HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Christel K. am 10. September 2006, 20:13:18

Titel: Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 10. September 2006, 20:13:18
Ich bin seit Monaten stummer Gast in diesem Forum.  Ich habe viele Schicksale mit großer Anteilnahme verfolgt, oft habe ich hier Rat gefunden. Danke.

Deshalb möchte ich heute meine Geschichte erzählen.

Sie beginnt Ende 2004. Meine bisdahin immer gesunde Mama merkt, dass es ihr nicht so gut geht. Bluthochdruck, fehlende Kraft. Zuerst wurde das ‚Burn-out-Syndrom;  festgestellt, denn trotz ihrer über 60J. war sie noch immer voll am Arbeiten ( über 12Std.Tag).Als neurologische Ausfallerscheinungen hinzukamen, kam sie ins Krankenhaus und nach dem MRT schätzen die Ärzte: Glioblastom Grad IV.

Zuerst nur ein Wort. In den nächsten Monaten lernten wir es jedoch fürchten.

Auf Mamas Wunsch hin, wurde sie bereits am nächsten Tag operiert. Sie erholte sich gut und konnte bereits nach 9 Tagen entlassen werden! An dieser Stelle ein großer Dank an einen tollen Neurochirurg, der nicht nur sein Handwerk versteht sondern uns in dieser schlimmen Stunde vorallem als Mensch begegnet ist. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte man sich ja nie mit dem Thema Hirntumor auseinander gesetzt. Danke, für die gute fachliche Aufklärung und dies mit menschlicher Nähe!

Nach dem Krankenhaus folgte die übliche Behandlung mit Bestrahlung und Temodal. Die Chemo hat sie immer gut vertragen. Die Bestrahlung haben sie nach einigen Anwendungen schon geschwächt, aber auch davon erholte sie sich körperlich gut.

Doch zu keinem Zeitpunkt konnte Mama ihre Krankheit akzeptieren. Über ihren Krebs wollte sie nicht sprechen. Sie wusste immer das sie die schwerste Form erwischt hatte. Sie kannte aber nicht die Prognose der Krankenhausärzte:"Ein paar Wochen, vielleicht ein paar Monate noch. Der Tumor war sehr groß.". Ihr ganzes Denken beschränkte sich auf ihr eingeschränktes Sichtfeld, das Einzige was durch die OP eingeschränkt wurde.Sie konnte lesen, nur alles halt nur noch mit Mühen.

Oft haben wir versucht ihre Augen für das Wesentliche zu öffnen: DU lebst! DU bist bei uns! Du bist kein Pflegefall! Genieße deine Zeit!.Doch weder wir noch eine speziell auf krebserkrankte spezialisierte Psychologin noch ihre Heilpraktikerin kamen an sie ran. Leider. Und doch auf der anderen Seite so verständlich: Ihr ganzes bisheriges Leben wurde ihr genommen.

Ich kenne die hier oft beschrieben Angst vor dem nächsten MRT. In 08/05 wurde ein kleines Rezidiv festgestellt. Trotz der schlimmen Prognose war es ein Schock. Das Rezidiv war zu klein für eine OP. Die Bestrahlungen waren schon seit Monaten abgeschlossen und Temodal nahm sie im üblichen Zyklus. Wir haben zu diesem Zeitpunkt mit der Hyperthermie angefangen. Leider werden die Kosten von den ges. Krankenkassen nicht getragen. Aber sie hat keine Nebenwirkungen und Mama hat sie gut vertragen. Was hatten wir zu verlieren?!

Wie gesagt, körperlich ging es ihr gut. Wir haben somit versucht sie mit Ausflügen und Urlauben (Holland, Norderney) abzulenken.
Noch in 02/06 ging es Mama gut. So bin ich mit meinen Eltern nach Mallorca –Mamas Lieblingsinsel- geflogen.

Mama bekam schlimme Rückenschmerzen und bei einem MRT Ende 03/2006 wurde festgestellt, dass sie gebrochene Wirbel hatte. Es folgten 2 Ops. Anfang 04/06 wurde Mama wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Doch die Schmerzen blieben. Deshalb wurde Mama wieder in ein Krankenhaus eingewiesen, um die Schmerzmittel richtig einzustellen. So dachten wir... Mama ging es täglich schlechter und nach ein paar Tagen sagten uns die Ärzte, dass der Tumor wieder wachsen würde. Aufgrund der Rückenschmerzen konnte kein neues MRT gemacht werden. Doch Mamas Zustand wurde immer schlechter. Sie konnte kaum noch sprechen und laufen. Aber sie wollte nach Hause!! Nach den 2 Wochen ging es ihr plötzlich wieder besser! Wir haben sie nach Hause geholt! Wir hatten Angst davor, doch sie hat es sich so sehr gewünscht. Ca. 2 Wochen dauerte ihr ‚guter’ Zustand an, dann wurde es wieder rapide schlechter.

Ich habe hier oft Berichte über die letzten Tage und Wochen gelesen. Vieles läuft gleich ab... Zum Schluss konnte Mama nicht mehr sprechen, war bettlägerig und konnte noch nicht einmal mehr schlucken. Aber sie war zu Hause! Ich bin überzeugt, dass sie oft noch mitbekommen hat was um sie herum passiert. In diesen Tagen hab ich oft an ihrem Bett gesessen und ihr viele Geschichten erzählt: was wir zusammen erlebt haben, was ich denke, fühle, was sie mir einfach bedeutet. Doch man ist so hilflos. Einen geliebten Menschen so leiden sehen zu müssen! Man kann nur hoffen, dass die verabreichten Schmerzmittel auch wirklich helfen. Das Kind möchte die Mama nicht gehen lassen, aber das war kein Leben mehr.

Anfang Juni 2006 durfte meine Mama in den Armen meiner Schwester für immer einschlafen.
Wir haben uns Zeit genommen um uns von ihr zu verabschieden. Zuerst waren mein Vater und wir drei ‚Kinder’ bei ihr. Sie sah so friedlich aus. Der Tod war eine Erlösung. Ich habe immer gedacht, dass ich nicht mit einer Leiche umgehen könnte. Aber das nicht einfach eine Leiche. Es war MEINE Mama, die friedlich eingeschlafen war. Die Qualen der letzten Wochen aus ihrem Gesicht waren verschwunden. Wir haben geweint, über sie geredet. Nach ca. 2 Stunden kamen Mamas Schwestern mit ihren Männern hinzu. Mama hatte immer ein gutes Verhältnis zu ihren 4 Schwestern. Am Nachmittag kamen auch Papas 4 Geschwister mit Anhang. So war das Schlafzimmer meiner Eltern richtig voll. Vorher hätte ich nicht gedacht, dass ich das in einer solchen Situation gut finden würde. Aber es war ein sehr persönlicher, sehr würdiger Abschied. Zum Schluss kam noch der Vikar und hat mit uns allen zusammen gebetet. Meine Familie ist religiös und meiner Mama wäre es wichtig gewesen. Erst ca. 7 Std. nach ihrem Tod haben wir sie vom Bestattungsunternehmen abholen lassen. Es schrecklicher Augenblick.

Ich musste bis zu diesem Zeitpunkt noch keinen mir nah stehenden Menschen beerdigen. Da unsere Familie wiegesagt groß ist und Mama aufgrund ihres Berufes bekannt war, waren bei der Beerdigung ca. 300 Menschen. Der Augenblick als der Sarg herunter gelassen wurde, war schrecklich. Doch auch in diesem Moment war es schön nicht allein zu sein.

Dies ist nun gut 3 Monate her. Der Alltag hat einen wieder. Doch meine Mama wird immer meine Mama bleiben. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an sie denke bzw. mit ihr ‚spreche’.

Mamas Krankheit hat mir gezeigt wie schnell sich alles ändern kann. Ohne Vorwarnung.

Wichtig sind die Menschen. In der letzten Zeit wurde in diesem Forum oft über Ärzte gesprochen. Den Neurochirurg hab ich schon lobend erwähnt. Einen großen Dank geht an den Hausarzt meiner Eltern, denn ohne seine Hilfe hätte Mama nicht zu Hause sterben können. Er kam täglich 2x vorbei und das auch am Wochenende und er hatte KEINEN Dienst!

Unbezahlbar ist in solchen Situationen der familiäre Zusammenhalt. Meine Eltern waren fast 40 Jahre verheiratet. Auch für meinen Vater war es nicht einfach seine bisdahin so starke Frau auf einmal so zu erleben. Aber er hat z.B. jede Nacht bei ihr im Krankenhaus geschlafen. Zum Schluss hat er nachts selbst ihre Atemaussetzer mitgezählt. Wir Kinder waren täglich bei ihr und haben jede freie Minute bei unserer Mutter verbracht, obwohl wir selbst alle schon verheiratet sind und unsere eigenen Familien und Berufe haben. Ein Akt am Rande der eigenen Grenzen. Doch gerade die letzten Wochen hätten wir nicht ohne unsere Tanten und Onkels geschafft. Blut ist doch dicker als Wasser. Eine von Mamas Schwestern ist Ordensschwester. Sie wurde in dieser Zeit für uns alle ein ganz wichtiger Bezugspunkt. Einfach: DANKE EUCH ALLEN!

Carpe diem!!!!

 
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 10. September 2006, 21:16:03
Hallo,

ich hab deine Geschichte gelesen und erstmal mein Beileid zum Tod deiner Mutter. Meine Mutter hat seit April 06 die Diagnose Glioblastom erhalten und mir ist seit langem Bewusst das am ende dieses leidens für uns alle der Tod steht. Momentan kann ich mir nicht vorstellen ohne meine geliebte Mutter weiterzuleben, aber ich werde es wohl müssen.
Am meisten Angst hab ich vor dem Tag wo sie auch zum Pflegefall wird, ob ich es wohl aushalte das mit anzusehen. Ich habe zwar noch eine Schwester aber meine Mutter ist alleinstehend und hat nur mich und meine Schwester auch keine Geschwister. Momentan bekommen wir alles noch ganz gut geregelt obwohl ich mich jetzt schon manchmal am ende meiner kräfte fühle und noch geht es ihr recht gut. dein Beitrag hat mich sehr berührt, da du beschrieben hast was ich noch durchmachen werde wünsche dir alles gute Jule :'(
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 11. September 2006, 18:57:02
Liebe Jule, danke für deine Anteilnahme.
Du weisst nicht was vor dir liegt. Das weiss keiner. Denn wenn sich auch unsere Geschichten oft gleichen so verläuft doch jede anders.
Ich kann dir nur raten die euch verbleibende Zeit zu genießen. Ich weiss wie schwer das ist, denn das Gespenst 'Glioblastom' ist immer bei einem. Auf die Zeit, in der es deiner Mama schlechter gehen wird, kannst du nur versuchen dich vorzubereiten. Ich habe hier oft Beiträge über Hospize gelesen, das wäre vielleicht eine Lösung. Meine Tante - die Ordensschwester - hat in einem gearbeitet, soweit ich es erfahren habe, ist es nicht nur ein Ort des Sterbens, sondern ein Ort an dem man weiter Mensch sein darf und nicht nur ein krankes Wesen ist. Es ist schwer sich über solche Sachen Gedanken zu machen, wobei es deiner Mama z.Z. doch gar nicht so schlecht geht... Dieser Zustand kann lange andauern, aber wenn der Tumor wieder wächst, dann in der Regel wieder schnell.
Aber wie gesagt, keine Regel ohne Ausnahme! Wir haben immer gehofft das unsere Mama diese Ausnahme wäre, sie war es leider nicht, vielleicht ist es aber deine Mama ;)
LG K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 11. September 2006, 19:23:00
Hallo Christel,

vielen dank für deine Antwort, war sehr lieb von dir. Ich weiß das es meiner Mama nicht schlecht geht und bin dafür sehr dankbar, sie hat ja zum Glück keinerlei Ausfälle, keien epeleptischen anfälle und so weiter ist nur gelegentlich sehr schwach. Natürlich hoffe ich auch das meine Mutter eine der Ausnahmefälle ist. das mit dem Hospitz find ich auch sehr interessant, hab allerdings auch Angst vor dem Tag wo wir so was brauchen. Fühlt sich der Kranke dann nicht abgeschoben? war deien Mutter zum Schluss in einem Hospitz? Wie ist sie damit umgegangen?
ganz liebe grüsse Jule  

Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: bine1990 am 11. September 2006, 20:58:46
Liebe Christel, auch von mir vorab mein Beileid. Ich habe deinen Bericht mit Tränen in den Augen gelesen, denn ein ähnliches Schicksal hatte meine Ma (sie verstarb am 22.07.06). Mein Pa und ich waren bis zum Schluss bei ihr, obwohl sie schon eine lange Zeit im Hospiz war. Ja, ein Hospiz ist ein "Sterbehaus" in dem der Mensch aber Mensch ist und bleibt bis zum Schluss, es war auch für mich eine wohl absolut tiefgreifende Erfahrung, die ich trotz allem Leid nicht missen möchte. Meine Mutter war immer sehr gut aufgehoben, in der Zeit wo sie noch einigermaßen mobil war, wurde sie im Rollstuhl in den Garten gefahren, man hat zusammen Kaffee getrunken, wir konnten ihren 65. Geburtstag, Anfang Juli, sogar noch feiern, danach ging es jedoch beständig bergab mit ihrem Zustand. :-[ Es tut unendlich weh einen geliebten Menschen sich so verändern zu sehen, jedesmal fehlt ein bißchen Eigenständigkeit mehr... Die letzte Woche konnte sie nicht mehr schlucken, dass war dann der Zeitpunkt wo ich darum betete, dass sie gehen darf, denn das war das, was ich die ganze Zeit vermeiden wollte, dass der Kampf in Qual endet. Aber sie war total entspannt als sie das letzte Mal ausatmete und auch ihr Gesichtsausdruck war unendlich friedlich... Aber niemand kann einem helfen, mit dem Schmerz muss man selber fertig werden und der sitzt sehr tief :'(

