HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Bonchen am 07. März 2010, 17:57:47

Titel: Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 07. März 2010, 17:57:47
Hallo Ihr Lieben! Ich habe vor ein paar Tagen erfahren, dass meine Schwester ein Keilbeinmeningeom hat. Zumindest konnte das der Neurochirurg mit ziemlicher Sicherheit so sagen. Für mich ist in dem Moment die Welt zusammengebrochen! Sie hatte auch bisher nur etwas schlechtere Augen in der Kurzsicht, sonst nichts! Der Tumor ist leider sehr groß und sitzt ganz ungünstig. Aber der Arzt sagte, dass man operieren könne über die linke Seite. Viel wissen wir nicht zur Zeit. Sie kommt morgen ins KH. Dort werden Sie, denke ich, bald alles vorbereiten für die OP. Oh Gott, ich weiß gar nicht, was ich machen soll! Das Einzige was ich doch tun kann, ist es bei Ihr zu sein. Ich werd erstmal 2 Wochen Urlaub nehmen, um sie etwas zu unterstützen. Meine Schwester ist 35 Jahre alt und hat 2 kleine Kinder und einen Mann. Wir sind alle erstmal unter Schock! Aber alle sind recht stark und versuchen alles dafür zu tun, dass sie sich zumindest um die Rahmenbedingungen (Haushalt, Kinder etc.) keine Sorgen zu machen braucht. Ich kann jetzt nur versuchen für sie stark zu sein. Sie ist das Liebste was ich habe!!! Unsere Familie ist leider sehr angeschlagen, da wir vor 2 Jahren unsere Mama und Tante kurz nacheinander verloren haben. Gerade war ich dabei mich aufzurappeln, da passiert sowas! Bin nur noch am Lesen hier, weil ich alles wissen möchte und ich mich eh nicht anders beschäftigen kann. Der Arzt hat sich zwar recht positiv angehört, aber ich habe Angst dass morgen was Anderes dabei rauskommt. wir sind natürlich froh, dass sie überhaupt operieren können, da wir schon andere Fälle im Bekanntenkreis kennen! Ich finde dieses Forum hier wirklich sehr beruhigend und hilfreich.
Liebe Grüße an alle!
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 07. März 2010, 18:08:37


Liebes Bonchen,

Du tust alles, was zu tun ist, um Deiner Schwester in dieser schweren Zeit beizustehen.
Das ist eine große Hilfe, vor allem auch für die Kinder, die sich um ihre Mutter sorgen. Ansonsten solltet ihr Vertrauen in die Ärzte haben. Du schreibst, dass der Neurochirurg zuversichtlich war, was die Operation betrifft. Natürlich ist die Diagnose Hirntumor ein Schock, auch wenn es sich bei Meningeomen zum größten Teil um gutartige Tumore handelt, die in den meisten Fällen vollständig heilbar sind.
Ich will aber nicht beschönigen, dass die Lage des Meningeoms Deiner Schwester zu den komplizierteren zählt. Das wurde Euch im Gespräch erklärt, auch mögliche Folgen, die eintreten können, aber nicht müssen. Die Ärzte sind vor einem Eingriff gehalten, über alle möglichen Risiken aufzuklären.
In welcher Klinik wird sie operiert? Ist eine Anschlussrehabilitationsmaßnahme geplant?

Ich werde mit Euch die Daumen drücken, dass nächste Woche alles zur besten Zufriedenheit verläuft.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 07. März 2010, 20:10:10
Oh...vielen Dank für Deine Worte! Sie wird im Klinikum Steglitz (Benjamin Franklin) behandelt. Ja, über die Folgen sind wir erstmal informiert. Man sagte uns, dass eine Lähmung und Augenprobleme auftreten können. Das soll aber wieder in ca. 6 Monaten oder länger besser werden. Eine Reha soll folgen. Wohin es da geht, wielange es dauert, wissen wir noch nicht. Ich denke mal, das werden wir diese Woche erfahren. Wir hoffen erstmal alle nur, dass sie bald operiert wird, weil dieses Warten auch keine Situation ist.
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Horizontblau am 07. März 2010, 21:15:04
Liebe Bonchen,
was Du schreibst, ist natürlich furchtbar. Ich hoffe, dass Deine Schwester alles gut und möglichst ohne größere Schäden übersteht. Als ich Deinen Bericht las, habe ich spontan gedacht, wie toll es ist, eine Schwester wie Dich zu haben. Ich wurde im August 2008 an einem riesigen Meningeom operiert und meine Schwester kam von Berlin nach Krefeld und hat hier den Laden geschmissen. Meine Mutter kam dann auch noch. Beide haben sich liebevoll um meinen Sohn und den Haushalt (und meinen Freund) gekümmert und ich konnte mich auf das Gesundwerden konzentrieren. Es ist ganz toll, dass Du Deiner Schwester hilfst, so dass sie sich wenigstens um den Alltag keine Sorgen machen muss. Und einer Schwester vertraut man meistens gerne die Kinder an. Also, ohne meine Schwester und meine Mutter wäre die Zeit im Krankenhaus für mich viel schlimmer gewesen.
Euch alles Gute für die schwere Zeit, die jetzt kommt. Ihr schafft das zusammen!

LG
Horizontblau
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 07. März 2010, 21:41:31

Es ist toll, wenn eine Familie zusammenhält. Das war bei uns ebenso, als meine Schwester (seinerzeit 35 J) nach Hirnaneurysma-Ruptur wochenlang in Kliniken verbringen musste. Ihre Tochter war da 4 Jahre alt. Und ich weiss, dass meine Schwester ebenso für mich da ist.
Glaub mir Bonchen, solche Ereignisse schweissen noch mehr zusammen.
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 07. März 2010, 21:44:37
Liebe Bonchen,
ich kann hier "nur" als Betroffene schreiben. Als ich mit 37 Jahren die Meningeom- Diagnose bekam, war das für mich ein sehr großer Schock. Dazu kam - wie bei Deiner Schwester - dass ich jemanden für meine drei Kinder brauchte, während des Krankenhausaufenthaltes und im Falle eines ungünstigen Ausgangs. Das erste übernahmen meine Eltern. Für den anderen, zum Glück nicht eingetretenen Fall, schrieb ich meinen Bruder in meinen "letzten Willen". Mein Mann war damals (es war vor 15 Jahren) bereits seit 2 Jahren von uns weggegangen. Aber er zog tatsächlich noch einmal zu meinen Kindern, als ich nach dem Krankenhaus zur Anschlussheilbehandlung (AHB) war. (AHB = Reha innerhalb von 2 Wochen nach Entlassung aus dem Krankenhaus und wird von den Sozialleuten im Krankenhaus organisiert). Das alles war für mich schon recht beruhigend.

Ich weiß nicht so wirklich, was Angehörige durchmachen, ich kann es mir nur noch viel schlimmer vorstellen, als selber an der Krankheit zu leiden. Aus meiner Sicht würde ich euch raten:

Geht mit Deiner Schwester so normal wie möglich um. Sollte sie erzählen wollen, so lasst sie erzählen. Macht ihr Mut.
Stellt euch eventuell auf eine längere Zeit der Gesundung ein - ein halbes Jahr ist das mindeste, wenn alles einigermaßen gut geht, auch länger ist nicht unnormal. Sie wird ungeduldig werden - bringt ihr Geduld bei.
Ich weiß nicht wie alt die Kinder sind - aber meine waren damals 10, 12 und 14. Lasst sie Bilder malen, Briefe schreiben, nehmt Wünsche der Kinder auf irgendein Medium auf, damit sie es immer wieder hören kann und weiß wofür sie gesund werden möchte. Lasst aber bitte auch die Kinder mit ihrer Angst nicht allein. Sie machen eine schwierige Zeit durch und reagieren eventuell ganz anders als ihr Erwachsenen.
Deine Schwester kann immer wieder auch psychisch in eine schlechte Verfassung geraten - nutzt alle ärztlichen Möglichkeiten! Seid da für sie - aber lasst sie auch allein, wenn ihr das Gefühl habt, dass sie allein sein möchte oder dass es zuviel für sie wird.  

Ich hoffe so sehr, dass wir hier wieder von euch hören - und es soll bitte bitte gut gehen!!

Eure KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 07. März 2010, 22:12:14
Willkommen im Hirntumorforum Bonchen.

Hier findest Du viele Betroffene und Angehörige, dazu zahlreiche Informationen rund um Menigeome, deren Folgen und Behandlung.

Sicherlich werden sich bald noch andere melden die ebenfalls ein Keilbeinmenigeom hatten um von ihren Erfahrungen zu berichten. Sicherlich, ein Menigeom ist nichts was man sich wirklich wünscht, aber unter den Hirntumoren noch die beste Wahl. Es ist eine gute Nachricht, dass die Ärzte meinen, dass der Tumor operabel ist.

Deine Schwester hat das Recht auf eine zweite Meinung, wenn Euch die Informationen nicht reichen, Ihr eine zweite Meinung haben wollt, dann schickt ihre Bilder zu einer kosten Beurteilung an das INI. Das INI ist eine Privatklinik und DIE neurologische Klinik weltweit schlechthin:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Was Deine Schwester jetzt braucht ist ein verständnisvoller Gesprächspartner, der ihr Wärme und Geborgenheit bietet, sie mit ihren Sorgen und Problemen ernstnimmt und sie unterstützt. Ich bin mir sicher, in Dir hat Deine Schwester genau die Hilfe, die sie braucht. Leider ist dies nicht immer so.

