HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kummerecke => Thema gestartet von: Jutta_1982 am 13. Juni 2002, 09:48:49
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Hallo Leute, ich bin so ziemlich neu hier.Ich wurde durch die Seite aufmerksam,weil ich am 11.6.2002 einen Bericht über Laura gesehen habe. Und bin auch sofort hier hin gekommen!
Laura hat mich umgehauen. So viel Mut,hab ich noch nie gesehen. Mach weiter so Laura! :)
Ich würde auch gerne mal was von anderen Schicksalen hören.Wenn sich jemand dazu überwinden kann,kann er mir das gerne erzählen. Und ich wollte noch sagen,seit mir nicht böse,wenn ich was nicht verstehe. Wie gesagt,ich bin neu,und setzte mich erst seit kurzem damit auseinander!
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Hallo und guten Morgen,
ich habe deinen Beitrag gelesen und möchte dir dazu schreiben. Leider mußte ich auch vor knapp 3 Jahren meine Mama verlieren, da sie auch einen Hirntumor hatte. Leider oder Gott sei dank dauerte ihre Krankheit nur 6 Wochen an. Es ist unsagbar schwer mit dieser Diagnose fertig zu werden und einen lieben Menschen auf diese Art zu verlieren. Ich bin noch heute sehr kraftlos und kann diese Krankheit wohl nie verstehen.
ich denke aber, daß man niemals aufgeben sollte und immer hoffen sollte, das es irgendwann ein Mittel gegen diese Krankheit gibt, denn als Angehöriger und auch als Patient ist diese Krankheit eine der schlimmsten die ich je kennenlernen mußte.
Ich grüße dich
Jutta
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Hallo Zusammen
Ich bin auch neu hier und auf diese Seite gekommen weil ich selber einen Hirntumor habe. Mir geht es zur Zeit nicht so gut und ich wäre einfach froh mit anderen die selber so was durchmachen darüber zu reden zu können.
Ich könnte mir dieses Ding rausoperieren lassen aber ich habe eine riesen Angst davor und werde es solange herauszögern bis es nicht mehr geht.
Gibt es jemand der ähnliches durchmacht?
Bitte schreibt mir!
nichans
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Hallo,
ich habe soeben Deine Mail gelesen. Sie hat mich sehr berührt. Ich habe eine 17 jährige Tochter die einen Hirntumor hat. Letztes Jahr im März wurde die Diagnose gestellt.
Würde mich gerne mit Dir austauschen. Wenn du möchtest melde Dich unter folgender E-mail Adresse
ja.steinfeld@t-online.de
Bis dahin alles Gute und Kopf hoch!!!!!!!! :) :) :)
Antonia
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Hallo nichans,
ja das ist ein großes Problem mit der OP doch ist es nicht da letzte!
Keine Angst, Probleme hast du schon, es kann also nur darum gehen sie zu lösen und das geht ! :-*
Ist der Tumor zu operieren? Ist schon klar was für einer es ist? und die wichtigste Frage: Macht er Problem und muß raus
oder hat man noch Zeit.
Ich hatte nicht viel Zeit um diese Fragen zu beantworten: Das Astro II war groß und machte sich bemerkbar: Epileptischer Anfall.
Da es trotzdem langsam wächst hätte ich noch Zeit gehabt nur es wuchs in eine gefährliche Richtung: Es näherte sich immer
mehr dem Hirmstamm. Etwas länger gewartet und er hätte ganz meine Nervenbahnen abgedrückt so das ich
links eine Spastik bekommen hätte und dann später kein Blut mehr in den Kopf. Also haben wir in aller Ruhe einen
Termin ausgemacht und Operiert, vorher war ich noch notfallmäßig eingeliefert worden.
Auf der Internetseite von Dennis Schmidt aus Bremen gibts einen interessanten Artikel von Christina zum Thema OP oder nicht.
Die Op war aber wirklich das kleinste Problem. Die REHA war gelinde gesprochen unter aller Sau und zum Thema Tumor
unnötig. Wichtig war nur die Gewissheit das alles noch OK. ist im Kopf. Aber dann die Rückkehr in den Alltag. Ist schon ein
Hammer und schwierig. Hier gilt es wirklich alle Freunde und die Familie mit ins Boot zu nehmen um alles zu meistern.
Und jetzt die Kontrolluntersuchungen: ist Gewöhnung, aber immer eine Achterbahn der Gefühle. Und dann die leise
gehauchten Aussagen der Ärzte auf dreimaliges nachfragen: Lebenserwartung, ist der Tumor jetzt weg für immer oder wie siehst aus?