Hallo Jule,
kann mich Christel nur anschließen, genießt die "guten Tage" so gut es geht, unternehmt was, unterhaltet euch (auch das Sprechen kann auf einmal nicht mehr funktonieren!). Meine Ma fühlte sich nicht abgeschoben, da sie ins Hospiz kam, als sie noch genau mitbekam wohin sie geht, denn die Leute im Hospiz sagten, wenn die Person nichts mehr mitbekommt, dann ist es ein abschieben, so kann sich derjenige dort auch noch ein bißchen "einleben" und bewusst mibekommen, was und wie alles dort abläuft (sorry hört sich jetzt doof an, aber ich hoffe du verstehst was ich ausdrücken will!). Wir hätten es daheim nicht geschafft, mein Pa nahm damals innerhalb der 3 Monate nach der 2. OP 12 kg ab und war selbst nur noch ein Nervenbündel, ich nahm mir abends und am Wochenende immer Zeit für beide, aber ich bin berufstätig, auch hatten wir einen tollen Hausarzt der auch zweimal die Woche vorbeikam, aber spätestens als die Schmerzen stärker wurden (das Monster wieder wuchs) und sie teilweise auch nachts Morphium gespritzt bekam, war mir klar, daheim wäre das für alle viel schlimmer gewesen. Wie gesagt ich bin absolut dankbar für diese Einrichtung, bei denen man sich übrigens immer und ohne Zwang erkundigen kann und sie meistens auch "anschauen" kann! Wünsche euch viel Kraft und noch viele gute Tage!
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 12. September 2006, 20:06:26
Liebe Jule,
meine Mama durfte zu Hause sterben. Ihr war das sehr wichtig. Diesen Wunsch konnten wir ihr aber nur erfüllen, da wie gesagt unser Familienverbund in dieser schlimmen Zeit echt zusammen gehalten hat und der Hausarzt meiner Mutter 2 x pro Tag zu uns nach Hause gekommen ist. Zudem eine Schwester meiner Mutter viele Jahren in einem Hospiz gearbeitet hat und uns somit eine große Hilfe war.
Man braucht auch Hilfe von aussen ( Pflegedienst, etc.).
Ob sich ein Mensch abgeschoben fühlt, ist - so denke ich - bei jedem anderes. Ich denke die Aussage von der Bine passt ganz gut -> der Kranke muss diesen Schritt selbst tun.
Ich wünsche dir das dieser Schritt in einer ganz fernen Zukunft liegt, nur wenn es soweit ist, dann hat man weder die Zeit noch die Nerven sich um solche Dinge zu kümmern.
Alles Liebe, K. ( Christel war der Name meiner Mama  ;)

Liebe Bine,
danke für deine Anteilnahme.
Aber auch dir vom Herzen mein Mitgefühl.
Deine Geschichte verfolge ich schon seit Monaten und ich glaube wir haben so manches parallel erlebt.
Ich wünsche dir viel Kraft mit dem Erlebten und dem endgültigen Abschied fertig zu werden.
Ich flieg am Wochenende erst einmal für 2 Wochen in den Urlaub!
Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 12. September 2006, 20:45:27
Hallo

Danke für eure antworten, ich weis gar nicht was ich denken soll befinde mich in einem absoluten Gefühlscaos. Momentan geht es meiner Mutter körperlich relativ gut, aber psychisch nicht so ich denke ihr wird solangsam Bewusst was das alles Bedeutet. Heute waren wir zusammen im Garten und als sie an ihrem Auto das sie sich vor 2 Jahren gegönnt hat vorbeilief musste sie so heulen da sie absolut kein Auto mehr fahren darf
sie hatte vor zwei Wochen durch das Kortison eine schwere Psychose und der Tumor liegt so das er das sehfeld einschränkt. die Langzeitüberlebende geben mir schon Hoffnung, aber andereseits denke ich wenn ich das noch 4 oder 5 Jahre mitmachen muss bin ich völlig am Ende. Ich fühl mich jetzt schon am ende und sie hat es erst 6 Monate, wie soll ich das dann schaffen wenn es erst richtig los geht? Na ja man ist zu mehr fähig als man denk und man kann so viel aushalten, das wisst ihr beiden wahrscheinlich am besten. Hätte nie gedacht das ich es überlebe, wenn meine Mutter mal was schlimmes hat da sie für mich der wichtigste Mensch ist, aber wahrscheinlich werde ich es auch überleben, wie viele hier in diesen Forum liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 13. September 2006, 20:38:24
Liebe Jule,

ja, dieses Gefühlschaos ist mir nur zu gut bekannt.

Man kommt an die eigenen Grenzen und wünscht sich es möge wieder Ruhe für sein Leben. Doch das würde bedeuten.....
Und prompt hat man ein schlechtes Gewissen!

Zudem muss man den Angehörigen noch seelisch auffangen, ihn aufrichten, wo man selbst doch am Boden liegt!

Auch meine Mama war immer der wichtigste Mensch für mich in meinem Leben. Mein Fels in der Brandung. Und den sollte ich verlieren?!

Trauer ist somit sehr egoistisch, denn in erster Linie betrauern wir doch uns!
Ich habe lange gebraucht um mir das einzugestehen. Wenn ich ehrlich bin, war für mich das schlimmste das ICH MEINEN Rückhalt verliere, MEINE Mama. Am Anfang war ich über mich selbst erschrocken, auch als ich feststellte wie sehr mich - je länger diese Krankheit dauert - das alles belastet und ich an meine EIGENEN Grenzen stoße -> schon wieder habe ich MICH betrauert. Auch ich habe zwischendurch vor der Länge der Krankheit Angst gehabt.

Versteh mich bitte nicht falsch, ich war natürlich auch unendlich traurig für Meine Mama. Von jetzt auf gleich wurde ihr ihr Leben genommen! Ich hätte ihr vom Herzen noch viele schöne Jahre gegönnt, denn 64 ist kein Alter zum Sterben. Sie hatte noch soviel vor!

Heute rede ich noch immer fast jeden Tag mit ihr -> in Gedanken. Zur Zeit überwiegt bei mir einfach die Trauer um sie als Person. Oft wünsche ich mit, ich könnte noch einmal mit ihr besprechen, als sie noch gesund war. Ich hätte soviele Fragen...

Ich fände es gut, wenn neben der Chemo + Bestrahlung eine Psychologische Betreuung Standard wäre!
Das wäre wirklich mal ein Fortschritt!
Übrigens, auch bei meiner Mama lag der Tumor auf der rechten Seite.

Wenn ich hier Beiträge lese, wo Kinder oder der Partner erkrankt sind, dann habe ich fast schon wieder ein schlechtes Gewissen. Denn ein Kind muss i.d.R früher oder später seine Eltern zu Grabe tragen, aber eine Mutter ihr eigenes Kind leiden + sterben sehen?! Hier stehen mir sooft die Tränen in den Augen!

Allerdings gehöre ich nicht zu den Menschen, denen es besser geht nur weil sie wissen das es anderen noch schlechter geht....
Wie gesagt m.E. ist Trauer eine sehr egoistische Sache, aber auch wie ich finde vollkommen zu Recht. Denn für Zuneigung und Verbundenheit gibt es zum Glück keine Maßeinheit.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

Alles Liebe, K.

P.S. Morgen 'feiern' meine Eltern ihren 40.Hochzeitstag! Wir treffen uns morgen alle auf dem Friedhof und gedenken daran. Mama bekommt auch Blumen, wie es sich halt zum Hochzeitstag gehört....

Dem Auge fern, dem Herzen ewig nah!
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 14. September 2006, 20:11:22
Hallo K.

Danke wiedermal für deine antwort, tut mir sehr gut was du schreibst da ich mich sehr verstanden fühle. Aber dieses Gefühl das ich auch sehr egoistisch bin hatte ich auch schon lange. Da ich wollt das es mir wieder gut geht und ich unbeschwert sein kann.
Trauer und abschied nehemen ist definitiv sehr egoistisch.

Aber wir hatten schon viele schwere Zeiten in unserer Familie und hatten wirklich genug Päckchen zu tragen, letztes Jahr hat meine Oma ihren rechten Fuß abbekommen, das war für uns alle sehr schlimm und wir hatten auch Angst um unser eigenes leben, da wir zu kurz kommen, damals auch meine Mutter was verständlich ist.das mit dem Fuß ist jetzt ein Jahr her meine Oma ist für mich wie eine Mutter da sie mich im gleichen Haus großgezogen hat. Und meine Mutter ist erst 55 ich wünsche ihr auch von Herzen noch viele Jahre, und doch habe ich es nicht in der Hand.

Klar tu ich mir auch selbst leid, dazu kann ich stehen, ich bin erst 25 und habe schon seit 3 Jahren keine richtige unbeschwertheit mehr gehabt. Das sind auch meine besten Jahre , ich bin jung, gesund und trotzdem kann mir die Jahre keiner mehr geben.

Aber was solls das ganze jammern bringt ja nix, ich sag mir immer es kommen auf jedenfall wieder bessere Zeiten auch nach dieser ganzen Sache anderst würde man ja komplett den Mut verlieren.

Vielen Dank mal wieder fürs zuhören. Ich hoffe ihr hatte einen schönen 40 -jährigen Hochzeitstag deine Mutter war zu 100% sicherheit unter euch an diesem Tag liebe grüsse Jule!!

Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 16. September 2006, 09:38:00
Hallo Jule,

das mit deiner Oma tut mir leid.
Wieso muss das Schicksal manchmal so geballt auftreten?! Aber man darf nicht nach dem 'Warum' fagen, eine Antwort bekommt man eh nicht.

Ich war 29 als meine Mama krank wurde, jetzt bin ich 31 und das Kind in mir vermisst die Mama so sehr.... Ich glaub egal wie alt man ist, man bleibt immer das KIND seiner Eltern. Und deshalb tut es auch so weh, wenn was mit den Eltern ist. Und siehst es ja an deiner Oma, deine Mama leidet obwohl sie 30 Jahre älter ist als du.

Ich wünsch dir viel Kraft, viele schöne Augenblicke.

Für mich geht es jetzt in den Urlaub.

Alles Liebe,       K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 07. Oktober 2006, 18:42:44
Hallo liebe K.,

ich dachte ich schreib mal wieder, ich hoffe dein Urlaub war toll und erhohlsam. Vielleich schaust du mal wieder rein.
Meiner Mutter geht es leider zunehmend schlechter.

Vielleicht mal bis bald liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 11. Oktober 2006, 13:25:54
Liebe Jule!

Ja, mein Urlaub ist leider vorbei. Es war sehr schön und es tat uns gut von allem ein wenig Abstand zu bekommen. Doch ganz kann man seine Gedanken / Gefühle doch nicht zu Hause lassen.

Das mit deiner Mama tut mir leid! Was ist denn? Ich kann so gut mit dir fühlen: alles dreht sich nur um diese Krankheit und je weiter sie fortschreitet desto größer wird die Angst.

Im November ist von dem Dt. Hirntumorhilfeverein ein Info-Tag, vielleicht ist das ja was für dich. Ich war vor 1 1/2 Jahren auf solch einer Veranstaltung in Stuttgart. Ich fand sie damals informativ und es tat gut Leute kennen zu lernen die in der gleichen Situation sind.

Sorry, wenn ich mich nicht immer schnell melden kann. Ich gehöre noch zu den wenigen Leuten die zu Hause keinen PC haben  ;)

Ganz liebe Grüße,

K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 13. Oktober 2006, 21:06:24
Hallo liebe K.,

schön von dir zu hören, ich freu mich das der Urlaub dir gut getan hat.

Meine Mutter ist jetzt seit 1 Woche auf eigener Wunsch in einem Hospitz, das war für uns alle ganz schlimm. Am Anfang war sie sehr depressiv hat sich geweigert zu essen und zu trinken und ihre trabletten zu nehmen.
Aber jetzt istt es wieder ok.
Sie wird halt immer schwächer leidet an Schluckbeschwerden und Übelkeit. ich weis gar nicht ob ich dir das vor deinem Urlaub noch geschrieben habe das sie einen zweiten Tumor auf dem "sehen" hat und nur noch verschwommen und umrisse sieht.
Darunter leidet sie besonders.
Ansonsten bin ich etwas erleichtert das sie in dem Hospitz ist, da sie dort zumindest sehr gut Betreut wird. Die Leute sind dort super nett. Auch zu uns Angehörigen, wir können Tag und Nacht anrufen und kommen. Und sie fragen auch immer wie es uns geht, und ob wir jemand zum reden brauchen das tut schon sehr gut.