Liebe Grüße und viel Erfolg

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 08. März 2010, 11:07:38
Vielen Dank dafür, dass Ihr uns solchen Mut macht! Ich fahr jetzt erstmal ins Krankenhaus zu ihr. Mal sehen was heute rauskommt. Ein bißchen Angst hab ich schon, dass die Ärzte heute was Anderes sagen, dass er z.B. nicht operabel ist. Aber Angst hab ich in dieser Zeit sowieso vor Allem! Mein Urlaub wurde soeben genehmigt. Na wenigstens stimmts auf Arbeit. So kann ich mich ganz meiner Schwester widmen. Also noch mal Vielen Dank Euch allen. Ich weiß, dass es euch nicht anders ging oder geht. Ich werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt. Liebe Grüße
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 08. März 2010, 18:26:51
Liebes Bonchen,

habe leider keine Schwester bekommen, obwohl ich sie mir immer gewünscht habe!
Dafür bin ich im Virchow-Klinikum operiert worden, was auch, wie das CBF in Steglitz, zur Charité gehört. Ich kann die Neurochirurgie nicht wirklich beurteilen, aber insgesamt muss man sagen, dass man als Patient in der Charité medizinisch top versorgt wird. Die Pflege lahmt, die Putzfrauen wollen für das Geld nicht wirklich putzen müssen und eine gewisse "Koordinationslosigkeit" herrscht auf allen Stationen. Medizinisch sehr gut und menschlich nahezu rührend, ja, eigentlich nur lobenswert sind die Intensiv-Stationen der Charité. Ich habe oft bei den Beurteilungen gelesen, dass die Trennung nur durch Vorhänge von den Angehörigen als problematisch empfunden wird. Mir als Patientin war es sogar angenehm, weil dadurch immer jemand im Raum war, der mir Fragen beantworten konnte, der sich mit mir abgab. Das Personal ist dort sehr freundlich, leise und rücksichtsvoll.
Fazit:
Den Operateuren kannst Du nicht über die Schulter schauen, die wissen eigentlich auch ganz gut bescheid, was sie zu tun haben.
Der Intensivstation brauchst Du nicht dazwischen zu reden, da arbeiten die besten Profis.
Auf der "normalen" Station sitzen die meisten Probleme, die auch zur Komplikationen führen können, aber nicht müssen.
Vertraut und kontrolliert nach, würde ich meine Empfehlung nennen.
Ich wünsche Dir für Deine Schwester viel Glück!
Grüße

Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 08. März 2010, 21:08:19
Ich komme grad aus dem KH. Der Arzt hatte nur 3 Minuten Zeit für uns! Er sagte, dass er sich nicht sicher ist, ob operiert werden sollte, da die Risiken enorm hoch wären. Das Risiko bleibender neurologischer Schäden ist hoch. Er berät sich morgen mit seinem Team und gibt uns dann Bescheid! Jetzt haben wir noch mehr Angst. Er sagt, dass er eine 60 jährige sofort wieder nach Hause geschickt hätte, sie aber sehr jung sei. Und was nun? Was ist denn die Option? Das Ding drin zu lassen? Es wächst doch eh irgendwann weiter. Das kann doch dann nicht alles sein! Wir müssen jetzt zwar auf morgen warten, sind total fertig, aber haben bezüglich einer OP wenig Hoffnung. Wenn die Gefahren so groß sind, wissen wir nicht, was besser ist. Aber sie hat doch sonst keine Chance oder? Bestrahlung vielleicht? Wir wissen noch nicht mal wie groß der Tumor ist. Morgen müssen wir ganz viele Fragen erstmal stellen. Ich denke aber, dass die Ärzte schon wissen, was sie da tun. Sie müssen das Risiko halt genau abwägen. Aber ohne OP wissen wir momentan nicht weiter. Wie kann sie denn so leben? Sie ist doch noch so jung!
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 08. März 2010, 22:05:04


Hallo Bonchen,

nun warte erst einmal ab, was die interne Besprechung der Ärzte ergibt. Es ist vielleicht möglich, den Tumor bis auf einen Rest zu entfernen und diesen dann entweder zu beobachten oder zu bestrahlen. Sollte eine OP gänzlich ausgeschlossen werden, so fragt direkt nach Alternativen.
Ferner besteht die Möglichkeit, weitere Meinungen einzuholen. Probastel nannte das INI, eine Privatklinik. Gute Erfahrungswerte bei risikoreichen OPs hat die Gutenberg Klinik Mainz. Auch die Medizinische Hochschule Hannover ist eine Option. Nicht zu vergessen die Kopfklinik Heidelberg mit ihrer HIT-Anlage. Ob die Schwerionentherapie in Betracht kommt, müsste angefragt werden.

Bitte jetzt nicht gleich verzagen. Für morgen hoffentlich eine positive Nachricht.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 09. März 2010, 08:13:30
Danke danke danke. Ich werde mich sofort in Heidelberg melden. Erstmal sehen, was heute so rauskommt. Danach werde ich alle Unterlagen zusammenstellen und versuchen, wenn möglich, auch persönlich nach Heidelberg fahren! Diese Schwerionentherapie gibt Hoffnung. Wenn ich so im Internet suche, finde ich genau Ihren Fall! Die behandelten Tumore sehen noch durchaus größer aus. Gut, erstmal die Größe in Erfahrung bringen und weiter!
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 09. März 2010, 14:42:25
Liebes Boenchen,

Ihr könnt auch die Papiere und eine Kopie vom MRT auch an Dr. Wurm, in der Strahlenklinik in F/O. schicken. Für den Fall, dass die Op nicht angezeigt ist, eine wirkliche Option. Deren Gerät bestrahlt mit Photonen im Submilimiter-Bereich.
Sehr positiv aber finde ich, dass sich die Ärzte zusammenschließen, und beraten. (Täten sie das doch bei jedem Patienten, wären wir schon mal einen guten Schritt weiter!).
Liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 09. März 2010, 16:42:04
Hallo Ihr Lieben,

bin grad aus dem KH. Heute hat der Chefarzt mit uns gesprochen. Er sagte, dass es gar keine Frage wäre ob sie operieren könnten oder ob sie an das Meningeom rankommen würden. Das können sie! Er hat sich die Bilder genau angesehen und meint, die OP wird zwar kein Pappenstiel werden (uns bewusst), aber er wird operieren und er möchte das auch persönlich machen. Er schaut jetzt nach einem Termin, wann er einen ganzen Tag keinen Termin hat (in den nächsten 2 Wochen). Er fragte uns, was wir denn über die Folgen schon wüssten. Wir haben berichtet, dass uns gesagt wurde, dass es zu Lähmungen kommen könnte, zu Blindheit, alles einfach. Er meinte, dass wahrscheinlich ist, dass erstmal ein Augenlid hängen wird, dadurch dass der Nerv bei der OP gedehnt wird. Das wird aber wieder. Weiter kann es zu Gehörschäden kommen. Auf die Frage, mit was wir am schlimmsten rechnen müssen, sagte er "Lähmung, Blindheit, Schlaganfall". Diese großen Komplikationen treten allerdings selten auf, unter 5%! Der Rest bildet sich zu 80-90 % wieder zurück. Er meinte nur, dass es ihm leid tue, dass sie jetzt noch so fit ist und er sie wahrscheinlich in einem schlechteren Zustand wieder gehen lassen muss, aber dass wir das schon hinkriegen! Was sagt man dazu? Wir freuen uns über diese neue Aussicht. Der Tumor muss raus, wenn auch nicht komplett unter Umständen. Aber mit tumor sind die Schäden schlimmer als mit OP! Ich weiß auch nicht warum, aber er war uns auch auf den ersten Eindruck symphatisch und wir hatten gleich Vertrauen. Er war der Erste der sich mal zu uns gesetzt hat und ruhig mit uns geredet hat. Der Arzt gester  dagegen hatte uns vorschnell alle Hoffnungen geraubt indem er von schlimmen Schäden redete, ohne irgendwelche Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungen mit einfließen zu lassen. Meine Schwester ist Tierärztin. Vormachen braucht man ihr aus medizinischer Sicht also auch nichts. Jetzt warten wir auf den OP - Termin und sind wieder voller Hoffnungen und Energie. Eine Frage....bis wohin darf ich sie vor der OP begleiten? Bis zur Spritze? Und wenn sie auf die Intensiv kommt und aufwacht....darf ich da rein, auch wenn nur für kurze Zeit?
Liebe Grüße Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 09. März 2010, 16:55:52
Hallo Bonchen,

das sind realistische Aussagen, die ihr erhalten habt. Und wie gesagt: Schäden können auftreten, müssen nicht.  Facialisparese mit unvollständigem Lidschluss ist eine häufige Folge bei Eingriffen an dieser Stelle. In den meisten Fällen bildet sie sich infolge der anschließenden Therapien zurück; es braucht halt Geduld. Darüber und wie es weitergeht, kann man in der Folgezeit nach durchgeführter OP reden. Ich deute es als positiv, dass sie in guter Verfassung und gutem Allgemeinzustand ist.
Ich weiss nicht, wie es in der Klinik gehandhabt wird.  Vielleicht darfst Du Deine Schwester bis zum Aufzug begleiten oder bis zum Vorraum der OP-Einheit. Dort gibt es Wartegelegenheiten. Wenn der Eingriff aber möglicherweise einen ganzen Tag dauert, solltest Du Dich und vor allem die Kinder Deiner Schwester besser ablenken und anderweitig beschäftigen.
Es gibt Besuchszeiten auf der Intensivstation. Oft ist das Personal aber freundlich und lässt nahestehende Verwandte auch vorher zu ihren Lieben. Man ist ja nervös und möchte zumindest wissen, ob der Zustand stabil ist. Als meine Schwester auf der Intensiv lag, durften immer nur höchstens 2 Besucher zu ihr. Die Intensivschwestern dort werden abschätzen, wieviel Besuchszeit der Patientin zugemutet werden kann.
Nun sieht es so aus, als ob sich alles zum Guten wenden wird. Schön, dass ihr einen vertrauensvollen Gesprächspartner in dem Chefarzt gefunden habt.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 09. März 2010, 18:01:01
Hallo Bonchen,

es ist schön dass Ihr wieder Mut gefunden hat.  Manche Ärzte sind sich leider nicht bewusst, was sie mit ein paar unbedachten Worten für Schaden anrichten können. Was mich wundert ist, dass das erste Gespräch nur 3 Minuten dauerte und  quasi auf dem Gang stattfand. Ich habe es anders erlebt. Zum Glück hat der Chefarzt die Sache wieder gerade gebogen und Euch die Energie zurückgegeben. Diese Energie wird Deine Schwester und wirst auch Du brauchen. Ein Patient der sich optimistisch einer Operation unterzieht hat viel bessere Chancen als ein Patient der nicht an den Erfolg der OP glaubt. Es ist gut, dass Deine Schwester fit ist. Solange sie sich nicht unterkriegen oder frustrieren lässt, wird sie die OP so viel besser bewältigen.

