HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Birdy am 08. September 2010, 19:56:45
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Hallo
Normal bin ich Mitglied in Motorrad oder Oldtimer Foren.
Leider ist meine Welt zerbrochen, da bei meiner Frau vor ca 5 Wochen dieser sche. Tumor im Kopf rechte Seite bei der Motorig endeckt Operation war am 06.08 im AKH Wien. Jetzt beginnt Cemo und Strahlen. Meine Frau ist 43 Jahre und im bin am Boden zerstört und möchte mich mit Gleichgesinnten austauschen
Meine Fraau ist in einer Studie wo aus ihrem Blut eim Impfstoff hergestellt werden soll.
Wir haben in 24 Jahren Ehe 2 Kinder großgezogen haben Haus gebaut und wollten jetzt mit dem Leben beginnen.
m.f.G
Birdy
Ich hatte noch nie solche Angst und musste noch nie so stark sein
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Hallo Birdy!
Ich kann Dich gut verstehen,auch meine Welt ist nicht mehr was sie war.
Wir haben Morgen grosse Besprechung Montag Rezidiv OP.Kannst ja mal lesen wie und wann es bei uns angefangen hat.Kommen auch aus Österreich.Bin zurZeit auch völlig nervös.
Hat Deine Frau auch ein Glioblastom?
Solange ich kann kämpfe ich.Wir haben drei Kinder einen kleinen Betrieb.Mein Mann war immer in der Öffentlichkeit ein toller Musiker
und nun dieser Sch....
Ich wünsche Dir Alles Gute und viel Kraft.
Man weiß gar nicht wie viel Kraft man hat wenn man Sie braucht.
Lg.Andrele
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Hallo birdy,
das es euer Leben auf den Kopf gestellt hat glaube ich dir.
Ich wünsche deiner Frau alles Gute für die Chemo und Bestrahlung.
Und für deine ganze Familie viel Kraft für die Zukunft.
josch
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Hallo Birdy,
der Schock ist groß und muss erst verarbeitet werden. Ich will dir Mut machen, denn ich lebe mit dieser Diagnose Glioblastom seit sechs Jahren und es geht mir sehr gut. Wie geht es deiner Frau? Wie hat sie die Diagnose und die Operation verkraftet? Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
LG Eva
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Hallo Birdy!
Ach, ich kann so gut mit dir mitfühlen, auch mein Mann hat seit 9/2009 diesen scheiß Tumor. Operation 2/3 entfernt, dann Bestrahlung und Chemo. Seit Juni sind wir mit der Chemo fertig es geht ihm eigentlich sehr gut. Geht auch wieder voll arbeiten. Sind auch 18 Jahre verheiratet, 2 Kinder (15+12 Jahre), Haus gebaut, und auch wir wollten es uns jetzt mal so richtig gut gehen lassen - leider kam es anders. Auch wir waren völlig verzweifelt aber da es meinem Mann relativ gut geht ist unsere Hoffnung doch sehr groß. Wünsch euch viel viel Kraft für die nächste Zeit und wie man immer wieder in diesem Forum lesen kann, gibt es auch gute Erfolge bei der Behandlung dieser Krankheit. Diese Berichte geben mir wieder Kraft. (übigens auch wir kommen aus Österreich)
Liebe Grüsse und alles Gute dir und deiner Familie, Maxi
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Guten Morgen
Danke für die Antworten
Ja leider ist es auch ein Glioblastom 4 x 4 cm
Nach der Op hat das CD und das MR Ergebniss gut ausgesehen
Auch der Operateur war mit der Op sehr zufrieden und hat gesagt, dass er sehr viel entfernen konnte.
Op war am 06.08
Cemo und Bestrahlung wurde am 01.09. begonnen.
Vorher das ganze Rundum Maske anpassen Blutbild
Auch bedingt durch die Teilnahme an dieser Studie waren einige Arztbesuche notwendig.
Zur Studie
Es wird dein Eigenes Blut aus dem Körper durch eine Zentrifuge geleitet und dort werden die Abwehrstoffe herausgefiltert in Verbindung mit einer Probe des entnommenen Gewebes (Tumor) aus welchem ein Impfstoff erzeugt wird.
Wenn ich das als Laie halbwegs richtig verstanden habe
Jetzt sind 6 Wochen Cemo und Bestralung
Bestrahlung 5 x die Woche
Cemo täglich
Danach 4 Wochen Pause in dieser Zeit wird die Impfung eingesetzt.
Dann 5 MOnate 1 Woche Cemo 3 Wochen Pause Impfung immer dazwischen.
Nach der ersten Woche Cemo und Bestra. geht es meiner Frau ausgezeichnet sie hat nahezu keine Einschränkung.
Unser Glück ist, das meine Frau nur die Diagnose Tumor Fast ganz entfernt und der Rest wird mit Bestrahlung und Cemo erledigt. Natürlich ist Ihr ein gewisses Restrisiko bewusst. Ich bin froh darüber, da sie sich dadurch absolut auf die Gesundung einstellt. Für mich ist es um so schwerer, da ich nicht mals mit meiner Frau/Partnerin, mit der ich normal über alles sprechen kann, meine Ängste teilen kann.
Natürlich werde ich solange es für meine Frau notwendig ist stark sein, aber ich glaube danach werde ich einfach umfallen
m.f.G
Birdy
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Guten Morgen Birdy!
Das ist genau das gleiche Schema wie bei meinem Mann.Leider hat er vor der geplanten letzten Chemo ein Rezidiv das wie schon gesagt am Montag operiert wird.Das Deine Frau bei der Studie mitmacht ist Spitze. ;)
Alles Gute!
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Hallo Birdy,
vielleicht magst du ja auch einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen und für dich Hilfen in Anspruch nehmen.
Stark sein und irgendwann zusammen klappen ist nicht das was wir Betroffenen von unseren Partnern wollen - ganz im Gegenteil. Oft ist uns sehr stark bewußt was wir euch "antun".
Sprich offen über deine Sorgen, auch mit deiner Frau. Man kann die Dinge auch umschreiben. Und geteilte Last ist oftmals eine halbe Last.
Nun wünsche ich deiner Frau erst einmal einen ausgezeichneten Therapieverlauf und euch Beiden ganz viel Kraft und Mut!
LG,
Bea
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Guten Morgen
20 Jahre nach der Studie werde ich berichten, dass es meiner Frau noch immer gut geht.
Gibt es Für Angehörige Hilfe. Ich habe Angst an der Situation zu Grunde zu gehen.
(Ich bin mir bewusst, dass das sehr egoistisch klingt aber ich möchte für meine Frau unsere Kinder und unsere Enkeltochter stark bleiben)
m.f.G
Birdy
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Hallo Birdy,
ich kann Dich etwas verstehen, man muß erst lernen mit der Diagnose umzugehen. Ich habe auch erlebt, dass das für die Angehörigen immer viel schwieriger als für den "Gliomenschen". Behandel sie einfach wie vorher, damit wird es ihr besser gehen.
Alles Gute für Euch
LG
Birgit
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Hallo Birdy !
Die liebe Bea hat Recht, such dir Hilfe in form von Tatkräftiger Unterstützung im Haushalt.
Wie wäre es dann noch mit Psychologischer Hilfe ???
Ich weiss das du es vielleicht nicht möchtest, und du meinst du Schaffst es Alleine. Aber glaube mir ob Angehöriger oder Betroffener du wirst es nicht alleine schaffen.
Nimm die Hilfe an die da ist, auch wenn es schwer fällt.
Durch das immer Stark sein zu wollen, zerstörst du dich Selber, davon hat deine Frau nichts und du auch nichts.
Denke daran du bist ein Mensch !
LG schwede
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Hallo Birdy,
ich kann mich den anderen auch nur anschließen - nimm Hilfe an, wo du es nur kannst! Teil dir deine Kraft ein, das ich wichtig, damit du deine Frau gut unterstüzten kannst. Hilfe anzunehmen kann man lernen. Auch ich weiß erst seit ein paar Monaten, dass ich einen Hirntumor habe und mußte erkennen, dass es der ganzen Familie hilft, wenn man Unterstützung bekommt.
Gruß
Lucie
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Hallo,
birdy schrieb: Gibt es Für Angehörige Hilfe.
Ja, die gibt es. Psychologische Hilfe. Hierbei solltest du z.B. den Neurologen nach einer Empfehlung fragen, die Hirntumorhilfe, ein paar Psychotherapeuten anrufen und gezielt deine Ziele nennen.
Weiter kannst du dich z.B. bei der Caritas nach Hilfen erkundigen oder beim sozialen Dienst. Die meißten Städte haben Organisationen.
Selbsthilfegruppen geben häufig gute Empfehlungen, da sie jahrelange unterschiedliste Erfahrungen gesammelt haben.
Mit deinem Hausarzt solltest du auch sprechen. Er sollte einige Tipps haben wie du vorbeugen kannst!
Wenn du die Zeit oder die Kraft nicht findest, du kannst auch gerne die Stadt nennen aus der du kommst und hier fragen ob vielleicht jemand Empfehlungen aus dieser Region nennen kann.
Manchmal hilft es einfach aktiv zu sein.
LG,
Bea
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Hallo
Danke für die Vielen Antworten.
Ich möchte nur Vorbeugen damit ich, wenn es notwendig ist, nicht versage.
nur zur Info:
Arzt Besuche machen wir wenn möglich alle gemeinsam (Ich habe das Glück, dass ich zwar einen sehr Zeitaufwendigen Job habe aber freie Zeiteinteilung mit Möglichkeit des Home Office)
Das "den Patner so behandeln wie immer" ist wahnsinnig schwer, ich habe das Bedürfniss meine Frau rund um die Uhr zu bewachen, damit ihr ja nichts
passiert. Mir ist bewusst, dass das nicht der richtige Umgang ist, aber ich habe auch die Angst eine der wertvollen Minuten zu versäumen.
Wir wohnen am Rand von Wien
m.f.G
Birdy/Heinz
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Hallo Birdy,
Hilfe annehmen und den Kranken all das machen lassen was er/sie noch kann ohne dazwischenzu funken, ist mit das schwerste Programm für die Angehörigen. Meine Schwester hat MS und sie erzählt mir öfter, wie verletzend oder auch nur hinderlich so manche gutgemeinte "Hilfe" ist.
Aber das wird sich bei euch noch einspielen und wenn du auch auf dich selber achtest, dir Hilfe suchst, so hat das nichts mit Egoismus zu tun. Das kommt auch deiner Frau zugute. Denn dann bist du ganz für sie da, kannst die wertvolle Zeit auch genießen und bist nicht total erschöpft oder innerlich abgedriftet.
LG
menno-meningo
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Hallo Birdy,
ärztliche Hilfe ist das eine.
Kannst du für deine seelisch Probleme, nicht auch
mit deiner Familie z.B. Kinder oder Freunden sprechen.
Manchmal hilft es schon wenn jemanden einer zuhört.
Durch das immer Stark sein zu wollen, zerstörst du dich Selber, davon hat deine Frau nichts und du auch nichts.
Denke daran du bist ein Mensch !
LG schwede
Hier kann ich schwede nur zustimmen
josch
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hallo ich bin maria ich bin 14 jahre alt und hab einen gehirntumor glioblastom multi forme grad4 seit den mache ich 2 1/2 jahre therapi und muss noch machen 2008 januar hab ich es erfaren das ich ein gehirntumor hab 2004 hatte meine mama sie ist gesund und jetzt ich :( :( :( :( :( :( :( :(
lg
MariaSP
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Hallo
Meine Frau hat die erste Woche Cemo und Bestrahlung hinter sich gebracht auch wurde heute wieder ein Blutbild gemacht und es sieht alles super aus. Keine Probleme
Wenn ich es nicht besser wissen würde würde ich sagen sie ist kern gesund
Sie nimmt Temodal 120 mg
Zydis 8 mg
und Keppra 500mg
Unsere grösste Hofnung liegt in der Studie
Vor einigen Wochen war mein grösstes Problem ein Steinschlag am Cabrio jetzt ist alles ausser meiner Frau alles so lächerlich.
Ich wünsche Euch alles alles Guten und danke für Eure Antworten
m.f.G
Heinz
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Hallo Heinz,
willkommen im Forum, auch wenn es nie schön ist warum man hier ist.
Ich möchte Dir ein bisschen Mut machen. Mein Mann hat seine Diagnose Glioblastom seit Oktober 2008. Inzwischen geht es ihm wirklich sehr gut und auch wenne s über ein Jahr gedauert hat, inzwischen kann auch ich wieder leichter atmen.
Der Anfang ist furchtbar, man kann diese Ungewissheit nicht ertragen. Man weiß ja, dass ein Glioblastom fast immer tödlich endet, man hat also keine wirkliche Hoffnung an die man sich klammern kann. Und dann denkt man nur darüber nach, wie man das geschafft kriegt, was wohl kommen wird und wie man irgendwie stark bleiben kann.
Es hat gedauert bis ich mich von dieser Starre wieder lösen konnte. Länger als bei meinem Mann selbst!
Du wirst das auch schaffen. Lass' Deine Trauer und Angst zu, gesteh' sie Dir ein und weiß vor allem: Du musst nicht immer stark sein! Auch Du darfst ganz schwach und fertig sein. Das sind wir alle zwischendurch!
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hallo birdy
es tut mir leid dass auch ihr hier gelanded seid
ich bin auch im akh operiert worden(meningiom)
du schreibst:
Vor einigen Wochen war mein grösstes Problem ein Steinschlag am Cabrio jetzt ist alles ausser meiner Frau alles so lächerlich.
ich musste weinen und schmunzeln gleichzeitig weil das alles beschreibt was uns bewegt und was in der zeit danach wahrscheinlich DEIN satz- DER satz sein wird
im spital hilft dir ja niemand
holt euch hilfe bei der krebshilfe wien die sind ganz nett beraten individuell helfen wirklich traut euch ruft an- vor allem mal du allein
ich hab auch die erfahrung gemacht dass mein umfeld vile stärker betroffen war vorn der diagnose als ich selbst- bei mir kam der schock erst 3 monate nach der op
liebe grüße
c
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Guten Morgen
Bitte nicht falsch verstehen, ich bin über jeden traurig, der sich mit einer solchen heimtückischen Krankeheit auseinandersetzten muss.