Danke für den Tipp mit dem Info Tag  da war ich im Juli in Frankfurt, aber die könnten mir auch nicht viel neues sagen, ansonsten fand ichs gut.

Na ja ich warte weiterhin auf die zweitmeinung aus Heidelberg und habe halt immer noch etwas hoffnung, da meine Mutter im Kopf halt noch vollkommen klar ist, keine Ausfälle hatte und auch noch keine epeleptischen Anfälle, das muss man ja bei all dem elend auch noch sehen, obwohl sie den Tumor jetzt schon 7 Monate hat ohne Op.
Na ja die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ganz liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 17. Oktober 2006, 16:22:39
Liebe Jule,

von dem zweiten Tumor wusste ich noch nicht! So eine SCH...!!!

So wie du mir eure Situation geschildert hast, ist ein Hospiz bestimmt ein guter Ort für deine Mama.
Ich wünsche deiner Mama das sie dort viel Geborgenheit und Hilfe bekommen wird.

Meine Mama war in dieser Phase so ängstlich und war für jede Zuneigung dankbar ( auch von Aussenstehenden!).
Als es bei meiner Mama anfing schlechter zu werden, war sie zuerst im Krankenhaus und das hat mir eine Sicherheit gegeben. Man hat ja nie gelernt mit einem so kranken Menschen umzugehen. Man weiss nicht wie man ihn pflegen muss / kann und hat vor vielen Dingen Hemmung.
Wir konnten sie zwar dann noch einmal nach Hause holen, aber diese Pflege zu Hause ist wirklich nur möglich mit großer Unterstützung. Ich allein hätte das NIE bewältigen können.
Aus den Erzählungen meiner Tante habe ich erfahren wie viel so ein Hospiz für Menschen leisten kann. Aus diesem Grunde haben wir in der Totenanzeige von Mama für Spenden für das Hospiz gebeten.
( in welchem Bundesland wohnst du / deine Mama? Wenn es das gleiche Hospiz sein sollte, dann könnte ich meine Tante vorbei schicken. Aber das wäre natürlich ein großer Zufall)

Ich denke, je länger die Krankheit dauert, desto besser ist auch für dich diese Entscheidung. Jetzt sind Tag und Nacht liebe Menschen bei deiner Mama und kümmern sich um sie. Und wenn was ist, dann wirst du sofort informiert.
Sollte es dir schlecht gehen, dann nutze wirklich das Angebot mit den Leuten dort zu sprechen....Es befreit... Man 'frisst' soviel in sich hinein...

Ich wünsche dir, das dir noch einige schöne Augenblicke mit deiner Mama bleiben.

Meine Mama hatte zum Schluss auch Schluckbeschwerden und konnte die letzten Tage vor ihrem Tod gar nicht mehr schlucken.
Frag bei den Ärzten nach einer Flüssignahrung, die gibt es in vielen Geschmacksrichtungen und enthält alle wichtigen Nährstoffe. Ausserdem hat Mama viel Eis gegessen.

Wir haben uns auch immer mehrere Meinungen eingeholt, doch leider ist jede Klinik zum gleichen "Urteil" gekommen. Ich würde es aber immer wieder so machen, denn vielleicht hat ja eine Klinik doch ein Heilmittel :-). Zu der Klinik in Heidelberg kann ich dir leider nichts sagen, denn sie ist vom Wohnort meiner Eltern zu weit entfernt.

Unsere Mütter scheinen echt vieles gleich zu haben -> meine Mama hatte zum Glück auch keine epeleptischen Anfälle und auch bei ihr war das Sehen eingeschränkt ( der Tumor sass auf der Sehrinde).

Viel Kraft für dich und deine Lieben!

Liebe Grüße,   K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 21. Oktober 2006, 19:11:57
Hallo K.

ja ich denke auch das meine Mutter in dem Hospitz sehr gut aufgehoben ist, ich habe sehr großen respekt vor den Leuten die dort arbeiten, echt Hut ab.
Ich komme aus Baden- Württemberg, und du?

Zum glück haben sich die schluckbeschwerden meiner Mutter wieder vollständig gebessert, sie hatte einen Pilz im Mund und die Beschwerden kamen wohl davon. Ansonsten geht es ihr immoment relativ gut, außer das sie halt von der stimmung her nicht sehr gut drauf ist und man oft aufpassen muß was man sagt, wiel sie manchmal sehr gereizt ist.

Wir sind uns immoment alle einig, auch das Personal im Hospitz, das sie im Kopf vollständig da ist, und ganz klar denken kann! Und ich denke genau das ist das schlimme für sie, sie hat soviel Zeit zum nachdenken, und bekommt alles ganz klar mit, zund sie war so eien aktive Frau früher hatte keine ruhe und war auch immer unterwegs, und jetzt sitzt sie da und kann nix mehr alleine machen, das ist jetzt echt ihre persönliche Hölle!

Ok bis dann ganz liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 22. Oktober 2006, 11:00:51
Liebe Jule,

schön zu hören das es deiner Mama wieder besser geht.

Es ist wirklich schade / traurig das unsere Lieben ihre letzten Monate nicht richtig "genießen" können / dürfen.

Aber wie du ja auch sagst, auch so verständlich: bis zu ihrer Krankheit waren sie aktive Menschen und dann ganz pötzlich wird ihnen alles genommen, ohne Perspektive auf Besserung.

Doch ich bin auch der Meinung das durch den Tumor / OP eine Persönlichkeitsveränderung erfolgt. Bei meiner Mama war das auf jeden Fall so und wenn ich hier im Forum so einige Beiträge lesen, dann war sie kein Einzelfall. Am Anfang war uns das nicht so bewusst und auch noch nicht so ausgeprägt, aber im Laufe der Zeit waren viele Situationen wo sie früher ganz anderes reagiert hätte.
Ein Beispiel: einmal bin ich vor ihr in Tränen ausgebrochen, ich weiss schon gar nicht mehr warum. Es kamen einfach soviele Dinge zusammen. Sie hat gar nicht reagiert, hat mich nicht in den Arm genommen, sie war auf einmal so weit weg von mir.....
Das war nicht die ganze Zeit so, wie gesagt, schwer zu beschreiben.

Meine Eltern wohnen in NRW, auch ich bin in der Woche dort weil ich immer noch dort arbeitet. Habe aber einen Schwaben  ;) geheiratet und bin so am Wochenende auch in BW. Die Tankstellen mögen uns :).

Hast du letzte Woche den Bericht in der ARD 'Zu Tode gespart' gesehen? Der behandelnde Onkologe aus dem Beitrag war auch der Onkologe meiner Mama! Es ging in diesem Bericht das die Krankenkassen nicht alle Kosten übernehmen: Hyperthermie, die meine Mama ja auch bekommen hat. Es ist echt ein Skandal das die Kassene einem im Stich lassen, dann wenn man sie am nötigsten braucht!

Alles Liebe, K.
 
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 22. Oktober 2006, 12:03:51
Hallo K.;

ja den Bericht habe ich auch gesehen in der ARD, hat deiner Mutter die Hyphertemie geholfen, meine Mutter hat diese nicht machen wollen. Wir haben Mistelspritzen versucht aber leider hat sie die gar nicht vertragen und hat nach jeder spritze unbeschreiblich Kopfschmerzen bekommen, so das man uns geraten hat dies wegzulassen, was sie dann auch wollte.

Wahrscheinlich will ich die persönlichkeitsveränderung meiner Mutter gar nicht so wahrhaben, klar merke ichbauch dinge die nicht mehr so sind wie früher, sie ist völlig resigniert das war sie nie in ihrem Leben.
Es ist ihr glaub ich echt alles egal, zu einer Ärztin im Hospitz hätte sie gesagt sie will eigentlich schon lange nicht mehr, sie macht das alles nur noch für ihre Töchter. Hat mich auch ganz schön erschrocken, den wenn sie echt nicht mehr will, was macht dann diese ganze Kämpferei noch für ein Sinn? Tief im inneren hab ich sie noch nicht aufgegeben, ich hoffe immernoch das eine Tür aufgeht, die ihr helfen kann, aber wenn sie nicht mehr will ? Dann soll ich es akteptieren und einfach zu schauen, diese Krankheit ist die Hölle und das schlimme ist man lernt damit zu leben, meine Mutter ist jetzt drei Wochen in dem Hospitz und es kommt mir schon ewig vor, es ist so in meinem Alltag integriert das ich eine Stunde fahre um sie zu besuchen, als würd ich das schon ewig tun, ich konnt schon wochen nicht mehr heulen, am anfang hab ich nur geheult!
Ich fühl mich wie abgeschalten, vollkommen leer, da war das heulen fast noch besser.

Danke fürs zuhören liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 22. Oktober 2006, 19:36:15
Liebe Jule!

Ob die Hyperthermie geholfen hat, kann ich nicht sagen.

Meine Mama hat mit der Hyperthermie begonnen als das Rezidiv festgestellt wurde. Es gab keine Behandlungsalternative mehr-> Chemo bekam sie eh und sie war 'ausgestrahlt' und für eine erneute OP war das Rezidiv zu klein bzw. die Lage zu riskant.

Aber wir wollten nicht tatenlos zugucken und da die Hyperthermie keine Nebenwirkungen hat, hat Mama damit begonnen.
In den ersten Monaten hat sie sie gut vertragen. Nach ca. 5 Monaten allerdings vertrug sie die Wärme nicht mehr so gut und musste bei der Behandlung immer wieder eine Pause einlegen.
Ein paar Wochen später bekam sie ihre Wirbelbrüche und musste ins Krankenhaus ( inkl. 2xOp am Rücken). Somit wurde die Behandlung unterbrochen. Innerhalb von wenigen Wochen baute sie total ab und wurde zum Schluß zum absoluten Pflegefall und starb dann schließlich. Leider konnte kein MRT mehr gemacht werden (Mama konnte wg. ihrer Wirbelbrüche nicht mehr gerade liegen) und somit wissen wir nicht wie der Tumor sich in den letzten Wochen entwickelt hat.
Es ist natürlich Spekulation das der Tumor gerade zu diesem Zeitpunkt wieder angefangen hat zu wachsen, als sie die Hyperthermie nicht mehr vertragen hat bzw. sie mit der Behandlung aufhören musste. Denn wir wissen natürlich nicht wie ihre Krankheit ohne Hyperthermie verlaufen wäre.

Ja, der Mensch ist ein Gewohnheitstier und gewöhnt sich auch an diese schrecklichen Situationen.

Heute frag ich mich manchmal wie ich diese 1 1/2 Jahre überstanden habe. Ich hetze von Termin zu Termin und habe nie Zeit.
Aber auch während Mamas Krankheit habe ich alles geschaft und war täglich bei ihr. Man kommt an seine Grenzen.... und es gibt einen andere Lösung, denn diese Momente / Stunden mit dem geliebten Menschen sind halt aufeinmal sehr begrenzt und können später nicht mehr nachgeholt werden.

Als Mama gestorben ist war ich natürlich sehr traurig, aber heute glaube ich das ich die meiste 'Trauerarbeit' in dem ersten halben Jahr ihrer Krankheit geleistet habe-> ich hab viel geweint und war nur verzweifelt. Dann habe ich angefangen mit dem Gedanken zu leben das ich auch ohne meine Mama weiterleben werde / muss. Je länger ihr Leidensweg war desto größer war natürlich auch meine Belastung ( körperlich + geistig) und ich habe angefangen Zukunftspläne zu schmieden wenn ich wieder frei über meine Zeit verfügen kann. Das war immer mit einem total schlechten Gewissen begleitet, denn Zeit für mich bedeutete... Natürlich hofft man immer auf ein Wunder.... Die Hoffnung darf man auch nie verlieren. Aber mir haben diese Gedanken / Aussicht geholfen, diese schwere Zeit zu überstehen.

Ihren Lebensmut hat Mama relativ schnell verloren. Zeitweise hat sie sogar meinen Vater gebeten ihr Medikamente zu geben.... Wenn man sie dann in klareren Momente drauf angesprochen hat, dann wollte sie davon nix wissen. Ich glaube solche Äußerungen sind mehr ein Hilfeschrei, als wirkliche Todessehnsucht. Denn immer wenn sie solche Kommentare gemacht hat, dann habe ich ihr geantwortet, das wäre doch kein Problem wenn sie dies WIRKLICH wollen würde, denn schließlich habe sie doch einen Tumor im Kopf der ihr schnell diesen 'Gefallen' tun würde, sie müsste nur die Chemo und die Hyperthermie auslassen.... Ich hatte immer ANGST das sie meinen 'Vorschlag' annehmen würde, aber sie hat es nie getan. Sie WOLLTE leben, sie hat sogar förmlich am Leben geklebt. Dies haben wir in ihren letzten Wochen gemerkt: sie konnte das Leben nicht loslassen und hat sich die letzten Wochen so gequält. Die Ärzte haben ein paar mal zu uns gesagt, das Menschen mit einem geringeren Lebenswillen schon früher gestorben wären....

