HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: sabeth am 09. August 2011, 23:40:51
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hallo, nach wochenlangem stillen lesen möchte ich mich auch vorstellen:
an meinem mann bemerkte ich schon im letzten jahr persönlichkeitsveränderungen.
schob das auf midliferisis oder andere frau, unbewußt war mir die diagnose dann doch klar
ich machte ihm einen arzttermin, astrozytom 9cm durchmesser frontal, op, jetzt strahlen undtemodal seit 5 wochen. nicht nach histologie- da wäre es who III, sondern wohl aufgrund der besonderen größe auf astro III-IV gestuft.
äußerlich und motorisch sieht man nichts. die wesensveränderungen und gefühlsblindheit aufgrund der lage des tumors (der nur partiell entfernt werden konnte) ist massiv, aber hauptsächlich für mich und unsere kinder (9 und 19 j.) schmerzhaft erkennbar.
ich habe schon so viel information und hilfe aus diesem forum gewonnen und bin sehr dankbar dafür.
zum glück haben wir gute uns unterstützende freunde
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sorry, unvollständig abgeschickt.
da ich selber aus einem medizinischen beruf komme, versuche ich nun, mir alle informationen, die hilfreich sein können, anzulesen. ständig das gefühl, daß wenn man nicht aufpaßt etwas schiefläuft und nur eine 08/15 behandlung erfolgt. sicherlich hätte mein mann psychologische unterstützung nötig, niemand hat ihn drauf angesprochen und er meint es nicht zu brauchen. er hat kaum lebenslust und willlen, ist eigentlich wütend und voller groll, phasenweise depressiv.
lg sabeth
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Liebe sabeth,
leider kann ich dir zu deinen speziellen Fragen nicht weiterhelfen, da mein Mann nur ein Meningeom hatte und eine komplizierte Zeit der Op und reha, allerdings mit wohl bleibenden geistigen Schäden überstanden hat, aber ich habe hier im Forum von der ersten Zeile an sehr liebe Menschen gefunden, die mir mit viel Verständnis, Trost, aber auch sehr hilfreichen Tipps zur Seite gestanden haben. Ich weiß nicht, wie ich die fast 18 Wochen, die mein Mann in der Klinik und der Reha war, sonst überstanden hätte.
Du wirst sehen, auch du wirst bald von anderen Betroffenen bzw. Angehörigen Hinweise und Tipps bekommen.
Schön, daß du dieses Forum gefunden hast.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Hallo und herzlich Willkommen im Forum, Sabeth.
Hier ist einer von vielen interessanten Beiträgen zum Thema Astro: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,165.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,165.0.html)
Ein Grad IV wäre ein Glioblastom.
Mein Astro liegt auch frontal basal und ich bin mir meiner Veränderungen sehr bewußt. Man muss aber auch daran arbeiten und sich genau diesem Problem stellen.
Es gibt sehr viele Möglichkeiten das zu tun.
Was genau sagen denn die Ärzte? Der Neurochirurg und der Neurologe? Bekommt dein Mann auch Epilepsiemedikamente? Auch daher können Nebenwirkungen kommen.
Vielleicht magst du ja erzählen wie die Therapie derzeit ausschaut, wie es deinem Mann geht und wo er behandelt wird.
Fragen beantwortet man dir hier immer gerne.
Alles Liebe,
Bea
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ihr Lieben,
danke für die schnellen Antworten und sorry. saß ich wie immer unbedacht alles klein geschrieben habe.
neben Bestrahlung und Temodal nimmt er erst seit wenigen Tagen Cortison niedrig dosiert. Bis dahin hat Glück oder Weihrauch ihn wenigstens davor bewahrt.
Er hatte nie epil. Anfälle, bekommt keine weiteren Medikamente.
In der Onkologie praxis ist einfach der Bär los und Zeit für ein ruhiges Gespräch kaum. Patienten, die nicht alles widerspruchslos / unwissend schlucken passen nicht in die Enge des Zeitplanes.
Wir wohnen so ländlich, daß ich bei allen Neurologen im 70Km Umkreis erst 4 Monaten nach Erstsdiagnose einen Termin bekommen hätte. Das Krankenhaus, wo die Bestrahlung erfolgt, hat einen gemacht.
Der sprach gar nicht richtig, sondern grummelte heimlich in sein Diktiergerät und hatte keine Zeit für mehr.
Dann waren wir im Knappschaftskrankenhaus Uni Neurologie in Bochum. Die hatten Zeit, waren sehr bemüht und wir fühlten uns sehr gut aufgenommen. Dorthin( obwohl einige 100 km Entfernung) werden wir nun regelmäßig- mit den hier gemachten MRTs fahren.
