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Nachrichten - Micha75

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 18. Januar 2008, 18:30:47 »
Hallo Mirjam,
danke der Nachfrage...bei uns sieht es extrem mies aus. Bin diese Nacht um 5 aus dem Skiurlaub gekommen, habe drei Stunden geschlafen, wollte zu meinen Eltern und ich war gerade da, schon gab es einen heftigen Anfall. Es gab schon zwei Anfälle, einen vor 2 Wochen und einen als ich im Skiurlaub war, also vor ein paar Tagen. Dieser war aber lt. meinem Vater der schlimmste und ich durfte ihn live und in Farbe miterleben. Kein schönes Erlebnis. Ich bin immer noch platt von diesem Eindruck. Also die Folge natürlich Notarzt --> Krankenhaus. Komme gerade von dort zurück. So wie es aussieht gibt es gravierende neurologische Ausfälle in der rechten Körperhälfte. Sprache war vorher schon nicht da, jetzt kommt aber gar nichts mehr. CT und EEG sind gemacht, werden aber erst morgen mit uns besprochen. Sie weint die ganze Zeit, es ist grauenhaft. Ich habe die Ärztin mal auf Psychopharmaka angesetzt. Meine Mutter war immer schon eine hypernervöse und unausgeglichene Person. Ich denke, dass man da medikamentös eingreifen muss. Es war offensichtlich, dass der Anfall durch Streß ausgelöst wurde. Sie klagte nämlich zunächst über Kopfweh und als mein Vater das Wort "Krankenhaus" gerade ausgesprochen hatte, ging es rapide bergab. Innerhalb von 4-5 Minuten. Sie hat immer wieder gesagt "Krankenhaus, nein, Krankenhaus nein", die Atmung wurde immer schneller und dann kamen zunächst 2 kleine Anfälle und dann der mega-heftige. Ich bin nur froh, dass ich  durch dieses Forum vorher schon wusste, dass es nach Anfällen zu neurologischen Ausfällen kommen kann, mein Vater war der Meinung, dass sie bei unserer Ankunft "topfit" im Bett sitzt. Den Zahn habe ich ihm direkt gezogen...ich bin immer gerne auf alles vorbereitet und lasse mich da nicht gerne überraschen. In jeder Lebenslage liebe ich Überraschungen, aber nicht hier...

Bei Dir geht es ja nicht so toll. Die Reaktion Deiner Mutter ist sicherlich heftig...ich würde auch mal über eine medikamentöse Einstellung nachdenken. Besprich das doch mal mit den Ärzten. Wir tun das morgen auch. Bei uns geht es darum, die Nervosität etwas in den Griff zu bekommen um zu verhindern, dass weitere streßbedingte Anfälle folgen. Ich habe auch gerade im Krankenhaus gemerkt, dass Sie Beruhigungsmittel bekommen hat. Sie hat zwar viel geweint, ist aber immer wieder eingeschlafen. So soll es natürlich nicht sein, aber die Ärztin meinte eben auf meine Frage hin, dass es schon Möglichkeiten einer Behandlung in diese Richtung gibt. Mal sehen. Wir wollen sie ja nicht zudröhnen aber Handlungsbedarf sehe ich in jedem Fall.

Wie Du Deiner Mutter beibiegen kannst, dass Sie euch wichtig ist weiß ich nicht. Du kannst nur bei jeder Äußerung diesbezüglich sofort widersprechen.

Ich kann leider nicht mehr mit meiner Mutter sprechen, das ist noch die größte Katastrophe. Wir können nur erahnen, was in ihrem Kopf vorgeht. Wissen tun wir es jedoch nicht.

LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 05. Januar 2008, 20:25:58 »
vergeßt das mit dem Pilz...bin über die Suchfunktion schon fündig geworden...hätte ich ja mal eher machen können...trotzdem danke


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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 05. Januar 2008, 20:23:42 »
Hallo zusammen,
ich wünsche euch ein frohes und glückliches neues Jahr! Was normalerweise nur eine gebräuchliche Floskel ist, meine ich natürlich ernst, denn wir könnten das in der Tat gut gebrauchen...

