HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Brainstorm

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Hallo zusammen.
Wollte mich nur mal melden, das es mir bestens geht. Es sind nun 11 Jahre her, seit meiner ersten OP. Und meine letzte CT/MRT nun 2 Jahre. Habe keinerlei Einschränkungen und nehme keine Tabletten.
Wünsche allen hier im Forum viel Glück,  und ein Tumor bedeutet nicht das Ende.
Bleibt stark und kämpft, ihr schafft das.
Schönen Gruß aus Thailand
Hier ist das Leben noch lebenswert !
Gruß Brainstorm

2
Hallo an alle hier im Club
Nach 1 1/2 Jahren Pause hier, möchte ich mal wieder etwas schreiben.
Meine erste OP, ist nun 7 Jahre her. Damals dachte ich, mein Leben ist zu Ende.
Das stimmt nicht!  Mir geht es bestens.
Seit Januar 2017 bin ich auf Weltreise, gerade überwintere ich 3 Monate in Thailand.
Im März geht es kurz nach D. Meine 2 Jahre die ich wegen des Wechsel meier Krankenkasse überbrücken musste (Kostenübernahme bei Vorerkrankung) habe ich geschafft.  Im März lasse ich eine MRT machen, und hoffe das nichts gefunden wird.
Ich habe in den 7 Jahren keine Tabletten genommen, und nehme auch jetzt nichts.
Ein temporäres leichtes Problem mit Doppebildern auf dem rechten Auge, wenn ich stark nach rechts schaue. Bekomme das aber wieder schnell mit Augenübungen im Griff.
Wenn ich mein neues MRT Ergebniss habe, gebe ich euch Bescheid.
Und denkt dran, immer positiv denken.
So eine erste Diagnose die man mitgeteilt bekommt ist nicht leicht zu verkraften. Aber mit den "richtigen" Ärzten und viel Zuversicht habt ihr die sache bald hinter euch.
Gruß aus dem sonnigen Thailand
                 Brainstorm

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Vorstellung / Antw:Hallo
« am: 01. August 2017, 08:42:25 »
Das mit der Kasse ist blöd. Dannbesorg dir genügend Atteste vkm Arzt. Einfach nicht aufgeben. Xer Kasse ist es schei... egal ob u d welche  Behandlung für dich besser wäre. Die haben halt ihre Verträge mit bestimmten Firmen, und mit den anderen halt nicht. Es dreht sich  immer nur um Geld.
Meine Reise startete ich in Neuseeland dann Thailand . Danach segeln in Griechenland und eine Menge griechischer Inseln gesehen. Von dort wieder segeln von Barcelona zu den Balearen und zurük. Jetzt wieder in Thailand. Und in 2 Wochen wieder nach Spanien, von dort geht ey mit dem Boot bis nach Monaco, u d zurück.
Ab Oktober geht es von Madagaskar mit dem Boot nach Kenia.
Für Leute mit viel Zeit, gibt es immer ghte Mitsegelange ote.
Wünsche dir weiiterhin viel Glück  und denke positiv.
Gru

4
Vorstellung / Antw:Hallo
« am: 27. Juli 2017, 06:32:37 »
Hallo Heike
Wenn deine Krankenkasse die Koste nicht übernehmen will, kündige und nimm eine die die Koste  übernimmt. Hatte das gleiche Problemm. BKK zahlt nicht, dann gewechselt in die Techniker Kasse. Wenn du nicht privat  versichert bist, müssen die dich  nehmen. Der Wechsel dauert 2 Monate. Lief bei mir ohne Probleme ab, ohne Gutachten. Hatte ein e Gammaknife in Krefeld.
Sorry wegen der Schreibfehler, tippe vom Handy.  Ich bin schon i  meiner Auszeit. Schon 7 Monate auf Weltreise.
Lass das bei dir reparieren, und dann mach dein Jahr.
Gru