Ich habe mir auch oft die Frage gestellt, warum kämpfe ICH wenn sie doch gar nicht mehr will?! Man kann und will die MAMA aber gar nicht gehen lassen und braucht es wahrscheinlich für sein eigenes Seelenheil zu wissen, man hat alles versucht. Und - wie gesagt - meine Mama hat auch immer davon gesprochen und wollte es doch nicht wirklich.

Jetzt muss ich wieder das Schwaben-Ländle verlassen und mich auf die Autobahn begeben, morgen ruft wieder die Arbeit.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 28. Oktober 2006, 20:26:53
Hallo liebe K.,

ich hoffe es geht dir gut. Mir geht es einigermaßen ich habe nächste Woche Urlaub und diesen Bitter nötig. Ich habe grade im Job noch so viel stress wie noch nie und das zu dem denkbar ungünstigsten Zeitpunkt in meinem leben. Na ja ich werd mich jetzt erstmal erholen. meine Mutter geht es momentan recht gut, es grenzt schon an einem Wunder, sie weigert sich jetzt seit 2 Wochen komplett ihre Medikamente zu nehemn, und es geht ihr seltsamerweise von Tag zu Tag besser. Ich habe natürlich Angst das sie Kopfschmerzen bekommt, da sie auch kein Kortison mehr nimmt. Wir hatten gestern ein Gespräch mit dem Heimleiter aus dem Hospitz, un er meinet eben man wir sie nicht zwingen die Medikamente zu  nehemn und sie will sie nicht mehr und wir müssten dies  Akzeptieren, auch wenn uns dies schwer fällt. Na ja auf jedenfall ist es erstaunlich das es ihr gut geht und ich hofffe das bleibt so, wenn sie Kopfschmerzen bekommt , wird sie das Kortison schon freiwillig nehemen denke ich!?Auf jedenfall sind wir uns alle einig, auch die Mitarbeiter im Hospitz, das sie im Kopf vollkommen da ist, und auch sonst geht es ihr außer das sie  schwach ist gut, sie ist den ganzen tag im Gemeinschaftsraum und sucht auch Kontakt, darüber sind wir sehr froh. Da sie sich die ersten 2 Wochen nur in ihrem Zimmer verkrochen hat, und mit niemand was zu tun haben wollte. Sie ist jetzt dann 5 Wochen dort und ich empfinde es als eine ewigkeit.

Ok ich wünsche dir ein schönes Wochenende
Ganz liebe grüsse Jule  
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 30. Oktober 2006, 15:06:33
Liebe Jule!

Es freut mih zu hören das es dener Mama z.Z. einigermaßen gut geht.

Mit den Medkamenten ist das so ne Sache.... Was hilft wirklich und was schadet?!

Ich kann deine Mama sogar teilweise verstehe, wenn sie sih gut dabei fühlt..?!

Aber als Aagehöriger ist es schwer so eine Entscheidung zu akzeptieren.

versuche deinen Urlaub zu genießen, kräfte zu sammeln, ich glaub du hast es dir verdient und brauchst es.

ich schreibe diese mail von der Nordseeinsel Norderney aus. Ich bin hier für ein paar Tage mit meinem Papa und besuchen Mamas Schwestern, die hierr wie jedes Jahr gemeinsam Urlaub machen. Dieses jahr zum ersten Mal halt ohne meine Mama....

Ich hoffe auch du konntest wenigstens ein paar Tage wegfahren um etwas Abstand zu bekommen.

Liebe Grüße aus dem hohen Norden ;)

Ich denk an dich.    K.

P.S. dieser Computer ist ne Katastrophe, sorry.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 30. Oktober 2006, 21:37:46
Hallo K.,

danke das du mir sogar aus deinem Urlaub antwortest. Na ja ich hatte heute einen wunderschönenen tag mit meiner Mutter, einen solchen den man im herzen behalten muß für später. Bei uns war heut wunderschönes wetter srahlende Sonne, ich habe ihr, ihren lieblings Tee gekocht und in eine Thermoskanne gefüllt und bin zu ihr ins Hospitz gefahren,und wir sind mit dem Auto ins grüne gefahren und haben den Tee getrunken und Kekse gegessen, sie ist richtig aufgeblüht, ich hoffe das das so bleibt.Ichkonnte leider nicht wegfahren, aber ich versuch es mir zu Hause gemütlich zu machen, mach mal wiede was mit Freunden und verbringe eben viel Zeit bei meiner Mutter.
Wünsche euch noch schöne Tage liebe grüsse Jule!
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 02. November 2006, 14:39:04
Hallo Jule!

Es freut mich sehr für dich das du so schöne Augenblicke mit deiner Mama hast. Ich wünsche dir noch ganz viele davon.
Bewahre sie dir ganz tief im Herzen, denn die kann dir niemand mehr nehmen.

Ich war letztes Jahr auch auf Norderney und hab dort meine Mama und ihre Schwestern besucht.
Es war schönes Wetter und ich /wir haben lange Spaziergänge am Meer gemacht und sind durch die 'Innenstadt' gebummelt. Es war eine schöne Zeit. Leider hatte Mama auch schon zu diesem Zeitpunkt immer wieder ihre traurigen Augenblicke, aber ich denke sie hat diese Tage mit all ihren Lieben schon genossen.

Doch dieses Jahr war nicht nur das Wetter schlechter, Mama war nicht mehr dabei... Somit gehörte auch diese Reise zu meiner Art  der 'Verarbeitung'...

Ich lese z.Z. das Buch'Ich hab doch nur dieses eine Leben' von Daniela Michaelis ( ich hoffe ich hab den Titel richtig im Gedächnis). Diese Frau gehört zu den Langzeitüberlebenden. Bei ihr wurde der Tumor 1989 entfernt! In dem Buch steht im Anhang das sie 1995 erneut operiert wurde, aber ohne Befund! Wie es hier heute geht, weiss ich leider nicht. Es ist aber interessant den Verlauf der Krankheit aus der Sicht einer Betroffenen zu lesen. Zudem zeigt das Buch das man die Hoffnung nicht aufgeben darf, denn auch der Autorin wurde bei der ersten Diagnose nur eine Lebenserwartung von ein paar Monaten prognostiziert!

Ich schreibe diese mail übrigens von meinem Arbeitsplatz aus, d.h. wir sind der Sturmflut entkommen! Wir hatten gestern Windstärke 11 und zuerst hies es das KEINE Fähren mehr fahren würden! Aber zum Glück wurde es gegen Mittag ruhiger und wir konnten doch noch übersetzen.

Ich wünsche dir noch schöne freie Tage und vieeeeeeeel Erholung!

Alles Liebe, K.  
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Ulrich am 02. November 2006, 18:55:34
Wie es hier heute geht, weiss ich leider nicht.

Ich hab' so etwa 2004 mit jemand gesprochen, der zu diesem Zeitpunkt mit ihr telefoniert hatte. Da lebte sie also noch.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 03. November 2006, 08:45:25
Danke Ulrich, für die Info!
Und DANKE für eure Arbeit / Engagement mit diesem Forum!
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 05. November 2006, 11:25:31
Hallo K.,

das Buch "Ich habe nur dieses eine Leben!" habe ich auch schon gelesen, leider halte ich dies für einen absoluten einzelfall. Ich habe gestern endlich den zweiten Befund aus Heidelberg bekommen, das sie auch der Meinung sind man kann meine Mutter nicht operiere, somit ist eine Hoffnung wieder dahin.
Meiner Mutter geht es trotz allem immer noch gut, obwohl sie immer noch keine Medikamente nimmt, sie lebt sich nach den anfänglichen schwierigkeiten im Hospitz jetzt sehr gut ein. Sie ist den Ganzen Tag nur im Gemeinschaftsraum, und vorgestern hat sie sogar geholfen für alle Bewohner zu kochen, das hat sie schon immer geliebt für andere zu kochen.
Natürlich habe ich tief in mir die Hoffnung das es bei ihr ein wunder gibt, sie hat den Tumor jetzt 7 Monate und dafür geht es ihr gegen das was man hier so ließt blendent und das seit 3 Wochen ohne Medikament.
Na ja ich geh jetzt auf jedenfall täglich hin, da man diesen zustand sehr genießen muß, kann sich ja schlagartig ändern, was ich nicht hoffe.

Hoffe die Sturmflut bei euch hat sich wieder etwas gelegt? Wo arbeitest du den in BW wenn ich fragen darf?
Ganz liebe Grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 05. November 2006, 12:15:03
Hallo Jule!

Ja, ich glaube auch das es sich bei dieser Dame um einen Einzelfall handelt. Zudem sie bei der Diagnose erst Ende zwanzig war. Aber es ist schön zu hören das es WIRKLICH solche Fälle gibt. Ein Beweis, dass man die Hoffnung nie aufgeben darf.

Für euch tut es mir so leid, das euch eine Hoffnung genommen wurde. Aber durch die 2. Meinung bekommt man wenigstens Gewissheit, bisher den richtigen Weg gegangen zu sein.

Um so schöner ist es doch, dass es deiner Mama z.Z. so gut geht und das sie sich gut im Hospiz einlebt. Ich finde es toll das sie sich nicht verkriecht und sogar kocht! Ich denke, Ablenkung, eine Aufgabe zu haben ist ganz wichtig in so einer Situation.

Das es deiner Mama OHNE Medikamente so gut geht ist echt interessant! Vielleicht ist das ein Indiz wie machtlos die Ärzte bei dieser Krankheit sind, denn die vorhandenen Medikamente können ja - wenn überhaupt - nur lindern / verlängern. Ich denke aber, wenn es ihr wirklich mal schlechter gehen sollte, dann wird sie die ganz notwendigen Medikamente bestimmt nehmen. Hat deine Mama eine Patientenverfügung ( oder so ähnlich) unterschrieben? Wenn nicht, dann können euch die Leute im Hospiz bestimmt weitere Informationen dazu geben.

Ich arbeite in NRW ( Großraum DO) und wohne in BW ( Großraum Stuttgart). So bin auch jetzt in BW und muss später wieder auf die Autobahn Richtung NRW.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und vor allem weiter so schöne Stunden / Momente mit deiner Mama.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 07. November 2006, 21:43:42
Hallo K.,

meine Mutter hat eine Patientenverfügung ausgfüllt, zwar erst nach sehr langem überreden,weil wenn man so etwas ausfüllt gesteht man sich ja schon ein das man ernstlich Krank ist, und das wollte sie ja nicht.

Am Wochenende dürfen wir meine Mutter mit nach Hause nehmen, sozusagen auf "Urlaub", da ist sie dan Samstag und Sonntag bei mir und meiner Schwester. Seit einer Wochen haben ich ihre geliebte Katze bei mir aufgenommen, das war ist gar nicht so einfach da ich selber eine Katze habe und jetzt ist unsere wohnung ein ziemliches Krisengebiet, da meine alte Katze das natürlich nicht so toll findet mit dem neuen Bewohner.
Meine Mama freut sich jetzt natürlich sehr auf das wochenende und das sie da ihre Katze wieder sieht.
So kleine lichtblicke sind sehr wichtig für sie, und die Leute im Hospitz befürworten es sehr das wir sie mitnehmen. In den letzten zwei Tagen sind in dem Hospitz zwei Menschen gestorben, das macht meiner mutter natürlich zu schaffen, und mir auch. Ich denke jedesmal zum glück war es nicht meine Mutter, und meine Mutter hat angst das  bald sie der nächste ist. Klar weis man das man in einer solchen Einrichtung mit sowas konfrontiert wird, aber wenns dann soweit ist, ist es halt doch ein komisches Gefühl.

Ganz liebe Grüsse und eine schöne Woche noch Jule
 
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 13. November 2006, 09:02:29
Liebe Jule,

ich hoffe ihr hattet mit eurer Mama ein schönes Wochenende?!

Konnte deine Mama die Zeit daheim genießen?

Ich hab oft an euch gedacht.

Schade, dass sie ihre Katze nicht mit ins Hospiz nehmen konnte.
So ein kleiner 'Freund' kann einem in schweren Stunden oft helfen.
Leider ist der Hund meiner Eltern 2 Jahre vor Mamas Erkrankung verstorben, denn ich bin mir sicher, er hätte Mama oft Trost / Beistand spenden können.

Als meine Mama zum letzten Mal im Krankenhaus war, da haben wir sie auch ein paar Mal für ein paar Stunden nach Hause geholt.
Aber ich denke das waren ganz andere Situationen, als jetzt bei euch. Denn zu diesem Zeitpunkt ging es meiner Mama schon sehr schlecht.
Schon allein aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen war der Transport schwierig.

Letzte Woche ist der Papa einer Arbeitskollegin auch an Krebs gestorben. Immer wenn man jetzt solche Nachrichten erhält, dann ist man ganz betroffen, zumal ich auch gelegentlich privat was mit dieser Kollegin unternehme.

