HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: haijaa am 03. Juli 2013, 16:44:57
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Hallo,
ich weiss nicht Recht, wo mein Anliegen hinpasst-habe ein FalxMeningeom WHO II das 2002 subtotal entfernt wurde und jetzt 2 kleinere Rezidive in der Umgebung des "ehemaligen" -...die OP verlief gut, die postop Zeit war davon geprägt wieder einen Fuss (bzw. beide) auf den Boden zu kriegen, (ich meine das im übertragenen Sinne, hatte keine Lähmungen) die OP /die pflegerische Behandlung/die Lebensbedrohung brachte ein verdrängtes, als Kind erlebtes lebensbedrohliches Trauma an die Oberfläche....
Konnte so wie vorher nicht mehr in meinem alten Beruf arbeiten (red. Konzentrationsfähigkeit, red. Stressbelastungfähigkeit,schnelle körperliche Erschöpfung)... habe ein Studium absolviert, das ich aus "unerklärlichen" Schreibblockaden, nicht mit dem Diplom abschließen konnte, trotz aller Hausarbeiten mit 1 oder 2... wie dem auch sei, ich hatte gerade begonnen beruflich einePerspektive zu entwickeln, erste Schritte zu gehen, wollte meine EU Rente teilweise "abgeben"... und nun das Rezidiv, für die Ärzte mit "unspezifischen" Symptomen, doch im MRT sichtbar.
Was ich von Euch wissen möchte: ich "wusste" schon vor dem MRT, dass ich ein Rezidiv habe, weil sich irgendetwas ähnlich anfühlte, wie vor 11 Jahren- auch weil ich jedes Mal weinen musste, wenn ich die Möglichkeit vor jemand ausgesprochen habe. kennt ihr das? kann es an der Lage im Frontalhirn liegen?
ich habe in den 11 Jahre immer jährliche MRT Kontrollen gehabt, meist mit einem guten (Bauch)Gefühl, trotz der Ängste, die kurz vorher auch immer da waren, doch diesmal war es anders
und was ich noch viel schlimmer finde: ich hab das Gefühl nicht mehr viel Zeit zu haben-kann das Gefühl durch den Tumor ausgelöst sein? ich meine nicht, weil er viellt. bösartig jetzt ist,sondern weil er viellt. an einer Stelle sitzt, die für "Optimismus" zuständig ist?Gibt es so etwas? Kennt das jemand?- jetzt wächst der vordere Tumor mehr nach links. Dieses Gefühl ist völlig anders als vor 11 Jahren- es ist auch nicht wie Angst, die ich wie damals auch habe...
erstmal soviel... ich wäre froh von jemand etwas zu hören.
Danke
P.S. manche Buchstaben auf meinem Laptop klemmen, sorry wenn an der ein oder anderen Stelle ein a oder e fehlt
Überschrift editiert und Doppelposting gelöscht Mod.
Diese Rubrick hier ist die passende für dein Posting
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Hallo haijaa,
ich hatte gesehen, dass du deinen Beitrag ein 2. Mal reingestellt hattest.
Das hast du sicher getan, da sich bisher noch niemand auf deinen Post gemeldet hat.
Das wird mit Sicherheit noch passieren, aber hier sind immer sehr viele in der "Nachtschicht" unterwegs.
Deshalb moechte ich dich erst einmal hier im Forum herzlich willkommen heissen, auch wenn ich nicht selbst betroffen bin. Mein Mann hattee ein sehr grosses Meningeom, aber Gott sei dank WHO I, darueber sind wir natuerlich sehr froh, auch wenn bei uns nicht alles so glatt gelaufen ist, wie man sich das wuenscht.
Sei gewiss, dass bald jemand deine Fragen beantworten und dir zuhoeren wird.
Ich war froh, dass ich dieses Forum damals entdeckt habe, haben die lieben Mitglieder doch sehr ueber die schwere Zeit geholfen.
Erst einmal liebe Gruesse von Gaby
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Danke, für das Willkommen- habe ein ganzes Stück Überwindung gebraucht mich anzumelden- LG G.
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Hallo haijaa,
herzlich Willkommen in diesem Forum trotz der Diagnose, dass du uns suchen musstest.
Du hast Ängste entwickelt, dass du nicht mehr lange zu leben hast und fragst ob die Lage des Meningeom dafür verantwortlich ist.
… kann es an der Lage im Frontalhirn liegen? … jetzt wächst der vordere Tumor mehr nach links.
Ich habe länger darüber nachgedacht wie und wo ich dazu eine Erklärung finde und wie ich dir am besten antworten kann.
So wie ich dich verstehe ist der Sitz des Meningeom im Frontallappen. Dazu habe ich folgendes gefunden:
Der Frontallappen spielt eine wichtige Rolle bei Planung und Ausführung willentlicher Bewegung. Der präfrontale Bereich ist massiv vernetzt und wird gemeinhin mit den exekutiven Funktionen assoziiert. Damit spielt er für Persönlichkeit und Charakter eine tragende Rolle. Entsprechend gravierend sind die Persönlichkeitsveränderungen, die aus Schädigungen des PFC, und motorischen Störungen, die aus Schädigungen der motorischen Rindengebiete des Frontallappens resultieren können.
Für die Gefühle ist das limbische System des Gehirns zuständig. Der Stirnlappen des Gehirns (die vordere Stirnhirnrinde, der präfrontale Cortex) gehört u.a. dazu.
Eine Erklärung zum limbischen System, Stirnlappen und Gefühle:
• Im limbischen System sind unsere Emotionen verankert, dort entstehen auch Affekte; im präfrontalen Cortex sitzt unser Verstand, der rational Vor- und Nachteile abwägt und unsere Handlungen in der Zukunft plant.
• Zwar kann der Verstand die Gefühle in gewissem Maße kontrollieren, in der Realität steuern aber meist Gefühle das Handeln, auch wenn dem Mensch dies gar nicht bewusst wird. Das alltägliche Leben lässt sich zudem oft mit einfachen Faustregeln meistern.
• Hirnforscher unterscheiden das rein spontane Bauchgefühl von der Intuition, die Erfahrungswissen aufarbeitet, welches über Jahre hinweg gespeichert wurde.
• Studien zeigen: Komplexe Entscheidungen, die viele Faktoren berücksichtigen müssen, überfordern das Arbeitsgedächtnis. Hier sollte man - wenn möglich - der Intuition vertrauen.
(http://dasgehirn.info/entdecken/anatomie/das-limbische-system)
Ich habe das Gefühl das eher dies hier auf dich zutrifft:
„Das Herz hat seine Gründe, die die Vernunft nicht kennt“, schrieb der französische Mathematiker und Philosoph Blaise Pascal (1623-1662). Und tatsächlich: Viele Entscheidungen, die der Mensch trifft, lassen sich mit Vernunft weder erklären noch verstehen − meist nicht einmal von demjenigen, der sie getroffen hat. Hat der Kopf entschieden, der Bauch - oder doch etwas ganz anderes?
Mein Gefühl sagt mir, dass du damals an deinen körperlichen Defiziten gearbeitet hast. Du hast dir eine neue berufliche Zukunft erarbeitet, trotz der kognitiven Defizite.
Aber - Wo ist das Gefühl geblieben? Hast du auch etwas für dein Seelenleben getan und die Angst die du auch damals schon hattest verarbeitet?
Ich möchte dir raten dir evtl. psychotherapeutische Hilfe zu suchen, damit du ohne Angst in die Zukunft blicken kannst.
Mit dem frühzeitigen Entdecken der Rezidive hast du die Möglichkeit mit den Ärzten das Vorgehen zu planen.
Ich wünsche dir viel Erfolg.
Schreibe dir hier deine Fragen, Ängste, deine Überlegungen von der Seele. Irgendjemand hört dir immer zu, liest immer mit.
Viele Grüße
krimi
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Willkommen haijaa
Zu deinem Diplom
Hättest du damals mit deinem Doktorvater oder Prof in der Sache Kontakt aufgenommen?
Du hättest bestimmt Prüfungserleichterungen beantragen können. Ich weis nicht wie lange das her ist, wer dich hätte daruf Aufmerksam machen müssen und du jetzt noch von diesem Recht gebrauch machen könntest.
Es könnte, wenn noch die Möglichkeit dazu gegeben ist, auch psychologisch ein Kick für dich sein, dass du doch dieses Ziel erreicht hast. Frage mal bei deinem zuständigen Studentensekretariat nach.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo haijaa,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen! Schön,dass Du Dich überwunden hast Dich hier anzumelden und über Dich zu schreiben. Mir hat es damals sehr geholfen hier schreiben zu können und mit anderen Leidensgenossen in Kontakt treten zu können. Ich hoffe Dir kann das Forum ebenso helfen.
