HirnTumor Diskussionsforum

Zytostatika und Medikamente => Sonstige Medikamente => Thema gestartet von: Bea am 17. Januar 2007, 08:11:28

Titel: Topamax - doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 17. Januar 2007, 08:11:28
Hallo zusammen,

vielleicht haben es einige gelesen. Ich leide seit meiner OP (einmal auch vor der OP) immer wieder unter "Angstzuständen".
Sie kommen unvorhersehbar, wie auf den Leib geschmissen und halten ein paar Minuten an. Jedenfalls habe ich es wie einen Angstzustand empfunden und beschrieben.

Nun stellte sich vorgestern bei meinem Neurologen heraus, dass diese von mir beschriebenen Angstzustände epileptische Anfälle sind. Allerdings solche, bei denen ich nicht krampfe.
Der Arzt hat es auf dem EEG gesehen und auch auf dem EEG aus September!

Er hat mir Topamax verordnet. Die Dosierung wird schleichend statt finden bis ich auf der gewünschten Dosis bin.

Ich wäre über ein paar Ratschläge und über Erfahrungen sehr dankbar.

Beste Grüße,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Karo am 22. Januar 2007, 22:06:17

Hallo Bea,

mein Mann wurde im Sommer ganz langsam auf Topamax umgestellt. Topamax soll eigentlich auch bewirken, dass man wieder etwas schlanker wird. Gegen Anfälle hatte es bei meinem Mann auch gut geholfen. Es sind wohl ein paar kleinere Nebenwirkungen da, wie Konzentrationsschwierigkeiten. Aber dadurch das mein Mann ja noch andere Medikamente nehmen mußte und seinen eigenen Krankheitsverlauf, kann man das schlecht sagen.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 23. Januar 2007, 07:26:43
Hallo Karo,

ich danke dir sehr für deine Antwort.

Mich hat es ein wenig erschreckt daß ich seit 10 Monaten mit diesen Angstatacken herum laufe - diese immer wieder beschreibe - eine Psychotherapie beginne (die mein Internist nur belächelte) und sich am 15.01.07 herausstellt, daß es epileptische Anfälle sind. Die Tatsache daß man diese schon auf dem EEG vom September sehen kann macht es für mich nicht besser.
Ab heute nehme ich zwei mal am Tag Topamax.

Schlanker mag ich nicht werden. 58kg auf 170cm finde ich nicht zu viel. Da sollte ich dann wohl drauf achten.
Wie sieht es denn mit den Nieren aus. Ich habe von Nebenwirkungen im Bereich Nierensteine gehört.

Vielen Dank!

LG,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Karo am 23. Januar 2007, 22:49:38
Hallo Bea,

mein Mann nahm seit 1 1/2 Jahr Aergenyl, ich weiß nicht mehr so genau, wie man das schreibt. Er hatte genau Tagebuch geführt bis zum 11. 9.06,  auch über Nebenwirkungen. Er war vorher sehr schlank und sportlich. Aber dann wurde er immer dicker und dicker und wir dachten, es käme vom Cortison. Wir dachten aber auch, es käme vielleicht auch davon, dass er keinen Sport mehr machen konnte. Er hatte trotzdem noch ab und zu Krampfanfälle. Er selbst hatte immer Diazepan in Tropfenform einstecken. Wir hatten die Tropfen in  kleine Fläschchen abgezählt, damit er nicht zu viel nimmt. Wenn man einen Anfall hat, kann man ja nicht noch Tropfen abzählen. Meißtens war ich aber dabei und da versuchte er es immer ohne. Das klappte mit der Zeit auch ganz gut. Aber er hatte trotzdem immer sehr große Angst, die Kontrolle zu verlieren. Im Sommer 2006 wurde er auf Topamax umgestellt, da er noch mehr von dem Aergenyl hätte nehmen müssen. Solange die Umstellung war, hatte er auch noch Anfälle. Ab Mitte September hatte er dann keine Anfälle mehr. Seine Blutwerte waren immer  ganz gut. Aber die Ärzte rieten ihm ständig, viel zu trinken. Das ist sehr wichtig. Topamax ist aber anscheinend bekannt, dass man dadurch abnimmt. Mein Mann nahm ab, obwohl er fast bis zum Schluß noch ganz guten Appetit hatte. Du mußt es halt selbst beobachten. Nicht das Du noch weniger wirst. Das Diazepan wirst Du wohl nicht brauchen.

