HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Pinealom / Pinealozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Littlebutterfly7 am 31. Juli 2015, 20:44:01
-
Hallo zusammen,
Ich suche Gleichgesinnte zum Austausch über pinealiszysten.
Hier die Geschichte meines kleinen Mädchens:
Sie ist 7 Jahre und hat seit Feb diesen Jahres zuerst 1 mal im Monat, dann mehrmals wöchentlich und nun seit fast 2 Wochen durchgehend Kopfschmerzen. Anfangs waren dies schlimme Migräneattacken mit Erbrechen und schrecklichen Schmerzen. Mittlerweile ist es ein dauerschmerz mit schmerzspitzen. Sie nimmt täglich mindestens 1-2 ibus zu sich, hat zusätzlich auch noch häufig Bauchweh. Letzten Mittwoch waren wir beim neuropädiater und es wurde ein Eeg gemacht welches störungsfrei war. Aufgrund der Häufigkeit der Beschwerden riet uns der Arzt zu einem mrt. Dies wurde am mo gemacht, Ergebnis Kind hat eine ca 1,5-2cm große pinealiszyste. Die aber angeblich nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hat. Kontrolle in 12 Wochen. Gibt es im süddeutschen Raum einen Spezialisten für dieses Problem? Bin um jeden Hinweis sehr sehr dankbar.
Liebe Grüße
Vom kleinen Schmetterling
-
Hallo kleiner Schmetterling,
willkommen im Forum. Wir versuchen gern dir Antworten oder Tipps zu geben.
Mit einer Pinealiszyste kenne ich mich nicht aus und kann dir dazu leider nicht viel sagen. Von anderen Betroffenen (eher Erwachsene) weiß ich, dass sie gut operiert werden konnten.
Prof. Dr. med. Kay Mursch, Neurochirurg, Zentralklinik Bad Berka schrieb einmal zu den Symptomen einer Pinealiszyste: "Wenn Symptome auftreten, sind diese bei Pinealiszysten eher durch Hirnwasserstau (Hydrozephalus) bedingt. Das sollte man im MRT sehen, oder auch bei einer Augenärztlichen Untersuchung."
Bei der Größe der Zyste deiner Tochter kann es also durch aus sein, dass das Hirnwasser nicht mehr richtig fließen kann.
Ich möchte dir Raten, dich unbedingt an eine Kinderklinik zu wenden. Dort sind Neurochirurgen, die sich gerade mehr mit Tumoren und anderen neurologischen Erkrankungen bei Kinder befassen.
Du schreibst vom süddeutschen Raum.
Da habe ich folgende Kliniken gefunden:
- Regensburg: Krankenhaus Barmherzige Brüder - Klinik St. Hedwig
Neuropädiatrie (Kinderneurologie) http://www.barmherzige-regensburg.de/1249.html
- Freiburg
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/kinderneurochirurgie.html
Ich denke, du bist für dein Kind bestimmt auch bereit etwas weiter zu reisen. Da wären dann noch
andere sehr gute Kliniken speziell für Kinder zu nennen:
- MARBURG (bei Giessen)
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_nch/11026.html
Neurochirurgie betreibt eine interdisziplinäre Kinderstation
Die Medizinische Hochschule Hannover
- HANNOVER
http://www.mh-hannover.de/16490.html
2 NC und 1 Privat-NC für Kinder (alle nur für Kinder)
Oftmals vermitteln Kinderkliniken gute Unterbringungsmöglichkeiten für die Eltern die ihre Kinder begleiten.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg.
krimi
Du kannst auch eine Kopie der MRT-CD und des Berichts an die meisten Kliniken schicken und du bekommst relativ schnell einen Bericht dazu.
-
Hallo Krimi,
Vielen dank für die Kliniktips
-
Ups mein ganzer restlicher Text ist ja weg.
Bin sehr gerne bereit weiter zu fahren, wenn ich weiß sie bekommt dort adäquate Hilfe. Laut der Ärzte gibt es keine hirnwasserstauungen oder Weitungen. Allerdings wurde das Mrt ohne Kontrastmittel durchgeführt, dies soll dann ggf in 12 Wochen nachgeholt werden. Gestern in der kopfschmerzambulanz würde mir erklärt die Schmerzen könnten nicht von der Zyste kommen,es sei eine Mischung aus Migräne und spannungskopfschmerz. Und ich soll ihr nur Medis geben, wenn's migräne ist. Dazu muss man wissen, dass meine Tochter in höchstem Grade schmerzunempfindlich ist. Naja werde evtl erstmal das 2. Mrt abwarten und dann nen Spezialisten kontaktieren.