Meine Geschichte ist Deiner recht ähnlich. Falxmeningeom Who II mit Beteiligung des SSS. Nach der ersten Op bestand die Hoffnung einer vollständigen Entfernung, doch es bildete sich recht schnell ein ansehnliches Rezidiv. Erneute Op mit Teilresektion und anschließender GammaKnife Behandlung. Seit 1,5 Jahren herrscht nun Ruhe im Karton.
Doch jetzt zu Deiner eigentlichen Frage: Ja, ich hatte beide Male vorher so eine Ahnung,dass da etwas nicht stimmt. Vor der ersten Op hatte ich immer wieder Träume über Hirntumore und vor der zweiten Op war ich mir recht sicher,dass da wieder etwas war.
Auf deine zweite. Frage:Das Frontalhirn gilt im allg. als Sitz der Persönlichkeit und des Egos. Neben der immensen psychischen Belastung,könnte auch die Beeinträchtigung des Gehirns durch den Tumor schuld an dieser Vorahnung sein. Ich halte es aber für viel wahrscheinlicher, dass Du unterbewusst alle Informationen gesammelt hast und Dein Unterbewusstsein Dir nur eine "Nachricht" geschickt hat.
Wie bereits geschrieben, mir ging es ähnlich und das Letztere halte ich für das Wahrscheinlichste.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo haijaa,
ich habe ein Meningeom frontal links und ja, ich kenne Vorahnungen verschiedenster Art, auch den Tumor betreffend. So wusste ich im letzten Jahr bereits vor der MRT, wie groß mein Tumor ist, was sich bestätigt hat. In diesem Jahr ging ich mit dem Gefühl zur Kontrolle, dass er unverändert ist, was ebenfalls stimmt, obwohl ich in der Zeit zwischen den MRT mehrfach schwere Infekte hatte und mich nicht wirklich wohl fühlte. Abgesehen davon wusste ich bereits vor der Meningeom-Diagnose, dass ich einen Hirntumor haben könnte, was zwei Neurologen kategorisch ausschlossen!
Zu Dir: dass ein frontal lokalisierter Tumor psychische Veränderungen hervorrufen kann, ist mir nur von einer Neurochirurgin erklärt worden. Andere Kliniken erwähnten dies gar nicht.
Andererseits ist die Diagnose für sich betrachtet ein so tiefgreifendes Ereignis, dass es ,wie bei jedem anderen schlimmen Befund, gar nicht anders sein kann, dass eine Veränderung im Betroffenen vor sich geht.
Dass man mit einem WHO IIer durchaus gut (über-)leben kann, hat Dir Probastel bereits aus eigener Erfahrung geschildert.
Ich wünsche Dir, dass es in jeder Hinsicht wieder aufwärts geht, Du einige Lebensträume in die Tat umsetzen kannst.
LG
Bluebird
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Hallo Zusammen,
erstmal danke, dass ihr Zeit findet, euch über mein "Problem" Gedanken zu machen.
Weiss gerade nicht, wie ich jedem einzelnen anworten kann... daher so als Gesamtmail
Es tut mir gut von dir bluebird zu hören, dass du diese Vorahnungen kennst- ich weiss, wie gut die Überlebenschancen/Behandlungsmöglichkeiten sind- auch die Lage ist ja erstmal garnicht bedrohlich-und gerade darum scheint es mir doppelt schwer , das kognitive Wissen mit meinen Gefühlen in Einklang zu bringen. Und ja die Diagnose geht tief... und erscheint mir gerade wie eine Herausforderung am Ende einer Kette von schwierigen Lebensumständen/Themen... Herausforderungen, die ich "gemeistert" habe,... meine Kraft ist "aus"- ich kann kein "mehr" bewältigen...
Nein Krimi, ich habe eher wenig an körperlichen Defiziten gearbeitet, das Studium hat vorallem meinen BildungsHUNGER gestillt, manchmal dachte ich auch viellt. gings "meiner Seele" auch nur darum und garnicht um einen Abschluss und darum es beruflich zu verwerten???
Fips2, der Gedanke, dass meine Schreibblockade mit der OP/Tumor -dem Defekt-zusammenhängt, der kam mir erst in den letzten Wochen, als ich ein Buch über Neurophysiologie in die Hände bekam und dort etwas zur Funktion des Frontallappens las- ich habe schon überlegt-es war 2011, ob ich Prüfungserleichterungen wegen meiner PTBS beantrage-die Diplombetreuerin war selbst Psychologin wusste von meiner PTBS... die waren "alle" sehr nett, ... es hätte ja auch gereicht, die Diplomarbeit nur zur Hälfte fertigzukriegen und mit einer 4 zu bestehen- doch es ging nicht-ich konnte das,was ich alles wusste, mir erarbeitet hatte nicht komprimiert aufs Papier bringen... 400 Seiten das wäre schon gegangen:-)- das erste Kapitel war eine solche Schwerstarbeit, ich wurde total krank, hatte Fieber,verlor meine Stimme, konnte nicht mehr schlafen... und akzeptierte meine GRENZE brach das Schreiben und später auch das Studium ab und erholte mich langsam. Ich habe im letzten Jahr nochmal einen Versuch gestartet, ob es ginge,es nachzuholen, doch da jetzt alle Studiengänge auf Bachelor umgestellt sind, geht es rein faktisch nicht mehr.
ich habe lange eine Psychotherapie gemacht und gehe auch jetzt noch mit größeren Abständen hin (habe im letzten Jahr auch den Therapeuten gewechselt- beide sind/ waren gut, doch für den ersten war es irgendwann "zu schwer"- ich bin jetzt bei seinem Ausbilder)- er ist gerade in Urlaub und ist weiter weg, hat nicht soviele Termine und ich bin schon auch am suchen, wie ich hier vor Ort jemand finde, zu dem ich öfters gehen kann.
Und ja Krimi, dein Zitat:„Das Herz hat seine Gründe, die die Vernunft nicht kennt“, das glaube ich auch... nur fällt es mir gerade sooo schwer, das zu akzeptieren... bzw. es passt grad nicht "richtig" in meine jetztSituation...
... ich kann mir gerade selbst sowenig Mut machen, mich aushalten in dem "angehalten" sein ... oder so weitermachen, als gäbs das Rezidiv nicht, als wäre die Bestrahlung nur so ein Termin, den man so einschiebt... das geht irgendwie grad auch nicht... ich hangel mich gerade von Tag zu Tag, versuche herauszufinden, was mir gut tut und wie ich mit diesem "schwarzen" Hintergrund leben kann ohne,dass er sich so in den Vordergrund drängt und mich fertigmacht und wie ich "Farbe" in den Vordergrund kriege... wo sie überhaupt ist, sie war doch Ende Mai noch da!
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noch ein Nachtrag
danke Krimi für den tollen link, die Seite kannte ich noch nicht
ich glaube dass das limbische System "tiefer" liegt , doch es kann ja sein, dass der Tumor von oben "drückt"... maybe
die vordere Läsion ist eher am Anfang des hinteren Drittel des Frontallappens (wobei ich da nochmal genau nachfragen will) und wächst jetzt nach links verdrängend, obwohl es vom "alten" Tumor ein "Loch" rechts gibt (der war sehr groß und musste recht zügig operiert werden)- die zweite ist am hintersten Ende des Frontallappens am Übergang zum Parietallappen
auf der Seite des links steht auch:" Der präfrontale Bereich ist massiv vernetzt "... viellt. auch mit anderen Arealen?... und " wird gemeinhin mit den exekutiven Funktionen assoziiert." ...das würde die Schreibblockade und Schwierigkeiten, die ich auch sonst in der Ausführung von Geplantem habe, erklären...
bei den Ärzten bei denen ich bisher war, gehe ich immer raus mit dem Gefühl, dass eine Läsion im Frontallappen KEINE Auswirkungen hat ... alles kompensiert werden kann...Sehen, hören, bewegen ist wichtig... wenns mir nicht so gut geht, wie jetzt... dann macht mir das mehr aus...
lg g.
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Hallo haijaa,
ich hatte körperliche Defizite geschrieben - ich meinte die kognitiven Defizite die dir Probleme machten und an denen du gearbeitet hast.
Mein Meningeom saß in der Konvexität nahe Sprachzentrum und Motorik.
Die kognitiven Defizite sind zum Teil verschwunden, aber einige ärgern mich auch heute noch.
Gut zu wissen wo deine Rezidive sitzen.
Da gibt es halt auch ganz andere Verbindungen zur Psyche und was so dazu gehört.
Du hast schon recht, dass das limbische System tiefer liegt. Es ist aber für unsere Emtionen zuständig und es reagiert auf Belastungen die auf uns einströmen, gleich welcher Art. Ein Tumor bringt noch mehr psychische Belastung mit. Da kann ich gut mitreden.
Ich mache mich heute Abend noch einmal etwas über den bei dir betroffenen Bereich, nein Bereiche schlau.
Viele Grüße
krimi
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Ja, haijaa,
Du hast Recht, mit körperlichen Einschränkungen muss und kann man sich irgendwann arrangieren, mit ihnen umzugehen lernen, sich mit ihnen abfinden oder sie gezielt trainieren.