Liebe Grüße

Karo
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 24. Januar 2007, 07:25:35
Nochmal danke, Karo!

Außer Topamax nehme ich gar keine Medikamente.

Ich werde alles beobachten.

Grüße und besten Dank,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 15. November 2007, 09:03:28
Hi Bea
Meine Frau nimmt auch seit März Topamax.Aber warscheinlich in einer viel höheren Dosierung als du es als Epileptikerin je nehmen wirst.

Nebenwirkungen:
Gewicht: Reduzierung von 72 Kg auf schwankend 58/60 Kg bei 170 cm Körpergröße.
Psyche:Wortfindungsstörungen,Vergesslichkeit,Sättigungsgefühl,Schwindel
Verdauung: oft  Durchfälle

Wichtig bei Topamax!( wir kennen Viele die dieses Medikament bekommen und die selben Probleme damit haben)

Wie schon gesagt auf Trinken und regelmäßige Nahrungsaufnahme/Menge achten.
Nach ca 1/4 Jahr Gewöhnung pendelt sich das Meiste wieder ein.

Infos zu Topamax findest du auch noch hier: http://clusterkopf.de/
im Forum unter Suche " Topamax" eingeben.
oder hier:http://www.clusterpage.de/include.php?path=content/articles.php&contentid=118&page= (http://www.clusterpage.de/include.php?path=content/articles.php&contentid=118&page=)  

LG  und igB
Fips2


Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Christa am 15. November 2007, 09:20:44
Liebe Bea,
Nebenwirkungen haben alle Antiepileptika.
Wenn du also nicht drum herum kommst, eins dieser Medikamente nehmen zu müssen, so heißt es letzendlich auszuprobieren, mit welchem du am besten klarkommst (natürlich unter Anweisung und Kontrolle deines Arztes).

Ich sollte von Tegretal (Carbamazepin), einem der älteren und damit nicht mehr so beliebten Medikamente, auf Topamax umsteigen, und ich fand es schrecklich.
Neben Wortfindungsstörungen war ich regelrecht verwirrt, wußte auf Wegen, die ich in und auswendig kenne, plötzlich nicht mehr, ob ich links oder rechts abbiegen muss usw.
Ich bin dann auf meinen Wunsch wieder zu Tegretal zurückgekehrt und komme damit gut klar.
Meine Blutwerte sind in Ordnung, und an Nebenwirkungen spüre ich nur eine leichte Vergesslichkeit, die aber auch Ursache in der Strahlentherapie haben kann.

Wieweit Panikattacken Ausdruck epileptischer Anfälle sind, kann ich nicht beurteilen, habe es auch noch nie gehört.

Ich wünsche dir die richtige Hilfe durch welches Medikament auch immer. Ich habe früher jahrelang Panikattacken gehabt, und es ist ein schlimmes Gefühl.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 15. November 2007, 12:21:57
Ich bin von Tegretal auf Neurontin umgestiegen - ein neues Medikament mit sehr wenig NW. Es wird aber nicht so gern verschreiben, da sehr teuer.
Mir hilft es gleich 3fach, gegen Epilepsie, Trigeminusneuralgie und Migräne.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 15. November 2007, 15:20:11
Hallo zusammen,

meine Anfälle haben ein wenig abgenommen - sind aber leider noch da. Derzeit nehme ich täglich 200mg Topamax. Nach Aussage meines Arztes darf ich mich auf 500mg steigern.
Angeblich sollen Kopfschmerzen unter diesem Medikament eher abnehmen. Da ich zum Glück eher selten Kopfschmerzen habe kann ich das nicht bestätigen.
Meine Gewicht hat sich um ca. 5kg verringert. Leichte Vergeßlichkeit und leichte Wortfindungsstörungen habe ich auch. Allerdings weiß ich nicht genau ob ich diese auf das Medikament zurück führen kann.

Meine Blutwerte sind auch ok. Dennoch bin ich der Meinung das der Spiegel des Medikamentes, der im Blut nachgewiesen wird manchmal zu rasch abfällt. Ansonsten wäre ich ja anfallsfrei.

Demnach muss ich entweder das Medikament steigern, es wechseln oder aber etwas anderes unternehmen um an meiner täglichen Qualität etwas zu verbessern.

