HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Iris03 am 07. September 2008, 18:11:57
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Hallo,
lese seit ein paar Monaten in diesem Forum. Es ist ein tolles Forum und hilft mir viel. Ich habe mich bisher aber nur einmal zu Wort gemeldet. Jetzt bräuchte ich mal Ratschläge von euch.
Also es geht um meinen Vater, der im Mai 2008 an einem GBM IV erkrankt ist. Anfang Juni erfolgte die Operation, die sehr gut verlief...im Arztbericht steht: (sub)totale Resektion. Allerdings meinten die Ärzte zu uns, dass der Tumor vollständig entfernt wurde (???) Naja, bei der Op wurden ihm 3 Gliadel Wafers eingelegt. Ende Juni begann die 6-wöchige Bestrahlung. Bisher geht es ihm sehr gut, körperlich wie auch psychisch. Er hat keinerlei Ausfälle. Diese Woche hatten wir auch die erste Nachuntersuchung beim Neurochirurgen, der ihn operiert hat. Es wurde eine CT- Aufnahme gemacht, die sehr gut aussieht. Ein MRT findet erst im Dezember statt, da es, nach Aussage des Neurochirurgen, noch zu früh ist und die Bestrahlung noch nicht lang genug her ist.
Jetzt hatten wir vorletzte Woche ein Beratungsgespräch, ob jetzt schon eine Chemo (mit Temodal) folgen sollte oder nicht. Unser Arzt ist der Meinung, dass er erst eine Chemo machen will, falls ein Rezidiv auftaucht um nicht "gleich allles Pulver zu verschießen". Außerdem bekommt er ja eine lokale Chemo durch das Gliadel. Ich frage mich jetzt, ob das die richtige Entscheidung ist. Ich hab gelesen, dass eine frühe Chemo (also im Anschluss an die Bestrahlung) das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt. Würde mich sehr über Antworten von euch freuen, denn ich weiß zur Zeit einfach nicht, ob wir den richtigen Weg gehen und ich möchte keine Zeit verlieren...
Eure Iris
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Hallo Iris,
zuerst einmal würde ich mir mind. eine zweite Meinung einholen. Wolltet ihr euch nicht eh an Prof. Sturm wenden? Gab es von dort eine Rückmeldung?
Da es verschiedene Studien gibt, gibt es auch verschiedene Ratschläge wann man welche Chemo einsetzt. Aber davon hast du hier bei den Glios sicher schon gelesen.
Weiter hängt es nach meinem Wissen auch von der Verfassung ab. Wenn der Arzt auf Zeit spielt, erklärt er euch bei Nachfrage auch sicher die Hintergründe. Zu große zusätzliche Belastung welche heute noch nicht im Verhältnis steht?
Alles Gute und LG,
Bea
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Hallo,
danke für die Antwort!
Ja, von Prof. Sturm kam eine Rückmeldung, aber das bezog sich damals auf alte Aufnahmen, die im Juli gemacht wurden. Er schrieb, dass man die Beurteilung eines etwaigen Resttumors zum damaligen Zeitpunkt noch nicht beurteilen kann. Er schlug eine MRT Verlaufskontrolle für Anfang September vor. Bei meinem Vater wurde allerdings nur eine CT-Aufnahme (ohne Kontrastmittelgabe) gemacht. Ist es auch möglich, sich damit eine Zweitmeinung einzuholen? Oder ist das CT nicht "aussagekräftig" genug? Hat sich jemand schon mal eine Zweitmeinung aus Heidelberg eingeholt? Wie lange musstet ihr auf eine Antwort warten?
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Hallo,
Wolfgang schrieb: Hallo Bea, kenen wir uns sus dem Hirntumorchat?
Nein, diesen Chat habe ich noch nie besucht.
Bezüglich deiner Mailadresse: Überleg mal ob du sie nicht bei Bedarf per pn versenden willst. (Nur als guter Tipp gemeint)
LG,
Bea
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Hallo Wolfgang,
vielen vielen Dank für deine Emailadresse. Es kann sein, dass ich nochmal darauf zurückkomme.
Ich werde mal mit meinem Vater über eine weitere MRT-Verlaufskontrolle mit Kontrastmittelgabe sprechen. Ich würde es sehr begrüßen, wenn noch eine vor dem Dezembertermin stattfindet. Vielleicht im Oktober.
Ich habe jetzt am Wochenende an das Gliomnetzwerk gemailt und zwar an die Uniklinik Hamburg. Ich bin gespannt, ob ich Antwort erhalte. Ich habe auch angeboten, Berichte, Bilder, etc. zuzusenden. Nur leider ist dies am Wochenende ja nicht möglich, aber ich wollte irgendwas machen und nicht bis auf Montag warten. Ich überlege nun noch, ob ich am Montag nochmal eine Klinik anschreibe (per Post). Ich persönlich würde ja auch der Chemo mit Temodal zustimmen. Allerdings freut mein Vater sich gerade so sehr über eine therapiefreie Zeit, ohne Nebenwirkungen, ohne Arzttermine. Ich werde einfach die Zweitmeinung abwarten. Andererseits ist es ja icht so, dass er überhaupt kein Chemotherapeutikum erhalten hat. Ihm wurden ja drei Gliadel Päckchen implantiet. Was meinst du dazu?
Danke!
Iris
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Hallo ihr,
es geht um meinen Vater, der seit Mai 2008 auch an einem GBM (rechts temporal) leidet. Seit der Diagnose hat er alle paar Monate mit fokalen epileptischen Anfällen zu kämpfen (1 Mal im Juli, 1 Mal im Oktober und 1 Mal im Dezember). Doch im Januar ist es schlimmer geworden. Mitte Januar hatte er nochmals einen fokalen Anfall, der so ähnlich war wie die in 2008 und jetzt innerhalb von ein paar Tagen drei "kleine". Freitag einen und heute zwei davon, die uns Sorgen bereiten. Diese, ich nenn sie mal "kleine Anfälle", sind folgendermaßen: Er hat das Gefühl, als hätte er Schaum im Ohr, wie nach dem duschen. Daran merkt er, dass irgendein Anfall kommt. Er lässt dann den linken Mundwinkel hängen (ganz wenig aber nur, für Außenstehende wahrscheinlich nicht einmal bemerkbar) und redet etwas schläfrig. Das ganze dauert vielleicht eine halbe Minute und dann ist es vorbei.
