Mainz noch nicht gemeldet auf das Fax von meinen Arzt
bin am überlegen ob ich eine 2.Meinung aus Essen hole
die machen da als einzige Sachen die sonst keine Klinik macht
aber erstmal abwarten bis Mainz sich meldet
lg Anette
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Probastel hat dir ja bereits geantwortet.
Geh auf dessen Beitrag und klicke seinen Namen an. Dann erscheint sein Profil.
Dort klickst du auf Beiträge anzeigen.
Dann findest du alle Beiträge die Probastel geschrieben hat.
Du kannst aber auch au die Suchfunktion gehen und kauterisiert oder Kauterisation eingeben, dann wirst du den Beitrag auch finden.
Gruß Fips2
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danke dir Fips
hab ihn mal angeschrieben
war blind hab seinen Eintrag übersehen
lg Anette
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Steht der Grad nicht in dem Arztbericht? Ich finde es auch etwas merkwürdig, dass Dein Resttumor dort nicht erwähnt wurde. Ging vielleicht ein Bericht an Deinen Hausarzt oder Neurologen?
LG TinaF
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Steht der Grad nicht in dem Arztbericht?
LG TinaF
Wenn noch kein pathologischer Befund vorlag und die Schnellschnittanalyse keine eindeutigen Aussagen ergab, bleibt dieser Grad unbenannt.
Die pathologische Untersuchung kann u.U. mehrere Wochen dauern, bis das Endergebnis feststeht.
Ab und an mal in der Klinik nach dem Befund nachfragen.
Fips2
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Bei mir lag der pathologische Befund bei meiner Entlassung auch noch nicht vor, so dass sich im vorläufigen Bericht dazu auch nichts findet. Aber sobald der Befund da war, ging ein abschließender Bericht an mich und meine Hausärztin und da stand dann auch der Grad drin. Und so wie bei mir drin steht, dass mein M. vollständig entfernt werden konnte, so müsste ein Resttumor doch ebenso erwähnt werden!?
LG TinaF
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Mindestens im OP-Bericht steht es drin.
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ich zitiere noch Mal
Hallo
ich hatte jetzt meine Op und mir wurde der Tumor (Keilspreitzm...) entfernt
Leider konnten sie ihn nicht ganz entfernen und haben einen Teil abgetötet.
Jetzt hab ich angst das dieser wieder nachwächst hat jemand darin erfahrung?
Hallo ihr lieben
So jetzt ist es raus ich muss wieder unters Messer
Meine 1. op ist erst 1 Jahr her
Keilbeinflügelmeningiom mit exathalmus
man sagte mir das sie den Tumor nicht ganz entfernen könnten da er
zu nah am Auge lag aber er wäre abgetötet
heute erfahre ich das er 2,8 cm nachgewachsen ist
habe Angst mein Auge zu verlieren
wie kann er nachwachsen wenn er abgetötet wurde?
Habe einfach Angst
lg Anette
Der Entlassbericht und dessen Inhalt wäre hilfreich.
In Mainz bekommt der Patient immer, meines Wissens nach, die selben Unterlagen wie der überweisende Arzt:
OP-Bericht
Entlassbericht
Pathologiebefunde, sobald sie vorliegen
Diese Unterlagen sollten vorliegen. Wenn nicht, kann man sie immer als Patient in Kopieform nachträglich abrufen.
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Ich zitiere auch mal, weil ich jetzt langsam nicht mehr mitkomme:
Leider kenne ich mich mit den abtöten nicht aus
auch im Abschlussbericht der Klinik steht nicht drin das sie ihn nicht ganz entfernt haben
blicke überhaupt nicht durch
Also steht im Abschlussbericht weder, dass noch ein Resttumor vorhanden war, noch der entsprechende Grad, oder?
Wann hast Du von dem Resttumor erfahren? Der müsste doch auch bei dem MRT vor einem halben Jahr zu sehen gewesen sein? Hat man Dir da von dem Resttumor berichtet? Oder doch schon nach der OP, auch wenn man es dann nicht in den Bericht geschrieben hat?
Sorry, dass ich da jetzt so nachbohre, aber ich versuche nur die ganze Geschichte zu begreifen.
LG TinaF
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Leute Leute ich werde verrückt
ich habe keinen Pathologischen Befund bekommen
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Dann frag in der Klinik oder beim HA nach
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tina man hat mir nach der op nichts vom Resttumor weder nach dem halben jahr danach
berichtet man sagte mir nur das sie ihn nicht entfernen könnten da mein Auge sonst keinen Halt mehr hätte
aber er wäre abgetötet wie man das machte weiss ich nicht
nach op sagte man mit nur,er sei abgetötet mehr nicht
pathologischen Befund habe ich nicht
hab grade mal nachgeguckt im Bericht mein Tumor hat den WHO Grad 1
vom Resttumor steht da nichts nur das alles gut verlaufen ist und ich mich nach einen halben Jahr
wieder vorstellen soll was ich ja tat
und da wurde nichts festgestellt
erst jetzt wieder ein halbes Jahr später
Montag gehe ich nach Mainz dann berichte ich wieder
lg Anette
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Darf ich fragen wer dein Chirurg war in Mainz?