Wahrscheinlich wirst Du Deine Schwester bis zum OP-Vorraum begleiten dürfen. Ich halte es aber nicht für ratsam im KH auf das Ende der OP zu warten. Wenn der Chefarzt einen ganzen Tag frei nimmt,  kannst Du von einer OP-Zeit von min. 7 Stunden ausgehen. Es ist also besser, wie Bluebird schon schrieb, die Zeit mit den Kindern Deiner Schwester zu verbringen und Deine Schwester nachher auf der Intensiv-Station zu besuchen.

Ich hoffe, der Chefarzt findet recht schnell eine passende Lücke in seinem Terminplan. Diese Wartezeiten bis zur OP sind mehr als grässlich! Aber ich weiß Deine Schwester bei Dir in guten Händen. Du / Ihr werdet das schon hinbekommen.

Ich drücke Deiner Schwester die Daumen.

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 09. März 2010, 18:04:54
Hab grad von meiner Schwester erfahren, dass der OP - Termin in 2 Wochen, wahrscheinlich der 23.03. sein wird. wenn nichts dazwischen kommt. Sie kommt jetzt erstmal nach Hause. Blöde Frage vielleicht, aber müssen wir Angst haben, dass sich ihr Zustand in der Zeit verschlechtert? Oder kommt es bei einem Meningeom nicht auf 2 Wochen an? Übrigens wird der Prof. Dr. Vajkoczy operieren. Ich habe nur Gutes von Ihm gehört.  :)
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 09. März 2010, 18:29:23


Prof. Dr. Vajkoczy ist ein angesehener, sehr erfahrener Neurochirurg. Es kann nur von Vorteil sein, dass er selbst operiert.
Meningeome wachsen langsam, ein Wachstumsschub innerhalb von vierzehn Tagen wäre ungewöhnlich, kommt nur in 3-5 % aller Fälle vor.
Das Warten ist zwar fies, aber immerhin habt ihr Aussicht auf eine äusserst umsichtig geplante Operation.

 :)
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 09. März 2010, 18:55:31
Liebes Böhnchen,

ich bin von Professor Vajckoczy im Juni 2009 operiert worden. Er arbeitet perfekt und gilt als einer der Besten in Berlin. Hattet Ihr mit ihm dieses erfreuliche Gespräch?
Bei mir hat Op-mäßig alles geklappt, nur das Vorgespräch hat praktisch nicht stattgefunden. Es kann auch allerdings sein, das ich das nicht mitbekommen habe, weil ich da bereits Denk-Ausfälle hatte. Sehr problematisch war die Anästhesistin im OP, die bei Bewustsein meine Armzugänge neu legte (ich hatte bereits mehrere schon) und sich anschließend mit der OP-Schwester über irgendwelche Lappen unterhielt, den Rücken mir zugekehrt und tatsächlich mit der Hand das Narkosemittel abdrückte. Ich hatte bisher so etwas weder erlebt, noch von Patienten berichtet bekommen. Ich wollte schon protestieren und war entsetzt, aber sie war schneller...

Ich war damals ein Norfall weil die Tumorhäute einbluteten, aber von Freitag bis Dienstag musste ich auch warten, allerdings stationär. So fies diese Zeit des Wartens auch sein mag, sie gibt aber einem die Möglichkeit die häusliche und berufliche Dinge zu ordnen und ein wenig mit dem Adrenalin herunter zu kommen... Und wenn man Kinder hat, kann man mit Ihnen erst das Krankenhaus von außen und dann von innen erkunden und mir ihnen sprechen damit sie möglichst wenig traumatisert werden. Die Wartezeit vor solchen Ops ist ohnehin, wenn schon die Würfel gefallen sind, eine irreale Zeit, die, wenn man mit sich Glück hat, so wie ich, in einem tauben und neutralen Zustand des Funktionierens verbringt.

Viele Grüße
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 09. März 2010, 19:31:28
Hallo Toni,

ja genau! der taube und neutrale Zustand des Funktionierens...den kenne ich. Genau das trifft es auch. Diesen Zustand hatte ich des Öfteren, wenn etwas Ernstes passiert ist. Das mit der Narkose ist ja krass! Aber diese unsoziale Art habe ich im KH auch schon kennengelernt. Wirklich Taktgefühl haben die da nicht. Aber was solls im Endeffekt, wenn die Ärzte zumindest wissen was sie tun. Für das Seelenleben meiner Schwester sind wir ja da als Familie. Ja, das erste nette Gespräch hatten wir mit Dr. Vajckoczy. Ihm müssen wir letztendlich vertrauen.

Bei Dir hört sich das ja wirklich dramatischer an. Geht es Dir heute gut? Sind die Denkausfälle weg?

Liebe Grüße
Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 10. März 2010, 11:48:28
Liebes Boenchen,

ja, die Denkausfälle sind im großen und ganzen weg, aber durch die harte Bestrahlung hinterher leidet u.a. mein Kurzzeitgedächtnis und meine rechnerische Fähigkeit, nicht die mathematische. Das heißt, nach Text-Anleitung "den Nippel durch die Lasche ziehen" kann ich nicht mehr so gut, mit Zeichnung etwas besser, schweren Fachschinken dagegen lesen, verstehen und wiedergeben problemlos, wenn nicht gar besser als früher, weil ich ausgeruhrter bin und das, was ich lese nicht umsetzen muss. Ich nehme die Veränderungen sportlich, meistens. Alles zu geben, mich anzustrengen, hat mich immer befriedigt, nicht alles zu können und perfekt zu sein. Es hat mir nie etwas ausgemacht, wenn andere besser als ich waren.
Ihr könnt Vajckoczy (das ist auch neu: ich weiß nicht, wie viele Schreibweisen ich für diesen Namen schon verwendet habe, obgleich ich immer nachschaue, wie er richtig geschrieben wird, denn ich finde es unhöflich, komplizierte Namen "irgendwie" zu schreiben), also Ihr könnt V vertrauen, er versteht sein Handwerk. Wichtig ist nur, was der Pathologe anschliessend schreibt...
Und dazu wünsche ich Euch viel-viel Glück.
Du wirst, liebes Boenchen, eine große Stütze für Deine Schwester sein. Ich weiß, wie viel mir meine Familie gegeben hat und gibt, und das ist so viel Liebe und Achtung, dass ich fast dazu neige, die Krankheit für einen Moment als nicht so schlimm zu empfinden. Denn ist nicht all unser Streben im Leben, die Suche nach Liebe, Anerkennung und Bestätigung? Das ist wahrscheinlich der Grund, warum ich trotz denkbar schlechter Prognose, nicht unglücklich bin und jeden Tag als ein Geschenk empfinde.
Also Euch alles Liebe,
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 22. März 2010, 19:14:40
Kleiner Aufruf zum Daumendrücken!!! Morgen gegen 07:15 Uhr wird meine süße Schwester operiert. Die Ärzte haben heute nochmal mit uns gesprochen über die Folgen und alles. Harter Brocken. Jetzt hilft nur noch Daumen drücken! Liebe Grüße an Alle ....




Hallo!
Bitte bestelle liebe Grüße. Und natürlich werden wir hier drücken, was das Zeug hält :D

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 22. März 2010, 22:47:15
Liebes Bonnchen!

Aber natürlich doch, sehr gerne! Selbstverständlich drücke ich / wir die Daumen!!! Kannst dich auf uns verlassen.
Zur Sicherheit schicke ich euch hier noch einen "Schutzengel"!
Toi, toi, toi, viel Glück & alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 23. März 2010, 19:42:42
Danke für s Daumendrücken! Hat sich scheinbar gelohnt. Nach 9 Stunden kam sie aus dem OP. Und die OP ist komplikationslos verlaufen!!! Sie kann alles bewegen, rechts sehen (das linke Auge ist zugeschwollen) , hören, muss nicht mehr beatmet oder künstlich ernährt werden. Sie war ansprechbar, wenn sie das auch wieder vergessen wird, aber alles erstmal mehr, als wir erwartet haben. Das linke Ohr ist verbunden. Keine Ahnung ob sie da was hört, aber das ist vorerst kein Thema. Wenn sie so stabil bleibt die Nacht, kann sie sogar wieder morgen auf die Normalstation. Wahnsinn!!! Ich denke mal, die Schwierigkeiten werden wir noch bemerken. Es ist aber nichts von dem, was die Ärzte als Schlimmstes vorausgesagt hatten, wie vollständige Erblindung oder vollständige Taubheit oder Lähmung. Ich weiß ja nicht, ob man eine spastische Lähmung so kurz danach erkennt, aber es sieht sehr gut aus. Zumindest kann sie alles bewegen, das ist das Wichtigste nach dem, was die Ärzte vorher angenommen haben. Sie hat immer mit den Füßen gewackelt und mit den Händen und darauf geschaut. Meine Süße! Alles was sie sagte war "das Zimmer ist aber dreckig" Hahaa....Ansonsten ist ihr erstmal sehr übel durch die Narkose und sie hat dicke Hämatome links.
Ob der Tumor vollständig entfernt wurde, wissen wir noch nicht, da der Arzt nicht zu sprechen war, aber er hat wohl mit ihr gesprochen. Das werden wir ja noch erfahren. Ich denke wir werden noch Vieles erfahren, aber jetzt sind wir erstmal erleichtert, dass sie das so gut überstanden hat. Jetzt dürfen wir dran arbeiten. Bin erstmal saumäßig glücklich. Das war der schlimmste und zugleich schönste Tag in meinem bisherigen Leben!!!
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 23. März 2010, 19:54:15
Hallo Bonchen!

Das sind ja super Nachrichten!
Dann wünsche ich deiner Schwester, dass sie stabil bleibt, weiterhin so gute Besserung und das alles weitere auch so gut wird!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 23. März 2010, 19:59:28


Hallo,

das liest sich sehr beruhigend. Freut mich sehr für Euch.
Würde uns freuen, wenn Du uns über die Fortschritte informieren würdest.

