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Eigene Geschichten / Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)

« am: 05. Mai 2013, 19:47:15 »

Du hast eine schwierige OP überstanden. Ich finde das unwegsamer als eine Dissertation ;-)
Sei zuversichtlich und vertraue DIR... Das packst du schon.
Klar ist ein Hirntumor und alle damit verbunden Unannehmlichkeiten kein Spaziergang, aber lass es dich nicht beherrschen.

LG,
Babsy

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 05. Mai 2013, 19:44:24 »

Hallo Jette,

bei meinem Vater wurde im August 2012 ein Glio IV diagnostiziert. Nach einem Zusammenbruch war er halbseitig gelähmt. Zunächst "nur" das, ansonsten war alles einigermaßen okay. Er war geistig völlig normal etc.
Eine Woche nach Glio-Bestätigung wurde sein AZ massiv schlechter. Wir haben ihn dann zur Bestrahlung für ein paar Tage in der Klinik gelassen und diese hat per Eilantrag alle Unterlagen an den MDK geschickt. WIR haben aber parallel selbst auch den MDK informiert.

Auf den Antrag der Klinik bekamen wir PFST I. VÖLLIGER Blödsinn. Ein paar Tage später hatte sich aber ohnehin eine Dame vom MDK angekündigt. Die hat sich das häusliche Umfeld angeschaut. Die Fragen musste überwiegend meine Schwester beantworten, weil es mein Papa nicht mehr wahrheitsgemäß konnte. Er brachte viele Dinge durcheinander oder wusste sie schlichtweg nicht. Nach diesem Besuch haben wir ohne große Anstalten PFST III bekommen.
Ich würde in jedem Fall Widerspruch einlegen. Bei diesen Beinträchtigungen kann es einfach nicht sein, dass man so niedrig eingestuft wird.

Meine besten Wünsche für euch.
LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 02. Mai 2013, 23:26:03 »

Kurz aber von Herzen: ALLES erdenklich gute.

Durch den frühzeitigen Befund wird bestimmt alles gut.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 18. April 2013, 20:41:54 »

Gerade im Moment hab ich an Euch gedacht.
Wäre es nicht vielleicht doch eine Idee ihn in eine palliative Einrichtung zu geben?
Uns hat es das Verarbeiten und Ertragen irgendwie einfacher gemacht.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt,
LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 10. April 2013, 21:17:53 »

Hallo Illi,
auch wir hofften und bangten.
Der Allgemeinzustand meines Vaters wurde trotz Chemo und Bestrahlung, nach einem kurzen Aufwärtstrend, teilweise von Tag zu Tag erheblich schlechter.
Ich plädierte schon Wochen vorher, die Chemo einzustellen um das Leiden nicht unnötig zu verlängern. Meine Mutter war noch nicht so weit. Mein Vater, schön wirr im Kopf und nicht mehr handlungsfähig, sagte immer, wir packen das, wir machen weiter. Mit brüchiger, dünner Stimme, die man nur gut verstand, wenn man dieses Sprachpensum bei ihm gewohnt war.
Als wir auf der Palliativstation war, und eine der Ärztinnen mit mir und meiner Mutter sprach fragte meine Mutter sie, wie sie denn zur Chemo stünde... und sie hat gleich mit dem Kopf geschüttelt und ihr erklärt, dass wir an einem Punkt sind, wo wir aufhören sollten mit lebensverlängernden Maßnahmen (die ohnehin nicht Zielführend waren) und versuchen sollten, ihm das Gehen so angenehm wie möglich zu gestalten. Für meine Mutter war es glaube ich ein Faustschlag (auch wenn sie es eigentlich schon wusste) und ich war "froh", dass eine Ärztin konform mit mir ging. Meine Mutter hört auf Ärzte im normalfall. So auch in diesem Fall.

Ich kann mich Britta nur anschließen: meine Gedanken sind bei euch.

LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. April 2013, 20:12:20 »

Uns sagte man bei Ankunft in der Palliativstation auch, dass sein Herz noch zu kräftig ist und es wohl noch etwas dauert, aber dass nichts mehr zu machen ist.
Manchmal wäre ich froh gewesen, er hätte eher aufgegeben. Aktuell wünsche ich mir, ich hätte noch etwas Zeit gehabt. Es ist völlig kontrovers, denn DAS war nicht mehr mein Papa. Die Aufgabe, ihn zu begleiten hat aber davon abgehalten, über vergangene, schöne Zeiten nachzudenken. Diese kochen jetzt immer wieder hoch... mit einem lachenden und einem weinenden Auge.

