HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: sina am 31. Juli 2009, 13:02:44
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hi,
war gestern im cyberknife zentrum in münchen....dort wurde ich ausführlich beraten da ich noch 6 meningeome auf der linken seite habe und eins an der rechten seite.
dort meinte der arzt , man könnte am besten die hirnhaut auf der linken seite komplett entfernen, somit auch 4 die daran sitzen und mit einer künstlichen erneuern, so dass keine meningeome mehr wachsen.
2 auf der linken seite können dann per cyberknife bestrahlt werden.
wer hat erfahrung?
welche klinik gibt es dort so? mir wurde das mmh in hannover empfohlen
besten dank für eure hilfe...
dieser tipp ist einfach klasse.....ich wusste bis gerstern noch gar nicht das sowas geht.....das wäre für mich echt super.....
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Hallo Sina
Das klingt ja sehr intersssant.
Gibt es irgendwo Literatur darüber?
Normalerweise werden solche tiefgreifenden Behandlungen garantiert irgendwo publiziert?
Oder bist du für München der Premierepatient?
Dass man ganze Hirnhälften entfernen kann,meist bei sehr schweren Epilepsieverläufen,habe ich schon gelesen.Aber von Hirnhautentfernung noch nicht.
Wenn Wer mehr weis.Immer her damit.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Sina,
das klingt ja höchst interessant. Ich habe heute Morgen noch wegen einer künstlichen Schädeldecke im Forum recherchiert und bin auf einen Beitrag aufmerksam geworden,
wo einer Betroffenen nach eigenen Angaben die Herzklappe eines Rindes in den Schädel verpflanzt wurde.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1900.0.html
Dass an der OP-Stelle Teile vom Schädelknochen und der Hirnhaut ersetzt werden, ist nicht neu.
Bei Dir handelt es sich aber um eine komplette Hirnhälfte.
Halte uns auf dem Laufenden
Gruß
Bluebird
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Habe einen weiteren interessanten Beitrag gefunden.
Titel: Re:Probleme mit Palacos-"Deckel"
Beitrag von: IngridW am 15. August 2006, 22:25:24
Hallo Scarlet,
bei mir wurde auch vor 4 Wochen ein großes Meningeom 9,5 x 4,5 cm, diagnostizeirt, welches Hirnhaut und Schädelknochen befallen hat, aber noch nicht ins Gehirn vorgedrungen ist. Also beides muß entfernt und ersetzt werden. Hierzu wurde mir in der Universitätsklinik des Knappschaftskrankenhauses in Bochum vorgeschlagen, die Hirnhaut mit Muskelmasse aus dem Oberschenkel und den Schädelknochen mit Titan zu ersetzen. Mit dieser Möglichkeit hätte man gute Erfahrungen gemacht.
Vielleicht kannst Du mal auf diese Möglichkeit gezielt Deine Neurochirurgen befragen.
Wünsche Dir alles Gute.
Gruß Ingrid
Die Ruhruni Bochum hat auf dem Gebiet übrigens geforscht. Vielleicht kann man Dir von dort aus weiterhelfen.
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hi,
ja das ist wirklich sehr interessant.....hatte ich vorher noch nie von gehört.
nicht einmal die ini in hannover sagte dies zu mir.
die operation könnte ein prof. dr. an der MHH in Hannover durchführen, dieser würde mit dem Cyberknife Zentrum München zusammen arbeiten.
Ich dachte mir es steht mehr im Netz, aber man findet leider nichts.
Dachte ich hätte evtl auswahl an kliniken. leider wohl nicht.
werde jetzt die tage einen termin holen.
vielleicht gibt es ja jemand im forum, der das kennt.
ebenso sagte der arzt das man auch nur die hirnrinde entfernen könnte, hat da jemand was von gehört?
vielen dank
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ebenso sagte der arzt das man auch nur die hirnrinde entfernen könnte, hat da jemand was von gehört?
Die Hirnrinde (den Cortex) kannst Du nicht entfernen, die brauchst Du zum denken.
http://de.wikipedia.org/wiki/Cortex_cerebri
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hi,
danke, da habe ich mich wohl verhört....
die meningeome die ich habe sitzen auch alle an der hirnhaut..
nur 2 nicht.
trotzdem kann man über so eine operation nichts finden....
naja hoffe noch jemand hier im forum zu treffen.
gruss sina
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Hallo Sina,
vielleicht kann Dir die Deutsche Hirntumorhilfe helfen.
