HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: jannopeter am 18. März 2013, 09:12:07
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Hallo Forianer,
momentan belastet mich die Ungewissheit ob der Chemogabe sehr. Es wäre interessant zu wissen, wer von den Langzeitüberlebenden nur 6x Temodal genommen hat und wer dieses Medikament noch regelmäßig nimmt. Sicher steht das bei fast jedem in der persönlichen Geschichte, aber ein kurzes Status-Update der Forianer wäre schon lesenswert. Vielleicht in einem eigenen Forumsbeitrag? Vlt. in der Art
Jan (m, 11 Jahre alt): Erstdiagnose 06.01.11, Bestrahlung und Temodal, 3 Zyklen Temodal - Rezidiv Mai 2011 ab 06.11 Immuntherapie, Re-Bestrahlung 10/11 mit erneuter Temodal-Gabe. gestorben am 14.02.12
Laura (w, 13 Jahre alt): Erstdiagnose 08.02.11, Bestrahlung und Temodal, 5 Zyklen Temodal, Diagnose Leukämie 10/2011, Standardtherapie gegen ALL; erneute Temodal-Gabe ab Juni 2012; Ende Leukämie Chemo September 2013, starke Knochen-Nekrose in beiden Beinen/Knien wohl in Folge Hochdosis Cortison
Es klingt hammerhart die eigenen Kinder in so kurzen Fakten beschreiben zu müssen, aber man könnte sich ein besseres Bild über die Wirksamkeit verschiedener Chemo machen.
Was haltet ihr davon?
LG
Jannopeter
Beitragskette als eigener Thread abgetrennt Mod
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Fips, was meinst Du?
A. (46): Erstdiganose: 29.4.2011, Teilresektion 31.5.2011, Diagnosen: Glio IV (Uni Frankfurt), AAIII (Hirntumorreferenzzentrum Bonn), Bestrahlung und Temodaltherapie, anschließend adjuvante Temodaltherapie nach Stupp (5/23) bis Dezember 2011.
November 2011 Auftreten eines neuen Tumoralreals, Beobachten bis Dezember 2011.
Dezember 2011 FET-PET und anschließend ab Januar 2012 - Juni 2012 dosisintensivierte Chemo Temodal (7 Tage on/7 Tage off). Rückgang derTumoraktivität. Seit Juni 2012 wg/Verschlechterung des Allgemeinzustandes und Stabilität des MRT-Befundes ohne Therapie.
Sorry ist etwas länger geworden, finde die Idee sonst aber gut.
LG
Carola
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okay.....dann reihe ich mich mal ein.....
Mann (44), Erstdiagnose nach biopsie Mai 2010 Astro II, Keine Therapie, scan and wait, Mrt alle 6-8 Wo.
2. Biopsie im August, immer noch astro II
November '10, Kontrastmittelaufnahme, Temodal 7tage on/off, Strahlentherapie Dez-Feb
MRT alle 8 Wochen, weiter Temodal 7tage on/off
Nov `11 wieder kontrastmittelaufnahme, OP im Januar `12, ab feb. CCNU
MRT im April, Tumor doppelt so groß zurück, Nachbestrahlung, Verkleinerung des Tumors um 30%, an zwei weiteren Stellen allerdings neue Kontrastmittelaufnahme
physischer und psychischer Abbau nach der Bestrahlung im Eiltempo
den Ausgang im august kennt ihr ja........
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Mann 57
Erstdiagnose nach Zusammenbruch Ende August 2012.
Einlieferung in die Neuro in Würzburg
Biopsie Anfang September 2012. Diagnose Glioblastom IV eine Woche später. Inoperabel.
Bestrahlung (2x 1,8gy täglich bis zu knapp 50gy. Wurde dann abgebrochen, weil die Bestrahlung zu gefährlich wurde) parallel dazu Temodal.
Danach drei oder vier weitere Zyklen 5/23 Temodal.
Schrittweise Verschlechterung des AZ.
Mitte Februar 2013 Einlieferung Palliativstation Würzburg, eigentlich gedacht, um seinen AZ noch mal etwas zu verbessern.
Vermutung von "Satelliten".
Medikamente wurden schrittweise eingestellt.
