Nachrichten

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Neurochirurgie / Re: Wachoperation

« am: 28. Dezember 2008, 15:54:32 »

Hallo,

mir wurde auch ein Wach-Op vorgeschlagen. Da das ganze bei mir ja eine Not-Op war und ich keine möglichkeit hatte mich darüber zu informieren hab ich nein gesagt. Die Ärztin hat mir auch nichts dazu erklärt. Sie meinte nur: Naja wir würden sie wecken wenn wir an ihrem Gehirn den Tumor entfernen.
Ich finde die Vorstellung immer noch gruselig. Es gab dazu mal einen Artikel in einer der "Welt der Wunder"-Hefte. Aber diese Hefte sind ja ziemlich dumme Unterhaltungslektüre und es wurde alles so Horrorfilmmäßig dargestellt! Aber ne Bekannte von mir fand das halt voll geil und gab mir dann das Heft zum lesen 

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Kummerecke / Re: Ist das ne blöde Frage??

« am: 22. Dezember 2008, 23:11:36 »

Ja das "Problem" mit der Erblichkeit hatte ich auch!
Mein Vater hat sehr starke Migräne (früher mehr als heute), meine Mutter hat auch Migräne und mein Bruder hat es in der Pupertät auch bekommen. Deshalb hat sich mein Arzt wenig gedacht als ich über sehr starke Kopfschmerzen berichtet habe. Ich konnte ja auch drei Tage nur in einem komplett dunklem Zimmer liegen und nichts zu mir nehmen. Aber mein Arzt meinte auch das sei Migräne und hat mich gar nicht mehr zu Untersuchung geschickt. Ich hab natürlich auch daran geglaubt es einfach auch so stark zu haben wie mein Vater hab mich nur immer gewundert warum ich den Schmerz nicht einseitig hatte.
Naja wir können bis heute nicht sagen ob es Migräne war oder Schmerzen aufgrund des Tumors.

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Kummerecke / Re: Ist das ne blöde Frage??

« am: 22. Dezember 2008, 21:41:10 »

Vielen Dank für die Erklärung!
Ich wusste nicht das es sowas gibt. Vor allem das sehen einer so bestimmten Form wie es bei dir, Bluebird vorkommt!

@ cindra
hm, kann nicht mehr dazu sagen... Frag doch deinen Arzt beim nächsten Termin einfach

Frohe Weihnachten
kramescha

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Kummerecke / Re: Ist das ne blöde Frage??

« am: 18. Dezember 2008, 21:50:30 »

Hallo cindra!

diese Angst kenne ich auch! Es ist allerdings nicht so. Das Hirn an sich kann keinen Schmerz fühlen! Ich vermute das ist ein bisschen eine Erwartungshaltung von uns. Zumindest erkläre ich mir es so das ich den Kopfschmerz oft an der Stelle des Resttumors habe 

Wünsch dir auch alles erdenklich Gute!

Ich mach auch gleich mal weiter mit einer blöden Frage:
Was sind denn bitte Migräneattacken mit Aura?

Liebe Grüße
kramescha

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Ernährung / Eure Esskultur

« am: 28. November 2008, 12:55:25 »

Hallo ihr Lieben!

Bin heute mal wieder auf einen Artikel gestoßen den ich sehr interessant finde.
Allerdings würde ich darüber viel lieber mit euch sprechen als mit den Studenten-WG-Bewohnern.

http://jetzt.sueddeutsche.de/texte/anzeigen/456091

Mir geht es jetzt nicht unbedingt um den Preis der Produkte. Sondern eher ob ihr eure Essverhalten verändert hat seitdem ihr von eurer Krankheit wisst (oder von der Krankheit eines Angehörigen, Freundes, etc.)
Gibt es Nahrungsmittel auf die irh komplett verzichtet?