Bei seinem letzten Gang saßen wir eigentlich fast immer bei ihm am Bett.
Wir haben das gebraucht und gemerkt, dass es ihm gut tut, wenn jemand da ist, wenn er für seine kurzen Momentchen aufgewacht ist. Allerdings war es sehr viel einfacher, zusammen bei ihm zu sein. Wir sind aber auch ganz oft aus dem Zimmer "geflohen" und einen Kaffee trinken gegangen oder etwas Essen.
Jemandem bei seinem letzten Kampf zuzusehen ist ganz schwer und belastend. So hab ich das zumindest empfunden.
Dennoch reue ich keine Minute, die ich bei ihm verbracht habe.

Nach wie vor meine besten Wünsche für Dich und Euch, SiSi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. April 2013, 17:48:12 »

ist alles “ok“ bei euch, SiSi?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 04. April 2013, 21:29:45 »

Huhu SiSi...
wir haben Nahrungszufuhr ein paar Tage vor dem Tod meines Vaters eingestellt. Getrunken hat er drei Tage davor immer nur löffelweise etwas Wasser. Was aber auch eher zum Befeuchten gedacht war, als zum Trinken. Parallel haben wir ihm mit einer kleinen Sprühflasche immer mal etwas, was er gerne mochte (Karamalz) in den Mund gesprüht.

Erkannt hat er auch alle bis zum Schluss. Dafür bin ich nach wie vor sehr dankbar. Man hat sich zwar mit der Eventualität des "nicht-mehr-Erkennens" auseinandergesetzt, aber ich glaube, dass hätte ich nur ganz schwer verpackt bekommen.

Wir haben Papa nur noch schlafen lassen. Er ist zwischendurch vor Schmerzen aufgewacht, hat dann eine erhöhte Dosis Morphin bekommen und schlief dann in aller Regel weiter. Das war auch gut so.
Zwei mal hat er eine sogenannte Schmelztablette bekommen, weil er sehr unruhig und ängstlich war. Die hat fantastisch gegen seine Angstzustände geholfen und hat ihn aber auch extrem schlafen lassen.
Bevor er gestorben ist, hat meine Mutter erzählt, hat er die Augen noch mal aufgemacht, sie angeschaut (ich denke, er hat nicht mehr viel erkannt oder gesehen, aber er hat gespürt dass sie da ist) und hat dann noch einmal tief durchgeatmet und ist gestorben.

SiSi... ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
Auch du wirst die Kraft haben, den Weg zuende zu gehen, so wie andre hier die Kraft auch gehabt haben.
Wenn ich Menschen erzähle, wie es uns in den letzten Monaten gegangen ist, fragen die häufig, woher wir die Kraft für ALLES genommen haben. Ich sage jedesmal, dass sie einfach da war. Und das war auch so. Man hat nicht überlegt oder gehadert. Man war für den Menschen, den man liebt, einfach bedingungslos und immer da... und so ist es auch im Moment des Sterbens... und darüber hinaus.

LG,
Babsy

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Diskussionen und Anfragen / Re:Wie soll es weiter gehen?---Vorst. Gude (Angehörige)

« am: 31. März 2013, 22:55:45 »

Mein Vater hatte nur noch ein halbes Jahr... Sein Zusammenbruch war Ende August 2012 und am 03.03.2013 ist er gestorben.

Ich habe meinen Papa, der stets ein fröhlicher und ausgeglichener Mensch war, nach Diagnsoe "Hirntumor" (OHNE große Spezifizierung welcher Art) auch als sehr nachdenklich und grüblerisch kennengelernt. Ich denke, das ist ein harter Brocken den man zu schlucken hat.
Wie Fips schon sagt... mach dir die Vertrauensbasis nicht kaputt. Auf euch kommen (unabhängig von der Prognose) noch schwere Zeiten zu. Die solltet ihr miteinander meistern.
Ich würde ihm vielleicht nicht direkt alles sagen. Sondern generell einfach erst mal das Gespräch suchen.
Dazu kommt halt auch einfach, dass alles sein KANN, aber nicht MUSS. Das sollte man bei all der Aufregung nicht vergessen und sich das auch immer wieder auf sein Fähnchen schreiben.