Viele Grüße
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 23. März 2010, 22:25:03
Hallo Bonchen,

das hört sich doch sehr sehr gut an! Es ist immer wieder ein Wunder was die Neurochirurgen alles bewerkstelligen können. Da Deine Schwester jetzt mit Kortison vollgepumpt wird, wird Deine Schwester zwar demnächst sehr hungrig sein, aber ein Ausfall der Motorik etc. ist eher nicht zu erwarten.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 24. März 2010, 11:41:23
Hallo Bonchen,

ich freue mich so sehr mit Euch!
Herzliche Grüße
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 24. März 2010, 14:10:17
So...war grad wieder im Krankenhaus, aber nur kurz, da sie sehr schläfrig ist und Ruhe braucht. Also sie ist wieder auf Normalstation. Einen Arzt konnte ich wieder nicht erwischen, aber sie kann wirklich alles, bis auf das zugeschwollene Augenlid. Der Kopf ist auf der linken Seite ziemlich angeschwollen und ihr ist übel. Aber das ist ja alles normal nach so einer Hammer-OP! Die Ärztin sagte wohl zu ihr, dass das Augenlid vermutlich erst in ca. 6 Monaten aufgehen wird, da alles (Nerven) etwas verklebt ist. Aber das ist ja erstmal nicht schlimm. Wichtig ist, dass alles in bester Ordnung ist und sie ganz normal reden, hören, fühlen und schmecken kann. Das ist wirklch Wahnsinn, was die Ärzte da geleistet haben. Und jetzt das Beste: Die Ärztin geht rein von der OP davon aus, dass sie den Tumor vollständig entfernen konnten. Genaueres wissen wir natürlich erst nach dem CT, das sie heute noch machen wollen. Aber das ist schon mal super bisher! Davon sind wir kaum noch ausgegangen! Hauptsache sie bleibt so stabil und die Wunde verheilt gut! Ein neues Leben beginnt jetzt für sie.Und wir werden alles dafür tun, damit es noch besser und intensiver wird! Ich würde mir wünschen, dass es bei allen so gut laufen könnte, die damit zu kämpfen haben. Schlussendllich kann ich mit diesem Bericht aber etwas Mut machen, für Diejenigen, die das Alles noch vor sich haben! So...ich werd jetzt mal was essen, mein Appetit ist nämlich auf Einmal auch wieder da  ;)
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 24. März 2010, 14:50:02
Hallo liebe Bonchen!

Lieb von dir, dass du hier Neuigkeiten von deiner Schwester mitteilst. Ganz recht, dein Beitrag hier, macht anderen  Hoffnung!
Das freut mich aber sehr, dass es so super bei deinem Schwesterherz aussieht! Ja, es ist schon erstaunlich, was da die Ärzte leisteten!
Das wäre ja prima, wenn alles restlos entfernt werden konnte. Ich wünsche es euch von ganzem Herzen!
Nach dem großen Wendepunkt ist es verständlich, dass es dir wieder schmeckt! Dann Bon Appetit, lass es dir gut schmecken! Alles Gute weiterhin.

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 24. März 2010, 15:10:36
Hallo Bonchen,

Schwellungen im OP-Bereich und Gesicht sowie Probleme mit dem Lidschluss treten öfters nach solchen OPs auf. Sie bilden sich in den meisten Fällen zurück, manchmal recht schnell, in anderen Fällen langsamer. Du schreibst ja selbst, dass dies die kleineren Übel sind. Die wichtigsten Funktionen wurden erhalten - jetzt fehlt nur noch die Bestätigung, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Dass ihr Euch nun noch mehr um sie kümmern wollt, ist toll. Gönnt ihr bitte aber auch Rückzugsmöglichkeiten und Ruhe, wenn sie danach verlangt. Viele optische und akustische Eindrücke, die sonst normal verarbeitet wurden, können zunächst eine Belastung darstellen.
Habt ihr schon über die Anschlussrehabilitation gesprochen?
Bestelle doch bitte aus diesem Forum recht herzliche Genesungsgrüße.
Und Dir guten Hunger. Nachdem die Aufregung sich gelegt hat, schmeckt's auch wieder!

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 24. März 2010, 15:28:33
Hallo Bluebird,

ja, eigentlich war von Anfang an eine Anschlussreha geplant. Aber wie gesagt, konnten wir noch keinen Arzt sprechen. Vor der OP sagte man uns, dass die Sozialstation des KH sich darum kümmern wird, da man von großen Schäden ausging. Nun, da die Schäden sich in Grenzen halten, werden wir das nochmal selbst in die Hand nehmen, denke ich. Egal, was die Ärzte eventuell dazu sagen...eine Reha ist auf jeden Fall nötig und wir werden das nach der ersten Erleichterung bald in Angriff nehmen. Sie braucht jetzt Zeit für sich. Sie würde zuhause sofort wieder in Anspruch genommen werden. Schon allein wegen der Kinder. Ich denke, das wäre nicht gut. Sie soll sich die Zeit nehmen. Da sind wir uns auch einig. Aber wahrscheinlich kommt sie in eine Reha in der Nähe zumindest. So kann sie die Kinder dann am Wochenende auch mal sehen. Das ist ihr wichtig. Mal sehen. War ja erst gestern. Ich gehe mal davon aus, dass wir noch Gespräche führen können mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 24. März 2010, 16:00:40



Der Sozialdienst kümmert sich um eine Reha. Da kann man eine Klinik, die auf die speziellen Bedürfnisse zugschnitten ist, auswählen - Voraussetzung, die KK ist Vertragspartner.
Immer ein Schritt nach dem anderen - abwarten, was die nächsten Stunden und Tage bringen.

 :D
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 25. März 2010, 20:49:23
Hallöchen,

es gibt Neugigkeiten. Teil Gute, teils Schlechte. Also meiner Schwester geht es soweit sehr gut. Ihr ist nicht mehr übel und sie ist heute wieder aufgestanden. Sie soll nächste Woche wahrscheinlich sogar nach Hause kommen. Eine Reha sehen die Ärzte nicht als nötig an. Ich habe ihr zwar dazu geraten, aber sie möchte erstmal nicht. Da hab ich nur gesagt, dass wir dann eben so weitermachen wie bisher, also uns um die Kinder kümmern und alles weitgehend von Ihr fernhalten, damit sie genesen kann. Da müssen dann halt alle mitspielen. Sie kann ja, wenn sie es später möchte vielleicht doch noch zur Reha, aber verordnen kann ich es ihr nicht. Das Auge, sagt der Arzt, würde in ca. 8 Wochen wieder aufgehen und sie bekommt dann eine Klappe, da das Auge stark schielt. Das könnte sich aber auch zurückbilden. Sie kann also damit sehen, aber nur verquer. Also körperlich soweit alles super! Tja und nun die schlechte Nachricht....sie konnten doch nicht alles entfernen. Auf dem CT sieht man einen Rest. Wie groß der ist, weiß ich nicht. Ich denke das werden sie uns noch sagen. Der Arzt meint, es wäre klein und sie solle sich keine Sorgen machen. In 3 bis 4 Monatan machen sie ein MRT und sehen, ob eine Wachstumstendenz da ist. Wenn nicht, lassen sie es so unter Kontrolle. Wenn doch, dann Bestrahlung. Eventuell könnte man auch nochmal von hinten rein zum operieren. Aber daran möchte sie jetzt erstmal natürlich nicht dran denken. Wichtig ist jetzt erstmal der pathologische Befund. Ansonsten kann es sein, dass er erstmal nicht wächst und wenn nur langsam. Auf jeden Fall zwar nicht die beste Nachricht, aber wir sind trotzdem froh, dass sie vorerst so glimpflich davon gekommen ist und auch sehr dankbar dafür! Nur blöd, dass das Thema uns noch weiterbegleiten wird. Ich weiß, dass die Rezidivwahrscheinlichkeit nun erhöht ist. Aber was heißt das eigentlich? Heißt das, dass der Tumor wieder wächst oder ist ein Rezidiv ein neuer Tumor an einer anderen Stelle? Weiß nicht. Schlucken, weitermachen! Kämpfen und vor Allem LEBEN!!!

Liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 25. März 2010, 22:11:56
Hallo Bonchen!

Es ist doch erst einmal gut und ein Lichtblick, dass sie schon nächste Woche nach Hause soll!
Da kann ja Ostern kommen …
Das die Ärzte keine Reha in Betracht ziehen ist einerseits ein gutes Zeichen, andererseits verstehe ich das nicht ganz! Gut, dass aber du ihr dazu rätst! Denn Erholung tut ihr Not! Aber du hast es schon richtig gesagt, man kann niemanden zu einer Reha zwingen. Höchstens (dringend!) empfehlen, dazu raten, ganz geschickt und clever "überreden"!  ;)
Mit dem Auge ist später (mindestens nach den vorhergesagtem Heilungsprozess von 8 Wochen) dann vielleicht an eine Sehschule zu denken!?
Das nun doch nicht alles entfernt werden konnte tut mir leid! Aber es ist auch so schon ein großer –  wenn auch "nur" Teil- Erfolg!
Ja, der pathologische Befund ist jetzt von großer Bedeutung und äußerst wichtig!
Rezidiv heißt: erneuter Wachstum des bestehenden (Rest) Tumors.
Prima deine Einstellung: "Kämpfen und vor Allem LEBEN!!!"
Laßt euch nicht unterkriegen, "zeigt die Zähne"!
Ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute und viel Kraft das alles durchzustehen!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 26. März 2010, 00:00:11
Hallo, Bonchen,

ich hab von Deiner Schwester und Deinem vielen Bemühen um sie hier immer wieder gelesen. Nun muss/ möchte ich mich doch mal einmischen.

Als ich in der Situation wie Deine Schwester war - mit 37 J. Hirntumor-OP nach großen Ängsten überstanden - wollte ich auch wegen meiner drei Kinder (ich war seit 2 Jahren allein mit ihnen) nicht zur AHB. Meine Eltern haben mit mir dann Tacheles geredet und ganz klar gesagt, natürlich gehst du zur AHB! Um die Kinder mach Dir keine Sorgen. Tatsächlich kümmerte sich sogar mein Exgatte in den 4 Wochen um sie.