Ich bin Froh, dass es Euch gibt.
1.) hier lese ich Sachen, welche mir Hoffnug geben
2. ) hier hört mir jemand zu
3.) hier versteht jeder meine Ängste
Und das wichtigste hier darf ich Angst zeigen
DANKE
M.f.G
Heinz
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Hallo Birdy,
auch im Leben meines Mannes (heute 40),hat sich seit März 2009 alles verändert, auch Glio IV. (Hatte sich Mitte 2007 selbstständig gemacht und es begann gerade gut zu laufen mit Aufträgen und so), als dann die Diagnose kam.
Das tiefe Loch kam aber erst nach der 1. OP "KREBS, Lebenserwartung 1/2 Jahr, wenn gut geht 12-18. Monate ... " na danke und dann noch Info 2. OP um noch mehr von der Größe des Resttumors zu entfernen, wegen rasanten Wachstum bei Rezediv.
Wir können sagen wir haben es bisher ohne körperl. Einschränkung geschafft, er geht auch wieder arbeiten und den Bescheid über das letzte Kontroll MRT haben wir am 13.09. Das ist immer sehr nervendaufreibend der Zeitraum zwischen MRT und Befund (1 Woche) zumal er erst heute wieder über irgendwelche Symtome im Bein sprach (Gefühl von Hitze im linken Unterbein) wissen aber nicht ob es damit zusammenhängt.???
Auch Angehöriger steht man innerlich sehr unter Spannung, aber für gewisse Tiefs finde ich dieses Forum sehr, sehr nützlich, auch wenn ich mich sehr oft einklinke lese ich oft still mit und bewundere die Kraft aller die kämpfen.
viele Grüße und viel, viel Kraft
Girl67
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Hallo Girl67! Und Alle Angehörigen!
Habe mich nun entschlossen anzunehmen was kommt.Ich kann es nicht ändern .Es ist so, es ist nun unser Leben. Jeden Tag und jede Stunde.
Ich geniese nun die Zeit, am Montag ist ja die OP von meinem Mann.Ich nehme nun alles an wie es kommt.Heute geht es Ihm sehr gut,nimmt ja Cortison für die Schwellung sitzt gerade mit Freunden auf unserer Terrasse
und hat Spaß .Es tut gut ihn so zu sehn.Wer weiß schon was Morgen ist.
Ich nutze die Zeit.Weinen verschiebe ich auf ein anderes Mal.Das bin ich auch meinen Kindern schuldig.Keine Pläne einfach heute.Ist nicht einfach aber der einzige Weg um nicht verrückt zu werden.Ich halte mich so an Eva den Sie lebt schon so viele Jahre mit.(.ohne Glioblastom.)
Sie ist ein Lichtblick in diesem Forum.
Ich wünsche Euch Alles Gute.
Anderle
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Hallo
Aderle ich halte Euch die Daumen für die OP.
Meine Frau hat ein Viertel Ihrer Therapie hinter sich gebracht.
Biss jetzt noch keine Probleme, Blutbild vorherige Woche war auch Ok jetzt hoffen wir mal, dass es so bleibt.
m.f.G
Heinz
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Hallo
Meine Frau nimmt seit der OP Keppra 500 2 x täglich obwohl sie noch nie Probleme hatte. Sprich einen Anfall hatte. st das üblich oder sollten wir uns Gedanken wegen der Nebenwirkungen machen.
m.f.G
Heinz
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Hallo Birdy,
auch mein Mann erhält 2 x Keppra ohne für uns erkennbare Ausfallerscheinungen. Haben auch nachgefragt wie lange das Zeug genommen werden muß. Laut Aussage unserer Onkologin erstmal 1 Jahr, und nach nochmaliger Rückfrage wurde uns gesagt wir müssen dafür zum Neurologen, schön jetzt haben wir einen am 12.10.2010 mal sehen was daraus kommt.
Was ich festgestellt habe, nach Diagnose - OP, Chemo, Bestrahlung und Nachchemo bleibt man auch als Privatpatient ganz schön im Regen stehen. Das einzige was jetzt ist die 3-monatl. Kontrolle alles andere ???????????
Auch wollten wir von unserer Onkologin bereits im März eine Info über einen guten Neurologen/ Psychater haben. Antwort "Warum noch zusätzliche Arztrennerei, wir können eh nur abwarten" und wenn was ist 1. Ansprechpartner der Hausarzt und bei akuten Fällen UNIKLINIK !!! OK
Nebenwirkung Keppra bei meinem Mann sind nicht konkret nach zuweisen, ab und zu Kopfschmerzen ???. Alkoholverträglichkeit = O , und Magenprobleme, dafür hat er aber Pantozol (bei Bedarf -- im Monat 3-4 Stück)
Bin aufgeregt wegen MRT Befund in genau 3Std. :-\
So viele Grüße und Kopf hoch
Girl67
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Hallo
Na dann viel Glück in 3 Std.
Psychologische Betreuung wurde meiner Frau sofort angeboten auch die Termine gleich passend zu allen anderen Arztterminen.
Ich muss sagen, dass im AKH Wien bis jetzt alles wirklich gut funktioniert hat.
Mit Ausnahme der Operateure waren alle wahnsinnig nett und man hat das Gefühl, dass wirklich jeder mit dir fühlt. Bei den Operationsärzten nehme ich mal an, dass sie eine Distanz zu den Patienten brauchen um emutionslos ihren Job machen zu können.
Man hat nie das Gefühl, dass man nur Arbeit ist.
m.f.G
Heinz
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Hallo Birdy, wir alle haben diese Zeiten hinter uns, man wächst mit seinen Aufgaben, hat meine Freundin immer gesagt (sie ist Ärztin). Ich hätte sie dafür hassen können, da ich schon am Anfang dachte ich kann nicht mehr. Aber sie hat recht. Ich kämpfe jetzt seit 2007 mit meinem Mann, habe jetzt Bourn out und könnte verrückt werden, dass ich nichts mehr hin bekomme, obwohl es so wichtig wäre. Will immer nur arbeiten gehen um Ablenkung zu haben. Aber jetzt sind die Akkus leer. Passe ja auf dich auf, aber auch das ist leichter gesagt, als getan. Ich nehme jede Hilfe von außen an, musste das aber auch erst lernen. Bin heute dankbar dafür.
Meine Psychotherapeutin hat viel Verständnis und arbeitet vieles auf. Sie gibt mir auch immer ein wenig Selbstsicherheit wieder zurück. Ich bin zu spät in Therapie gegangen.
Mit meinem Mann konnte ich nie so ehrlich über meine Ängste reden, hatte immer Angst, dass ich seine noch mehr heraus hole. So frisst jeder von uns, alles in sich rein. Ist mit Sicherheit auch falsch.
LG Katrin
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Hallo Brdy,
3 Stunden sind rum und wir sind Happy. " Stillstand " prima etwas besseres hätte uns nicht passieren können.
Viele Grüße Girl67 :) ;) :D 8)
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Hallo Girl67,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit euch und wünsche euch, dass der uneingeladene Gast einschläft und sich nicht mehr meldet.
LG Eva
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Hallo Girl67
Das sind die Meldungen welche man hören will, welche mir auch Mut machen
Super weiter so ALLES LIEBE UND GUTE an Euch
Hallo Schwaumel
Du hast genau meine Sorge in Deinem letztem Satz geschrieben, ich möchte meine Frau nicht in meine 'Sorgen einbinden, da es sein kann, dass sie gerade in dem Moment nicht an den Schurken im Kopf denkt und ich möcht es nicht schlimmer machen.
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Guten Morgen
So meine Frau hat jetzt die 6 Wochen (5 Tage Bestrahlung und 7 Tage Chemo) hintersich gebracht. Sie hatte keine Nebenwirkungen, was jetzt natürlich meine Angst nährt, dass die Behandlung am Ziel vorbeiging. Mein größtes Problem ist, das sie erst in 3 MOnaten KontrollMR hat. Die Wartezeit ist der Horror. Uns wurde bei der Schluss Besprechung offenbart, dass sie das Keppra ein Leben lang nehmen wird müssen. Ist das normal?
Diese Woche beginnen wir mit der Impfaktion (Ich hab es schon erzählt, aus Ihrem Blut wurden Abwehrstoff entnommen und aus diesen wurde ein Impfstoff hergestellt. Sicher fehlt dieser Beschreibung der professionelle Hintergrund SORRY)
Ich habe bei der Endbesprechung der Bestrahlung einige Antworten bekommen, bei welchen ich nicht böse wäre, wenn mir die nochmals jemand erklärt.
Stimmt es, dass man im Blut nichts über den Status des Tumors erkennt?
(Krebsmarker?)
Warum wurde dann jede Woche ein Blutbild gemacht?
Mussen Nebenwirkungen zwingend austreten oder sagt ein nicht auftreten aus, das die Therapie nicht so greift wie sie soll?
Natürlich sind meiner Frau die Haare an den Stellen der Bestrahlung ausgegangen aber sonst ist sie so wie immer. Die behandelnde Ärtztin hat auch gesagt, dass sie begeistert vom Zustand meiner Frau ist. Sie führt das auf ihre possitive Einstellung zurück.
Man muss dazu sagen, das meine Frau in unseren 25 Jahren Ehe immer meinen Entscheidungen und Beurteilungen vertraut hat. So z.B. hat sie die Erklärung für die Studie zu mir geschoben, gebeten, dass ich sie durchlese und nach meiner Meinung unterschrieben. Sie hat es nicht gelesen. Sie hat keine Ahnung wie der Tumor in Ihrem Kopf heißt, was diese Krankheit bedeutet und wie die Prognosen stehen. Sie fragt mich wie es weitergeht und vertraut meinem Urteil. Das ist das schwerste für mich, da ich natürlich auch hoffe und bete, dass alles gut ausgeht, aber ich schau ihr ins Gesicht und lüge Sie an in dem ich jedes Risiko herunterspiele.
Sie ist der Meinung mit der OP den schwersten Schritt geschafft zu haben und jetzt nur mehr die Zeit und Behandlungen "absitzen" muss.
Ich zerbreche beinahe an der Situation, da ich mit meiner vertrautesten Person nicht ehrlich mit unserem Problem sprechen kann.
So genug geraunzt
m.f.G
Birdy
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Guten Morgen Birdy,
zum Thema "Tumormarker" findest Du im nachfolgenden Thread einen Bericht
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4975.msg35951.html#msg35951
Die regelmäßigen Blutentnahmen sind während der Chemo wichtig, um z.B. den Status der Leukozyten, Thrombozyten etc. festzustellen. Dass Deine Frau die Therapie recht gut verträgt, sagt nichts über die Wirksamkeit dergleichen aus. Chemotherapien/Bestrahlungen sind heute mitunter weniger belastend als vor Jahren.
Ich finde es gut, dass Du Deiner Frau beratend und hilfreich zur Seite stehst. Meinst Du wirklich, dass sie nicht ahnt, welche Tragweite die Erkrankung hat? Wenn sie an einer Studie teilnimmt, dann wird sie sehr wahrscheinlich mit Ärzten und weiteren Teilnehmern Kontakt bekommen.
Ich weiss aus der Zeit, als mein Onkel an einem Glioblastom erkrankte, wie schwierig es für die engsten Familienangehörigen ist, den Balanceakt zu halten zwischen Rücksichtnahme auf die psychische Leidensfähigkeit des Patienten und ihn nicht belügen zu wollen. Es ist Eure persönliche Angelgenheit; ich fände es nur schade, wenn nach so vielen Ehejahren Sprachlosigkeit über die Krankheit zwischen Euch herrschen würde. Dein Frau ist an einem Glioblastom erkrankt, aber deswegen nicht unmündig.
Vielleicht habe ich Deine Zeilen missverstanden und einen falschen Eindruck erhalten.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall für die weiteren Therapien den besten Erfolg und dass es Deiner Frau gut gehen möge.
LG
Bluebird
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Hallo Birdy,
es gibt keinen Tumormarker für uns. Ich finde es prima, dass deine Frau positiv denkt. Es ist was dran an dem Ausspruch "der Glaube versetzt Berge". Besser wäre es, wenn deine Frau den "normalen" Verlauf wüßte und trotzdem davon ausgeht, dass es bei ihr nicht so laufen muss. Ich war damals auch davon überzeugt, dass der Arzt weiß, was er macht und mir hilft. Auch ich hatte keine Nebenwirkungen außer Haarverlust und es hat geklappt.
Wichtig ist meiner Meinung nach, dass sie alles versucht, ihr Immunsystem zu stärken. Wenn du willst, können wir uns gerne mal über eine PM austauschen. Viel Erfolg und gute Ergebnisse wünscht dir
Eva
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Hallo
Es hat mit entmündigen nichts zu tun. Sie möchte sich nur auf das Gesundwerden konzentrieren. Da ich mich in der Vergangenheit immer um alles gekümmert habe und meine Frau damit einverstanden war (wir sind damit auch besstens gefahren, man kann unsere Lebens Situation sicher als sehr gut bezeichnen) ist es scheinbar auch in diesem Fall so und es wurden von Ihr "Ohne Absprache" alles abgeblockt und automatisch an mich weitergegeben. Beim Arztgespräch musste ich immer dabei sein und ich hatte das Gefühl, dass Sie irgendwie abschaltet und gar nicht zuhört. Vielleich ist dass eine Schutzfunktion aber sie hat noch nie ein Tool wie Internet oder ähnliches genutz um sich über den Krankheitsverlauf zu informieren. Ja ich bin auch immer unsicher, ob ich nicht alle Risiken offen ansprechen soll, aber dann denke ich mir warum soll ich irgend etwas negatives an sie heranlassen. Ich hoffe es wird nie notwendig sein.
Der Arzt hat in Ihrem Beisein nur erwähnt, dass diese Art von Tumor immer wieder auftreten kann, alles andere hat er dann nur mit mir besprochen, keine Ahnung warum.
Meine Frau konnte immer schon alles Schlechte verdrängen.
Sie möchte es einfach nicht wissen, damit sie sich nicht in negativen Gedanken verliert.
Bitte nicht verurteilen ich möchte sie nicht bevormunden sondern nur alles was geht von ihr fernhalten und übernehmen.
m.f.G
Heinz
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Hallo Birdy,
ich hatte ja geschrieben, dass möglicherweise ein Missverständnis meinerseits vorliegt.