Meine Empfehlung wäre auch generell ein/e Psychoonkologe/onkologin.
Wir haben das selbst nicht genutzt. Wir hatten relativ schnell keine Zeit mehr zu reagieren und waren eigentlich hauptsächlich damit beschäftigt, dafür zu sorgen, dass es Papa gut geht.
Als er auf Palliativstation lag wurde meine Mutter allerdings psychologisch betreut. Da wurde nicht großartig gefragt, sondern einfach gemacht. Und sie sagt selbst, dass ihr das viel geholfen hat. Wobei das natürlich eine andre Ausrichtung war.

Ich will jetzt auch gar nicht SOOOOOO viel von unserem Fall erzählen, da er eigentlich als Negativbeispiel zu sehen ist.

Verzagt nicht. Seid füreinander da und steht diese Zeit gemeinsam durch.
Was kommt, kann man sowieso nicht beeinflussen. Man kann nur gemeinsam gestalten. Der Rest macht das was er will.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Wie soll es weiter gehen?---Vorst. Gude (Angehörige)

« am: 31. März 2013, 22:28:21 »

Meine Eltern sind auch seit 39 Jahren verheiratet... *seufz* ich kenn das Szenario insgesamt also sehr gut, wenn auch aus der Tochterperspektive.

Bei uns war es eher so, dass ICH die Informierte war. Schon vor der Enddiagnose der Biopsie hatte ich mich eingehend mit Glios beschäftigt, da dass die wahrscheinlichste Tumorform in seinem Alter war... was sich dann ja auch bestätigt hatte.
Ich habe vorwiegend immer wieder versucht meine Mutter und meine Schwester mit ins Boot zu nehmen und sie über die Ernsthaftigkeit der Angelegenheit irgendwie zu involvieren. Leider war das zu diesem Zeitpunkt ein Kampf gegen Windmühlen. Beide wollten davon nichts wissen. Also bin ich gar nicht erst an meinen Vater herangetreten.
Ich bin im "lediglich" wochenlang hinterhergerannt, dass er endlich eine Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung ausfüllt und unterschreibt.

Auf der einen Seite glaub ich aber auch irgendwie, dass ein Wissen um den Ernst der Lage den Überlebenswillen durchaus noch steigern kann. Ich kann es aber absolut nicht beurteilen.
Mein Vater war bei einem Arztgespräch dabei, bei dem es um Prognosen und Überleben etc. pp. ging. Aber da war er leider schon in einem Zustand, in dem er das nicht mehr wirklich umsetzen konnte.

Auf der einen Seite meine ich, dass wir das alles schon irgendwie richtig gemacht haben. Auf der andren Seite war es schlimm, als er drei Tage vor seinem Tod zu mir sagte "das wird schon wieder". Und er sprach eigentlich nicht mehr wirklich. Es waren einzelne Worte... selten ganze Sätze.

Schlussendlich, liebe Gude... Dein Leben ist genau so wichtig, wie das deines Mannes. Zerstöre dich nicht mit Lügen. Ihr seid ein Paar, dass schon sehr lange den Weg gemeinsam geht. Ihr habt sicherlich immer über Alles gesprochen. Ich würde das wohl auch jetzt tun, wenn er klar bei Verstand ist.
Ich weiß nicht, wie bewandert dein Mann mit Recherchen im Internet ist. Aber ich vermute stark, dass er, wenn er wieder zu Hause ist, alles bemühen wird, um alles mögliche über seine Erkrankung in Erfahrung zu bringen.
Habt ihr Kinder? Sprich mit denen darüber, wenn es der Situation angemessen ist.

Ansonsten werden sich, denke ich, hier auch bald ein paar Betroffene zu Wort melden und dir mit eigenen Erfahrungen etwas beisteuern können.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Wie soll es weiter gehen?---Vorst. Gude (Angehörige)

« am: 31. März 2013, 22:07:30 »

Hallo Gude,
erst mal herzlich Willkommen zu einem bescheidenen Anlass.