Wir haben jetzt zwei Vermutungen und ich würde gerne mal eure Meinung dazu hören.
1. Unser Hausarzt hat ihm vor ca. 2 Wochen gegen die Anfälle Rivotril 0,7 mg pro Tag verschrieben. Ich weiß nicht, ob das wirklich so das Wahre für ihn ist. Das versuchen wir auch nochmal mit unserem Neurologen abzuklären. Aber: Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rivotril bzw. den Nebenwirkungen? Ach ja, zusätzlich nimmt er noch Ergenyl chrono 500 mg 2-0-2, mit dem er aber seit Mai nie Probleme hatte.
2. Unser Neurochirurg hat auf den letzten MRT Bildern vom Dezember Auffälligkeiten gesehen, bei denen er allerdings noch nicht weiß, worum es sich genau handelt. Wir haben dann eine Zweitmeinung aus Köln eingeholt und der Arzt meinte am Telefon, dass er die Auffälligkeiten auch nicht ganz sicher deuten kann und es eventuell auch von den Gliadel Plättchen herrühren kann. Wir versuchen nun schon so schnell wie möglich einen neuen MRT Termin (oder PET) zu bekommen, aber das ist gar nicht so einfach, da die ganz schön ausgebucht sind. Meine Frage ist nun, ob diese epileptischen Auren auch auf Tumorwachstum aufmerksam machen können. Wenn ich hier so im Forum lese, habe ich das Gefühl, dass nur generalisierte Anfälle auf ein Wachstum hinweisen.
Hat jemand schon mal solche Auren erlebt?
Würde mich freuen, wenn jemand dazu seine Erfahrungen schreiben würde, denn wir machen uns so unsere Sorgen!!
Lieben Gruß,
Iris
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Liebe Iris,
mein Mann hatte kleine fokale Anfälle, die ihm regelrecht die Beine wegzogen, besonders das rechte Bein, d.h. er wäre zusammengeklappt. Er hatte den Tumor links frontal temporal. Also überkreuz.
Nach Gaben von Lamotrigin, was auch stimmungsaufhellernd wirkt, haben sich die fokalen Anfälle immer mehr verringert.
Bei meinem Mann war bis zum Schluss kein Tumorwachstum zu erkennen, aber das Oedem war gewachsen und hat letzendlich zum Tode geführt.
LG
felicitas
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Hallo,
mit Lamotrigin hat mein Vater auch Ende Dezember anfangen (in Kombination mit Ergenyl chrono), was ja scheinbar auch nicht die beste Kombination wegen des verlangsamten Abbaus in der Leber ist. Davon war ihm allerdings so schwindelig, so dass der Neurologe es wieder abgesetzt hat.
Heute haben wir einen PET Termin in der Uniklinik Münster für nächsten Dienstag bekommen, denn bis wir einen MRT Termin in Meppen bekommen können noch einige Wochen vergehen. Und das Gute ist, dass es ohne irgendwelche Anträge bei der Krankenkasse (sind gesetzlich versichert) erstattet wird. Das funktioniert wohl durch eine stationäre Überweisung unseres Hausarztes, was aber nicht heißt, dass er im Krankenhaus bleiben muss. Nun nur noch hoffen, dass unser Hausarzt bei der Überweisung keine Probleme bereitet, denn er hält nicht viel von PET Untersuchungen bei Hirntumoren.
Haben natürlich große Angst vor dem Ergebnis!
Vielleicht weiß noch jemand was zu meinen Fragen von gestern?!
Danke!
Gruß,
Iris
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Hallo Iris,
gehe nicht aus der Praxis bevor du die richtige Überweisung hast. Du sagst: ...denn er hält nicht viel von PET Untersuchungen bei Hirntumoren.
Sein Problem! Soll er sich halt besser informieren.
Drücke euch fest die Daumen!
LG,
Bea
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Guten Tag Bea und Teilnehmer,
nach langen zögern bin ich nun doch eingestiegen. Mein Mann hatte im Mai 08 eine Glio (4) OP. Bisher kein Tumorwachstum, aber noch kleine Glios vorhanden. Es geht ihm den Umständen entsprechend sehr gut. Ich versuche natürlich alle Möglichkeiten auszuschöpfen um zu helfen und zu verstehen, das heißt, viele Informationen zu bekommen.
Zu meiner Frage: Was ist eine PET Untersuchung?
Vorab vielen Dank und L.G. Socke
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Hallo,
danke fürs Daumen drücken! Also die Überweisung haben wir ohne Probleme bekommen. Wer hätte das gedacht!
An Socke:
PET ist wie das MRT oder CT ein bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, gehört also zur Diagnostik. Dort bekommst du eine radioaktive Substanz verabreicht. PET Geräte gibt es mittlerweile in vielen Kliniken, aber in Unikliniken bestimmt. Es erkennt Rezidive frühzeitiger als beim MRT und kann besser unterscheiden ziwschen Rezidiv und Strahlennekrose. Geh mal hier im Forum in den Thread "Neurologie" und dann lies mal "PET verfeinert Diagnostik von Hirntumoren". Dort erfährst du mehr.
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@ Socke
oder auch hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html
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Hallo Mike,
wie du erkennen kannst bin ich neu auf euren Seiten, vielen Dank für die www.Adresse. Ich habe bei euch gelesen und geweint, aber auch Kraft und Mut geschöpft. Ich möchte gern einige Zeit bei euch verweilen.
Etwas erstaunt mich:
Es wird ausschließlich bei den Behandlungen von Bestrahlungen + evtl. Chemo geschrieben.
Mein Mann hat NUR Chemo/Termodal...6 Monate - 1W.Chemo /3 W. , bekommen, Ab Januar 09 noch einmal 6 Monate. Dazu Cortison und Laif 600, diese sollen eine Tumorhemmende Wirkung haben, 3 x 4 pro Tag.
Außerdem haben wir komplett seine Ernährung umgestellt.
Auch seine Onkologin wollte unbedingt, zusätzlich, eine Bestrahlung, aber unser Prof, den wir sehr vertrauen und Gott danken das wir bei ihm gelandet sind, ist von der Bestrahlungswut nicht so überzeugt. Außnahmen selbstverständlich...