Körperlich verträgt mein Mann die Therapie viel besser, als befürchtet.
Ich wünsche ihm so, daß er nach Beendigung der Bestrahlung mehr Kraft hat, hoffentlich wieder Lebensmut- und Willen. Seine Wesensveränderung bemerkt er selber wenig; auf jeden Fall ist er nicht bereit , sich helfen oder unterstützen zu lassen proffessionell.
Danke fürs Lesen
lG sabeth
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Liebe sabeth,
es ist gut, dass Du in diesem Forum Deine Fragen so offen und konkret stellst.
Ich selbst hatte vor einer Hirntumoroperation im Frontalbereich die größte Ängste (noch vor der Angst zu sterben) davor, dass sich meine Persönlichkeit verändern würde und ich das nicht merke.
Genau das ist Deinem Mann jetzt passiert!
Nach einer anderen HT-OP hatte ich tatsächlich mit psychischen Belastungen derart zu tun, dass sie sich sowohl auf meine Familie als auch auf meine berufliche Tätigkeit (mit Kindern) auswirkte - mir war das schmerzhaft bewusst. Ich rastete aus und weinte dann schrecklich, weil ich ausgerechnet den Liebsten in der Familie und unter den Kollegen wehgetan hatte. Passierte es bei den Kindern, habe ich mich krankschreiben lassen. Ich wusste, dass ich etwas tun muss und fand nach einer gewissen Zeit der medikamentösen Therapie einen Psychotherapeuten. Mit diesem habe ich mittlerweile über Jahre gemeinsam gearbeitet, um geeignete Strategien in solchen Fällen zu finden .... und anzuwenden. Letzteres ist nicht einfach, da man erst mal bemerken muss, dass es einem anders, "schlecht" geht und dann muss man sich auch noch daran erinnern, dass es überhaupt Strategien gibt und welche nun passt. Ein wichtiger Zwischenschritt war das Aufschreiben eines (von uns so genannten) Werkzeugkastens mit Möglichkeiten der Reaktion, den ich lange auch in der Tasche hatte. Später habe ich mir eine Notfallkarte erstellt, die mich daran erinnern soll, dass ich für den Notfall auch ein Medikament habe. (Selbst das fällt einem in solchen Situationen nicht ein.)
Das kann auf Deinen Mann im Laufe der Zeit zukommen. Er steckt bereits in der ersten Phase fest.
Und hier musst Du ins Spiel kommen!
Du schreibst, dass Dein Mann körperlich keine gravierenden Probleme hat - das ist gut.
Aber die psychischen Veränderungen belasten die ganze Familie, auch das Umfeld. Du musst im Interesse Deiner Kinder und auch Eurer Freunde unbedingt handeln! Jeder Mensch versteht, wenn er jemanden nach einer solchen OP im Rollstuhl sitzen sieht. Aber es ist für die anderen ungleich schwerer, psychische Veränderungen in der Art, wie Du sie beschrieben hast, zu respektieren und zu tolerieren. Mit "gefühlsblind" meinst Du wahrscheinlich ein unbedachtes und dadurch mitunter auch ungerecht verletzendes Verhalten. Erklär so was mal Kindern! Die müssen aber mit ihm umgehen und sind ihm in diesen Situationen "ausgeliefert". Da kann es rasch zu heftigen Auseinandersetzungen kommen. Freunde würden sich sagen, zu dem geh ich nicht mehr hin, wenn er auf meine Hilfe derart reagiert. Auf dem Land ist das besonders schwer, da dort jeder jeden kennt, das kann aber auch zum Vorteil Deines Mannes genutzt werden.
Ich würde an Deiner Stelle zunächst den kürzesten Weg gehen. Das kann sofort der Hausarzt sein, der Dich und /oder ihn betreut. Das können aber auch Eltern, Freunde, Kollegen sein, die ihn bisher gut kannten und von denen er sich etwas sagen lässt. Schildere dieser Person seine und Deine Lage. Ein Außenstehender bewirkt vielleicht mehr! Nutze auch Deinen Hausarzt! Es geht auch um Dich! Sollten die Kinder von einem anderen Arzt betreut werden, ist auch dieser Arzt sowie evtl. ein vertrauter Lehrer ein möglicher Ansprechpartner. Die Lehrer werden rasch bemerken, dass die Kinder anders sind. Sprich mit ihnen, warum es so ist und frage, ob sie Hilfe-Ideen haben. Und sei es eine verlängerte Betreuung der Kinder außerhalb oder bei deren Freunden.