Ich wünsche deiner Mama das sie sich nach diesem Wochenende wieder gut im Hospiz zurecht findet und sie sich weiter dort so wohl fühlt.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: ROSL am 13. November 2006, 15:31:42
Liebe Christel,
habe eben die Geschichte deiner Mama gelesen. Ich weiss nicht, wann ich das letzte mal so geweint habe. Meine Mama starb im Juli diesen Jahres und es schmerzt so sehr, auch wenn man mir das manchmal nicht ansieht. Ich denke jedem Moment kommt sie die Tür rein und macht ihre Späßchen und Witze, für die sie bekannt war. Das wir auch einen sehr großen Bekanntenkreis haben, waren viele Leute auf der Beerdigung, wir schätzen so um die 1000. Einige wusste nichts davon, weil das mit der Beerdigung schnell ging, einige waren krank. Am Freitag verstarb sie, am Samstag war die überführung nach Kroatien und am Sonntag schon die Beerdigung. Es ist immer noch nicht zu glauben. Ihre Sachen im Schrank sind immer noch am gleichen Platz und ich habe nicht die Kraft dazu, sie auszusortieren. Warum auch, für eine Weile kann das doch noch so bleiben.
Wie verkraftest du das so? Ich meine psychisch? Ich hab auch einen Ehemann, 2 Kinder. Sie fehlt mir total. Egal was war, ich konnte mich immer an sie wenden, und jetzt ist sie plötzlich nicht mehr da, und ich hab niemanden, dem ich mein Herz ausschütteln kann.
Viel Kraft weiterhin und ganz liebe Grüße
Romana
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 13. November 2006, 21:40:20
Hallo!

Es gibt wohl Ereignisse, die schmerzen so sehr dass man sie nie vergißt. Vielleicht zeigt das auch wie schön es mit dem Menschen ist oder auch war. Nur was tief sitzt kann auch tief berühren. Leider!

Man lernt mit der Zeit den Schmerz zu ertragen. Dass er wirklich geheilt wird, kann ich nicht bestätigen. Meine Mutter verstarb auch im Juli. Aber vor 21 Jahren! Der ein oder andere mag sich zu recht sagen, das sollte sie doch so langsam verstanden haben. Stimmt. Aber sie fehlt mir immer noch. Heute ist meine Tochter so alt wie ich, als ich meine Mutter verlor und ich stehe vor ihr mit der Diagnose, die meine Mutter uns damals präsentierte. Ziemlich saurer Beigeschmack.

Wie dem auch sei, ich hoffe für alle hier, dass wir noch eine möglichst unbeschwerte und lange gemeinsame Zeit mit den Menschen genießen können die uns am Herzen liegen.

Viel Kraft und alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 14. November 2006, 09:27:50
Liebe Romana, Liebe Bea!

Wie man mit dem Schmerz umgeht?!
Ich glaube jeder macht da seine ganz eigenen Erfahrungen.
Zudem man selbst auch den Schmerz unterschiedlich erlebt.

Als meine Mama krank wurde, war das erste halbe Jahr ihrer Erkrankung für mich die schlimmste Zeit. Denn auf einmal wurde mir MEINE Mama genommen, mein Fels in der Brandung, mein Rückhalt.
Man muss erleben wie hilflos ein bisdahin so starker Mensch wird. In dieser Zeit war ich oft verzweifelt, traurig, hilflos.

Ihre letzten Lebenswochen waren so schlimm, dass ich an ihrem Bett gestanden habe und ich GEWÜNSCHT habe, dass sie für IMMER einschlafen DARF.
Dies hätte ich mir vorher NIE vorstellen können.
Aber einen so geliebten Menschen SO leiden sehen zu müssen....

Als sie dann wirklich tot war, war es trotzdem ein Schock. Auf einmal ist es endgültig. Man kann sich auf soetwas nicht vorbereiten. Man erlebt es. Da wir uns wirklich Zeit mit ihr genommen haben und uns in Ruhe und ganz bewusst von ihr verabschieden konnten, habe ich viel Trauer verarbeiten können.

TROTZDEM, der Schmerz bleibt. Und ich vermisse sie jeden Tag. Sie fehlt mir so sehr. Ich möchte auch gar nicht, das diese Empfindungen aufhören, jeder muss seinen Weg finden mit diesen Gefühlen umgehen zu können und mit ihnen leben zu können. Sie sind ein Teil von mir.

Ich hab gesehen wie sehr sie sich quälen musste und ich habe gesehen wie friedlich sie aussah, als sie gestorben war. Der Tod war bei ihr echt eine ERLÖSUNG. Und diese Erkenntnis hilft mir natürlich, damit fertig zu werden.
Trotzdem, es gibt Tage da kann ich damit gut und es gibt Tage da kann ich damit schlecht umgehen......

Liebe Bea, bist du selbst erkrankt?

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 16. November 2006, 07:36:58
Hallo Christel,

Zitat
Liebe Bea, bist du selbst erkrankt?

Ja. Astro WHO II. Meine OP war Ende Feb. 06.
Es ist - zum Glück - ein anderer Tumor als der meiner Mutter. Aber ich bin auch die Dritte innerhalb zwei Generationen, die an einem Gehirntumor erkrankt.

LG und alles Gute,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 17. November 2006, 10:05:29
Liebe Bea,

ich wünsche dir gute Besserung und hoffe das du es mit dieser OP geschafft hast.

Die Schwiegermutter meiner Schwester hatte vor Jahren den gleichen Tumor wie du und es geht ihr gut!

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 21. Dezember 2006, 19:13:03
Hallo liebe K.,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet und hoffe du schaust manchmal noch hier rein. Momentan geht es mir besonders schlecht, was du vielleicht gut nachvollziehen kannst. Es ist bald Weihnachte, das Fest der Familie und ich kann immer nur dran denken das meine Mutter so krank ist. Zwar dürfen wir sie Gott sei Dank an Weihnachten nach Hause hohlen, aber die Krankheit ist halt immer allgegenwärtig.
Am Sonntag ging es ihr sehr, sehr schlecht sie ist zusammengebrochen und hat den ganzen Tag und die nacht nur erbrochen, und wir dachten schon wir können sie Weihnachte nicht nach Hause hohlen.
Am 27.12 haben wir die MRT aufnahmen und am 4.01.07 besprechung der aufnahmen, ich hoffe sehr das uns das neue Jahr Glück bringt, und uns noch etwas Zeit schenkt. Ich wünsche dir schöne erholsame Weihnachten. Liebe Grüsse Jule  
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 27. Dezember 2006, 13:54:05
Liebe Jule!

Ich hoffe ihr hattet schönen Weihnachten und konntet es trotz der Krankheit ein wenig geniessen.

Heute ist der 27.12., d.h. HEUTE ist das MRT.... Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe das es gut ausfällt.

Für mich war dieses Weihnachten natürlich recht 'komisch', zum ersten Mal OHNE meine Mama....
Aber ich konnte es im Kreise meiner Lieben feiern, das hilft!

Vor ein paar Wochen ist ganz plötzlich eine Arbeitskollegin / Freundin von mir verstorben ( 31J., Mutter eines 3 jährigen Kindes!)!!!
Solche Erfahrungen holen einen echt wieder 'runter'....
Man muss sein Leben echt versuchen zu LEBEN, denn keiner weiss wieviel Zeit einem bleibt!

Ich weiss in deiner Situation hat man andere Sorge.... Sorry.
Da wird das eigene Leben soooo von dieser Krankheit bestimmt!

Ich wünsche dir und deiner Mama für das nächste Jahr alles nur erdenklich Gute!

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 27. Dezember 2006, 21:12:30
Hallo liebe K.,

danke das du in Gedanken bei uns warst. Die erste Hürde ist jetzt mal geschafft, am 4. Januar wird das MRT besprochen.

Ich bin ehrlich gesagt sehr froh das Weihnachten rum ist, es war für mich sehr bedrückend, ich weis das das mit sicherheit das letzte Weihnachten
mit meiner Mutter war und das war für mich schlimm.
Auch geht es ihr momentan nicht sehr gut, sie ist eigentlich nur am erbrechen. Dazu kommt das sie immer agressiver wird und man fast nicht mehr normal mit ihr reden kann, da sie alles nur noch in den falschen Hals bekommt. Sie ist so misstrauisch geworden, denkt das man sie im Hospitz bestiehlt, und sie steigert sich dann so rein das sie über nichts anderes mehr reden will.
Es ist traurig wer weis wie lange wir noch sprechen können mit einander,
und dann besuch ich sie und wir disskutieren nur darüber das ihr jemand Unterhosen und so klaut, das ist echt traurig:

Ich frage mich wenn ich mal wieder mein LEBEN genissen kann, ich fühle mich nur noch furchtbar, seh aus wie ein Wrack.
Ich hóffe das ich mal an mich denken kann wenn das alles mal vorbei ist,
und nicht wieder ein nächster Schicksalsschlag kommt.

Bis Bald liebe grüsse Jul
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: regilu am 28. Dezember 2006, 11:27:55
Hallo, liebe Jule, wenn ich die Beschwerden Deiner ma so lese, dann weiss ich plötzlich, warum mein Mann auch die "Beschwerden" hat und kann dann wieder besser damit umgehen!
Obwohl mein Mann "nur" ein Meningiom hat(te??) hat er genau zeitweise die Ausfälle, die Du beschreibst. Hat Deine Ma den Tumor auch in etwa frontal? Am 10 Jan. ist bei uns wieder das nächste MRT fällig....., egal welcher Tumor es ist, Achterbahnfahrt ist angesagt.
Dein Eintrag zeigt mir, dass ich mir das nicht  "Anziehen" darf, sonder das gehört offenbar zur Krankheit.
Als Angehöriger ist man jede Minute angespannt, um nur ja nichts zu versäumen und hat doch immer das Gefühl "zu spät" zu kommen.
Und ich kenne das Gefühl des "weglaufenmüssen", weil man glaubt, nicht mehr zu können.
Aber man kann noch viel mehr, wenn man nur will. Man ist immer wieder überrascht, woher die Kräfte kommen. Das habe ich schon öfter erleben müssen!
Ich wünsche Allen so viel Kraft und Ausdauer, wie  Ihr braucht
Eure regilu
PS. warum dauert das soo lange mit der MRT Besprechung? Unser Radiologe bespricht das MRT mit uns sofort.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 28. Dezember 2006, 12:26:29
Hallo liebe Regilu,

danke für deine netten Worte, es tut immer so gut wenn man weis das man nicht alleine ist und andere das gleiche Schicksal haben.
Meine Mutter hat den Tumor rechtsseitig.
Meine Mutter hat leider ein Glioblastom, das heißt wir Kämpfen sozusagen gegen Windmühlen. Die besprechung dauert so lange weil die Ärzte den Tumor bzw. die Tumoren, da meine Mutter Seit September einen zweiten Tumor dazubekommen hat noch ausmessen müssen, ob einer der beiden gewachsen sind, oder beide oder wie auch immer.
Es fällt mir auch sehr schwer das alles nicht persönlich zu nehmen wenn sie manchmal so agressiv und vorwurfsvoll ist. Man ist ja selber total angespannt und kann nich gelassen damit umgehen, daher ist es echt schwer.
Ich wünsche dir auch sehr viel Kraft mit deinem Mann, das durchzustehen es ist immer wieder erstaunlich was der Mensch aushalten kann.

Ganz liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 02. Januar 2007, 11:48:47
Liebe Jule!

Ich hoffe du bist gut ins neue Jahr gekommen und deiner Mama geht es wieder besser !?

Nimmt sie wieder ihre Medikamente?

Für mich war die Persönlichkeitsveränderung meiner Mama ganz schlimm. Aber es hat mich 'beruhigt' das dies anscheinend ein Teil der Krankheit ist und es nicht nur meine Mama betroffen ist => daher wusste ich das wir nichts falsch machen und Mama nichts dafür kann.

Trotzdem tut es unheimlich weh den geliebten Menschen so zu erleben und man kommt nicht mehr an ihn ran....Man ist so hilflos!


Ich wünsche euch für übermorgen ein gutes Ergebnis! Und im Vorfeld starke Nerven!

Ich kann nicht wirklich behaupten das die Zeit DANACH wirklich besser ist, denn der Verlust ist einfach zu groß.
Aber man muss lernen damit umzugehen.
Mir hilft das Wissen das Mama zum Schluss einfach nur erlöst wurde und glaube ganz fest daran das es ihr dort - wo immer sie jetzt auch ist- es ihr besser geht!
Gestern war nicht nur Neujahr, sondern es wäre auch Mama's 65. Geburtstag gewesen..........

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 02. Januar 2007, 13:35:22
Hallo liebe K.,

danke ich bin den umständen entsprechend gut ins neue Jahr gekommen, ich hoffe du auch?!

Meine Mutter nimmt nach wie vor noch keine Medikament, ich hoffe das die Ärzte im Krankenhaus am Donnerstag noch man in ihr Gewissen reden
können, zumindet mit dem Cortison, damit wird ihre Lebensqualität wieder etwas besser. Wenn nicht?? Ich bin so machtlos!! ich könnte gegen eine Wand reden, es brallt ab, und ich fühl mich danach nur schlecht, dass sie sich wegen  mir wieder aufregt, und doch kann ich nicht aufhören zu Kämpfen, furchtbar.

Ich kann gut glauben das die Zeit danach nicht besser wird, der verlust meiner Mutter wird zu groß sein. Ich denke man hat erst Zeit nach dem Tod des Menschen, dass alles zu verarbeiten, während der Krankheit ist man so hin und hergerissen.