Hast Du/Ihr auch Erfahrungen mit NUR Chemo?. L.G. Uschi (Socke)
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Hallo Uschi,
du schreibst, Dein Mann ist im Mai 08 operiert worden, kein Tumorwachstum bisher, dennoch kleine Glios vorhanden.
Wo ist Dein Mann operiert worden, wurde keine kombinierte Strahlen-und Chemotherapie in Erwägung gezogen?
Wichtig ist einfach auch, dass die Onkologin und der Prof. sich gut austauschen. Sie werden nicht immer einer Meinung sein, so wie es jetzt mit der unterschiedlichen Auffassung zur Bestrahlung schon ist.
Hat Euer Prof. generell die Bestrahlung abgelehnt, oder nur jetzt in diesem Stadium? Ist die Bestrahlung zu einem späteren Zeitpunkt vorgesehen?
Über Laif 600 findest Du weiter unten im Forum einige Einträge, ebenso über die Ernährung.
Wichtig ist, dass Du Dir viele Infos holst, hier bist Du sehr gut "aufgehoben".
L.G. Kabas
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Hallo Kabas, vielen Dank für Deine Antwort.
Bisher habe ich im Forum nicht lesen können das nur mit Chemie behandelt wurde, immer mit einer kombinierten Strahlen/Chemo. Daher hätte ich gern gewusst wer auch nur mit einer Chemo behandelt wird/wurde. Wie gesagt, mein Mann hat d. Glio 4 -mit rest. Glio's im OpNarbengewebe -, die bisher nicht gewachsen sind - 10 Monate - von wegen Lebensdauer max. ca. 6 Monate, lt Ärzte.
Zu Deiner Frage: Der Prof. ist eine bekannte Kapazität in Berlin, für uns und einigen Fachzeitschriften, der "Beste"!
Unsere Onkologin ist von einer Strahlentherapie, evt. auch als Kombi, überzeugt. - Unser Prof. nicht. Seine Aussagen haben uns überzeugt. 100% ist noch nicht erwiesen ob der Pat. an seinen Tumor oder an den Nebenwirkungen der Bestrahlung stirbt. Das muss, bitte, nicht für alle Tumorerkrankten gültig sein!!! Mein Mann hat jetzt das 2te halbe Jahr, wieder für 6 Monate, Temodal bekommen, 1 Woche -pro Tag 360 mg-,. 3 Wochen Pause, zuzügl. Cortison, leider setzt mein Mann ständig das Cortison aus, wg Gewichtszunahme. Wer hat Erfahrung ob das negativ ist? Jeden Tag Laif 600.
Zu seiner Ernährung: Das "Anti Krebs Buch" von David Servan-Schreiber, selbst an Tumor erkrankt, hat uns die Umstellung sehr leicht gemacht.
Muss Schluss machen, wir müssen jetzt zur Untersuchung, drückt uns die Daumen.
Einen schönen Abend und L.G. Uschi/Socke
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Hallo Socke !
Du wolltest gerne Leute kennenlernen die auchnur mit Chemo behandelt wurden.
Ich hatte nachmeiner Op eine Chemo angefangen,wurde abgebrochen da die Leber das nicht wollte (Medikamente reich ich dir nachmuss ich schauen.
Danach wurde ich mit Eins Alpha 2,5 mikrogramm (Kapseln) seitdem behandelt.
Bisher keine Bestrahlung.
Mit 27 Monaten Lebe ich jetzt so seit der OP.
gruss schwede
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Lieber Schwede,
schön, dass du anderen Mut machst. Mach weiter so.
Ich drück dich
LG felicitas
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Hallo Socke,
hier sind die Chemo Mittel die ich bekam bei dem Zyklus.
Chemo: Vincristin und Lomustin
Neben der Chemo:
Pantozol 40mg 0-01
Natulan 1-1-1 im Wechsel 1-0-1
Forticortin2mg 1-0-0
Wie gesagt jetzt Eins Alpha 2,5 mikrogramm
gruss schwede
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Hallo,
bei meinem Vater fällt mir in letzter Zeit auf, dass er die linke Lippe etwas hängen lässt und er manchmal auch nicht merkt, wenn da noch Essensreste, etc. hängen. Also es fällt kaum auf, ich bin da natürlich sehr aufmerksam. Meinem Feund wäre es gar nicht aufgefallen, wenn ich ihn nicht darauf hingewiesen hätte. Wisst ihr, woran das liegen könnte? Habt ihr schon mal von "Nachwirkungen" von Krämpfen gehört? Denn mit kleinen fokalen Anfällen hatte er ja in letzter Zeit zu kämpfen!
Lieben Gruß,
Iris
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Hallo,
so heute kam der Befund vom PET, leider nur der radiologische Befund, mit dem wir nicht viel anfangen können. Für uns klingt er solala. Wir hoffen, dass wir bald einen Termin bekommen um das abzusprechen. Aber am Liebsten wollen wir es natürlich sofort wissen, was das alles bedeutet. Also vielleicht kennt sich ja jemand ein wenig mit der Medizinersprache aus.
Das ist die Beurteilung vom Radiologen:
"Das Anreicherungsniveau spricht für vitale Tumoranteile im Randbereich des Op-Gebietes. Eine gering intensive Mehranreicherung zeigt sich auch rechts-frontal, wobei diese ae einer unspezifischen Anreicherung entspricht und von der Konfiguration primär nicht metastasensuspekt ist. Es zeigt sich im MRT auch kein Korrelat."
Kann da jemand was mit anfangen. Heißt vitale Tumorteile gleich, dass da schon ein Rezidiv ist oder dass da einfach aktives Gewebe ist? Und warum steht da was von metastasensuspekt bzw. nicht metastasensuspekt? Von Metasten wird ja in den meisten Fällen sowieso nicht ausgegangen bei GBM. Und was ist eine unspezifische Anreicherung und ein Korrelat?
Lieben Gruß,
Iris
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Hallo,
wollte euch nur kurz mitteilen, dass heute wieder MRT Termin war. Es gibt wohl keine wesentlichen Veränderungen zu den Dezember Bildern, d.h. zwar Kontrastmittelanreicherungen, aber kein Rezidiv. Rezidivfrei seit 10 Monaten! Das hat uns alle natürlich erstmal sehr gefreut (auch wenn das Ödem nach wie vor da ist)!! Trotzdem wird er mit Temodal starten. Das hat er ja bisher noch gar nicht genommen. Einfach aus dem Grund, weil beim PET ja aktive Tumorteile zu sehen waren. Hoffentlich verträgt er es gut und kann weiterhin arbeiten gehen.