Bei mir ist es schwer zu sagen da ich ja erst komplett selbst entscheide was ich esse seit dem ich ausgezogen bin.
Es gibt bei mir und meinem Freund keine Fertiggerichte. Es wird immer selbst gekocht! Das Fleisch kaufen wir beim Metzger und nicht abgepackt. Auch wenn das günstiger wäre. Ich glaube einfach daran das das Fleisch aus Bayern noch nicht so mit Medikamenten vollgepumpt ist wie das aus anderen Ländern. Nur Hähnchenfilet kaufen wir eingefroren, da wir leider nicht jeden Tag einkaufen können...
Ich lese mir seit dem ich die Krankheit habe die Zutatenliste durch. Es ist wirklich interessant mal die E-Stoffe mal bei Wikipedia einzugeben. Manchmal ist es einfach nur Backpulver manchmal Dinge die man nicht im essen haben will!
Allerdings verzichte ich komplett auf Aspartam! Also leider keine Kaugummis mehr. Die sind alle voll von Aspartam...

So, wie siehts bei euch aus?

Liebe Grüße
kramescha

PS. Findet ihr nicht auch wir sollten den Off Topic ein bissl voll bekommen? Wir wissen ja wirklich viel voneinander. Lasst uns doch auch mal einfach so unterhalten :-)

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kontroll-MRT

« am: 22. November 2008, 17:09:10 »

oh sowas passiert öfter? In allen Radiologien? Krank!
Eine Freundin von mir hat sich in der gleichen Praxis mal anhören müssen ihr Tumor wäre von Grad 1 auf Grad 3 gradiert!

@gommel
nee so möchte ich das ja gar nicht machen. Fehler passieren uns allen mal, das ist ja ganz klar! Allerding ist dieser Fehler nur passiert weil er etwas nicht kontrolliert hat. Vielleicht war es auch nicht seine schuld sondern die der Arzthelferin. Man weiß ja nicht. Ich hätte nur gerne etwas damit er darüber nachdenkt was er mit so einer "Fehldiagnose" anrichtet.

@Bluebird
Ich sage den Ärzten jedes mal das ich die Bilder mit zur Nachkontrolle nehme. Die müssten wissen das sie eigentlich den Mund halten können. Das muss denen doch viel lieber sein! Also natürlich gibts Menschen die nicht verstehen das der Arzt ihnen das nicht sagen kann. Aber ich habe kein einziges mal nach einer Diagnose gefragt!

@fips2
ja das ist mir klar. Allerdings würde das ja dafür sprechen das er mir sagen kann obs gewachsen ist oder nicht! Kann er vermutlich auch, warscheinlich sogar recht gut. Er müsste halt nur aufpassen das die Bilder immer in die gleiche Richtung gemacht werden!
Und ich konnte nicht lesen. Er hat es mir ja gesagt. Gelesen habe ich nur um festzustellen ob er sich das nochmal angesehen hat und seinen Fehler bemerkt hat. Leider nicht.

Naja ab jetzt sag ich denen ich möchte einfach gar nichts mehr von denen wissen. Dann kucken die zwar immer so beleidigt aber das ist mir jetzt einfach mal, auf gut bayrisch gsagt, Wurscht!

Vielen Dank für die Antworten
kramescha

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Nachsorge und Spätfolgen / Kontroll-MRT

« am: 21. November 2008, 21:00:47 »

