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Strahlentherapie / Re- Bestrahlung beim Glioblastom

« am: 13. Dezember 2012, 07:37:03 »

Guten Morgen zusammen,

ich habe eine wichtige Frage an euch.
Mein Vater wurde im 1. Quartal 2011 an einem Glioblastom bestrahlt. Nun, knapp 2 Jahre später ist es zu einem Rezidv gekommen. Haben mit der Temodalchemo (7on/7off) begonnen und eine Anfrage zwecks GammaKnife gestartet.

GammaKnife kommt nicht in Frage, aber eine fraktionelle Bestrahlung. Hatten ein Beratungsgespräch dort und die Bestrahlung würde u.a. auch in dem damals bestrahlten Feld stattfinden. Dies kann die Möglichkeit auf Ausfallerscheinungen/ Nebenwirkungen erhöhen. Außerdem ist eine evtl. OP auch risikoreicher, da bei doppelter Bestrahlung auch das Gewebe schlechter wird...

Unter der Chemo ist der Tumor zum Stillstand gekommen (zumindestens ist er innerhlab der letzten 4 Wochen nicht gewachsen).

Nun stellen wir uns die Frage, ob wir die Risiken der RE Bestrahlung auf uns nehmen oder ob man die Chemo erstmal weiter macht und dann in einem kurzen Zeitfenster wieder ein MRT macht um den Glio im Blick zu haben.

Wer hat Erfahrung mit ReBestrahlungen?

Liebsten Dank.

Nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Urlaubsanspruch Ausgleich während Krankheit

« am: 29. September 2011, 06:59:00 »

Guten Morgen,

sagt mal ich habe mal wieder eine Frage an euch...
Mein Dad hat die Diagnose im Dezember 2010 bekommen. Seit dem 04.01.2011 bekommt er Krankengeld. Davor hat er Lohnfortzahlung duch den Arbeitgeber bekommen.
Nun kam die Frage bezüglich Uralubsanspruch auf.
Wenn ich ein Jahr (vom 01.01.-31.12.) nicht gearbeitet habe, habe ich nach einem BSG Urteil Anspruch den Uralub in das nächste Jahr mit rüber zu nehmen. Wenn ich dann aber 2012 ebenfalls nicht arbeiten gehen werde, sondern in die EU Rente rutsche... Wie ist es dann mit dem Urlaub??

Hattet ihr bereits schon einen solchen Fall? Meist ist ja jeder Einzelfall unterschiedlich. Nach meinen Recherchen ist dann der Uralub abzugelten, wenn der Abreitnehmer nicht die Möglichkeit hatte, den Uralub zu nehmen!

@Gitte, was hat der Doc gesagt???

P.S. Unsere Emma ist immer noch nicht wieder da 

LG

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Nebenwirkungen / Entzündungen der äußeren Hautregion!?

« am: 17. Februar 2011, 08:10:42 »

Hallo zusammen,

mein Vater hat einen Glio WHO IV und bekommt aktuell die erste Strahlen und Chemotherapie.
Chemo wurde gerad abgesetzt, da die Leuko´s unten sind.
Nun hat er gestern gesehen, dass er eine offene Stelle am Körper hat (Übergang vom Oberschenkel zum Becken) die nässt und leicht entzündet ist. Leider habe ich im Netz nicht gefunden, was mir so richtig weiter hilft...

Es ist genau dort, wo natürlich auch gern Boxershort´s und Hosen sitzen und ggf. auch scheuern. Er meinte, dass er dort früher auch mal solche Scheuerstellen hatte, da diese durch das Tragen von Arbeitshosen entstanden sind. Dann hat er halt ne Wund und Heilsalbe rauf gemacht und am nächsten Tag war es wieder okay.

Hat einer von euch Erfahrungen mit sowas? Wir haben zwar heut auch ein Gespräch beim Arzt, aber oft sind ja Hausmittel und Tip´s auch sehr gut und hilfreich.

Sind das Folgen der Therapie??

Wäre euch sehr dankbar für eure Hilfe!

Danke.