Gestorben am 3.3.2013 (ca. sechs Monate nach Erstdiagnose)
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W (55)
Erst symbole mit gleichgewichtsstörung september 2012
Verlegung uni regensburg .
Vermutung metastasen suche nach primär tumor.
Ohne erfolg.
Ende oktober entlich biobsie. Da inoperabel.
Anfang november diagnose glio 4
Mitte november bestrahlung mit temodal 6 wochen.
Nach 4wochen az so schlecht für verfrühtes mrt.
Tumor rückgang.
Az von tag zu tag schlechter lungenentzündung mit pilz.
Abruch von temodal bestrahlung läuft weiter.
12.dezember ende bestrahlung.
Abschlussgespräch mama ist nicht mehr richtig ansprechbar.
Starke lungenentzündung blutvrrgiftung und kurz vorm multiorganversagen.
Künstliches koma.
5.januar 2013. Gespräche mit ärzten sie wirt nicht wach keine produktion von leukozyten.
10. Januar verlegung ins hospiz.
Laut ärzten austerapiert.
Jetzt geht es ihr von tag uu tag besser.
März 2013 erneutes mrt tumor ist aktiv anderer nicht.
26.3.13 termin in münchen großhadern (2meinung)
Wir geben noch nicht auf
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Männlich (37 Jahre bei Erstdiagnose, 47 Jahre bei Tod)
Sept. 2002 GM-Anfall -> Diagnose Raumforderung -> OP mit 2/3 Teilresektion -> Astro II rechts frontal; zurück bleiben Epilepsie, geringere Belastbarkeit -> Erwerbsunfähigkeit
bis Dez. 2008 halbjährliche MRT-Kontrollen, danach ¼-jährlich, da evtl. Vergrößerung
Aug. 2009 Wachstum ersichtlich -> OP-Empfehlung -> dann angeblich doch keine OP-Indikation
Sept. 2009 Zweitmeinung -> Auf jeden Fall OP -> Termin Anf. November
Okt. 2010 Dramatische Verschlechterung des AZ, „Grippe ähnlich“ -> führt innerhalb einer Woche fast zur Erblindung
9. Nov. 2009 OP -> inzwischen Astro III, explosionsartige Ausbreitung 2 Tage nach OP -> GM-Anfall
19. Nov. 2009 erneute OP -> Resektion von Gewebe in Größe einer Männerfaust
Dez 09-Febr. 10 30 Bestrahlungen + Temodal konkomitant-> vollständige Erblindung, Trombose
März 2010 2 Zyklen Temoldal 1-5/28 + Chloroquin -> schlechter AZ -> Gewichtsabnahme 30 kg, Orientierungslosigkeit in Raum und Zeit -> Abbruch Temodal, Leukompenie bis ins Jahr 2012
August 2010 Kur zur Verbesserung des AZ + Gewichtsaufbau -> Abbruch Chloroquin
Nov. 10-Jan. 12 Gewichtszunahme „stabil auf schlechtem Niveau“ (Besuch Tagesförderung mit Ergo+Physiotherapie)-> Verschlechterung des geistigen Zustandes, Aggressivität
-> Ödem größer = Tumor aktiv -> metronomische Gabe Temodal 20 mg 2 x täglich
März 2012 Avastin -> Verträglichkeit gut -> kontrastmittelaufnehmendes Gewebe wird weniger -> AZ+Geisteszustand verschlechtern sich weiterhin
Mai 2012 Blinddarmdurchbruch (evtl. NW von Avastin)-> wird zum Schwerstpflegefall, Avastin für 6 Wochen unterbrochen, dann weiter -> kontrastmittelaufnehmendes Gewebe
verschwunden -> trotzdem ganz schlechter AZ, geistig geht nichts mehr (kein Laufen, kein selbständiges Sitzen und Essen, sprechen wird immer weniger)
Sept 2012 Abbruch Avastin -> gilt als austherapiert
Nov/Dez 2012 Fieberschübe, Koma, Ansprechbarkeit wechseln sich ab
2.1.2013 Gestorben -> leider alle Prognosen erfüllt: 10,5 Jahre nach Diagnose Astro II,
3,5 Jahre nach Diagnose Astro III,
41 Wochen nach Beginn Avastin-Therapie
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A. (m, 34Jahre)
MRT 21.1.2012 Raumforderung
OP Teilresektion (ca 98%) 2.3.12
Kombitherapie Temodal & Strahlen beendet Mitte April 2012
Mai/ Juni Lungenentzündung stationär in Klinik
adjuv. Temodaltherapie 4 Monate verspätet ab 9/2012
letzter Zyklus Februar 2013
MRT Befunde positiv, Tumorrestverkleinerung ( doch nicht ganz sicher, ob alles weg ist)
Allgemeinzustand gut, arbeitet seit 1.3. wieder Vollzeit
Mgmt Status positiv
MRT 12/13 "sauber", nix vom Tumor zu sehen. Zur Zeit keine Medikamente für den Kopf, nur Cotrim für die Lunge. Er arbeitet nach wie vor und zum Ausgleich machen wir u.a.Fernreisen.