Ansonsten gibt es auf deren Homepage eine Liste der Neurochirugischen Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Gruß
Bluebird
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hi,
hatte auch schon gedacht bei der tumorhilfe anzurufen...anscheinend gibt es dieses verfahren noch nicht so lang.....
aber trotzalldem ist es herrlich.....ich wäre damit viele probleme los......hätten mir die ärzte es mir bei der letzten op. gesagt, hätte ich es gleich mit gemacht...
aber naja.....
werde berichten so bald ich news über die künstliche hirnhaut habe....
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Hallo,
ich habe bei der Internetsuche " Replacement of dura mater " eingegeben und bin dann auf diesen Link aufmerksam geworden, der auf eine Studie hinweist. Dass es hier um Verletzungen geht und nicht um Meningeome sollte nicht irritieren.
http://www.springerlink.com/content/f15216614h82x201/
Offenbar wird seit ca. 10 Jahren die Methode getestet. Unumstritten ist sie nicht. Du solltest Dich bei aller Euphorie eingehend erkundigen, welche Risiken bestehen. Wünsche Dir aber ganz viel Glück, dass dies wirklich die Lösung ist - das wäre revolutionär für Patienten mit multiplen Hirnhauttumoren.
Gruß
Bluebird
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Homoioplastik ist eine Organverpflanzung mit allen Risiken der Gewebsabstoßung.
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hi,
danke für eure tipps.
werde mir einen termin in der mmh holen und mich dort beraten lassen.
ist ja ein ganz neues thema für mich.
daher kann man wahrscheinlich noch nicht soviel darüber lesen.
gruss sina
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Ich bin immer noch gespannt und skeptisch bei dieser Behandlungsmethode.
Dass man Schäden durch OPs oder Verletzungenan der Hirnhaut, evtl. mit andren Haut- oder Muskelteilen flicken kann,ist für mich noch gerade nachvollziehbar.
Aber wer um Gottes willen kommt auf die Idee sich die komplette Hirnhautfläche,da gehört ja nun auch der gesunde Teil dazu, abziehen zu lassen, obwohl grad ein geringer Prozentsatz davon geschädigt ist? :o
So unproblematisch, wie suggeriert, kann mE.die Sache auch nicht sein.Das sind jetzt nur logische Gedankengänge die man sich so durch den Kopf gehen lässt.
Wenn man bedenkt welche Folgen es schon hat,die nach einer OP auftreten,wenn der Neurohirurg das Gehirn nur ein bissel zur Seite schieben musste um an die OP-Stelle ranzukommen.Kopfschmerz----Wesensveränderungen---Gedankenlücken---Wortfindungsstörungen---Lähmungen.
Da passt was nicht. ???
Was ist mit Abstoßung des Ersatzmaterials.?
Wie wird die Hirnhautentfernung überhaupt vorgenommen?
Ganzer Schädelgeöffnet und dann abgezogen?Man bedenke wie zerklüftet die Hirnoberfläche ist.
Kaputtgestrahlt?
Wie kommt das Ersatzmaterial an die abgezogenen Stellen?!!!!
Fragen über Fragen und keinerlei Antworten.
Neee-nee.
Mir kommt die Sache sehr suspekt vor. Sorry.
Wenns ein Joke sein sollte,egal wer ihn ausgelöst hat,wars ein denkbar Schlechter,da man in Betroffenen Hoffnungserwartungen weckt,die dann als Seifenblase zerplatzen und den Patienten in einen noch tiefere Hoffnungslosiggeit stürzen. :'(
Mit Hoffnungen spielt man nicht.Schon gar nicht hier.
Ich bin der Meinung man sollte das Thema hier schließen und erst wieder aufnehmen, wenn eindeutige Fakten vorliegen.
Bleibt mal auf dem Teppich.
