HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Lara

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Liebe Ivonne,

Es tut mir leid, ich hoffe dass das Pet die Möglichkeit einer OP ergeben hat.
Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch Zeit geschenkt wird.

LG

Lara


32
Hallo Sandra,

Ich glaube es liegt nicht an der Überschrift. Es ist hier relativ wenig los.
Mein Mann Glio 01/2009 hat keinen Shunt deshalb kann ich dir leider nicht viel dazu sagen.
Zu der Chemo gibt es sicherlich noch Optionen.
Aber immer Schritt für Schritt.
Ich hoffe dein Mann hat die OP gut überstanden. Ich drücke euch die Daumen.

LG

Lara

33
Hallo Chris,
Solche Gespräche könnte man doch direkt absagen...
 ::) entweder kann ich was sagen aber so was???
Also wenn du länger mit dieser Erkrankung lebst (mein Mann bekam 01/2009 diese Diagnose)ist die Botschaft kein Wachstum eine gute Botschaft. Ein Glio ist hat extrem bösartig und wenn die Chemo verhindert das er wächst ist es besser als gar nichts. (gar keine Wirkung wäre Wachstum)
Ich würde erneut das Gespräch suchen, um zu klären was euer Arzt dazu meint. Bei uns in Düsseldorf wird erst nach der Besprechung der Ärtzte etwas zu den Aufnahmen gesagt, dass ist lästig eine Woche auf das Ergebnis zu warten dafür wurden die Bilder von mehreren Fachleuten diskutiert. Wir haben von unserer Ärztin die Email Anschrift und können immer wenn Fragen auftauchen nachfragen.
Verlier nicht den Mut.
Wir haben zu Zeit auch zwei pupertierende Jungs und einen Großen  im Studium...
Manchmal viel zu viele Baustellen

Wie geht es deinem Mann?

LG
Lara

34
Eigene Geschichten / Antw:Neu hier
« am: 16. Oktober 2016, 19:24:57 »
Hallo Klaus,

Das tut mir leid.
Hier ist gerade nicht viel los.
Was meinst du hast du eine besondere " Antenne"  für Menschen mit Problemen oder meinst du ein Virus Infekt oder etwas in der Art könnte Ursache der häufigen Hirntumore in deinem Bekanntenkreis sein? Hast du Angst auch einen zu bekommen?

Wie geht es deiner Freundin?

Mein Mann lebt schon seit 01/2009 mit der Diagnose. Leider enteickelt er gerade eine Demenz auf Grund der vielen Therapien  (mit 45 Jahren).

LG

Lara

35
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 05. Oktober 2016, 06:55:52 »
Liebe Krimi, Liebe Hajaa,

Jede Einschränung die man selber nicht hat ist für Außenstehende "furchtbar" , hier meine ich es würde mir Angst machen....

Es ist für mich unglaublich toll wie ihr Betroffenen damit umgehen könnt.

Man kann diese Einschränkung ja mit keinem Hilfsmittel kompensieren...man muss einen persönlichen Weg finden.
Ich als Angehöriger muss akzeptieren dass ich nicht helfen kann, nur signalisieren ich weiß....und ich gehe diesen Weg mit dir...

Es ist manchmal verdammt schwer, wenn man nicht mehr miteinander kommunizieren kann...

Wenn man sich selbst nicht mehr spürt und dann eben viel Lärm macht oder sich viel zu warm anzieht um zu fühlen " ich bin" , dann weiß ich vielleicht warum er das macht.
Das ist glaube ich auch der Grund warum Menschen sich "ritzen" ... da ist der Lärm doch die bessere Alternative.

Ich danke euch
und sorry Hajaa falls ich mich nicht klar ausgedrückt habe/ oder hatte Worte ohne die Mimik oder Gestik sind manchmal sehr missverständlich...
Mein das ist furchtbar spiegelt nur meine Angst vor so einer Einschränkung, sollte keine Wertung sein.

LG

Lara





36
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 03. Oktober 2016, 14:01:18 »
Hallo Chucks,

Die Wohngemeinschaften für Demenz sind schon toll.
Leider ist diese Option sogar noch teurer als als ein Pflegeheim, weil man mit der Pflegekasse nur ambulante Pflegeleisten abrechnen kann.
 :'( mal gucken wie lange wir es zu Hause schaffen.
Ich würde es unseren Kindern ungerne antun direkt mit einer finanziellen Abgabe an ein Pflegeheim in die Berufswelt zu starten.
Ich habe nachgeschaut und wir sind nicht über die Strahlendemenz aufgeklärt worden. Mein Mann hätte dann sicher darauf verzichtet, das Risiko zu erblinden wollte er durch die Bestrahlung auch nicht eingehen. Deshalb wurde ein Bereich nach der ersten OP auch nicht bestrahlt.
Hier wollte er lieber kürzer als blind leben.
Lohnt es sich hier wegen Schadenersatz zu klagen? Noch eine Baustelle :'(

LG

Lara

37
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 03. Oktober 2016, 13:52:06 »
Hallo Haijaa,

Danke, für den Einblick in deine Welt.
Das mit der Eigenwahrnehmung klingt sehr interessant. Das ist ja furchtbar  :'( da kann man als Außenstehender nicht viel helfen.
Den Lärm veranstaltetet er ja auch wenn wir nicht zu Hause sind. Er zieht sich häufig auch viel zu warm an wenn wir das Haus verlassen ...es muss die dicke Winterjacke bei 30 Grad sein...auch wenn ich tausend mal sage dass es zu warm ist. (hier kann er den Lärm ja auch nicht mitnehmen)
Zur Zeit versuchen wir es auch mit Kopfhören. Das bringt uns auch Entlastung.

