HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kontaktadressen => Thema gestartet von: KaSy am 19. Januar 2014, 01:52:33

Titel: SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 19. Januar 2014, 01:52:33

Selbsthilfegruppe für Hirntumor-Betroffene und Angehörige
aus Königs Wusterhausen und Umgebung

Wir treffen uns am Mittwoch, dem 29. Januar 2014, um 17:30 Uhr im Raum 2 der REKIS.

Ort:
Regionale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (REKIS)
Schulweg 1a
15711 Königs Wusterhausen

Ansprechpartnerin:
Frau Rabes,
Tel. 03375 / 52 37 38  und  03375 / 52 37 39,
E-Mail: info@rekis-dahme-spreewald.de

Es freut sich auf Euch
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 30. Januar 2014, 23:09:45

Die nächsten Termine der HT-SHG KW
in den Räumen der REKIS, Schulweg 1a, 15711 Königs Wusterhausen:
Mittwoch, 19. Februar 2014, ab 17:30 Uhr
Mittwoch, 19. März 2014, ab 17:30 Uhr

Hallo, Leute von überall und meiner Umgebung,

gestern habe ich mich das erste Mal mit Menschen getroffen, die zur Selbsthilfegruppe gekommen sind.

Erst dachte ich ja, es kommt keiner, da mir mehr Ab- als Zusagen übermittelt wurden.

Aber dann waren wir zu sechst!

Mit mir vier Betroffene, drei Oligodendogliom-Betroffene, zwei hatten ihre Ehepartner mitgebracht.

Es gab ein unendliches Redebedürfnis!


Es ist also sehr gut, dass ich das angeschubst habe.



(Allerdings war ich nach einer Stunde bereits einigermaßen fertig, nach anderthalb Stunden haben wir uns verabschiedet - mit weiteren Terminen. Ich war abends gegen halb acht zu Hause, hab gegessen, ferngesehen und bin bereits um halb elf  ! xxx !  im Bett gewesen. Das habe ich monatelang nicht mehr fertiggebracht.)
Eure KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: haijaa am 30. Januar 2014, 23:54:27

Liebe KaSy,
dass "es geklappt hat" freut mich für dich, doch der positive Nebeneffekt

Zitat

und bin bereits um halb elf  ! xxx !  im Bett gewesen. Das habe ich monatelang nicht mehr fertiggebracht.)

fast noch mehr... es hört sich nach "satt und zufrieden" (Körper UND Seele) an -
mitfreu :D danke

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: TinaF am 31. Januar 2014, 11:08:09

Liebe KaSy,

ich freue mich auch sehr mit Dir, dass Ihr ein gutes erstes Treffen hattet. Dass das Redebedürfnis groß war, kann ich mir gut vorstellen, aber auch, dass Du fertig warst. So ein Treffen ist aufregend und anstrengend, man freut sich total, aber es kostet halt auch Kraft.

Ich wünsche Dir, dass die nächsten Termine ähnlich gut laufen, aber Dich nicht mehr so fertig machen. Auch wenn es natürlich nicht schadet, mal wieder früher ins Bett zu gehen, Du Nachteule!  ;)

LG TinaF

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 17. Februar 2014, 23:38:38

Selbsthilfegruppe Hirntumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1a, 15711 Königs Wusterhausen.

Kontakt:
Tel. (nur noch eine Telefonnummer):  03375 / 52 37 38 
E-Mail (geändert):  rekislds@ewetel.net
PN an KaSy hier im Forum

Die nächsten Termine sind also (unverändert):
Mittwoch, 19. Februar 2014, ab 17:30 Uhr
Mittwoch, 19. März 2014, ab 17:30 Uhr

Ich freue mich auf jeden Betroffenen und Angehörigen, der zur SHG kommt.
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 17. Mai 2014, 00:50:10

Selbsthilfegruppe Hirntumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1a, 15711 Königs Wusterhausen.

