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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie

« am: 06. April 2016, 11:06:37 »

Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine super ausführliche Antwort. Ich habe mir auch Rat und Infos geholt und mit einer Ärztin telefoniert.

Es ist so wie Du schon schreibst und alles korrekt. Da brauche ich nichts mehr zu ergänzen.

Aber als mögliche Nebenwirkung könnte übrigens ein Ödem auftreten - keine gute Option, wenn der Hirndruck steigt und man womöglich noch ganz andere Dinge hervorruft.

Jedenfalls habe ich jetzt Ruhe bzgl. der Hyperthermie und kann andere Wege einschlagen...

Mein Rezidiv ist übrigens ca. 1cm groß...liegt mitten im Kopf nahe der Hypophyse. Übrigens ist bei der Op alles entfernt worden. Aber ob man das wirklich so genau sagen kann, weiss ich nicht. Einige Ärzte sagen, wait und see  - andere raten zur Bestrahlung. Ich habe die letzten fünf Jahre mengenweise an Ärzten gesehen, viele verschieden Meinungen bekommen, zudem falsche Diagnosen gehört, dass ich für mich entschieden, auf meine Intuition zu hören:-) - die sagt, keine OP, keine Bestrahlung.

KaSy, noch zur OP-Frage...ich möchte so etwas in meinem Leben nie!!! wieder erleben. Mein Leben, mein Körper - einfach alles, hat sich um 100% gedreht und ich habe heute noch mit vielen Einschränkungen zu tun. Täglich habe ich mit den OP-Folgen zu tun....und das sitzt alles sehr tief.

Ganz viele Grüße vom Engelchen

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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie

« am: 26. März 2016, 21:31:16 »

Hallo probastel,

es gibt keine Alternativen - das ist ja das Verrückte. Entweder Bestrahlung oder OP - beides ist für mich keine Option.

----Ich habe auch keine Studien oder irgendetwas Greifbares bzgl. Hyperthermie und Hirntumore finden können. KaSy hatte ja einiges zusammen gefasst, was hauptsächlich bei Glios der Fall war....Ich finde im Netz nur etwas zu Hyperthermie und Krebserkrankungen und da scheint man sehr gute Erfolge mit zu haben. Aber Kopf und Körper Hals abwärts sind wohl zwei ganz verschiedene Welten. Probastel, rein physikalisch hast Du recht, denn eine Bestrahlung ist halt etwas ganz anderes als eine Hyperthermiebehandlung.

Am besten ist es, wenn ich einen Fachmann dazu frage...oder gibt es hier im Form einen Arzt, der mir die Wirkungsweise der Hyperthermiebehandlung bei Meningeomen erklären kann?

Viele Grüße vom Engelchen

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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie

« am: 24. März 2016, 22:02:05 »

Hallo probastel,

mich hat es zwei Jahre nach der OP leider erwischt - genau an der Stelle, wo ich operiert wurde, also mitten im Kopf an der Hypophyse. Ich laufe bereits im dritten Jahr damit umher. Die letzte Kontrolle war vor 1,5 Jahren - die genaue Größe weiß ich nicht mehr genau, müßte ich im Bericht nachlesen. Wait und see war die Empfehlung, Bestrahlung stand auch schon im Raum. Aber die Folgen sind mir da zu riskant, denn der Sehnerv liegt in der Nähe und da ich schon nichts mehr riechen kann....

---Durch eine Bekannte bin ich halt auf die Hyperthermie gekommen und dachte mir, ich muss mich mal schlau machen. Deine Erklärung macht Sinn, aber ich verstehe dann nicht, warum die Hyperthermie dann bei Gliopatienten eingesetzt wird? ---man setzt doch in alles Hoffnung...

Viele Grüße vom Engelchen

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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie

« am: 20. März 2016, 12:05:13 »

Hallo KaSy und Krimi,

Vielen Dank für Eure Antworten. KaSy super, was Du da alles zusammen getragen hast. Es scheint, dass vorrangig Gliopatienten damit behandelt wurden und andere "Krebserkrankte".
Krimi, wie  Du bereits erwähnst, scheint es bei Tumoren wie Brust, Leber oder anderen Tumoren (die nicht im Gehirn) sind, gut anzuschlagen. Mehr konnte ich im Netz auch nicht finden.