Der Link ist sehr interessant. Es ist wirklich eine traurige Erkrankung :(.

Ganz lieben Dank

Lara


L G

38
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 29. September 2016, 16:34:38 »
Liebe KaSy,

Danke.

Das Gespräch in der Uni war gut. Mein Mann hat sozusagen frontal rechts wegen der OP' s viel Hirngewebe verloren ( dort sitzt die Persöhnlichkeit) und durch die Rebestrahlung ist frontal links alles mit Nekrosen durchzogen, es ist nur noch Nebel zu sehen. Die Ärztin meinte er lebt sozusagen ohne Frontalhirn:( ohne Persönlichkeit und ohne Antrieb.
In 2014 war ich mit meinem Mann bei einer Psychoonkologin dort hatten wir schon festgestellt, dass er in seiner eigenen Welt lebt unser Jüngster  sagt seit der ReBestrahlung ist der Papa wie der Autist in meiner Klasse. Mit dieser Situation hatten wir uns arrangiert. Da wir bestimmte " Spielregeln" festgelegt hatten. So konnten wir auch gemeinsame schöne Momente erleben.

Jetzt klappt es nicht mehr (weil er alles vergisst) und seine Reaktionen oder Handlungen tuen uns seelisch weh, auch wenn wir wissen, dass es nicht er ist.
Auch damit können wir leben, nur macht er so viel Lärm alle Elektrogeräte gleichzeitig an guckt sein Juni einen Film immer und immer wieder....wenn wir alle  Geräte bis auf Eines  ausschalten geht 10 Minuten später wieder alles an ...dieser Lärm macht uns fertig.
Das wäre unser sehnlichster Wunsch mal 2-3 Stunden ohne Lärmquelle...pro Tag.

Seit einer Woche hilft mir meine Schwägerin für 2 Stunden täglich. Sie und die Dame von der Pflegeberatung und die Dame vom Medizinischen Dienst haben sich mit meinem Mann unterhalten und ihn  darauf hingewiesen wie fertig dieser Lärm alle Menschen in der Umgebung macht.

Ich soll mich besser gegen ihn durchsetzen.  ::) habe ich gesagt bekommen, öfters mal nein sagen.
Ich versuche statt diesen Kampf aufzugeben gegen diesen Lärm aufzugeben immer und immer wieder für Ruhe zu sorgen, meine Schwägerin auch....
Es ist schon ein bisschen besser geworden.

Leider stehen wir für die Kurzeitpflege auf der Warteliste vorraussichtlich März:(
Ihn in ein Pflegeheim zu geben möchten wir nicht.
Er klammert sich extrem an mich und auch Nachts kann er nur schlafen wenn er sich ganz feste an mich klammert.
Für eine Woche würde ich es vielleicht versuchen ob es klappt aber länger kann ich mir nicht vorstellen.

Ein Pflegeheim könnten wir uns gar nicht Leisten. Dann müssten wir erst alles gesparte aufbrauchen und dann Sozialhilfe beantragen. Das möchte ich nicht wirklich, insbesondere wenn der Große nächtes Jahr fertig studiert hat ( dann wäre das Ersparte weg ) und Geld verdient.
Dann müsste er direkt wieder alles an das Pflegeheim abgeben.
Echt traurig. Jetzt verstehe ich auch warum das mit Harz vier so ein Kreislauf ist ....geht das Kind arbeiten nimmt man ihm direkt die Perspektive auf ein normales Leben.


Ich muss hoffen, dass mir mein Umfeld auch wenn es lange dauert hilft.


LG

Lara



39
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 27. September 2016, 07:10:15 »
So habe jetzt Fragen für das Gespräch zusammengestellt.

Habe eine kleine Vergleichstudie erhalten, Avastin nach 6 Monaten absetzen nach Rezidiv oder weiter nehmen. Bei denen die nach 6 Monaten abgesetzt haben, wirkte das Avastin bei nachwachsen sofort wieder... ( die die es nur 6 Monate genommen haben haben sogar länger gelebt)
Ich hoffe deshalb, dass wir das Avastin mal zwischen durch absetzen können. Vielleicht erholt er sich ja dann ein wenig.
Wie macht man das wenn er nicht mehr allein zum Blut abnehmen gehen kann und zum Avastin in die Klinik fahren kann. Da ich ja arbeiten muss  und nach der Schule für die Kinder da sein muss wäre es für mich nicht machbar.
Anomalien in Flair Sequenzen des MRT's?
Ist das Strahlendemenz?
Das Stand nicht im Aufklärungsbogen der Strahlenklinik.
Haben viele so ein Problem nach Rebestrahlung?
Könnte diese Demenz die mal da ist und dann wieder nicht auch eine Form von Epelepsi sein?