Wenn Deine Frau eher als verdrängt und nicht konfrontiert werden möchte mit all den potentiellen Auswirkungen der Krankheit, so mag es ihr helfen, den Kampf weiter zu führen.
Ich wünsche Dir, dass es Menschen gibt, bei denen Du Dich aussprechen kannst, damit Du diese große Belastung nicht allein in Dich hineinfressen und ertragen musst.
LG
Bluebird
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Hallo Birdy,
bei uns ist die Situation ganz ähnlich, mein Mann weiß zwar um den Ernst der Krankheit (und mittlerweile leider auch um die statistische Lebenserwartung), will aber sonst keine Details wissen und überlässt es mir, Informationen zu besorgen, mit den Ärzten zu sprechen etc. So ist es für ihn einfacher (er ist auch ein großer Verdränger), und er muss nicht Kraft für die Überwindung von Ängsten aufwenden, die er anderweitig braucht. Ich habe mich immer bemüht, ihm gegenüber ehrlich zu sein, aber manche Dinge muss man auch nicht in aller Deutlichkeit aussprechen. Wenn Deine Frau sich wohlfühlt mit Eurer "Rollenverteilung", dann lass es dabei, es hat nichts mit Bevormundung zu tun. Wichtige Entscheidungen zB über Therapiemaßnahmen etc muss der Patient ohnehin mit treffen, aber man kann diese durch entsprechende Vorarbeit erleichtern.
Euch alles Gute!
Caro
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Hallo Heinz,
jede Partnerschaft hat auch ihre Aufgaben. Und wenn eure Konstallation so war und ist, dann ist das zu akzeptieren.
Es ist aber auch nicht verwerflich wenn du bestimmte Dinge mit ihr teilen willst und sie somit informierst. Letztendlich geht es um ihre Gesundheit und du musst auch wissen wie du mit deiner Frau und für sie entscheiden sollst. Genau das hat auch nach meiner Meinung überhaupt nichts mit Entmündigung zu tun.
Die Blutkontrollen dienen zur Blutanalyse. Man will sehen wie sich das Blutbild unter Einwirkung der Chemo verhält. Ebenso wird für die Einnahme des Antiepileptika der betreffende Spiegel ersichtlich.
Keppra nehme ich auch. Ein Ende ist bei mir nicht in Sicht. Ich kann nur hoffen dass deine Frau das Medikament so gut verträgt wie ich.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Birdy,
auch wenn die "Verdrängungstaktik" für viele hier unverständlich scheinen mag, so ist sie doch eine (von vielen) Taktiken, mit der Krankheit umzugehen und hat somit ihre Berechtigung. Zumal sie im Moment die Taktik ist, die Deiner Frau am meisten hilft.
Meine Mutter bekam die Diagnose Glio im Januar 2006. Sie hat die erste OP gut überstanden, die nachfolgende Bestahlung und Chemo mit Temodal ebenfalls. Als sie wieder nach Hause kam, hat sie sich erst einmal im Sportstudio um die Ecke angemeldet und einen Zweijahresvertrag abgeschlossen.
Ich dachte, ich werde verrückt - angesichts der Diagnose und allem, was ich hier und im Internet gelesen hatte, war ich mit dem Kopf schon so viel weiter als sie und ständig im Konflikt, was ich ihr sagen soll.
In meiner Not habe ich damals einen Psychologen aufgesucht, der mit Krebspatienten und deren Angehörigen viel Erfahrung hat. Sein Rat hat mir sehr geholfen: er war der Meinung, dass jeder Mensch das Tempo und die Taktik selbst bestimmt, dass es nicht meine Aufgabe sei, sie aufzuklären.
Es war außerdem der Meinung, dass jeder Tumorpatient im tiefsten Inneren über seine Krankheit Bescheid weiss, die schreckliche Wahrheit aber verdrängen will, weil er (noch) nicht damit umgehen kann bzw. das Kämpfen gegen die Krankheit so viel Kraft benötigt, dass für die psychische Aufarbeitung des Ganzen keine Reserven mehr da sind. Mich hat das sehr entlastet, ich habe auf Fragen ehrlich geantwortet, ihr aber keine Informationen aufgezwungen.
Mein Weg wäre das nicht gewesen, ich hätte mich nie nur auf andere verlassen, aber meine Mutter hat Verantwortung immer gescheut und so meinem Vater und mir alles überlassen.
Meine Mutter hat super verdrängt und hatte keinen Zweifel, dass sie wieder gesund wird. Sie hat dann 2 Jahre rezidivfrei und fröhlich weitergelebt. Es war einfach ihre Taktik, von der sie nicht abwich.
Genauso ist sie mit zwei weiteren OPs umgegangen und unzähligen Zyklen Temodal usw.
Und sie hatte absolut lebenswerte Jahre bisher.
Für Dich ist es wichtig, einen Ort (wie diesen hier) zu haben, wo Du frei sprechen kannst, sonst erdrückt Dich die Last.
Ich stimme auch Caro zu, die oben sagt, dass man manche Dinge nicht in aller Deutlichkeit aussprechen muss. Du wirst sehen, im entscheidenden Moment, wo es um Therapiemaßnahmen etc geht, wird Deine Frau eine Meinung haben, was getan werden soll und was nicht.
Diese Entscheidungen fällte meine Mutter für uns immer wieder überraschend glasklar selbst.
Alles, alles Gute !
Kaja
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Guten Morgen
Kaja Danke
m.f.G
Birdy
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Hallo
So die zweite Impfung (hab ganz am Anfang davon erzählt) ist überstanden.
Meine Frau hat keine Nebenwirkungen mit Außnahme, dass ein zwei Tage nach der Impfung die Impfstelle etwas druckanfällig ist. Vieles unserer Hoffnung hängt an dieser Impfung.
Es geht ihr sehr gut, wenn ich es nicht besser wissen würde,könnte man sagen sie ist gesund.
Auch die Ärzte sind scheinbar sehr zufrieden mit Ihr und Ihrem Zustand und Befinden.
Die erste Kontrolle mit MR ist am 18.01.2011 und das Warten ist wahnsinnig schwer.
Jetzt freuen wir uns mal über die Tage ohne Behandlung
m.f.G
Birdy
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Lieber Birdy,
das klingt alles sehr gut. Jetzt verdrängt mal den MRT-Termin und genießt die Zeit. Gönnt euch alles, was ihr immer aufgeschoben habt und denkt positiv. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
LG Eva
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Guten Morgen
Gerstern war wieder ein "Impftag" und leider geht es meiner Frau nicht so gut, weil dort, wo gestochen wurde, ain großer blauer Fleck ist und Sie Schmerzen beim Gehen und gerade stehen hat. Die letzten paar Tage habe ich auch das Gefühl, dass Sie etwas ruhiger und "langsamer" wurde. Ich habe keine Ahnung hoffe aber, dass nur alles etwas viel ist. Ich mache mir auch etwas Vorwürfe, da ich gestern keine Möglichkeit hatte den Impftermin mit Ihr wahrzunehmen (hatte im Job eine unaufschiebbare Verpflichtung).
Meine Muter ist als Begleitperson eingesprungen, nur leider müssen die beiden dann Öffentlich fahren.
Schlechter Tag Im Job unkonzentriert und auch fürmeine Frau nicht dagewesen.
M.f.G
Birdy
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Hallo Birdy,
das sind aber keine schönen Nachrichten, wo wird deine Frau den immer geimpft ? Vielleicht wurde ein Nerv beim Spritzen getroffen ? Hast du schon mit den Ärzten darüber gesprochen ?
Mach dir bitte nicht selber ein schlechtes Gewissen , weil du einmal nicht mit ihr gefahren bist, wichtig ist das du sonst immer für sie da bist.
Liebe grüsse von Dagmar
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Was hat sie für eine Impfung bekommen?
Wenn sie gegen Pneumokokken(Lungenentzundungserreger) geimpft wurde, ist das normal und nach ca 8 Tagen verschwunden. Die Impfung ist bei chronisch Kranken und älteren Personen (ü60) kostenlos und wird alle 6 Jahre verabreicht. Sollte man auch tunlichst wahrnehmen.
Es muss nicht immer der Arzt schuld sein. Auf verschiedenen Ipfstoffe reagiert mancher Körper etwas heftiger. Selbst wenn du dabei gewesen wärest, hätte es am jetztigen Resultat nichts geändert. Mach dir mal da keinen Vorwürf.
Fips2
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Hallo
Birdy's Mutter bekommt die Immuntherapie mit T-Zellen zur Aktivierung derselben gegen den Krebs.
Kann sein, dass sich zunächst der Zustand allgemein verschlechtert, weil die Zellen wirken und den Kampf aufnehmen. Da würde ich mich aber bei den behandelnden Ärzten genau erkundigen und fragen, ob das ein normaler Verlauf ist.
LG
Bluebird
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Oh sorry.
Mein Fehler.
Hätte erst zurücklesen sollen. :(
So bin ich von einer normalen Schutzimpfung ausgegangen.
LG Fips2
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Hallo
Ja genau diese Impfung wird durchgeführt.
Wird in die Leistengegend gespritz.
Und die Patientin ist leider meine Frau
Nicht das es mir bei bei meiner Mutter lieber wäre-
Aber an so manches Gesindel würden wir den Glio schon hergeben
M,f.G
Birdy
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Hallo
Ich möchte mal wieder den neuen Status bekanntgeben
Meine Frau hatte letzte Woche die 5te Impfung und es geht Ihr sehr gut.
Nächste Woche hat Sie die erste Kontrolle (MGT) Ich bin davon überzeugt, dass jeder im Forum versteht, was unsere Nerven mitmachen.
Wir habe zur Zeit die Hochschaubahn der Gefühle.
Einerseits: es ist meiner Frau immer gut gegangen warum soll das Ergebniss schlecht sein und wenn der Tumor wieder gewachsen wäre hätte sie ja wahrscheinlich auch wieder Einschränkungen in der Bewegung bemerkt.
Fazit: Alles wird Super und wir planen weiter in welchen Teil von Griechenland wir unsere Altersresidenz kaufen sollen.
Andererseits: Es ist meiner Frau immer super gegangen und es waren keine Nebenwirkungen. Waren nur keine Nebenwirkung oder war auch keine Wirkung?
Fazit: Wie geht es weiter?
Ich glaube ich hatte noch nie soviel Angst in meinem Leben
m.f.G
Birdy
P.s. Daumendrücken erwünscht
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Hallo Birdy,
es freut mich sehr, dass es deiner Frau gut geht. Bei mir war es so, dass es mir gut ging und das MRT-Ergebnis das bestätigte. Keine Nebenwirkungen heisst nicht keine Wirkung. Deine Frau bekommt doch Temodal und das ist sehr verträglich.
Bleib ruhig, auch wenn es schwer fällt. Die erste Kontrolle ist die Schwerste. Wenn ihr dann ein gutes Ergebnis bekommt, könnt ihr weiter planen. Teil doch bitte den genauen Termin fürs Daumendrücken mit. Ich bin überzeugt, dass nicht nur ich, sondern alle, die dies lesen, ganz feste an euch denken und die Daumen drücken.
LG Eva
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Hallo Birdy, ich kann dich gut verstehen, denn die Angst um meinen Mann begleitet mich seit 3 Jahre Tag und Nacht, man kann sie immer nur kurzzeitig wegschieben, aber da ist sie immer. Sie kostet eigentlich nur sinnlos Kraft, aber ich glaube es ist auch verständlich.
Die Tage vor dem MRT sind am schlimmsten, aber seitdem ich immer für den Notfall schon eine Therapie organisiert und besprochen habe, ist es für mich erträglicher. Ich weiß dann, es geht weiter. Für meinen Mann ist auch ein gutes MRT immer ein Grund in ein Loch zu fallen, weil ihm dann wieder noch mehr diese Aussichtslosigkeit bewusst wird.
Das Einzigste was hilft, ist Ablenkung, schöne Momente mit Freunden und urlaub. Aber seitdem er im Rollstuhl sitzt ist auch das schwerer geworden. Trotzdem lassen wir uns nicht unterkriegen. Genieße die Zeit, wo es deiner Frau so gut geht. Manchmal bereue ich, dass ich am Anfang so von der Angst beherrscht war und uns wertvolle Stunden verloren gegangen sind.
Übrigens hier im Forum findest du tolle Menschen, die mich immer wieder aufgebaut haben.
Ich bin froh, dass ich es habe.
LG Katrin
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Die Daumen sind jetzt schon ganz feste für euch gedrückt. Es kann nur ein gutes Ergebnis dabei herauskommen, wenn so viele an euch denken. Auch wenn es schwer fällt: bleibt positiv!
Liebe Grüße aus dem verschneiten Rheinland (sehr ungewöhnlich)
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Hallo schönen Abend
Also der Termin ist am Donnerstag um 11:00
m.f.G
Heinz/Birdy
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Hallo
so heute war Befundbesprechung und es wurde festgestellt, dass noch ein Ödem in der Wundhölle vorhanden ist. Laut unserer Onkologin ist das aber nach so kurzer Zeit nach der OP normal. Laut unserer Ärtztin ist alles in Ordnung. Ich freu mich.
Danke fürs Daumen halten es hat scheinbar super gewirkt.
m.f.G
Birdy
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Hallo Birdy,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit euch. Jetzt könnt ihr die Adventszeit unbeschwert genießen und planen.
Nimmt deine Frau Weihrauch gegen das Ödem?
LG Eva
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Hallo EVA
Nein zur Zeit nimmt meine Frau nichts gegen das Ödem. Aber wir haben am 16.12.2010 den nächsten Termin und da werde ich dieses Thema ansprechen.
m.f.G
Heinz
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Hallo
Meine Frau hat jetzt den zweiten Zyklus Chemo (immer 5 Tage) hinter sich gebracht. Da die Dosis immer etwas erhöht wird (diesmal 300 mg) ist Ihr doch in diesen Tagen etwas flau und sie möchte nur zu Hause bleiben. Ich kann sie aber immer wieder zu einer Rund mit dem Hund überreden. Der nächste Zyklus beginnt am 17.01. Am 10.01. wird wieder ein MGT durchgeführt. Das vor 2 Wochen wurde nur wegen der Studie gemacht. Die Nervosität ist dieses mal nicht so groß, da ich nicht annehme, dass sich in 4 Wochen soviel verändern kann. Aber ich glaube mal einige Tage vor der Untersuchung werden wir diese Aussage revidieren und wieder zittern.