Falls einer von Euch zum Hirntumortag fährt, dann bitte mal nachhaken (falls Ihr an einen NC gelangt), warum die Hyperthermie nicht bei Meningeomen in Frage kommt. Es würde mich wirklich interessieren.

Viele Grüße vom Engelchen

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Bestrahlung / Antw:Hyperthermie

« am: 19. März 2016, 17:22:00 »

Hallo krimi,

Danke für Deine Nachricht. Ich habe gerade Deinen Link durchstöbert, aber leider bezieht sich vieles auf Hyperthermie und Glio. Aber der Rat mit dem NC zu reden, ist gut.

Ich frage deshalb, weil ich ja ein Rezidiv habe und ich von einer Krebspatienten (Brustkrebs) gehört habe, dass bei ihr Hyperthermiebehandlungen eingesetzt werden. Da habe ich im Internet recherchiert, aber konnte nichts über Meningeome und Hyperthermie finden.

Hm, wie gehts mir??? Mein Leben und mein Körper haben sich nach der OP einfach um 100 Prozent verändert. Mit dem ganzen Drum und Dran habe ich wirklich dauernd zu tun. ----Und wenns um Gesundung und neue Behandlungsmöglichkeiten geht, dann interessiert mit Alles und ich will es genau wissen, ob diese Möglichkeit auch was für mich wäre:-)

Mal sehen, vielleicht meldet sich ja noch jemand, der mehr noch weiss....Engelchen

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Bestrahlung / Hyperthermie

« am: 19. März 2016, 10:16:03 »

Hallo liebes Forum,

lange ist es her, dass ich mich gemeldet habe...meine OP liegt nun schon über fünf Jahre zurück und trotzdem habe ich täglich mit den Folgen zu tun. Aber die meisten kennen das ja sicherlich. ----Ich habe eine Frage an alle, die mit einem Rezidiv/Rezidiven zu tun haben.

Kann mir irgendjemand sagen, ob die Hyperthermie auch bei Meningeomen angewendet wird? Gibt es Studien, Selbsterfahrungen von Patienten oder Ärzte, die sich mit der Wirkung der Hyperthermie auf Meningeomzellen auskennen?

Vielen Dank schonmal und viele Grüße vom Engelchen

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wait-and-see / Re:Anosmie

« am: 18. Juni 2015, 17:22:18 »

Hallo Pedro,

seit meiner Meningeom-Op 2010 leide ich an einer Anosmie....mein Tumor lag direkt am Riechnerv und verdrängte diesen bereits. Zudem wurde der Riechnerv auch bei der OP in Mitleidenschaft gezogen.

Es wird einem erst klar, was es bedeutet riechen und damit auch schmecken zu können, wenn man es verloren hat.

Bei mir hat sich im Verlauf der letzten Jahre nichts verändert und mittlerweile kann ich es akzeptieren.

Viele Grüße Engelchen

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 18. Juni 2015, 17:16:54 »

Hallo lieber Probastel,

Deine Geschichte ist schon etwas ganz Besonderes . Ich freue mich sehr, dass Du so einen guten Verlauf hast!!!! Deine positive Einstellung trägt mit Sicherheit dazu bei.

Viele Grüße vom Engelchen

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 20. Dezember 2013, 17:38:37 »

Hallo, Frau Ypsilon

ich hatte von Deinen Taubheitsgefühlen gelesen...ist bei Dir der Vitamin-B-12 Wert mal gemessen worden?

Ich hatte seit der Op nämlich auch mit Mißempfindungen, Kribbeln in Händen, Füßen, Arm, Gesicht usw. zu tun... bis meine Augenärztin darauf kam und mal meinen Wert gemessen hatte - und siehe da: es war ein Mangel. Seit ich das B12 einnehme ist so gut wie alles weg.

Viele Grüße vom Engelchen

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Nach der OP / Re:Rezidiv Engelchen

« am: 01. November 2013, 18:20:07 »

Hallo krimi,

Danke Dir - ich werde mich nun mal schlau lesen und dann die Kliniken kontaktieren...ich habe Dir noch eine private Nachricht gesendet.

