HirnTumor-Forum

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Nachrichten - kaja

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Hallo Klaus,
ja - das berührt mich auch, Phoenix beschreibt das sehr gut.
Wir hatten mehr Zeit, aber das Gefühl, dass das Ende geradezu herbeiraste hatte ich auch. Und ich habe lange gebraucht, um mit diesem Tempo klarzukommen. Meine Mutter ist vor 2 Jahren nach 5 Jahren Krankheit am Glio gestorben. Sie ist 3 x operiert worden und mein Vater und ich haben Sie bis zu ihrem Tod zuhause gepflegt.
Nachdem mein Vater die letzten beiden Jahre sein Leben komplett auf die Pflege ausgerichtet hatte (er war gerade pensioniert worden) und im letzten Jahr ihrer Krankheit nicht einmal mehr ohne Sorge auf die Toilette gegehn konnte, ist er nach ihrem Tod, der trotz allem sehr plötzlich kam, in ein großes seelisches Loch gefallen.
Er kam weder mit der Zeit noch mit der Stille klar - nicht nur der Verlust seiner Frau wog schwer, er war plötzlich wie "arbeitslos" und wusste gar nicht mehr wohin mit sich, seiner Zeit und seiner Fürsorge. Er hatte 5 Jahre wirklich alles für sie getan und diese Zeit, die in den letzten 3 Jahren ihrer Krankheit sehr schwer auszuhalten war, großartig gemeistert.
Nach dem Tod meiner Mutter ist er dann verständlicherweise zusammengeklappt und konnte vor Erschöpfung und Trauer kaum noch Luft holen.
Mit meiner Mutter war er ein paar Mal bei einem Neuro-Psychiater, da sie unter schweren Persönlichkeitveränderungen litt. Am tiefsten Punkt seiner Trauer hat er sich ein Herz gefasst und diesen Arzt angerufen, um mit ihm zu sprechen.
Dieser hat ihn dann umgehend in eine Akut-Abteilung für Psychosomatik und Psychotherapie überwiesen, wo er 8 Wochen lang  600 km von zuhause entfernt eine Reha machen durfte. Diese 8 Wochen haben ihm so unglaublich gut getan, dass er heute noch Tränen in den Augen hat, wenn er davon erzählt.
Dass er sich endlich mal nur um sich kümmern durfte, dass er Essen bekam, das er nicht selbst vorher zubereiten musste, dass man ihm zugehört hat, das war soooo gut für ihn!
(Wir alle wissen, dass sich selbst so eine heftige Diagnose wie ein Hirntumor im Freundeskreis als Gesprächsthema "abnutzt" und die Bereitschaft, zuzuhören im Lauf der Zeit nicht gerade steigt....Dazu kam bei meinen Eltern die zunehmende Isolation durch die starken charakterlichen Veränderungen meiner Mutter und das starke Nachlassen ihrer sprachlichen und kognitiven Fähigkeiten in einem ehr intellektuell geprägten Bekanntenkreis.)

Diese Reha war für meinen Vater "Gold wert" und macht sich in der Verarbeitung unserer Trauer heute noch deutlich bemerkbar. Wie gerne hätte ich so eine Möglichkeit gehabt, war aber durch berufl. Selbständigkeit und Kinder nicht in der Situation, so etwas für mich anzugehen.
Vielleicht gibt es für Dich eine ähnliche Möglichkeit, ich würde es Dir so sehr wünschen, denn meinem Vater hat diese Reha den Weg zurück ins Leben geebnet. Es war für ihn eine Zeit der Trauer, der Einkehr und auch der Aussöhnung mit allen Zweifeln, da auch er an vielen ungelösten Fragen litt.
Er ist an der Situation sehr gewachsen und hat heute wieder echte Lebensfreude. Natürlich bleibt der Schmerz um den Verlust, aber er überrollt ihn nicht mehr und macht ihn nicht mehr so hilflos.

Du hast mein tiefes Mitgefühl, ich wünsche Dir viel Kraft und Lebensmut!
Diese Krankheit macht es einem schwer, mit ihr fertig zu werden. Nicht kann ich mich nicht von diersem Forum lösen, auch wenn ich nur sehr wenig geschrieben habe

Kaja


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Glioblastom / Gliosarkom / Re:schmerzen erkennen
« am: 22. Februar 2012, 12:26:32 »
Du Tapfere,
wie schlimm!
Meine Ma ist im letzten Jahr zuhause an den Folgen eines Glioblastoms gestorben. Sie hat in der letzten Woche auf mein Drängen
Schmerzpflaster bekommen, synthetische Opiate.
Sie konnte auch nicht sagen, dass Ihr etwas weh tut, aber unsere Palliativmedizinerin war wie ich der Ansicht, dass es häufig
"unspezifische Tumorschmerzen" gibt. Ich hatte den Eindruck, dass die letzten Tage meiner Mutter mit den Pflastern sehr erleichtert wurden. Ich weiss aber auch nicht, ob sie ohne meinen ausdrücklichen Wunsch diese Schmerzpflaster bekommen hätte. Daher kann ich Dir nur dringend raten, das Thema selbst anzusprechen.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt
Kath

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu
« am: 21. Oktober 2010, 10:25:21 »
Hallo Birdy,
auch wenn die "Verdrängungstaktik" für viele hier unverständlich scheinen mag, so ist sie doch eine (von vielen) Taktiken, mit der Krankheit umzugehen und hat somit ihre Berechtigung. Zumal sie im Moment die Taktik ist, die Deiner Frau am meisten hilft.

