HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Arno am 24. September 2007, 19:12:56
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Hallo zusammen,
ich bin seit Kurzem (un)glücklicher Besitzer eines AN. Zufallsbefund nach Hörsturz. Derzeit ist es noch sehr klein (ca. 9 * 3 mm) und die vielfach hier beschriebenen Ausfallerscheinungen sind bei mir noch nicht aufgetreten. Lediglich ein hochfrequenter Tinnitus - der aber kommt und geht - beeinträchtigt mein Hörvermögen.
Meine Diagnose ist vom 19.09.07, also noch ganz frisch. Bezüglich Erst- und Zweitmeinung werde ich mich in den kommenden Tagen mal auf die Suche machen.
Die diversen OP-Arten machen mich etwas nervös. Wie wird z.B. das Monitoring der Nervenfunktion gemacht? Ist mein Hirn bei der OP wach? Oder darf es sich derweil zurückziehen?
Wie sieht es mit Alternativen aus? Über das Gamma-Knife ist schon viel berichtet worden. Nicht aber über das Cyber-Knife. Das steht hier in München im Klinikum Großhadern, sieht aus wie ein großer Industrie-Roboter und schießt laut Aussage der Medien aus bis zu 1.300 (!!) Raumwinkeln minimale Dosisleistungen in die betroffenen Zellen und schont damit das gesunde Gewebe.
Hat jemand hier im Forum damit schon Erfahrung?
LG aus München
Arno
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Hallo Arno,
zufälllig habe ich dieses Forum gefunden und schreibe zum ersten Mal hier.
Mein 16 jähriger Sohn wurde im Juli mit dem Cyberknife bestrahlt. Er hatte ebenfalls ein AN.
Die Bestrahlung dauerte ca. 1 Stunde. Mein Sohn hat die Bestrahlung sehr gut vertragen.
Nebenwirkungen gab es keine. Noch am selben Abend traf er sich mit seinen Freunden. Am nächsten Tag konnte er ganz normal wieder in die Schule gehen.
Wir hatten uns für die Bestrahlung entschieden, weil mein Sohn sehr große Angst vor einer OP hatte.
Das Cyberknife Zentrum München ist sehr empfehlenswert. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben. Die Ärzte nehmen sich viel Zeit und beantworten alle Fragen.
Alles Gute und viele Grüße,
Julia
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Hallo Julia,
ich habe mich - nach Beratung mit einem Freund, der Professor für Neurobiologie ist - zunächst in der Neurochirurgie bei Prof. Dr. Tonn in Großhadern zur OP vorgestellt. Überraschenderweise schlug er mir als Mittel der ersten Wahl die Radiochirurgie im Cyber-Knife-Zentrum gegenüber vor. Selbstverständlich obliege es meiner Entscheidung und der Weg zur OP ist auch nach einer Bestrahlung nicht verbaut. Aber ein so kleines AKN (9 * 6 mm) wie bei mir ist per Bestrahlung wohl sehr einfach in den Griff zu kriegen und die Folgen einer OP sind im Anbetracht der geringen körpperlichen Beeinträchtigungen einer Gamma- bzw. Cyber-Knife-Behandlung doch deutlich gravierender.
Kurz und gut: Ich habe mich eine Woche später bei Dr. Muacevic im Cyber-Knife beraten lassen. Dann kam noch der Zores mit der Erstattung durch meine Krankenkasse. Zitat aus einem Gespräch mit der Hotline, nachdem ich darauf verwiesen hatte, dass die AOK Bayern die Behandlung zahlt: "Sie müssen schon verstehen,. das eine Privatkasse nicht die gleichen Leistungen wie eine gesetzliche Kasse erbringen kann." (Ich dachte, dass sei genau umgekehrt *rätsel*). Egal, nach ca. 4 Wochen hat deren Fachabteilung wohl rausgefunden, dass eine OP mit grob geschätzt 120.000 Euronen die Portokasse doch mehr belastet wie die mit ca. 12.000 Euro veranschlagte Cyberknife-Behhandlung und ich erhielt die Freigabe.
Dann ging es rrrratz-fatz: Am Montag dieser Woche das Planungs-CT (MRT hatte ich schon vorher abgegeben) und am Donnerstag die Bestrahlung. Ging bei mir auch ganz problemlos, nur ein paar Stunden hinterher (ich bin halt keine 16 mehr) hat sich bei mir einseitige Hörminderung und ein Kopfschmerz bemerkbar gemacht. Ist aber über Nacht schon wieder besser geworden. Ich werde mich dieses Wochenende noch ein bisschen schonen; wenn es nicht weggeht, werde ich mich wohl wieder zum Cyber-Knife-Zentrum begeben, um die Ursache zu klären.