LG Nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 02. Januar 2011, 20:44:15 »

Hallo, zusammen,
seit Anfang Dezember bewege ich mich regelmäßig im Hirntumor-Forum.
Nun habe ich mich entschlossen, nicht nur zu lesen, sondern auch zu schreiben.

Meine Geschichte:
Mein Papa (58 Jahre) ist am 04.12.2010 mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH eingeliefert worden. Bei dem dortigen CT stellte sich heraus: dort ist ein raumforderner Prozess auf seiner rechten Hirnhälfte. Am 06.12. dann MRT und am 07.12. teilten die Ärzte uns das Ergebniss und den vorläufigen Befund (aufgrund Erfahrungswerte gestellt und auch ohne Garantie...) mit. Kurzgesagt Diagnose: Hrintumor, Bösartig.
Am 13.12. erfolgte die OP wo dann 90-95 % des Tumors entfernt wurden. Am 14.12. nach dem Frühstück auf der Intensiv wieder runter auf Normalstation. Dann nochmal CT und wieder ab in den OP da es zu Blutungen gekommen ist! Dann wieder Intensiv bis 15.12. und dann normale Station.
Am 21.12. durfte er wieder nach Hause. Natürlich haben wir vorher noch die Biopsieergebnisse bekommen. Die Ärzte sollten leider recht behalten mit ihrer ersten Diagnose nur das diese ein wenig genauer ausfiel: Glioblastom, Grad IV

Zu Haus war auch erstmal alles klasse. Vatiwar froh wieder daheim zu sein und sogar seine Katze durfte zum kuscheln mit auf´s Sofa (vorher hat meine Mum immer darauf geachtet, dass die Lill schön brav in ihrem Körbchen bleibt...) Wir hatten einen schönen, wenn auch fremden Heilig Abend aber dann kam das böse Erwachen. Die Wunde ging wieder auf und nachts um hlab 2 war der Druckverband völlig durchweicht. Also RTW und ab ins nächste KH. Dort wurde aber nicht viel gamcht, da aucham heiligen Abend dort nur die Minimalanzahl der Ärzte vertreten war. Man hat die Wunde ein wenig bedrückt und wieder einen Druckverband angelegt und uns dann nach Haus geschikt, mit der Bitte am Morgen in das Krankenhaus zu fahren, welches die OP durchgeführt hat! War auch richtig, da das dortige KH keine Neurochirugie o.ä. hat.

Dort hat man Vati am 1. Weihnachtstag auch gleich aufgenommen, da es kein Wundwasser war, das aus der Wunde kam, sondern Hirnwasser!
Wieder also ein Rückschlag, in der eh schon besch... Krankheitsgeschichte. Nun liegt er im Krankenhaus und es stellte sich heraus, dass es die sogenannten "Krankenhaus Infektion" ist, die das Austreten des Hirnwassers zu verantworten hat. Nun heißt es immer schön Antibiotikum nehmen... Chemo und Strahlen sollte eigentlich morgen los gehen. Wurde natürlich alles verschoben, da es so nicht geht... Grds. ist dann aber geplant Strahlen/ Chemo (ganz normal mit Temozolomid und Standard Strahlenverfahren)
Jetzt wird er jeden Tag punktiert (Nervenwasser gezogen) und außerdem haben die heut noch am Kopf pnktiert und über 40 ml Hrinwasser gezogen, was sich dort eingelagert hatte. Der Oberarzt sagte uns, dass es sein könnte, dass die Schädelplatten bei einer dritten OP wieder tausgenommen werden müssten, denn sollten die Bakterien dort sitzen, wird das verabreichte Antibiotikum nicht erreichen (Schadelplatte wird ja logischerweise nicht durchblutet).

Hat schonmal jemand eine ähnlich Erfahrung gemacht, was die Krankenhausinfektion betrifft
Außerdem meine Frage: Was kann man noch tun?  Seit wir die Diagnose haben inffomiere ich mich täglich im Netz. Gibt es Studien auf die man besonders ein Auge haben sollte?
Gibt es im Raum Hannover Spezialisten (abgesehn vom INI Zentrum) die man hinzuziehen könnte? Gibt es besonders gute Strahlentherapien die man ggfs. nutzen sollte?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank sagt die Nina