Gruß Fips2
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hi fips,
es gibt eine hirnhaut entfernung !!!! Sonst hätte es der Neurochirurg nicht gesagt!!!
ich war in münchen und habe den brief auch vorliegen....werde im oktober nach hannover fahren und mich dort beraten lassen.
ich suche hier antworten, weil ich davon noch nie gehört habe...und im internet nichts finden konnte, ich hatte die hoffnung hier jemand zu finden, der erfahrung hat.
nur diese methode scheint sehr neu zu sein, und daher gibt es niemanden im forum.
keiner kennt nebenwirkungen oder schäden...weder ich noch jemand anderes. und das gleich so schlecht zu machen..finde ich überhaupt nicht gut.
schade....
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Hallo Sina,
das du mit mancher Meinung nicht zufrieden bist finde ich ok.
Was ich dazu sagen möchte die Art und Weise ist entscheidend.
Wir alle hier wollen uns doch nur Helfen.
Denk mal darüber nach.!!!!!!!
Lieben Gruss schwede
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Guten Morgen,
ich finde diese Form der Beitragsführung schädigend für das gesamte Forum.
Hilfesuchende und Ratgeber werden hier gleichermaßen abgeschreckt.
Hier die Netiquette:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=60&action=display&threadid=1166&start=0
und Auszug daraus:
Primitivreaktionen und persönliche Beleidigungen, gleich welcher Art, werden nicht geduldet. Darauf steht die einzige "Strafe", die wir aussprechen können: Ausschluß! Wir sind hier kein Kindergarten.
Gruß
Bluebird
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Liebe Sina
Wenn ich gegen neue Methoden wäre und sie andauernd schlecht machen würde,wie du mir unterstellst,wäre meine Frau bestimmt nicht die erste Patientin in Deutschland,die gegen ihren Clusterkopfschmerz ein Stimulationsimplantat einer ganz neuen Methode trägt.Mit sehr gutem Erfolg.
Es gab keinerlei direkte Vergleichsmöglichkeiten mit andren Patienten.
Bei Ihr war es eben so,dass der Arzt lückenlos aufgeklärt hat,so weit er konnte und alle Fragen erschöpfend beantwortete,dass keine Fragen mehr blieben und wir hatten viele Fragen.
Er gab auch ganz erhrlich zu,dass bei der einen oder andren Frage selbst abwarten müsse wie es sich entwickelt.
Das Pro an der OP war,dass man sie jederzeit,bei Nichtwirksamkeit, wieder rückgängig machen könnte.Das war der ausschlaggebende Punkt.Wäre dem nicht so gewesen,hätten wir bestimmt noch einige Fragen mehr gehabt.
Die Fragen und die Gedankengänge die ich gestellt habe,sind ganz normal,mMn.
Ich verstehe deine Reaktion überhaupt nicht.
Meine Absicht war in keinster Weise die Behandlung schlecht zu machen.Ich wollte dir nur Denkanstöße geben für Fragen,die du unbedingt klären solltest,bevor es kein Zurück mehr gibt.
Was ist daran dummes Gelaber?
Versteh ich nicht-----
Die Entscheidung mussst am Ende du Treffen.
Solltest du dich dazu entscheiden wünsch ich dir alles Gute dafür und dass es so verläuft wie geplant und gewünscht.
Gruß igB und alles Glück für die richtige Entscheidung.
Für mich hat sich dieses Thema mit diesem Beitrag erledigt,weil eine Rechtfertigung zu den Vorwürfen soll mir noch erlaubt sein.
Fips2
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dieses thema wird mit sicherheit nicht geschlossen.
Das entscheide nur ich!
sina, Deinen letzten Beitrag will hier keiner haben in diesem Forum. Ich erwarte, das Du diesen abänderst und erwarte ebenso eine Entschuldigung bei dem entsprechenden User. Jeder kann mal einen schlechten Tag erwischen, aber ein zweites mal werde ich es nicht durchgehen lassen. Eine Sperre wäre die Folge. Diesen Ton werde ich nicht akzeptieren.
Mike
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so beitrag ist geändert.....hoffe er ist so o.k.
und ich entschuldige mich auf diesen wege bei dem user fips.
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Hi Sina
Entschuldigung angenommen.
Vergessen wirs.