Ich habe mich - wie Du auch schon gesagt hast - sehr gut aufgehoben gefühlt. Alle meine Fragen wurden sachlich umd kompetent beantwortet. Und wenn ich mal "nachgebohrt" habe - ich bin Ingenieur der Nachrichtentechnik und Robotik bzw. die Steuerung dieser Dinger gehört zu mein Arbeitsgebiet - wurde mir ebenfalls sehr nett und kompetent Rede und Antwort gestanden.
Fazit: Wenn der AKN-Kumpel so klein ist, ist das Cyber-Knife meines Erachtens eine sehr gute Alternative zu OP oder Gamma-Knfe.
Ob die Behandlung angeschlagen hat, weis ich erst in sechs Monaten; dann ist Kontrolltermin.
Alles Gute und Grüße (und Deinem Sohn drücke ich die Daumen, dass bei ihm das AKN Geschichte ist),
Arno
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Hallo Arno,
danke für Deinen Bericht.
Wir hatten uns ja aus den gleichen Gründen wie Du für die Cyber-Knife Behandlung entschieden. Der Tumor meines Sohnes war ebenfalls noch sehr klein. Allerdings hatte er bereits vor der Bestrahlung eine einseitige Hörminderung.
Dass die privaten Krankenkassen auch Probleme bei der Kostenübernahme machen, hätte ich nicht gedacht.
Na ja, jetzt hast Du alles hinter Dir.
Was machen denn die Kopfschmerzen?
Kontrolltermin ist bei meinem Sohn in 4 Wochen. Ich werde dann auf jeden Fall berichten.
Auch Dir weiterhin alles Gute und gute Besserung,
Julia
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Hallo Arno,
...hat deren Fachabteilung wohl rausgefunden, dass eine OP mit grob geschätzt 120.000 Euronen ...
wollten sie dir einen Platin- Knochendeckel machen? (Scherz)
Also, da scheint sich jemand geirrt zu haben, meine Op wurde mit um die 10000
Euro abgerechnet, die sehr aufwendige Op meiner Mutter lag im doppelten Bereich.
(priv. Vers.) Von Operationen in solchen Dimensionen bei einem AN hab ich noch nie gehört.
Schön, dass es dir so gut geht. Wäre toll, wenn du uns auf dem Laufendem hältst.
Gruß, Jo
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Hallo Jo,
.... Also, da scheint sich jemand geirrt zu haben, meine Op wurde mit um die 10000
Euro abgerechnet, die sehr aufwendige Op meiner Mutter lag im doppelten Bereich.
...
das war eine Abschätzung meinerseits. Aber nicht nur für die OP, sondern auch für die Nachsorge, Reha, etc. Ausgehend von einer Kaiserschnitt-OP bei meiner Frau (bzw. der Geburt meiner Tochter) die vor 15 Jahren schon 10.000 DM gekostet hat und etwa eine Stunde gedauert hat, habe ich einfach mal DM=€ gerechnet und das Ganze auf maximal 6 Stunden hochgerechnet. Plus ein paar Tage Intensiv-Station. Plus 6-8 Wochen Reha nach der OP (was nachdem was ich im Forum gelesen haben, ein normaler Wert ist). Das summiert sich ganz hübsch. Einen Kostenvoranschlag habe ich mir nicht geben lassen, aber wenn man alle Kosten so zusammenfasst, kommt da ein ziemlicher Brocken auf meine PKV zu, wenn ich operiert würde.
@Jura: Die Kopfschmerzen kommen und gehen, die Hörminderung ebenfalls. Scheint fast, als ob das olle AKN merkt, dass ich was unternommen habe. Bislang mache ich mir da keine großen Sorgen.
Bess dehmnäx,
Arno
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Hallo,
zu den OP-Kosten: Dr.Muacevic meinte, eine OP wäre um 30% teurer als eine Cyber-Knife Behandlung.
Die Bestrahlung hat bei meinem Sohn ca.7500,- Euro gekostet.
Viele Grüße,
Julia
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...
Kontrolltermin ist bei meinem Sohn in 4 Wochen. Ich werde dann auf jeden Fall berichten.
...
Hallo Jura,
wie ist es Deinem Sohn bei der Kontrolluntersuchung ergangen? Ich habe noch drei Monate Wartezeit vor mir und mittlerweile das Gefühl, dass da jemand in meinem Kopf "Umbaumaßnahmen" vornimmt. Mal pfeift es, mal klopft es - als wären da irgendwo Handwerker zugange. Aber davon abgesehen geht es mir gut. Die Kopfschmerzen sind sang- und klanglos verschwunden.