Ich danke euch!
LG,
Bea

Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 08. Februar 2008, 13:06:57
So, nun bekomme ich auch Topamax. Werde auf jeden Fall berichten, wie ich es vertrage und ob sich die Migräne bzw. Aura verringert.
Erfreulich, das man wohl ein wenig an Gewicht verliert, wäre nicht schlecht für mich.

Wie geht es dir aktuell damit, Bea?

Das Gabapentin muß ich weiter nehmen, allerdings langsam etwas reduzieren. Ganz ohne geht nicht, da das Topamax nicht die Trigeminusneuralgie behandelt.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Birgit2008 am 10. Februar 2008, 12:01:10
Hallo,

auch ich habe das Topamax zusätzlich bekommen, wegen meiner
Migräne und Kopfschmerzen.

Leider hat es mir nicht geholfen und ich habe leider kein
einziges Gramm abgenommen, obwohl ich immer wie
unter "Dampf" stand und Schlafstörungen hatte, bzw. nicht
müde wurde.

Die Wortfindungsstörungen haben mich auch sehr belastet.

Mit meiner jetzigen Dosierung von Carbamazepin bin ich
auch nicht ganz glücklich, aber ich habe schon genug
ausprobiert und das man überhaupt nicht mehr
aufnahmefähig ist bleibt wohl ein Übel und ich muß mich
damit abfinden.

Gruß
Birgit
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 10. Februar 2008, 16:33:15
Der Arzt meinte, diese NW (Wortfindung) treten wohl bei 20 Prozent der Patienten auf. Das ist schon sehr viel.
Ich finde es gut, das er es schon vorab sagt - ich soll es wieder absetzen, falls das auftritt. Schlafstörungen habe ich jetzt schon ausgeprägt, vielleicht wird es nicht schlimmer. Ich will erst nächste Woche damit beginnen, habe diese Woche wichtige Termine und da will ich nicht sprachlos sein ;).

Hilft dir das Carbamazepin gegen die Migräne auch etwas? Oder hast du jetzt ein anderes Migränemittel, Birgit?
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Birgit2008 am 10. Februar 2008, 18:16:17

Leider hilft es nicht, der Arzt in Köln hat mir geraten doch noch
mal ein 2. Medikament zu versuchen  -  nach Absprache mit
meiner Neurologin.

Wenn die Migräne auftritt, dann spritze ich mir Imigran und
nehme zusätzlich ein Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen
und dann verschanze ich mich in einem kühlen und dunklen
Raum.

Wenn so ein Migräneanfall nicht aufhören will, hilft mir auch
schon mal mein Hausarzt mit einer Mischung aus Tramal und
Ibuprofen (Injektion).

Ich habe schon die seltsamsten Mittel und Wundermittel
probiert, aber Migräne begleitet mich seit dem Kleinkind-
alter und ich habe die leise Befürchtung, sie bleibt mir
erhalten.
L.G. Birgit
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 13. Februar 2008, 08:06:57
Hallo zusammen!

Zitat
Wie geht es dir aktuell damit, Bea?
Leider kann ich erst jetzt antworten, da mein PC defekt war. Danke, meine Anfälle wurden wurch die Gabe von zusätzlich 50mg Topamag am Mittag verringert. So fällt dann der Spiegel wohl nochmal weniger ab.

Angeblich soll Topamax auch gegen Kopfschmerzen sein. Ich kann dazu nichts sagen.

Meine Wortfindungsstörungen belasten mich schon, ja. Aber so langsam komme ich damit klar. Suche nach anderen Worten. Bezweifel auch, dass sie vom Medikament kommen.

Mein Gewicht hält sich. Ich achte auf meine Nahrungsaufnahme, lasse nichts aus. Das Gewicht habe ich auch erst nach ein paar Wochen verloren.
Wenn ich mich richtig erinneren, dann ging es Fips Frau auch so? Bei mir muss man ja etwas vorsichtig sein. Ich verwechsel es ja auch manchmal. Sorry!

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 13. Februar 2008, 08:59:34
Hi Bea
Hinweis:
Es gibt Topamax und Topamax Migräne.
Darreichungsformen,25,50,100mg.

Es muss nicht unbedingt sein, dass normale Topamax für Epi bei Migräne helfen.
Dann achte mal drauf,es gibt evtl. Retardformen der Topamax. Aber nicht in allen Größen.Musst mal bei Doc.Mo.... gucken.Vielleicht ist es besser wenn du Retard nimmst, dann bleibt der Spiegel gleichmäßiger.Oder kleinere Dosen über den Tag verteilen.
Raussuchen und mit dem Arzt bei der Verordnung drüber reden.