Lg
Butterfly
-
Hallo Littlebutterfly7,
die Diagnose Pinealiszyste ist meist ein Zufallsbefund aufgrund eines MRTs des Kopfes zur Abklärung von Beschwerden, wie bei deinem Kind die Kopfschmerzen.
Große Pinealiszysten können eine Abflussstörung des Hirnwassers verursachen. Und diese Abflussstörung verursacht widerum andere Beschwerden. Denn der Raum um die Zirbeldrüse (glandula pinealis)ist nicht groß.
Im Forum gibt es eine erwachsene Betroffene, der eine Pinealiszyste entfernt wurde. Vielleicht magst du mit ihr in Kontakt treten. Durch die Funktion der PN (Privaten Nachricht) ist dies möglich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9492.msg652422.html#msg652422
Wenn du bis zum nächsten MRT warten möchtest, ist es deine Entscheidung. Ich würde wohl meine Unterlagen an Kinderkliniken schicken und um Begutachtung bitten. 12 Wochen sind bei den Beschwerden die deine Tochter hat eine lange Zeit und Medikamente zur Schmerzlinderung bei einem Kind keine Langzeitalternative
Das wäre wie gesagt, meine Vorgehensweise. Du wirst für deine Tochter schon die richtige Entscheidung treffen.
Liebe Grüße
krimi
-
Hallo Krimi,
Ab welcher grösse spricht man von groß? Habe die genauen Maße noch nicht, da der Brief von der Radiologin noch nicht da ist. Stimmt die Unterlagen könnte ich unser Tat mal wo hinschicken. Sind zwar ab 12.8. 4 Wochen in Reha wegen ihres Asthmas, aber vielleicht äußern die sich ja auch per Email.
LG
Butterfly
-
Ok hat sich erledigt Befund ist da zyste ist mit groß beurteilt. Durchmesser 1cm Höhe 0,6 cm
-
Das ist wirklich eine große Zyste. Schon für einen Erwachsenen.
Wie sieht es da erst in einem Kinderköpfchen aus, was das Platzangebot betrifft!
Ich wünsche euch eine erfolgreiche Reha.
krimi
-
Frau PD Dr. med. M. Messing- Jünger ist auch eine herausragende Kinderneurochirurgin mit
hervorragender Reputation, sie ist im Vorstand der DGNC
operiert sehr viele Kinder mit Hydrozephalus/ Liquorabflussstörungen
http://www.asklepios.com/sanktaugustin_NCH_Diagnosentherapien.Asklepios?ActiveID=20892
http://www.dgnc.de/2011/presse/pressemitteilungen/pressemitteilung-april-2011-2.html
und man kann ihr auf Anfrage, die Bilder zuschicken.
In der Kinderneurochirurgie ist es zudem üblich, die Bilder in ein Referenzzentrum (derzeit Würzburg oder Leipzig) zu schicken- wo nochmal ein zweiter KollegIN die Begutachtung vornimmt.
D.h. wiederum, dass ihr euch mit den Bildern in einer wohnortnahen Kinderneurochirurgie vorstellen könnt und es von dort veranlasst wird, dass noch eine Referenzperson sie sieht.
-
Vielen Dank Krimi :).
Und auch dir Haijaa vielen vielen Dank für den Link. Habe Frau Dr. Messing-jünger eine Email geschrieben, ich hoffe sie schaut sich die Bilder an.
Kg
Butterfly
-
Hallo zusammen,
Habe heute den Bericht von Fr.Dr. Messing-Jünger erhalten. Bin
Etwas verusichert hatten den Kontrolltermin am 5.10. alles unverändert, das Mistding ist nicht gewachsen. Kontrolle laut denen in 1-1,5 Jahren. Dr. Messing-Jünger empfiehlt in 6 Monaten
Kontrolle auf jeden fall diesmal mit Kontrastmittel, worauf die ja hier mal dezent verzichtet haben. Des weiteren steht im Bericht: der Zysteninhalt ist nicht liquordicht sondern hyperintens in T1. Was heißt das?