Ich will damit sagen, dass deine Schwester momentan nicht weiß, was sie zurzeit zu leisten in der Lage ist. Im KH ist das, was sie momentan bereits schafft, nach den riesen Ängsten und schlimmen Voraussagen ein gewaltiger Fortschritt und eine enorme Erleichterung, dass alles so "gut" gegangen ist. Aber eine Hirntumor-OP ist für den Patienten nicht so gut, dass man gleich danach alles wieder machen kann. Sie wird es zu Hause merken!! Und sich dann vielleicht doch in die Sicherheit und Ruhe des Krankenhauses zurückwünschen.

Mir ging das nach meiner 2. HT-OP so, dass mir - nach OP und Bestrahlung - die 4 Wochen AHB nicht mal reichten und ich in einen bekannten Urlaubsort fern von der Menschheit flüchtete. Ich kam zu Hause einfach noch nicht klar. Um die Kinder, die bereits etwas älter waren, kümmerten sie sich selbst und meine Eltern schauten immer mal nach ihnen, auch meine Freundinnen.

Ich bitte dich, du hast dich so intensiv um deine Schwester gesorgt und gekümmert - geh nun auch noch diesen Schritt! Überrede sie zur AHB.

Ich habe übrigens bei meinen drei HT-OP jedes Mal festgestellt, dass ich erst nach einem Jahr wieder voll funktionstüchtig war, nachdem ich nach etwa 6 Krankheitsmonaten bereits ein halbes Jahr mit steigender Belastung gearbeitet hatte.

Grüße Deine Schwester und sei auch du sehr herzlich gegrüßt!!

Eure KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 26. März 2010, 07:40:53
Hallo Kasy,

ich sehe das genauso wie Du. Ich werde auch nochmal eingehend mit ihr reden. Auch unser Paps findet das unheimlich wichtig! Ich muss nur irgendwie den Zwischenweg finden, sodass ich sie nicht zu sehr unter Druck setze, aber ihr auf der anderen Seite klar mache, wie wichtig das ist. Ich geb mir Mühe. Mir ist es auch nicht recht, wenn sie jetzt schon nach Hause kommt. Das ist, denke ich, zu früh.

Liebe Grüße
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 26. März 2010, 08:12:04


Hallo Bonchen,

nun ist schon viel Gutes geschrieben worden.
Da ihr den pathologischen Befund noch nicht kenntt, ein Resttumor vorhanden ist, der evtl. weitere Behandlung nötig macht und Deine Schwester doch Einschränkungen hat, die sie schwächen, braucht sie m.E. eine AHB! Die Frühphase nach einer Hirntumoroperation ist entscheidend, um Defizite zu verbessern und die Psyche zu stärken.  Sie wird dort auch lernen müssen, dass selbst einfache Hausarbeiten nach einer Kopfoperation anders auszuführen sind.

Dir wird es mit Deinem Organisationstalent leichtfallen, sie davon zu überzeugen, dass die Kinder auch während ihrer Abwesenheit gut versorgt werden.

Ja, und es ist möglich, dass der Resttumor wächst, es ist auch möglich, dass sich an anderer Stelle Meningeome bilden können. Je höher der WHO-Grad, desto höher die Wahrscheinlichkeit.
Aber erst einmal abwarten. Es gibt hier Betroffene mit multiplen Meningeomen, die alle in WHO I klassifiziert waren.


LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 26. März 2010, 08:53:57
Hallo Bonchen,

ich gehöre zu den Frischlingen in diesem Forum, da ich erst vor 7,5 Wochen operiert worden bin und kann Dir daher "brühwarm" berichten wie es mir ergangen ist.

Mein Meningeom lag leichtzugänglich und pflegeleicht auf dem Gehirn, die OP war deshalb nur halb so lang wie bei Deiner Schwester. Ferner drückte mein Tumor nur auf das sensorische Zentrum, alle anderen wichtigen Bereich waren bei mir unberührt. So war ich dementsprechend schnell wieder fit im Krankenhaus - dachte ich. Ich habe gleich am nächsten Tag nach der OP mein Laptop augepackt und Emails geschrieben und gleich zwei Denkzettel kassiert - einen von meinem Körper und von den anderen von der Visite die mich beim Tippen erwischte. Recht hatten beide, nur eingesehen habe ich es damals nicht wirklich.

Die Sache mit dem "Fit-Fühlen" ist etwas ganz eigenartiges. Mit der Narkose und den ganzen Medikamenten, die noch im Körper umherschwirren, verschiebt sich der Beurteilungsmaßstab drastisch nach unten. Hinzu kommt, dass das Fitfühlen auch noch relativ ist. Man fühlt sich also wesentlich fitter als man in Wirklichkeit ist. Insofern habe ich im Krankenhaus ein paar wesentliche Fehler gleich ganz am Anfang gemacht. Immerhin war ich noch so clever meinen Ärzten eine AHB in den Mund zu legen, die ich dann auch problemlos verordent bekam.

In der zweiten Woche nach der OP fühlte ich mich wie der größte Knall im All und "raste" wieder durch die Weltgeschichte und überlegte ernsthaft ob ich nicht mal eben die Woche zwischen dem vorläufigen Ende der Krankschreibung und der AHB wieder arbeiten gehen sollte... Zum Glück habe ich mich dann doch weiterhin krankschreiben lassen und bin dann brav zur AHB gegangen.

Während der REHA wurde dann meine kognitive Leistungsfähigkeit wieder aufpoliert. In der ersten Woche hatte ich, verglichen mit dem Ende der Reha, nur Stroh und Unsinn im Kopf. Böse Zungen behaupten zwar, das hätte ich jetzt immer noch, aber jetzt kann ich sie viel besser ignorieren!  ;)

Letzte Woche Montag hatte ich dann wieder meinen ersten Arbeitstag und bin gegen Ende der Woche zunehmend auf dem Zahnfleisch gelaufen. Diese Woche ist es wieder "annehmbar", ich habe keine plötzlichen Müdigkeitsattaken mehr während der Arbeit, bin jetzt "nur noch" abends ziemlich ko.

Im nachhinein betrachtet hätte ich hier auf die Leute im Forum hören sollen und es langsamer angehen lassen sollen, aber ich habe mich halt gelangweilt und fühlte mich fit.. Leider gehöre ich zu der Sorte Mensch die selbst auf die Nase fallen müssen um zu lernen.

Lange Rede kurzer Sinn: Deine Schwester hat eine härtere OP hinter sich als ich. Die betroffenen Arreale sind wichtiger und viel defizieler, sie wird Probleme haben, die Sie/Ihr noch gar nicht bemerkt habt, weil sie noch durch augenscheinlichere Probleme, wie Schwellungen im Gesicht etc.pp. "verdeckt" werden. Eine Hirn-OP wird von den Ärzten nicht ohne Grund mit einem schweren Schädel-Hirn-Trauma gleichgestellt.  Als Tierärztin müsste sie eigentlich am Besten wissen was dann zu tun ist...

Und wie Bluebird gerade ausführte braucht der Resttumor auch noch etwas "Pflege" und Aufmerksamkeit!

Ich hoffe ich konnte Dir noch ein paar Argumente liefern.

Bonne chance

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 26. März 2010, 17:30:24
Also das Gespräch habe ich nun mit meiner Schwester geführt. Sie meinte zwar, sie könne eine Reha machen, aber so richtig war sie nicht dabei. Ich habe dann mit der Stationsschwester gesprochen und die meinte (seeeehhhrrr unfreundlich!) dass meine Schwester ja keine Reha brauche und auch nicht wolle. Wozu dann? Ich erklärte ihr, dass es darum geht, dass sie zuhause auch sofort von den Kindern gefordert wird und wir unser Möglichstes tun, um ihr zu helfen, sie aber Angst habe schon nach Hause zu kommen (sie kommt Mittwoch übrigens schon raus). Die Schwester gab mir die Tel. von der Sozialstation. Da diese wiederum nur Dienstags da ist, wird es nix mehr mit einer Anschlussreha. Das müssten wir über den Hausarzt klären. Im Endeffekt haben wir meine Schwester zu einer Zwischenlösung bringen können. Sie wohnt nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal für 3 Wochen bei unserem Paps. Da ist kein Trubel, sie kann in Ruhe zu sich kommen, fühlt sich teils zuhause und kann ganz langsam testen, wieviel sie sich zumuten möchte. Nach einer Woche reden wir nochmal über eine Reha. Aber erstmal wird sie so geschont und ist nicht komplett allein. Die Kinder können sie auch besuchen, aber sie hat den Alltagsstress nicht. Ich denke, das ist erstmal eine sehr gute Lösung. Dort fühlt sie sich wohl und Papa ist eh ein sehr angenehmer Zeitgenosse, der ihr auch ihre Ruhe gönnt. Danach sehen wir, ob sie zu einer Reha möchte. Wir sind heute übrigens immer schön im Flur gelaufen, um ein wenig ihren Kreislauf in Schwung zu bringen. Das fand sie sehr angenehm. Allein traut sie sich noch nicht und die Schwestern auf Station denken wohl, dass sie es ja so gut überstanden hätte, sodass sie sich nicht mehr drum kümmern müssten. Naja, wir sind erstmal beruhigt, dass sie sich langsam erholen kann ohne Trubel. Weiteres werden wir sehen.

LG Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 26. März 2010, 19:01:03
Hallo Bonchen,

meine AHB begann auch erst 14 Tage nach der Entlassung aus dem KH.  ;D
AHB heißt es aber trotzdem, weil sie vom KH aus beantragt wurde. Er reicht also völlig, wenn Ihr am Dienstag erst mit der Sozialstation telefonieren könnt.

Die Zwischenlösung mit Eurem Vater scheint mir eine gute Idee zu sein, dort kann sie sich langsam wieder an das Alltagsleben gewöhnen. Was die notwendige Bewegung betrifft, sobald sich ein Patient mehr schlecht als recht bewegen kann,muss er sich schon selbst drumm kümmern.  Die Pflegekräfte haben dafür leider keine Zeit. Also Turnschuhe unterschnallen und ab geht die Post!

Beste Grüße und ein schönes Wochenende

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 27. März 2010, 00:38:03
Hallo, Bonchen,

wieso lasst Ihr Euch von einer unfreundlichen Krankenschwester bzgl. der AHB aus dem Konzept bringen?

Das muss ein Arzt entscheiden! Der muss und wird es befürworten!