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U. (w., 60 Jahre)
Diagnose bioptisch gesichert 06/11 -> inoperabel (methylierter MGMT)
30 Bestrahlungen (insgesamt 60 Gy) 07/11 - 08/11 kombiniert mit Temodal
Temodal-Monotherapie nach Stupp von 09/11 bis 06/12 (5 Tage on, 23 Tage off)
Seedimplantation 08/12 und -explantation 09/12
MRT/PET 12/12: keine KM-Aufnahme
MRT 03/13: weiterhin keine KM-Aufnahme.
Allgemeinzustand sehr gut, keine Ausfälle.
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Ich (42 Jahre)
Schwindelsymtomatik - Juni 2011.
Stereotaktische Biopsie - August 2011.
Sichere Diagnose eines inoperablen Astrozytom Grad II - Februar 2012.
Geplante 12-Zyklen-Temodaltherapie nach 5 Zyklen - im August 2012 beendet (katastrophale Blutwerte, rapider Gewichtsverlust, Gallenkoliken, AZ arg verschlechtert).
Seit dem "Wait and see"-Patient.
Bis dato kein Tumorwachstum.
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01/09
Männlich, bei Diagnose 37 Jahre alt (jetzt 41 Jahre alt)
GB IV (nicht methyliert) Frontal rechts ca. 6 cm Durchmesser
Symptome : 2 Tage Kopfschmerzen, Erbrechen, Schwindel,dann kurz bewusstlos
- Notarzt- CT- MRT-Not OP -
Kombinierte Strahlen-Therapie mit Temodal -dann 13 Zyklen Temodal-regelmäßige MRT-Kontrollen
Rezidiv 03/2013
21.3 OP erfolgreich
04/2013 Hirndruck zu Hoch , wurde durch Punktierung erfolgreich reguliert. Kein Shunt:)
Re- Bestrahlung (15 mal) am 16.5.2013 erfolgreich überstanden.
Rezidiv 12/13 Temodal täglich. Am 23.12. erstmals Avastin
Ab 04/2014 Monotherapie Avastin (für Temodal sind die Blutwerte zu schlecht)
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Mann (33) Erstdiagnose Juli 2004 ;Op ; . Diagnose: Oligodendrogliom 2
Sept. 2010 Rezidiv ; Op ; Diagnose: Sekundäres Glioblastom
Temodal/Bestrahlung 6 Wochen
Temodal 5/23 6 Monate
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M, 53
02/09 Diagnose Glio IV, links frontal, ca 6x 4 cm, OP , "komplett" entfernt
Standard Therapie , also Bestrahlung und ca 6 Einheiten Temodal,
Seit Ende 2009 ohne jegliche Medikamente
Allgemeinzustand super, seit Mitte 2009 wieder voll am Arbeiten
MRT alle 3 Monate,
Update Februar 2017, also 8 Jahre nach Diagnose
Juni 2016 schwerer Epilepsieanfall, Grand Mal, 8 Wochen später 2. Anfall
Seitdem Fahrverbot, darf nicht an Maschinen arbeiten, EPI Medikamente,
Er sagt, sein Leben fühlt sich seitdem anders an....
In 2 Wochen wird Fahrtüchtigkeit usw überprüft
MRT, alle 4 Monate weiterhin ohne Befund
Update Mai 2018, 9 Jahre nach der Diagnose
Alles soweit wieder OK.
Er nimmt außer den EPI Mitteln keine Medikamente.
Er arbeitet wieder, fährt Auto, ist aber nicht bei 100 %, eher bei 70%, wenn man es messen könnte.