Kontakt:
Tel.:  03375 / 52 37 38
E-Mail:  rekislds@ewetel.net
PN an KaSy hier im Forum

Nächster Termin: Mittwoch, 21. Mai 2014, ab 17:30 Uhr

Thema:  Bericht vom 34.  Hirntumor-Informationstag in Köln
                        über neueste Forschungsergebnisse

Ich freue mich auf jeden Betroffenen und Angehörigen, der zur SHG kommt.
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 08. Juni 2014, 23:42:48

Selbsthilfegruppe Hirntumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1a, 15711 Königs Wusterhausen.

Kontakt:
Tel.:  03375 / 52 37 38
E-Mail:  rekislds@ewetel.net
PN an KaSy hier im Forum

Nächster Termin: Mittwoch, 18. Juni 2014, ab 17:30 Uhr

Thema:  Bericht vom 34.  Hirntumor-Informationstag in Köln
                        über neueste Forschungsergebnisse

Ich freue mich auf jeden Betroffenen und Angehörigen, der zur SHG kommt.
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 08. Juli 2014, 00:22:13

SelbstHilfeGruppe HirnTumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1a, 15711 Königs Wusterhausen.

Kontakt:
Tel.:  03375 / 52 37 38
E-Mail:  rekislds@ewetel.net
PN an KaSy hier im Forum

Nächster Termin: Mittwoch, 16. Juli 2014, ab 17:30 Uhr

Thema:           Erfahrungsaustausch
                        neue Forschungsergebnisse


Ich freue mich über jede/n Betroffene/n und interessierte Angehörige / Freunde!
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 11. Oktober 2014, 22:44:27

     SelbstHilfeGruppe HirnTumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1A, 15711 Königs Wusterhausen.

   Kontakt:
   Tel.:  03375 / 52 37 38
   E-Mail:  rekislds@ewetel.net
   PN an KaSy hier im Forum


Am 20. August 2014 war meine Vertreterin als Ansprechpartnerin für die SHG leider ganz allein geblieben.
Am 17. September 2014 konnte die SHG nicht stattfinden. Ich hoffe, dass niemand enttäuscht wieder gehen musste.


     Nächster Termin: Mittwoch, 15. Oktober, ab 17:30 Uhr
         


Ich freue mich über jede/n Betroffene/n und interessierte Angehörige / Freunde!
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 08. November 2014, 23:07:03

    SelbstHilfeGruppe HirnTumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1A, 15711 Königs Wusterhausen.

   Kontakt:
   Tel.:  03375 / 52 37 38
   E-Mail:  rekislds@ewetel.net
   PN an KaSy hier im Forum




Nächster Termin: Mittwoch, 19. November, ab 17:30 Uhr

        
Ich werde meine Mitschriften vom 35.  Hirntumor-Informationstag, der am 18.10.2014 in Berlin stattfand, mitbringen.
                      


Ich freue mich über jede/n Betroffene/n und interessierte Angehörige / Freunde!
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 02. Dezember 2014, 23:05:34

 
 SelbstHilfeGruppe HirnTumor Königs Wusterhausen

Die HT-SHG KW trifft sich an jedem dritten Mittwoch im Monat
in den Räumen der REKIS im Schulweg 1A, 15711 Königs Wusterhausen.

   Kontakt:
   Tel.:  03375 / 52 37 38
   E-Mail:  rekislds@ewetel.net
   PN an KaSy hier im Forum




Nächster Termin: Mittwoch, 17. Dezember, ab 17:30 Uhr

        
Ich werde meine Mitschriften vom 35.  Hirntumor-Informationstag, der am 18.10.2014 in Berlin stattfand, mitbringen.
                      


Ich freue mich über jede/n Betroffene/n und interessierte Angehörige / Freunde!
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 02. Dezember 2014, 23:12:35

Liebe von Hirntumoren Betroffene, Angehörige, Freunde, "User" dieses Forums,

Ich möchte an dieser Stelle einiges zu den Startschwierigkeiten unserer SHG erwähnen, die auf dem Papier zehn, real aber nur zwei bis drei Mitglieder hat.

Ich habe seit der Gründung im Januar 2014 monatlich einfache Informationen über die jeweiligen Treffen der Selbsthilfegruppe in vier verschiedenen Zeitungen veröffentlichen lassen.

Das geschah durch die REKIS und durch zusätzliche Eigeninitiative direkt über die Redakteure. Immerhin veröffentlichen sie es kostenlos und drei der Zeitungen sind auf das Geld ihrer Anzeigenkunden angewiesen.