Es ist doch normal, dass jemand nach einer derartigen OP noch nicht realistisch sein kann, das sollte eigentlich die Stationsschwester auf einer solchen Station wissen!

Sobald ein Arzt erfährt, dass Deine Schwester eine AHB möchte, muss und wird er (hoffentlich) den Sozialdienst selbst informieren, damit die sich sofort bewegen. Das ist nicht Euer Job, aber es ist gut, dass Ihr drängelt! Also, wartet nicht auf Dienstag!

Und wie es Probastel erlebt hat – ich übrigens auch -, eine AHB muss nicht sofort, sondern innerhalb einer bestimmten Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt angetreten werden (genau weiß ich es nicht, aber schau mal hier im Forum nach unter „Reha- und Vorsorgeeinrichtungen“, Unterpunkt „Dauerfrage: Steht mir eine Reha zu?“ sowie weitere Beiträge oder/und kontaktiere fips 2).
Lediglich wenn der Patient keinerlei Chance hätte, die Zwischenzeit zu überstehen, wird er direkt zur AHB transportiert. Ansonsten wird es für den Patienten als gut angesehen, wenn er für kurze Zeit nach Hause kann und selbst seine Sachen für die AHB aussuchen bzw. evtl. noch erwerben kann. Es ist auch eine kleine Atempause in gewohnter Umgebung.

Eine Reha statt AHB müsstet Ihr tatsächlich selbst organisieren und die Zuzahlungen sind höher! Ganz abgesehen davon, dass zuviel Zeit verstreicht!

Also - weiter dranbleiben, Du machst das wunderbar!!

KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 28. März 2010, 06:16:51
JA!!! Geschafft! Sie möchte eine AHB und ich habe die Krankenschwester gleich informiert. Sie wird sich drum kümmern. Ach, ich freu mich echt darüber! Mal sehen, wann es los geht. War gar nicht so schwer. Ich glaube sie wollte das schon, brauchte nur noch einen kleinen Schubser.  ;) Dienstag wird ihr Mann mal versuchen eine Haushaltshilfe gleich mit zu beantragen. Wir haben gehört, sie hätten einen Anspruch darauf. Wär ja nicht schlecht. Ansonsten geht alles voran mit ihr. Sie sieht immer besser aus.

LG

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 28. März 2010, 12:32:06
...und wir freuen uns mit Euch!
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 28. März 2010, 12:48:11


Na also, Bonchen! Die AHB wird ihr guttun.

Schönen Sonntag noch
LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 28. März 2010, 22:55:47
Ich bin erleichtert!
Es wird ihr gut tun - und Du, Bonchen, siehst auch gleich wieder einen Sonnenstrahl!  :D
KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 31. März 2010, 09:34:22
Hallöchen,

meine Schwester kam gestern schon aus dem KH raus. Ihr geht es wirklich sehr gut und sie hat sich sehr gefreut nach Hause zu kommen. In 2 Wochen beginnt die Reha.

Leider eine nicht so gute Nachricht... gestern war der Befund da! Meningeom WHO II...so eine Scheiße. Sorry für meine Ausdrucksweise, aber anders kann ich es nicht bezeichnen. Naja, da haben wir geschluckt! Nun gehts aber wieder einigermaßen. Bringt ja nix. In 3 Monaten MRT und der Arzt meint, dann nimmt er den Rest raus. Das sieht er nun doch als nötig an. Also dieses Jahr nochmal zittern und hoffen, dass dann erstmal Ruhe ist. Ist ja vielleicht auch besser, wenn das Ding raus ist. Meine Schwester hat jetzt natürlich Angst vor der nächsten OP, aber sie ist trotzdem soweit entspannt und möchte erstmal genesen und genießen. Dann gehts weiter.... :P Liebe Grüße
Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 31. März 2010, 09:58:37


Hallo Bönchen,

WHO II ist zunächst als Ergebnis nicht ganz so toll, aber hier im Forum wirst Du Mitglieder treffen, die damit schon viele Jahre relativ gut leben. Hoffentlich ist Deine Schwester in 3 Monaten schon so stabil, dass sie die 2. OP gut verkraftet. Eine Totalresektion ist natürlich die beste Lösung; infrage käme auch noch eine Bestrahlung des Resttumors. Hier zeigen die aktuellen Studienergebnisse jedoch nicht in jedem Fall eine günstige Entwicklung, wenn es sich um einen höheren WHO-Grad handelt.
Nun ja, jetzt soll sie erst einmal in der Reha aufgebaut werden. Dort wird sicherlich auch auf die Diagnose psychotherapeutisch eingegangen.

Also Kopf hoch und weiterkämpfen!
LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 31. März 2010, 14:02:08
Hallo Bonchen,

WHO 2 - nein diesen Befund kann man nicht wirklich gebrauchen. Ich war auch leicht geplättet als man mir dies offenbarte, zumal mir die Ärzte "versprochen" hatten, dass ich "garantiert" einen WHO 1er hätte...

Leider kann ich Dir nicht viel über das Leben mit einem WHO 2 Meningeom schreiben, da ich selbst erst seit knapp 2 Monaten mit diesem Wissen lebe.  Aber hier laufen ja noch ein paar mehr EX-WHO2-Besitzer im Forum rum, die sich sicher bald melden werden.

Bluebird hat im vorhergehenden Posting bestätigt was ich bis dato über WHO 2- Menigeome und Bestrahlung gelesen habe. Es ist im besser noch einmal zu operieren um eine totale Entfernung zu erreichen.

Ich drücke Deiner Schwester die Daumen, dass sie schnell fit wird und die neuerliche OP gut übersteht.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Britt am 01. April 2010, 22:16:19
Hallo Bonchen,

auch ich melde mich bei dir, atypisches Meningeom WHO2. Bin im Juli 2009 operiert worden. Hatte aber wenigstens das Glück das alles restlos entfernt worden ist. Kommt ja auch immer auf die Lage an.
Ich hatte nach der OP keine Probleme ,ein Liquorkissen aber das ist nach 1Woche im schlafen sitzend und fest mit Verband abgebunden wieder verschwunden. Mein Vorteil war ich musste mit dem Befund nicht lange leben .Sa abend ins Krankenh. Mo morgen OP. Ich hatte keinerlei Ahnung und ich fand es besser vor der OP.
Ich habe ein ähnliches Alter wie deine Schwester ,37 und habe einen 8jährigen Sohn.

Nach 1Woche Krankenhaus war ich wieder zu Hause und hatte außer Schwindel und Erschöpfung keine Probleme.
Heute ist alles wie früher, wenn nicht die belastenden aber notwendigen MRT`s wären.Ich muß im Moment noch alle 3Monate. Anfang Mai ist es wieder soweit.

Alles Liebe und Gute für deine Schwester und die bevorstehende OP.

Bis dann Britt
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 02. April 2010, 01:40:54
Hallo, Bonchen,

mit WHO II kann ich nicht dienen, aber mit WHO I im Jahr 1995 mit 37 Jahren -  ein halbes Jahr nach der OP Wiedereingliederung für ein halbes Jahr und danach wieder voll und gern und erfolgreich im Beruf - Lehrerin.

Viereinhalb Jahre später 1999 WHO III, OP, Probleme mit der Übernahme der AHB, Liquorpolster, langwierige Narbenheilung, deswegen erst nach 7 Wochen Beginn der Bestrahlung für 6 Wochen (2 GY täglich von Mo-Fr = 60 GY), dann AHB, 9 Monate nach OP Beginn mit der Wiedereinarbeitung für 6 Monate, danach wieder fast wie vorher, weiter im Beruf.

Mit 50 J. WHO III im Jahr 2007 außerhalb des bestrahlten Gebiets. Nur 3 Tage im Krankenhaus, nur zwei Monate zu Hause, keine AHB, Wiedereinarbeitung nur drei Monate - danach voll tätig, aber durch die zu kurze Zeit der Erholung nach der 3. Tumor-OP Belastungseinschränkungen.

Trotzdem im Beruf, werde aber häufiger aus psychischen Gründen krank, eben weil ich es nicht mehr so schaffe. Das stört mich. Das bringt meine Lebensplanung durcheinander, denn ich bin gern Lehrerin.

Seit 2000 bin ich in Psycho-Betreuung, seit 2004 in einer sehr guten - das brauche ich auch und ich nutze es und versuche es umzusetzen. Seit der 3. OP nehme ich leider Antidepressiva (AD), die mir helfen, aber manchmal weiß ich nicht, ob ICH das bin oder ob mich die AD lenken. Ich habe um eine Reha gekämpft - 1 Jahr lang. Auch das war - wie die Psychotherapie -  mehr Arbeit als Erholung, aber ich habe mich auf mich besinnen können und mir meine Krankheit und die verminderte Belastbarkeit  einstehen können. Ich habe dort auch die Notwendigkeit erkannt, mich zu schonen, um mich für mich und für meine Arbeit mit den Kindern zu schützen.

Meine nicht so guten Erlebnisse nach der dritten OP waren auch dafür ausschlaggebend, dass ich Dir so dringend riet, Deiner Schwester die AHB einzureden.

Und andererseits - ich lebe gut nach drei Hirntumor-OP, davon 2 mit WHO III, der letzte mit einer höheren Zellteilungsrate als der vorletzte. Ich kann arbeiten - auch noch im 15. Jahr nach der 1.OP. Und ich habe durch die Krankheiten und den Umgang damit eine Entwicklung genommen, die es mir ermöglicht, besser mit schwierigen, psychisch beeinträchtigten Kindern umgehen zu können. Ich kann also trotz der geringeren Belastungsfähigkeit immer noch manches besser als andere KollegInnen. Dadurch verliere ich auch nicht die Lust am Lehrersein - wie mancher "nur" schülergestresste Lehrer.

Es ist natürlich keine leichte Zeit, die vor Euch liegt und es muss nicht so sein wie bei mir. Aber die Behandlungsmethoden sind genauer geworden - das ist ein Vorteil, insbesondere bei den Bestrahlungen. Und wenn nicht alles sofort wie früher ist - es braucht ZeitZeitZeit! Mit manchem kann man leben lernen. Und nutzt alles, was Ihr kriegen könnt.