MRT alle 4 Monate
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K. (weiblich, 52 Jahre)
Glioblastom multiforme, ED 11/2011
histologisch: (Neuropathologie Uniklinik Göttingen)
Glioblastom multiforme WHO Grad IV
10.11.11 Erweiterte Biopsie bzw. Resektion des postzentralem Tumoranteils in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystem.
30.11.11-16.01.12 kombinierte Radio-/ Chemotherapie
02/12-10/12 9 Zyklen einer Monochemotherapie mit Temodal 100mg 3-0-0
10/12 Symptomatisches Rezidiv
09.10.12 Exstirpation des Rezidivs eines Glioblastom links-tempro-occipidal in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystems, Anlage von sieben Carmustin-Implantaten zur lokalen Chemotherapie
30.11.12 Einleitung einer system. Therapie mit Lomustin (CCNU) 160mg
12/12 Erneutes Rezidiv - inoperabel
18.03.13 Anfang der Avastin Mono Behandlung, alle 2 Wochen
MRT alle 2 Monate
04/13 Tumor ist zu 90% verschwunden :) Sie kann leider trotzdem nicht mehr laufen und sitzt seit dem im Rollstuhl :( Sie ist dann auch zu mir gezogen, weil sie die Treppe nicht mehr hoch gekommen ist.
06/13 Der Tumor ist ganz weg, sie sitzt aber leider immer noch im Rollstuhl :( Dann hat sie auch noch eine Thrombose im Bein bekommen.
07/13 Tumor ist wieder sehr stark gewachsen, so das dass Avastin leider abgesetzt wurde :( Dadurch hat sie dann wieder fokale Epileptische Anfälle und Sprachstörungen bekommen :( Da unser Onkologe nicht mehr wusste, was er mit Mama noch machen soll, sind wir dann zu Dr. Dresemann gefahren, wo sie dann wieder Temodal bekommen hat. Wir hatten wieder einen kleinen Hoffnugsschimmer.
14.08.13 Mama ist ins Krankenhaus gekommen, weil Sie Blut im Stuhl hatte, dort wurde festgesteltl, das sie einen Leberschaden und Zucker, durch die ganzen Chemos und Tabletten bekommen hat. Die Chemo wurden einen Tag später wieder abgesetzt :`( Am 20.08. wurde dann noch ein MRT gemacht, der Tumor ist nicht weiter gewachsen, aber kleiner geworden ist er auch nicht, wurde darauf hin aus dem KH entlassen. Der Arzt meinte, sie sollte Ihre letzte Zeit, die Ihr noch bleibt wegen dem Leberschaden, lieber zuhause verbringen :`((
22.08.13 mussten wir leider den Pflegedienst einschalten, weil ich es alleine nicht mehr geschafft habe. Sie hat von Tag zu Tag immer mehr abgebaut. Was mir sehr weh getan hat, zu sehen, wie sie abbaut und ich Ihr nicht helfen kann. Ab den 28.08. war sie komplett Bettlegerich.
02.09.13 Der MDK kam noch mal, wegen Feststellung einer Höheren Pflegestufe.
Am 07.09.13 ist Mama gestorben. (23 Monate nach Diagnosestellung)
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Mann 51 Krampfanfall 22.12.2008 CT und MRT Diagnose v.a Herpesenzephalitis
erneute Anfälle März und April 2009 Diagnose nach MRT Raumforderung im Kopf
OP April 2009 Diagnose Gliosarkom, Therapie: Bestrahlung und Chemo mit Temodal in 6 Zyklen,
erneutes Rezidiv August 09, daraufhin wurde die Chemo tägl. 100 mg verabreicht bis November 2011 und erneute OP im Dez. 09/ Rezidiv Sept. 2011 OP war nicht mehr möglich ReBestrahlung über 4 Wochen unter der Bestrahlung verschlechterte sich der Zustand dramatisch.
Verstorben am 01.01.2012
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Sorry......
Hab ganz vergessen das mein Mann zur Nachbestrahlung auch avastin bekam aber aufgrund des schlechten AZ wurde auch damit nicht weiter gemacht.