Jetzt sind wir gerade dabei die Feiertage so ruhig und entspannt wie möglich zu planen. Wir werden sehr viel Zeit mit unserer Enkeltochter verbringen. In diesen Tagen wird der sch.. Tumor keinen Platz haben.
Der gute Vorsatz für das nächste Jahr:
KÄMPFEN und geniessen
Ich wünsche alle ruhige Tage und alles Gute für das kommende Jahr
Natürlich ganz oben auf der Liste der Wünsche steht Gesundheit und Kraft
m.f.G
Birdy
Ps: Eva, von Weihrauch wurde meiner Frau von unserer Onkologin abgeraten. Die Begründung war, dass die Größe des Ödems keine Therapie notwendig macht?
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Hallo
Es ist mal wieder soweit
Freitag 07,01 Blutabnahme Blutbild
Montag 10.01 MGT
Donnerstag 13.01. Befundbesprechung und Impfung
Es geht meiner Frau zur Zeit sehr gut Haare kommen fast überall wieder
Wir sind natürlich wieder sehr nervös darum ist Daumenhalten erwünscht
Schöne Grüße aus Wien
Birdy
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Birdy schrieb:
darum ist Daumenhalten erwünscht
Dessen kannst du dir ganz sicher sein.
Alles Liebe, ganz viel Glück & alles was dazu gehört,
Bea
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Hallo Birdy
Wir drücken euch alle Daumen der Welt.
Meine Frau (39 J 2Kinder )hat noch 2 Wochen Bestrahlung mit Avastin dann Bespreschung.
Wir können also auch alle Daumen gebrauchen.
Niemals aufgeben
Gruß Hennes
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@ Birdy,
am Montag drücke ich alle Daumen und hoffe mit Euch, dass es so gut wie das letzte Mal ausgeht.
@ Hennes
auch für Euch werden meine und bestimmt noch viele andere Daumen gedrückt.
Nur gute Ergebnisse wünsche ich uns allen
Eva
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Hallo
Ich wußte doch wo ich ein Daumenrücken bestellen kann und Hennes ich werde natürlich meine Daumen gleich für Euch gedrückt lassen.
Danke für Euer Verständniss
Wir haben ja das Glück, dass es meiner Frau relativ gut geht aber das Wechselbad der Gefühle ist zum Davonlaufen. Es gibt Tage an welchen wir absolut davon überzeugt sind, dass uns/Ihr dieser schei.. Tumor nichts anhaben kann und wir mit Vollgass Richtung Gesundheit unterwegs sind.
Leider sind dann wieder Tage an welchen wir so tief am Boden sind und nur mehr am Verzweifeln
Meine Frau ist bei der Gemeinde Wien (Kindergarten) beschäftigt und somit ist ein längerer Arbeitsausfall noch kein Problem aber für Sie ist es wahnsinnig schwer, da ihr zu Hause leider die Decke auf den Kopf fällt.
An manchen Tagen würde sie sofort arbeiten gehen nur leider ist sie zur Zeit sehr wetterfühlig und es wird ihr leicht schwindlich.
Meine Frau hat jetzt den 2 von 6 Zyklen Chemo hinter sich gebracht.
Nächste Woche soll wieder begonnen werden Nr. 3 bin schon gespannt wie es ihr gehen wird.
M.f.G
Birdy
Ich glaube ich werde meine Daumen ab jetzt nur mehr gedrückt halten, denn wenn ich manche Beträge im Forum verfolge gibt es sicher keinen Tag/Stunde/Minute wo es nicht notwendig ist
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guten Morgen
Danke fürs Daumenhalten
Es hat gewirkt, bei meiner Frau schaut alles sehr gut aus.
Laut unserer Onkologin ist zwar noch ein postoperatives Ödem was angeblich normal ist,
Sie sagt es ist nichts mehr von Tumor sichtbar.
Meiner Frau geht es auch wirklich sehr gut jetzt hoffe ich, dass nöch die Impfung anspricht.
Es war wirklich berührend die Onkologin hat meiner Frau zu den Bildern gratuliert. jetzt ist noch dreimal Chemo und dann werden wir sehen wie es weiter geht.Auch wurde ein Test durchgeführt bei welchen die Reaktion, das Gedächniss und das Umdenken zwischen Farben überprüft wird. Meine Frau hat diesen Test sehr gut bestanden.
Jetzt ist unser Ziel, dass sie langsam wieder ins normale Leben zurückfindet
Wieder Auto fährt
Langsam wieder zu Arbeiten beginnt
Ich wünsche Euch allen nur dass Besste
M.f.G
Birdy
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Hallo Birdy,
das klingt sehr gut. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so. Ich freue mich mit Euch. Genießt jeden Tag und viel Erfolg bei der Rückkehr ins normale Leben.
LG Eva
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Hallo
Wollte mich mal wieder melden.
Bei uns läuft es unverändert gut. Natürlich sind wir seit der Befundbesprechung, sehr positiv eingestellt. Wir sind gerade dabei eine Urlaubsreise mit dem Roadster meiner Frau zu planen. (4 Wochen Griechenland)
Jetzt ist es halt noch notwendig, dass meine Frau die Erlaubniss zu Fahren, bekommt. Uns wurde gesagt, das man zur Sicherheit noch bis zum Ende der letzten Chemotherapie warten soll. Natürlich möchte meine Frau auch wieder in "ihrem" Kindergarten arbeiten. Ich hoffe, dass sie sich jetzt nicht selber unter Stress setzt. Ich muss nun im Auftrag meiner Frau mit Hochdruck an Ihrem geliebten alten Auto arbeiten, damit es für die ersten Sonnestrahlen zur Verfügung steht. Komischer Weise hatten wir die letzten Monate keine Lust an der Restauration weiterzuarbeiten.
Ich wünsche Euch allen, alles Gute und nur das besst Mögliche und verbleibe mit freundlichen Grüßen
Birdy
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Hallo
Heute beendet meine Frau die 4 te Chemo, das bedeutet 2 x noch.
Vorherige Woche wurde, wie immer vor dem Start Chemo, ein Blutbild gemacht. Laut Onkologin sieht alles sehr gut aus. Nächste Woche am 17.02. ist der nächste Impfungstermin. Und so geht es immer weiter.
Ach ja meine Frau ist am Wochende erstmals wieder mit dem Auto gefahren.
Zwar nur ein paar Km und nur in relativ unbefahrenen Gebiet aber für sie ist es wieder ein Schritt in die richtige Richtung.
Im März oder April wird wieder ein MGT durchgeführt. Der Termin wird uns erst bekanntgegeben (Letztes MGT war Anfang Jänner mit sehr gutem Ergebniss).
So und jetzt mal wieder ins Hamsterrad und weiter strampeln.
Ich wünsche Allen alles erdenklich Gute und verbleibe mitr freundlichen Grüßen
Birdy
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Hey Birdy,
ich freu mich für euch, dass die Blutwerte alle stimmen.
Mein Dad hat morgen Untersuchung... Mal sehen was das blutbild so sagt.
Fit ist er ja, von daher hab ich die besten Hoffnungen!
Das mit dem Autofahren find ich klasse. Aber Sichtfeldeinschränkungen hat deine Frau nicht, oder?
Bzw. hatte sie sie gg. nach der OP und nun sind sie weg? (Das wäre spitze, denn die hat mein Vater leider noch...)
Liebe Grüße
Nina
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Hallo
Ich hallte Euch für heute beide Daumen und alles was man sonst noch tun kann um ein Gutes Ergebniss zu bekommen.
Bei meiner Frau ist die OP ja doch schon 6 MOnate hin. Sie hat keine Sichtfeldeinsränkungen mehr, das einzige wärend den 5 Tagen der Chemo ist sie etwas unsicher, da sie sehr Lichtempfindlich ist. (bis einen Tag danach)
Wenn ich nicht wüsste welche schei... Krankheit jederzeit wieder kommen kann würde ich sagen, dass meine Frau gesund ist. Ich merke keine Einschränkung, vielleicht mit der Ausnahme, dass sie weniger belastbar ist. Aber ich glaube mal, dass wir, auch wenn nichts mehr nachkommen wird, sehr lange an dem letztem halben Jahr verdauen werden. So dumm es klingt, nach dem wunderbaren Ergebniss am 13.01.2011 meiner Frau, bin ich für eine Woche komplett zusammengebrochen und hatte Fieber usw. Ich war nicht im Stande irgend welche Aufgaben zu übernahmen. Unser Arzt war der Meinung, dass das mit dem Lösen der Spannung zu tun hatte. Keine Ahnung.
ABER ES GEHT IHR GUT und wir geniessen jeden Tag
Ich habe immer ein schlechtes Gewissen wenn ich hier von unserem Glück berichte. Wenn es nicht gewünscht ist bitte kurze Info. Ich schreibe deswegen, da mir jeder positive Bericht Hoffnung gegeben hat und noch immer gibt.
m.f.G
Birdy
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Hallo Birdy,
keiner hier braucht ein schlechtes Gewissen haben, weil es bei ihm besser geht als bei anderen. Im Gegenteil, ich bin mir sicher, jeder der diese furchtbare Krankheit kennt, freut sich aufrichtig über jedes gute Ergebnis einer Nachuntersuchung, das hier verkündet wird.
Bei uns ist es ja auch sehr positiv bisher. Die Operation meines Mannes ist jetzt 27 Monate her und es geht ihm sehr gut. Wir genießen jeden Tag und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Das solltet ihr auch tun! :)
Alles Gute weiterhin!
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Lieber Birdy,
melde mich heute zum 1. Mal in diesem Forum, habe es seit 8/2010 immer nur als stille Leserin besucht.
Da ich auch aus Wien bin, hat mich Dein Beitrag neugierig gemacht. Mein Mann wurde 8/2010 ebenfalls mit einem Glio IV operiert und befindet sich ebenfalls in der gleichen Studie wie Deine Frau, allerdings erfolgt sowohl die Betreuung als auch die Impfungen im KFJ. Er hat allerdings ziemlich kräftige Nebenwirkungen (Schüttelfrost, hohes Fieber, Knochenschmerzen) was aber laut Angaben des Arztes schlecht für ihn, aber gut als Beweis für die Wirkung ist.
Was mich ein bißchen stört ist, daß scheinbar das AKH gründlicher mit den Kontrollen ist. Mein Mann hat erst jetzt die erste MRT Kontrolle. Die letzte war nach der OP Anfang September.
Da ich aber berufstätig bin und meinen Mann nicht zu den Terminen im Spital begleiten kann, er sich aber scheinbar auch gar nicht so intensiv erkundigt, wie ich es gerne hätte, weiss ich nicht warum nicht öfters Kontrolluntersuchungen vorgenommen werden. Das Einzige sind immer Blutabnahme vor Beginn des nächsten Temodal-Zykluses also ca. alle 4 Wochen.
Es freut mich zu lesen, dass es Deiner Frau so gut geht damit und drücke ganz fest die Daumen daß es so bleibt.
LG Mina29
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Hallo, Birdy, seit dem 08.07.2010 habe ich ein Glio WHO IV. Schulmedizinisch hier in
Deutschland müßte ich schon begraben sein. Habe aber einen tollen Arzt dank meiner
Schwägerin woanders gefunden und trotz linksseitiger Lähmung versuche ich zurechtzukommen. Meinem Partner fällt alles auch nicht so leicht und man muß sich bestimmten Situationen anpassen, aber man schafft es, sei es auch noch so schwer.
Ich drücke ganz fest die Daumen für euch.
-
Guten Morgen
Heute ist wieder Impftag
Meiner Frau geht es nach wie vor sehr gut. Das einzige ihr ist immer kalt. Die Heitzkosten werden uns heuer in den Ruin treiben aber was solls
@Mina 29 Wir hatte ein ähnliches Problem, ich glaube nach der 3 ten Impfung hatte meine Frau an der Impfstelle alles rot und es hat gezogen und es war Ihr so seltsam (original Ton)
Wir sind ganz verzweifelt ins AKH geeilt und siehe da, die Ärztin war hin und weg vor lauter Freude und hat uns gesagt, dass das so sein muss, das ist ein Zeichen, das es wirkt.
Pervers ich freu mich jetzt immer wenn es IHr nach der Impfung "schlecht " geht.
Wir können uns auch gerne mal über PN austauschen
m.f.G
Birdy
Wo ist Dein Mann operiert worden?
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Lieber Birdy,
Mein Mann wurde in der Rudolfsstiftung operiert. Hat heute sein erstes MRT der Arzt meinte aber, man kann ohnehin noch nichts sehen, frühestens im Juni.
Kenn mich leider noch nicht so aus in dem Forum, daher für mich nicht klar was heißt über PN unterhalten.
Bei uns ist nächsten Mittwoch wieder Impftag!
Alles Gute!
mina29
-
Lieber Birdy,
......
Kenn mich leider noch nicht so aus in dem Forum, daher für mich nicht klar was heißt über PN unterhalten.
Alles Gute!
mina29
Hallo Mina,
wenn du den Namen eines Users anklickst siehst du sein Profil und kannst unter Zusätzliche Information auf Diesem Mitglied eine Private Mitteilung senden. klicken.
Dann schreibst du eine PersönlicheNachricht.
Liebe Grüße,
Bea
-
Hallo Bea,
herzlichen Dank für die Info, bin leider eine sogenannte PC-Dumme!
LG Mina
-
Hallo Mina,
denk Dir nichts dabei. Schließlich hat jeder einmal am PC angefangen und bei der PN ging es mir genauso.
LG Eva
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Hallo
Meine Frau ist jetz in der 5 Ten Chemo und es geht Ihr unverändert gut.
M.f.G
Birdy
-
Hallo, Birdy,
toll Neuigkeiten aus eurem Hause :o)
Ich freu mich, dass die Chemo deiner Frau nix anhaben kann!
Das ist super und freut mich sehr für euch!
Ich drück euch die Daumen, dass das weiterhin so suüer läuft!!!
Liebe Grüße
Nina
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Hallo
Bei uns ist alles Ok
Meine Frau hat in 2 - 3 Woche die Letzte Chemo morgen ist wieder Impftag und ich glaube am 21.04 ist das nächste MGT angesetzt.