Wenn ich meine Kontrolle hinter mir habe, melde ich mich hier wieder.
LG, Arno
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Hallo Arno,
der Kontrolltermin liegt nun 2 Wochen zurück.
Dr.Muacevic ist sehr zufrieden. Der Tumor ist nur noch totes Gewebe.
Der Körper baut nun dieses tote Gewebe ab, das dauert etwas.
In einem Jahr steht die nächste Kontrolluntersuchung auf dem Programm.
Bis dahin könnte der Tumor dann ganz verschwunden sein.
Meinem Sohn geht es nach wie vor sehr gut. "Umbaumaßnahmen" spürt er nicht. ;D
Die Wartezeit kann ganz schön lang werden, gell!?
Die Warterei lohnt sich aber. Wir haben die Behandlung mit dem Cyberknife nie bereut.
Lass mal wieder von Dir "hören."
Viele Grüße
Julia
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Hallo Arno
Ich habe eben vor einigen Minuten meine eigene "Geschichte" zum Thema Behanldungs-Strategie verfasst (siehe "Gamma-Knife und OP. Status danach"). Vielleicht hilft Dir das weiter.
Alles Gute
Thomas
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Hallo,
seit dem 14.02.08 weiß ich das ich ein Akustikusneurinom rechts habe. Es ist 9x3mm groß. Eigentlich kamen wir nur durch Zufall darauf. Im August letzten Jahres hatte ich ein , wie mein Sohn zu mir sagte, Burnout Syndrom, er muss es ja wissen denn er ist Krankenpfleger. Ich habe zuviel gearbeitet, Mobbing am Arbeitsplatz und dann starb auch noch unerwartet meine Schwiegermutter. Ich bin also an diesem sogenanten 4.8 um 6 Uhr aufgestanden und torkelte regelrecht zum läutenden telefon. Mir war schwindlig und ich wusste überhaupt nicht was passierte. Es wurde gegen Abend stärker bis zum erbrechen und dauerte 4 Tage. Dann war der Spuk vorbei. Meine Ärztin meinte ich stehe unter Schock. Sie muss es ja wissen. Genau 12 Wochen das gleiche Spiel, komischerweise war wieder Mobbing und Intrigen am Arbeitsplatz dabei. Ich stand also auf und war gerade fähig zum Arzt zu gehen, diesmal der Befund: verschleppte Grippe, meine Ohren sind prall gefüllt mit Sekret, das sind die Gleichgewichtsstörungen. 12 Wochen später dieses Jahr im Januar, es war der Tag unserer Abreise von den Kanarischen Inseln das gleiche Spiel, Schwindel, Übelkeit und seit einiger Zeit ein rauschen im Ohr, ganz leise aber hörbar. Mein Mann meinte das es der Stress ist weil ich wieder in diese Arbeit musst. Gut, wir sind dann in München gelandet und waren gar nicht lange zuhause, also ich erbrach. Daraufhin brachte mich mein mann ins Krankenhaus. Die haben mich dann von einem HNO untersuchen lassen: Befund: mir fehlt nicht.
Am nächsten Tag zum Hausarzt und dann folgten eine ganze Reihe von Untersuchungen, Psychiater, Orthopäde, HNO, Radiologie. Dort stellte man dann mein AN fest. So, dann war der HNO nochmal dran und der überwies mich an die HNO Uniklinik nach Regensburg. Dort war ich danach noch kranker. Die wollten mich unbedingt operieren. Gott sei Dank habe ich bei uns in der Strahlenklinik in Straubing angerufen. Von dort erfuhr ich von diesem Cyber Knife Centrum in München. Über das Internet habe ich mich dann informiert und da wusste ich, dort will ich hin, das höre und schaue ich mir an. gesagt getan. Hatte letzten Montag einen Termin und am 12.03.08 habe ich den termin zur Bestrahlung. Ich habe es in Gottes Hände gelegt, denn wir könne eh nichts dagegen tun, es kommt wie es kommen muss, aber ich habe im Unterbewusstsein schon etwas Angst. Eure Bericht haben mir dann doch etwas Mut gemacht, das ich dort gut aufgehoben bin und alles gut gehen wird.
Also ich werde mich wieder melden wenn ich es überstanden habe. Vielleicht hat jemand von Euch Lust mir zu schreiben. Aber eines glaube ich, ich höre immer noch überdimensional gut, habe so nie Schwindel, deshalb glaube ich auch eher das mein Schwindel psychisch durch das Mobbing und die Intrigen gekommen war.
PS: habe sowieso meine Kündigung bekommen weil ich meinen noch ausstehenden Lohn verlangt habe. Bin halt ein Störenfried weil ich ein geradliniger Mensch bin.