LG
Vom kleinen Schmetterling
-
Hallo Littlebutterfly!
In der Computertomographie wird die unterschiedliche Dichte von Geweben ausgenutzt, um Bilder des Körpers zu erstellen.
Durch die verschiedenen Dichtewerte werden die einzelnen Organe in unterschiedlichen Graustufen im Computertomographiebild wiedergegeben.
"Liquordicht" beschreibt das Aussehen von Geweben aufgrund ihrer Dichte. Hat ein Gewebe die gleiche Dichte wie Liquor, so sagt man es ist "liquordicht". (https://befunddolmetscher.de/ct/kopf/1138/liquordicht)
Was T1 bei MRT bedeutet wirst du wohl schon wissen, sonst noch einmal:
Als T1-Gewichtung bezeichnet man eine Kontrastdarstellung von MRT-Bildern bei entsprechender Belichtungszeit. (http://flexikon.doccheck.com/de/T1-Gewichtung)
Hyperintens bedeutet signalreich.
Also zusammengefasst bedeutet es wohl: Dass der Bereich oder die Zyste signalreicher ist als das umgebende Gewebe bzw. das Gehirn, nicht das gleiche Aussehen hat. Sich eben hervorhebt. Und das auch ohne Kontrastmittel.
Wer hat denn die Kontrolle in 1 - 1,5 J. empfohlen?
Wenn du dich sicherer fühlst zum Wohl deines Kindes, dann schon Kontrolle in 6 Monaten.
Es ist jedenfalls schön zu lesen, dass die Zyste nicht gewachsen ist.
Alles Gute und liebe Grüße
krimi
-
Hallo Krimi,
Was bedeutet signalreich? Heißt liquordicht das die Zyste nicht mit Flüssigkeit gefüllt ist?
Vielen dank für die Infos
-
Hallo Littlebutterfly,
signalreich bedeutet, dass das Gewebe, in diesem Fall die Zyste die Strahlen des CT reflektiert, meist hell, sodass es in den Bildern gut zu erkennen ist.
Die Zyste ist weiter mit Flüssigkeit gefüllt. Sie ist halt nicht größer geworden.
Dass sie nicht liquordicht ist bedeutet in eurem Fall, dass sie sich auf den Bildern vom umgebenden Gewebe mehr hervorhebt, signalreich = heller ist.
krimi
-
Hallo Krimi,
Vielen Dank für deine Hilfe. Ich denke ich werde mit dem Kinderarzt nochmals Rücksprache halten. Und mich wahrscheinlich in nem halben Jahr auf den Weg nach st Augustin machen.
LG
Butterfly
-
Hallo zusammen,
Es gibt wieder Neuigkeiten von uns. Ich habe mir von Prof. Schroeder von der Uniklinik in Greifswald eine weitere Meinung erbeten. Bin durch eine NDR reportage auf ihn gestoßen. Er ist der Meinung, dass die Zyste doch einen Engpass am Aquädukt verursachen zu scheint. Er hält eine Entfernung für eine gute Option. Habe vereinbart im Vorfeld zu telefonieren und mich dann evtl auf den weg dorthin zu machen. Am Freitag ist sie einfach so auf den Hinterkopf gestürzt, mitten auf der Straße. Sie war zu der zeit bei einem Schulfreund zu Besuch und die Mama war ziemlich aufgewühlt.
Kann mir vielleicht jemand sagen wie lang diese OP dauert? Wie lange braucht es danach bis man wieder fit ist bzw. wieder die Schule besuchen könnte?
Liebe Grüße
Vom Schmetterling der heute erstmal in die Uniklinik Freiburg zur Hno OP mit dem Kind fährt
-
Liebe Littlebutterfly7,
das Ergehen Deiner Tochter bewegt mich sehr, zumal Du so viel Hoffnung aufbringen musst, weil nicht einmal ganz klar ist, ob die Kopf-Operation ihre gesundheitlichen Symptome beseitigen wird. Sie ist doch noch so klein.
Aber vielleicht gerade weil sie noch so klein und außerdem - wie Du schreibst - schmerzunempfindlich ist, wird die OP sie womöglich weniger stark belasten als einen Erwachsenen.