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Hallo Anette67,
du hast Montag einen Termin in Mainz. Vorab kannst du auch schon an die Klinik in Mainz eine Mail schreiben oder anrufen und um Kopien der gesamten Unterlagen bitten - OP-Bericht, pathologischen Befund, Entlassungsbericht.
Wenn du telefonierst und sagst, dass du Montag in der Klinik bist, wirst du diese Unterlagen sicher im Sekretariat erhalten können.
Mit Kopien dieser Unterlagen und Kopien der MRT-CDs kannst du dir widerum Zweitmeinungen in anderen Kliniken holen. Schreibe dazu auch deine Fragen die sich jetzt ergeben haben.
Ich verstehe deine Angst, versuche dennoch trotz allem ruhig zu bleiben.Wenn du dich noch mehr verrückt machst, vergeht die Zeit bis Montag gefühlt langsamer.
Es gibt bestimmt am Wochenende schöne Dinge die dich etwas ablenken können.
LG krimi
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Hallo Anette,
ich wollte Dich mit meinen Fragen nicht noch nervöser machen. Jetzt atme mal ganz tief durch und am Montag kannst Du dann all Deine Fragen, die Du Dir jetzt sofort aufschreibst, stellen. Nimm jemanden mit und lasst Euch dann alles in Ruhe erklären.
Ansonsten kann ich Krimi nur zustimmen. Lass Dir sämtliche Unterlagen aushändigen und vorher planst Du noch was Schönes für das Wochenende.
Wir werden an Dich denken!
LG TinaF
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Fips
mein Chirurg war Dr.Ayyad und Doktor Konrad
gebe euch mal meine Befunde vielleicht kennt ihr euch ja damit aus
Befund nach 1.op
Exstirpation des Meningeom über eine osteoplatische/osteoclastische frontotemplorale Kraniotomie rechts
abtragen des Orbitadaches der lateralen Orbitawand sowiedes Keilbeinflügels rechts
Duraplastik mit Galea Neuropatch und Palacosplastik
neuer Befund
zunehmendes Tumorwachstum mit rasenförmiger Aussat der rechten Frontobasis
Die Tumorgrösse besteht in kraniokaudalen Ausdehnung 2,8 cm
wesentlich deutlicher als im Vergleich der Voruntersuchung
Regelrechte Darstellung des rechten Nervus opticus sowie der rechtsseitigen Augenmuskeln
Ansonsten unauffälliger Befund des Neurokraniums
ich verstehe da nur Bahnhof (grins)
aber vielleicht blickt ihr ja durch
lg Anette
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krimi
danke dir werde ich machen
lg Anette
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Beide Ärzte kenne ich.
Eigentlich, so wie ich sie kenne, Chirurgen die an die Grenzen des Machbaren gehen.
Ein Wachstum bleibt bei einem Resttumor nie ganz ausgeschlossen, wenn eine Verödung vorgenommen wurde.
Es bleibt immer ein Risikogrenzbereich der evtl Resttumorzellen enthalten kann, die wieder wuchern.
Leider.
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wenn es so ist dann kann ich jedes halbes Jahr unters Messer
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Wurde mir Dir schon mal über die Möglichkeit einer Bestrahlung gesprochen? Frag das doch gleich mal am Montag in Mainz. Und auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole, eine Zweit- oder Drittmeinung würde in Deinem Fall bestimmt nicht schaden.
LG TinaF
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Tina
nein man hat mit mir noch nicht über eine Bestrahlung gesprochen
ich hole mir eine 2. Meinung ein
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Hallo Annette,
ich hoffe, es geht Dir gut oder wenigstens, dass Du zuversichtlich sein kannst.
Mir geht es jetzt genauso wie Dir im Februar. Ich werde nächste Woche zum zweiten Mal operiert.
Mir ist so mulmig.
Grüße von Ronja
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Hallo Ronja,
ich lese nicht gerne, dass Du erneut operiert werden musst. Ich weiß, welch ein Schock es ist erneut operiert werden zu müssen , musste ich es doch selber durchmachen.
Alles noch einmal von vorne... Alles genauso ungewiss wie vorher, nur dass man jetzt weiß was einem nach der OP "blüht". Wird die OP dies die letzte OP sein? Oder oder oder?
Ist Dein Resttumor gewachsen? Magst Du etwas darüber erzählen?
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Ronja und Anette,
leider ist das so mit dem wieder und wieder operiert werden.
Es ist schlimm, und es tut mir wirklich leid für euch.
Für mich ist es einfacher, wenn ich mir immer wieder ins Gedächtnis rufe, was ich immer wieder gelernt habe.
wie es immer wieder bergauf gegangen ist, wenn es auch Mühe gekostet hat und Kraft und Energie gekostet hat.
Ich habe auch wieder einen neuen Tumor und in 3 Tagen steht ein neues MRT an.
Wird wieder Wachstum nachgewiesen, so habe ich mir vorgenommen wieder von vorn anzufangen.
Selbständig laufen lernen, richtig sprechen usw.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, holt euch hier den Zuspruch, den ihr braucht und pfeift auf die Leute, die kein Verständnis haben, weil man euch die Erkrankung und die körperlichen Einsschränkungen nicht sofort ansieht.
Das hat bei mir ein wenig gedauert. Heute kenne ich meine körperlichen Grenzen und was noch schwieriger hinzunehmen ist, die mangelnde Konzentration und geistige Fähigkeit.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche Glück.