Grüsse an Euch Orion
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Hallo Orion!
Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass warum wir uns hier wiederfinden ja nicht ganz so erfreulich ist.
Auf jeden Fall kann ich Dir garantieren, dass Du hier gut aufgehoben bist.
Ich bin hier ja auch noch Neuling, habe aber schon sehr viele gute Tipps, ganz wertvolle Hilfe und persönliche Unterstützung gekriegt.
Lies Dich mal ein bißchen durch die verschiedenen Themen durch, da findest Du wichtige Informationen. Es gibt ja auch inzwischen einige Berichte von Leuten die schon die Behandlung mit dem Cyber-Knife gemacht haben.
In Deiner Geschichte beschreibst Du ja eine sehr stressige Situation, die Du durchgemacht hast. Hast Du das Gefühl, dass Dein AN damit zu tun hat?
Ich hatte nämlich vor der Entdeckung meines ANs auch sehr großen familiären Stress und könnte mir schon vorstellen, dass dadurch mein Körper diesem ungerufenen Einwohner Raum geben konnte. Aber dazu habe ich bisher noch nirgendwo Infos gefunden.
Laß von Dir hören!!
Und am 12. März denke ich ganz fest an Dich!
Ich denke in München bist Du in guten Händen!
Alles, alles Gute!
Brigitte
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Hallo Orion,
auch ich drücke Dir für den 12.März die Daumen.
Im Cyberknife Zentrum München-Großhadern bist du auf jeden Fall in den besten Händen.
Was Du beruflich durchmachen musstest, tut mir sehr leid. Jetzt kannst Du endlich zur Ruhe kommen
Alles wird gut!
Bis bald und gute Besserung,
herzliche Grüße,
Julia
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Hallo Brigitte, hallo Julia,
danke für eure Antworten.
Ich denke auch das dieser ungebetene gast sich durch meinen Stress bei mir eingenistet hat.
Meine Angst dieses Wochenende bestand darin, das ich bis auf ein leises rauschen im Ohr ja sonst keine Erscheinungen habe. Nun fürchte ich halt, das es danach vielleicht zu Hörminderung und extremen Schwindel kommt.
Mein Mann meinte und auch meine Freundin, das ich sowas nicht haben werde. Sie bauen mich auf und glauben das auch, aber ihr wisst ja wie das so ist, man hat viel Zeit zu denken und hört viel in sich hinein. Ich denke halt, jetzt ist es noch so klein und und bevor da irgend etwas ausbricht, stoppe ich es schon vorher.
Man sollte sich nicht immer so verrückt machen lassen von den Ärzten. Am meisten fürchte ich ja diese Lähmung im Gesicht.
Aber laut Dr. Muacevic ist das Risiko unter 1%. Wollen wir es hoffen und davon ausgehen das es so ist. Ich werde es auf jeden Fall am Mittwoch machen lassen.
Danke das Ihr an mich denkt.
Gruss Orion
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Hallo Orion,
Angst vor Gesichtslähmungen und Schwindel hatten wir bei unserem Sohn auch.
Eine Hörminderung hatte er bereits vor der Bestrahlung.
Auch uns konnte Dr.Muacevic beruhigen.
Die Bestrahlung ist nun über ein halbes Jahr her. Meinem Sohn geht es prima. Bis auf die Hörminderung hat er keinerlei Einschränkungen.
Wie gesagt: Die Hörminderung hatte er schon VORHER.
Ich weiß, es ist schwer, aber mache Dir nicht zu viele Sorgen.
Es wird Dir nach der Bestrahlung gut gehen. Akustikusneurinome sind im Cyberknife Zentrum Tagesgeschäft.
Es ist schön, dass Dich Dein Mann und Deine Freundin so gut unterstützen. :D
Ich freue mich schon auf Deinen Bericht,
liebe Grüße,
Julia
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Hallo,
habe gerade einen Anruf vom Cyber Knife Centrum bekommen, mein Termin wurde auf morgen vorverlegt 13 Uhr. Also der Galgen wartet schon 1 Tag eher, drückt mir die Daumen.
Gruss Orion. ::)
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Hallo Orion,
das ist doch klasse! Dann kannst Du Dir nicht mehr so viele Gedanken machen. :D
Ich drücke Dir morgen um 13.00 Uhr ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße,
Julia
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Hallo Orion!
Ich habe die Diskussion mitverfolgt.
Du kannst Dich drauf verlassen, dass ich Dir also morgen die Daumen drücke.
Das mir dem Galgen..? Sollte doch eigentlich eine Befreiung sein!