Erwachsene stehen nach Kopf-OPs innerhalb weniger Stunden auf, sobald sie auf die Normalstation entlassen werden konnten. Oft verbleiben sie nur eine Woche im Krankenhaus, was nicht bedeutet, dass zu dem Zeitpunkt alle mit der OP zusammenhängenden Probleme bereits wieder beseitigt sind. Das kann sehr lange dauern. Insbesondere haben viele Erwachsene zusätzlich Schwierigkeiten, damit klarzukommen, was da eigentlich mit ihnen geschehen ist und sie suchen psychologische Hilfe.
Dein Mädchen ist sehr viel jünger. Bei ihr wird alles, was durch die OP geschehen ist, rascher verheilen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie auch kaum Probleme mit der psychischen Verarbeitung der Tatsache einer OP am Gehirn haben wird. Eher könnte es sein, dass sie Dich schon kurz nach der OP anlächelt und fragen wird, wann sie denn den Mitschülern ihre tolle Narbe am Kopf zeigen darf.
Mein ältester Sohn hatte im Alter von 10 Jahren eine Hirnhaut- und Gehirnentzündung, die medikamentös und wegen einer eventuellen Ansteckungsgefahr auf einer Isolierstation ausgeheilt wurde. Sobald er die Klinik verlassen hatte, durfte er auch wieder in die Schule gehen, lediglich vom Sportunterricht war er noch einige Monate befreit. Allerdings haben wir bei ihm noch etwa anderthalb Jahre schlechtere schulische Leistungen bemerkt, vermutlich durch Probleme mit der Konzentration, Aufmerksamkeit, dem Gedächtnis. Aber das hat sich alles vollständig zurückgebildet, er hat sogar ein naturwissenschaftliches Studium absolviert.
Das mag nicht ganz mit einer OP am Kopf vergleichbar sein, dennoch habe ich mich und meine diesbezügliche Entwicklung nach meinen HT-OPs durchaus mit diesen Zeiträumen vergleichen können.
Die Uni-Klinik Greifswald gehört zu den Kliniken, die (mindestens in der Neurochirurgie) einen sehr guten Ruf hat. Sie kann auf mehr als 500 Jahre medizinischer Ausbildung verweisen und hat den Vorteil, relativ kompakt zu sein, also alles ist auf recht kurzen Wegen erreichbar. Auch in der Stadt ist es so. (Womöglich wirst Du ja dort eine Unterkunft suchen, während Deine Tochter in der Klinik ist.)
Andererseits wird von Kinderneurochirurgen dazu geraten, Kinder in Kinder-NC-Stationen bzw. in speziellen Kinder-NC-Kliniken bzw. -zentren behandeln zu lassen. Kopf-Operationen sind bei Kindern etwas ganz anderes als bei Erwachsenen so wie auch die gleich benannten Tumoren bei Kindern nicht mit denen Erwachsener vergleichbar sind!
siehe auch: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60130.html#msg60130
Aber Du hast ja diesbezüglich bereits einen Kontakt mit der Kinderneurochirurgin PD Dr. med. M. Messing- Jünger. (Wobei mich etwas wundert, dass sie zehn (!) Wochen für ihre Antwort an Dich gebraucht hat.)
Du entscheidest, wer Dein Kind operieren soll!
Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem, dass die Kopfschmerzen und unverhofften Stürze nach der OP nicht mehr auftreten mögen! Dein kleiner Schmetterling soll doch fliegen!
(Ich habe meinen Kindern so oft abends gesagt: "Träum von Schmetterlingen und Blumen.", da war kein abstürzender Butterfly gemeint ...)
KaSy
-
Liebe kaSy,
Vielen dank für deine lieben Worte.
Die Antwort von Frau dr. Messing-Jünger hat 2 Wochen gedauert, waren nur zwischendurch in Reha usw. Irgendwie hab ich dennoch bei Prof Schroeder das bessere bauchgefühl. Ich weiß auch nicht warum. Ich werde auf jeden fall bei meiner Tochter im Zimmer übernachten auch wenn sie schon über sechs ist. Hatte hier( Hno Klinik) gestern wieder so ein Erlebnis, woraufhin das in naher Zukunft nicht möglich ist sie alleine im kh zu lassen.