Die Psyche betrifft den ganzen Menschen.
Da kann man körperlich noch so fit und geistig noch so intelligent sein, wenn die Psyche einem die Lust, die Kraft, den Antrieb, die Freude nimmt, wenn die Welt ihre Farben verliert, verliert man auch sich selbst.
Ich habe lange schwere diesbezügliche Zeiten mitgemacht und, was ich im Nachhinein als besonders schlimm empfand, es nicht gemerkt, wie schrecklich tief unten ich war, wie sehr ich mich verändert hatte. Der Alltag lief und ich funktionierte.
Die Welt wurde grau und ich vermisste die Farben nicht einmal.
In einer Reha-Klinik (nach meiner 3. HT-OP, WHO III) hatte ich plötzlich Zeit. Und man nahm sich Zeit für mich, für meine Psyche. Ich erkannte erschrocken, was mit mir los war und versank im tiefsten Meer, irrte durch dichten Nebel und erahnte MICH irgendwann ein wenig wieder.
Auch meine Meningeome befanden sich im Frontalhirn, wo, grob gesagt, die Persönlichkeit ihr Zuhause hat. Das Unheimliche daran ist, dass es so schwer ist, selbst zu merken, ob und wenn, dann wie man sich verändert. Ich war einfach froh, dass ich nach den ersten beiden HT-OP wieder voll da war, nach mehreren Monaten als Lehrerin wieder vernünftig arbeiten konnte und das Gefühl hatte, besser zu sein, besser auf die Kinder eingehen zu können, viel auch für andere dazusein.
Ich war stolz darauf - und merkte nicht, wie ich MICH verlor.
Jetzt geht es mir meist gut und ich habe Schwierigkeiten, diese schlimmen Zeiten nachempfinden zu können. Ich konnte es damals nicht erklären und kann es auch heute nicht. Beschreiben, ja, aber es VERSTEHEN?
Ich habe viel mit meinem Psychotherapeuten gearbeitet - es war ARBEIT, Schwerstarbeit. Mit Erfolgen.
Ich habe diesem Forum viel anvertraut: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6332.0.html
Habe Hilfe bekommen und konnte auch viel Hilfe geben.
Ja, ohne eine funktionierende Psyche ist alles nichts.
Ich habe erst nach der 5. Kopf-OP, in der zwei WHO III-Meningeome entfernt und eines davon nachbestrahlt wurde (Es war die zweite Bestrahlung.) aufhören sollen zu arbeiten, was mir sehr weh tat.
Ich habe nach und nach anderes gefunden, was ich mit den eingeschränkten Fähigkeiten tun kann.
Den Optimismus, die Kraft, den Mut kann man wiederfinden! Es ist nicht leicht, aber es ist möglich. Und auch Du wirst es schaffen!
KaSy
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Hallo
danke für Euren (nah)Beistand-zumindest empfinde ich eure Antworten so...ich habe mir für die nächsten Tage ein "Nicht-allein" Programm "entworfen"... bis Sonntag zumindest, weil ich merke, das ist das was mir grad guttut und seien es nur 3 std. mit jemand, mit dem beides geht: ernsthaft reden, mitteilen, wie es mir wirklich geht... soweit es geht ( ich bin da sehr vorsichtig, weiss wie leicht Menschen verschreckt sind) und auch "belangloses"- wir liefen auf einem Weg an einem Haferfeld vorbei und ich freute mich über das Bild, das der grüne Hafer und der blaue Himmel mit ein paar Wolken "malten"... ich mag dieses Motiv grüne Wiese/blauer Himmel gerade sehr ... freu mich über die FARBE von der ich oben schrieb, indem Moment war sie da! -und er erzählte mir dass Hafer das erste Getreide war das er kannte und wie es war als er klein war und nicht drüber schauen konnte...da gings mir gut
ansonsten verdräng ich gerade alles was mir schwer fällt: eine dritte Meinung; neue, bessere MRT Bilder machen lassen -dem arroganten F... aus M. waren sie zu schlecht um was beurteilen zu können und trotzdem wusste er was er tun würde...
danke KaSy für deine Zeilen, ich habe auch etwas in deinem link gelesen- ja für mich war die Therapie auch Schwerstarbeit - MICH hatte ich schon lange vor der OP verloren und bin meiner Seele viellt. auch ein stückweit dem Tumor dankbar mich wieder gefunden zu haben und gerade auch darum sehne ich mich so nach "leichtem"... nach Gutem und lerne es doch auch mehr und mehr es mir zu "beschaffen"- doch ich wünsch mir auch "nur mal so" bekommen- ach oder bin ich blind dafür es zu sehen??
ich weiss nicht ob das zuviel hier jetzt ist, doch es fällt mir gerade ein und ich merke jetzt erst dass das etwas von dem "Guten" war: ich war gestern bei einer neuen Hausärztin, weil ich noch "anderes" habe und es leid bin es auszuhalten und da war doch tatsächlich die Sprechstundenhilfe wegen der ich mich zu meiner "alten" nicht mehr getraut habe (sie hat die Praxis gewechselt)... und ranzte mich wieder an, schüchterte mich ein ... und der habe ich sehr ruhig, den Tränen nahe gesagt, dass ich das nicht mehr möchte mich so von ihr verängstigen lassen und ich für das, wie meine Krankenkasse mit xy umgeht nichts kann- viellt. ist das für euch selbstverständlich, für mich war es schwere Arbeit meine Würde wieder zu finden/ für sie einzustehen/Verantwortung zu dem, zudem sie gehört und gestern ging es fast leicht und fühlte sich richtig gut danach an...
hoffe das war jetzt nicht zuweit weg vom "Thema" .. bin nicht "forumversiert", doch lernwillig ;)
lg haijaa
P:S. was mir auch noch einfällt, was ich auch im link von KaSy las - wie geht ihr mit euren Kindern um - wieviel sagt ihr ihnen, wieviel bekommen sie von dem mit, wie es euch geht ? ... ich war vorgestern so elend-heulend-traurig bei meiner Tochter (21) und später tat es mir leid, sie so erschreckt zu haben... als Mutter will ich sie doch vor allem Weh eigentlich schützen ...
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Hallo haijaa,
es hört sich richtig an, dass du dir eine Auszeit von der Krankheit nimmst.
Zwischen allem muss man auch Luft holen und Kräfte tanken, damit die nächsten Hürden geschafft werden können.
... und der habe ich sehr ruhig, den Tränen nahe gesagt, dass ich das nicht mehr möchte mich so von ihr verängstigen lassen ...
Das hast du gut gemacht.
Niemand hat das Recht Patienten zu verängstigen, nieder zu machen. Ärzte nicht und Angestellte einer Arztpraxis erst recht nicht.
Ich habe das auch durch und seit ein klärendes Wort von mir zu einer Dame am Empfang in meiner Hausarztpraxis gesprochen wurde, kommen wir miteinander besser zurecht.
Sollte die Dame bei deiner neuen HÄ sich dennoch weiter hässlich zu dir benehmen, dann scheue dich nicht deine HÄ davon zu unterrichten.
In die Vergangenheit zurückgreifen - vielleicht besser nicht, eher auf aktuelle Geschehnisse Bezug nehmen. Es gibt bestimmt Ohrenzeugen oder auch Patienten denen es evtl. auch schon so ergangen ist und die sich beschwert haben.
P:S. wie geht ihr mit euren Kindern um - wieviel sagt ihr ihnen, wieviel bekommen sie von dem mit, wie es euch geht ? ... ich war vorgestern so elend-heulend-traurig bei meiner Tochter (21) und später tat es mir leid, sie so erschreckt zu haben... als Mutter will ich sie doch vor allem Weh eigentlich schützen ...
Meine Tochter ist in demselben Alter wie deine.
Da ich zu meinem Meningeom gerade akut an einer gefährlichen Krankheit leide, versuche ich meine Tochter aus denselben Gründen wie du sie nennst, auch zu schützen.
Das ist aber nicht ganz richtig. Ich weiß es jetzt.
Vor nicht allzu langer Zeit sagte sie zu mir: "Das musst du schon mir überlassen was und wie viel ich vertragen kann."
Jüngeren Kindern bringt man solche Dinge Häppchen weise in kleineren Dosen bei. Immer dem Alter entsprechend.
Und bei unseren erwachsenen Töchtern? Ungewissheit ist für sie auch schwer zu ertragen.
Wer weiß, vielleicht ist deine Tochter bei Gelegenheit die passende Begleiterin zu einem Arztbesuch oder auch die geeignete Zuhörerin für dich.
Deine Tochter hat doch damals auch deine Erkrankung mitbekommen und schätzungsweise gut verarbeitet.
Und jetzt hat sie die Reife auch deine Traurigkeit zu vertragen.
Ihr beide werdet miteinander schon einen guten Weg zur Verarbeitung deiner Erkrankung finden.