Ich kann Deine Bedenken sehr gut verstehen.
Gut dass Du Deinen Mann und eine Freundin hast, die Dich unterstützen.
Kopf hoch, ich denk morgen ganz fest an Dich!
Und dann melde Dich wieder und berichte wie es Dir geht!
Alles, alles gute!!
Ciao
Brigitte
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Guten morgen Brigitte, guten morgen Julia,
habe meinen Kumpel eliminiert. Habe also alles gut überstanden, bis jetzt ohne irgendwelche Nebenerscheinungen. Bischen Kopfweh, das hatte ich gestern früh schon als wir nach München fuhren, das ich aber auf unser Wetter schließe. Wir haben seit gestern einen etwas wärmeren WInd und heute auch noch viel regen und Hagel.
Ansonsten ist Dr. Muacevic sehr zufrieden mit der Behandlung, mein Kumpel ist rundherum voll eingekapselt und darf langsam seinen Wohnbereich, für den er ja keine Miete bezahlt, verlassen, ;)
Schön das Ihr an mich gedacht habt. In 6 Monaten zur Kontrolluntersuchung, da werden wir dann sehen wie weit der Abbau schon begonnen hat.
Habe 3 Tabletten mitbekommen, 2 Cortison, damit ich mich von dem Trip erhole, die habe ich genommen wie der Arzt gesagt hat und die 3 Tablette für Übelkeit habe ich nicht gebraucht, das meinte aber der Arzt schon, das ich die nicht brauche.
Ich möchte hiermit allen AN Kranken Mut machen, es wird nicht alles so heiß gegessen wie gesagt wird. Ob bei mir noch irgendwelche Nebenwirkungen von dieser Bestrahlung eintreffen werden, wird sich ergeben, denn es ist ja ein Eingriff im Körper. Aber ich kann nur sagen, ich habe mich sehr wohl gefühlt in diesem Centrum. Gut beraten, gut behandelt, gut betreut und aufgehoben. Bei einer mitgebrachten CD entspannt und ruhig bestrahlt. Ich kann es jeden wärmstens ans herz legen. Ich will jeden Mut machen, auch wenn er im Moment noch so geschockt und verzweifelt ist.
Es geht mir 1 Tag nach der Behandlung super. Ich bin positiv hingegangen, positiv raus gegangen. ich wünsche Euch allen das beste und Gesundheit. Ich danke Euch die an mich gedacht haben.
Gruss Eure Orion ( Christine) :-*
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Hallo Christine,
vielen Dank für Deinen positiven Bericht! :D
Damit machst Du vielen anderen Betroffenen Mut.
Ich habe gestern ab 13.00 Uhr an Dich gedacht.
Es freut mich, dass Du die Behandlung im Cyberknife Zentrum ebenso positiv empfunden hast wie wir.
Ich drücke Dir nun ganz fest die Daumen, dass es Dir weiterhin so gut geht.
Davon gehe ich aber aus. Mein Sohn hatte überhaupt keine Nebenwirkungen, auch nicht Wochen oder Monate nach der Bestrahlung.
Berichte doch bitte auch weiterhin, wie es Dir so geht.
Viele liebe Grüße,
Julia
Ja, der warme Wind hier im Münchener Raum ist grässlich. (Föhn) Davon bekomme ich auch immr Kopfschmerzen. >:(
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Liebe Christine!
Wie schön, von Dir so gute Nachrichten zu hören!!
Das freut mich richtig!!
Gut, dass Du alles so genau berichtet hast. Das macht wirklich allen Mut, die diesen Schritt noch vor sich haben (wie ich zum Beispiel).
Halte uns weiterhin auf dem laufenden! Danke!
Lass Dir´ s weiterhin gut gehen.
Ganz liebe Grüße
Brigitte
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Hallo,
meine Bestrahlung ist jetzt 1 Woche her und ich möchte Euch gerne mitteilen wie es mir ergangen ist.
Also ich kann nur wiederholen, ich habe es nicht bereut und ermutige einen jeden dazu sich im Cyberknife Centrum bestrahlen zu lassen. Der Fön war weg und mein Kopfweh auch. Ich schlafe seit der Bestrahlung wieder jede Nacht. Ich hatte einen tag am rechten Kinn unten den Lymphknoten etwas geschwollen, aber das ist normal bei mir. Ich habe das immer wenn ich eine Grippe oder Infektion im Körper habe. Es war belanglos. Am Samstag war ich mit meinem Mann wieder in unserer Disco. Wir haben auf meine Gesundheit getanzt und es ging mir super. Keine Probleme mit der lauten Musik, kein Problem beim Tanzen. Es war super. Ich höre nicht schlechter und schaue aus wie immer. Es geht mir gut Leute und es wird mir auch weiterhin gut gehen.