So muss es weitergehen
M.f.G
Birdy
-
Hey,
super, das läuft ja richtig klasse bei euch!
Lass von dir hören, wenn du weitere gute Nachrichten hast ;)
LG Nina
-
Hallo
Morgen startet wieder Chemo
Mit etwas Glück die letzte.
Am 11.04. ist wieder MGT angesagt und am 14. Befundbesprechung.
Daumenhalten BITTE
m.f.G
Birdy
-
Hallo Birdy,
ich drück euch ganz fest die Daumen, dass der Befund wunderbar wird und auch die
letzte Chemoreihe erfolgreich von deiner Frau bestanden wird!!!!
Meld dich mal wieder...
LG Nina
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Hallo Birdy,
deine Frau wird diese Chemo bestimmt auch wieder so gut wie bisher vertragen. Am 11.4. drücke ich beide Daumen und hoffe mit euch auf ein gutes Ergebnis. Bis dahin
LG Eva
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Lieber Birdy,
Du wirst sehen auch die letzte Chemo wird gut vergehen. Drücke natürlich am 11.4. beide Daumen (da sind wir grad in Rom!), wird sicher alles in Ordnung sein!
Bei uns war die 5. Chemo. Nächste Impfung am 20.4. und neuerliches MRT am 3.5.!?!
LG Mina ;)
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Hallo
Also die MGT Untersuchung am Montag hat wieder ergeben, dass alles in Ordnung ist.
Meine Frau ist jetzt seit 3 MOnaten Tumorfrei.
Jetzt können wir unbeschwert den Urlaub planen.
M.f.G
Birdy
-
Das ist super! Ich freu mich für euch!
Habt ihr denn schon ein Ziel ins Auge gefasst? Ich wünsch euch auf jeden Fall
viel, viel Spaß, Sonne und Erholung!!!
LG nina
-
Hallo
Ja wir werden am 25.06 für 4 Wochen nach Griechenland fahren.
Wir freuen uns schon riesig
m.f.G
Heinz
-
Das klingt doch SUPER!!!
Vier Wochen sind ja auch eine schön lange Zeit, um mal einfach auszuspannen!!!!
Euch ein schönes Wochenende.
LG Nina
-
Hallo
Ich möchte mich mal wieder melden. Meiner Frau geht es sehr gut. Bei uns wird das Thema krank gar nicht mehr angesprochen. Jetzt haben wir mal einiges an Urlaub geplant. Mit der Diagnose hat sich unser Leben um 180° gedreht. Früher haben wir nur über Absicherung im Pensionsalter nachgedacht. Ich habe sogar das Gefühl, dass wir uns damit für einiges schöne rundherum im Weg gestanden sind. Jetzt lautet das Motto geniese jeden Tag.
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute
Lg. Birdy
-
Hallo Birdy!
Eure Geschichte finde ich so toll, da hat die Behandlung wohl super angeschlagen!
Macht euch einen schönen, entspannenden Urlaub! :D
gruß
illi
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Hallo Birdy,
finde Eure Einstellung prima. Uns ist es genau so ergangen. Jetzt haben wir Urlaub in der Türkei (Kappadokien) hinter uns, es war wunderschön und hat uns abgelenkt. Leider ist durch den Unfall meines Mannes (Schulter gebrochen) in Konya alles etwas schwieriger geworden. Aber zwischenzeitlich geht es ihm wieder besser und wir fahren nach Pfingsten nach Paris. Wir freuen uns schon unheimlich darauf.
LG Marianne
-
Hallo
Ich möchte mal wieder einen kurzen Bericht geben.
Meiner Frau geht es sehr gut. Man muss sie schon sehr gut kennen um eine Veränderung zu früher zu merken. Sie ist jetzt nicht mehr so belastbar und schneller müde. Ich nehme mal an, dass die letzten Monate sehr viel an Kraft gekostet haben. Wir sind davon überzeugt, dass die Urlaubswochen einiges an Kraft zurückgeben werden. Ich merke es auch an mir, dass ich schneller die Puste verliere.
Na ja was soll es wenn es so weitergeht sind wir rund weg zufrieden.
Marianne uns wurde das Fliegen für zumindest noch ein Jahr verboten. Aber auch dafür gibt es Abhilfe. Wir fahren nach Venedig und lassen uns von dort via Fähre nach Griechenland bringen.
Ich wünsche Allen von ganzen Herzen alles Gute
Lg. Birdy
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Ihr macht das toll. Ich bin mit meinem Mann auch noch sehr viel gereist. Erstens bringt es Abwechslung und zweitens genießt man das Leben. Wir konnten dann alles hinter uns lassen (Ärzte, MRT usw.....) Einfach alles vergessen. Es bringt euch beiden Energie. Viel Spaß.
Katrin
-
Hallo Birdy,
das ist ja eine schöne NAchricht. Ich hoffe, dass es immer so bleibt. Wünsche Euch einen sehr schönen Urlaub und tankt wieder Kraft auf.
Das mit dem Fliegen habe ich mich auch schon immer gefragt. Ich hatte mich das seit meiner 1. OP nie wieder getraut. Aber das fehlt mir schon sehr. Also hat Euer Arzt gesagt, dass man das nach einem Jahr wieder kann? Kriegt man zu viel Druck im Kopf, ist das nach einer OP gefährlicher?
LG
sharanam
-
@sharanam:
Mein Mann wurde ja erst letzte Woche operiert. Ich hab den Arzt im Entlassungsgespräch gefragt, wann wir wieder fliegen dürfen, weil man Mann so gerne nach Teneriffa möchte. Er sagte, dass nach der Bestrahlung und Chemo und dem ersten Kontroll-MRT (wenn das ok wäre) wir in den Urlaub fliegen dürften. Das wäre nach drei Maonaten nach OP und die OP war schwer.
Frag doch Deinen Arzt mal. Ich denke, alles was Körper und Seel gut tut, ist erlaubt oder?
Das kann Dich nur voranbringen.
LG
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Hallo Birdy,
ich lese immer gerne gute Nachrichten. Ich freue mich mit euch und wünsche einen wunderschönen, erholsamen Urlaub in eurem Traumland.
LG Eva
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Hallo Birdy,
super News die du einstellst!
Sag deiner Frau: Weiter so!! ;D
Wünsche euch viel Spaß, viel Neues und viel Erholung in Griechenland!
Vielleicht sieht man sich dort :)))
LG NIna
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Hallo
Ich möchte mal wieder einen kurzen Bericht geben um allen Mut zu machen.
Wir sind jetzt die 6te Woche wieder von Urlaub zurück. In dieser Zeit hatte meine Frau eine MGT Untersuchung und es wurde wieder alles als positiv bewertet. Kein Anzeichen eines Tumors oder Rezitiv. Seit jetzt 3 Wochen geht meine Frau, zwar halbtags, wieder arbeiten. Ich glaube auch das ist sehr wichtig für sie, dass sie wieder eine Aufgabe hat. Meine Frau wurde genau nach 365 Tagen wieder gesund geschrieben. Natürlich ist es uns bewusst, dass die Gefahr nicht vorbei ist und ein sehr großes Risiko des wieder Auftauchens besteht. Aber warum soll man die gute Zeit mit düsteren Gedanken verbringen?
Wir haben in den 4 Wochen in Griechenland wirklich mal abgeschaltet und unsere Lebensplanung neu definiert. In unserem Lebensplan hat dieser sch.... Tumor keinen Platz mehr.
Jetzt hat meine Frau nur mehr alle 3 Monate eine MGT Untersuchung. Die Impfung wurde im August beendet. Zwei Sache erinnern an die Erkrankung.
1.) Leider wachsen an der Narbe die Haare nicht nach
2.) Sie muss täglich 2 mal Keepra nehmen
Dies beiden "Probleme" sind so lächerlich im Vergleich zu unseren Sorgen des letzten Jahres und wenn es so bleibt sind wir überglücklich über die neugewonnene Chance.
Ich wünsche Euch allen, dass Ihr zumindest den gleichen Erfolg habt wie wir und drücke immer noch beide Daumen ganz fest.
Lg. Heinz
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Lieber Heinz,
sowas lese ich am liebsten. Ich freue mich für Euch und wünsche weiterhin so guten Erfolg.
LG Eva
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Hallo Birdy,
ich freue mich auch für Euch und drücke die Daumen, dass das immer so bleibt!
LG sharanam ;)
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Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und freue mich erstens sehr für Euch, hoffe, zweitens, dass es genauso bleibt und drittens macht Ihr uns anderen Betroffenen und Angehörigen damit soooo viel Mut!
Danke dafür.
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Ich freu mich für euch!!!!
Weiterhin so tolle Ergebnisse und vorallem so einen guten Gesundheitszustand!!!
LG Nina
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Solche Mutmach-Berichte sind ganz wichtig!
Man kann sie nochmal und nochmal lesen , es baut auf, bleibt im Gedächnis und vertreibt die manchmal trüben Gedanken...
Und gleichzeitig hat man ja nochwas für die darniederliegende griechische Wirtschaft getan. ;)
LG
menno-meningo
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Hallo Birdy,
ich kann mich nur meinen Mitschreibern anschließen.
Ich wünsche Euch daß es immer so bleibt und Ihr das Beispiel bleibt, daß es auch anders geht.
Fühlt Euch gedrückt
Gitte 1711
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Hallo Birdy,
ich kann mich den Beiträgen nur anschließen, ich habe viel zu spät damit angefangen auch an mich zu denken. Hab gedacht das krieg ich irgendwie alleine hin. Die Quittung hab ich dann 1 Jahr nach der Diagnose Glio IV bei meinem Mann bekommen. Hatte selbst einen kleinen Schlaganfall. Es geht mir heute wieder besser, nehme mir meine Ausszeiten, habe eine Hilfe für die groben Sachen im Haushalt und gestalte auch meine Freizeit wieder. Dennoch ist man manchmal auch wenn man schon 3 Jahre so lebt, total am Boden zerstört. Hier im Forum, erfährt man so viel Beistand und das gibt einen wieder Kraft.
Die gemeinsam Zeit, wenn die Kinder aus dem Haus sind stellt man sich ganz sicher anders vor. Ihr schafft das aber gemeinsam.
LG Hase
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Hallo
Neues Abdate:
Meine Frau hatte am Dienstag letzte Woche wieder ein Kontroll MGT und am Donnerstag wurde der Befund besprochen.
Unsere Ärtztin war wieder sehr zufrieden und es ist alles in Ordnung.
Nächste Untersuchung ist für Jänner 2012 angesetzt.
Somit wieder 2,5 Monate Ruhe den 2 -3 Wochen vor dem Termin sind immer total nervös.
Meine Frau nimmt nur mehr Keppra Morgens und Abends.
Es sieht so aus als wenn die Haare an der Stelle der Naht nicht mehr kommen und Sie ist im oberen Rücken seit der Operation sehr verspannt.
Sonst leben wir genau wie vorher und meine Frau hat keine Einschränkungen. Sie ist auch seit Anfang August wieder, zwar eingeschränkt auf 20 Std, im Job.
Ich halte Euch allen die Daumen und wünsche Euch von ganzen Herzen nur das Besste.
Liebe Grüße Heinz
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Ganz, ganz toll!
Gratuliere euch ganz herzlich zu den tollen Befunden und weiter so!! :)
gruß
illi
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Hallo Heinz,
schön dass du dir die Zeit nimmst, diese positien Meldungen einzustellen!
Ich freue mich mit euch und wünsche mir, dass das immer so weiterläuft!
Im Übrigen hoffe ich, dass der Uralub schön war!?
Liebste Grüße
Nina
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Hallo
Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Bei uns läuft Gott sei Dank alles gut und wir schaffen es auch schon mal für ein paar Std, nicht an alles was noch passieren kann, zu denken.
Wir haben uns vorgenommen jede freie Minute zu nutzen. Letztes Wochenende sind wir für ein paar Tage zu Freunden nach Berlin gefahren und haben wunderbare Tage verbracht.
Der einzige Unterschied zu früher ist, das die Planung kurzfristeiger ausfällt.
Meine Frau hat keine Einschränkung mit einer Ausnahme. Seit Ihrer Op ist sie im Nacken und Rückenbereich stark verspannt und die Haare werden glaube ich nicht mehr ganz nachwachsen. Was sollls dann tragen wir ungefähr die selbe Frisur.
Ich wünsche uns allen nur das Beste
Lg. Heinz
@ Nina der Urlaub war wunderbar und ich habe meiner Frau das Versprechen für noch viele Urlaube abverlangt. Bis jetzt hat Sie immer alles was Sie versprochen hat gehalten.
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Hallo
Bei uns ist es wieder so weit und die nächste MGT Untersuchung steht an. Am 17.01.2012 ist die Untersuchung und am 20.01.2012 haben wir Befundbesprechung im AKH.
Ich hoffe das Ergebniss spiegelt den Zustand meiner Frau wieder. Es gehr Ihr sehr gut und ich merke keine Einschränkungen an Ihr.
Ich bitte um Daumendrücken
Ich wünsche für alle Betroffenen nur die bessten Befunde
Heinz
-
Hallo Birdy,
meine Daumen sind auf jeden Fall ganz fest gedrückt.
Du wirst sehen du fährst noch oft mit deiner Frau in den Urlaub.
Ich wünsche Euch ein GESUNDES und glückliches Neues Jahr.
G l G Gitte 1711
-
Hallo Birdy,
auch meine Daumen sind fest gedrückt und ich hoffe ihr kriegt ein gutes Ergebnis!
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Hallo Birdy,
Wünsche Euch ein gesundes und glückliches Jahr 2012.
Drücke Euch ganz fest die Daumen, das alles in Ordnung ist.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Heinz,
ich denke auch diesmal wird deine Frau halten, was sie versprochen hat....
Schön das es deiner Frau so gut geht! Und was den 17.01. betrifft... Ein Versprechen bricht man nicht :o)
Daher wird es bestimmt einen guten Befund geben und ihr könnt schonmal die nächste Reise planen!
Wir haben auch am 18.01. MRT. Und da das neue Jahr doch gut werden will, werden auch unser alle MRT´s gut ;)
LG
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Hallo
Danke für Eure netten Worte und die Unterstützung.