LG
Paujo
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Bernd, (m. 44 Jahre alt)
- 16.4.12 MRT wegen leichter Ausfallerscheinungen , Diagnose Hirntumor 7,5 x 5cm
- 17.04.12 Biopsie
- 24.04.12 histologischer Befund : Glioblastom mulfiforme WHO Grad 4, inoperabel
- 15.05.12 - 06.06.12 Bestrahlung mit 1,8 Gy gleichzeitig Chemo mit Temodal
- 05.06.12 verfrühtes MRT wegen Verschlechterung des Allgemeinzustandes - Ergebnis : Tumor fast 1cm gewachsen
- 07.06 - 19.06 Bestrahlung mit 3,0 Gy gleichzeitig Chemo mit Temodal
Schrittweise Erblindung durch Bestrahlung, insulinpflichtiges Diabetes, fast komplettes Cushing-Syndrom durch Cortison (durchgängig seit Diagnose mindestens 12mg/tgl)
- August bis Dez.´12 5 Zyklen Chemo mit Temodal 250mg 5on/23off
ab ca. 15.12. Verschlechterung des Allgemeinzustandes
- 31.12.12 verstorben, 8 Monate und 15 Tage nach Erstdiagnose
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Glioblastom multiforme, WHO Grad IV links zentral
06/2004 stereotaktische Biopsie
08.07.2004 bis 02.08.2004: Bestrahlung des Primärtumors,
Einzeldosis 1,8 Gy, zweimal täglich bis zu einer Gesamtdosis
von 46,2 Gy, anschließend Boost bis 55,2 Gy,
abschließend 2 x 4 Gy bis 63,2 Gy auf das GTV
Simultane Therapie mit Temodal vom 09.07.2004 bis
28.07.2004, täglich 120 mg.
Z.n. 6 Zyklen Temodal (150 mg/qm) bis 03/2005.
Momentan alle zwei Jahre MRT, Spätfolge der Bestrahlung: Fußheberparese
Eva (bei Diagnose 51 J)
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m, 54 J.
- Dez 12 Ausfallserscheinungen; Diagnose Hirntumor
- OP, Diagnose Glioblastom multiforme, WHO Grad iV, Größe 3 cm
- 24,01.12 5 Wo Bestrahlung (45 Gray) mit Chemo (Temodal)
- Chemotherapie mit Temodal (5/23), wegen schlechter Blutwerte immer 4 Wochen Pause ,
7 Monate
Seit dem ist der Tumor nicht mehr sichtbar, alle 3 Monate MRT, Medikamente: Lamotrigin und ß-Rezeptorenblocker gegen Tremor,
möchte ab 1. April 13 wieder voll arbeiten (stufenweiser Einstieg)
MRT alle 3 Monate
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m (45 Jahre)
- Sept. 2012 Diagnose Hirntumor
- Diagnose nach Biopsie Glioblastom multiforme WHO IV, inoperabel
- Okt. bis November 2012 Kombinierte Strahlen-Therapie mit Temodal
-seit Januar Temodal-Monotherapie nach Stupp (5 Tage on, 23 Tage off)
Rest offen.
MGMT-Status metyliert. Mich würde auch mal interesieren, was für einen MGMT Status bei Euch
festgestellt wurde.
Grüße
M...
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w, 52 Jahre alt
Erstdiagnose Juni 2011, Glioblastom im Kleinhirn
OP, dann Strahlen- und Chemotherapie
seit August 2011 Temodal 320 mg 5on/23off
Gesamtzustand: gut
20.Juni 2014: seit Juli 2013 keinerlei Medikamente mehr. Zustand: sehr gut
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Lese schon lange mit, habe es aber nie geschafft zu schreiben. Bei uns war es leider, wie bei einigen, kein "positiver" Verlauf.
Meine Mama (60):
Krampfanfälle 6/2012
Diagnose glioblastom grad 4 in 7/12
OP 7/12 mit teilweiser Entfernung
Danach Chemo und Bestrahlung
Von geplanten 6 weiteren Zyklen (5/23) leider nur 4 geschafft.
Laufen ohne Rollator nach OP nicht mehr möglich gewesen.
Seit Anfang 1/2013 nur noch im Rollstuhl. Dann ging es stetig stark bergab.
Gestorben am 11.3.2013 nach 3 Wochen im Hospiz.
Und immer noch unfassbar!!!