Kopf hoch an alle die so einen Kumpel besitzen. Schmeißt ihn raus, er hat da drin nichts verloren.
Grüsse an Alle. ;D
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Hallo Zusammen,
habe lange nichts von mir hören lassen. Ich arbeite seit 4 Monaten wieder als Personaldisponentin und es geht mir gut. Finanziell sowieso viel besser und die Auflage nächstes Jahr meine eigene Niederlassung zu bekommen.
Also Leute es ist jetzt 6 Monate her. Was ist passiert bis jetzt??
Mein rauschen im rechten Ohr ist nach wie vor da. Ab und zu etwas Schwindel, aber nur wenn ich mich auf mehrere Dinge konzentriere. Lt Herrn Dr Muacevic. ist das normal, da es ja einer OP gleich war und die Wunde heilt, das kann bis zu 6 Monaten dauern.
Meine Gehöruntersuchung habe ich hinter mir und die ist unverändert gut. MRT habe ich auch hinter mir und da heisst es das das AKN schlecht durchblutet ist und langsam austrocknet. Es ist gut eingegrenzt und es kann nicht mehr wachsen.
Morgen ist um 11.30 Uhr der Termin im Cyber Knife Centrum. Werden sehen was dabei raus kommt. Ich kann nur allen immer wieder sagen das ich es nicht bereut habe und es die richtige Entscheidung war, Ich würde es wieder tun.
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Hallo,
ich bin 28 Jahre alt. Bei mir wurde das AKN 2007 diagnostiziert. Habe mich am 20.12.2007 einer Cyberknifebehandlung - auch wegen der geringeren Nebenwirkungen ggü. einer Operation - in München unterzogen. Die Behandlung ist nach Aussage der Ärzte erfolgreich verlaufen.
Erste Kontroll-MRT dann im Juli 2008. Es konnte zwar eine Veränderung des Tumorgewebes festgestellt werden, jedoch hat sich der Tumor sogar noch vergrößert. Ich habe den Befund nach München geschickt und bekam die Auskunft, dass der Verlauf ganz normal sei. Die Vergrößerung erkläre sich durch eine durch die Bestrahlung hervorgerufene Schwellung, die zukünftig aber nach und nach abklinge.
Zweite MRT dann am 18.12.2008. Der Tumor ist wiederum - und dass nur innerhalb von 5 Monaten - um 1mm gewachsen. Ich habe mir daraufhin nochmals eine Zweitmeinung bei einem HNO und Neurochirurgen eingeholt. Beide rieten mir kurz- bzw. mittelfristig zu einer Operation.
Für alle anderen freut es mich natürlich, dass die Behandlung gut verlaufen ist. Ich muss mich nun auf die Suche nach einem Operateur begeben. Werde wohl in Tübingen und Hannover beginnen.
Gruß Christian
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Hallo Christian,
schade, dass bei Dir die Cyberknifebehandlung nicht erfolgreich war.
Mein Sohn hat im Februar seine zweite Kontroll-MRT. Dann wird sich zeigen, ob die Behandlung bei ihm erfolgreich war.
Die erste Kontrolluntersuchung war vor genau einem Jahr,ein halbes Jahr nach der Bestrahlung.
Damals war noch nicht viel zu sehen. Wie bei Dir war das Tumorgewebe noch etwas geschwollen.
Uns wurde auch gesagt, dies sei völlig normal.
Ich bin nun sehr gespannt, wie es im Februar aussieht.
Wer war in München denn Dein behandelnder Arzt? Was sagt er dazu, dass die Behanldung nicht erfolgreich war?
Herzliche Grüße,
Julia
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Hallo Christian!
Schade dass Deine letzte MRT Dir nicht mehr Gewissheit gibt.
Bevor Du so einen entscheidenden Schritt wie die OP in Erwägung ziehst, würde mich aber interessieren, was die Ärzte im Cyber-Knife-Zentrum in München sagen?
Bei einer Vergrößerung von 1 mm könnte es sich auch um eine Messungenauigkeit handeln. Wenn die MRT von verschiedenen Geräten gemacht wurden, oder die Aufnahmewinkel verschieden sind, kann das zu Variationen führen.
Hier ein Link, der die verschiedenen Maße eines Neurinoms eines Franzosen zeigt, der sein AN bisher nur beobachtet; http://andb.info/MRI/pvg/ .
Hast Du dieses Thread schon gelesen?: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2900.0.html
Wie groß ist denn Dein AN jetzt? Was hast Du im Moment für Symptome?