Drück uns die Daumen am Donnertag, ich hoffe immernoch das, dass erbrechen nur von einem Ödem kommt?!

Liebe Grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 02. Januar 2007, 22:49:28
Hallo,

ja, wir Betroffenen muten unseren Angehörigen einiges zu. Und ihr dürft mir glauben, dass es uns manchmal auch sehr leid tut.

Mein Tumor sitzt front-basal. Angeblich beherbergt diese Region auch die Persönlichkeit. So erklärte mir jedenfalls ein Arzt meine "Reaktionen".

Jule, das Schlimmste ist diese Machtlosigkeit. Und es wird auch, wenn das Unausweichliche wirklich mal eintritt, nicht sofort besser.
Aber auch ich habe gelernt mit dem Tot zu leben. Mein Freund ist er nie geworden - zum Leben gehört er dazu.
Meine Mutter wäre heute so alt wie K's Mama. Irgendwann lernt man damit zu leben!

Ich wünsche euch unentlich viel Kraft und die Möglichkeit ganz viele Stunden gemeinsam so zu erleben, dass ihr sie später in dankbarer Erinnerung halten könnt.

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 03. Januar 2007, 21:37:45
Hallo liebe Bea,

ja es ist für alle verdammt schwierig, ob betroffener oder Angehöriger es ist die Hölle.

Hast du auch ein Glioblastom?

Wir haben morgen Besprechung im Krankenhaus wegen des MRTS, ich hab furchtbare Angst was uns erwartet, ich bin auf ziemlich alles vorbreitet, und doch hab ich Angst. Und wie wird es meine Mutter aufnehmen, wenn es sich zum negativen Verändert hat??

Drück uns die Daumen alles liebe Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 03. Januar 2007, 21:44:52
Hallo Jule,

nein, ich habe ein Astro II. Wurde aber zum Teil herausoperiert.

Den "härteren" Tumor hatte meine Mutter. Aber das ist lange her. Sie starb vor 21 Jahren.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Deine Mutter macht sich sicher die gleichen Gedanken wie du. Und auch sie stellt sich diese Fragen.

Es bleibt oft nicht viel. Drum versucht alles ganz bewußt zu erleben und euch gegenseitig zu stützen.
Auch du mußt ein Stück an dich denken. Das ist ganz wichtig.

Denke an euch.

LG,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 04. Januar 2007, 10:58:54
Liebe Jule!

Ich hoffe ihr habt ein gutes Ergebnis erhalten.....

Mit dem Cortison ist das so ne Sache.... Ich denke auch das es für deine Mama besser wäre wenn sie es nimmt. Aber ich glaube auch das die Nebenwirkungen nicht ohne sind....Trotzdem die Wirkung z.Z. sollte für deine Mama jetzt das Wichtigste sein...

Bea hat recht, es ist ganz wichtig auch mal an sich zu denken!
Ich weiss, dass dies kaum möglich ist, aber man zerbricht sonst selbst.
Man braucht Kraft um dies alles durchzustehen und für seinen Angehörigen da sein zu können.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 04. Januar 2007, 19:01:39
Hallo liebe K.,

heute war grundsätzlich für uns ein guter Tag, und doch kann ich mich nicht so recht freuen. Ich hab das Gefühl ich steh noch etwas neben mir.

Der Arzt war heute ganz fertig, weil meine Mutter so gut aussieht, und das mit neun Monaten Glio, ohne Op. Das war der gleiche Arzt der mir sagte, das ich bis Weihnachten mit großer Wahrscheinlichkeit keine Mutter mehr haben werde.

Aber jetzt der Befund, der 1 cm große Tumor meiner Mutter also der zweite, ist komplet weg gegangen, und das nur nach zwei Wochen Chemo mit Glivec und Litalier. Der Haupttumor ist immer noch gleich groß wie im April, was ja auch noch mehr als positiv ist.

Um so schlimmer für mich jetzt, das sie sich weigert etwas zu nehmen.
Vielleicht hätten wir durch die Chemo eine echte Chance, da meine Mum so gut darauf anspricht.
Der Artzt hat ihr versucht ins Gewissen zu reden, sie soll es doch nochmal versuchen zu nehmen, nur 14 Tage und dann wieder Pause machen.
Was sagt meine Mutter "Ich überlegs mir", ich könnte schreien.
Jetzt kann ich noch schlechter damit umgehen, das sie so aufgibt, das ist für mich schlimmer mommentan, als die Krankheit selbst. Ich weis nicht mehr weiter, ich würd so gerne mit ihr Kämpfen, und alleine schaff ichs nicht. Man fühlt sich eh schon so machtlos.....................

Liebe Grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 05. Januar 2007, 09:04:39
Hallo Jule,

schön, dass ihr ein Ergebnis habt, mit dem ihr im Ansatz zufrieden sein könnt.

Lass' es bei deiner Mutter erst einmal sacken. Sie wird sich ihre Gedanken machen und sicher auch noch sehr aufgewühlt sein.
Wenn man auf ein MRT bzw. auf die Ergebnisse wartet, gehen einem viele Dinge und mögliche Prognosen durch den Kopf.

Wenn es dann aber so ist, dass sie nicht weiter machen möchte obwohl es für sie eine Chance ist, dann sag ihr, dass sie es auch für dich machen soll.
Natürlich muss man in einigen Situationen immer abklären was wie viel Sinn macht und für den Betroffenen tragbar ist. Aber ich denke, manchmal müssen wir Betroffenen einfach dadurch.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch weiter sehr viel Kraft.

LG,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 05. Januar 2007, 15:09:10
Liebe Jule!

Das freut mich für euch!!!!

Wie geht es denn deiner Mama von ihrem Allgemeinzustand?
Woher kommt das Erbrechen?

Wenn man nur bei dieser schlimmen Krankheit wissen würde welche Medizin wirklich hilft?! Bringt die Chemo wirklich was?! Kann sie die Hirn -/ Blutschranke ( so heisst das, glaube ich) überwinden?
Man ist Laie und soll einschätzen können, was das Beste für den lieben Angehörigen ist!!! Man ist einfach hilflos!!!!!

Aber einfach NICHT kämpfen kann und will man nicht!

Wie verträgt denn deine Mama die Chemo? Hat sie mit Nebenwirkungen zu kämpfen?

Ich denke Bea hat Recht, deine Mama braucht erst einmal Zeit um diese gute Nachricht wirklich verstehen zu können.

Alles Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 05. Januar 2007, 21:38:46
Hallo liebe K.,

erst mal danke, das ihr euch so mit mir freut, schön das man sich auf dieser Seite gelegentlich und oft nur selten miteinander freuen kann !!

Der Allgemeinzustand meienr Mutter iss denke ich für 9 Monate Glio ohne OP recht gut.
Sie ist etwas schwach beim laufen, manchmal geht es mit dem laufen nicht. Das Erbrechen kommt schon von dem Hirndruck, aber der wäre gar nicht mal so stark wenn sien nur 4mg Cortison nehmen würde ging es ihr damit schon besser.

Die Chemo ist in Tablettenform und überwindet auch die Blut-Hirnschranke.
Sie schlägt nicht bei jedem gut an aber bei meiner Mutter anscheinend schon.
Als sie Plötzlich sagte sie kann wieder sehen, dachte ich, ich spinne. Ich habe ja nicht gedacht das die Chemo angeschlagen hat, da meine Mutter sie ja schon nach zwei Wochen einfach wieder absetzte. Aber der Arzt hat uns gestern erklärt das sie wenn sie wirkt, recht schnell wirkt.
Vertragen hat sie, sie recht gut. Es war eher die innerliche sperre, gegen die Chemo die sie zum absetzen bewegte.

Ich lasse meiner Mutter mit sicherheit die Zeit, um alles setzen zu lassen, hab nicht von dem Thema Chemo angefangen.

Wenn sie sich aber wirklich entschließt, sie nicht mehr zu nehmen, weis ich nicht wie ich damit umgehen soll.
Vielleicht hätten wie dadurch eine echte Chance, sie zumindest länger bei uns zu haben. Viele der erkrankten schlucken eine Chemo nach der anderen, und sie schlägt nicht an. Bei uns scheint das ja nicht der fall zu sein, anscheinend hilft sie ihr. Was würden andere an ihrer stelle darum geben......

In diesem Punkt kann ich sie nicht verstehen, und wenn sie sich dagegen entscheidet? Es nicht mal für uns tut?? Ich weis es nicht...

Sie soll sie ja nur 2 Wochen nehmen, und dann für 4 Wochen Pause machen, dass ist doch ein überschaubarer Zeitraum.
Drückt mir die Daumen, dass sie es noch mal versucht, ich weis sonst nicht was ich tun soll.

Danke liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 07. Januar 2007, 13:54:56
Hallo,

Jule schreibt:
Zitat
In diesem Punkt kann ich sie nicht verstehen, und wenn sie sich dagegen entscheidet? Es nicht mal für uns tut?? Ich weis es nicht...

Liebe Jule, das darfst du deine Mutter genau so fragen.

Ich denke, dass wir Betroffenen eh eine gewisse Verantwortung und Pflicht gegenüber unseren Angehörigen haben. Als Mutter (auch ich habe Kinder) ist das mindestens genau so!

Drücke dir fest die Daumen, dass deine Mutter die Situation überdenkt und genau zu dem Entschluß kommt. Chancen muss man wahr nehmen, wenn es erträglich und sinnvoll ist.

Alles alles Gute,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 10. Januar 2007, 20:11:46
Hallo liebe Bea,

danke für deine lieben Worte, und das du uns die Daumen drückst, dass meine Mutter sich doch noch entschließt, die Chemo zu nehmen.

Ich denke von diesem Gedanken muss ich Abschied nehmen, meine Mutter wird einfach keine Chemo mehr machen. Es kann leider niemand an sie ran kommen. Sie blockt total ab, und wenn man zu massiv wird, sagt sie sofort ihr wird schlecht von dem Thema.

Wir sind einer der wenigen die eine geringe Chance hätten und was bringt es uns jetzt. Es wäre ja auch zu einfach, wenn bei uns mal etwas nicht so kompliziert wäre, und meine Mutter diese Chemo einfach machen würde.

Ich habe so eine Wut auf meine Mutter, und die Ärzte im Hospitz die reden ihr nur nach dem Mund, sagen ihr was sie hören will.

Gestern war ich beim Arztgespräch dabei, und als die Ärztin spürte, dass ich sehr für die Chemo bin sagte sie mir deutlich, das mich das alles ja gar nicht betrifft und, dass alles nur meine Mutter etwas anginge.
Da dachte ich ich steh im Wald, es betrifft mich nicht?
Mein leben ist seit 9 Monaten ein absoluter ausnahme Zustand, es ist nichts mehr wie es war. Wenn ich mich anschaue seh ich nur noch ein häufchen elend, ich habe kein leben mehr, weil sich alles nur noch darun dreht wie es meiner Mutter geht, und sie sagt zu mir mich Betrifft das nicht??????????? ???

Dieser momentane Zustand ist echt fast schlimmer, als die Krankheit selbst, wir haben ein Chance, wenn auch nur gering und sie wird bewußt nicht genutzt. Jemand anderst würde alles darum geben.

Danke fürs zuhören

Liebe grüsse Jule
 
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 11. Januar 2007, 08:01:13
Liebe Jule,

ich fühle mit dir. Es ist ein grausames Gefühl wenn man glaubt eine Chance gerade vorüber ziehen zu lassen. Und es geht ja nicht um irgendwas.

Der Ärztin einen schönen Gruß, wir sprechen über deine Mutter! Gerade in diesen Situationen darf die Menschlichkeit keinesfalls auf der Strecke bleiben. Im Falle einer Patientenverfügung würde sie - wenn diese greift - anders mit dir reden.
Weiter bin ich der Meinung, dass deine Mutter seitens der Ärzte ganz deutlich darauf hingewiesen werden müßte wenn die Chemo wirklich eine ordentliche Chance ist und somit begründete Aussichten auf Verbesserungen bringt.

Versuche das Thema bei deiner Mutter ein paar Tage ruhen zu lassen. Wenn du damit eh nicht an sie heran kommst, dann versuche die Zeit zu genießen so gut es geht.

Das häufchen Elend was du beschreibst sieht deine Mutter auch. Es tut unentlich weh wenn man zusieht wie die eigenen Kinder unter unserer Krankheit leiden.
Gönn' dir ein wenig Zeit für dich. Und wenn es nur eine halbe Stunde ist in der du Dinge machen kannst, die dich entspannen.

Ich denke an euch und wünsche euch das ihr eine möglichst gute Zeit haben könnt.

Allerbeste Wünsche,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 13. Januar 2007, 13:33:09
Liebe Jule!

Wie geht es deiner Mama? Hat sie sich entschieden, ob sie wieder Medikamente nimmt?

Ich lese gerade ein Buch, das eine Frau aus diesem Forum geschrieben hat. Sie hat ihr Kind an einen Hirntumor verloren und diese Geschichte aufgeschrieben. Sie und ihre Familie haben sie auch bewusst gegen Therapien entschieden, da sie wussten das ihr Kind keine Chance hat und sie es in den letzten Tagen und Monaten nicht qualen wollten.
Ich hab erst mit dem Buch angefangen, ich erzähl dir dann wir es war.
( Infos: hier im Forum unter Krankengeschichten-> Pitchen , mein Kind starb ohne Angst.).