Gruß und igB
Fips2
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Na wunderbar! :D
@ Sina: Vielleicht kannst Du den Satz aus dem Münchener Brief hier einstellen? Möglich, dass sich daraus neue Ansatzpunkte ergeben.
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Hallo Sina !!!
Schön das du es Geändert hast, und dich Entschuldigt hast.
Es geht doch jetzt gleich wieder allen Besser habe ich Recht.!!!
gruss schwede
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hi,
schön das sich dann alles geklärt hat.dann kann das wochenende ja kommen.
gebe die hoffnung nicht auf, das vielleicht irgendjemand sich noch meldet....der darüber berichten kann.
ansonsten muss ich wohl geduld haben bis oktober wenn ich in der MHH bin.
gruss
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am 19.10 ist es soweit...habe termin in MHH Hannover
dann bekomme ich klarheit...wie es weitergeht und wie es mit der hirnhaut gemacht wird.
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hi,
erstmal eine erfreuliche nachricht. war heute beim mrt.
meine 6 meningeome sind zum stillstand gekommen. seit 3 monaten sind sie nicht mehr gewachsen...was für ein wunder...
naja und am montag gehts nun endlich nach zur MHH Hannover...mal gucken was nun die ärzte sagen....wie die operation verlaufen soll.
werde dann berichten.
gruss sina
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Hallo Sina,
ich habe Dir eine PN geschrieben.
;)
Gruß
Bluebird
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Das hört sich schon mal gut an, liebe Sina.
Ich werde an dich Denken am Montag.
Viel Glück und Ervolg !!!
Gruss schwede
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ich kam heute nach hause und auf mein AB war eine nachricht...die MHH, sie sagt meinen angeblichen stationären termin am montag ab und nimmt mich am 29.10 auf.
echt ein witz...habe gar keinen stationären termin sondern nur ein gespräch das meine meningeome begutachtet werden...
dummerweise erreicht man ja da keinen mehr nach 16 Uhr....hatte extra urlaub genommen.....
wie kann man nur so kurzfristig ab sagen....werde morgen nochmal telf. probieren oder gleich am montag morgen....das können die doch nicht machen :'(
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Hallo Sina,
was soll dazu noch gesagt werden.!(Frechheit)
Lass dich mal ganz feste Drücken.
Gruss schwede
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Hallo Sina,
das ist ärgerlich, ??? habe ich aber auch schon bei anderen Betroffenen gelesen. Möglich, dass kurzfristig Notfälle dazwischen gekommen sind oder Ärzte erkrankt?
Bin gespannt, ob Du morgen was telefonisch erreichst.
Drück Dir die Daumen.
Sonst gehst Du Montag eben zur Arbeit und nimmst den Urlaubstag für den neuen Termin...
Bis dahin
Gruß
Bluebird
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hi,
so nun mein bericht....hatte heute morgen nochmal in hannover angerufen und es war wohl eine fehlinformation...ich durfte kommen...so ein glück....
naja nach 3 std und 20 minuten wartezeit, mein termin war 13 uhr , ich kam um etwa kurz vor 16 uhr dran.....war es ein sehr kurzes gespräch.... 10 min ehrlich gesagt für diese privatleistung viel zu kurz.....meiner meinung nach....
nach dem der arzt erstmal auf meine op von 95 und 2007 redete, sagte ich irgendwann, hallo ich bin hier wegen meiner restlichen meningeome....nicht wegen meiner vergangenheit.
meine cd mit den aktuellen bilder wollte er nicht, er sagte nur das würde ja noch länger dauern..er guckte nur mein einizges bild kurz an.. :'(
naja, nach ca 5 minuten fragte ich ihn direkt....
und zwar kann bei mir eine operation mit hirnhautentfernung statt finden....die hirnhaut wo 4 meiner menigeome dran hängen kann mit ihnen gesamt entfernt werden....es wird keine künstliche hirnhaut reingesetzt , sondern gewebe vom kopf oder oberschenkel....es wäre ein ganz normale operation mit den üblichen risiken.... sie würden es dort schon routine mäßig vornehmen.....
naja....nach der op würde er eine cyberknife bestrahlung machen lassen und dann sind alle weg....
klingt ganz gut...muss es jetzt erstmal verdauen.......
das wäre eine schöne sache....fast unglaublich....bei meinem fall aber wahr ::)
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Also Sina ich verteh bei der Sache eins nicht so ganz,auch wenn du nun wieder schreiben wirst,dass ich alles schlecht machen würde.Ich mein es nur gut als Außenstehender.