Mein Vater ist leider vor vier Wochen verstorben. Dennoch sind Prognosen "NUR" Prognosen. Wir hatten stets die Hoffnung, dass sich alles zum Guten wendet. Ein paar Erfahrungsberichte hier im Forum sind sehr mutmachend, und an denen muss man sich mitorientieren.
Ja: die Prognose mit Glio ist generell denkbar schlecht, aber nicht immer muss es eintreffen.

Wir haben es bei meinem Vater immer so gehalten, dass er Antworten auf seine Fragen bekommen hat wir ihm aber nicht mehr als nötig gesagt haben. Dazu muss man aber sagen, dass er schon relativ früh nach Erstdiagnose stark abgebaut hatte.
Hätte er anders da gestanden, hätten wir das eventuell auch anders gehandhabt. Kann ich aber nicht genau sagen, weil ich nur von der war-Situation sprechen kann.
Die ersten drei Wochen ging es im verhältnismäsig noch gut. Da WOLLTE er nichts wissen.

Wie stellt sich denn der Allgemeinzustand deines Mannes dar?

Schlussendlich lernt man mit der Situation erst mal zu leben. Man fängt an, jeden Tag neu zu sortieren und alles so hinzunehmen, wie es nun mal ist. Und man lernt zu genießen und zu wertschätzen.

Lass dich... bzw. euch nicht von einer Prognose runterziehen. Es gibt einige, die der Prognose mit dem nackigen Hintern ins Gesicht gesprungen sind.

Ich weiß, wie verzagenswert die Situation ist, und viele andre hier wissen das auch.

Liebe Grüße,
Babsy

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Eigene Geschichten / Re:stiefvater glioblastom 4 ( angehörige stieftochter)

« am: 29. März 2013, 21:25:29 »

Puh, das ist hart.
Meine besten Wünsche für euch.
Hoffentlich muss er nicht zu sehr leiden. Spart nicht an Hilfsmitteln und Medikamenten.

LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mich hat es mit 49 erwischt.... Vorst. eimac (Betroffene)

« am: 29. März 2013, 21:24:16 »

Lieber eimac.
Ein herzliches Willkommen hier zu diesem bescheidenen Anlass.
Hier bist du gut aufgehoben.

Die Schlaflosigkeit kann von Cortision bekommen (was du ja sicherlich als begleitende Therapie gegen Schwellung bekommst) sprich doch mal mit deinem Behandelnden Arzt ob du eine eventuelle abendliche Einnahme verschieben kannst, um wieder besser zu schlafen.

Wurden die Tumore denn "vollständig" entfernt?

Fühle dich ganz herzlich gegrüßt von mir.
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 27. März 2013, 19:57:38 »

Hallöchen ihr Lieben,

ich habe eine Frage an speziell jetzt alle Hintebliebenen...
Was habt ihr mit den ganzen medizinischen Unterlagen gemacht?! Also CT-Bilder, MRT-Bilder, Berichte etc.

Danke schon mal.

LG,
Babsy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. März 2013, 21:28:10 »

Sisi.

Ich hatte es bereits weiter oben schon mal geschrieben, glaube ich: bei meinem Vater war das gleiche. Er hatte eine art Maulsperre entwickelt. Wenn man ihm mit Strohhalm was zu trinken geben wollte, hat er den Strohhal zusammengebissen und es kam nichts raus. Essen ging auch nicht mehr.
Die Palliativärztin hat uns gesagt, dass Sterbende kein Hunger- und/oder Durstgefühl empfinden. Wir haben also sowohl Essen als auch Trinken eingestellt.
Trinken führt weiterhin zu einer Verschlechterung der Schleimproblematik.
Vielleicht lässt du mal jemanden von einer palliativen Einrichtung kommen und sprichst das mit dem durch.

Künstliche Ernährung hätten wir abgelehnt, soweit wir gemerkt hätten, dass er nicht leidet dabei.
Magensonde hatte ich schon ganz zu Anfang bei seiner Einlieferung in die Palliativstation abgelehnt. Die Ärztin war da allerdings völlig konform mit mir und froh, dass sie das nicht mühsam mit mir durchkauen musste.

Ich wünsche euch alles Gute,

LG, Babsy