Die Tage vor der Untersuchung sind immer der Horror. Bei jeder Bewegung schaut man ob irgend etwas anders ist als sonst.
Lg. Heinz
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Lieber Birdy,
auch ich drücke ganz fest die Daumen! Ich denke wenn es Deiner Frau gut geht, wird sicher auch der Befund gut aussehen! Haltet die Ohren steif!
Ich weiss wie sehr es an die Nerven zehrt, wir haben schon seit August alle 2 Monate diese Nervenbelastung!
Liebe Grüsse und alles erdenklich Gute!
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Lieber Birdy,
ich lese schon seit 2 Jahren hier im Forum immer mit. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Spatzl
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Hallo Heinz,
die Daumen sind gedrückt!!! Dan Druck vor den Untersuchungen können wir nur zu gut nachempfinden.
LG
Chucks
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Grüß Dich Heinz,
meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt.
Bei uns ist es auch 1 Woche vor dem besagten termin immer mit Aufregung verbunden. Ich glaube alle hier in diesem Forum können es gut nachvollziehn.
Wird bestimmt alles gut gehen.
G L G Gitte 1711
Ach Nina,
auch für Euch sind meine Daumen fest gedrückt.
Wenn das so weitergeht mit dem Daumendrücken haben wir alle bald eine Arthrose im Daumensattelgelenk. ;) ;)
Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende.
Gitte 1711
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Lieber Heinz und liebe Nina,
Drücke Euch auch ganz fest die Daumen, das alles in Ordnung ist.
Meine Mutter hat am 07.02. erst wieder ein MRT Termin.
Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Heinz,
es freut mich zu hören, dass die Behandlung bisher so gut verläuft und es deiner Frau so gut geht. Ich drücke euch ganz feste die Daumen für das nächste und alle weiteren MRTs.
Kannst du vielleicht ein paar Infos zu der Studie posten, wo deine Frau teilnimmt? Wo kann man sich dafür anmelden und wird sie auch bei Astrozytomen durchgeführt?
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Hallo
Mir ist nicht bekannt, ob die Studie immer wieder neu durchgeführt wird.
Wir wurden gleich nach der Aufnahme im Krankenhaus, gefragt ob wir dabeisein möchten. Angeblich wurden, ich glaube 20 Personen, mit der Impfung und 20 ohne der Impfung in die Studie genommen.
Ich hoffe ich gebe den Namen der Studie richtig wieder:
"Immuntherapie mit T-Zellen zur Aktivierung derselben gegen den Krebs"
Wir wurden im AKH in Wien aufgenommen und ich kenne jemanden der die selbe Studie im Kaiser Franz Josef Spital auch Wien mitmacht.
Leider kann ich nicht sagen wie weit man da noch reinrutschen oder die Studie für andere Arten von Tumoren einsetzen kann.
Es wird jetzt, mit Ausnahme der regelmäßigen Kontrollen MGT , nichts mehr gemacht. Also es waren glaube ich 6 oder 8 Impfungen. Jetzt wird nur für die Studie bei jeder Kontrolle auch Geschicklichkeit und Konzentration getestet.
(Also Keppra 2 mal 500 nimmt meine Frau noch um Anfällen vorzubeugen)
Ich habe in den letzten Monaten sehr viele kompetente Auskünfte aus dem Forum bekommen. Vielleicht kann jemand die Frage besser beantworten.
Am 17.01.2012 liegt meine Frau wieder in der Röhre. Den Befund bekommen wir am nächsten Tag und die Besprechung ist am Freitag den 20.01. Ich bin ein Nervenbündel.
Lg. Heinz
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Ich hoffe sehr, dass die Studie ein voller Erfolg wird und demnächst flächendeckend eingesetzt werden kann und dauerhafte Heilung bringt. Ich drücke euch für das MRT ganz fest die Daumen. Zum einen, weil ihr so wieder erleichtert weiterleben könnt, aber auch, weil es für alle anderen Betroffenen (mich eingeschlossen) mehr Hoffnung bedeutet.
-
Hallo Birdy!
Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt und dass die neue Therapie langanhaltenden Erfolg bringt.
Auch ich war damals mit meinem Mann im AKH Wien, ihm konnte leider nicht geholfen werden, ist allerdings schon über 4 Jahre her....
Ich hoffe, dass endlich ein wirksames Mittel gegen dieses Monster gefunden wird...
Drücke euch ganz fest die Daumen für die nächste Untersuchung und wünsche euch eine gute Zeit
LG
Hilde
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Hallo Birdy,
meine Daumen sind auch fest gedrückt.
L G gitte 1711
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Hallo
Leider war es diesesmal nicht ganz so erfolgreich.
Es wurde etwas im Narbenbereich in der Größe 14 mm erkannt. Jetzt wir in ca. 2 Wochen eine nochmalige Untersuchung durchgeführt um festzustellen was das ist. Es besteht noch die Hoffnung, dass es eine Veränderung im Narbengewebe ist.
Das bedeutet weiterzittern und hoffen. Schei.. dabei merkt man keine Veränderung es geht meiner Frau bombengut.
Jetzt sind wir mal etwas am Boder zerstört da wir gehofft haben, dass wir das Thema erfolgreich hinter uns gebracht haben.
Lg. Heinz
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Lieber Heinz,
so ein Mist :(. Aber ich hoffe noch auf Narbengewebe! Ich drücke euch fest die Daumen. Kopf hoch erst mal.
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Lieber Heinz,
Drücke Euch ganz fest die Daumen, das es sich bei der Veränderung wirklich nur um Narbengewebe handelt. Da es Deiner Frau gut geht, denke ich mal das es nur das Narbengewebe ist.
Wünsche Euch trotz allem ein schönes Wochenende.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Heinz,
Leider kann man auf einem MRT nie genau sagen um was es sich nun wirklich handelt. Ich kenne es leider aus eigener Anschauung nur zur Genüge. Diese Ungewissheit kann niemand gebrauchen.
Ich drücke Euch auch beide Daumen, dass es sich um Narbengewebe handelt und für eine beruhigende Nachricht in 14 Tagen.
Beste Grüße
Probastel
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LIeber Heinz,
so ein Mist!!! Ich drücke Euch die Daumen, dass es sich um Narbengewebe handelt. Was machen sie für Untersuchungen? Sprektrosokpie und Perfusions-MRT oder ein PET?
Zitter mit Euch!
LG
Chucks
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Lieber Heinz,
ich drücke Euch auch die Daumen, dass es sich um Narbengewebe handelt.
Ich wünsche Euch dass die 14 Tage schnell rum gehen. Kann mir gut vorstellen wie ihr zittert.
Ich denke alle hier zittern hier mit Euch.
Liebe Grüße Gitte 1711
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Ich wünsche euch auch das Beste und das es sich nur um Narbengewerbe oder etwas anderes "unwichtiges" handelt.
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Hallo
Danke für die unterstützenden Worte. Ja, die Stimmung ist im Keller aber aufgeben tun wir einen Brief und niemals die Hoffnung.
Ach ja und PET Untersuchung wird am 07.02 gemacht.
traurige Grüße Heinz
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Lieber Heinz!
Auch von mir liebe Grüße und ich hoffe so sehr das alles doch noch gut wird!
Ich bewundere eure Einstellung und Stärke so sehr! Habt weiter so viel Kraft und haltet durch!
Auch wenn die Stimmung mal tief unten ist so gehört das doch dazu und ich hoffe ihr kommt da wieder hoch ;)!
Alles alles liebe! Eure Busdeblume!
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Hallo Heinz,
große Scheiße, aber wir drücken alle ganz fest die Daumen das es Narbengewebe ist.
So viel wie ich weiß kann sich durch die Bestrahlung und Chemo das Narbengewebe verändern, d.h.
es nimmt auch mal mehr Kontrastmittel auf.
Liebe Grüße
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Hallo, Heinz,
das tut mir so leid. Ich habe mir gute Neuigkeiten gewünscht...
Aber steckt nicht den Kopf in den Sand. Vielleicht ist es nur Nektrose o.ä.!
Du weißt doch, ihr habt einen Urlaub ohne Rücktritt gebucht.
Da ist krank sein nicht drinn!!!!!!!!
Also IST da auch nichts bei deiner Frau!
Ganz liebe Grüße
Nina
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Lieber Heinz,
für den 7.2. drücke ich Euch die Daumen und hoffe auf eine Entwarnung.
LG Eva
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Lieber Heinz,
ich drücke natürlich für 7.2. auch die Daumen und wenn es hilft auch die Zehen! Es kann gar nichts schlechtes dabei rauskommen, es genügt wenn unser Befund sch.... war. Also Kopf hoch, wirst sehen Aufregung war um sonst, bin ich mir ganz sicher!!!Toi,toi,toi!
LG Mina
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Guten Morgen
Bei der Untersuchung hat alles geklappt und jetzt heist es wieder warten bis die Ergebnisse da sind.
Lg. Heinz
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Hallo Heinz,
wann bekommt Ihr die Ergebnisse? Weiterhin toi toi toi.
Lieber Gruß
Carola
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Hallo
Also uns wurde gesagt, dass die Ergebnisse ca. 1 Woche dauern. Wir haben einen Termin nächste Woche Donnerstag um den Befund zu besprechen.
Aber mal ne andere Frage:
Wenn vor 3 Wochen wieder ein Tumor oder Rezitiv mit 1,5 cm vorhanden war müsste meine Frau nicht Ausfälle oder andere Probleme haben? In vielen Berichten kann man verfolgen wie schnell diese Schei.. Dinger wachsen?
Meine Frau hat keine Einschränkungen und als das erste Mal der Tumor endeckt wurde, vor der Operation, konnte meine Frau mit der linken Seite nichts mehr anfangen und sich auch selbst nicht mehr anziehen. Wenn sie die Augen geschlossen hat sind die Hände immer nach untern gefallen.
Als das wird jetzt natürlich genauestens verfolgt und nichts fällt auf?
Die Ungewissheit ist der Horror
Lg Heinz
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Leider kann ich Euch die Ungewißheit nicht nehmen. Mein Mann hat einen neuen kleinen Tumor und ihm geht es trotzdem noch jeden Tag etwas besser nach seiner ersten OP Ende Mai letzten Jahres. Unser Arzt hat gesagt, dass man den Tumor bei der Größe noch nicht merkt und somit noch keine Ausfälle kommen. Tut mir leid, Dir da nichts besseres sagen zu können, aber vielleicht ist es ja wirklich Narbengewebe, also noch nicht verrückt machen bitte!!!
LG
Carola
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hallo
So die Ungewissheit ist leider vorbei es ist ein Rezitiv und wir beginnen Montag mit Chemo und haben Besprechung für die Bestrahlung.
Schei...
Lg. heinz
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Lieber Birdy,
es tut mir leid dass es ein Rezidiv ist. Ich drücke Euch für Montag ganz fest sie Daumen.
GLG Gitte 1711
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Lieber Heinz,
es tut mir sehr Leid, dass es keine Entwarnung gibt. Deiner Frau hat das Temodal geholfen und wird es jetzt wieder tun. Ich drücke Euch die Daumen.
LG Eva
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Hallo Birdy,
Diese Biester sind so unberechenbar, es ist so traurig.
Viel Kraft für die kommende Therapie.
Wie geht es deiner Frau?
LG Maxi
-
Oh nein, nicht Ihr auch noch!! Tut mir sehr sehr leid lieber Heinz. Ich drücke Euch für die Chemo ganz fest die Daumen!!!
LG
Carola
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Guten Abend Heinz!
So ein Sch... das es ein Rezidiv ist.Aber es hilft nichts Ihr müsst weiter machen.Es tut mir wirklich verdammt leid.
Was soll ich dir wünschen...Kampfgeist,Kraft,das die Chemo anspricht.
Ich drück dich...man kann nur weiter machen und hoffen...
Gib die Hoffnung nicht auf!
Alles Liebe Anderle
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Lieber Heinz!
Auch das olle Schei.. Rezidiv werdet ihr schaffen! Ich bin in Gedanken auch bei euch!! Habt ganz ganz viel Kraft! Ihr schafft das!!!
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Hallo Heinz,
ein Rezidiv ist nicht toll, aber - so blöd das klingt - lasst euch davon bitte nicht unterkriegen. Die Krankheit ist leider mit Rezidiven verbunden. Wir haben auch direkt ein Rezidiv gehabt und nach der zweiten OP wieder Verdacht auf ein erneutes Rezidiv und ich weiß nur zu gut, wie es sich anfühlt. Aber jetzt haben wir Avastin und es geht bergauf ... Man muss einfach weiterhin viel viel Kraft haben ...
Genau das wünsche ich Euch für die kommende Zeit !
Fühlt Euch umarmt ...
Silvia
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Hallo
Also die Besprechung heute war sehr ernüchternd man hat uns gesagt, dass eine Op nicht möglich ist. Man kann nur mit schwächerer Bestrahlung vorgehen (scheinbar weil schon einmal bestrahlt wurde) Die Aussage war leider das man nur das unausweichliche etwas aufschieben kann. Es wurde uns geraten die guten Tage noch zu geniessen.
Lg. Heinz
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Lieber Heinz,
es tut mir so leid für Euch. Schöpft wenigstens die schwächere Bestrahlung aus.
Ich schicke Euch viel, viel Kraft für die kommende schwere Zeit.
Fühlt Euch gedrückt.
Einen Hoffnungsschimmer gibt es immer.
Liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo Heinz,
au weia...so dreitk haben die Ärzte das gesagt? Wie unsensibel. Außerdem haben sie doch einmal mit Chemo das ganze in den Griffe bekommen. Warum soll das nicht ein zweites Mal klappen? Das klingt ja wie aufgeben auf Seiten der Ärtze!
Ich drücke Euch die Daumen dafür, dass die Chemo wirkt! Fragt doch auch noch einmal nach dem Schmea, dass wir jetzt bekommen mit 7Tage on/7Tage off Temodal, welche Erfahrungen die Ärzte damit haben.
Ganz viele Grüße
Carola
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Lieber Heinz!
Das tut so weh sowas zu lesen, aber ich kann mich nur den anderen anschliessen und gib die Hoffnung nicht auf! Ihr habt schon so viel geschafft und macht das auch weiter! Lass den Kopf nicht hängen!!