Meine Mutter bekam die Diagnose Glio im Januar 2006. Sie hat die erste OP gut überstanden, die nachfolgende Bestahlung und Chemo mit Temodal ebenfalls. Als sie wieder nach Hause kam, hat sie sich erst einmal im Sportstudio um die Ecke angemeldet und einen Zweijahresvertrag abgeschlossen.
Ich dachte, ich werde verrückt - angesichts der Diagnose und allem, was ich hier und im Internet gelesen hatte, war ich mit dem Kopf schon so viel weiter als sie und ständig im Konflikt, was ich ihr sagen soll.

In meiner Not habe ich damals einen Psychologen aufgesucht, der mit Krebspatienten und deren Angehörigen viel Erfahrung hat. Sein Rat hat mir sehr geholfen: er war der Meinung, dass jeder Mensch das Tempo und die Taktik selbst bestimmt, dass es nicht meine Aufgabe sei, sie aufzuklären.
Es war außerdem der Meinung, dass jeder Tumorpatient im tiefsten Inneren über seine Krankheit Bescheid weiss, die schreckliche Wahrheit aber verdrängen will, weil er (noch) nicht damit umgehen kann bzw. das Kämpfen gegen die Krankheit so viel Kraft benötigt, dass für die psychische Aufarbeitung des Ganzen keine Reserven mehr da sind. Mich hat das sehr entlastet, ich habe auf Fragen ehrlich geantwortet, ihr aber keine Informationen aufgezwungen.
Mein Weg wäre das nicht gewesen, ich hätte mich nie nur auf andere verlassen, aber meine Mutter hat Verantwortung immer gescheut und so meinem Vater und mir alles überlassen.

Meine Mutter hat super verdrängt und hatte keinen Zweifel, dass sie wieder gesund wird. Sie hat dann 2 Jahre rezidivfrei und fröhlich weitergelebt. Es war einfach ihre Taktik, von der sie nicht abwich.
Genauso ist sie mit zwei weiteren OPs umgegangen und unzähligen Zyklen Temodal usw.
Und sie hatte absolut lebenswerte Jahre bisher.

Für Dich ist es wichtig, einen Ort (wie diesen hier) zu haben, wo Du frei sprechen kannst, sonst erdrückt Dich die Last.

Ich stimme auch Caro zu, die oben sagt, dass man manche Dinge nicht in aller Deutlichkeit aussprechen muss. Du wirst sehen, im entscheidenden Moment, wo es um Therapiemaßnahmen etc geht, wird Deine Frau eine Meinung haben, was getan werden soll und was nicht.
Diese Entscheidungen fällte meine Mutter für uns immer wieder überraschend glasklar selbst.

Alles, alles Gute !
Kaja


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Krankengeschichten / Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« am: 05. Januar 2010, 13:58:06 »
Hallo Daniela,
ein mitfühlender Gruß - ich weiss wie Du Dich fühlst !
Habe immer wieder hier mitgelesen, aber jetzt muss ich mich einfach kurz melden.

Vor knapp 3 Wochen ging es mir genau wie Dir. Das war der 17. Dezember, der 9. Geburtstag meiner Tochter und der Tag vor der 3. OP meiner Ma.

Angst, Angst, Angst - vor allem, was da noch kommt, davor, sie wieder leiden zu sehen und nicht helfen zu können.......

Die erste Diagnose hatte meine Mutter im Jan. 2001, dann OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Dann ein Jahr später fast auf den Tag genau im Jan. 2007 das erste Rezidiv, erneute OP, erneute Chemo.

Dann hatten wir unglaubliche zwei Jahre Ruhe - und meine Ma fühlte sich jetzt langsam in Sicherheit, selbst der Onkologe war der Meinung, sie könnte es jetzt geschafft haben. Dann im Dezember die große Enttäuschung: ein neues Glio, dritte OP und neue Chemo.

Nach der OP ging es ihr recht schnell besser und sie konnte nach 1 Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden, also Heiligabend zu Hause verbringen.
Der erste Zyklus Temodal ist jetzt vorbei, sie ist schwach und müde.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie für morgen alles, alles Gute. Solche Tage sind Stress pur und ich bin auch immer wie gerädert. Die Unsicherheit, was kommt macht auch unsere Familie immer komplett fertig und es ist schwer auszuhalten und ist für alle extrem kräftezehrend.
Wir können als Töchter einfach nur da sein - wir sind weder Helden noch Heilige, und dass wir Fehler machen (auch in der Beurteilung unserer Mütter und deren Situation) möge man uns verzeihen. Ich kann hier nur von meiner Mutter sprechen, aber sie weiss auch  - an guten Tagen - wie schwer der Umgang mit ihr ist und wie sehr sie sich  psychisch verändert hat. Ich weiss nicht, wie es bei Dir ist, aber meine Ma ist nicht mehr die, die sie mal war. Und das ist - bei aller Fürsorge und Liebe - oft schwer auszuhalten.
Eine Reha Adresse kann ich Dir leider nicht geben, nur ein paar Worte....

Fühl Dich nicht so alleine - leider leider gibt es mehr von uns

Herzliche Grüße
kaja

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