Also ich will ja keine Angst machen oder Panik verbreiten doch mir tat es gut, das ich mich nach der anfänglichen Sicherheit durch
die OP auf dem Weg gemacht habe und mich mit dem Thema offensiv beschäftigt habe.
Das Astro ist ein besonderes Gliom und hat die Eigenschaft sich von gutartig (I) nach gutartig (II) und schon bösartig (III) und bösartig (IV GBM IV) zu verwandeln.
Das muß nicht immer sein, doch leider bei vielen Tumorträgern so. Andere Tumore sind da wohl klarer in ihrer Art.
So also ich bin mittlerweile zum Fachman in eigener Sache geworden und es geht jetzt wirklich gut. Meine Lebensqualität
hat nicht nachgelassen. Geholfen hat mir dabei auch meine Epilepsie die auch nach Entfernung des Tumors geblieben
ist.
Also rein ins Thema und eine Klinik suchen die viel Vertrauen ausstrahlt und dich als Patienten ernst nimmt. Das ist echt
das wichtigste. Die Ärzte müssen dir wirklich Vertrauen geben und dann kann nichts schief gehen. So ist meine Einstellung
und bisher hat es damit sehr gut geklappt.
Viele Grüße
oliver
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Hallo Jutta,
habe soeben Deinen Eintrag gelesen. Ich habe eine fast 18jährige Tochter die auch einen Hirntumor hat. Pilozytisches Astrozytom II.
Mich würde interessieren, ob Du selbst betroffen bist oder ein/e Angehörige/r.
Liebe Grüße und Gesundheit
Antonia
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Hallo an alle,
Auf diese Seite bin ich auch nur durch Zufall gestoßen.
Bei mir ist im Februar 2003 ein fibrilläres Astrozytom Grad II rechts frontal diagnostiziert worden.
Ich bin jetzt fast 35 Jahre und Mutter von zwei Kindern. Habe in der Jugendbetreuung gearbeitet und bin von Voll Power auf fast null zurückgefahren worden.
Und da sitzt man nun zu Hause und grübelt und grübelt.
Es beruhigt mich aber, das der Tumor ein relativ langsam wachsender ist. Die Ärzte in der Charite in Berlin haben gesagt, das dieses Ding schon fast vier Jahre in meinem Schädel wächst.
Habe jetzt noch einige Untersuchungen vor mir: noch ein MRT und ein PET.
Danach erfolgt eine genauere Auswertung sämtlicher Unterlagen.
Von einer Operation hat man mir abgeraten. Solange mein Zustand so stabil wie jetzt ist und der Tumor relativ klein, möchte man da nicht ran.
Habe zur Zeit ein paar Probleme mit der Sprache besser gesagt mit einzelnen Wörtern und ein leichtes Taubheitsgefühl in meinem linken Oberschenkel.
Trotz aller Beruhigungen gehts mir phsychisch nicht so gut. Kann nicht so gut mit meiner Situation umgehen.
Brauche jedes aufmunternde Wort.
mfg Kate
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Hallo Kate,
ich kann mir vorstellen, dass es besonders schwierig ist, wenn man es gewohnt ist, sich um andere zu kümmern, und dann selber Hilfe braucht. Das dauert eine Weile, sich daran zu gewöhnen.
Sieh' es bitte nicht als lästig an, wenn die Ärzte gleich ein MRT und insbesondere PET ansetzen. Andere müssen um ein PET kämpfen oder selber zahlen. Ich weiss nichts vom Ruf der Charite in Berlin, aber du scheinst ja in guten Händen zu sein. Vielleicht ist das ein Trost für dich.
Hast du die schon erwähnte Internetseite von Dennis Schmidt schon gesehen? Er lebt schon ganz lange mit einem Astrozytom.
Und schliesslich bist du ja nicht ganz machtlos: Du kannst recherchieren und dich informieren, versuchen, deinen Körper zu verstehen (siehe mein Forumsmotto).
alles Gute
Johanna
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Hallo Johanna,
Danke für deine aufmunternden Zeilen.
Das PET ist einfach angeordnet worden vom Chefarzt der Strahlentherapeutischen Poliklinik der Charite Berlin. Ich hatte ein sehr ausführliches Beratungsgespräch mit drei verschiedenen Ärzten.
Fazit: Ja keine OP- erst mal abwarten.