Falls Du keine allzu störenden Symptome hast, würde ich die Ärzte fragen, ob man nicht noch eine weitere MRT abwarten kann.
Alles Gute!
Ciao
Brigitte
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@julia
Mein behandelnder Arzt in München war Herrn Dr. Wowra. Ich habe die neuen Bilder erst seit ein paar Tagen. Herrn Dr. Wowra habe ich bisher noch nicht kontaktiert. Aber selbst wenn er weiterhin behauptet, dass alles normal sei bzw. er zugeben müsste, dass die Behandlung bei mir nicht angeschlagen hat...mich bringt das zum jetzigen Zeitpunkt nicht weiter.
Ich zweifle durch die neuen Aufnahmen und dem Rat des konsultierten HNO sowie Neurochirurgen mittlerweile selbst am Behandlungserfolg und möchte mir auf jedem Fall noch ein paar Meinungen von Spezialisten einholen.
Deinem Sohn wünsche ich natürlich, dass die Behandlung den gewünschten Erfolg zeigt und der Tumor sich mittlerweile verkleinert hat!
@Brigitte
Danke für die hilfreichen Infos...schön zu lesen, dass ein bestrahltes AKN grundsätzlich operiert werden kann. Wie oben bereits erwähnt, den Kontakt zu München werde ich erst in den kommenden Tagen suchen. Ich habe bisher auch erst die Bilder auf CD und warte noch auf den ärztlichen Befundbericht.
Mein AKN ist 2,5x2,1x1,8cm, Größenklasse T2 also. Vor der Bestrahlung hatte ich Kopfschmerzen, Tinnitus und eine leichte Hörminderung. Dazu kamen noch 2 Hörstürze. Nach der Bestrahlung hab ich weiterhin Tinnitus und sporadisch Kopfschmerzen. Zudem hat sich meine Hörfähigkeit weiter vermindert. Ist also alles zu ertragen. Ich werde die nächste MRT - soweit sich mein Zustand nicht rapide verschlechtert - daher noch abwarten.
LG Christian
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Hallo Christian,
Deinen Frust über die neuen MRT-Bilder kann ich sehr gut nachvollziehen.
Uns würde es genauso ergehen.
Verstehe mich jetzt bitte nicht falsch. Ich möchte Dich auf keinen Fall kritisieren.
Ich denke aber, man sollte die Kontrolluntersuchung bei seinem behandelnden Arzt machen.
In Deinem Fall wäre das Dr.Wowra gewesen.
Kontaktiere bitte auch ihn . Dr.Wowra ist ein sehr erfahrener Neurochirurg.
Vielleicht handelt es sich ja wirklich nur um eine Messungenauigkeit.
Eine zweite Meinung kannst Du Dir natürlich auch noch holen.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde Dich doch mal wieder,
LG,
Julia
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Hi Julia,
ich werde natürlich auch die Stellungnahme von Herrn Dr. Wowra abwarten. Wie gesagt, ich überstürze nichts. Aber würde dich die ganze Sache nicht auch verunsichern?? Selbst wenn der Tumor gleich groß geblieben ist (genau genommen hat er sich ja auf jeden Fall vergrößert, da die Schwellung nicht abgeklungen ist, Messungenauigkeit hin oder her), zeigt die Behandlung doch trotzdem nicht den gewünschten Erfolg.
Die Behandlung schlägt eben nicht bei jedem an. Ich bin deshalb nicht gefrustet, eher ein bisschen niedergeschlagen. Und beim Gros der behandelten Patienten erfüllt die Bestrahlung ja auch ihren Zweck.
LG Christian
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Hallo Christian,
natürlich würde es uns sehr verunsichern, wenn bei der nächsten Kontrolle keine Verbesserung zu sehen wäre. (Oder gar eine Verschlechterung :-[)
Die Reaktion meines Sohnes mag ich mir gar nicht vorstellen. Ich bin schon jetzt ziemlich nervös, was uns im Februar, bei der nächsten Kontrolle, erwarten wird.
Ich denke aber, dass die Cyberknifebehandlung sehr speziell ist und deshalb die Ärzte dort die größten Erfahrungen mit den Auswertungen der MRT Bilder haben.
Mein Sohn wird seine Bilder erst einmal seinem Arzt, Dr Muacevic, vorlegen. Egall wie gut oder schlecht die MRT Bilder ausfallen werden.
Das ist aber unsere ganz persönliche Meinung.
Okay, nun bin ich aber trotzdem gespannt, was Dr.Wowra zu Deinem Fall sagen wird.
Hälst Du uns auf dem Laufenden?