Alles Liebe,

K.

Ergänzung von Ciconia:Hier der Link dazu. Ich habe das Buch auch gelesen und kann es sehr empfehlen. Es macht Mut.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=1719 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=1719)
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: kabas am 13. Januar 2007, 20:13:33
Hallo Jule,

mit Bestürzung hab ich deine Zeilen gelesen!, was fällt der Ärztin ein, es gehe nur deine Mutter etwas an?-unglaublich!!!
Ich glaub, die ist nicht ganz dicht oder die wußte dem Moment nicht, was sie gesagt hat. Versuche vielleicht nochmal ein alleiniges Gespräch mit der Ärztin zu führen, daß sie unterstützend für dich mit deiner Mutter das Gespräch auch nochmal führt!
Auch meine Schwester(36 Jahre) ist am Glio erkrankt, konnte nicht operiert werden, seit 11 Monaten lebt sie und wir mit dieser Erkrankung, auch meine Schwester wollte zwischendurch mal nichts mehr einnehmen, wir mußten auch mit Engelszungen reden...
Jule, greif das Thema wieder auf, rede mit ihr, daß sie sich selbst die Chance nimmt weiter zu leben.
Habt ihr mal über Laif 600 nachgedacht?
Wir geben es seit Mitte August, seitdem wir meine Schwester halbtot aus der Klinik geholt haben. Die Kinikhat es leider nicht eingesetzt.
Bei meiner Schwester hat sich der Zstand enorm gebessert, die rechtsseitige Lähmung ist weg, sie läuft wieder, keine Windeln mehr u.s.w.!
Weiterhin viel Kraft, deine Mutter auch von der Notwendigkeit der Medikamente überzeugen zu können,

Kabas

Eine Frage noch, nimmt sie schon wieder Kortison, und welche antiepil. Mittel?

Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 14. Januar 2007, 11:50:42
Hallo Kabas,

zu deiner Frage erstmal, meine Mutter nimmt momentan kein Kortison, antiepiel. Mittel musste sie noch nie nehmen, da sie gottseidank in den 9 Monaten Erkrankung noch nie einen Anfall hat. Gelegentlich nimmt sie Weihrauch, das ist alles. Ich werde weiter versuchen, sie dazu zu bringen, aber immoment bin ich echt kraftlos, es hat kein wert mit ihr zu reden, sie wird auch gleich furchtbar aggressiv wenn man davon anfangt, oder sie steigert sich gleich so rein und regt sich so auf, wobei ich ihr echt unterstelle das sie uns dabei was vorspielt, weil sie weis dass wir dann sofort aufhören, darüber zu reden und dann ist sie zufrieden.
Man kann mit ihr einfach nicht reden sie nimmt ja jetzt schon drei Monate nichts, und ich seh uns die Zeit davon laufen gerade jetzt wo wir wissen , dass es bei ihr angeschlagen hat! In dieser hinsicht ist sie echt unrealistisch, sie weis zwar das sie an dem Tumor sterben wird ( verdrängt das aber glaube ich sehr gut), und diskutiert dann mit mir über langzeitschäden von Diabetes, das sie durch das Kortison leider bekommen hat, oder über Leberprobleme durch die Chemo, und wir wissen doch alle das sie wohl eher an dem Tumor stirb, als das sie noch irgendwelche langzeitschäden bekommen kann, das macht einen dann so wütend, echt furchtbar.

Ich wünsche dir und deiner Schwester auch alles gute und weiterhin Kraft zum Kämpfen.

Liebe grüsse Jule


Hallo liebe K.,

leider wie du im oberen Bericht bestimmt schon gelesen hast ist meine Mutter immer noch nicht im geringsten dazu zu bewegen etwas zu nehmen. Es würd mich interessieren wie das Buch ist, blos bin ich momentan nicht in der lage solche Bücher zu lesen, vielleicht kommt es noch, später?! Kann es auch eifach nicht annehmen, das meine Mutter sich so entschieden hat, auch wenn jeder mir sagt ich muß es akzeptieren, da es ihr Krankheitsprozess ist nicht meiner!! ist es nicht schon schlimm genug zu akzeptieren, das ein geliebter Mensch, an einer solchen schlimmen und aussichtslosen Krankheit sterben muss?
Ich bin zum erstenmal seit der Krankheit meiner Mutter so wütend auf sie, das kann ich euch gar nicht sagen, obwohl die Zeit zu kurz ist um wütend aufeinander zu sein, aber das ist eben mein momentanes Gefühl.

Alles liebe Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 23. Januar 2007, 19:01:01
Liebe Jule!

Das Verhalten der Ärzte ist manchmal echt nicht nachvollziehbar.....

Sicher deine Mama hat das Recht allein über sich zu entscheiden, aber TROTZDEM betrifft es auch euch Angehörige!!!!

Ich kann deine Wut auf deine Mama so gut verstehen.

Meine Mama hat zwar 'brav' alle Chemos genommen und die Hyperthermie mitgemacht, aber sie hat so schnell ihre Lebensfreude verloren..... Es war einfach zum Verzeifeln!!!! Man ist einfach nicht mehr an sie ran gekommen.

Heute - mit etwas Abstand - sehe ich diese Veränderungen anders als damals. Damals tat es mir zuerst nur unheimlich weh, ich hab vieles SEHR persönlcih genommen.
Aber ich denke diese Krankheit verändert einen Menschen sehr und führt zu einer nicht unerheblichen Persönlichkeitsveränderungen.
Ich glaube meine Mama hat oft nicht mehr verstehen KÖNNEN wie oft sie uns mit vielen kleinen Bemerkungen weg getan hat. Das war nicht meine Mama, wie ich sie 30ig Jahre zuvor kannte, der Tumor hat sie in gewisser Weise gelenkt / beherrscht.

Vielleicht ist es ja mit deiner Mama ähnlich, vielleicht kann sie gar nicht mehr erfassen WIE weh sie dir mit ihrem Verhalten tut.... Vielleicht kann sie auch nicht mehr sehen / begreifen wie schlecht es Dir geht, wie sehr du leidest.... Vieleicht kann sie nur noch sich und ihre Krankheit sehen...
Vielleicht...... Antworten wirst du vielleicht nie erhalten, aber vielleicht ist diese Sichtweise eine Möglichkeit die Situation zu verstehen ohne das du soviel Wut aufbaust... Aber es ist verdammt schwer...

Das Buch ist echt beeindruckend, denn diese Eltern haben sich wirklich von Beginn an der Erkrankung ihres Sohnes GEGEN eine Chemo entschieden, denn alle Prognosen waren = 0! Und sie wollten ihr Kind nich quälen! Sie konnten loslassen....

Ich glaube nicht, dass ich in ihrer Situation genauso gehandelt hätte.
Ich hätte auch die Chemo machen lassen, um ja jede Chance zu wahren.
Aber anscheinend war ihr Weg der richtige, denn die Familie konnte noch einige schöne Wochen / Monate miteinander ganz bewusst erleben.

Aber wie gesagt, ich kann dich nur zu gut verstehen, auch ich würde dafür kämpfen das meine Mama die Chemo macht!!!!!
Trotzdem, ich habe großen Respekt für diese Familie!

Alles Liebe,            K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 24. Januar 2007, 07:41:47
Ihr Lieben,

Im Nachhinein sieht man die Dinge immer anders weil man das ganze Wissen hat. So ging es uns auch.
Meine Mutter fiel damal Pfingsten (die Bestrahlung stand an, war noch nicht genemigt) in ein Koma. Mein Vater bestand auf sofortige Bestrahlung. Er unterschrieb ggf. selbst zu zahlen. Meine Mutter "wachte" nach ein paar Bestrahlungen wieder auf. Wir waren erleichtert, schöpften Hoffnung. Die Freude währte kurz. Nach drei Wochen bereuten wir unseren Entschluß gegen den Willen der Ärzte. Hinterher weiß man immer mehr.....

Was ich sagen möchte: Wir bekommen nicht immer Antworten. Wir sollten aber versuchen unsere Fragen zu stellen.
Auch ich habe das Buch von K. Lockenvitz gelesen. Unter Tränen und mit unsagbar großem Respekt! Möge Gott den Menschen die Kraft geben, die er dieser Familie geschenkt hat.
Ich hatte das Gefühl, dass sie akzeptieren konnten was nicht zu ändern war. Auch gegen den Willen der Gesellschaft.

Jule, nimm noch mal die Hand deiner Mutter und vertrau dich ihr an. Bitte sie um eine gemeinsame Lösung mit der ihr beide zurecht kommt. Egal wie diese Lösung dann aussieht - lasst euch darauf ein dass ihr zwei damit leben könnt. Jetzt und in Zukunft.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute,
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 24. Januar 2007, 20:04:52
Hallo Bea, hallo Christel,

vielen dank wie immer für eure lieben und verständnissvollen Worte.
Meine wut ist denke ich wieder absolut verraucht. Meiner Mutter geht es immomet nicht gerade gut, sie ist jetzt in einem Zustand wo sie den ganzen Tag  nur schläft, und gelegentlich total verwierrt ist, und sich nicht mehr orientieren kann. Und es hat definitiv keinen Sinn mehr und auch die Zeit ist zu schade über Chemo oder Cortison zu diskutieren, die sie eh nie wieder nehmen wird. Es geht jetzt viel mehr darum dieses Thema für mich abzuhaken. Seit einer Woche sieht sie sehr schlecht aus, hat so eine fahle graue Haut, und schrecklich hervorstechende Augen. Ich habe wirklich kein gutes Gefüh, und spüre das uns nicht mehr viel bleibt. Wie kann man sich nur auf so etwas vorbereiten, ich habe solche Angst vor dem Tag  X. Das was ihr über das Buch schreibt, hört sich eigentlich vernünftig an, aber man schafft es halt nicht immer so zu denken, um so mehr muss man diese Eltern bewundern.
Momentan kann ich durch den Blöden Schnee auch ganz schlecht zu meiner Mutter, da das Hospitz in einem absolut abgelegenen Dorf liegt, ganz hoch am Berg, und man mit dem Auto da momentan nicht hinfahren sollte, und mit der Bahn ist es eine halbe Tagesreise, und da ist ja auch noch die arbeit..... echt scheiße.
Das einzige was mich etwas tröstet ist, das sie eh den ganzen Tag schläft, und sie  auch nicht will das wir bei dem Wetter kommen, aus Angst das uns was passiert.

Ganz, ganz liebe  grüsse
Jule  
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 29. Januar 2007, 13:55:28
Liebe Jule!

Ich hoffe deiner Mama geht es in der Zwischenzeit wieder etwas besser und hoffentlich haben sich auch die Strassenverhältnisse gebessert, damit du wieder zu ihr fahren kannst?!

Sicher ist es richtig das man die verbleibende Zeit nicht mit Meinungsverschiedenheiten belasten soll, aber es ist halt auch nicht einfach.....

Wie gesagt mein Blickwinkel ist in der Zwischenzeit ein anderer und mit Abstand hat man es immer leichter seine Meinung zu den verschiedenen Situationen abzugeben, aber ich kann deine Reaktionen / Empfindungen so gut nachvollziehen.

Auf den Tag X kann man sich meiner Meinung nach nicht vorbereiten. Man weiss immer das er bald kommen wird und wenn er tatsächlich da ist kann man es trotzdem nicht glauben.....
Wir haben gestern Mamas letzte Anziehsachen für die Kleiderkammer zusammengepackt....

Alles Liebe,    K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 29. Januar 2007, 21:10:29
Hallo liebe K.,

danke der nachfrage, der zustand meiner Mutter ist seit zwei Tagen wieder etwas besser, zumindest bleibt alles was sie ißt mal drin, ansonsten ist sie gelegentlich halt verwirrt und sehr unruhíg.
Die Straßenverhältnisse haben sich auch wieder beruhight, und ich kann sie nun wieder ohne weitere zwischenfälle Besuchen.

Natürlich habe ich momente wo ich wieder ins grübbeln komme wegen der Medikamente, aber ich lass das Thema jetzt erstmal auf sich beruhen, vielleicht passiert ja doch in dieser hinsicht ein wunder und meine Mutter entscheidet sich noch um ...?

Mit dem Tag X ist es bestimmt furchtbar und doch schafft man es irgendwie, vorbereiten kann man sich eben nicht, man weiß nur das es schlimm wird.

Das mit den Kleider ausräumen ist bestimmt auch schreklich schwer, da kommen so viele Erinnerungen hoch..., auch für solche sachen braucht man unheimlich Kraft!

Als ich demletzt in meinem Gerümpel was gdesucht habe, ist mir ein Fotoalbum heruntergefallen, wo ich mit meiner Mutter in Urlaub war als ich 16 Jahre war, das war ein unglaublich schöner Urlaub, da hab ich schon ein heulkrampf bekommen, dass ich mich den rest des Abends gar nicht mehr fangen konnte, das ist beim ausräumen ihrer Sache bestimmt auch nicht leicht!!
Wie geht dein Vater damit um, kommt er klar soweit man klar kommen kann?