Ach noch was.
Weiter oben hab ich was gelesen von Blutwerte in Ordnung und so.
Wir wurden in Freiburg darauf hingewiesen,dass man für den Topamaxspiegel eine besondere Untersuchung braucht,die nur ein Neurologe anordnen kann.Wenn euere Blutspiegel vom Hausarzt gemacht wurden,könnt ihr sie quasi in der Hinsicht verbrennen.

Mit dem Essen.Toitoitoi und 3x Holz,dass es so bleibt.

Meine Frau ist grad,auf Anweisung der Uni Freiburg,dabei das Topamax zu reduzieren wegen der Nebenwirkungen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 13. Februar 2008, 11:40:06
Ich soll das Topamax erstmal 25 abends nehmen. Werde am WE beginnen, da ich morgen und übermorgen noch wichtige Behördentermine habe und da muß ich mich ausdrücken können. Grund ist immer noch der Ausschluß von Migräneaura bei meinen komischen Sehstörungen. Falls das Topamax nicht hilft, muß ich wohl doch in die Neurologie stationär und eine Angio machen lassen :'(.

Fips, bekommt deine Frau dann ein anderes Medikament?

Bea, freu mich wieder von dir zu hören, hatte dich schon vermißt :).

Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 13. Februar 2008, 12:00:30
Denk bei der Verordnung bitte an meinen vorigen Beitrag mit Topamax Migräne und sprich deinen Arzt direkt darauf an.Ichj glaub nicht,dass du das in der Apotheke noch umbiegen kannst.

Zur weiten Behandlung meiner Frau kann ich noch nix,oder noch nicht viel sagen.

Auf jeden Fall kann ich bis jetzt sagen,dass meine Frau von Freiburg begeistert ist.

Ziel ist.Medikamente,jedwelcher Art zu reduzieren sofern das möglich ist.

Vor allen Dingen weg vom Topamax.

Ich will hiermit nicht unbedingt das Topamax schlecht machen.Eine gewisse Wirkung hat es schon gebracht.Die Attackenanzahl/Tag meiner Frau wurden dadurch um rund 50% gesenkt.Das ist nicht ohne.Aber die Nebenwirkungen soll man nicht verschweigen und abwägen was man in Kauf nehmen möchte.Diese Nebenwirkungen müssen auch nicht bei Jedem auftreten.Ich geh hier immer von unsren Erfahrungen und den Erfahrungen bekannter Betroffener aus die ich hier mitteile.


Durchgeführt wird momentan einen Okzipitalnervinfiltration und eine Dihydroergotamintherapie mittels Infusion über 5 Tage.

Evtl steht noch Lithium im Raum und als letzte Rettung Okzipitalnervstimulation.
Bis da hin müssen aber erst alle anwendbaren Propylaxe-Medikamente ausprobiert sein.

Bei Ihr bleiben aber leider nicht mehr Viele wegen Nebenerkrankungen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Jo am 13. Februar 2008, 15:16:42
Hallo,
was ist eine "Okzipitalnervinfiltration"?
Um welchen Nerv geht es da und mit was wird er infiltriert?

Gruß, Jo
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 13. Februar 2008, 15:35:44
Der Okzipitalnerv ist der Hinterhauptsnerv.
Er entspringt dem Schädel hinten knapp oberhalb des Bereiches in dem die Wirbelsäule in den Schädel eintritt und versorgt die Muskulatur des Hinterhaupts und einen Teil der Nackenmuskulatur bis fast zwischen die Schulterblätter.

Siehe hierzu: http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_occipitalis_major

Bei der Okzipitalnervinfiltration wird nun einen Mischung aus Lokalaästhetikum und Kortison an verschiedenen Stellen im Verlauf des Nerves und an der Austrittsstelle gesprizt.Hauptsächlich im Schädel und Nackenbereich.Nicht in den Nerv,sondern knapp daneben wird injeziert.Diese Infiltration machen auch meist nur Anästhesisten oder ausgebildetet Neurologen.
Der Okzipitalnerv steht in Verbindung mit mehreren Gehirnregionen und dem Hypothalamus.Es kann somit das Schmerzempfinden,bzw. die Auslösung und Übertragung der Schmerzen beinflusst werden.Ferner lassen auch die Hinterkopfverspannungen nach.