Überleg mal ganz logisch die Aussagen des Arztes.
Du schriebst dass er gesagt habe:
....die hirnhaut wo 4 meiner menigeome dran hängen kann mit ihnen gesamt entfernt werden...
Dann weiter:
es wäre ein ganz normale operation mit den üblichen risiken.... sie würden es dort schon routine mäßig vornehmen.....
Hier muss ich spätestens fragen,welche Vorteile hab ich gegenüber der konventionellen OP?Was bringt das ganze im Endeffkt an Vorteilen?
Dann später:
naja....nach der op würde er eine cyberknife bestrahlung machen lassen und dann sind alle weg....
Tut mir leid Sina da beißt sich,zumindest für mich als Laie etwas.
Wenn die Hirnhaut doch ausgetauscht und die Meningeome mit herausgenommen wurden,warum dann noch einen Cyberknife-Bestrahlung?Was will er denn bestrahlen wenn nix mehr da ist?
Hat er dir das Vorgehen begründet?
Ich gehe davon aus,dass du diesen Punkt sicher auch nachgefragt hast.Oder hat er dich abgewürgt?
Dann würde ich mir so meinen Gedanken machen.
Die Sache klingt wirklich super und ich gönn dir bestimmt ,dass es deinen Wünschen entsprechend klappt.Nur einen Eingriff dieser Tragweite in einem 10 Minuten-Gesprach durchzuziehen und dann noch 3/4 der Zeit das Thema verfehlt zu haben,erzeugt in mir den Eindruck als ob ich von dem Arzt nicht ernst genommen werde.
Tut mir leid.Vielleicht sind meine Frau und ich da etwas "verwöhnt" von der Art wie Ihre Ärzte in Mainz,Freiburg und Hausarzt mit ihr umgehen.Es ist immer genügend Zeit die Fragen sachlich zu beantworten,die der Patient hat und auch alternativen zu diskutieren.
Es ist nicht immer so,dass wir mit der geplanten Therapie,gerade in Clusterkopfschmerzangelegenheiten, nicht so ganz einverstanden sind.Dann wird das sachlich ausdikutiert und dann entschieden.Es gab schon einige Situationen in denen ich die besseren Argumente hatte, die Therapie anders zu machen als der Arzt vor hatte.Er hat es dann aber eingesehen und hinterher hat sich der Weg als richtig herausgestellt.
Ich will damit nicht prahlen.Nein.Es ist ein Mitdenken des Patienten und es geht um seinen bzw.um den Kopf meiner Frau.Da hab ich Bodyguardstatus,den Job nehm ich sehr ernst.Deshalb hat meine Frau im SBA ein B für Begleitperson drin ;D
Nee Spaß beiseite.
Man sieht manche Dinge als Angehöriger oder Außenstehender realistischer als der Betroffenen selbst.Das hat Hie und Da u.U. Vorteile für beide Seiten.
Gruß und viel Erfolg zur Therapie.Ich gönn ihn dir.
Gruß Fips2
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[hi fips,
es ist so das ich noch 5 meningeome habe....4 davon sitzen dirket an der der hirnhaut und einer in der nähe des sinus.
dieser kann nur sehr schwer entfernt werden und muss bestrahlt werden. das hat mir das cyberknife zentrum schon gesagt.
ich fand die zeit auch sehr kurz. hatte ich ja auch erwähnt. als ich damals ein gespräch in der ini hatte dauert dies etwa 90 minuten...das war sehr gut.
sowas hatte ich gestern auch vermisst....es war sehr kurz und auch für mich nicht wirklich sehr ausführlich...und das der arzt die ganze zeit auf meine alten op`s herum ritt war echt sehr.......ich hatte mir die beratung auch anders vorgestellt......
daher habe ich mir auch überlegt noch mal eine 3 meinung zu holen.
mit der hirnhautentfernung wo die 4 sitzen ist aber eine gute sache...die vorstellung das dort dann neues gewebe ist klingt für mich wunderbar....naja...ich muss mal gucken....
bevor ich mich operieren lasse brauche ich volle sicherheit...denn es ist mittlerweile meine dritte operation.....
gruss
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Hi Sina
Danke für die Info.