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Ich (m) bei Diagnose im Mai'11 42 J. = Tumor re. Frontal ca. 5 cm
OP im Mai fast vollständig entfernt Glio Grad IV
Bestrahlung der Randbereiche 35 x insg 70 gy komb. m. Temodal 150 mg
danach Reha und dann 6 Zyklen Temodal am Ende 450 mg
Seit dem gar keine Medis mehr, ab und an mal was wegen Kopfschmerzen
Auf eigenen Wunsch nur noch alle 6 Monate MRT. Die letzten waren alle unauffällig und ohne KM-Aufnahme.
So darf es bleiben!
LG
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m - bei Erstdiagnose 38 Jahre / Verdacht auf Schlaganfall 03/2009
Mai 2009 - UNI Dresden Glio IV / Bonn Astro III --> Glio IV
Mai 1. und Juni 2. OP / September Chemo Themodal + Bestrahlung 60Gy , danach ab Nov. 2009 Themodal 5Tage /23 Pause
März 2010 wegen allergische Reaktion Gabe eingestellt.
MRT bis 2011 aller 3 Monate, ab 2012 aller 4 Monate.
letzte MRT 29.01.2013 ohne Befundänderung = 2cm² Resttumor "Stillstand"
Keine Chemo nur Einnahme "Keppra 500" 1-0-1 / Schmerztabletten bei Bedarf
Allgemeinzustand körperl. i.O,
Geistig ---> Mangel Ausdauer, Konzentration und Kurzzeitgedächtnis
Er lebt !!!!
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Ich m (32j)
07/2011 Diagnose Glioblastoma multiforme IV
08/2011 1.)OP
09/2011 2.)OP (bei erster OP konnte aufgrund Einblutung nicht alles entfernt werden)
Bestrahlung mit 60 gy + Temodalgabe 75 mg /m2 Körperoberfläche
Temodalgabe am vorletzten Tag der Bestrahlung abgebrochen, wegen mieser
Thrombozytenwerte. Bestrahlung voll genossen.
Danach nur 1 Zyklus Stuppschema geschafft, dann wieder Abbruch aufgrund ganz schlechter
Thrombozytenwerte.
10/2012
Experimentelle Behandlung mit alphacalcidol. (Vitamin D)
11/2012
abgebrochen wegen Nierenschmerzen.
04/2013
Behandlung mit täglicher Gabe Temodal 2 * 20mg + 2 * 100mg Celebrex (metronomisches Schema)
Sehr guter Allgemeinzustand (geistig + körperlich), trotz Resttumor (18mm) Gehe vollzeit arbeiten.
Diverse Heilpraktikermaßnahmen (Weihrauch, Kurkuma, Vitalpilze), TCM, Ernährungsumstellung nach Dr. Coy).
Keppra 500 1-0-1
03/2014 leichtes Wachstum
Levetiracetam erhöht auf 1000 1-0-1
stereotaktischeRe-Bestrahlung 5 x 6 gy
Halbseitenlähmung links+ Gesichtsfeldausfall links
Juli 2014 alle 14 Tage Monotherapie mit Avastin, insg. 7 Gaben
10/2014
Zweiter Herd aufgetaucht, erstmal beobachten, Avastin abgesetzt
12/2014
Bestrahlung zweiter Herd mit 30gy (6x5gy)
Zusätzlich an den Bestrahlungstagen 250mg Temodal
Der Kampf geht weiter!