Ende Februar hatte er übrigens starke Probleme mit seiner linken Körperhälfte. Er hat sich links nie richtig angezogen, hat viel fallengelassen und konnte seine linke Hand nicht richtig benutzen. Er hat dann Kortison verordnet bekommen und nun ist alles wieder gut. Linke Seite ist wieder voll einsatzfähig. Es lag wohl an dem Ödem. Nur seit der Kortisonnahme ist er etwas aufgedreht, aber das ist wohl eine häufige Nebenwirkung, wie ich auch hier im Forum gelesen habe.
Außerdem wurde er auf Grund der Zunahme der Anfälle auf Keppra umgestellt.
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Hallo Iris03,
schön das es doch kein Rezidiv ist.
Das mit der linke Seite kenne ich von meiner Mama.
Bei ihr liegt es auch am Ödem, dass jetzt mit 24mg Cortison im Griff gehalten wird.
Wegen ihrer Lippe hat sie nun eine Logopädin bekommen, die mit ihr Tag für Tag Übungen macht um die Muskulatur dort wieder zu stärken. Der linke Arm war auch etwas schwächer und das linke Beim hat sie manchmal leicht hinter sich gezogen. Dafür hat sie nun einen Ergotherapeuten der mit ihr Treppen steigen etc. übt. Also holt euch auch diese Hilfe. Meine Mama ist begeistert es lenkt sie gut .
ab und sie hat kleine Erfolge, was ihr gut tut
LG
Anna
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Hallo Anna,
hab die Geschichte mit deiner Mutter verfolgt. Sie scheint aus der "Nähe" zu kommen, wenn sie in Oldenburg behandelt wird. Wir sind in Meppen in Behandlung. Soll deine Mutter eigentlich noch operiert werden? Danke für den Ergotherapeuten Tipp, aber erstmal brauchen wir das nicht, denn mit der linken Seite ist wieder alles 100%-ig ok. Also man merkt gar keine Einschränkungen mehr. Was Kortison doch alles bewirken kann...
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Hallo Iris03,
leider ist eine OP nicht möglich bei meiner Mama.
Es konnte zwar operiert werden, aber nicht vollständig und mit hohen Risiken.
Aus diesem Grund hat sich meine Mama dagegen entschieden.
Ich freu mich für euch, dass es bei euch zur Zeit besser läuft.
Hoffe wir haben auch bald das Glück.
LG
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@Socke: Auch bei meinem Ex-Mann wird seit seiner OP (Teilresektion) im November 2008 "nur" Temodal gegeben - zwar hat er "nur" ein anaplastisches Oligo-Astro III, aber Prof. Tonn möchte die Bestrahlung wohl nur in letzter Instanz einsetzen, hätte (wenn es möglich gewesen wäre) lieber Seeds eingesetzt.
Die letzte MRT-Aufnahme im Februar 2009 zeigt einen leichten Regress - also ist der Tumor rückläufig...
Wurde bei Euch der MGMT-Status ermittelt?
Liebe Grüße,
4pfoten
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Hallo,
die letzten Tage war alles so super. War so stolz auf meinen Vater. Den ganzen Samstag hat er im Garten gearbeitet.
und dann heute...heute hatte mein Vater einen großen Anfall bzw. drei. Es war viel schlimmer als sonst, er wusste nicht mehr, wo sich unser Bad befindet, ist gegen die Wand gerannt, etc. Er liegt jetzt auf der Intensivstation, hat immer noch Kopfschmerzen und Augenschmerzen und ist nicht wirklich ansprechbar. Es wurde ein CT gemacht. Warum kein MRT weiß ich auch nicht! Gespräch mit der Ärztin findet nachher statt. Eine Krankenschwester hat uns nur kurz mitgeteilt, dass die CT Aufnahmen von zwei Radiologen begutachtet wurden und wir uns keine Sorgen machen soll. Sie erkennen nichts Auffälliges oder Besorgniserregendes. Bin gespannt, was die Ärztin später sagt. Keppra wurde nun erhöht. Heute bekommt er es intravenös. Ich hoffe, es geht ihm bald wieder besser!
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Hallo,
mein Vater hat durch das Temodal stark mit Müdigkeit zu kämpfen. Heute lag er bis mittags im Bett. Ich habe schon von einigen gelesen, denen es ähnlich geht. Kann man da irgendwas gegen machen? Habt ihr irgendwas dagegen unternommen?
Wäre schön eine Antwort zu bekommen!
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Hallo Iris.
ich habe erst jetzt gelesen, dass dein Vater mehrere Anfälle hatte. Das tut mir leid.
Die Müdigkeit beim Temodal ist ganz normal. Ich denke dagegen geht es auch nichts wirklich. Es ist halt Chemo und die haut um.
Sei froh, dass er sie verträgt und nur müde ist. Ansonsten ist er ja noch fit und der Alte.
LG felicitas
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Hallo Iris,
ich bin als Angehörige keine Expertin. Irgendwann werde ich aber sicher eine sein, wenn ich hier im Forum fleißig weiterlese.
Mein Bruder,46, ist seit Anfang Februar diesen Jahres Glio IV Patient. Er hat durch die Temodal-Einnahme am späten Abend die Müdigkeitssymptome quasi überschlafen. Tagsüber ging es ihm dann sehr gut.
Liebe Grüße,
Romy
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Guten Morgen Iris,
bin auch Glio IV Patientin. Als man noch nicht wusste was ich hatte, daß war im OKT. 08
bekam ich auch Keppra. Anfangsdosis weis ich gar nicht mehr. Da hatte ich auch sehr unter der
Müdigkeit zu kämpfen. Meine Biobsie (Heidelberg) hatte ich am 02.02.09 meine Diagnose seit 10.02.09.