Diese Art der Behandlung funktioniert leider nicht bei jedem Patienten.Es muss individuell ausprobiert werden.

Achtung.Nicht mit Quaddeln verwechseln.Beim Quaddeln werden die Muskeln betäubt um Entspannung zu erreichen.

Schmerzhatft ist die Prozedur nicht,nur etwas unangenehm,da z.T. bis auf den Schädelknochen gestochen wird. Wie meinte meinen Frau danach? Es knirschelt ein bissel aber weh hats nicht getan..

Bei der Okziptalnervstimulation wird im  Prinzip das Gleiche gemacht, nur Mittels einer Elektrode die neben dem Nerv unter der Haut implantiert wird.Die Elektrode ist mit einem Herzschrittmacherähnlichen Gerät Am Bauch oder im Brustgewebe verbunden,das der Patient im Schmerzfall,mittels Fernbedienung, selbst aktivieren kann.
Er spürt dann statt des Schmerzes nur ein leichtes Kribbeln.

Vorteil dabei,keinerlei Medikamentebedingte Nebenwirkungen.
Nachteil: Relativ teuer.Deshalb verlangen die KKs auch erst alle zur Verfügung stehenden  Medikamente auszutesten.

Hoffe ich habs verständlich erklärt und keinem Angst davor gemacht.
Gruß Fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 13. März 2008, 14:58:14
Die Sehstörungen sind unter Topamax 50 tatsächlich verschwunden. Leider hatte ich auch heftige NW. Mein Gedächtnis war schlecht, ein Test beim Neurologen ergab unter 50 Prozent. Ich verwechselte die Wochentage, vergaß das ich gerade Essen am Kochen hatte (2mal - schade um die Töpfe), vergaß Arzt- und Behandlungstermine. Deshalb bin ich nun wieder am Reduzieren auf 25. Mal sehen, ob es ausreicht, die Sehstörungen zu behandeln und gleichzeitig die mein Gedächtnis wieder besser wird.

Leider ist nun das geplante Ausschleichen des Gabapentin nicht möglich, d.h. ich nehme beide Medis gegen Epilepsie obwohl ich ja eigentlich nie einen richtigen Anfall hatte.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: anke am 14. März 2008, 00:24:37
Ich bin von Tegretal auf Neurontin umgestiegen - ein neues Medikament mit sehr wenig NW. Es wird aber nicht so gern verschreiben, da sehr teuer.
Mir hilft es gleich 3fach, gegen Epilepsie, Trigeminusneuralgie und Migräne.

Also das kann kein Kostenfaktor sein.... Mein Lamictal kostet gut doppelt soviel wie Neurontin....

Aber wie schon einige male erwähnt hat jedes Antiepileptikum nicht unerhebliche Nebenwirkungen. Es soll aber auch Krankheitsbilder außer der Epilepsie geben wo gern mal Antiepileptika gegeben werden.  
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 16. April 2008, 16:20:37
Steige jetzt vom Topamax auf Valproinsäure um. Grund: die heftigen NW bei Topamax (Fehlhandlungen, Konzentration und Gedächtnis).
Werde auch darüber demnächst berichten.
Titel: Re:Topamax-kommt nun weg
Beitrag von: Bea am 04. Juni 2008, 11:41:48
Hallo zusammen,

nach langem hin und her und nachdem ich immer wieder mit mir gerungen habe, habe ich heute meinem Neurologen alle meine Nebenwirkungen Dank Topamax aufgezeigt. Und nun kommt es raus aus meinem Körper.

Der bloße Gedanke daran läßt Besserung eintreten - Quatsch, weiß ich auch, aber egal!

Ich kann es nicht mehr leiden, habe immer noch viele Nebenwirkungen, fokale temporate Epilepsie und was für mich am schlimmsten ist: ich war zwischenzeitlich noch nie so passiv und annähernd depressiv. Jetzt wird es innerhalb der nächsten Wochen ausgeschlichen.