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meine geliebte Mama, 57 Jahre, hat ein Glioblastom IV
13.01.13 Krampfanfall und Einlieferung ins KH, V.a auf hirneigenen Tumor, Glioblastom
23.01.13 Gehirn-OP, vom Haupttumor konnte soviel wie möglich entfernt werden (war rechts okzipital)
Ergebnis der Histologie: tatsächlich Glioblastom und frontal links wahrscheinlich eine Gliomatosis cerebri
13.02. bis 26.03. 30 Bestrahlungen und Temodal 150 mg: Standardtherapie
05.04. MRT: V. a. Rezidiv, Krampfanfälle
ab 24.04. 5 Tage lang Monotherapie
25.04. PET-CT, Befund: ausgedehntes Rezidiv plus bekannte Gliomatosis cerebri
21.05. Besprechung der PET-Befunde, vermutlich dann 2. Zyklus Monotherapie Temodal :((
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männlich, 55 Jahre alt bei Diagnose
04.06.2012 MRT wegen Schwindel und Konzentrationsschwierigkeiten, Befund Tumor: Verdacht auf
Falxmeningeom oder Glioblastom direkt am Balken
15.06.2012 Biopsie
22.06.2012 Diagnose Glioblastom
13.07-16.08.2012 Standardbestrahlung + Temodal (Standardtherpaie)
17.08-25.08.2012 Ionenbestrahlung HD + Temodal
01.10-05.10.2012 1. Temodal-Zyklus
05.10.12-21.12.12 generalisierte Anfälle, Status epilepticus, Krankenhaus, danach halbseitige Lähmung, Schwere
Sprachschwierigkeiten: Pflegestufe II ab Oktober 2012
ab 21.12.2012 endlich wieder zuhause anch 3 Monaten
01.01.2013 – Mai 2013 Avastin alle 2 Wochen, alles verbessert sich in der Zeit - Mitte Mai dann Verschlechterung
Mai 2013 MRT zeigt 30%-ige Vergrößerung, man sagt, dass es keine sinnvolle Therapie mehr gibt.
Ab Mai 2013 zuhause Palliativpflege, die Ausfälle mehren sich
04.07.2013 Antrag auf Pflegestufe III (am 01.08.2013 nach dem Tod hat sich ein Arzt wegen der
Begutachtung gemeldet)
20.07.2013 Zuhause gestorben, ohne Kampf und friedlich eingeschlafen
Mit einem Lächeln auf dem Gesicht, er war froh, dass er es ‚geschafft‘ hatte, er wollte
nie ‚dahin siechen‘
13 Monate nach Diagnose gestorben
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K. (weiblich, 52 Jahre)
Glioblastom multiforme, ED 11/2011
histologisch: (Neuropathologie Uniklinik Göttingen)
Glioblastom multiforme WHO Grad IV
10.11.11 Erweiterte Biopsie bzw. Resektion des postzentralem Tumoranteils in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystem.
30.11.11-16.01.12 kombinierte Radio-/ Chemotherapie
02/12-10/12 9 Zyklen einer Monochemotherapie mit Temodal 100mg 3-0-0
10/12 Symptomatisches Rezidiv
09.10.12 Exstirpation des Rezidivs eines Glioblastom links-tempro-occipidal in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystems, Anlage von sieben Carmustin-Implantaten zur lokalen Chemotherapie
30.11.12 Einleitung einer system. Therapie mit Lomustin (CCNU) 160mg
12/12 Erneutes Rezidiv - inoperabel
18.03.13 Anfang der Avastin Mono Behandlung, alle 2 Wochen
MRT alle 2 Monate
04/13 Tumor ist zu 90% verschwunden Smiley Sie kann leider trotzdem nicht mehr laufen und sitzt seit dem im Rollstuhl Traurig Sie ist dann auch zu mir gezogen, weil sie die Treppe nicht mehr hoch gekommen ist.
06/13 Der Tumor ist ganz weg, sie sitzt aber leider immer noch im Rollstuhl Traurig Dann hat sie auch noch eine Thrombose im Bein bekommen.
07/13 Tumor ist wieder sehr stark gewachsen, so das dass Avastin leider abgesetzt wurde Traurig Dadurch hat sie dann wieder fokale Epileptische Anfälle und Sprachstörungen bekommen Traurig Da unser Onkologe nicht mehr wusste, was er mit Mama noch machen soll, sind wir dann zu Dr. Dresemann gefahren, wo sie dann wieder Temodal bekommen hat. Wir hatten wieder einen kleinen Hoffnugsschimmer.
14.08.13 Mama ist ins Krankenhaus gekommen, weil Sie Blut im Stuhl hatte, dort wurde festgesteltl, das sie einen Leberschaden und Zucker, durch die ganzen Chemos und Tabletten bekommen hat. Die Chemo wurden einen Tag später wieder abgesetzt :`( Am 20.08. wurde dann noch ein MRT gemacht, der Tumor ist nicht weiter gewachsen, aber kleiner geworden ist er auch nicht, wurde darauf hin aus dem KH entlassen. Der Arzt meinte, sie sollte Ihre letzte Zeit, die Ihr noch bleibt wegen dem Leberschaden, lieber zuhause verbringen :`((
22.08.13 mussten wir leider den Pflegedienst einschalten, weil ich es alleine nicht mehr geschafft habe. Sie hat von Tag zu Tag immer mehr abgebaut. Was mir sehr weh getan hat, zu sehen, wie sie abbaut und ich Ihr nicht helfen kann. Ab den 28.08. war sie komplett Bettlegerich.