Ganz liebe Grüsse Jule  
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 15. Februar 2007, 14:48:14
Liebe Jule!

Sorry, wenn ich nicht immer schnell antworte.

Meine Mama ist nun schon seit 8 Monate nicht mehr bei uns.

Auf der einen Seite ist diese Zeit ganz schnell vergangen....der Schmerz ist immer noch so präsent.

Auf der anderen Seite ist bei mir wieder der Alltag eingekehrt.
Manchmal fragt man sich, wie man diese 1 1 /2 Jahre ihrer Krankheit überhaupt durchgestanden hat... Psychisch aber auch rein zeitlich.....

Ich merke wie mein Fokus sich verschiebt. Wie man manche Dinge mit etwas Abstand anders betrachtet.

Geblieben ist vor allem der große Verlust. Sie ist einfach nicht mehr da...
 
Ihre Krankheit ansich rückt in den Hintergrund. Daher lese ich auch kaum noch im eigentlichen Glioblastomforum, denn der Austausch über aktuelle Behandlungsmethoden und so weiter tangieren mich nicht mehr. Das heisst nicht, dass ich keinen Anteil mehr nehme an den einzelnen Schicksalen! Nur das Drumherum der Krankheit, mit der man sich so lange und intensiv auseinandergesetzt hat, verliert für mich immer mehr an Bedeutung.

Ich hoffe das diese Erfahrungen noch in weiter Zukunft vor dir liegen. Ich hoffe das deine Mama noch lange Zeit in einem guten Zustand bei euch sein darf und ihr noch schöne Stunden miteinander verbringen könnt.

Vor einem Jahr war ich um diese Zeit noch mit meinen Eltern auf Mallorca und bin im Rückblick so dankbar das wir geflogen sind. Denn es war ihre letzte gute Woche. Denn wir sind an einem Sonntag zurück gekommen und am nächsten Freitag waren wir das erste Mal in der Notaufnahme des Krankenhauses. Ihre letzten Wochen waren alles andere als schön...

Ich werde weiter immer wieder hier hereinschauen um zu sehen wie es euch geht, denn ich denke wir erleben viele Dinge ähnlich, nur halt zeitversetzt. Gibt es denn bei euch was neues?

Alles Liebe,      K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 15. Februar 2007, 17:21:23
Liebe K.,

leider gab es auch bei uns kein wunder, es ist ziemlich viel passiert.
Meiner Mutter ging es jetzt schlagartig immer schlechter, leider ist sie am 14.02 um 4.20 für immer von uns gegangen. Wir waren vorbereitet, und doch ist es ein schock, aber die Krankheit hat uns soweit gebracht das man froh war wenn der geliebte Mensch gehen durfte. Jetzt kommt eine schwere Zeit, ich habe das Gefühl das ich völlig neben mir stehe, und frage mich heute schon wie ich das ganze überstanden habe.
Es kommt noch viel zu erst die Beerdigung und dann ihr ganzes Haus auszuräumen, aber das hat noch Zeit.
Heute Nachnmittag waren wir im Hospitz, die haben dort eine Interen Trauerfeier gemacht, das war sehr schön und familiär,.so hatten wir die Möglichkeit richtig intensiv Abschied zu nehmen.

Ich hoffe wir hören weiterhin voneinander

Liebe Grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 15. Februar 2007, 18:02:24
Liebe Jule,

durch Zufall gucke ich heute nochmal im Forum vorbei und finde deinen Eintrag.....

Er hat mich tief betroffen gemacht, denn ich hatte wirklich gehofft, euch bliebe nocht etwas Zeit......

Auch wenn der Verstand einem sagt das es eine Erlösung war, so tut es doch so unheimlich weh!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich fühl mit dir!  

Mir hat die Vorstellung geholfen das es meiner Mama, wo immer sie jetzt auch ist, besser geht..... Ihre Schmerzen, ihre Qualen, ihre Ängste wird sie nun nicht mehr haben müssen.....Sie sah so friedlich aus, als sie erlöst war...

Als meine Mama im Sterben lag hab ich sie gebeten das sie mein (Schutz-)engel werden soll und von oben auf mich aufpassen möge....Dieser Glaube hilft mir bis heute.... Vielleicht schauen ja jetzt unsere beiden Mamas gemeinsam auf uns herunter...... Sie werden immer ein Teil von uns bleiben!

Schön das es im Hospiz eine Feier gegeben hat. Mir hat dieses bewusste Abschiednehmen sehr geholfen.
Die Beerdigung selbst war nochmal ein schwerer Gang, aber auch der gehörte zur Verabschiedung dazu.

Ich wünsche dir für die nächsten Tage GANZ viel Kraft!!!!!

Alles nur erdenklich Liebe, K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 18. Februar 2007, 10:26:26
Hallo liebe K.,

ja ich dachte uns bleibt auch noch etwas Zeit, aber es hat nicht sollen sein. In den letzten 2 1/2 Wochen ging es ihr so rassant schlechter, dass es eine qual war das mit anzuschauen. Wir haben sie eine ganze Woche beim sterben begleitet, das war ein sehr wichtiger prozess für mich, wurden zwei mal angerufen das wir kommen sollen, da sie stirbt und immer wenn wir da waren hat sie sich für uns nochmal zusammen gerissen, sie konnte in unserer gegenwart nicht gehen, so kam es das wir ein drittes mal gerufen wurden und sie ging dann 10 min. bevor wir da waren, dass war ok so sonst hätte sie es glaub ich nicht geschafft.
Trotzdem ist es so unwirklich, man ist erschrocken obwohl man es genau wusste. Sie fehlt mir unheimlich ich suche überall nach Erinnerungen, ich hab jetzt schon Angst das die Erinnerung mit der Zeit verblasst.
Gestern waren wir im Hospitz, ihr Zimmer ausräumen das war schwer alles roch noch nach ihr und es war das erstemal dort hinzufahren und sie ist nicht da. Der nächst schwere schritt ist ihre Wohnung auszuräumen, aber damit lassen wir uns noch Zeit.
Der Tag ist so komisch man hat aufeinmal so viel Zeit, die letzten 10 Monaten stand man nur unter Strom, und jetzt wenn das Telefon klingelt zuck ich zusammen, wenn ich meinen Tag plane, meine ich immer ich muß ihren Besuch miteinplanen oder im Hospitz anrufen und fragen wie es ihr geht, man steht total neben sich. Vor der Beerdigung graut es mir, aber auch das werde ich durchstehen, wenn man diese schreckliche Krankheit durchgestanden hat, schafft man das denke ich auch noch.

Ganz am Anfang ihrer Krankheit hat sie mir einen Breif gechrieben, den habe ich gleich nach ihrem Tod herausgesucht, am schluß hat sie mir diesen schönen Spuch darunter gschrieben, den haben wir auch in ihre Todesanzeige geschrieben und er hilft mir täglich wenn ich an sie denke: " Ihr werdet mich suchen, und finden wenn ihr mich von ganzem Herzen sucht!"

Ganz liebe grüsse Jule
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 20. Februar 2007, 10:50:03
Liebe Jule,

ja, die Erinnerungen werden verblassen, aber die wichtigen Erinnerungen werden IMMER bei dir bleiben!!!!!
Deine Mama wird in deinem Herzen immer weiter leben, Sie ist ein Teil von dir und das kann auch der Tod nicht trennen!
Wie deine Mama es dir geschrieben hat...du wirst sie finden....

Ja, am Anfang ist es komisch auf einmal wieder zu Zeit zu haben. Aufeinmal nicht mehr ständig in Bereitschaft zu leben.....
Aber ich denke auch dich wird der Alltag schnell wieder in Beschlag nehmen..... Dies hat auch was gutes, denn zuviel Zeit zum Nachdenken ist auch nicht immer gut.....

Ich hab in den ersten Tagen nach Mama's Tod z.B bewusst schöne Sachen gemacht. Ich bin z.B. mit meinem Mann in die Innenstadt gefahren, zu dem Zeitpunkt war ja die FußballWM und ich hab mich von der positiven Stimmung anstecken lassen... Oder ich bin mit meinem kl. Neffen in einen Freizeitpark gefahren... Hab mich wieder mit Freunden getroffen... Mir haben diese Dinge geholfen.

Ich hoffe du hast die Beerdigung gut überstanden.....

Denn weder auf den Tod noch auf die Beerdigung kann man sich wirklich vorbereiten. Ich konnte es jedenfalls nicht. Auch wenn wir 1 1/2 Jahre wusste das es passieren würde. Und meine Mama hat 2 Monate für 'ihren Todeskampf' gebraucht. Selbst in dieser Zeit konnte ich nicht erahnen wir es ohne sie ist.

Die Wohnung läuft euch nicht weg..... Nehmt euch Zeit für diesen schweren Schritt. Wir müssten zum Glück nur ihre Anziehsachen wegräumen... Aber du hast Recht, ihr Geruch war überall.....

Alles Liebe,          K.
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Jule am 04. März 2007, 13:36:50
Hallo liebe K.,

ich wollte mich mal wiéder melden, die Beerdigung meiner Mutter hab ich zum Glück überstanden auch wenn ich nicht genau weis wie.

Ich weis noch wie du mal in einem Beitrag an mich geschrieben hast, das du nur noch gelegentlich im Forum bist , da der Austausch über Behandlungsmethoden für dich nciht mehr wichtig ist. Ich war damals noch mittendrin für meine Mutter eine möglichkeit zu suchen und könnte mir gar nie vorstellen ohne das hier zu sein. Aber du hast recht sobald der geliebte Mensch nicht mehr da wird, ist das alles so nichtig. Ich lese noch oft hier Beiträge aber sie kommen gar nicht mehr bei mir an, alles scheint so lange her und weit weg, komisch!

Seit letzter Woche  geh ich wieder arbeiten und auch sonst "funktioniert"
der alltag wieder, trotzdem komm ich mir vor wie in einer anderen Welt, nach außen geb ich mich normal so wie früher und denke immer das ist so unwirklich, ich weis nicht ob dieses Gefühl normal ist, es ist seltsam.

Liebe grüsse

Jule
 

 
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Bea am 05. März 2007, 08:09:47
Liebe Jule,

da ich in Reha war lese ich erst jetzt...

Mein aufrichtiges Mitgefühl.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass es dir gelingt deinen Weg zu finden - egal wie er aussieht. Wenn er sich für dich gut anfühlt so ist es der Richtige.

Alles Gute und viel Kraft wünscht dir
Bea
Titel: Re:Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama
Beitrag von: Christel K. am 13. März 2007, 11:30:06
Liebe Jule,

bei Gefühlen gibt es meiner Meinung nach kein 'normal'.

Jeder erlebt so ein Schicksal auf seine ganz persönliche Weise und jeder muss seinen Weg finden damit umzugehen.

Du und deine Schwester habt das gleiche erlebt und doch werden manche Eindrücke / Empfindungen verschieden sein. Auch jetzt werdet ihr wahrscheinlich jeder anders damit umgehen. Aber gibt es den 'normalen', 'richtigen' Weg?

Jeder Mensch ist nun einmal ein Individum.

Aber ich kann deine Empfindungen nachvollziehen, denn oft ging/geht es mir ähnlich.
Während Mamas Krankheit hab ich ganz normal gearbeitet. Man funktioniert. Man baut manchmal regelrecht einen Schutzschild um sich herum auf, denn manchmal möchte man gar nicht das jeder sehen kann, wie es im einem aussieht.

Meine Mama ist nun schon seit neun Monaten nicht mehr auf dieser Welt. Es gehört in der Zwischenzeit in meinen normalen Wochenplan 2-3 in der Woche sie 'besuchen' zu fahren.
Der Mensch ist ein Gwohnheitstier, doch es gibt immer wieder Momente da ist der Schmerz / das Vermissen so stark wie am Anfang......

Aber es gibt auch wieder schöne Momente, die ich zwar leider nicht direkt mit meiner Mama teilen kann, aber ich kann ihr trotzdem von berichten. Das ist natürlich nicht das gleiche wie früher, vermittelt mir aber trortdem das Gefühl das ich mich mit ihr austauschen kann.

Wie gesagt jeder muss seinen Weg finden.....

Ich denke diese Krankheit zeigt einem wie glücklich man selber ein kann (muss). Ich bin jung, gesund und habe ein gutes soziales Umfeld. Ausserdem hatte ich das große Glück 30 Jahre lang eine tolle Mama haben zu dürfen...... ( Trotzdem bin ich oft traurig, aber es gibt wirklich viele Anlässe / Momente die mich glücklich machen)

Setz dich nicht unter Druck. Man braucht Zeit um mit so einem Erlebniss 'fertig' zu werden. Seinen Weg zu finden....
Wieviel Zeit?! Keine Ahnung. Ich denke dies geschieht Schrittweise. Wahrscheinlich denke ich über manche Dinge in einem Jahr auch etwas anders. Aber ich lebe jetzt und ich brauche jetzt einen Weg um mit dieser Situation umgehen zu können.
Du wirst deinen Weg auch finden.

Alles Liebe,     K.