Außerdem habe ich im Februar/März 2014 persönlich alle ca. 50 Hausärzte der weiteren Umgebung, alle Neurologen, Neurochirurgen, Krankenhäuser, einige Krankenkassen, Apotheken und öffentliche Einrichtungen mit unseren Info-Zetteln sowie der Werbung für die Hirntumor-Informationstage der Dt. Hirntumorhilfe versorgt.

Im Sommer (Juli-September) hatte ich mich drei Monate lang nicht persönlich zur Erinnerung bei den vier Zeitungs- Redakteuren melden können und so wurden die Treffen, die mit einer Ausnahme durchgängig stattfanden, für die Monate Oktober und November in nur noch einer Zeitung gemeldet.

Als Grund dafür ließ mich Frau Rabes von der REKIS, wie des öfteren bereits, wissen, dass es den Zeitungen nicht genüge, stets nur diese Kurz-Info zu veröffentlichen.

Und so habe ich diesmal die einfache Information mit einem Text über die Möglichkeiten der Therapien von Hirntumoren verbunden. (Eine Zeitungs-Redakteurin hat bereits das Veröffentlichen als Leserbrief signalisiert.)


Hier ist nun dieser für die Veröffentlichung in unseren regionalen Zeitungen vorgesehene Artikel:


Hirntumoren - Wie werden sie behandelt

Die Diagnose Hirntumor trifft Menschen völlig unvorbereitet. Sie stehen voll im Leben, sind  gesund und leistungsfähig - und plötzlich ist alles anders. Sie werden mit einer tödlichen Krankheit konfrontiert, die sie und ihre Umgebung in Angst versetzt.

Erste Anzeichen eines Hirntumors können neurologische Ausfälle sein – Gangunsicherheiten, Sprachstörungen, Gedächtnisprobleme, einseitige Hör- oder Sehminderungen, ein epileptischer Anfall.

Hier setzt die diagnostische Bildgebung ein. Mit einer Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes wird festgestellt, ob ein Tumor Auslöser dieser Auffälligkeiten ist. Diese vielschichtigen Bilder geben Auskunft über die Lage, Größe und mitunter auch bereits über die Art des Hirntumors. Bei einem solchen Verdacht wird das MRT mit einem  Kontrastmittel durchgeführt, wodurch ermittelt werden kann, in welchem Maße sich diese Substanz im Tumor anreichert.

Die MRT-Bilder sind für den Neurochirurgen die Grundlage für den ersten Therapieschritt – die Operation. Dabei wird unter Wahrung angrenzender wichtiger Hirnstrukturen die möglichst vollständige Enfernung des Tumors angestrebt. Es wird mit dem Operationsmikroskop und dem in der OP-Planung erstellten dreidimensionalen Bildmaterial gearbeitet.
 
Die pathologische Untersuchung des entnommenen Zellmaterials ermöglicht die genauere Bestimmung des Tumors und ist die Grundlage für die weitere Behandlung.

Es kann eine Strahlentherapie erfolgen, wobei gegenwärtig eine Bestrahlung über 30 Arbeitstage als erfolgreicher und sicherer Standard gilt. Zur Schonung des gesunden Hirngewebes bei optimaler  Zerstörung des Tumors wurden die Beschleuniger-Geräte immer weiter modernisiert. Die Strahlen werden aus verschiedenen Richtungen in den Tumor geschickt. Physikalische Forschungen ermöglichten, dass sie der Form des Tumors angepasst zielgenau das Maximum ihrer Wirkung im Tumorbereich erzielen.

Die Chemotherapie steht wegen der Blut-Hirn-Schranke, mit der sich das Gehirn vor Krankheitserregern schützt, erst seit wenigen Jahren auch für die Bekämpfung der aggressivsten Hirntumorarten zur Verfügung. Begleitende Forschungsstudien zeigten, dass der Einsatz dieser Medikamente baldmöglichst nach erfolgter Operation zeitgleich mit der Strahlentherapie am effektivsten ist. Die Tabletteneinnahme erfolgt über viele Monate und kann unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle zu Hause erfolgen.