02.09.13 Der MDK kam noch mal, wegen Feststellung einer Höheren Pflegestufe.
Am 07.09.13 ist Mama dann nach einer Woche Todeskampf gestorben. (23 Monate nach Diagnosestellung)
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männlich, 26
27.7.2012 Gleichgewichtsstörungen, extreme Kopfschmerzen, CT --> 5x4 Raumforderung im Thalamus
9.8.2012 Biopsie --> Glioblastom WHO IV
21.8.2012 Teilresektion (ca. 50%) Müdigkeit als Folge
1.10.2012 Bestrahlung + Temodal
16.11.2012 Rezidiv mit Wachstum auf 5x5
29.11.2012 Tumorextirpation mit nur randständiger KM-Aufnahme --> Hemiparese, Aphasie
10.02.2013 Start 2 Zyklus Temodal bis 15.07.2013 6 Zyklus
5.4.2013 subdurale Hirnblutung mit GM, OP, keine zusätzlichen Folgeschäden
4.11.2013 MRT stabil, unverändert. Fortbewegung mit Gehstock möglich, Arm kaum beweglich, nicht nutzbar, Sprachstörung besser,Überlebenswille ungebochen
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Mein Vater, 86 Jahre
Erstdiagnose 11/12
Nach Schwindel und Wortfindungsstörungen ins KH (Verdacht auf Schlaganfall)
Im KH dann nach CT und MRT "Raumforderung" festgestellt.
Verdacht auf Glioblastom WHO IV
Bestätigung des Verdachts durch Neurochirurgin.
OP 11/12
ca. 80% - 90% entfernt
Chemo (Temodal) und Bestrahlung in 12/12 und 1/13
Relativ stabile körperliche und geistige Verfassung während der Bestrahlung, Appetit ungebrochen.
Müdigkeit kam nach ein paar Wochen dazu, wurde aber als nicht schlimm empfunden.
02/13 plötzlich auftretende körperliche Schwäche, aufstehen nicht mehr möglich (genau 1 Woche nach Beendigung der Bestrahlung und Chemo).
Nach zwei Tagen absoluter Bettlägerigkeit aus dem Mittagsschlaf nicht mehr erwacht.
3 Monate und 2 Tage nach OP
Der Körper war zu alt für die Bestrahlung und Chemo, er ist nicht wegen des Tumors gestorben, er hat die Therapie nicht verkraftet.
Davon bin ich überzeugt.
Niemand hat uns so richtig über die Folgen der Therapie (besonders die Bestrahlung) informiert. Niemand konnte sagen, wie 86jährige Körper darauf reagieren. Vielleicht hätten wir ohne die Therapie mehr Zeit miteinander gehabt, wer weiß?
Vermisse meinen Papa sehr.
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m, 54 J.
- Dez 11 Ausfallserscheinungen; Diagnose Hirntumor
- OP, Diagnose Glioblastom multiforme, WHO Grad iV, Größe 3 cm
- 24,01.12 5 Wo Bestrahlung (45 Gray) mit Chemo (Temodal)
- Chemotherapie mit Temodal (5/23), wegen schlechter Blutwerte immer 4 Wochen Pause ,
7 Monate
Seit dem ist der Tumor nicht mehr sichtbar, alle 3 Monate MRT, Medikamente: Lamotrigin und ß-Rezeptorenblocker gegen Tremor,
möchte ab 1. April 13 wieder voll arbeiten (stufenweiser Einstieg)
MRT alle 3 Monate
Leider geht es weiter
- September 2013 neues Wachstum (2,5 cm groß),
Chemo Zytostatika: Carmustin (BCNU), Teniposid (VM 26), dabei erster Epianfall
6 Wochen Pause
2. Zyklus, dabei zweiter Epianfall
- Januar 14 MRT Kontrolle, dann Entscheidung wie es weiter geht