Habe eine Frage: Hat jemand Erfahrung mit Pilzbefall im Mundraum durch Bestrahlung und Chemo? Hintergrund der Frage ist der, dass meine Mutter diesen Pilzbefall hat, der sich zu Beginn nur auf den Mundraum erstreckte. Dagegen bekam sie eine Art Sirup, den sie mit einer Pipette im Mund verteilen musste. Dieses "Medikament" hat sie aus für mich nicht nachvollziehbaren Gründen eigenmächtig abgesetzt was dazu führte, dass sie heute starke Schmerzen vom Hals abwärts bis zum Magen-Darm-Trakt hatte. Offensichtlich hat sich der Pilz den Weg nach unten gesucht. Das haben wir uns nicht ärztlich bestätigen lassen, weil sie das nicht wollte (warum auch immer). Ihr merkt schon, ich habe einigermaßen schlechte Laune, weil sie sich das Leben selber schwer macht. Das führt dann soweit, dass mein Vater mitten in der Nacht weinend bei mir anruft und ich mich dann ins Auto setzen darf. Nur weil sie das "Medikament" nicht nehmen will. Es ist ja kein Medikament, sondern nur ein nach Karamell schmeckender Sirup. Ich würd' die ganze Flasche trinken, der schmeckt richtig gut... ;) Naja, die Wogen sind jetzt wieder geglättet. Vielleicht hat ja schon jemand ähnliche Erfahrung mit diesem Pilzbefall und kann mir mal berichten.

@Christa: Alles Gute für Deine OP! Ist ja bald schon soweit. Wir sprechen uns dann wieder, wenn Du wieder fit bist (was hoffentlich schnell geht).
@Mirjam: Ich hoffe die OP bei Deiner Mutter ist gut verlaufen. Jetzt dauert es ja etwas, bis sie wieder auf den Beinen ist. Kann man schon etwas zu möglichen Ausfällen sagen?
@Iwana: Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, wurde mir schlecht. Wir sind genau gleich alt. Hattest Du vor dem Tag als Du aufwachtest denn irgendwelche Symptome? Bei meiner Mutter war es so, dass viele Kleinigkeiten wie z.B. Linksdrall beim Joggen plötzlich nach Diagnosestellung einen Sinn ergaben...

Allen anderen viele Grüße
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 29. Dezember 2007, 12:35:31 »
Ich fange mal einfach an, weil ich jetzt bis Anfang des Jahres "offline" sein werde.

Wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr. Auf dass das neue Jahr auch ein paar positive Dinge für uns zu bieten hat. Und ich bin mir sicher, das hat es.

In diesem Sinne alles Gute!
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 29. Dezember 2007, 12:32:52 »
Sorry, bin hirngeschädigt    8)

Naja, vor diesem Hintergrund wird Dir bestimmt noch das eine Mal verziehen...

 ;)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 28. Dezember 2007, 16:33:10 »
Hey Christa, alles wieder roger, danke.

Ich glaube aber, es ist Claudia's Freundin die krank ist und nicht Claudia selber........... Damit wäre dann auch die letzte Unklarheit beseitigt... ;)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 28. Dezember 2007, 15:54:40 »
Danke Christa, danke Claudia, jetzt habe auch ich es verstanden. Das ist vorher nicht so rübergekommen oder es liegt einfach an meinem hohen Alter! Wahrscheinlich Letzteres... :-[

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 28. Dezember 2007, 10:43:28 »
Hmmm, irgendwie verstehe ich auch nicht mehr wirklich was...
Bei meiner Mutter war es so: nach der zweiten OP eine Woche Erholungspause, dann zeitgleicher Beginn von Strahlentherapie und Temodal. Sie hat seit 34 Tagen jeden Tag Bestrahlung und jeden Tag Temodal bekommen (Bestrahlung natürlich nicht an Wochenenden und Feiertagen, Temodal aber schon). Das weicht also schonmal alles von Deiner Therapie ab.
Ich hatte das zunächst seitens des Oberarztes auch so verstanden, als müsse man das Temodal 5 Tage nehmen und dann erstmal Pause machen, das war aber dann plötzlich überholt und sie sollte es jeden Tag nehmen. Die Temodal-Dosierung ist meines Wissens 130 mg. Vielleicht ist das ja auch eine niedrige Dosierung, die dann halt jeden Tag genommen werden muss??  ??? Mein Gott, ist das alles kompliziert. Und ich dachte schon, mein Job wäre schwierig...

Danke Claudia, die Antworten waren insofern für mich sinnvoll, als dass ich jetzt weiß, dass die Therapie offensichtlich bei jedem anders ist und der rote Faden für einen Laien wie mich nur schwer zu erkennen ist.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 28. Dezember 2007, 08:23:03 »
Danke für eure Antworten. Aber nochmal die Frage, weil ich über die Suchfunktion nicht fündig geworden bin:
Was passiert zwischen den Zyklen?? Oder schließen sich die Zyklen doch zeitlich nahtlos aneinander an? Ich möchte wissen, ob es eine zeitliche Pause zwischen den Zyklen gibt oder ganz einfach ausgedrückt: Gibt es auch mal eine Bestrahlungspause, weil meine Eltern jeden Tag nach Köln fahren müssen, das schlaucht ja auch ganz schön...mir geht es gar nicht darum zu erfahren, ob es sinnvoll ist oder nicht, eine laufende Behandlung abzubrechen. Das käme ohnehin nur in Frage, wenn meine Mutter das so haben möchte. Solange von dieser Seite keine Gegenwehr kommt, machen wir das was die Ärzte für das Richtige halten.