Jetzt ist es klar warum noch zusätzlich Gammaknife.
Freut mich,dass wir beide im Bezug auf das Beratungsgespräch einer Meinung sind.
Also ich könnte mir so einen Arzt auch nicht vorstellen,den ich mit diesem Verhalten an mich ran lassen würde.Diese Art hat für mich irgendwie nen bitteren Beigeschmack.
Gruß und Glück bei der Suche einem kompetenten und verständnisvollen Arzt.Ebenfalls drück ich dir die Daumen,dass du bei der Behandlung des Meningeoms in der Nähe des Sinus nicht auch solche Clusterkopfschmerzen wie meine Frau bekommst.Diese Stelle ist sehr kritisch wenn Druck auf den Sinus,durch anschwellen von Gewebe nach der Behandlung, ausgeübt wird.
Fips2
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Liebe Sina,
wie schade, dass dieses Gespräch so beiläufig lief, was der Problematik nicht gerecht wird.
Wenn dieser Eingriff Routine ist, dann müsste es doch einige Patienten geben, die berichten können. Du tust gut daran, weitere Kliniken aufzusuchen. Vertrauen musst Du schon haben zu den Ärzten.
Gruß
Bluebird
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Auch bei mir wurden Teile der Hirnhaut an der Schädelbasis entfernt, z.T. die knöcherne Schädelbasis großflächig abgeschliffen. Der innere Gehörgang vergrößert und dort auch die Hirnhaut entfernt.
Man hat auch keine Duraplastik verlegt - das ging wohl aufgrund meiner Anatomie an dieser Stelle nicht.
Es scheint also öfters der Fall zu sein und hat wohl keine Folgen...
LG
Ciconia
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hi Ciconia,
interessant zu lesen...ich muss nochmal darüber nach denken...ich fand den arzt und das gespräch halt nicht so toll
wo war deine operation denn?
gruss sina
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Hallo, nach langer Zeit meld ich mich mal wieder. Ich hatte 2006 meine grosse OP eines Frontaltumors mit Beteiligung der Sehnerven bis hin zur Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) und Riechgrube.
Bei fast jeder Meningiom-OP (da ja Hirnhauttumoren) muss mehr oder weniger Hirnhaut entfernt werden. Zur Dokumentierung ein kleiner Auszug aus meinem OP-Bericht: ....das nicht die Dura im gesamten vorderen Schädelbasisbereich ausgeschnitten wird, sondern nur stellenweise und dann koaguliert (Blutstillung) wird...... und .....gegenüber der Ansatzstelle dann Auflage eines freien Galesperiostlappend von dem üblich bei der Eröffnung des Schädels gewonnenen Hautgalealappen. Einen weiteren Anteil läßt man gestielt und schwenkt ihn als Patch ein ... wasserdichter Verschluß durch Fibrinogen-Thrombin-Zwei-Komponentenkleber.
Wir reden hier wohl auch von 2 Hirnhäuten = innere (liegt dem Hirn direkt auf) und äußere (kleidet den Schädelknochen aus).
Da ich auch noch 4 kleinen Tumore habe, finde ich die Diskussion oder Möglichkeit sehr interessant, es kommt aber sicher auch auf die Lage an, 2 meiner Tumore liegen nahe der Keilbeinhöhle - da würd ich schon sehr kritisch nachfragen.
Alles Liebe
Bri
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hi bri,
sehr interessant was du dort schreibst.
es war die plannung von einer op bei mir. nur jetzt habe ich meinen alten neurochirurgen von 1995 wieder gefunden. er hat alle unterlagen begutachtet...
und schlägt weder op noch bestrahlung vor. da der eine tumor seit 2006 nicht gewachsen ist.
andere tumore hätte ich wohl nicht, sind nur verwolbungen von der hirnhaut und des narbengewebes.
aber für jede neue sache bin ich auch offen, ich kann noch viel dazu lernen