LG krimi
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Hallo Krimi,
du schreibst:"Da ich zu meinem Meningeom gerade akut an einer gefährlichen Krankheit leide,..."
... ach ... blöd... oh... es macht mich fast sprachlos- es berührt mich, lässt mich nicht kalt...
ob ich irgendwie für dich DA sein kann, weiss ich noch nicht, doch erstmal danke für deine "Tips" ... ich hatte das auch schon überlegt, es der HÄ direkt zu sagen... doch jetzt warte ich erstmal ab...
... ich glaube schon, dass meine Tochter die Reife hat meine Traurigkeit zu ertragen, doch Verweiflung ist nochmal ein ticken mehr UND es berührt so sehr ihre eigene Angst vor dem Verlust... und ja es ist wohl ein Weg - ich tröste mich etwas damit, dass wir auf dem Weg auch Fehler machen und ja noch die Zeit haben sie anzusprechen ... und miteinander lernen...
haijaa
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Liebe haijaa,
ich habe drei Kinder und war mit ihnen seit meinem 36. Lebensjahr allein. (Er ging zu einer anderen.) 1,5 Jahre danach kam die HT-Diagnose.
Ich konnte es (fast) niemandem sagen.
Ja, meinem Schulleiter habe ich es (unter Tränen) erzählt.
Meinen Eltern und meinem Bruder.
Sonst niemandem.
Ich hatte einfach nur Angst. So große Angst, dass ich daran dachte, meinem Leben ein Ende zu setzen. Was wäre, wenn ich meine Kinder nicht mehr erkennen würde, wenn ich ein Pflegefall würde, ...
Meine Kinder schienen mir zu jung dafür, etwas von dieser Krankheit zu erfahren, sie waren im Alter von 10, 12 und 14 Jahren.
Ich arbeitete die 2 Monate bis zur OP weiter, ich wäre sonst durchgedreht.
Meine Kinder durften mit erleben, wie ich wieder voll da war, wie ich mir Zeit für sie nahm, wieder arbeiten ging. Auch fast fünf Jahre später, als das WHO III-Rezidiv operiert und bestrahlt worden war.
Da begann es bei mir wohl auch mit dem Ausrasten, mit der Aggressivität, denen die mir Lieben, vor allem meine Kinder ausgesetzt waren. Bemerkte ich es, versuchte ich es abzubrechen, weil ich mich entsetzlich schämte und lief davon. Ich verstand mich nicht. Wie sollten die Kinder es verstehen? Ich kam überhaupt nicht auf die Idee, ihnen erklären zu wollen, warum ich so bin. Ich wusste es ja gar nicht. Irgendwie ... war nicht ich das, sondern ETWAS machte das mit mir. Ich kam nicht auf die Idee, es verstehen zu wollen.
In dieser Zeit öffnete ein Fitnesstudio und ich ging häufig zum Sport, weil ich abnehmen und fit werden wollte. Nur wenige Wochen danach sagte mein Mittelkind, wie positiv ich mich verändert habe, seit ich zum Sport gehe. Ich fand diese Äußerung sehr schön, aber auf den Gedanken, dass der ganze Mist mit dem Hirntumor zusammenhängen könnte, kam ich nicht.
Meine beiden Jungs sind jetzt 30 und 32 Jahre alt, haben Frau und Kind und sind in pädagogischen Berufen tätig. Das Mittelkind ist weiterhin der Psychologe für mich. Meine Tochter ist 28 und lebt seit fast 9 Jahren 600 km weit weg (aus Ausbildungs- und nun Berufsgründen). Die Zeit der Abnabelung so weit von zuhause weg war für sie nicht einfach, ständig suchte sie nach ihrem Lebenssinn, nach Lebenswegen, las lauter solche Literatur. Es war für sie wichtig. Irgendwann war ich soweit und sie auch, dass wir merkten, dass wir miteinander über jene Zeiten sprechen konnten und wollten.
Sie sagte, sie hätte schon Erklärungen gewollt, warum ich so war, aber sie wirft mir nichts vor.
Ich beschrieb ihr im Nachhinein, wie das war und merkte, dass auch ich es kaum verstand. Aber ich versuchte es, ihr meine damalige Situation zu beschreiben. Sie ist reif genug, um diese Toleranz entwickelt zu haben, die man wohl benötigt, um eine Mutter in solchen Situationen trotzdem zu respektieren. Sie und alle drei wussten immer, dass ich sie so sehr lieb habe. Aber warum ich ihnen mit meiner Art so wehtat, verstanden wir alle nicht. Mit den Jungs gab es genügend Zeit dafür, dass sie mich in meinem Leben erlebten, ich an ihrem ferner werdenden Leben teilnahm. Meine Tochter war weg und kam nur noch zu Besuch und die direkten Gespräche in diesen Ausnahmesituationen waren nicht dazu geeignet, über DAMALS zu reden, um irgendein Verständnis für diese früheren Zeiten aufzubringen. Am Telefon haben wir viel geredet, aber ist ist so anders, als wenn man sich direkt in die Augen sehen kann, die Gefühle des Gegenübers empfindet. Mittlerweile sind wir miteinander klar auch über diese Zeiten und ich war unendlich glücklich, als ich vor kurzem eine Woche bei ihr war und es zu jeder Zeit dort einfach nur schön war.
Ich war einerseits viel mit mir beschäftigt, wegen der Krankheiten, andererseits wollte ich sie nicht als meine Krankheiten ansehen. Und andererseits war ich damit beschäftigt, meinen Kindern Zeit zu geben, ihr Leben in ihrem Sinne mitzugestalten, ihnen Möglichkeiten zu geben, ohne sie zu bevormunden, ihnen Vater und Mutter zu sein. Immer in der Angst, etwas falsch zu machen. Dass ich tatsächlich etwas (vielleicht) nicht richtig gemacht habe, weil ich mit ihnen nicht über diese Situationen geredet habe, habe ich erst viel viel später kapiert. Dass ich stolz darauf sein kann, dass ich die Drei zu vernünftigen Menschen erzogen habe, musste mir lange eingeredet werden.
Ich bin nun stolz darauf, dass ich sie habe, dass wir füreinander da sind, dass ich die Kinder nicht verloren habe, als sie ihre Partner fanden, sondern ihre Familien dazugewonnen habe. Der Hirntumor (und die Augenproblematik) stehen nicht zwischen uns, sondern das gehört einfach dazu.
KaSy
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Hallo haijaa,
… ob ich irgendwie für dich DA sein kann, weiss ich noch nicht, …
Ist schon alles in Ordnung. Ich habe das auch nur geschrieben, damit du weißt, dass ich deine Situation verstehe. Meine Tochter ist zurzeit selbst in einer Klinik und ich möchte sie darum gern bei meinen Krankheiten außen vor lassen.
Ich bin seit 2004 Tumorpatientin. Ich habe zwei Kinder, einen Sohn (24 J.) und eine Tochter (21 J.). Sie haben von Anfang meine Erlebnisse mitbekommen. Verlustängste haben sie damals nicht entwickelt, ich habe bei den Eltern in ihrem Freundeskreis und den Lehrern nach ihrem Verhalten gefragt.
Damals waren ihnen ihre Dinge wichtig, denn sie sahen, dass ich weiter für die da war. Nach den OPs immer wieder nach Hause kam.
Mein Leben ließ ich mir nicht durch Ängste einengen. Ist auch eine Frage der eigenen Mentalität.
Heute sieht es etwas anders aus. Sie haben keine direkten Verlustängste, aber sie können meine Krankheit anders einschätzen.
Mein Sohn sagte kürzlich: „Mama, du hast es immer geschafft, warum solltest du es diesmal nicht schaffen?!“
Nach der Meningeom-OP saß er an meinem Bett und begleitete mich durch den Narkoserausch, weil mein Mann nicht in Deutschland war.
Als ich letztes Jahr zur OP in die Klinik musste brachte er mich hin. Und weil ich da mehr Angst vor der OP hatte als bei der HT-OP nahm er mich in den Arm und sagte: „Der Dok macht das schon.“
Ich habe gelernt und lerne noch ihnen mehr zuzutrauen, dass sie die Dinge besser verarbeiten können als ich vermute.
Du schreibst, dass du in Abständen zur Psychotherapie gehst. Hast du dort die Rezidive und deine Angst vor der Endlichkeit zum Thema gemacht? Obwohl es bei den Rezidiven dazu keinen Grund gibt. Wie groß sind die beiden Rezidive?
Meine Therapeutin und ich sprechen seit kurzem über das Thema der Endlichkeit, meine Gedanken dazu. Und es tut unendlich gut meine, diese Ängste mit jemand Neutralem zu besprechen.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ohne Gedankenkarussell.