LG

Lara



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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 24. September 2016, 13:49:31 »
Liebe Kasy,

Danke für deine lieben Worte.

Ich glaube ich sollte mir wirklich wieder Termine beim Psychoonkologen holen....
Obwohl ich nicht weiß wann, weil ich dann ja wieder Betreuung für ihn brauche.

Aber mal gucken...was das Gespräch am Dienstag in der Neurochirurgie so bringt.
Wenn ich die Ärztin richtig verstanden habe müssen wir uns damit abfinden bis der Tumor wieder wächst. Sie meinte dies wäre eine gute Nachricht.
So richtig gut finde ich sie nicht, weil von meinem Mann nichts mehr als die Hülle übrig ist.

Ich vermisse ihn so sehr obwohl er ja da ist. ER kann nicht mehr mit mir lachen und mit mir weinen, für ihn ist alles lustig auch wenn unser Sohn sich z.B. Den Zeh gebrochen hatte...fand er es lustig.
Den den ich vermisse bekomme ich sicherlich nicht mehr zurück.     
Vielleicht kann mir ein Psychologe an diesem Punkt weiterhelfen

LG
Lara


41
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 22. September 2016, 20:06:42 »
Update

Kein Tumorwachstum aber Veränderungen im Hirngewebe im Bestrahlung und OP Bereich.
Besprechung ist Dienstag.
Das heißt für uns als Angehörige ??
Ich weiß nicht wie ich das dauerhaft organisieren soll. Eine körperliche Behinderung wäre sicherlich einfacher zu organisieren als eine geistige Behinderung.
Ich kann zur Zeit gar nicht damit umgehen.
Man weiß nie auf welche Ideen er so kommt und wie ich mich darauf vorbereiten kann.
Manchmal ist es für ihn oder andere nicht ungefährlich.

LG

Lara

42
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 19. September 2016, 20:27:03 »
Hallo,

Es ist Pflegestufe 1 mit Demenz geworden. 319 € oder Sachleistungen 678€.
Wir würden somit 2 Tage Tagespflege damit hinbekommen.  In der Tagespflege gibt es für die Mittagsruhe Sessel. Leider ist er so groß, dass die Sessel in der Tagespflege nur bis zu seiner Schulter reichen  :( und er kann sich zum ruhen nur seitlich hin legen. In einem Sessel nach hinten lehnen geht nicht da dann der Wasserablauf gestört wird und im wird übel und schwindelig. Er würde aber keine Tagespflege ohne Schlaf zwischendurch schaffen.
Somit versuchen wir es zur Zeit mit seiner Schwester die Mittags 2 Stunden kommt und ihm das Mittagessen warm macht....dann schläft er auf dem Sofa bis ich von der Arbeit komme.
Zur Zeit reicht es noch, dass immer Aufsicht da ist wenn er Hunger bekommen könnte....wenn er dann nichts bekommt fängt er an zu kochen und lässt das Essen auf dem Herd bis der Feuermelder los geht.
Ansonsten muss ich Körperpflege, Medizin ... organisieren... Das ist teilweise sehr Zeitaufwendig aber noch machbar, weil die Kinder auch im Haushalt mitarbeiten.
Der Reha Antrag wurde an die Arbeitsgemeinschaft für Reha weitergeleitet. Das würde nur eine onkologische Reha bedeuten. Hier habe ich heute telefoniert und die Dame von der Rentenversicherung wollte  einen Zweizeiler von mir warum neurologisch Reha besser wäre..und noch mal gucken an die Ärzte weiter geben. Ich hoffe das klappt.

Mittwoch ist um 14:00 Uhr MRT. Das Ergebnis bekommen wir am 27.9.

Liebe Grüße

Lara


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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 13. September 2016, 20:57:43 »
 :D wunderbar.
Ich denke ihr strahlt it der Sonne um die Wette ;)
Liebe Grüße

Lara

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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 13. September 2016, 07:07:20 »
Hallo Manu,

Ich denke mir hätte dieser Befund wegen dem Wort malignes Gliom auch Angst gemacht.
Stand das so im radiologischen Bericht? 
Hattest du eine Besprechung auf Grund des Berichtes mit einem Neurochirurgen  ?
Wir bekommen den radiologischen Bericht immer vom Neurochirurgen mit einer Erklärung des Befundes. Hier wurde schon oft der Verdacht der Radiologen relativiert oder die Tumorkonferenz ergab eine andere Interpretation der Bilder. 
Ich hoffe das dieser Befund nicht vom Neurochirurg bestätigt wurde.


Liebe Grüße

Lara



45
Liebe Carola,

Ich drück euch die Daumen.

LG

Lara

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