Seit 30.03.09 hab ich meine Chemo/Bestrahlung in Tübingen. Orfiril wurde nach leichten
fokalen Anfällen erhöht auf:
1500 Keppra 900 Orfiril(1200) 1500 Keppra
900 Orfiril(1200) 900 Orfiril(1200) 900 Orfiril(1200)
Morgends fang ich an mit Magenschutztablette , halbe Std. warten dann Temodal.
dann eine Std. warten, dann Frühstück und dann den Rest.
Letzte Woche waren wieder heftigere Flokale Anfälle da, konnte mein linke Hand Über 5 Std.
nicht kontrollieren, begonnen hatte alles mit Zuckungen am Auge. Bin zum Hausarzt und hab ne
Spritze bekommen. Am Montag bekomm ich ein EEG gemacht. Bis dahin hatte ich keinerlei
Einschränkungen durch die Chemo oder Bestrahlung, es ging mir "pudeleswohl".
Temodal nehm ich durch und die Bestrahlung ist von Montag - Freitag.
Hoffe konnte Dir helfen? ES geht mir echt gut!!!!! :-*
Alles Gute und liebe Steffi
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Hallo,
danke für eure Antworten! Vielleicht sind es gerade auch viele Faktoren, die zusammenhängen und zu seiner Müdigkeit führen: erhöhte Dosis Keppra, eine Woche lang Tavor genommen und Temodal (was er ja auch erst seit einem Monat nimmt).
@Steffi: Orfiril/Ergenyl hat mein Vater auch genommen, bevor er auf Keppra umgestellt wurde. Der Neurologe und der Hausarzt meinten allerdings beide, dass sich Temodal und Ergenyl nicht so gut vertragen. Deshalb wundert es mich, dass du es bekommst?
Habe deine Geschichte verfolgt. Es ist bewundernswert, wie du mit allem umgehst und vor allem auch mit den fokalen Anfällen letzter Woche!
@Romy: Die Einnahme auf den Abend zu verlagern wäre vielleicht eine Idee, die man mal ansprechen sollte. Ein Versuch wäre es ja Wert, obwohl in der Packungsbeilage ja steht, dass Temodal morgens genommen werden soll.
@Felicitas: Ja, es geht ihm - bis auf die Müdigkeit- wieder besser und zum Glück sahen die MRT-Bilder gut aus.
Schönen Sonntag euch,
Iris
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Hallo ihr,
am Dienstag war wieder MRT Untersuchung mit leider nicht so guten Nachrichten. Ein Rezidiv ist da, 1cmx2cm. Unser Neurochirurg will einfach bis September abwarten, weil das Rezidiv noch sehr klein ist und Temodal ganz normal weitergeben. Das wollen wir natürlich nicht...einfach abwarten nd es wachsen lassen! Wer weiß wie groß das Ding im September ist. Wir haben schon Beratungsgespräche in der Uniklinik Göttingen und im INI Hannover vereinbart, für Anfang Juli. Bis dahin dauert es ja noch eine Weile. Nun stellen sich uns mal wieder viele Fragen. Vielleicht kann einer uns Antworten darauf geben. Der neue Tumor sitzt rechts-frontal. Wisst ihr was über die Lage? Also ob es operabel ist? Und wird bei einem so "kleinen" Rezidiv schon operiert?
Macht es Sinn erstmal Temodal weiterzugeben? Oder ist das Rezidiv ein Zeichen dafür, dass Temodal nichts bei ihm bewirkt? Er nimmt es allerdings erst seit 2 Monaten.
Welche Möglichkeiten habt ihr bei einem Rezidiv gewählt?
Welche Art von Bestrahlung ist ein zweites Mal möglich? Gamma Knife?
Liebe Grüße,
Iris
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Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder melden, denn es hat sich einiges getan.
Wir haben uns vor ein paar Tagen eine Zweitmeinung in Göttingen eingeholt. Der Arzt machte einen sehr netten und kompetenten Eindruck und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Also es ist nun doch nicht nur ein Tumor, sondern zwei. Resttumorwachstum in der alten Tumorloge (rechts-temporal) und eine Tumorabsiedlung (wohl durch Hirnwasser) frontal, allerdings sehr frontal direkt an der Stirn an der Schädelwand. Beide Lagen sind wohl gut operabel. Der temporale Tumor scheint auf das Temodal anzusprechen, da er sich von April bis Juni verkleinert hat, bei dem anderen ist der Arzt sich noch nicht sicher. Der Tumor scheint zystische Anteile zu haben, aber scheint eine sehr gute Lage zu haben. Weiß jemand, was zystische Anteile bedeutet? Der Arzt meinte erstmal nicht zu operieren, weil man sich die Option lieber offen lassen soll und solang das Temodal was bewirkt soll man es nutzen. Was haltet ihr davon??? Wir haben einerseits so sehr darauf gehofft, dass beides operabel ist, jetzt ist es operabel, aber jetzt soll nicht operiert werden.
Und das Gute ist, dass der Arzt meint, mein Vater braucht das Kortison nicht mehr und es wird jetzt innerhalb von 2 Wochen erstmal von 4mg auf 2mg und dann auf 0mg reduziert. Dann verschwinden auch hoffentlich bald die typischen "Nebenwirkungen" (Mondgesicht, Storchenbeine, breiter Oberkörper...). Weiß jemand wie lang das dauert?
In 2 Wochen werden wir uns noch eine Meinung vom INI Hannover einholen. Wäre schön eine Antwort zu erhalten!
Lieben Gruß,
Iris
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Hallo Iris
Habe gerade letzthin bei mir nach gelesen und bemerkt, dass ich 2 Monate nach absetzen des Cortisons (auf 0) mein Ursprungsgewicht wieder hatte (mind. +10 Kilo zugenommen, sah aus wie ein aufgeblasener Luftballon im Gesicht) Eine Reduktion brachte bei mir gar nichts, erst das komplette absetzen (langsam da ich es ja auch lange hatte) brachte mir mein gewohntes Aussehen zurück.
Schicke euch eine Portion Glück.... das Absetzen ist ja auch nicht ohne... Gruss Iwana
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Danke für deine Antwort, Iwana.
Bei meinem Vater wird ja nun auch schon seit April langsam reduziert und bisher hatte er keine Probleme mit der Reduktion. Nun wird ja auch langsam auf 0 reduziert. Ich hoffe, dass es auch keine Probleme gibt mit dem kompletten Absetzen.
Hattest du Probleme?