LG krimi
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@krimi
... ja ich hab es zum Thema gemacht und es hat total gut getan, dass er mich ernst genommen hat obwohl "es gar keinen Grund aufgrund der Rezidive" gab... ich bin nach der Stunde "raus" mit dem Wunsch "das Leben anzupacken" und dem Gefühl es zu können, die Dinge zu erledigen, die mir wichtig sind, Menschen zu treffen, Briefe zu schreiben ... "Dinge" bei denen ich mir nicht sagen möchte, ach hätte ich doch ... und das was ich davon schon geschafft habe, fühlt sich richtig an-ohne dass ich "den Grund" bei jedem benannt habe.
@KaSy und @krimi
es tut mir gut eure Umgehensweise mit euren Kindern zu lesen... ich will es gerade nicht kommentieren... danke
mir geht es heute seit dem nachmittag nicht so gut ... bin alleine ... konnte mich zu nichts aufraffen... hab etwas geschlafen, doch danach wars eher schlechter....hab das Gefühl es geht grade wieder "aufwärts"...
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Hallo haijaa,
es tut mir gut eure Umgehensweise mit euren Kindern zu lesen... ich will es gerade nicht kommentieren... danke
Du musst es auch nicht kommentieren.
Sorge jetzt erst einmal gut für dich.
Dass es dir bald wieder besser geht wünscht dir
krimi
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Hallo Haijaa
Bitte lies dir hier mal den Abschnitt mit automatischem Logout durch.
Zwar nicht genau dein Problem, aber du kannst dir damit helfen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html
Beitrag erst in Word verfassen, dann kopieren und im Antworteditor des betreffenden Threads einfügen. Ganz einfach und hast auch noch eine Rechtschreibungskontrolle dabei.
Noch was.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man mit Smartphones immer wie der Probleme mit dem Schreiben hat. Sei es Groß-Kleinschreibung Rechtschreibung oder automatische Korrekturen des Smartphones. Es kommt oft zu witzigen Satzformulierungen, die man eigentlich nicht schreiben wollte.
Oder man hat aus Versehen eine falsche Funktion angeklickt. Das Forum ist für PC und Laptop optimiert und ne App gibt es dazu noch nicht. Mike hätte da sehr viel Arbeit bei der Erstellung, die er in seiner Freizeit eh schon fürs Forum opfert.
Ich persönlich versuche so sparsam wie möglich mit dem Smartphone zu schreiben. Lesen ist kein Problem um auf dem Laufenden zu bleiben.
LG Fips2
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Liebe haijaa,
mit welcher Empfehlung bzgl. einer Wartezeit bis zur (m.E. unvermeidbaren) OP hat sich der Neurochirurg geäußert?
Ich frage das deswegen, weil ich bei meinem ersten Rezidiv fast umgehend operiert wurde und da hatte man im MRT die damals vorliegende "rasenförmige Ausbreitung" noch nicht gesehen gehabt. Diese Tatsache machte aber im Nachhinein die OP besonders dringend. Allerdings war das im Jahr 1999. Es war damals eine entsprechend großflächige sechswöchige Nachbestrahlung erfolgt, da bei einer derartigen Form der Ausbreitung von Tumorzellen nicht garantiert werden konnte, dass in der OP wirklich jede Zelle gefunden und entfernt wurde.
Und Du schreibst von vier Jahren ... oder habe ich Deinen Ironiemodus überhört?
KaSy
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@fips
danke für den Hinweis & die Hilfestellung-
ich hatte "eigentl." eingeloggt bleiben angeklickt- hatte mir diesen link schon mal durchgelesen... ich glaube es lag an meinem laptop, das ist mir auch schon bei normalen mails passiert.
-ich meinte mit dem "mühsam" nicht das forum , ich wollt es eher vorausschicken, weil ich, wenn ich schon so "abgekämpft" bin, nicht genau was ich noch "produzieren" kann
......
Nein, die 4 Jahre bezogen sich auf meine "Lebensplanung"... nachdem ich die letzten Wochen, ob meiner "Ahnung" von wesentl. geringerer Zeit ausgegangen bin, traue ich mich jetzt die "Zeit" auszuweiten und spüre so etwas wie Dankbarkeit für geschenkte Zeit.
... ich bin mir für mich noch nicht im Klaren, ob die OP "unvermeidbar" ist bzw. ob meine Lebensqualität dadurch nicht wesentl. beeinträchtigt wird- ich werde das nach den anderen Meinungen eher wissen- hoffentlich sind sie nicht so unterschiedlich, dass sie mich noch mehr verwirren. Doch ich bin innerlich gewappneter auf diese Odysee wie sie manu13 beschrieben hat: dank des forums, dank der "Studien" der letzten Wochen und dank der Zäsur, die mir diese "Ahnung"(die sich ähnlich wie Verliebtssein nicht verdrängen lassen wollte) abverlangte...
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Liebe Haijaa,
Du hattest ein WHO II - Meningeom, das jetzt Rezidive zeigt.
Die "rasenförmige" Ausbreitung spricht sehr klar dafür, dass es sich nun um Meningeome des WHO-Grades III handelt.
Eine solche Tumorform ist nicht leicht zu operieren.
Eine zusätzliche und lebensbedrohende Problematik entsteht durch die betroffenen Gefäße.
Um den dadurch zwangsläufig verursachten Blutverlust einzudämmen, ist eine Angiographie (Angio-MRT) erforderlich, damit die Gefäße zielgenauer umgangen bzw. abgeklemmt werden können.
Hat der NC nicht die Befürchtung, dass sich die Tumoren zu rasch ausbreiten könnten?
Wird das nach längerem Warten noch in einer Operation beherrschbar sein?
Oder müsste eine Bestrahlung erfolgen, die den ganzen Kopf einschließt?
Mir machen Deine Diagnosen Angst - um Dich.
KaSy
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Liebe KaSy,
ich schätze deine "fürsorgliche" Art, die mir hier im Forum auffällt- danke für deine Sorge um mich.
Die "rasenförmige" Ausbreitung spricht sehr klar dafür, dass es sich nun um Meningeome des WHO-Grades III handelt.
ich habe hier im Forum schon gelesen, dass du dieser Aufassung bist- der NC sagt, dass er bisher KEINEN Anhalt für eine "Entartung" zu WHO III sieht und auch in der Literatur habe ich bisher nichts gefunden, dass diese These bestätigt. Vielmehr habe ich Verlaufsbeschreibungen, rasenförmiger Ausbreitung auch von WHO I Meningeomen gefunden.
UND ich weiss, dass natürlich erst die Histologie das letztendlich bestätigen oder widerlegen kann.
Eine solche Tumorform ist nicht leicht zu operieren.
Ja, ich weiss, gerade darum will ich gut abwägen.
Wird das nach längerem Warten noch in einer Operation beherrschbar sein?
Nein, mir ist klar, dass, wenn ich mich gegen eine OP entscheide, ich mich für eine Lebensverkürzung entscheide - nur da die Folgen der OP bzw. die Prognose bei OP auch nicht "gold" sind.... gilt es abzuwägen.
Mir geht es gerade "gut" und ich habe "Pläne" auch das jetzt wieder eingeschränkte Leben zu leben... und wer weiss, ob das nicht, wie bei den GB IV auch länger sein kann, als das medizinisch Angenommene?
Oder müsste eine Bestrahlung erfolgen, die den ganzen Kopf einschließt?
Ja, "natürlich" sprach er auch von Bestrahlung, den "ganzen" Kopf eher nicht, doch ein viel größeres Areal als bisher gedacht. Evtl. auch nur Bestrahlung....
ich hoffe, dass ich dich etwas beruhigen kann, indem du merkst, dass ich die Fakten kenne...
lg h.
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Hallo,
haijaa, Du bist eine selbstbewusste, informierte Patienten, schätzt Deine Lage realistisch ein, planst die nächsten Schritte zur weiteren Vorgehensweise. Es bleibt zu hoffen, dass die künftigen Beratungsgespräche eine bessere Entscheidungshilfe bieten, die Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken darlegen. Und natürlich ist es gut, wenn noch ausstehende Untersuchungen zügig erfolgen.
Bei Klassifizierung von Meningeomen im Vorfeld lagen auch schon Mediziner daneben. Selbst der Medizinprofessor im Forum der Dt. Hirntumorhilfe hütet sich vor Diagnosen, Prognosen u. ä. per Internet. Es gilt also abwarten und bis zum endgültigen histologischen Befund zuversichtlich bleiben, dass es nicht allzu arg kommt.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück!
LG
Bluebird
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Hallo Haijaa,
ich kenne den Frust mit Terminen sehr gut....
Man muss einfach hartnäckig sein, auch wenn das manchmal leichter gesagt als getan ist.
Warst du schon mal in Freiburg? Ich war dort zur Zweitmeinung und habe den Termin innerhalb einer Woche bekommen. War dort so zufrieden, dass ich mich nicht in Köln, sondern Freiburg weiterbehandeln lasse und zur gegebenen Zeit auch dort operieren lassen werde.