LG,
Julia
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Hi Julia,
ich werde hier natürlich berichten, wie sich Dr. Wowra zu den aktuellen Bildern geäußert hat. Deinem Sohn wünsche ich weiterhin alles Gute! Ich kann deine Nervosität nur allzu gut nachvollziehen...ich war ja schon oft genug in der gleichen Situation...so kurz vor der nächsten MRT beschäftigt einen das Thema doch noch ein bisschen intensiver. Ich drücke auf jeden Fall alle meine Daumen ;)
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Danke Christian :D
Selbstverständlich werde ich dann auch im Februar/März berichten, wie es bei meinem Sohn gelaufen ist.
Das habe ich ganz vergessen: Willkommen im Forum!
LG,
Julia
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Hallo,
die zweite Kontrolluntersuchung hat mein Sohn hinter sich.
Seit der letzten Kontrolle, die ein Jahr her ist, hat sich nichts verändert.
Der behandelnde Neurochirurg meinte, dass sei ganz normal. Nach einer Bestrahlung dauert es lange, bis sich der Tumor zurückbildet.
Für meinen Sohn ist das okay, da der Tumor ja nicht mehr wächst und keine weiteren Schäden mehr anrichten kann.
Wie einige hier wissen, habe ich große Angst vor der NF2.
Zum Glück sind keine neuen Tumore hinzugekommen. Darüber bin ich sehr erleichtert!
Hallo Christian,
hast Du inzwischen mit Dr.Wowra gesprochen?
Ich wünsche allen weiterhin gute Befunde!
LG,
Julia
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Hallo Julia!
Schön zu hören, dass die Kontrolle zufrieden stellend verlaufen ist. Gut, dass Dein Sohn die ganze Sache anscheinend relativ gelassen angeht.
Deine Unsicherheit bezüglich NF2 kann ich gut verstehen. Ich denke das schlimmste ist die Unsicherheit. Bisher weiß man ja noch so wenig über diese Krankheit. Auch hier in Italien ist die Unsicherheit groß und die Ärzte zucken mit den Achseln, versichern aber, dass die Forschung sich Mühe gäbe.
Aber lass Dich davon nicht beeinflussen! Sei froh, dass keine weiteren Tumore aufgetaucht sind und daher die Wahrscheinlichkeit von NF2 immer kleiner wird!!
Euch alles Gute!
Ciao
Brigitte
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Hallo zusammen,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Mein Sohn hatte letzte Woche sein jährliches Kontroll MRT.
Sein AN ist jetzt endlich geschrumpft! :D
Auch sonst sind keine neuen Tumore hinzugekommen. Die Angst vor NF 2 ist nicht mehr so groß.
Es geht meinem Sohn super. Er macht jetzt Abitur und ist voller Tatendrang!
Herzliche Grüße,
Julia
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Hallo Julia,
das sind ja hocherfreuliche News. Ich drück euch die Daumen, daß es so weiter geht.
Alles Gute Sanne
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Hallo zusammen,
nach langer Abwesenhjeit hier ein kurzer Status: Ich habe nach der Behandlung in 12/2007 mein erstes Kontroll-MRT in 06/2008 gehabt. Nach Aussage von Dr. Muacevic war der Befund normal und erwartungsgemäß (Abbildung AN unter Kontastmittel, Größe unverändert). Ein Jahr später die zweite MRT-Fahrt, Befund von Dr. Muacevic erfreulich (Abbildung AN am Rand scharf, in der Mitte quasi ausgebrannt -> AN ist "erledigt"). Mit diesem Ergebnis wurde mein nächstes MRT auf 06/2011 terminiert. Ich bin gespannt, wie es dann aussieht und empfinde beim Gedanken an die "Schlittenfahrt" fast so etwas wie Vorfeude.
Gesundheitlich geht es mir gut. Bis auf die normalen Erkältungskrankheiten war nichts bemerkenswertes dabei. Lediglich mein Hörvermögen hat sich nach einem zweiten Hörsturz nicht wieder völlig erholt. Ich habe in der Messkurve einen Knick bei 8 kHz und einen einseitigen Tinnitus bei ca. 6 kHz, der je nach Umgebungsgeräuschpegel zwischen unhörbar und "echt lästig" variiert. Aber kein Schwindel, kein taubes Gefühl und keine sonstigen Erscheinungen.
Ich wünsche Euch allen, die ihr dieses posting lest, ein frohes neues Jahr und Erfolg bei der jeweiligen Behandlung Eurer AN.
Melde mich nach 06/2011 wieder.
Arno
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Hallo Arno,
hattest du im Juni deine Kontrolle? Ich hoffe doch, daß es dir gut geht und das Ergebnis für dich gut ausgefallen ist. Ich würde mich freuen, von dir zu hören.
Susanne