@Claudia66: Dann hat Deine Freundin aber auch schon einiges hinter sich, was? Bei so vielen Zyklen? Ich denke doch mal, dass 1 Zyklus so 6-7 Wochen dauert, oder?

@Christa: Meine Forderung nach Mitleid war natürlich nicht ernst gemeint... :) Ich hoffe das Du mit Deinem Sohn ein schönes Weihnachtsfest hattest!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. Dezember 2007, 22:06:21 »
Sorry Ulrich, ich hatte mich extrem dumm ausgedrückt. Das ist schon klar, dass die Behandlung nicht beendet ist. Ich wollte vielmehr wissen, was zwischen den hier oft beschriebenen "Zyklen" passiert weil meine Mutter den 1. Zyklus fast beendet hat und nicht wie fälschlicherweiser von mir geschrieben die komplette Behandlung.

Werde aber mal die Suchfunktion bemühen, darüber gibt es mit Sicherheit genug Berichte.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 27. Dezember 2007, 18:49:26 »
Hoffe auch, dass ihr Weihnachten alle gut überstanden habt...bei mir gab' es ein feines Magen/Darm-Intermezzo. Das waren echt tolle Weihnachten...das beste Essen und ich habe mich mit Zwieback beschäftigt...

Habe auch nochmal eine kurze Frage: Heute wurde nach 34 Behandlungstagen das Temodal bei meiner Mutter abgesetzt, da die Leberwerte nicht in Ordnung waren. Ich denke mal nicht, dass das weiter schlimm ist, oder? Die Behandlung war ja ohnehin fast beendet.
Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen? Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer Mitleid und auf eine kleine Antwort... ;)
Christa, ich habe so eine Ahnung, als wüßtest Du das... ;D

Mirjam, das ist auf jeden Fall ein starkes Stück, alleine schon zu sagen, dass die Bestellung vergessen wurde ist der Hammer. Aber leider sind in jeder Firma auch Pfeifen beschäftigt, das scheint in Krankenhäusern nicht anders zu sein...naja, so gibt es ja vielleicht bei euch noch eine kleine Silvester-Feier. Ich feiere dieses Jahr mit meinen Eltern und meiner Schwester...

Wünsche euch was!

LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 23. Dezember 2007, 16:30:58 »
@Christa: Ja, das war der erste Anfall nach der OP. Danach wurden sofort neue Aufnahmen gemacht und festgestellt, dass sich nichts verändert hat. Woher kommt dann der Anfall? Meine Mutter signalisierte, dass es wie eine Art Erstickungsanfall gewesen wäre. Sie saß auf der Couch und mein Vater war im Schlafzimmer. Sie ist dann während des Anfalls zu ihm gelaufen, ein Glück, dass sie nicht hingefallen ist...aber man kann ja nicht jede Sekunde ein Auge auf sie haben...war auf jeden Fall kein gutes Erlebnis für die beiden...ich habe davon erst nach dem Klinikbesuch erfahren.
Zu Deiner Frage kann ich überhaupt nichts sagen, das sind böhmische Dörfer für mich...ich hoffe aber, dass die Werte bestmöglich sind...

Meine Mutter hat im Moment wohl nachts starke Schmerzen in den Knien die sich aber tagsüber wieder in Luft auflösen. Hat damit schon jemand Erfahrung?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 21. Dezember 2007, 22:15:34 »
Bei uns lief es heute auch nicht gut, es gab einen Anfall.
Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 12. Dezember 2007, 20:09:45 »
Blutwerte sind wieder in Ordnung

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 11. Dezember 2007, 20:11:37 »
Hallo zusammen,

ich habe mal wieder eine Frage. Bei meiner Mutter stimmt lt. letzter Blutuntersuchung der Gerinnungswert nicht mehr. Ich habe mir das schon gedacht, denn jeder Einstich hinterlässt riesige blaue Flecken...auf jeden Fall sagte die Ärztin heute, dass das Temodal vermutlich abgesetzt werden muss. Was soll ich davon halten? Nicht viel vermutlich...Bestrahlung soll aber weitergehen. Komisch, sie hat bislang keinen Streß gehabt, keine Nebenwirkungen. Die Chemo startete gleichzeitig mit der Bestrahlung vor ca. 3 Wochen. Und jetzt dieser Scheiß.

Ich beschränke mich zur Zeit in diesem Forum eigentlich aufs Lesen. Habe leider auch auf die im Forum in letzter Zeit gestellten Fragen keine Antworten da ich ja noch relativ unerfahren auf dem Gebiet bin...wenn ich was Konstruktives beitragen kann, melde ich mich auf jeden Fall. Will nur nicht, dass es aussieht, dass ich nur Hilfe annehme, aber keine gebe...;-) das ist auch nicht so...

Danke schonmal für eure Antworten!

Grüße
M

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