Und wer mag, der darf sich nun gerne mit mir freuen. Ich freue mich jetzt nämlich  ;)

LG,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: heifen am 04. Juni 2008, 11:55:47
hallo bea
das war der richtige schritt, man braucht wahrlich keine medis, die depressiv machen...auch ich habe ein epimedi deshalb ausgeschlichen, bzw bin dabei
man braucht seine kraefte und seine gute laune um mit problemen fertig zu werden
und da uns probleme ja nicht fehlen, weg mit dem zeug...lieber einen anfall mehr!
bacio
heifen
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 04. Juni 2008, 11:59:46
Meine Frau hat auch Topamax genommen und war froh das Zeug los zu sein.
Ich kann dich voll und ganz verstehen.
Duie Nebenwirkungen sind Hammer.
Gruß Fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 05. Juni 2008, 12:17:04
Ja, war auch froh, als ich Topamax ausgeschlichen hatte. Im Moment dosiere ich Valproinsäure auf, bin bei der halben Dosis. Aber es macht sehr müde, Blutdruck 90/60. Am Montag habe ich einen Termin, werde wahrscheinlich den Betablocker reduzieren müssen. Es ist schon eine schwierige Sache, besonders wenn man mehrere Medis nehmen muß. Schlimmer als die NW sind die Wechselwirkungen.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 06. Juni 2008, 08:38:24
Ja, lieber einen Anfall mehr - mußte ich dann auch erfahren. Aber so schlimm sind sie ja bei mir nicht. Ich bleibe froh mit dieser Entscheidung!

Ciconia, magst du das mit den Wechselwirkungen mal beschreiben? Wolltest du Valproinsäure?

Schön dass ihr euch mit mir freut.

LG,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 07. Juni 2008, 15:18:32
Nein, ich wollte die Valproinsäure nicht. Der Neurologe hat es mir als letzten Versuch vorgeschlagen, wo eine gleichzeitige Wirkung auf die Nervenschmerzen bzw. die Migräne zu erwarten wäre. Also 2 Fliegen mit einer Klappe. Deshalb habe ich zugestimmt, will ja auch alles versucht haben wenigstens. Aber bisher läuft es gut.

Mit Wechselwirkungen meinte ich Müdigkeit, Depressionen, Schlafstörungen, stärkere Ohrgeräusche aber auch manchmal Anfälle von Agitiertheit.

Es können so auch NW der anderen Medikamente stärker auftreten, gepusht werden. Ganz genau ist das auch nicht zuzuordnen bzw. man kann es nicht voraussehen.

Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 24. Juni 2008, 12:19:57
Zum Topamax noch eine Meinung meiner Frau nach längerer Einnahme von 400mg/d und momentanem Absetzen.

Nachdem nun meine Frau ein Neurostimulator implantiert bekam,hat sie nun das Topamax ganz abgesetzt.Die Neurostimmulaton beschert ihr weitestgehends Schmerzfreiheit OHNE MEDIS.
Sie meint aber ganz klar,dass,wenn sie wieder Medikamente gegen ihre Clusterkopfschmerzen nehmen müsse, dass dies wohl, trotz der Nebenwirkungen wieder Topamax sein wird. Es war das Medikament das bei ihr am besten anschlug.
Die Dosis wird dann warscheinlich nur ein Bruchteil dessen sein was sie zuletzt einnahm.
Damit könne man eher leben als mit den immensen Schmerzen der Attacken,so ihre Meinung.
Wer mehr Interesse an der Neurostimulation hat kann den Verlauf hier nachlesen.
http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&USER=user_446162&threadid=1213805345
und hier
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1212667800.1104218106.1104218106.1.nerurostimulation_medtronic-cluster_wenn_dich.html

Gruß Fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Bea am 24. Juni 2008, 12:29:25
Hallo fips,

Gruß an deine Frau und besten Dank für die Rückmeldung. Wir sprechen aber auch von Topamax, oder von Topamax Migräne?
Bin gerade in der Ausschleichphase und bei 50mg/d. Sehr gespannt bin ich einfach, wenn ich in den nächsten Tagen ohne Medikament bin. Aber gut - wir werden sehen.

Daß deine Frau wieder zu Topamax tendieren würde verwundert mich schon ein wenig. Die NW empfanden wir doch als sehr beeinträchtigend. Aber gut. Ich kann mir den Vergleich zu den Schmerzen nicht anmaßen, deshalb nur für meinen Fall eintscheiden.

LG & vielen Dank für die Infos,
Bea
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 24. Juni 2008, 13:18:55
Ja ja Bea
Wie sind schon noch auf dem Topamax-Dampfer.
Es war halt nur die Äußerung meiner Frau die ich zu Topamax geben wollte.

Der Hinweis zur Neurostimulation war nur von mir gedacht zu erklären,warum sie jetzt vom Topamax runter ist.Wäre die Neurostimulation nicht gemacht worden, wär sie immer noch dabei.