Wenn das für dich gut erreichbar ist, ruf doch dort mal wegen einer Zweitmeinung an.
Ich war in Köln nicht so glücklich, aber manu13 hat sich dort gerade erfolgreich operieren lassen - sie hatte allerdings einen anderen Arzt als ich. Vielleicht kann das dann auch eine Alternative sein.
Ich habe meine Bilder erst mit einer speziellen Software hochgeladen bekommen - habe allerdings einen Apple - hat mich auch viel Geduld und Zeit gekostet und dann hat es geklappt. Dann hat er auch alle Bilder hochgeladen und geöffnet.
Also: Gib nicht auf, aber das tust du, nachdem, was ich bisher von dir gelesen habe, sowieso nicht. Es ist einfach manchmal schwer, man hat eh schon so eine Last zu tragen und muss dann noch um alles kämpfen. Ich sage mir immer: Jetzt erst recht!
Alles Gute für dich
frauypsilon
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Hallo haijaa,
auf der MRT-CD ist im Allgemeinen eine Bildbetrachtungssoftware vorhanden.
(Nur bei den Apple-Kisten muss es immer etwas besonderes sein. ;D)
LG krimi
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ein Hoch auf einen türkischen Mitbürger!
...der eigentlich einen handyshop betreibt... doch ich dachte ich frage ihn mal...
dank diesem weiss ich nun, dass es Programme gibt, die die Bilder komprimieren können und verschickbar machen und dass der angegebene "Komprimierer" anfällig für Viren ist
(die ich mir beim Runterladen auch eingefangen hatte) und welche sicherer sind... wieviel MB man max. verschicken kann und wie man die Dateien teilt...
.....
insgesamt danke für eure Aufmunterung zwischendurch
@krimi
Mit dem Viewer sind die Bilder anzusehen, doch es ging nicht sie damit zu verschicken-außer ich lade jedes Bild einzeln hoch... doch woher weiss ich welches, sie sehen wollen... und dann sind es ja immer noch viele.
@frauypsilon
nein, Freiburg ist nicht in meiner engeren Auswahl-aus versch. Gründen
.....
@kasy
.... UND er sagte, dass eine plaqueförmige Ausbreitung WIRKLICH NICHT auf eine anaplastische Komponente hinweist, dass es e i n e " Spielform" aller Meningeomgrade ist.
danke fürs Mitdenken!
und nun eine gute Nacht
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Hallo haijaa,
Uni-Klinik Düsseldorf
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung
Vielleicht ist das UKM (Universitätsklinik Münster) ja evtl. auch noch eine Adresse für dich.
http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=neurochirurgie
LG krimi
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Hallo haijaa,
da ich gestern tagsüber nicht online war, konnte ich nicht rechtzeitig antworten. Die Gebrauchsanweisung des Handyspezialisten ist sowieso wesentlich hilfreicher. ;)
Nach meiner eigenen Erfahrung und der einer Betroffenen, die dort Patientin war, ist der organisatorische Ablauf in der Uniklinik Düsseldorf nicht gerade der beste. Kann vorkommen, dass Hirntumorpatienten bereits 2 Tage postoperativ entlassen werden, weil ein Bett benötigt wird. Meine Mail mit sämtlichen Aufnahmen ist beim ersten Mal irgendwie verloren gegangen, beim zweiten Mal erst nach Wochen an den zuständigen NC weitergeleitet worden. Er hat aber sehr freundlich und kompetent geantwortet und sich für diese Verzögerung entschuldigt.
Die Uniklinik Münster ist zertifiziertes Tumorzentrum. Wenn man alte Gemäuer mag und sich damit zufrieden gibt, sich einen Toilettenraum u. U. mit zwei Zimmern zu teilen, dann ist man dort vom medizinischen Standpunkt her sehr gut aufgehoben. So jedenfalls lauten die Erfahrungen von mir bekannten Betroffenen. Man kann sogar als Kassenpatient ein Gespräch mit Prof. Dr. Stummer vereinbaren, ohne dass zugezahlt werden muss. Jedenfalls wurde es mir vor ca. einem Jahr angeboten.
Die Gutenberg Klinik in Mainz genießt ebenfalls einen guten Ruf, ist aber inzwischen überlaufen, weshalb es immer wieder zu Terminverschiebungen kommt. Seit Dr. Ayyad in einer TV-Reportage agierte, ist der Andrang offensichtlich noch stärker.
Das INI ist eine gute Adresse für eine weitere Meinung. Als Kassenpatient sind die Chancen jedoch gering, eine komplette oder anteilige Kostenübernahme bewilligt zu bekommen. Zudem erfuhr ich von einer Patientin, die dort auf eigene Kosten behandelt wurde, dass der Betrag im Kostenvoranschlag weit überschritten werden kann, falls irgendwelche Komplikationen auftreten bzw. vorher nicht kalkulierbare Leistungen erforderlich werden. Der Betrag, der dann zusätzlich zu begleichen ist, kann sich über mehrere tausend Euro erstrecken. Abgesehen davon, deckt sich in meinem Fall die vom INI angedachte Therapie mit anderen fachklinischen Empfehlungen.
Dass eine stillgelegte Blutvene direkt mit wegoperiert wird, ist eine bekannte und bewährte Methode.
So ganz ohne ist diese Verfahrensweise natürlich nicht, da müssen aussagekräftige Aufnahmen her, um sicher zu stellen, dass nicht doch irgendwo noch Blutfluss vorhanden ist.
Aber das Risiko - bei welchem Eingriff besteht eigentlich keins - sollte für ein kompetentes Chirurgenteam beherrschbar sein.
Ansonsten bleibe ich dabei, dass Du aufgrund Deiner guten Attribute strategisch sehr geschickt handelst. Den kühlen Kopf zu behalten ist wichtig, wenn man die bestmögliche Entscheidung treffen will.
LG
Bluebird
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@krimi @bluebird
ich hatte, die Internetseite von ... schon gefunden nur zur Datenverschickung ist eine emailadresse in einem verschlüsselten Modus angegeben, diesen habe ich nun heute Morgen "geknackt".... alles gut
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Hallo haijaa,
du hast dich sehr informiert. Über die Maßen informiert? Viele Informationen, Eindrücke können auch verunsichern.
Wenn du bei dem NC ein gutes Gefühl hast, wonach suchst du noch?
Sprich mit dem NC darüber, dass du bei ihm ein gutes Gefühl hast, dich aufgehoben fühlst. Frage ihn, ob noch ein/e andere/r, erfahrene/r NC bei der OP anwesend sein wird, weil dich seine Unerfahrenheit, wird er dir gegenüber wohl zugegeben haben, unsicher macht, du seine Kompetenz aber nicht in Frage stellst.
Sein Engagement dir gegenüber ist vielleicht auch ein Vorteil. Er wird sein Bestes geben. Und ich denke nicht, dass er allein als NC am OP-Tisch stehen wird.
Bei mir im UKM waren zwei NCs am OP-Tisch und Prof. Stummer in Bereitschaft.
... also nun löse ich mal das Rätsel auf
Ja, manchmal schreibst du in Rätseln und ich weiß nicht was du gerade bzw. wozu du gerade eine Antwort haben möchtest.
… unter der Rubrik Onlineberatung eine emailadresse in einem verschlüsselten Modus angegeben …
Da habe ich mit meinem PC keine Probleme. Liegt evtl. an den Einstellungen deines PC? Aber du hast es ja geknackt wie du schreibst.
Manchmal wäre eine konkretere Frage besser. Ich hoffe du bist mir jetzt nicht böse.
Ein Tipp: Mach ein bisschen Internetpause beim Recherchieren. Das tut dir bestimmt gut.
Ich wünsche dir einen schönen Tag.
krimi
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Hallo krimi,
und ich weiß nicht was du gerade bzw. wozu du gerade eine Antwort haben möchtest.
Manchmal wäre eine konkretere Frage besser
muss man hier immer eine Antwort wollen? ich "nutze" das forum bisher so, dass ich mich teilweise nur "mitteilen" will OHNE dass ich "etwas will"... weil es schon gut tut etwas zu formulieren...und einen Gedanken dazu zu hören/lesen...
und bei den Bildern konnte ich nicht konkreter fragen- wenn ich gewusst hätte, dass man die Bilder komprimieren muss, hätte ich gefragt, wie komprimiert man... wenn ich gewusst hätte, dass 7zip Virenanfällig ist, hätte ich gefragt, welche anderen gibt es usw.
"Düsseldorf emailadresse" habe ich nicht konkreter gefragt, weil ich dachte jeder der das schon mal gemacht hat, weiss wovon ich rede...
und bisher dachte ich auch, wenn etwas nicht verstanden wird, dass man dann nachfrägt...