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch was über mein letztes Wochenende erzählen.
Am Freitag hatte ich mein 3. Kontroll-MRT. Ich lasse das immer hier in Landshut machen und nehme die Bilder dann auf CD mit nach Regensburg zu meiner Neuroonkologin.
Also wie ich es schon kannte habe ich mich in die Röhre gelegt und die Geräusche überstanden. Alle Menschen die einen Tumor im Gehirn haben der still hält kennen die Angst das er dieses mal gewachsen sein könnte. Vor allem war das bei mir erst das zweite MRT auf dem keine Schwellung mehr vorhanden ist.
Naja nach der Geschichte musste ich wieder im Wartezimmer platz nehmen und darauf warten bis die CD fertig ist.
Ich wurde also wieder in den Raum gerufen und musste noch kurz auf den Arzt warten.
Er kommt zurück und fängt an zu reden. Das kenne ich ja schon die wollen ja immer was reden diese Radiologen. Bisher haben sie immer gesagt das kein Zweittumor gewachsen ist. Am Freitag allerdings sagte er der Resttumor hätte etwas mehr Kontrastmittel aufgenommen was seiner Meinung nach aber noch an Narbenbildung lag.
Dann kam der Hammer. Er sagte mir der Tumor ist gewachsen. An manchen Stelle 1 mm an anderen allerding bis zu 6 mm.
Mit so etwas habe ich nicht gerechnet. Ich bin mit dem Fahrrad heimgefahren. Und zuhause komplett zusammengebrochen. Ich saß heulend auf der Couch und war am hyperventilieren. Mein Freund kam aus der Dusche und hat mich dazu gebracht im zu sagen was sei. An dem Tag bekam ich noch unglaubliche Kopfschmerzen und mir war schlecht. Teilweise habe ich es nur auf den kalten Fliesen im Badezimmer ausgehalten.
Am Samstag war der Geburtstag von der Tante meines Freundes. Ich dachte das könnte mich ablenken und bin dahin. Ich habe es auch lange ausgehalten. Bis ich dann darauf angesprochen wurde warum ich so in leere starre und man mich einfach nicht mehr in Ruhe gelassen hat. Naja ich das weinen angefangen und natürlich gleich aus dem Wohnzimmer raus. Dann musste ich das der Tante erzählen. Die war zwar total nett und hat mir gesagt das ich ihr das ja gleich hätte sagen können aber naja, ich wollte das Thema an ihrem Geburtstag ja auch nicht auf mich lenken.
Naja am Sonntag konnte ich nichts mehr essen. Ich hab den ganzen Tag DVD gekuckt und ich somit abgelenkt.
Am Montag, der Tag an dem ich den Termin in Regensburg hatte. War ich wieder quasi in Schock gehüllt. Wie damals vor der OP.
Ich war dort und habe meiner Ärztin alles erzählt. Sie musste die CD abgeben damit die in ihr System geladen werden.
Nach 15 Min. unterhalten sagte sie sie kuckt sich jetzt die Bilder an.
Etwas später kam sie wieder und sagte es habe sich gar nichts verändert!
Sie hat sich das mit einem Neuroradiologen angesehen. Der hat festgestellt das der Radiologe das in einer anderen axialen Schichtung als das Bild zuvor aufgenommen hat!!! Dann ist es ja klar das es anders aussieht!
Ich bin ein komplettes Wochenende in Panik rumgelungert um danach festzustellen das der Arzt seine Einstellungen nicht überprüft!!!

Vor zwei Tagen habe ich auch den Arztbrief von ihm bekommen in dem steht das mein Tumor gewachsen sei!
Ich würde ihm so gerne einen Brief schreiben. Nichts beleidigendes oder was ihn in seinem Beruf schlecht machen würde. Einfach nur damit er überlegt was er durch seine "Faulheit" anrichtet und das will ich ihm schon auch mit einer gewissen härte sagen!
Leider ist der Arztbrief so schwer zu verstehen das ich so meine Probleme habe und ich will in so einem Brief natürlich auch keine Fehler schreiben...

Vielen Dank fürs lesen
kramescha

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Krankengeschichten / Re: Ich bin psychisch am Ende - Tumor oder nicht?

« am: 21. November 2008, 20:02:50 »

Grüß dich Braunbaer!

Ja diese Fehlinterpretion das muskolöse Männer auch gefühlslose und aggressive Menschen sind kenne ich auch. Mein Freund ist Mitglied in einem Kraftdreikampfverein und daher bin ich auch mit vielen sehr breiten Männern befreundet. Allerding habe ich festgestellt das die meisten von ihnen eher das gegenteil sind. Teilweise sehr schmerzempfindlich und hypochondrisch veranlagt.