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Hallo Iris,
schau mal ob du in puncto zystischer Anteile hier ausreichend Antwort findest: http://www.springerlink.com/content/34c0cf0uajjf36k4/ (http://www.springerlink.com/content/34c0cf0uajjf36k4/)
Meine Daumen bleiben fest gedrückt - ihr macht das mMn. genau richtig!
LG,
Bea
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Danke Bea!
Habe auch schon etwas nach "zystischer Anteile" gegoogelt, doch bin nicht wirklich schlau geworden. Ich habe es nun so verstanden, dass schnell wachsende Tumore mehr aus soliden Anteilen (aber auch zystische nekrotische) und langsam wachsende Tumore mehr aus zystischen Anteilen bestehen. Und zystisch bedeutet gleichzeitig, dass es flüssig ist?! Aber was bedeutet das nun? Denn es ist ja wohl sicher, dass der zweite Tumor auch ein GBM ist.
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Immer diese Auf und Abs! Montag waren wir erstmal so froh, dass die beiden Tumore operabel sind. Und nun...gerade rief meine Mutter an, dass mein Vater einen kleinen fokalen Anfall hatte, der aber direkt durch Tavor unterbrochen werden konnte. Der Notarzt war da und er vermutet, dass es heut noch mal zu einem kommen könnte, da Tavor ihn nur unterbrochen hat. Ich hoffe, das wars nun!
Leider erreichen wir keinen Arzt: ALLE sind im Urlaub!
Ab heute bekommt mein Vater statt 4mg nur noch 2mg Kortison. Könnte der Anfall damit zusammenhängen???
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So, nun waren wir auch noch im INI in Hannover.
Die wollen erst ein PET um zu gucken, inwiefern die Tumore aktiv sind und dann wird entschieden, ob operiert werden soll. Wenn Op, dann wohl in 2 Sitzungen, was sehr teuer werden könnte. Ansonsten wollen die Temodal umstellen von täglicher Einnahme ohne Pause zu one week on/one week off, aber dafür müssen die Blutwerte von meinem Vater besser werden. Er ist scharf an der untersten Grenze. Da durch die Kortisonreduktion in der letzten Zeit wahrscheinlich die Anfälle ausgelöst wurden, er andererseits aber auch erhebliche Nebenwirkungen durch das Kortison hat, wollen wir es mit Weihrauch probieren. Da ist erneute Überzeugungsarbeit bei unserem Arzt notwendig. Hoffentlich klappts! Werde versuchen, Prof. Simmet zu erreichen.
Andere Meinung: Göttingen will Temodal weitergeben wie zuvor, da der eine Tumor auf jeden Fall schon geschrumpft ist und bei dem anderen muss man abwarten. Nächste Kontrolle wäre dort im September.
Was macht man nun?
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Hallo Iris,
leider habe ich keine Antwort auf deine abschließende Frage. Aber ihr seid wenigstens in der Lage über einige Optionen nachzudenken.
Was die Kosten in der INI angehen: wenn ihr euch zur OP entscheidet, sprich den behandelnden Arzt an. Dir INI hilft auch dabei, das weiß ich. Aber auch hier gäbe es ggf. weitere Möglichkeiten.
Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen. Es ist gut, dass er dich hat!
LG,
Bea
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Hallo Bea,
wir haben schon einen Kostenvoranschlag vom INI beantragt, der in den nächsten Tagen ins Haus trudeln müsste. Ein Verwandter von uns wurde vor ein paar Jahren an einem Astrozytom (?) im INI operiert. Die OP kostete damals wohl 15.000 Euro. Dr. Fernandez meinte, dass gerade unsere Krankenkasse (DAK) oft Ärger macht. Wir rechnen auch nicht wirklich damit, dass was übernommen wird. Wir wollen es trotzdem machen, wenn die Ärzte es nach der PET Untersuchung für richtig halten. Heute haben wir die Unterlagen nach Münster geschickt für die PET Untersuchung. Hoffentlich bekommen wir schnell einen Termin!
Prof. Simmet hat mir heute auch innerhalb weniger Minuten zurückgemailt und meinte, dass ich ihn anrufen soll. Ich werde es morgen mal probieren.
Einen lieben Gruß,
Iris
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Wenns mit dem INI nicht klappt probiert es mal bei der Neurochirurgie der Uni-Mainz,oder der Uniklinik Freiburg Neurochirurgie,die auch über eine sehr gute Onkologie verfügt.
In freiburg gibt es auch wenig Diskussionen über Weihrauchverabreichungen,da die dort standartmäßig gegen Ödembildung H15 verabreichen,zumindest so lange wie der Patient in der Klinik ist.
Dort werden die Behandlungen auf jeden Fall von der DAK übernommen.
Gruß Fips2
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Danke für den Tipp mit Mainz und Freiburg. Wir warten nun erstmal alles ab und dann sehen wir weiter. Die PET Untersuchung müssen wir eh erstmal abwarten. Einen Termin für das PET in Münster haben wir (04.08) und der Kostenvoranschlag und das Honorar für Prof Samii vom Ini ist auch da und wie vermutet.
Prof. Simmet habe ich leider nicht mehr erreicht. Ich werde es am Montag nochmal probieren. Gerade formulieren wir einen Brief für die Krankenkasse (Kostenübernahme Weihrauch). Kennt jemand da ein Gesetzesartikel, den man aufführen könnte?
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Hallo Iris,
schau doch auch bitte mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,974.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,974.0.html)
Hoffe, es hilft dir weiter und du hast damit Erfolg.
Es gibt in der Rubrik "Weihrauch" noch mehr interessante Treads.
LG,
Bea
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Guten Morgen,
habe mit Prof. Simmet telefoniert. Mein Vater wird nun 4x4 Tabletten Sallaki (sprich 4x1600 mg) nehmen und dann soll das Kortison langsam ausgeschlichen werden. Ich hoffe, es klappt dieses Mal mit dem Ausschleichen und wirkt gegen das Ödem. Sind jemandem Nebenwirkungen vom Weihrauch bekannt? Ich habe mit der internationalen Apotheke in Mannheim telefoniert und hoffe, dass die Lieferung nicht all zu lang dauert. Und dann wäre es natürlich toll, wenn es mit der Kostenübernahme klappen könnte, aber wir gehen nicht davon aus. Ansonsten hat man im Monat schon so Kosten von 100 Euro.