... ich bin dir nicht böse, frage mich nur öfter und nach deinem post, ob ich forumkompatibel bin...
lg
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Liebe haijaa,
natürlich bist Du "forumkompatibel"! Jeder darf hier seine Sorgen, seinen Kummer, seine kleinen und (hoffentlich auch irgendwann) großen Erfolge den anderen mitteilen oder einfach nur schreiben, um sie aus dem Kopf zu bekommen. Durch das Schreiben allein wird einem so manches klarer. Und wenn dann noch darauf reagiert wird, kann das eine zusätzliche Anregung sein. Jeder hier hat seine Erfahrungen und gesammelten Kenntnisse, mit denen er helfen möchte.
Ich z.B. hatte selbst jene "rasenförmige" Ausbreitung, die als Rezidiv eines vollständig operierten WHO I - Meningeoms mit dem WHO-Grad III eingestuft wurde. Das hat bei mir diese Angst verinnerlicht. Ich habe allerdings nie irgendwo gesucht, ob das immer so eingestuft werden muss. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, eine solche Frage zu stellen, ganz abgesehen davon dass es - im Forum zumindest - recht selten vorkommt. Durch die Diskussion hier bin ich wieder etwas schlauer geworden.
Wegen des "Vorzimmerlöwen" in Mainz - wenn er seinen Chef-NC vor Überforderung in den Sprechstunden schützt, hat das ja prinzipiell auch etwas Gutes, denn dieser NC soll ja auch seine Operationen in guter Qualität durchführen können. Dass man eine Überweisung mit einer Fragestellung von einem Neurologen braucht, ist normal, aber das kann man auch nett sagen. (Es müsste doch eine Urlaubsvertretung für den Neurologen geben.) Allerdings ist der September auch nicht so lange weg. Du hast vielleicht von einer Zweitmeinung gesprochen und das bedeutet für den "wachsamen Löwen", dass es nicht äußerst akut ist. In zwei Wochen ist ja schon September. Bei uns ist der Chef-NC normalerweise nur einmal in der Woche in der Sprechstunde, die anderen Termine nimmt der Oberarzt wahr. HT-Patienten werden aber üblicherweise dem Chef zugeordnet, so dass es (bei uns) der übernächste Termin wäre. Aber wenn der "Löwe" sich so abschreckend bissig gezeigt hat, verliert man sicher sein "gutes Bauchgefühl". Bei uns gab es sehr lange auch eine "Vorzimmerlöwin", die einfach mal sortieren musste, weil doch jeder Patient seine Krankheit als besonders akut ansieht. Nach wenigen Terminen war ich als HT-Patientin bekannt und konnte auch mal zwischendurch in die Sprechstunde. Ein Erstgespräch dauert aber immer etwas länger. Und trotzdem macht der Ton die Musik, was Du bei Deiner Aktivität durchaus mal an die Chefetage des UK Mainz mailen könntest.
Das mit dem Mailen der MRT-Bilder habe ich erst gar nicht verstanden, weil ich mir eine Zweit-MRT-CD zum Versenden hätte geben lassen oder ich hätte sie an Deiner Stelle von dem hochgelobten "türkischen Mitbürger" kopieren lassen. (Aber warum einfach, wenn es auch ..... naja, ich will Dich keinesfalls kritisieren oder so, aber ich sehe die Technik noch als Hilfs- und nicht als Allheilmittel.)
Jedenfalls achte ich Deine Herangehensweise sehr, sie kommt mir irgendwie "cool", "locker" vor, so von einer Klinik zur nächsten zu fahren, um das Beste für Dich zu finden. Durch die vielen von Dir gesammelten Informationen wirst Du sicher dann auch gut einschätzen, wo es richtig ist und Du wirst auch die richtigen Fragen in einem optimalen Gespräch stellen können.
Ich wünsche Dir verdammt viel Erfolg und das nötige "Quäntchen" GLÜCK dazu!
KaSy
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Hallo,
ist man wirklich " cool und locker", wenn man mehrere Meinungen bei Medizinern einholt?
Ich gehöre auch zu den Betroffenen, die verschiedene Kliniken aufgesucht oder angeschrieben haben. Insgesamt liegen mir 6 Evaluationen vor, die ich gegeneinander abwäge. Für mich ist diese Vorgehensweise vernünftig. Vertrauen in einen Chirurg ist gut, Überprüfung seiner Aussagen besser, meine ich. Wenn man die Möglichkeit und die Zeit hat, sich eingehend zu informieren, warum sollte man es nicht tun?
Ich erlebte es im Fall einer Angehörigen, die nach 8 Jahren Kampf gegen den Krebs kürzlich verstorben ist. Sie vertraute in all den Jahren blind auf den sie behandelnden Arzt, ein anerkannter Medizinprofessor.
Als Privatpatientin blieb ihr wirklich nichts erspart, sie bekam stets die neueste, angeblich wirksamste Chemotherapie, immer wieder fanden Eingriffe in ihrem Körper statt. Ihre Tochter konnte sie nicht dazu überreden, sich weitere medizinische Empfehlungen einzuholen. Niemand sagte Stopp bis zum wirklich bitteren Ende.
Das ist nun ein Extrembeispiel, ich denke, es lässt sich auch auf weniger dramatische Fälle in gewisser Weise umsetzen. Ich möchte mit dem guten Gefühl in eine OP gehen, dass ich Optionen hatte, Entscheidungen aus diesen für mich treffen konnte.
In Deutschland haben wir (noch) freie Klinik-/Arztwahl. Wir können sie nutzen.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
jetzt habt ihr mich aber verunsichert. Ich habe ja "erst" zwei Meinungen eingeholt und im September den nächsten MRT-Termin in Köln und dann einen Begutachtungstermin in Freiburg.
Ich möchte gern alles richtig machen, habe ja nur ein Hirn und für das will ich - wie jede/r wahrscheinlich - das Beste.
Wieviel unterschiedliche Aussagen habt ihr denn bei euren verschiedenen Zweit-/Dritt-/xx Meinungsterminen bekommen? Oder passte alles immer zusammen?
Ich habe mitbekommen, dass selbst, wenn man einem Mediziner vertraut und sich gut aufgehoben fühlt, dieser nicht unbedingt immer das Richtige tut. Wie soll ich es dann wissen?
Sollte man in jedem Fall noch jemanden dritten oder weiteren draufgucken lassen, um auf der sicheren Seite zu sein?
Was meint ihr?
Gruß
frauypsilon
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Hallo Frau Y.,
man muss nicht mehrere Meinungen einholen, man kann es aber tun.
Ich habe es getan, um einerseits die Therapieempfehlung der von mir bevorzugten Klinik abzusichern, andererseits um zu vergleichen, wie es in anderen Kliniken zugeht (Organisation/Ärzte/Mitarbeiter/Unterbringung).
Nun hatte ich "Glück", dass alle Meinungen ohne Ausnahmen gleichlautend sind, nämlich Entfernung des Meningeoms ohne Eile/ohne Dringlichkeit. Selbst das GK-Zentrum empfiehlt das.
Einzig beim Zugang zum Tumor wurden mir unterschiedliche Wege genannt, wobei sich jedoch zumindest zwei
Beschreibungen decken.
Ich bin mit meiner Vorgehensweise bisher zufrieden. Ob meine Entscheidung für eine Klinik die richtige sein wird, wird sich zeigen. Ob es in einer anderen Klinik schlechter oder besser gelaufen wäre, werde ich natürlich nie erfahren.
Für mich ist wichtig, zu einer Entscheidung zu stehen unter der Vorgabe, sie unter anderen Optionen gewählt zu haben. Jedes "Wenn" und "Hätte ich" im Nachhinein bringt eh nichts.
Falls Du tatsächlich mehrere abweichende Therapievorschläge erhältst, so würde ich mir genau erklären lassen, wo die Vor- bzw. Nachteile liegen und welche Chancen und Risiken bestehen. So kannst Du abwägen.
Und man darf nicht vergessen, dass selbst nach zig Eingriffen, die erfolgreich waren, trotzdem der nächste mit Komplikationen belastet sein kann. Und selbst dem besten Chirurg kann einmal ein Fehler unterlaufen, alles menschlich.
Hinzu kommen (unbekannte) eigene Risikofaktoren, Unwägbarkeiten, die sich erst intraoperativ zeigen.
Man kann nur hoffen, dass man zu den zahlreichen Fällen zählt, wo die OP gut verläuft.
Gruß
Bluebird
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Liebe frauypsilon,
das war nun gar nicht meine/unsere Absicht dich zu verunsichern.
Einige sind damit zufrieden sich zwei oder drei Meinungen einzuholen, weil sie ziemlich schnell ein gutes Bauchgefühl in einer Klinik haben.
Andere Betroffene haben sich im Laufe der Zeit mehrere Meinungen eingeholt, um dann eine entsprechende Entscheidung treffen zu können.
Mein vor Ort ansässiger NC hat mich an die Uniklinik überwiesen mit der er vorwiegend zusammenarbeitet. Bei dem Vorgespräch dort hatte ich gleich ein gutes Gefühl, fühlte mich verstanden, ernst genommen, gut beraten und bin dort geblieben. Und wurde auch nicht enttäuscht.