5
Hallo alle hier im Club
Hab schon lang nichts mehr gepostet hier im Forum. Lese aber oft noch mit, und sehe leider, das einige Neue dazugekommen sind. Eigentlich der einzige Grund hier etwas zu posten, damit jemand das liest, und sieht, das diese Erkrankung nicht das Ende bedeutet. Ok,bei jedem läuft der Heilungsprozess anders ab, aber das wichtigste ist, das man positiv denkt !
Das der Wille stärker ist als jede Medizin, wurde bewiesen (ähnlich Placeboeffekt).
Ich selbst brauchte davon eine ganze Menge, da aus nur 1 Operation, gleich einige mehr wurden.
Das liegt alles hinter mir. Meine letzen MRT´s fielen gut aus. Keine Veränderungen. Die letzte war im Januar. Mein rechtes Auge machte Ärger. Kontrolle verlief aber gut.
Das war der Startschuss für meine Weltreise.
Bin nun ein knappes halbes Jahr on Tour. Gerade in Thailand.
Da ich nicht mehr in D. lebe, musste ich mich anderweitig krankenversichern. Als Versicherungsnehmer mit so einer Vorgeschichte, könnt ihr euch vorstellen, das mich keine Versicherung mit offenen Armen empfing.
Habe für mich eine passende Lösung gefunden. Bis zum 55. Lebensjahr nimmt einen die "GLOBAL HEALTH" mit einer Moratoriumsklausel auf, ohne Angaben von Vorerkrankungen. Zu einem gutem Preis. Privat versichert.
Kleine Klausel !
Auf evtl. Vorerkrankungen darf ich mich 2 Jahre nicht behandeln lassen!
Das schaff ich schon.
Dies soll keine Werbung sein, aber vieleicht hat der eine oder andere auch Probleme mit der Versicherung. Die hatte ich auch schon mit der BKK, die meine GAMMA-Knife nicht bezahlen wollte,und ich zur Techniker KK. wechselte.
Meine nächste MRT lass ich erst im Februar 2019 machen.
Wünsche euch allen hier jede Menge Kraft und auch Glück - das ihr den "richtigen" Arzt gewählt habt.
Seht euch im Krankenhaus um, es gibt dort jede Menge Menschen, die es schlechter getroffen hat.
Gruß
     Brainstorm

6
Hallo hier im Club
Melde mich auch mal wieder. So gehts mir gut. Bis auf die Motorik des rechten Auges spielt manchmal verrückt. Dann sind kurzzeitig Doppelbilder da. Ist echt ärgerlich. Wollte meinen LKW Führerschein verlängern lassen, aber mein Augenarzt hat mich durchfallen lassen. Nachprüfung in der Uniklinik Essen.
Brauche den Füherschein nicht, möchte ihn aber auch nicht verfallen lassen.
Am 14.9. 2016 habe ich mal wieder eine MRT. Zwei Tage bevor ich aufhöre zu arbeiten, und in den Ruhestand gehe. Hoffentlich bekomme ich für mich ein gutes Ergebnis. Weil ich ab November Deutschland verlasse, und auf Weltreise gehe.
Mit 54 Jahren habe ich noch einiges vor. Krankenversichert bin ich dann Weltweit ausser USA, damit ich falls etwas nachkommt, mich weiterhin in Deutschland behandeln lassen kann.
Werde dann noch berichten wie mein Ergebnis des MRT  ausfiel.
Wünsche euch alles Gute
Gruß
    Brainstorm

7
Hallo
Freut mich da hier im Forum nicht viel berichtet wird. Dann müsste es allen doch gut gehen ?
Habe heute meine Fäden gezogen bekommen. Vor zehn Tagen war meine OP .  Es wurde eine neue Schädelplastik eingesetzt. Sehe jetzt nicht mehr so "verbeult" aus. Ein Jahr ohne damit herum gelaufen. Ist ja nicht gerade klein was fehlte, etwa Handteller groß.
War wieder sehr zufrieden in der UK Münster.  Hoffe das ich nun Ruhe habe.
Sonst geht es mir bestens. Mein Leben verläuft genau wie vor meiner Entdeckung Meningeom.
 Und das soll auch so bleiben.
Gruß an alle hier im Club
Brainstorm

8
Hallo Lisa
Wünsche dir gute Besserung. Denke einfach an was anderes.
In der  UK Münster bin ich ja schon "Stammkunde".  Wenn es bei mir nicht immer gut gelaufen wäre , würde ich mich nicht nochmal dort behandeln lassen.  Aberich fühle mich dort gut aufgehoben. Keine zwei Wochen mehr, dann werd ich schon wieder skalpiert. Ich will aber innerhalb einer Woche wieder draussen sein.  Müsste klappen, wenn alles glatt läuft.
Hoffentlich ist dann mal Schluß mit OP´s !!!!!!
Wenn ich das hinter mir hab,werde ich die "News" hier einstellen.
Gruß
    Brainstorm

9
Hallo
Hatte gestern wieder eine MRT.  Der Resttumor ist nicht gewachsen!   Meine Gammaknife ist jetzt ca. ein halbes Jahr her. Mein Doc sagte, es ist noch zu früh um genau zu sagen, ob der Bereich gestoppt ist. 
Dafür muss ich in einem Monat wieder unters Messer. Es muss ja noch die Schädeldecke wiedergeschlossen werden. Laufe ja ohne Deckel,jetzt schon seit 4/2015 rum. Nichts passiert, obwohl manchmal hatte ich Glück, mit der anderen Seite des Kopfes irgendwo gegen gehauen.
Egal, heute wird Karneval gefeiert. Hatte gesagt, wenn mein Ergeniss schlecht für mich ist, trinke ich mir einen, wenn es gut ausfällt, erst recht!
Alles Gute euch allen hier im Club, Hoffe es läuft bei euch genau so gut, wie bei mir.