Nur lebt es sich etwas schlechter mit einer Zeitbombe.
Aber, wie du schon sagtest- es gibt viele Wege sich zu informieren
By Kate :)
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Hallo Kate
Aufmunternde Worte? Da bist du bei mir an der falschen Adresse. Die sind mir mit der Zeit ausgegangen, weshalb ich mich hier auch lieber zurückhalte.
Die Diagnose Krebs ist auch kein Thema, dem man mit einem lächeln gegenüberstehen kann. Für jeden, der das von seinem Arzt gesagt bekommt, bricht eine Welt zusammen. Daher ist dein gegenwärtiger psychischer Zustand als normal einzustufen. Dein Motto muss jetzt lauten: LEBEN MIT DEM KREBS
Schau dir Dennis Schmidt Homepage (http://www.d-schmidt.onlinehome.de) an. Er hat ein Astrozytom III! Er lebt schon lange mit dem Krebs. Wenn ich wählen müsste, dann würde mein Kopf zu bleiben, solange es nur geht, zumal dir die Ärzte auch dazu geraten haben. Aber wie immer gilt, bitte Zweit oder Drittmeinung einholen!
Bist du in der Charité oder im Virchow-Klinikum in Behandlung? Komme aus Hönow und kenne beide ganz gut. OA Dr. Wurm - Strahlenklinik der Charitè in Mitte - sollte auch bekannt sein.
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Hallo Jutta,
Du klingst ziemlich verbittert.
Ich weiss, das ich mit dem Krebs leben muss. Wirklich schwer machen es mir meine Angehörigen (außer mein Mann- der hat schon kapiert worum es geht). Aber was der nächste Kreis, wie Eltern oder Geschwister ist, die negieren meine Krankheit. Kopf hoch Mädel, es gibt immer wieder Wunderheilungen. Oder auf einmal werden Leute angeschleppt, die seit zehn Jahren einen hatten und jetzt als geheilt gelten. Und wenn ich dann frage, welcher Tumor das war, heißt es:na ein Hirntumor eben. Also vollkommen daneben. Es heißt immer nur: du musst richtig essen und dich warm halten und nicht mehr rauchen.
Das kotzt mich an!!!!!
Ich gebe nicht klein bei. Dazu habe ich noch viel zu viel vor.
In der Charite in Berlin war ich erst zu einem Beratungstermin.
Der PRT- Termin ist im VirchowKlinikum im Wedding.
Der nächste ist in der Uniklinik in Dresden bei einer Frau Prof. Dr. Starcke oder Starck- sorry bei Namen bin ich nicht so gut. Die Frau kommt aus Heidelberg- aus dem großen Tumorzentrum und hat in Dresden Aufbauarbeit geleistet. War echt schwer einen Termin zu bekommen.
Den habe ich mir selber besorgt über das Telefon der Hirntumorhilfe in Leipzig.
Erst danach entscheide ich mich für einen Behandlungsort.
Viele Grüsse Kate- Kathrin Stein
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Hallo Jutta,
Kannst mich ruhig Mike nennen, eine Geschlechtsumwandlung hatte ich nicht vor.
... Aber was der nächste Kreis, wie Eltern oder Geschwister ist, die negieren meine Krankheit. Kopf hoch Mädel, es gibt immer wieder Wunderheilungen...
Auch unser Umfeld reagiert so. Was sollen die dazu auch sagen, wer nicht in der Materie steckt, assoziiert Krebs mit Tod! Da fehlen einem dann die Worte. Wir wissen, dass es aber nicht so sein muss.
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Halloechen an alle,
auch ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen. Mein Mann starb vor 3 Jahren 32 jährig durch ein Astrocytom.
Jetzt klagt mein Sohn fast 12 jahre alt über gelegentliche Kopfschmerzen und Übelkeit. Auch ein Gespräch mit dem Hausarzt konnte mich nicht beruhigen (ich glaube der hält mich für hysterisch), würde mich doch mal interessieren, kann ein Astrocytom vererbbar sein. Kennt sich vielleicht jemand damit aus??
Viele Grüsse Percie
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... kann ein Astrocytom vererbbar sein...
Ich verweise mal auf einen Beitrag von Ulrich, siehe hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=501
Gelegentliche Kopfschmerzen und Übelkeit müssen nicht unbedingt auf einen Gehirntumor schließen lassen. Ich würde dir allerdings empfehlen, zu einem Neurologen zu gehen, welcher die nötigen Untersuchungen vornehmen kann.