Soweit ich weiß, hast du dich für eine Klinik entschieden. Du hast dort das Gefühl gut aufgehoben zu sein.
Lass dich nicht verunsichern, dass sich andere mehr Meinungen holen als du es für dich getan hast.
Mach dir keinen Kopf darum, dass du dir "nur" oder "erst" zwei Meinungen eingeholt hast.
Was für den einen gut ist (viele Meinungen einzuholen), mag den anderen verunsichern.
Jemand hat z.B. gar kein gutes Gefühl in der Klinik in die du gehen willst, du aber schon.
Und noch andere favorisieren noch eine dritte oder vierte Klinik.
Willst du es davon abhängig machen wie andere sich dort fühlten ob du dich da operieren lassen möchtest oder nicht?
Was im Endeffekt das Richtige sein wird oder gewesen sein wird, zeigt sich nach der OP.
Die NCs werden in jedem Fall ihr Bestes tun. Für dich in der Klinik in die du gehen willst, für jemand anderen in einer anderen Klinik.
Ich habe mitbekommen, dass selbst, wenn man einem Mediziner vertraut und sich gut aufgehoben fühlt, dieser nicht unbedingt immer das Richtige tut. Wie soll ich es dann wissen?
Das wird man nie wissen, denn wir können ja keine Vergleichsoperation an uns vornehmen lassen.
Lass dich nicht verwirren, sondern gehe jetzt erst einmal deine nächsten Termine an.
Alles Liebe
deine krimi
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Danke für eure Antworten.
Ich habe heute eh keinen guten Tag...
Dann warte ich mal die Termine im September ab und dann sehen wir weiter.
Mo. war ich beim Neurologen und weiß jetzt, dass, was ich schon vermutet habe, dass die Kribbelparästhesien nicht auf ein Karpaltunnelsyndrom zurückzuführen sind oder auf Verspannungen.
Es spricht nun alles doch dafür, dass der Tumor dafür verantwortlich ist. EEG war im großen und ganzen unauffällig, Neurologe sagte, es gäbe ein paar kleinere Auffälligkeiten, die aber nicht die Diagnose Epilepsie eindeutig belegen, aber er sagte, würden wir morgen ein EEG machen, sähe es u.U. ganz anders aus. Ein neues Antiepileptikum habe ich abgelehnt, will erst mal warten, was die Epileptologen in Freiburg sagen.
lg
frauypsilon
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Hallo hayaa,
mir wurde im Oktober 2008 in der Uniklinik Mainz ein Falxmeningeom, das direkten Kontakt zum Blutleiter hatte, erfolgreich und komplett von Dr. Ayyad entfernt - meine Berichte und Klinikbewertung sind in diesem Forum nachzulesen.
Erst gestern hatte ich nach MRT hier in meiner Stadt einen Nachsorge-Gesprächstermin mit den MRT-Bildern bei Dr. Ayyad -bis vor ein paar Tagen befand er sich noch in Urlaub.
Dr. Ayyad hat dienstags immer Gesprächstermine in der Poliklinik. Bei solch einem Termin hatte ich damals auch mein Vorgespräch vor der OP. Meine Frage nun: Hast Du mit Herrn Beck oder seiner Kollegin gesprochen, die diese Termine vergeben? Falls nicht, dann schau doch mal auf die Seite der Uniklinik Mainz, Neurochirurgie, unter Poliklinik und Terminvergabe. Dort sind diese beiden dafür zuständigen Leute auch aufgeführt. Von meiner Seite kann ich nur sagen, daß insbesondere Herr Beck bisher immer sehr freundlich und zuvorkommend war, und das nicht nur am Telefon..
Ist nur ein Hinweis von mir - könnte ja sein, daß Du an jemand anderes geraten bist zwecks Terminvergabe....
Ich wünsche Dir viel Glück für Dein weiteres Vorgehen!
LG rosalie
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Hallo,
nun bin ich Mitte März mit Erfolg ( Tumor komplett ex) operiert worden und nun zu Hause.
Inzwischen habe ich eine Kostenzusage der KK für eine Anschlussreha ... doch in meiner Wunschrehaklinik ist erst ein Platz in 3 Wochen frei-
daher nun meine Frage:
Weiss jemand eine gute Reha-Klinik- mit guter Logopädieabteilung, die mir hilft, die schon rückläufige motorische Aphasie ganz zu beheben?
ich habe schon unter den Klinikbewertungen geschaut... mir noch zwei andere herausgesucht, doch bisher dort niemand errreicht.
Hat jemand einen guten Tip?
P.S. da meine Belastbarkeit auch noch stark eingeschränkt ist, suche ich etwas Stationäres- nichts Ambulantes.
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Hallo haijaa,
schön zu lesen, dass alles entfernt werden konnte.
(Irgendwie ist es an mir vorbei gegangen, dass du operiert werden solltest. Sorry!)
In deiner Wunschklinik - würdest du denn da logopädisch gut behandelt werden können?
Dann würde ich auf diesen frei werdenden Platz warten. Vielleicht sagt auch noch jemand ab.
Meines Wissens nach sind solche Behandlungen in Kliniken gut, die auch Schlaganfallpatienten haben.
Ich war in Lingen im Emsland und füllte mich dort gut aufgehoben.
Leider hatte ich eine Sprachapraxie, sodass dort an diesem Problem nicht gearbeitet werden konnte.
Die Rehaklinik "Schloss Schönhagen" an der Ostsee hat eine sehr gute Logopädin. Die Klinik selbst ist da aber leider nicht auf Hirntumorpatienten eingestellt.
Die Nachbarklinik in Damp hat zu beidem einen guten Ruf.
Das Beste wird sein, du rufst einzelne Kliniken an.
Wie weit entfernt von der Klinik die dich operiert hat darfst du zur Reha?
Ich musste damals im Umkreis von 200 km bleiben.
Viel Erfolg und weiter gute Besserung wünscht dir
krimi
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Hallo
Ich war in der Hartdwaldklinik-I in Bad Zwesten. Schlaganfall
Die Logopädin, bzw. die Therapeuten überhaupt, die ich hatte waren sehr gut.
Betrifft aber ausdrücklich nur die HW-Klinik-I.
Wie die HW-Klinik II ist kann ich nicht beurteilen.
Es darf dich nicht stören, dass die Klinik momentan eingerüstet ist, da umgreifende Modernisierungen im Gange sind. Gibt aber kaum Baulärm.
Ist aber alles Nebensache, wenn die Behandlung stimmt. Ich war erst skeptisch und dann angenehm überrascht.
Meine Klinikbeurteilung dazu findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9347.0.html
Alles was du wissen musst steht da drin.
IgB
Fips2
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Danke ihr beiden!
Bad Zwesten I ist in der engeren Wahl, ich habe dort nur vor der OP niemand erreicht
Und nun macht mich dreimal weiter verbunden werden ganz fickerig... Und erzeugt einen Stress,
Bei dem dann die Sprache ganz versagt- Morgen ist meine Tochter da, die dann für mich telefoniert.
@krimi
Du hast nichts verpasst, da ich nicht gepostet habe, dass ich mich operieren lasse,
Da die OP etwas heikel war, viele haben zur Bestrahlung geraten- oder nur TeilOP und dann Bestrahlung.
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Hallo haijaa,
... Und erzeugt einen Stress,
Bei dem dann die Sprache ganz versagt-
Das kenne ich leider nur allzu gut. Vier Jahre nach der OP habe ich diese Sprachaussetzer immer noch und gerade wenn mein Kopf Stress fühlt.
Dann kommt keine Silbe, kein Laut über meine Lippen. Ich weiß was ich sagen möchte, kann die Worte aber nicht sprechen.
Ein ganz eigenartiges Gefühl.
Da wünsche ich dir von Herzen, dass sich die Aphasie bei dir wieder legt.
Hattest du das Rezidiv an der alten Stelle oder ganz wo anders ein neues Meningeom?
Viele Grüße
krimi
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Wunder gibt es immer wieder ;)
gerade telefonierten wir verschiedene Kliniken ab, und kassierten nur Absagen bzw. lange Wartezeiten ...
da kam ein Anruf aus der Wunschklinik, es sei ab morgen ein Platz frei...
die Entlassung war der Belegungsabteilung vorher nicht mitgeteilt worden.
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Hallo haijaa,
so soll es sein.
Als ich damals den sozialen Dienst im Krankenhaus bat mich in meiner Wunschklinik anzumelden, meinte der Sachbearbeiter, da müsste ich aber länger auf einen Platz warten als in der Klinik in der er mich angemeldet habe.
Ha, denkste Puppe. Ich war gerade aus dem Krankenhaus, da war die Zusage schon da.
Solche positiven Erlebnisse brauchen wir.
Ich wünsche dir viel Erfolg in der AHB und auch viel Spaß, denn den braucht man auch zum gesund werden.
LG Krimi