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Lieber Heinz,
es tut mir leid, das es bei Euch keine Entwarnung gab. Ich kann ich den anderen auch leider nur anschließen, gibt die Hoffnung nicht auf. Ihr habt schon so viel gemeistert und das schafft Ihr auch noch. Drück auch und lasst den Kopf nicht hängen, es wird alles wieder gut.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo
Also am Freitag wird nochmals ein MGT durchgeführt und dann wird entschieden ob die Bestrahlung 3 Wochen ambulant oder eine Woche Stationär sein wird.
Die eine Woche kann nur durchgeführt werden wenn das Rezitiv noch nicht zu groß ist. Die Gefahr ist halt, das man angeblich die Bestrahlung nicht zu oft durchführen kann. Op wurde ausgeschlossen da die Lage sehr ungünstig ist.
Ja die Aussage des Arztes war echt sehr grob aber scheinbar ist die Aussicht wirlich sehr schlecht.
Meine Angst ist, dass man mit der Bestrahlung die letzten lebenswerten Tage zerstört.
traurige Grüße
Heinz
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Lieber Heinz,
erst jetzt lese ich die letzten Beiträge von euch....
Es tut mir so unendlich leid, dass das geschehen ist. Aber gebt die Hoffnung nicht auf.
Deine Frau hat dir doch ein Versprechen abgegeben!!!
Steckt nicht den Kopf in den Sand. Auch ein Rezidiv kann man in den Griff bekommen.
Als wir auf dem letzten Hirntumortag waren, hat ein Ehepaar gesprochen, die ( seit ich glaube 8 Jahren) die Diagnose haben und auch Rezidive hatten. Aber es ist alles gut! Es geht dem Mann gut! Auch nach den Rezidiven!
Also bitte haltet den Kopf oben!
Ich drück euch ganz fest die Daumen!!!
Nina
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Lieber Heinz,
es tut mir sehr leid zu hören, dass das Mistding zurückgekommen ist. Welche Chemo ist denn neben der Bestrahlung geplant ? Ich drücke Euch die Daumen, dass die Therapie wieder gut anschlägt. Lasst Euch nicht entmutigen und gebt die Hoffnung nicht auf!
Lieben Gruß, Caro
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Hallo
Also meine Frau hat gestern mit Thermotal 120 mg begonnen.
Welche Bestrahlung hergenommen wird wissen wir am Montag
Morgen habe ich Termin bei der Krebshilfe um mir von einer Sozialarbeiterin die Möglichkeiten wie Behindertenstatus, Pension und Pflegegeld erklären zu lassen.
Lg. Heinz
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Birdy, bitte!
Fragen Sie für Avastin und Gamma Knife.
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Heinz, das mit der Krebshilfe ist eine gute Idee, aber bitte versteift euch nicht auf das Schlimmste!!!
Pension und Schwerbehindertenausweis = Klar kümmer dich darum! Das haben wir bereits alles schon gemacht!
Pflegegeld = Sollte man grds. informiert sein, aber ich hoffe dass dies noch weit, weit entfernt ist.
Wie geht es deiner Frau? Psychisch wohl eher schlecht, aber hat sie Einschränkungen?
Du in welche Klinik seit ihr? Habt ihr mal über eine Zweitmeinung zwecks OP nachgedacht? Scheinbar klafft hier die Meinung oft auseinander.
Weißt du, welche Bestrahlungsart stationär duchgeführt werden soll??
Liammma schreibt etwas vom GammaKnife. Wäre ggf. eine Mäglickeit, sofern es sichum ein kleines Rezidiv handelt (so sagte mir zumindestens unsere GammaKnife Praxis). Oder diese besondere BEstrahlung in Heidelberg!? Ob natürlich die Voraussetzungen gegeben sind, müsste man von den dortigen Ärzten mal abklären lassen!
Ist denn das Rezidiv dort wo der Primärtumor lag?
Habt ihr in Wien (wenn ich mich recht erinnere) die Möglichkeit für Avastin?
Vielleicht klärt ihr dazu schonmal etwas ab?
Es ist gut zu wissen, wenn man ein oder zwei Möglichkeiten nachsetzen kann....
Ich drück euch aber fest die Daumen, das ihr das garnicht braucht und die jetzt begonnenden Therapie anschlägt!!
Nina
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Lieber Heinz,
ich würde an Eurer Stelle auch die Fragen, die Nina aufgeworfen hat klären. Eine Zweitbestrahlung ist sicher nicht ohne Risiko und da stellen sich in der Tat die Fragen, ob z.B. Gamma Knife in Frage kommt oder ob andere Neurochirurgen doch eine OP wagen würden. Wie groß ist die neue Stelle denn?
Bitte laßt Euch von dem unsensiblen Arzt nicht zu sehr herunterziehen. Ihr braucht jetzt alle Eure psoitiven Kräfte und Energien.
Liebe Grüße und toi toi toi
Carola
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Hallo
Also wir waren heute wieder im AKH um die weitern Schritte zu besprechen. Die Frage war ob eine Starke punktuelle oder weniger starke Bestrahlung durchgeführt wird. Die Entscheidung ist für die weniger starke Bestrahlung gefallen, weil uns gesagt wurde, das diese weniger Risiko birgt.
Nächste Woche Dienstag wird begonnen Chemo nimmt meine Frau schon seit einer Woche.
traurige Grüße Heinz
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Lieber Heinz,
wieso versucht Ihr denn nicht mal die Fragen die Nina aufgebracht hat? Was nimmt Deine Frau jetzt für eine Chemo.
Drücke Euch ganz fest die Daumen, das es mit Deiner Frau wieder Bergauf geht.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Lieber Heinz,
meine Daumen sind auch fest für Euch gedrückt. Ich bete dass es bei Euch bald wieder bergauf geht.
Fühlt Euch gedrückt Gitte 1711
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Lieber Heinz,
ich drücke Euch die Daumen, dass es eine brauchbare Lösung für Euch gibt. Verliert nicht den Mut.
LG Eva
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Hallo
Jetzt nimmt Sie Thermodal 120 mg 5 Tage die Woche und am Dienstag wird für 3 Woche eine Bestrahlung gestartet.
Wir haben die letzten 1, 5 Jahre ein sehr gutes Verhältniss zu unserer Onkologin aufgebaut und natürlich haben wir auch über andere Möglichkeiten nachgedacht und mit Ihr besprochen.
Da aber die Ärztin zu dieser Therapie geraten hat vertrauen wir auf Ihre Meinung.
Lg. Heinz
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Lieber Heinz,
wenn das Vertrauen da ist solltet Ihr es so machen wie besprochen.
Drück Euch die Daumen.
Fühlt Euch gedrückt GLG Gitte 1711
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Servus Heinz!
Ja das mit dem Temodal ist gut.Und wenn Ihr Vertrauen habt,dann macht es.
So elend es klingt aber eine Alternative gibt es ja leider nicht.Ich würde es genau so machen.Ich wünsche Euch das die Chemo anspricht.Und das auch die Bestrahlung was bringt.
Kopf hoch Lg,Anderle
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Kurzer Statusbericht
die ersten 3 Wochen Chemo und 4 mal Bestrahlung hat meine Frau hintersich gebracht.
Es geht Ihr nach wie vor gut
Lg. Heinz
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Das klingt doch schon mal gut :)
Ich wünsch Euch nur das Beste!
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Lieber Heinz!
Ich wünsch euch das alles so bleibt und drück die Daumen!!!
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Von mir auch nochmal 2 fest gedrückte Daumen. :)
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Lieber Heinz,
meine Daumen stehen auf Dauerdruck. ;) Ich wünsche Euch beiden nur das Beste.
GLG Gitte 1711
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Von mir auch ganz viel Erfolg weiterhin!!!!!!!!!!
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hallo Heinz,
von mir auch die besten Wünsche !!
lg sabeth
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Hallo Heinz,
schön, dass es deiner Frau so gut geht.
Wünsch euch, dass es so weitergeht.
Alles Gute, Maxi
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Hallo Heinz!
Das freut mich sehr zu hören.Weiter so!!! ;)
Lg.Anderle
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Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsch euch alles Gute!!!
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Hallo
Möchte mich mal wieder melden
Meine Frau hat die Bestrahlung hintersich gebracht (18 mal)
Thermotal nimmt sie noch immer. Morgen ist wieder ein Arztgespräch angesagt. Es wird das Blut getestet und wir sollten erfahren wie es weitergeht.
Meiner Frau geht es gut ich habe nur das Gefühl, dass sie vergesslicher und unsicherer wird.
Kann natürlich auch von der körperlichen und geistigen Belastung kommen.
Mittlerweile haben wir den Behindertenstatus eingereicht und es wurden 70 % anerkannt.
Jetzt ist Sie mal unkündbar was meiner Frau sehr wichtig ist. Ich habe keine Ahnung ob es noch irgend einen Vorteil gibt?
Das Ansuchen für das Pflegegeld ist in Prüfung. Letzte Woche war jemand da um sich alles anzusehen. Schau ma mal was rauskommt.
Wünsche Euch allen nur das Besste
Heinz
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Hallo Heinz,
freue mich, dass es Deiner Frau soweit gut geht. Behindertenstatus ist in Deutschland bei Glio IV auf jeden Fall 100% - wenn weniger anerkannt wird, sofort Widerspruch einlegen.
Wünsche Euch auch alles Gute
Carola
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Lieber Heinz,
freut mich, das es Deiner Frau soweit gut gut.
Wünsche Euch ein schönes Osterfest.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Lieber Heinz,
schön das es Deiner Frau so gut geht.
Was den Behindertenstatus angeht, leg Wiederspruch ein es sind 100%.
Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest.
Grüße Gitte 1711
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Guten Morgen
Mal wieder neue Meldungen
Meine Frau musste jetzt auf Grund einer Verkühlung für eine Woche mit der Chemo absetzten.
Es geht Ihr gut, das Einzige was mir auffällt ist, dass Sie ständig mit der Schulter auf und ab wippt.
Keine Ahnung warum.
Nächste Woche ist wieder Blutkontrolle für das MGT müssen wir leider noch bis Ende Mai warten
Wünsche Euch alle Gute
Heinz
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Hallo
Zuerst mal sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe aber bei uns war es sehr stressig und ein Wechselbad der Gefühle
Aber der Reihe nach.
Anfang des Jahres wurde leider ein Rezitiv erkannt und man konnte nicht operieren
Also Chemo und Bestrahlung (Bestrahlung weniger sterk weil die Ersterkrankung erst etwas über ein Jahr her war)
Meine Frau hat alles sehr gut vertragen und ist trotzdem die Frohnatur geblieben die sie immer war.
Es sind einige Einschränkungen zu bemerken wie vergessen, Stiegen ohne Geländer sind ein unüberwindbares Problem und sie ist schneller gereitzt.
Vor 4 Wochen war die Kontroll MGT Untersuchung und die erste Diagnose war niederschmetternd
Der Tumor ist trotz Behandlung gewachsen
Dann Befundbesprechung mit unserer Onkologin
Sie sieht das anders als der Radiologe
Ihre Meinung war, dass die Auffälligkeit nur das "Geschwollene" durch die Bestrahlung ist.
Es wurden dann auch die Vorbilder mit den aktuellen Bildern dem Tumorboard vorgelegt und besprochen.
Gestern haben wir das Ergebniss erfahren
Alle sind der Meinung, dass kein Tumor sonder eben die Schwellung sichtbar war. Außerdem wurde uns erkärt, dass die OP Narbe sich auch manchmal verändert und verstärkt sichtbar wird.
Das klingt ja zu Glück doch wieder besser
Die Einschränkungen meiner Frau sind noch leicht überspielbar und somit geniessen wir jeden Tag.
Immer wenn sich die MÖglichkeit gibt sind wir einige Tage in Südtirol um frische Luft zu tanken
Jetzt stehen wir wieder vor unserem Sommerurlaub. Das Fliegen wurde uns noch immer nicht erlaubt aber was sollst. Heuer fahren wir nach Griechenland.
Ich wünsche Jedem Betroffenen nur die bessten Befunde und den Angehörigen die notwendige Kraft.
Lg. Birdy
-
Hallo Birdy,
schön von dir zu hören.
Freu mich mit euch, dass es deiner Frau gut geht.
Das mit der ersten Diagnose muß doch der Horror gewesen sein.
Wünsch euch einen schönen Urlaub, genießt den Sommer.
Wir machen seit der Diagnose bei meinem Mann auch jedes Jahr Urlaub.
Waren heuer auf Kreuzfahrt im Mittelmeer. War wunderschön und es tut uns sehr gut.
Lg Maxi
-
Hallo Birdy,
ich wünsche Euch viele schöne Tage in Südtirol und einen wunderschönen Urlaub in Griechenland und genießt jeden Tag.
LG Eva
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So da bin ich mal wieder
Wir haben wunderbare 3 Wochen in Griechenland verbracht. Bis auf Stiegensteigen hat meine Frau keine Probleme. Gestern war wieder MGT und heute am Nachmittag werden wir den Befund bekommen. Nächste Woche ist dann Befundbesprechung.
Lg. Heinz
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Lieber Heinz,
das freut mich, das es Deiner Frau wieder gut geht und Ihr einen schönen Urlaub gehabt habt.
Drücke Euch für den Befund ganz fest die Daumen.
Viele lieben Grüße
Tanja
-
Hallo
Also Gott sei Danke alles in Ordnung
Am MOntag sind es genau zwei Jahre nach der OP (06.08.2000)
Lg. Heinz
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Hallo Birdy,
das sind sehr gute nachrichten....ich freue mich für Euch.
Macht weiter so....!!!
Liebe Grüße und alles Gute
Cindy
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Hallo
Es ist mal wieder so weit
Am 12.10 MGT und dann am 16.10 Befundbesprechung.
Nach dem Rezitiv im Februar war im Sommer wieder ein sauberes Ergenbiss aber es war halt
unmittelbar nach der Chemo und nur einige Wochen nach der Bestrhlung.
Jetzt nimmt meine Frau seit beinahe 3 Monaten nichts außer Keppra.
Wir bewegen uns permanent zwischen hoffen, verzweifeln und wieder hoffen. Nein käpfen ist auch immer wieder dazwischen.
Am Sonntag werden es 26 Monate, dass die Operation durchgeführt wurde.
Ich glaube ich muss unsere Gefühlsregung hier nicht beschreiben
Alles Gute
Heinz
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Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für das MRT.