Muss das alles jetzt mal auf mich zukommen lassen. Ohje mir graut es so vor der Entscheidung
-
So haben am 4.1. einen Termin in Greifswald wo geschaut wird und evtl operiert wird
-
Hey,
wünsche euch ein informatives Gespräch und eine zufriedenstellende, aufklärende Antwort.
krimi
-
Liebe Littlebutterfly7,
durch die Terminabsprache hast Du einen Weg festgelegt und damit Dein inneres Chaos sicher erst einmal ein wenig geordnet.
Und nun mach in den Vorweihnachtstagen alles, was schön ist, mit Deinem kleinen Mädchen!
Es wird gut werden, vertrau Deiner Entscheidung.
KaSy
-
Hallo ihr beiden,
Ich danke euch für euren Zuspruch, hoffentlich Treff ich die richtige Entscheidung für mein kleines Mädchen
-
Hallo zusammen,
Mal wieder ein kleines Update von uns. Meine Tochter hat die 6,5 Std op gut überstanden. Befindet sich zwar noch auf der Intensivstation, aber es geht langsam aufwärts
-
Oh, Du liebe tapfere Mama,
das ist so schön zu lesen, dass die Operation zunächst mal gut verlaufen ist.
Dein kleines Mädchen wird auf der Intensivstation sehr gut betreut werden und man passt auf sie auf!
Vielleicht ist sie heute schon wieder bei Dir und hat Dir ein Lächeln geschenkt?
Ich wünsche es Euch beiden so sehr!
Und wir warten hier auf neue Berichte.
Liebe Grüße
KaSy
-
Huhu,
Heute dürfen wir zurück auf die kinderstation. Ja das kleine Mädchen kann schon wieder lachen
-
Oh ja, wie wunderschön,
nun wird es von Tag zu Tag viele kleine Fortschrittchen geben!
Ihr seid ein tolles Team!
KaSy
-
So sind gut nach Hause gekommen, der jungen Dame geht ausgezeichnet
-
Oh, wie schön, :D
herzlichen Glückwunsch und Willkommen zu Hause!
Ihr seid sicher alle sehr erleichtert.
Lasst Euch Zeit und berichtet später, ob sie wirklich keine Kopfschmerzen mehr bekommt und auch nicht immer mal wieder ungewollt "den Boden küsst".
Was für ein schöne Nachweihnachtsgeschenk! :)
Ganz liebe Grüße
KaSy
-
Huhu,
Wollte mal wieder berichten von uns. Kontrollmrt im April war ausgezeichnet. Die Ärzte hier sehr beeindruckt von der Professionalität des Eingriffes. Keine Reste keine Neubildung. Symptome sind auch wesentlich besser kein umfallen mehr keine kribbelnden Gliedmaßen und das beste die Kopfschmerzen sind auch echt wesentlich besser geworden, bzw bei weitem keine so schlimmen Attacken mit Erbrechen ect.
Viele Grüße
Vom kleinen Schmetterling
-
Liebes Schmetterlings-Team!
Oh, das klingt ja so wunderbar! :D
Ja, Du hast die richtige Entscheidung getroffen, auch wenn die Klinik wohl an die tausend Kilometer weit weg war.
So soll es bleiben und vielleicht auch noch besser werden! :D
Liebe Grüße
KaSy
-
Huhu kasy,
Ja ich bin vorsichtig optimistisch :). Das war es auf jeden Fall wert 9h Fahrt auf sich zu nehmen👍🏻.
Liebe Grüße vom
Mama Schmetterling 🤗
-
Hier Mal wieder ein kleines Update von uns: die Kopfschmerzen sind seit Mai quasi vollständig verschwunden🍾. OP hat sich gelohnt, allerdings meine ich sie hat irgendwie Nachwirkungen. Immer noch nächtliches schwitzen und tagsüber einschlafen zB auf Kurzstrecken im Auto. Heute habe ich die geduscht und bin wirklich erschrocken, das Wasser war richtig heiß und das bei über 30 Grad Außentemperatur😰. Habe sie mehrmals gefragt ob ich das Wasser nicht lieber kühler stellen soll😰. Auch friert sie extrem schnell.
Diesbezüglich habe ich nun Kontakt mit dem Neuropädiater aufgenommen.
Liebe Grüße
Mama Schmetterling