Bin froh, dass es gerade etwas vorran geht.
Habe noch eine Frage an euch: Seit gestern hat mein Vater ein Kribbeln/Taubheitsgefühl im kleinen linken Finger. Hat jemand eine Idee, woran das liegen könnte?!? Ödem?
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Hallo,
mein Vater hat auch seit Monaten ein Kribbeln (wie eingeschlafen)- Gefühl im linken kleinen Finger und Ringfinger. Haben es bei allen Ärzten angesprochen, aber keiner hatte eine Erklärung, außer, dass es vom vielen Liegen kommen könnte. Außerdem meinten die, dass es wohl nicht vom Tumor kommen kann, da es sonst an der rechten Hand sein müsste.
Neulich war nun ein Neurologe da und hat sich Papa wegen anderer Sachen angeschaut. Er sieht darin ganz klar eine neurologische Störung, da auch der Muskel zw. Daumen und Zeigefinger total erschlafft ist. Ursache könnte tatsächlich das Liegen sein (weil der Ellenbogen immer aufliegt und dadurch was einklemmt oder so...). Er konnte aber jetzt nicht mehr wirklich die Diagnose stellen und auch nichts weiter machen, da Papa sich kaum noch ausdrücken kann und für weitere Untersuchungen müsste Papa ins KH (was Papa nicht so gerne will) und der Arzt sagte auch, dass man jetzt nicht mehr so viel am Kribbeln ändern kann.
Also, mein Tip: Geht mal zu einem Neurologen!
VG
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Ja, komisch. Genauso ist es auch bei meinem Vater, zwischen dem kleinen linken Finger und dem Ringfinger! Allerdings ist der Tumor rechts. Aber vielleicht hängt es mit dem vielen Liegen zusammen. Er steht oft erst so um 10 Uhr auf.
Unser Neurologe ist leider gerade im Urlaub, wie es so oft er Fall ist.
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Ich habe gerade etwas im Internet recherchiert. Vielleicht ist es das sogenannte "sulcus ulnaris syndrom", eine Art Nervenschädigung beim Ellenbogen, soweit ich es richtig verstanden habe.
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Hallo!
Dasmit dem eingeschlafenen kleinen Finger und das gleiche an der Spitze vom rngfinger hatte ich vor ein paar Jahren mal. Eigentlich wird es operiert um den Nerv wieder freizulegen, aber ich hatte um Glück ein seltenes Exemplar von gutem Masseur der es mit allen möglichen Methoden wegmassiert bekommen hat. War noch alte Schule. Heutzutage kann ja jeder Masseur werden. DEr Nerv läuft von dem kleinen Finger den Arm hoch bis zur Wirbelsäule.
Mein Mann hat den Weihrauch sehr gut vertragen. Ich hatte mich damals auch an Prof. Simmet gewandt. Mein Mann war von den gut 2 Monaten Cortison so aufgedunsen und noch einige andere Nebenwirkungen. Hört sich jetzt an wie aus der Werbung, aber nach 2 Tagen Weihrauch ging es ihm schon sichtbar besser und eine Woche später ungefähr hatte auch der ewige Heisshunger nachgelassen. Nach ungefähr 6 Wochen fing er wieder an Falten zu bekommen und wir haben uns über jede gefreut. Ganz davon abgeshen das er jetzt äusserlich wieder der Alte ist, schätzen wir auch das er, wenn er jetzt immer noch Cortison nehmen müsste, schlechter drauf wäre. Aber das wissen wir zum Glück nicht. Ich glaube ja auch an die Wirkung gegen den Tumor.
Die einzige Nebenwirkung bei Ihm war Durchfall. Aber vom Cortison hatte er Verstopfung, da war Durchfall eine Erleichterung. Kann man besser und schneller mit Hausmitteln hinkriegen. Hat er auch nicht mehr all zu oft.
Aber da seit der OP das linke Bein nicht mehr funktioniert ist der Weg zum Klo nun mal sehr, sehr weit.
Bei vielen Ärzten löst der Weihrauch auch immer so ein mitleidiges Lächeln aus. Na und!!! Hat aber geholfen.
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Hallo,
gestern hatte mein Vater abends plötzlich dieses Taubheitsgefühl im rechten Zeigefinger und nicht mehr im linken kleinen und Ringfinger. Wo kann das denn nun herkommen? Inwiefern kann es vom Kopf kommen? Leider ist unser Neurologe im Urlaub.
Hallo friederike,
wir hoffen auch sehr auf Weihrauch. Er hat auch die ganze Palette an Nebenwirkungen (Grauer Star, Cushing Syndrom, Gelenkschmerzen, Muskelabbau, Cushing Syndrom, hohe Cholesterinwerte, schlechte Beweglichkeit). Wenn wir versucht haben Kortison zu reduzieren, bekam er fokale Anfälle und war schlechter drauf. Er hat so zugenommen, so dass ihn kleine Spaziergänge schwerfallen, weil er dann ausser Puste ist. Hoffentlich wird es durch das Weihrauch besser. Wir wurden auch schon sehr belächelt von unserem Hausarzt wegen Weihrauch. Habt ihr mal versucht es von der Krankenkasse erstattet zu bekommen?
Ich hoffe, dass ihm Durchfall erspart bleibt. Er hatte vor einem halben Jahr erst eine Op, wo ihm 20 cm seines Darmes entfernt wurden auf Grund einer Verengung und davor auch viele Probleme mit Durchfall, Verstopfung, etc. Wie viel Weihrauch bekommt dein Mann?
Ich habe gerade deine alten Beiträge gelesen. Ich bekomme H15 übrigens über eine internationale Apotheke für 25 Euro pro 100 Stück. Das ist genau so teuer wie Ayurveda-totaal. Da gibt es vielleicht nicht so viel Ärger. An MagForce haben wir uns auch gewendet, aber leider erfüllt mein Vater nicht alle Einschlusskriterien. Der Tumor ist zu nah am rechten Seitenventrikel.
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Hallo Iris
Darf ich fragen ob dein Vater evtl. unter Morbus-Crohn oder Colitis ulcerosa leidet?
Wenn ja,wär es nett wenn wir in Kontakt treten könnten.