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Ich drücke Euch auch alle Daumen!!! Toll, dass Deine Frau kaum Medis nehmen muß- geht es ihr sonst denn soweit gut?
Ganz viele Grüße
Carola
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Ich denke auch am 12.10. an Euch und drücke die Daumen!!!
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Lieber Heinz,
meine Daumen werden am 12.10. ganz fest gedrückt und ich wünsche Euch ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Lieber Heinz,
Drücke Euch für den 12.10. ganz fest die Daumen. Macht weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo
Ja, es geht Ihr so weit gut man merkt zwar das Sie etwas langsamer ist aber es sind weder bei der Sprache noch bei den Bewegungen wirkliche Aussetzter. Einig bei Stiegen kann Sie nur mit Geländer oder Hilfe. Aber alles machbar.
Wir konnten in den letzten 26 Monaten mehrere Urlaube geniessen und es ist für Sie kein Problem den normalen Haushalt zu führen.
Ihren Job im Kindergarten traut Sie sich noch nicht wieder zu da Sie noch nicht so belastbar ist.
Zu Hause ist es halt kein Problem wenn man immer wieder mal ein kleines Päuschen einlegt.
Also wenn es so bleiben würde wären wir die glücklichsten Menschen
Lg und alles Gute Heinz
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Also wenn es so bleiben würde wären wir die glücklichsten Menschen
Und genau DAS und noch mehr wünsche ich euch. Und alle anderen hier wünschen euch das mit Sicherheit auch :-)
-
Ich wünsche Euch auch von Herzen alles Liebe und drücke am 12. feste die Daumen!
-
Von Herzen alles Gute und ein tolles Ergebnis für euch!
Ich werde die Daumen drücken!
LG
Leonidas
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Hallo
Also bei der Befundbesprechung wurde uns mitgeteilt, dass alles in Ordnung ist und keine neue Raumforderung sichtbar ist.
Yuhu
Lg. Heinz
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Glückwunsch :-)
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Lieber Heinz,
ein tolles Ergebnis. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch, dass es so weitergeht.
LG Eva
-
Lieber heinz,
ich freue mich mit euch!
Glückwunsch!
lg sabeth
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Glückwunsch !!!!!!!!!!! ;D
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So, Morgen geht meine Frau wieder in die Röhre und Besprechung ist dann am 15.01.
Wir haben keine Verschlechterung bemerkt also hoffen wir auf das Besste
Lg. Birdy
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Lieber Birdy,
meine Daumen sind gedrueckt. Ich habe die gleichen Termine - morgen und am 15.1.
carpediem
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Hallo Birdy,
meine Daumen sind selbstverständlich auch feste gedrückt.....ich wünsche Euch das Beste.
LG Cindy
-
Hallo
Euer Daumendrücken hat mal wieder gewirkt
Kein Anzeichen für einen Tumor oder eben Rezitiv
Alles in Ordnung
Wünsche Allen nur gute Ergebnisse
Lg. Heinz
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So wollen wir das lesen :)
Herzlichen Glückwunsch und liebe Grüsse an Deine Frau!
-
Von mir auch die größten Glückwünsche und weiterhin ein ganz großes Daumendrücken, dass ihr immer von so guten Nachrichten Berichten könnt :)
-
Auch hier freue ich mich mit! Super- weiter so!
Lg, Yvonne
-
Tolle Neuigkeiten und so wichtig für uns alle hier, Danke für die Info und macht weiter so!
LG
Carola
-
Lieber Heinz!
Herzlichen Glückwunsch!
Auch wir hatten heute Besprechung des MRT. Und ein super Ergebniss! Oedem fast ganz verschwunden und Tumor nur noch die Hälfte.
Liebe Grüsse
Cornelia
-
Hallo
Danke für Eure Glückwünsche und ich wünsche Euch auch alles Gute
Lg. Heinz
-
Ich freue mich sehr für euch! Weiter so!!!!!!
-
Herzlichen Glückwunsch!
Viele Grüße
Lara
-
Hallo
Also meine Frau hatte wieder MGT und es war alles in Ordnung
-
Hallo Heinz,
Wunderbare Nachrichten,
freu mich sehr für euch.
LG Maxi
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Einfach nur herzlichen Glückwunsch, ich freue mich sehr für Euch.
-
Hallo Heinz,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
LG Eva
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Super! Das freut mich. Weiter so.
LG
M...
-
Hallo Heinz,
ich gratuliere euch!! Wir hatten heut auch und es ist schön, hier gute Neuigkeiten zu lesen!
Das brauchen wir wohl alle!!!
Wie geht es denn deiner Frau? Nimmt sie zur Zeit Chemo?
Habt ihr schon Sommerurlaub geplant?? ;)
LG Nina
-
Herzlichen Glückwunsch, weiter so!!!
-
Ich freue mich für Euch.....immer weiter so :D
LG Cindy
-
Hallo Heinz,
das freut mich für Euch, macht weiter so :)
Viele lieben Grüße
Tanja
-
Hallo
Also erst mal danke für die Glückwünsche
Meiner Frau geht es gut und sie muss außer Keppra kein Medikament nehmen.
Urlaub ist auch schon geplant. Es geht wieder für 4 Wochen nach Griechenland
Lg. Heinz
-
So jetzt hat es uns auch wieder erwischt
Vor 6 Wochen wurde ein Rezitiv festgestellt Es wurde gleich operiert. Leider ist die Narbe nicht dicht geworden. Meine Frau war jetzt 5 Wochen im Krankenhaus. Zuerst hat man mit einer Drainage versucht das Problem zu lösen. Da das nichts gebracht hat wurde neu operiert.
Gestern wurde uns gesagt, das keine Chemo oder Bestrahlung gemacht wird. Sie wir ab den 14. November mit Averstin betreut.
-
Hallo Birdy!
So ein verdammter Sch...
Und dann auch noch Komplikationen nach der OP, das braucht man ja wirklich gar nicht mehr. Mein mann hat ja auch vor 4 wochen die zweite OP hinter sich. Wir haben uns dann am Ende doch gegen Avastin und für CCNU entschlossen. Wurden euch auch noch Alternativen aufgezeigt, oder wolltet ihr gleich Avastin?
Viele liebe Grüße und vor allem viel Daumen drücken!
Antje
-
Hallo Birdy!
Wie sieht die Wunde aus?Hat die OP (Wundheilstörung was gebracht?)Es ist wirklich Sch.... mit dem Rezidiv.Drücke fest die Daumen das Avastin anspricht.
Lg.und denk an Dich Anderle
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Hallo Birdy,
es tut mir unendlich leid, das Ihr ein Rezidiv hattet und die OP nicht so gut verlaufen ist.
Drücke Euch auch die Daumen das das Avastin auf den Tumor anspricht.
LG Tanja
-
Hallo
Ich möchte mich mal wieder melden
Wir hatten eine schlimme Zeit die Wunde am Kopf wurde nicht dicht es ist immer wieder Liquar ausgetreten. Meine Frau wurde 3 mal operiert und 2 mal wurde eine Drainage gelegt. Seit Ende Dezember ist jetzt wieder alles dicht und wir hoffen, dass wir bald mit einer Therapie beginnen können.
Ich wünsche Euch alles Gute
-
Hallo Birdy,
tut mir sehr leid zu lesen, dass Ihr so lange Probleme mit der Wunde hattet und keine Therapie machen konntet. Ich drücke die Daumen, dass es nun weitergehen kann und hilft. Wann ist Euer nächstes MRT?
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo
Wir haben noch keine neuen Termine da jetzt alles auf die Wundheilung gewartet hat. Am 20.01. haben wir wieder Termin im KH ich hoffe dass wir da mehr erfahren werden.
lg. Heinz
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Lieber Heinz,
ich drücke die Daumen, dass das Jahr positiv für euch startet!
LG Yvonne
-
Lieber Heinz,
Ich drück euch die Daumen, es wird dieses Jahr alles besser.
LG
Lara
-
Lieber Heinz,
ich schließe mich mit dem Daumendrücken an und hoffe mit Euch.
LG Eva
-
Hallo Heinz,
ich hoffe die Wunde bleibt trocken und deine Frau verträgt und vorallem spricht super auf das Avastin an!
Meine Daumen si´nd euch fest gedrückt!!!
LG Nina
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Hallo
Seit Montag nimmt meine Frau wieder Termodal ohne Bestrahlung.
Bin mal gespannt wie das nächste MRT ergebniss ausfällt.
Von Averstin wurde Abstand genommen
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Guten Morgen
Ich wollte mich mal wieder melden
Meine Frau nimmt nach wie vor Termodal und es geht Ihr sehr sehr gut
Ich hoffe mal esw bleibt so
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Hallo Heinz
Das freut mich aber jetzt extrem! Ich hoffe sehr, dass ihr auf eurem Weg weiter geht und noch viele tolle Dinge erlebt! Macht ihr immer noch Ausflüge zusammen (ich glaube es war doch was mit alten Autos ;D ) Gruss Iwana
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Hallo Heinz,
danke für Deine gute Meldung. Ich freue mich mit Euch und macht weiter so.
LG Eva
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Ich freue mich auch, dass es Deiner Frau und Dir gut geht!
Weiter so!!!
LG aus Köln, Yvonne
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Das freut mich sehr, dass es Euch gut geht lieber Hans. Macht bitte weiter so.
Liebe Grüße
Carola Auth
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Hallo
Ja wir nutzen jede freie Minute um etwas zu unternehmen
Heuer waren wir bereits für 3 Tage in Berlin und 2 mal mit dem Cabrio in Südtirol
In 4 Wochen haben wir unseren Sommerurlaub geplant Es geht wieder nach Griechenland.
Ich muss halt alles mit dem Auto fahren da meine Frau nicht fliegen darf und es geht alles etwas langsamer aber sonst leben wir ein normales Leben.
Ich wünsche uns allen nur gute Befunde
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Hallo
Ich wollte mich mal wieder melden
Meiner Frau geht es gleichbleibend gut nächste Woche haben wir wieder MGT
Bei uns läuft alles im gleichen Trott der sch... Tumor bestimmt sicher nicht unser Leben sondern wir geniessen alles was noch geht.
Alles Gute weiterhin
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Das ist schön das es euch gut geht. Wenigstens mal Schöne Neuigkeiten hier im forum.
Genießt weiterhin alles was euch das leben anbietet!!!
Liebe Grüße
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Das hört sich sehr gut an!!!
Weiter so!!!
Ganz liebe Grüße, Yvonne
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Hallo,
Schön, dass ihr normal weiterlebt.... Und den Tumor nicht zum Mittelpunkt des Lebens macht.
Genau so läuft es bei uns meistens auch...nur manchmal so kurz vorm MRT...da ist es schwierig.
Ich drück euch die Daumen fürs MRT.
LG
Lara
-
Ich wünsche Euch alles Gute für Euer MRT und freue mich, dass Ihr das Leben genießt und Euch von diesem S...Tumor nicht unterkriegen laßt.
LG
Chucks
-
Hallo
Jetzt hat es uns auch erwischt der Tumor ist gewachsen man kann nicht mehr operieren.
Meine Frau bekommt Medikamente die den Wachstum verzögern sollen.
Sie kann nur mehr erschwert gehen und sieht leider sehr schlecht
Ist das jetzt das Ende?
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Liber Birdy, euch drücke ich ebenfalls alles für ein Wunder!
So eine fiese Krankheit!
Was bekommt Deine Frau jetzt?
Liebe Grüße aus Köln, Yvonne
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Lieber Birdy!
Das ist furchtbar und ich kann Deine Frage sehr gut nachvollziehen.
Mich interessiert auch, welche Medikamente Deine Frau nun bekommt.
Ihr habt Euch und gebt einander Halt. Ich wünsche Euch von Herzen alle erdenkliche Kraft. Und wenn es irgendwie möglich ist auch Mut.
Liebe Grüße,
Bea
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Lieber Birdy,
das ist keine gute Nachricht. :'(
Tut mir so leid für Euch. Wie geht Ihr jetzt weiter vor? Welche Mediamente bekommt Deine Frau? Ob das das Ende ist und wie schnell es weiter wachsen kann, das kann Dir vermutlich niemand sagen. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Medis den Tumor stoppen.
Trauriger Gruß
Carola
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Lieber Birdy,
ich kann mich nur den Anderen anschließen und dir die Daumen drücken, dass ein Wunder geschieht.
LG Eva
-
Hi Birdy,
ich drücke euchauch alles was ichhab, toi toi toi
LG
Leonidas
-
Hallo Birdy
auch ich wünsche euch Beiden viel Kraft und vor allem Menschen, die euch unterstützen und Kraft geben für
die nächste Zeit. Alle meine Daumen sind gedrückt - hoffentlich helfen die Medis schnell, so daß es deiner Frau dann besser geht.
LG Smarty
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Hallo
also meine Frau nimmt zur Zeit Glivec 100mg
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Hallo
Meine Frau hat am 28.10.15 den Kapf verloren und ist eingeschlafen
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Lieber Heinz,
mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit. Ich hoffe, du hast Menschen um dich, die dich halten und stützen.
Traurige Grüße
TinaF
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Hallo Heinz,
mein tief empfundenes Mitgefühl für dich und deine Familie.
Stille Grüße
krimi
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Hallo Heinz,
ich möchte Dir mein herzlíches Beileid aussprechen. Ich hoffe, Du hast Menschen um Dich herum, die Dich begleiten in der schweren Zeit.
Trauriger Gruß
Chucks
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Hallo Heinz
Mein herzliches Beileid!
Stille Grüsse
Diandra
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Lieber Heinz,
mein tiefstes Mitgefühl zum Tod Deiner geliebten Frau. Ihr habt beide so gekämpft und doch verloren. Ich wünsche Dir viel Kraft und Licht.
Stille Grüße
Eva
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Lieber Birdy,
wie traurig, es tut mir sehr leid. Ihr habt so lange durchgehalten und gekämpft, - ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.
Romy
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Lieber Heinz,
es tut mir sehr leid!
Viel Kraft für die kommende Zeit.
Traurige Grüße, Yvonne
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Lieber Heinz,
mein aufrichtiges Beileid. Ich hoffe und wünsche, du hast die Feiertage irgendwie überstehen können.
Liebe Grüße, Nina