Ich z.B. hatte keine Ahnung, dass mir durch die OPs Physiotherapie regelrecht zusteht, da solche langen OPs auch Probleme nach sich ziehen können, die physiotherapeutisch gelöst werden können. Ich hab mir das jetzt erst nach der Reha verschreiben lassen, um etwas Gutes für mich zu tun. Es handelt sich da nicht "nur" um Massagen, sondern um die sogenannte "manuelle Therapie".

Deine Schwester kann sich glücklich schätzen, Dich zu haben!!!
Aber vergiss Dich selbst nicht!!
Ich habe es auch lernen müssen: Nur wer für sich selbst sorgt, kann auch für andere sorgen!

Und nun lasst Ostern kommen, denkt und redet nicht immer nur von Tumor, Krankheit und so, Lachen ist eine enorm wirksame Therapie!

Eure Karin/ KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 02. April 2010, 11:32:26
Vielen lieben Dank für Eure Berichte. Daran sieht man erstens, dass es bei Jedem unterschiedlich verläuft und aber zweitens, dass man manchmal mehr Kraft hat, als man denkt und es immernoch schafft positiv zu denken.

Kasy, bei Dir hat es mit WHO 1 begonnen und ist leider trotz guter Prognosen wiedergekommen mit einem schlimmeren Befund. Das tut mir leid und ich hoffe Du hast nun Ruhe damit. Aber das ist genau das, was ich meiner Schwester versuche beizubringen....ein WHO 1 hätte auch nichts bedeutet. Wenn man mal bedenkt, dass sie eine gute Chance hatte Grad 1 zu haben und trotzdem zu den 10% gehört, die Grad 2 haben. Schlussendlich sagen Statistiken für den Einzelfall nichts aus. Sie muss nun nicht unbedingt zu den 20-45 % gehören, wo das Ding wieder kommt. Das könnte ihr ebenso bei Grad 1 passieren oder eben nicht. Darüber die ganze Zeit nachzudenken bringt ja nix. Erstmal soll sie sich erholen, die 2. OP hinter sich bringen und den Rest kann eh Niemand beeinflussen.

Britt...ich hoffe für Dich, dass es weiter so gut läuft! Es ist wichtig, dass sie Alles rausgeholt haben! Warum sollst auch Du nicht zu denen gehören, denen es weiterhin gut geht? Und sollte wirklich noch was kommen....weiterkämfpen. Man muss wahrscheinlich einen Zwischenweg finden. Eines Teils damit leben, es annehmen und kontrollieren, anderen Teils es für die Zeiten nach den Kontrollen einfach leben und nicht dran denken. Im besten Fall passiert nichts mehr und dann wäre es fatal, wenn man sich ewig daran geknabbert hat, sich ewig einen Kopf macht und vergisst die schönen Seiten des Lebens zu sehen!

Übrigens geht es ihr zuhause sehr gut. Die Kinder nehmen es auch super auf. Ja und ich muss wirklich versuchen auch mein eigenes Leben zu genießen, damit ich meine Kraft behalte. Es ist manchmal schwer, weil ich mein Leben sehr eng verknüpft sehe mit meiner Familie und mir das schon sehr zu schaffen macht. Aber es ist ja auch alles noch nicht lange her. Im Allgemeinen denke ich aber eher positiv und erfreue mich auch an jeder Kleinigkeit im Leben.

Ich wünsche Euch auch ein wunderschönes Osterfest und ganz viel Sonne in Eurem Leben!!!

Liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 24. April 2010, 13:26:02
Hallo,

ich wollte mal einen kurzen Zwischenstand durchgeben und hätte da auch noch eine Frage. Meine Schwester ist nun auf Kur für 3 Wochen in Wandlitz. Sie ist auch sehr gut drauf, nur das mit dem Auge hat sich bisher noch nicht geändert. Sie macht jetzt immer irgendwelche Entspannungsübungen und Sport. Größtenteils entspannt sie erstmal. Eigentlich hatten wir gedacht, dass die Ärzte dort ein paar Übungen hätten für Ihr hängendes Augenlid. Sie haben sich das angeschaut und sagten, dass noch alles da wäre, nur sehr schwach. Sie schielt unter dem Lid nach außen und sieht dann Doppelbilder, wenn man das Lid hochzieht, was ziemlich unangenehm ist. Ein Arzt sagte auch, dass die Muskeln trainiert werden müssten. Das würde dann zwar nicht schneller mit dem Nerv wieder gehen, aber sie dürften nicht erschlaffen. Wenn sie mit dem gesunden Auge zwinkert, zuckt das kranke Auge auch immer mit, sodass offensichtlich nicht alles weg ist. Es ist aber vollständig verschlossen. Nun sagten die Ärzte mittlerweile, dass man da doch nix machen kann, da diese Übungen eher für Gesichtslähmungen wären, die sie ja nicht hat. Nun meine Frage: Kann man da wirklich nichts machen um das Gesunden zu unterstüzten? Hat Jemand damit Erfahrungen? Gibt es Übungen? Alle sagen, dass das wieder wird. Ich würde aber trotzdem gern wissen, ob man das unterstützen kann durch irgendein Training. Nicht dass es irgendwann zu schwach wird, das Auge. Das was die Ärzte zumindest ausprobieren möchten ist, das Auge mal für eine Zeit zu öffnen (mit so einer stützenden Brille) und das gesunde Auge abkleben. Der Nerv, der für das Augenlid zuständig ist, soll wohl der Gleiche sein, der verantwortlich für die Schiefstellung des Augapfels ist.

Kann Jemand Rat geben?

Liebe Grüße
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Line am 29. April 2010, 11:00:08
Hallo Bohnchen,
einen Rat kann ICH dir leider nicht geben. Aber ich verfolge, was du und andere geschrieben habt, habe leider bis jetzt nicht die Kraft gehabt, auch zu schreiben.

Es tut mir sehr leid, dass mit dem Auge deiner Schwester nicht alles in Ordnung gekommen ist. Da sie voll im Berufsleben gestanden hat, ist das natuerlich erstmals einen Schock!

Sie hat aber Dich, eine sehr fuersorgliche Schwester. Das ist Gold wert und es hätte ja, nachdem was du am Anfang geschrieben hast, auch schlimmer enden können. Das ist kein direkter Trost, ich weiss, aber Du kämpfst um sie - sie steht nicht allein davor.

Jeden Morgen stehe ich auf und stelle mir 2 von vielen Fragen...
Bekomme ich heute einen OP-Termin?
Auf welchen Arzt soll ich hören? Der, der mir "Lebensqualität" schenken möchte und nicht operieren denn wenn operiert wird, könnte ich als sabberndes Paket im Rollstuhl landen. Oder auf dem netten Arzt, der gesagt hat, alles wird gut...
Und jeden Abend gehe ich ins Bett und hoffe, dass ich einschlafen kann. Nur eine Frage hat sich geändert von den zweien: Bekomme ich morgen meinen OP-Termin?

Nichts wird so sein, wie vor der Diagnose. Aber deine Schwester lebt sie hat dich und wohl auch viele Andere, die sich sorgen.

Es heisst ja, Zeit heilt viele Wunden und ich wuensche Euch vom ganzen Herzen, dass es auf Euch zutreffen wird.
Ganz liebe Gruesse
Line
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 07. Juni 2010, 13:31:49
Hallo,
ich wollt mich mal wieder melden. Es gibt mal gute Neuigkeiten. Das Auge meiner Schwester ist bereits halb offen. Wir haben auch den Eindruck dass das mit dem Schielen etwas besser geworden ist. Allerdings nur sehr langsam (sie schielt immernoch so sehr, dass sie eine Augenklappe tragen muss). Diese Entwicklung hat vor erst ca. 3 Wochen begonnen und geht zusehends schneller.
Am 23.06. hat sie ihren ersten MRT-Termin.  :-\ Mal sehen....die Ärzte sagten ja damals, sie würden dann nach diesen Bildern nochmal den Rest operieren. Hoffentlich ist der Rest auch so geblieben. Aber daran wollen wir jetzt nicht denken. Kommt früh genug.

Ansonsten ist alles im grünen Bereich. Wir haben uns alle gefangen und gehen ganz normal (aber was ist schon normal?) damit um.

Liebe Grüße
Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 07. Juni 2010, 14:32:26
Schön, dass Du dich meldest, Bonchen! Und dann auch noch mit guten Nachrichten. Alles Gute für den 23. Juni!
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 07. Juni 2010, 16:47:11
Hallo Bonchen!

Nett, dass du dich wieder meldest!
Aber das Beste daran ist, das alles im grünen Bereich ist! So soll es auch bleiben!
Für den ersten MRT-Termin am 23.06.10 möchte ich euch ganz fest die Daumen drücken und alles, alles Gute wünschen!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: KaSy am 07. Juni 2010, 22:36:09
Hallo, Bonchen - na siehste, ohne Geduld und Spucke fängste keene Mucke, (sagt der Berliner und meint die Mücke mit der Mucke). Es braucht eben ZeitZeitZeit und Hoffnung, Ruhe, eine gewisse Normalität und so´ne liebe Schwester wie Dich! Ihr seid so tapfer gemeinsam!
Gruß - KaSy
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 30. Juni 2010, 08:22:02
Jetzt ist es soweit. Gestern war das Arztgespräch zum MRT. Also es ist der mittlere und linke teil entfernt worden. Übrig ist ein Rest (ca. 1,5 cm) etwas weiter rechts vom Keilbein.
Der Arzt hat gleich für den 08.07. einen OP - Termin gemacht. Er hat diesmal den hinteren Bereich als Zugang gewählt. So....Urlaub ist beantragt. Jetzt gilt es wieder mal Zähne zusammenbeißen und durch....
Schade nur, dass die Angst genauso groß ist wie vor der ersten OP.

Liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 30. Juni 2010, 09:05:20


Hallo Bonchen,

die Angst wird wohl immer da sein, aber vielleicht lindert das aufgebaute Vertrauen zu den Ärzten und die ja schon vertraute Klinikumgebung sie ein wenig.
Klar, dass ich für den bevorstehenden Eingriff das beste Ergebnis wünsche ohne nachfolgende Probleme.
Erst einmal eine gute Erholung im Urlaub.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 30. Juni 2010, 10:52:57
Hallo Bonchen,

Ohne die Angst wären wir schon alle miteinander ausgestorben. Sie ist ein ganz normaler Schutzreflex, der uns zwingt Schritte zu überdenken, die uns warum auch immer riskant erscheinen.