Bei meiner Frau liegt diese Erkrankung ebenfalls vor und sie wurde auch schon daran operiert.
Sie nimmt zur Zeit auch Weihrauch,weil sie Cortikoide nicht verträgt.
Für Durchfälle und Verstopfungen haben wir vielleicht Tipps für euch oder einen Arzt an der Hand,der sich damit sehr gut auskennt.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo fips,
nein, mein Vater leider an keiner chronischen Darmerkrankung. Er hatte "nur" eine Sigmastenose, weshalb ihm das Sigma entfernt wurde. Die Ärzte vermuteten zuerst auch colitis ulcerosa, aber eine Darmspiegelung bestätigte es nicht. Seit der Op traten auch keine Probleme mehr auf.
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Danke Iris für die Auskunft.
Meine Frau hatte nach einer Stenosen- OP in Mainz 20 Jahre Ruhe.Ein sehr guter Schnitt bei MC-Patienten.Durch die Einnahmer div. Medikamente wegen ihres Clusterkopfschmerzes,wurde leider der Crohn wieder geweckt.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo alle,
heute kam der Brief vom INI Hannover, die die PET Untersuchung ausgewertet haben. Prof. Samii will operieren und zwar in 2 Sitzungen. Wir warten nun noch auf einen Rückruf aus Göttingen, der eigentlich schon vor 2 Tagen sein sollte und die man einfach nicht ans Telefon bekommt, ob die auch operieren wollen und dann wird entschieden.
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Hallo,
und zwar liegt mein Vater seit 2 Wochen im Krankenhaus mit einer schweren Lungenentzündung und einem Lungenödem. Zusätzlich hat er einen Pilz im Mund. Er ist sehr schwach. Nun wurde heute ein MRT vom Kopf gemacht. Und zwar wird vermutet, dass da Tumorwachstum ist. Temodal wurde vor ein paar Tagen abgesetzt, da er Entzündungen im Rachenraum, etc. hat. Da er gerade sehr schwach und nicht transportfähig ist, suchen wir nach einer Möglichkeit, wie der Tumor weiter behandelt werden kann im Krankenhaus. Op ist ja in seinem Zustand gerade nicht möglich. Habt ihr Vorschläge zu einer "sanften" Form der Chemotherapie??? Oder irgendwelche alternativen Behandlungsformen, die man im Krankenhaus anwenden könnte? Ich hoffe so auf eine schnelle Antwort von euch!!!!
Lieben Gruß,
Iris
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Hallo,
also mein Vater hat auch immer mal wieder einen Pilz im Mund. Bei uns hilft Ampho Moronal Suspension ganz gut. Er hatte es damals bei der Temodal Therapie sofort prophylaktisch verschrieben bekommen und wir haben es dann aber zwei Monate wieder angefangen zu geben bis jetzt immern noch. Denke, bei Papa löst das viele Cortison und das Antibiotika den Pilz aus. Das Mittel ist verschreibungspflichtig und mit einer Pipette in den Mund einzuträufeln.
Ein Lungenödem wurde vor einigen Monaten bei meinen Vater auch schon vermutet. Wir haben aber ihn aber deswegen nicht extra ins KH zu Röntgen schicken wollen, da es therapeutisch schlecht zu behandeln ist. Wir haben ihn dann halt mit dem Oberkörper hoch gelagert (soweit es mit der Thrombose ging, da die Beine sollen da auch ein wenig höher liegen). Außerdem hab ich mit meinen Vater mehrfach am Tag Atemübungen gemacht (tief ein- und ausgeatmet). Bei deinem Vater ist dies aber sicherlich nicht so möglich momentan, wenn er so schlapp ist, oder?
Sanfte Form der Chemo ist sicherlich schwierig. Wir haben nur Erfahren mit Temodal und CPT/ Avastin. Beides hat er soweit gut vertragen. Allerdings hat mein Vater nach der 4. CPT/ Avastin Behandlung eine Hirnblutung gehabt und seitdem geht es ihm nicht so gut und er kann das Bett nicht mehr verlassen. Dabei hatte die Behandlung in so kurzer Zeit schon gute Erfolge gezeigt. Avastin bzw. Campto ist schon nicht ohne, sagen die Ärzte...
Was schlagen eure Ärzte denn vor? Liegt wirklich ein Wachstum vor?
Alles Gute!
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Mein Vater ist gestern friedlich eingeschlafen.
Er hatte keine Kraft mehr. Er lag einen Monat im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung, künstlichem Koma und einer Herzschwäche. Sein Herz hat einfach aufgehört zu schlagen.
Kann es nicht glauben. Er war so voller Zuversicht und Hoffnung...
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Hallo Iris
Von mir an dich und deine Familie mein tiefstes Mitgefühl.
Schön,dass er wenigstens nicht leiden musste und friedlich gehen konnte.Lasst euch diese Tatsache einen Trost sein.
Gruß Fips2
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Danke, fips!
Wir haben noch Boswellia Serrata (Weihrauch). Ich glaube 4 oder 5 Packungen, also für einen Monat ca. Da wir es nicht mehr brauchen, würden wir es gerne an jemanden verschenken, der es braucht. Falls jemand Interesse hat, soll er mir bitte eine PN schicken.
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Hallo Iris,
es tut mir sehr leid, dass nun auch Du und Deine Familie durch den Schmerz gehen musst.
Meine Mama ist nun 2 1/2 Wochen Tod und ich hab es immer nochnicht begriffen.
Ich drücke Dich ganz docll und wünsche Euch viel Kraft für diese schwere Zeit
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Liebe Iris,
mein aufrichtiges Mitgefühl!
Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute, besonders in dieser schweren Zeit.
LG,
Bea
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Liebe Iris,
es tut mir sehr leid für dich und deine Familie. Ich hätte dir schon eher geschrieben,aber ich habe heute erst wieder auf der Hirntumorseite gesehen.
Ich möchte dir eine Seite nennen, vielleicht ist es auch etwas für dich.
www.unser.bauernhof.4ever.ms
Leider kann ich dich kaum trösten, da bei mir, jetzt nachdem die Beschäftigung mit der Krankheit und die Erschöpfung vor sind, die Trauer erst richtig kommt.
Linda und Evelyn haben mich die ersten Monate sehr unterstützt.
Ich wünsche dir alles Gute
Rita