Ich hatte einen epileptischen Anfall. Wenn man sowas hat kommt man immer in ein CT. Darauf wurde mein Tumor entdeckt. Ich wüsste nicht wieso sie den bei dir übersehen haben sollten. Und gute Hausärzte gibt es äußerst selten. Die meisten kennen sich nur bei Erkältungen und Schürfwunden aus. Das musste ich leider feststellen.

Also beruhig dich mal (ich weiß, für mich ist es leicht das zu sagen) und unternimm was am Wochenende!

Liebe Grüße
kramescha

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Chemotherapie / Re: Temodal und Anemet

« am: 10. November 2008, 21:31:45 »

Hallo,

hab mich hier mit jemanden angefreundet der auch Chemo machen muss. Sie hatte große probleme mit dem essen und hat mir dann mal ne Liste geschickt auf was sie verzichten muss.

Käse
Streichkäse
Joghurt
Kaffee, schwarzer Tee, Cola
Alkohol
Schokolade
Hartwurst (Salami)
Fleisch
Hefe
Überreife Früchte
Avokado
Bananen
Feigen
Hering
geräuchertes und mariniertes Fleisch, Fisch
kein frisches Fleisch oder Fisch

hoffe ich konnte dir helfen. Da ich selbst sowas gott sei dank nie machen musste kann ich dir nicht sagen ob das nur bei manchen so ist oder bei allen.

Liebe Grüße
kramescha

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Epilepsie / Re: Meningeom, Krampfanfall

« am: 28. Oktober 2008, 21:04:22 »

Hey,

also mein Leben war nach 3 Monaten wieder genauso wie vorher. Was vielleicht gar nicht so toll ist. Wieder ein Haufen Stress in der Arbeit. Allerdings bin ich auch mit meinen Freunden unterwegs. Genau wie vorher nur halt ohne Alkohol. Das einzigste was mich ärgert ist meinen Führerschein nicht weitmachen darf. Ich bin 19 und es ist für mich wichtig endlich wie alle anderen Auto fahren zu dürfen und da ich in keiner Großstadt wohne habe ich oft probleme irgentwo hinzukommen. Gott sei dank fährt mich mein Freund dann wo hin allerdings geht das ja auch nur am Wochenende.
"Angstfrei" wenn man das je sein kann mit einem Resttumor im Kopf war ich nach meiner ersten Kontrolluntersuchung bei der mir gesagt wurde es sei nichts gewachsen und alles gut. Ich konnte mir zuvor nicht vorstellen das der Tumor einfach aufhört zu wachsen. Hat er aber 
Und still war bei mir sowieso keiner weil ich selbst immer dumme witze gemacht habe. Vielleicht war das auch ein Selbstschutz für mich.

Grüße kramescha

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Epilepsie / Re: Meningeom, Krampfanfall

« am: 27. Oktober 2008, 21:36:49 »

Hallo,

also ein Grand Mal muss nicht immer mit zucken zusammenhängen. Ich habe einfach alle meine Muskeln angespannt nur für ca 30 bis 60 Sekunden. Hat mir mein Freund erzählt. Ich kann mich auch für mehrere Stunden an nichts mehr erinnern obwohl ich mich mit Sanitätern und Ärzten unterhalten habe. Auf die Frage wie ich heiße und wie alt ich bin konnte ich halt nicht Antworten. Auf die Frage ob ich mit ihnen in den Sanka gehe habe ich aber anscheinend freudig JA geantwortet 
 Mit großen Anfall meint er einen Grand mal. Grand Mal heißt Großes Übel. Es kommt auch häufig vor nachdem im Hirn gearbeitet wurde. Da wurden vielleicht Bereiche gereizt die diesen Anfall dann hervorgerufen haben.
Ja es gibt auch Notfallmedikamente. Dazu findest du hier im Forum auch Beiträge!
Also ich weiß jetzt die Unterschiede zwischen Meningeom und Astrozytom nicht. Allerdings war ich auch auf keiner Kur. Bin allerdings auch jünger...