Ich kann gut verstehen, dass Ihr Angst vor der erneuten OP habt. Die Frage ist nur wie man damit umgeht. Als bei mir die OP anstand habe ich mit guten Freunden über den Nutzen und das Risiko einer OP gesprochen und habe so einen großen Teil meiner Angst abbauen können. Schlicht und ergreifend, weil ich mir Gedanken zu dem Thema machen und sie in Worte packen musste und mich mit den Gedanken anderer auseinander setzen musste. UND weil ich wusste, dass mir jede Menge Leute zu mir halten und mir die Daumen drücken.

Und das ist es was ich nun auch für Deine Schwester und Dich machen werde, zu Euch halten und ganz feste die Daumen drücken.

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 30. Juni 2010, 21:02:24
Hallo Bonchen,

schön dass Dich meldest!
Hat Dine Schwester auch Angst? Wie hat sie denn auf das Angebot reagiert?
Liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 30. Juni 2010, 21:35:08
Hallo Bonchen!

Ich möchte dir alles, alles Gute für deine OP am 08.07. wünschen!
Nur Mut, du schaffst das, alles wird gut! Ich sende dir hier einen Schutzengel, der über dich wacht! *-;o;-*
Übrigens: Das man Angst vor so einem Eingriff hat, ist normal, dass hat wohl jeder!
Danach kannst du darüber aber schmunzeln und stolz auf dich sein, dass du die Angst besiegt hast!  ;)

Toi, Toi, Toi & alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 01. Juli 2010, 08:37:51
Ich danke Euch für die lieben Worte.

@Toni: Meine Schwester hat das genauso gesehen wie der Arzt und möchte die OP. Sie meint auch...dann ist es weg und es bringt ja nix es rauszuzögern. Schließlich ist er ja auch WHO 2, wächst also etwas unberechenbarer. Wir denken alle, man muss es ja nicht provozieren muss und warten bis er wieder wächst. Nicht dass er noch eine kompliziertere Form annimmt.
Meine Schwester hat momentan nicht solche Angst. Sie hat jetzt ziemlich Vertrauen zu dem Arzt und ist total tapfer. Sie ist Gott sei Dank auch ein Optimist. Das bringt Einen eh immer weiter. Sie wäre einfach froh, wenn der Tumor vollständig raus kommt und sie mit ihrer Genesung voll beginnen kann, ohne noch was "Unberechenbares" im Kopf zu haben. Schlussendlich haben wir alle viel Zuversicht und denken, dass es gut werden wird.

Euch Allen liebe Grüße
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 01. Juli 2010, 13:45:48
Liebe Bonchen,
Deine Schwester ist in guten Händen! Klar hat man meistens Bammel davor, vor allem, wenn alles ordentlich geplant wird und die Wartezeit zum Grübeln einlädt...
Und man hat nur Vorteile, wenn die OP planbar ist.
Außerdem hat sie Dich, weiß ihre Kinder gut versorgt und dadurch fühlt sie sich auch gut behütet in Eurer Familie.
Also  dem Arzt sagen, er soll früh schlafen gehen....
Herzliche Grüße,
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: menno-meningo am 01. Juli 2010, 14:41:35
Hallo Bonchen,

Nachrichten aus dem grünen Bereich bauen auf und stimmen zuversichtlich, das macht stark für die Zukunft. Außerdem seid ihr Schwestern doch ein gutes Gespann, das sich gegenseitig Halt gibt in schweren Zeiten. Ich kann das gut nachfühlen. Bei meiner Schwester und mir gab und gibt es auch Augenblicke, wo die eine gerade mal schwach ist und die andere dann ihre tapfere Seite aktiviert.

Angst zu haben und die Ungewissheit auszuhalten ist nicht leicht, aber mit dem Vertrauen zum Arzt klappt das!
Ich werde Daumen drücken und toi, toi toi.

menno-meningo   
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 14. Juli 2010, 08:41:42
Positive Nachrichten!!!

Meine Schwester hat die OP super überstanden. Ihr ging es schon auf der Intensivstation unfassbar gut und das ist auch heute noch so. Aber das beste....(und deswegen habe ich noch gewartet mit der Neuigkeit)... der Tumor wurde nun vollständig entfernt.

Zurückbehalten hat sie diesmal nichts und das mit dem Auge wird immer besser. Sie sieht nun die Doppelbilder zwar immer stärker, aber das liegt daran, dass sich die Bilder langsam kreuzen...das Auge also immer mehr in die Mitte rückt.

Diesmal hat sie auch nur eine kleine Narbe am Hinterkopf. Die Ärzte mussten ihr dabei einen Kaumuskel durchtrennen. Dadurch hat sie nun eine kleine Delle an der Schläfe. Das ist aber nicht wirklich schlimm. Es geht ihr ausgezeichnet und wir sind alle sehr sehr dankbar für dieses Glück!

Ich kann es gar nicht fassen. Lange her, dass man sich so gut gefühlt hat. Jetzt atmenn wir erstmal durch. Heute kommt sie schon nach Hause!

Nun nur noch hoffen, dass der Tumor nicht wiederkommt. Aber daran denken wir jetzt auch nicht. Wir genießen lieber!

Ein glückliches Bonchen grüßt Euch alle ganz lieb!
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Ratzebär am 14. Juli 2010, 08:48:22
Hallo Bonchen,

herzlichen Glückwunsch und alles Gute auch weiterhin für Deine Schwester.
Sie schafft alles!!

LG
Biggi

P.S. Schön das die Familie so zusammenhält. ;)
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bluebird am 14. Juli 2010, 08:58:59
Hallo Bonchen,

wenn dieses gute Ergebnis kein Grund ist, mit der Sonne um die Wette zu strahlen! :D
Schön, dass alle Ängste vor der zweiten Operation nun verflogen sind und die Genesung so gute
Fortschritte macht.
Grüße Deine Schwester bitte herzlich aus unserem Forum!

LG
Bluebird
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 14. Juli 2010, 10:14:31
Glückwunsch auch von mir! Toll gemacht!
Liebe Grüße.
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Jens B am 14. Juli 2010, 13:19:05
Hallo Bonchen, ich grüße dich!

Mensch, dass sind ja wirklich super Nachrichten, ganz herzliche Gratulation!
Wie Bluebird schon meinte, bestell' deiner Schwester liebe Grüße vom Forum.
Ich wünsche deiner Schwester weiterhin so gute Genesung, dass sie die Doppelbilder auch noch in den Griff bekommt, dass der Tumor nie mehr wiederkommt & alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: mmolina am 17. Juli 2010, 19:16:17
Hallo Bonchen,

Auch ich möchte Deiner Schwester ganz herzlich gratulieren.
Schön, dass Alles so gut gelaufen hat, und dass sie DICH hat, wirklich!
Ich hab übrigens auch eine Delle an der SchLäfe wegen Durchtrennen des Kaumuskels!

LG
mmolina
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 03. August 2010, 13:20:06
Hallo Ihr Lieben,

viel Verwirrendes passiert in letzter Zeit....

Der Arzt sagte uns ja, dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Meine Schwester hat sogar einige Bilder gesehen und nichts entdeckt.

Als sie allerdings vom KH nach Hause kam, hat sie den Arztbrief mitbekommen. Sie hat ihn geöffnet und da stand noch was von einem kleinen Rest.

Dann ist sie wieder ins KH zum Klammern ziehen gefahren und hat nach den Bildern gefragt. Sie hat auch alle bekommen. Wir haben uns die Bilder angeschaut. Auf einem Einzigen sieht man einen kleinen Punkt wo der Tumor war. Anscheinend ist es das! Naja, nicht gerade prickelnd sowas. Am meisten bin ich aber von den Ärzten enttäuscht, dass sie so leichtfertig mit den Infos umgehen. Ich meine, schlussendlich sind wir nicht total fertig deswegen, aber die Freude, als man uns sagte, dass alles raus sei, war umsonst. Das ist blöd.

Auf dem Bild ist wirklich nur ein minimaler Punkt zu sehen. Sie soll auch lt. Arztbrief erst in 6 Monaten zur Kontrolle. Im KH ansprechen möchte sie Niemanden mehr. Sie wartet nun ab, was das nächste MRT ergibt. Sie kann eh nichts machen. Bei einem WHO II Befund müsste sie so oder so immer mit einem Rezidiv rechnen. Dass jetzt noch was drin ist, ändert daran ja nichts.

Trotzdem finde ich das alles rein menschlich sehr fahrlässig. Man kann doch nicht aufgrund von 50 guten Bildern, das eine schlechtere Bild ausblenden beim MRT!!! Hat Jemand von Euch auch solche widersprüchlichen Auswertungen bekommen?

Dazu kommt, dass sie zwei helle Punkte an den Operationsgebieten auf dem MRT hat. Was ist das? Nägel? Sind die dann auch hell?

Liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Toni am 03. August 2010, 15:08:33
Liebes Bonchen,
ich habe Dir eine PM geschickt.
LG
Toni
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: Bonchen am 19. Januar 2011, 11:51:34
Hallo Ihr Lieben,

es ist jetzt 6 Monate her seit der 2. OP meiner Schwester. Und obwohl damals immer noch von einem kleinen Rest die Rede war, ist heute nach der 1. Kontrolle nichts mehr zu sehen!!! Kein Rest, keine Neubildung. Das waren die schönsten Nachrichten überhaupt.

Diese Bilder geben Hoffnung, vor allem für WHO - Grad II - Patienten. Und ich möchte gerne diese Hoffnung an Euch weitergeben. Auf dass es immer solche Ergebnisse geben mag.

Ganz liebe Grüße

Bonchen
Titel: Re:Meningeom meiner Schwester
Beitrag von: probastel am 19. Januar 2011, 22:51:06
Hallo Bonchen,

das sind wahrlich gute Nachrichten! Ich freue mich, dass Deine Schwester einen so guten Befund hat.  Ich drücke ihr fest die Daumen, dass dies auch weiterhin so bleibt.

Beste Grüße und meine Glückwünsche an Deine Schwester

Probastel