Viele Grüße vom traurigen Engelchen

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Nach der OP / Rezidiv Engelchen

« am: 31. Oktober 2013, 19:52:27 »

Hallo liebes Forum,

ich bin für sehr lange Zeit untergetaucht, aber nun bin ich wieder da...es ist viel passiert, ich habe vieles geändert. Ich bin umgezogen, habe meinen alten Job gekündigt und einen ganz tollen, neuen Job angefangen.

Nun war ich letzte Woche im MRT - zur Nachkontrolle...drei Jahre ist die Op bald her. Leider hat sich ein Rezidiv gebildet. Und eine Zyste ist auch noch entdeckt worden. Und dann gibts ja noch die Durafistel, die letzes Jahr festgestellt wurde. Die soll nun wie es aussieht kontrolliert werden...um den genauen Zustand zu erforschen.
Ich bin gerade ziemlich durcheinander...ach ja, die Zyste soll nicht schlimm sein. Aber das Rezidiv sitzt an der Hypophyse und das ist so mistig, denn mit den Hormonen habe ich ja auch noch zu tun und das darf auf keinen Fall schlimmer werden.

Ich frage mich zur Zeit, warum eine Sache pro Jahr in meinem Kopf dazu kommt? Das hatte ich doch vor drei Jahren nicht im Kopf. Und ich bin an dem Punkt, eine Zweitmeinung einzuholen. Deshalb frage ich Euch: An welche Klinik kann ich mich wenden? Ich lese hier viel von INI Hannover. War gerade auf der website...was kostet solche Beratung? Gibt es noch andere Kliniken, die ihr mir empfehlen könnt?

Vielen Dank schon mal.

Es grüßt Euch Engelchen

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Nach der OP / Re:OP vor 2 J. gut überstanden, a. irgendwie alles anders--Vorst: Uitikon (Betr)

« am: 12. April 2013, 20:58:27 »

Hallo Du,

nun muss ich mich aber auch mal wieder zu Wort melden...also zu Deiner Frage 1:

Ich habe sehr viele von Deinen Symptomen und es stimmt nicht, dass sich nach zwei Jahren nichts mehr tut...meine Op ist nun fast 2,5J. her und ich habe mich selbst fit gemacht. Klar am Anfang hatte ich Physio, um überhaupt wieder laufen zu können...und auch eine Psychotherapie gemacht. (bin in ein tiefes Loch gefallen)...aber das beste ist wirklich: Nimm Dein Training selbst in die Hand!!! Und zwar täglich: Ich habe meinen Tag fest strukturiert mit Kochen, Putzen, Sport, Hund, Gedächtnistraining (Lesen, dann noch spezielle Bücher für den Kopf (Hirnleistungstraining), Telefonate, Gespräche mit Freunden...- und natürlich Erholungszeiten. Ich habe mich von Monat zu Monat gesteigert und werd selbst nach der langen Zeit weiter besser. Ich arbeite mittlerweile ca. 32 h pro Woche, was ich vor der OP auch gemacht habe. Ich muss dazu sagen, dass ich sehr diszipliniert bin:-) und mein Trainingsprogramm auch noch heute täglich durchziehe.

Ich kann auditive Reize leider auch nicht mehr gut ertragen (Radio, TV, viele Menschen) und gucke in wieweit ich mich diesen Dingen noch aussetze. Finde, das Leben geht auch ohne:-) Die Belastbarkeit ist bei mir leider nicht nur durch die Op, sondern auch durch die entstandene Hypophyseninsuffizienz eingeschränkt. Ich weiss mittlerweile, wie ich meine Kräfte einteilen kann, naja - manchmal übertreibe ich noch...aber mein Körper zeigt es mir sofort. Also mein Tipp: höre auf Deinen Körper und gib ihm täglich Erholungszeiten. Ohne gehts bei mir nicht mehr...