Grüße Melli

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Psychologische Betreuung / Re: Psychologen

« am: 26. Oktober 2008, 19:08:53 »

Hallo Chantay,

meine Ärztin hat mir auch mal vorgeschlagen zu einem Psychologen zu gehen (habs nicht gemacht   )
Naja allerdings sagte sie das es Neuropsychologen gibt welche sich dann auch mit dem speziellen Thema Hirntumor und ähnlichem auskennen. Fände das schon wichtig wenn ich aufgrund einer solchen Krankheit in ein "Tief" gefallen bin.
Ansonsten denke ich kann man nur einmal hingehen und schauen ob man mit dem Psychologen auf der gleichen Wellenlänge liegt.
Ich glaube das der Psychologe auch einen Extratermin mach wenn ihr ihm die Lage erklärt.

Liebe Grüße und viel Glück beim finden
Kramescha

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Epilepsie / Re: Meningeom, Krampfanfall

« am: 26. Oktober 2008, 19:03:35 »

Hallo,

da muss ich leider zustimmen. Keppra ist ein Medikament welches Vorzüge hat da es wenig Wechselwirkungen gibt, es keine Probleme mit Narkosen oder hormonellen Verhütungsmethoden gibt. Noch dazu gibt es nach der Eingewöhnungsphase kaum noch Nebenwirkungen. Ich bin sehr zufrieden damit. Ich kann auch nicht sagen ob ich ohne dem Medikament Anfälle hätte. Allerdings gehe ich alle 3 Monate zum Neurologen und lasse ein EEG erstellen. Das finde ich besonders wichtig da ich meinen Führerschein fertig machen möchte.
An deiner Stelle würde ich die Ärztin auch auf Ihre Aussage ansprechen.

Liebe Grüße
kramescha

achja Keppra gibt es noch nicht so lange. Also hat das alter der Ärztin auch wenig damit zu tun

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Epilepsie / Re: Meningeom, Krampfanfall

« am: 26. Oktober 2008, 16:10:35 »

Hallo Penelope,

auch mein Tumor wurde aufgrund eines epileptischen Anfalls entdeckt. Das war am 21.02 diesen Jahren. Mir wurde gesagt der Anfall wurde durch Platzmangel im Hirn ausgelöst. Es gibt allerdings von haus aus Menschen bei denen ein Anfall warscheinlicher ist als bei anderen. Mein Bruder hatte einige Jahre zuvor auch 2 vermutlich durch Stress hervorgerufen.
Auch ich nehme 1 - 0 - 1 Keppra 1000 mg am Tag und hatte bis heute keinen erneuten Anfall. Das Risko noch einen zu bekommen ist aber nicht auszuschließen da so etwas auch wegen der Narbenbildung im Hirn entstehen kann.
Mir geht es allerdings gut und ich kann alles genauso machen wie zuvor. Jedoch verzichte ich komplett auf Alkohol da dieser Anfälle auslösen könnte.

Liebe Grüße
kramescha

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Erfahrungsaustausch / Re: Wie fühlt ihr euch nach Kontrastmittelgabe?

« am: 16. Oktober 2008, 08:35:06 »

Hallo Claudia,

der Bericht wird meist zu deinem behandelnden Arzt geschickt. Du kannst aber den Leuten vom MRT auch sagen das du den selbst bekommen möchtest. Dann bekommst auch du den Bericht. Ich habe jeden Bericht von mir weil ich, vor allem bei Hausärzten, kein Vertrauen mehr habe. Bei der Zettelwirtschaft von denen kann er das ja nur verlieren!

Liebe Grüße
kramescha