Das Problem an der Sache ist halt nur,dass Topamax bei ihr mit den Nebenerkrankungen die sie hat,Darmerkrankung, die wenigsten Nebenwirkungen in dieser Richtung äußerte.

Ich wollte damit auch nur betonen ,dass Topamax nicht nur schlechte Seiten hat.

Man muss für sich selbst entscheiden ob man damit auskommt oder nicht.
Was ihr aber extrem während der Zeit der Einnahme auffiel war,dass  der Körper sich anscheinend auf das Topamax einstellt ,bis zu einer gewissen Dosis.
D.h. die Nebenwirkungen sind bis zu einem gewissen personenbezogenen Spiegel gering.
Darüber wird es ätzend.Man sollte langsam aufdosieren und möglichst lange auf der Zieldosis bleiben wenn man die Nebenwirkungen noch hinnehmen kann.Die Nebenwirkungen lassen dann ein wenig nach,wie sie selbst feststellte.


Gruß Clusterfips
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ciconia am 25. Juni 2008, 10:25:53
Ja, auch ich hätte das Topamax gerne weiter genommen, wenn es nicht die kognitiven Fähigkeiten derartig verringert hätte. Aber wer möchte schon mit unter 50 Prozent des altersgemäßen Levels leben?

Positiv: Gute Wirkung gegen die Schmerzattacken, insgesamt habe ich mich viel vitaler und weniger müde gefühlt.
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ronny1 am 22. August 2008, 19:03:23
Hallo Fips2

ich bin neu hier im Forum.
Hab das Forum so mal durchgelesen.Leide seit ca.3Monaten an Cluster Kopschmerzen wie man Neurologe sagt.Alle Symtome passen auch.
Nehme nun zu Prophylaxe Topamax Migräne 100mg/Tag und habe seit 2 Wochen Nachts keine Attacken mehr und das bis jetzt ohne Nebenwirkungen!!Ab und zu leichte Schmerzen an der betroffenen Kopfhälfte aber ich denke ganz Schmerzfrei wird wohl nicht gehen.
Gibs inzwischen eigentlich eine neue Behandlungsmethode fü CK?

Gruß
Ronny
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: fips2 am 22. August 2008, 20:19:56
Hallo Ronny
Freut mich,dass du dich an mich wendest in Sachen Clusterkopfschmerz.

Topamax ist speziell für CK hier noch etwas niedrig dosiert.Meine Frau bekam 400mg/d. Wenn du noch keinen Nebenwirkungen verspürst könntest du,in Absprache mit deinem Arzt, die Dosis noch etwas erhöhen.Evtl sind die Schmerzen dann ganz weg.Muss man ausprobieren.Mir bekannte CKs nehmen Topamax bis 800mg.Die haben dann aber auch extreme Nebenwirkungen.Aber sie nehmen lieber die Nebenwirkungen in Kauf als die immensen Schmerzen.

1.Frage die ich an dich hätte.
Wer hat dich auf Topamax eingestellt?
Ein Neurologe,Klinik oder Hausarzt?

2.Bekommst du zur Attackenkupierung Triptane(Immigran s.c. oder AscoTop nasal) oder Sauerstoff verordnet?
Triptane in Tabletenform kannst du bei Cluster getrost dem Arzt wieder zurückgeben.Die brauchen zu lange bis sie wirken.Da ist die Attacke eh schon meist von selbst vorbei.

3.Von wo bist du,damit ich dir einen gute clusterspezifische, ärztliche Versorgung in deiner nähern Umgebung heraussuchen kann.

Es gibt sehr viele Methoden Cluster wirkungsvoll zu begegnen.
Vieles findest du hier:
http://www.clusterhomepage.de/index.htm

Ich würde dir vorschlagen,dass wir mal miteienander telefonieren.
Meine Telelefonnummer kannst du per PN erhalten
Oder wenn du keine Flat hast nenn mir deine Nummer und einen Termin wenn es dir passt.Dann ruf ich dich an.

Gruß fips2
Titel: Re:Topamax-doch Epilepsie
Beitrag von: Ronny1 am 22. August 2008, 20:52:09
Hallo,

Es Hat mich ein Neurologe eingestellt.
Für dem Akutfall habe ich AscoTop Nasal
Ich wohne in Pforzheim

Wie funktieoniert das mit dem PN ?
Zeit zum Telefonieren hätte ich