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Hallo,
Jetzt klagt mein Sohn fast 12 jahre alt über gelegentliche Kopfschmerzen und Übelkeit. Auch ein Gespräch mit dem Hausarzt konnte mich nicht beruhigen (ich glaube der hält mich für hysterisch), würde mich doch mal interessieren, kann ein Astrocytom vererbbar sein. Kennt sich vielleicht jemand damit aus??
ich selber hab meine Astro II raus bekommen und hab halt jetzt 2, 5 Jahre später immer noch Angst das es wieder kommt, also vor den Kontrolluntersuchungen.
Mein Sohn 11 hat auch regelmäßig Kopfschmerzen und manchmal Übelkeit dabei. Zum einen glaub ich das das ganz schön psychisch bedingt ist aber das ist nur Glaube.
Also Kinderarzt, Kinderpsychologe und dann Neurologe. Der sagt keine Ausfälle und das EEG ist normal. Wegen meiner Vorgeschichte ist seine Mutter etwas in Panik und der Neurologe war sofort bereit hier mal in den Kopf ein zu schauen.
Gut der CT Termin ist jetzt erstmal abgesagt worden, da der Radiologe meinte, das man ja nicht so ohne weiteres bei Kindern röngten muß. Er schlug dafür ein MRT vor, was ja auch seinen Zweck erfüllt und das sogar bessern. Das machen wir am 10.06.03 und ich bin schon ganz gespannt .
Obwohl ich mir sicher bin das Hirntumore nicht vererbt werden können hab ich doch so ein kleines bißchen Angst davor, aber es wird schon gut gehen.
Also macht euch auf den Weg zum Neurologen und wenns nicht anders geht fragt nach einem MRT. Bei uns war das kein Problem.
Viel Glück
Oliver ::)
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Hallo Oliver!!!!
Vielen dank für deine prompte Antwort. Ja es stimmt man macht sich vielleicht unnötig verrückt. Aber ich bin mit meinem Mann ziemlich durch die Hölle gegangen. War schrecklich. Das wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Denke das das mit dem MRT auch bei uns kein Problem sein dürfte. Der Arzt der damals meinen Mann behandelt hat wird das sicherlich befürworten.
Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute. Ich verfolge eure Gespräche auch nur, weils mich interessiert was die Medizin so für Fortschritte in den letzten 3 jahren gemacht hat. Bei uns fing alles mit einem Astr...Grad 2 an.
Also drücke dir die Daumen.!!! Wenn du mal Fragen hast...denke habe in den letzten Jahren viel erfahren.
LG Heike ;)
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Hallo
mal wieder ein Eintrag mit ich bin neu, habe auch schon an andere stelle ähnliches geschrieben, aber da hatte ich das thema nicht gesehen, tut mir leid.
ich bin momentan als angehörige betroffen. meine mama hat metastasen im gehirn und auch im rückenmark, das ganze kam durch einen brust tumor vor 2 Jahren von 6,8cm größe der jedoch entfernt wurde. die chemo die folgen sollte hat sie abgebrochen wegen einer allergischen reaktion. vor 2 wochen hieß es sie habe einen neuen tumor unter dem port den sie drin gelassen haben, aber meine mama sagte uns dass er im anfangsstadium sei und er herausoperiert würde. eine woche später hieß es das gehe nicht und jetzt liegt sie im krankenhaus, kennt die wahre diagnose, dass der arzt ihr nur max. ein halbes Jhar gibt nicht. ich verstehe einfach nicht wie das sein kann, ich meine so schnell von 0 auf 100? ich kann mir vorstellen dass die frage gibt es keine möglichkeit mehr gibt einigen auf die nerven geht aber ich weiß einfach nicht weiter. Das Problem ist auch dass mein papa auch krebs hat und ich mir sorgen mache dass er alles vernachlässigt, aber ich versuche ja für ihn da zu sein aber das ist so schwer. ich habe einfach solche angst.
p.s. ist es normal dass man manchmal denkt dass alles in ordnung ist und das ganz mal vergisst und lacht oder binich eine rabentochter?
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Hallo an alle,,
ich bin sehr froh diese seite gefunden zu haben, denn ich hab vor kurzem erfahren, dass mein vater (56) ein meningeom hat, und das hat ihn ziemlich runter gerissen. Er ist ziemlich down und hat denke ich sehr viel angst auch, wenn er es nicht zugibt oder es sich nicht ansehen lässt.