Das ist gerade für Hirntumorpatienten eine bedeutende Errungenschaft, denn sie möchten ihr normales Leben in Alltag und Beruf weiterführen.


Seit einem Jahr trifft sich die HirnTumor-SelbstHilfeGruppe jeden 3. Mittwoch des Monats um 17:30 Uhr in den Räumen der REKIS, Schulweg 1A, 15711 KW, Tel. 03375 / 52 37 38.

Thema am 17.12.2014: Berichte vom 35. Hirntumor-Informationstag über neueste Forschungen



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Danke für Euer Interesse.
KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 21. Januar 2015, 23:22:46

Falls irgendjemand hier gelesen hat, ist es sicher aufgefallen, dass ich für den 3. Mittwoch im Januar 2015 keine Ankündigung der SHG Königs Wusterhausen in das Forum gestellt habe.

Auch den Zeitungen habe ich es nicht mitgeteilt.

Den Text, der im vorstehenden Beitrag zu lesen ist, hat keine der vier Zeitungen veröffentlicht. Auch auf die klitzekleine Vier-Zeilen-Mitteilung unseres Termins verzichteten sie leider. Das ist schade, aber an den Zeitungen und der umfangreichen Werbung, die ich mit sehr viel Aufwand und Mühe betrieben habe, liegt es nicht.

Es sind einfach keine Interessierten zu den ausreichend (außer Internet) veröffentlichten Terminen erschienen. Im letzten halben Jahr waren stets nur 1 - 2 Personen anwesend. Das ist weder effektiv noch sinnvoll.

Ich habe die eine Frau, die nicht aus unserem Forum zur SHG kam, über die beiden HT-Internet-Foren informiert und beende guten Gewissens die Tätigkeit als Leiterin der Selbsthilfegruppe. 

KaSy

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: fips2 am 23. Januar 2015, 08:56:36

Hallo Kasy
Das tut mir sehr leid, dass deine SHG nicht angenommen wurde.

Ich habe aber schon so was befürchtet. Die Beroffenenzahlen sind einfach zu gering.
Vielleicht ist die Gründung einfach zu wenig publiziert.Allein im Hirntumorforum ist zu wenig.

Aber bevor du die Flinte ganz ins Korn wirfst, wirb mal in den Umnkreis gelegenen Kliniken dafür.
per mail die Stationen, oder Chefarzt anmailen und um die Veröffentlkichung eines Flyers, oder Plakat bitten.

Kannst ja win Plakat als PDF anhängen.
Vielleicht mit dem Link auf unser Forum und deinem Thread der SHG.
Auch die Hirntumorhilfe würde ich ansprechen.

Da gibt es auch noch eine Organisation die sich KIS nennt. Die fördert mit Spendengeldern  und staatlichen Budgets Selbsthilfegruppen. Die helfen dir weiter und sorgen auch für Werbung.

Die Apothekenumschau kann man auch mal anrufen und um einen Hinweis bitten.
Vieleicht mit einem Beitrag über Hirntumore überhaupt.


 Daumendrück Fips2

Titel: Re:SHG Königs Wusterhausen
Beitrag von: KaSy am 03. Februar 2015, 22:52:15

Hallo, Ihr Lieben,

Ich habe heute mit der lieben Leiterin der REKIS (Regionale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe) sprechen können (sie war lange krank) und sie hatte Verständnis dafür, dass ich eine Selbsthilfegruppe fast ohne Mitglieder nicht zwangsweise am Leben erhalten möchte. 

Sie weiß aber auch, wie sehr ich mich um die Gruppe und die Werbung bei derart vielen Stellen bemüht habe und bot mir an, die SHG als ruhend zu betrachten. Sollte sich jemand bei ihr melden, würde sie es mich wissen lassen.

Also bleibt die folgende Kontaktmöglichkeit bestehen, über die ich auch bereits Anrufe Betroffener aus weiter entfernten Gegenden erhalten habe.


Selbsthilfegruppe für Hirntumor-Betroffene und Angehörige Königs Wusterhausen
Kontakt:
   Tel.:  03375 / 52 37 38
   E-Mail:  rekislds@ewetel.net
   PN an KaSy hier im Forum