Meine Mißempfindungen, v.a. in den Fingerkuppen, Handinnenflächen, Fußsohlen konnte sich komischerweise kein Arzt erklären. Nur sie waren direkt nach der OP da. Naja, ich massiere viel, Wärme tut gut (Wärmflasche) und versuche es mit Entspannungstechniken (Progressive Muskelrelaxation, Autogenes Training, Yoga). Es nimmt bei mir immer zu, wenn ich extrem gestresst bin. Ach ja, dann kommen auch die Wortfindungsstörungen und Konzentrationsprobleme....Also achte ich sehr darauf, extremen Stress tunlichst zu vermeiden.

Zu Frage 2
Mit dem Grad der Behinderung kenne ich mich nicht gut aus. Ich hatte damals von der Rehaberaterin Unterlagen mitbekommen. Ich kann ja nichts riechen und wegen der Hypohyse...leider hat sich daran seit der OP nichts verändert. Sie machte mir aber keine Hoffnungen, weil es im Leistungskatalog nicht aufgelistet war...also habe ich das alles gelassen. Motorische Beschwerden sind da aber noch mal anders...ein Versuch wäre es bei Dir also Wert, oder??

Zu Frage 3
Das mit den Ärzten ist bei mir leider auch so ein Thema. Ich bin nie wieder zu meinem Neurologen gegangen. Fühlte mich nicht Ernst genommen mit meinen Beschwerden. Ähnlich wie bei Dir...ich sei ja nun operiert und mehr könne er für mich auch nicht machen...das waren die Worte. Nun gut - ich habe seit dem keinen Neurologen mehr! Und ich habe feststellen müssen: es gibt nur wenige Ärzte, die gut sind!!! Ich kann Dir leider keinen Neurologen empfehlen...mein Tipp: probier einen neuen Arzt aus und höre auf Dein Bauchgefühl!

Uitikon, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen....Viele Grüße vom Engelchen:-)))

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Nach der OP / Re:Stand Dreiviertel Jahr nach der OP

« am: 22. Januar 2013, 18:14:43 »

Hallo bavariagirl,

toll, Deine Neuigkeiten zu lesen und beachtenswert, was Du in so kurzer Zeit gesundheitlich geschafft hast:)

Ich habe es mir auch angewöhnt, viel zu schlafen. Der Mittagsschlaf ist am Wochenende schon mein Ritual geworden und es tut mir richtig gut. Leider kann ich wegen dem Hund nicht um 20h ins Bett gehen - aber ich relaxe bereits hier auf dem Sofa Auf meine 8h pro Nacht komme ich trotzdem! Mir ist es auch egal geworden, wenn andere meine Schlafgewohnheiten beäugeln...mir muss es schliesslich gut gehen

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute - viele Grüße vom Engelchen

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Nach der OP / Re:kann mich mal bitte jemand wieder auf Level bringen

« am: 01. Dezember 2012, 14:27:44 »

Hallo Chiara,

sag mal, hast Du Deinen Neurologen direkt schon gefragt, ob das Entzugserscheinungen von Keppra sind?? Was meint er denn dazu? Was sagt Dein Neurochirurg??

Ich habe ähnliche Symptome wie Du sie beschreibst...bis auf die Kopfschmerzen, die sind zum Glück nicht da. Kein Arzt weiss sich bisher Rat und ich habe auch wie Du schon einige aufgesucht. Mittlerweile ist es so, dass ich meine Beschwerden kurz wahrnehme und sie dann "wegschiebe" - also ignoriere. Psychosomatischer Natur sind sie meiner Meinung nicht, denn sie sind direkt nach der OP aufgetreten. Also ich habe sie schon kurz nach der OP gespürt - für mich ist da der Zusammenhang, auch wenn die Ärzte das nicht so sehen.

Ich bin damit nicht glücklich, aber ich versuche seit gut zwei Jahren damit klar zu kommen.

Viele Grüße vom Engelchen

PS: Mit Wechseljahrsbeschwerden kenne ich mich noch nicht aus

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 26. November 2012, 19:58:14 »

Hallo Probastel,

ach, ist das schön!! Ich freu mich für Dich!!!

Wünsche Dir auch einen super Urlaub....mit viel Schnee und netten Leuten.

Viele Grüße vom Engelchen