Seit einigen tagen leidet er jetzt an starken kopf, gelenk und rückenschmerzen etc. und da sein vater auch an krebs gestorben ist, ist seine sorge natürlich noch grösser.
Wollte mich austauschen um zu wissen wie ich mit dieser situation besser klar kommen kann und welche chancen es gibt zu heilen und welche spezialisten dafür in frage kommen. das alles ist für mich auch nicht einfach, da ich einzelkind bin und vor dieser ganzen sache eigentlich geplant hatte ins ausland zu gehen (zu meinem lebensparter). jetzt weiss ich natürlich nicht mehr so richtig weiter und würde mich freuen wenn ich viele antworte bekomme und mich weiterhin austauschen kann.
danke.
mfg
sophy.
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hey sophy, :)
ich bin Angehörige eines Betroffenen, der einen GBM IV (extrem bösartig)hatte und leider schon verstorben ist. Ein Meningeom ist nach meinem Wissensstand (bin keine Ärztin) ein meist benigner(gutartiger) Tumor, der langsam wächst, und der eine gute Prognose(Vorhersage) nach operativer Therapie hat, eine bösartige (maligne) Entartung ist möglich. Wurde schon von einer OP gesprochen oder eine andere Therapie angedacht? Ist dein Vater bein einem Onkologen in Behandlung? Wurde schon ein MRT gemacht oder, wenn ja, eine Kontrolle? Habt ihr, insbesondere dein Vater, ausführlich über eine mögliche, wie auch immer geartete Therapie mit dem Arzt gesprochen, eventuell solltet ihr unbedingt eine zweitmeinung einholen. Wichtig ist auf jeden Fall, fragen, fragen, fragen, auch wenn ihr das Gefühl habt, dem Arzt lästig zu sein (kann vorkommen). >:( Ist schon von einer Bestrahlung die Rede gewesen? Macht Euch schlau und lasst euch nicht mit irgendwelchen Halbinfos ruhigstellen. Hier auf der Liste gibt es bestimmt Betroffene mit dem gleichen Tumor. Wünsche euch alles Gute, monika ;)
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hy monika,,
danke für deine email :) also bis jetzt weiss ich dass er nur bei seinem hausarzt und einer neurolgin war und das ein CT gemacht wurde. aber das sind jetzt meiner meinung nach nicht mehr die richtigen ärzte für so etwas. ich werde mich jetzt im forum über ärzte und behandlungsm. informieren. danke auch für den tip mit dem onkologen..
:D
es ist jedenfalls ein gutartiger tumor, und die ärzte waren sich bis jetzt nicht schlüssig ob operieren oder nicht. ich weiss, das mein vater z. zt. homöopathische medikante dagegen nimmt und das der tumor minimal geschrumpft ist.
ich werde mich jetzt jedenfalls über alles informieren was ich hier im forum alles finden kann..
vielen dank nochmal. :D
ciao sophy
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Hey sophy,
wenn Du noch Fragen hast, die ich beantworten kann, falls möglich, tue ich das gerne. Wünsche euch alles erdenklich gute, Monika ;) ;) ;)
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Hallo an alle,die da gerade vorm PC sitzen und dies lesen! ;D
Ich werde übermorgen 23 Jahre alt und bei mir wurde im Januar 2004 ein Glioblastom diagnostiziert.
In meiner "Altersklasse" stehe ich damit irgendwie ziemlich alleine da. :'(
Nicht,dass nicht alle Betroffenen im Grunde im gleichen Boot sitzen-das versteht sich von selbst- und ich will ja auch bestimmt niemanden verletzen, aber es täte einfach gut, sich mit jemandem austauschen zu können,dessen Lebensumstände(und Zukunftsträume/bzw.-schäume?) auch jenseits der Erkrankung meinen vielleicht irgendwie ähneln.
Das versteht Ihr doch sicher, oder? ;)
Geht`s da draußen irgendwem genauso? Bitte schreib`mir. :)
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hallo jana,
vielleicht magst du mal in der "liste" schreiben. da gehörst du sicher auch zu den jüngsten...aber viele , der sehr " aktiven " leute in der liste sind um die dreissig ...und es gibt auch jüngere, deren kampfgeist und engagement mir oft besonders hilft.
ich würde mich auf jeden fall, freuen mehr von dir zu hören.
viel glück!
Jo ( mutter glio 4 seit 4/2004 - selbst meningeom 4/ 2005)