Gruß
   Brainstorm

10
Hallo
Jetzt ist meine Gammaknife Bestrahlung ca. 1 Monat her. Nun bekam ich starke Schmerzen hinter dem rechten Auge und das Augenlid lies sich nicht mehr öffnen. Ab ins UKM und dort wurde ein MRT gemacht, was aber unbedenklich war. Mit Cortison schwanden die Schmerzen sehr schnell. Das Auge lässt sich auch schon wieder ein wenig öffnen.
Auf jeden Fall bewirkt die Bestrahlung etwas, mal sehen wie es ausgeht. Aber für ein Ergebniss, ist es noch zu früh.
Wollte eigentlich am Anfang hier im Forum nur meine erste OP posten, und dachte dann ist es vorbei. Nun bin ich ja schon ein           " alter Hase " hier. Poste hier meine Geschichte hier für andere, damit sie sich mit genügend Informationen eindecken können, was evtl. auf sie zukommt. ich war auch sehr froh, all die informationen hier im Forum zu lesen. Ich will über meine Krankheit mehr wissen, als was die Ärzte mir berichten.
Vieleicht kann ich diese Geschichte ja mal hier beenden. Aber das wird wohl noch dauern.
Gruß
     Brainstorm  :-)

11
Hallo
Anscheinend ist ja hier im Forum Sommerpause, oder wie ich lieber hoffe, alle bei bester Gesundheit.
Es schreibt niemand.
Bei mir gibts wieder News.
Habe jetzt meine erste Gammaknife Behandlung hinter mir.  Auch keine Sache die unbedingt Spaß macht. Das anlegen des Kopfrahmens ging recht schnell und nachdem die Spritzen wirkten, tat es auch nicht weh. Es ist nicht schön, aber es gibt schlimmeres.
80 Minuten wurde ich bestrahlt. Die letzen Minuten wurden fast endlos. Man merkt zwar gar nichts, aber der Kopf ist absolut festgespannt und das merkt man sofort wenn man sich ein wenig bewegt.
Schmerzen spürte ich nur, wie mir der Rahmen vom Kopf entfernt wurde, dank Tablette waren sie bald weg. Auch die ganze Zeit danach benötigte ich noch nie etwas gegen Schmerzen.
Leider kamen jetzt die heissen Sommertage hinzu, so das ich jetzt nicht genau sagen konnte, ob ich wegen der Hitze, der Bestrahlung oder beidem , sehr müde war.
Es wurde mir gesagt das nicht alles bestrahlt werden konnte, ohne wichtige Regionen (ua.Sehnerv) zu schädigen. Wer jetzt böses denkt, könnte auch sagen: Man lässt noch etwas für eine weitere Bestrahlung.
Erfolgsergebnisse wisst ihr ja gibt es so kurzfristig leider nicht. Mal sehen wie es weiter geht.
Jetzt dürfte es bei mir erst so ca. Sept/Okt. weiter gehen, und mir wird mein Ersatzteil wieder eingebaut.
So das wars mal wieder.
Wünsche euch noch schöne sonnige Tage und viel Gesundheit und Optimismus.
Gruß
   Brainstorm

12
Hallo
Unverhofft kommt oft oder never ending Story.
Anruf bekommen von meiner Neurochirurgin.
Muss noch mal zum punktieren vorbei, Entzündungsrest bei der MRT gefunden.
Bestrahlung wurde nicht empfohlen, deshalb abgesagt.
Irgendwie nimmt das kein Ende.
30 Jahre nie krank, aber das versäumte hole ich jetzt wohl nach.
Gruß
Brainstorm

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Bestrahlung / Gamma Knife 100% Kostenübernahme
« am: 17. Mai 2015, 21:28:29 »
Wollte es nur mal hier noch posten. Damit die Info leichter gefunden wird.

Problemlose Kostenabwicklung  von der Techniker Krankenkasse

http://www.tk.de/tk/behandlungsangebote/innovative-verfahren/gamma-knife/210052

Gruß
   Brainstorm

14
Hallo

Die Techniker Krankenkasse wirbt damit auf ihrer Web-Seite.

http://www.tk.de/tk/behandlungsangebote/innovative-verfahren/gamma-knife/210052

Hoffe das alles glatt läuft. Heute konnte ich noch 30 km laufen, mal sehen wie fit ich danach bin.
Gruß
    Brainstorm

15
Hallo
Meine nicht endende Baustelle geht weiter, nächste Woche Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum Krefeld.
Mit der Bezahlung ging es plötzlich ganz einfach, nachdem ich einfach meine Krankenkasse gewechselt habe. Nix Kosteübernahmebestätigung, nur einfach Versichertenkarte hinlegen, und das wars.
Es gibt doch Unterschiede!
Bin absolut nicht davon begeistert, mich mit ionisierender Strahlung bestrahlen zu lassen. Habe schon Bedenken wen ich mal eine Aspirin nehme!
Welche Wirkung hat die Bestrahlung für mich? Habe ich Glück, und stoppt den Tumor, oder erzeugt sie Neue?
Aber habe ich eine Alternative?
Schei.... Krankheit !
Werde bald berichten wie es war.
Gruß
    Brainstorm

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