Ich nehme an, dass Deinem Mann zunächst mit Medikamenten geholfen werden könnte. Er würde dann vielleicht erkennen, dass er anders geworden war. Nach und nach müsstet Ihr - je nach Entwicklung - eine Psychotherapie anstreben. Das muss er aber wollen. Du kannst auch indirekt einen gewissen Druck auf ihn ausüben, indem Du sagst, dass ihr gemeinsam dorthin geht. Auch den Kindern könnte es gut tun, kinderpsychologisch betreut zu werden.
Für Dich ist gerade diese Aufgabe sehr sehr schwer! (Es kommt durchaus nicht selten vor, dass sich Frauen in einer solchen anstrengenden Situation von ihren Männern trennen, insbesondere im Interesse der Kinder. Und das musst Du unbedingt abwenden!)
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft auf Eurem Weg, für Deinen Mann, für Deine Kinder, für Dich!
Liebe Grüße
KaSy
(s.a. in psychologische Betreuung "Aus dem Tief kommen" von mir)
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Liebe Kasy
vielen Dank für deinen Beitrag, der mich sehr bewegt hat.
Ein bißchen, als könnte ich mich mit meinem Mann verständigen.
es hat mir aber auch so geholfen, mich verstanden zu fühlen. Gerade mit den Beiträgen der Angehörigen hier, die klaglos alles mögliche für ihre Partner tun, fühle ich mich manchmal wenig loyal in meinem Leid und habe ein schlechtes Gewissen...
Bin ja schließlich "die Gesunde".
Wir haben Freunde (viele aus med. Bereichen), die schon klar erkennen, wie anders unser Leben, trotz des scheinbar/optischen Normalen ist.
Für unsere 9 jährige Tochter habe ich morgen das 1. Vorgespräch mit einer Psychotherapeutin. Ich kann ihr schon erklären, warum Papa anders ist. Es dann zu ertragen ist aber viel schwerer. Sie war mit Bekanntwerden der Diagnose froh, daß es eine Krankheit ist und nicht bedeutet, daß Papa uns nicht liebt. Ich bemühe mich, das gute Bild in ihr lebendig zu erhalten: erzähle schöne Geschichten und wie toll er war in den Jahren davor, versuche, jede nahe und warme Zeit zu nutzen!
Meinen Mann kann ich noch nicht auf diese Veränderungen etc ansprechen, Freunde können das sicher auch noch nicht (wissen aber und sehen es)
Er ist mutlos und voller Groll.
Unser hausarzt macht ihm Angebote der Unterstützung, die er ablehnt.
lg sabeth
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Hallo Sabeth,
leider schreiben nur wenige Angehörige über die Veränderung ihres Partners, die meisten sind einfach froh, ihn noch zu haben. Bin ich auch, aber trotzdem sind die starken Veränderungen, die Agessivität, die Lieblosigkeit, die verbalen Verletzungen mir gegenüber manchmal nicht mehr zu ertragen.
Nach der zweiten OP im März wurde es extrem und hat sich seitdem auch nicht wieder verändert.Wenn ich ihn darauf anspreche, wird er noch böser und beschuldigt mich er Lüge. Es gibt Tage, da würde ich gerne gehen. Aber nach 30 Jahren macht man es nicht, wenn der Partner krank ist.
Ich bin einfach nur froh, dass unsere Kinder schon aus dem Haus sind.
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Hallo Uli!
Ich kann Dich gut verstehen.Auch bei meinem Mann ist die Wesensveränderung extrem.Auch ich habe Tage da würde ich gerne gehen.
Ich kann Dich so gut verstehn.Aber dann schaue ich Ihn an und denke mir was er für ein unglaublich lieber Mensch war.Er kann nichts dafür es ist die Krankheit.Dass kann nur jemand verstehen der im selben Boot sitzt.Die Besuche kommen und gehen der Schlusssatz....Machs gut und du bist ja so stark...ich kann das schon nicht mehr hören.Ich schick Dir viel Kraft und denk daran vielen geht es gleich aber man muß durch,mann hat ja keine Wahl.
Alles Liebe Uli
Lg.Anderle
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hallo uli und anderle!
danke für eure Antworten,
ja , ich habe das Empfinden, daß es ein Tabu ist, sie Persönlichkeitsveränderungen anzusprechen und glaube, daß es auch nur hier unter Menschen geht, die das gleiche erleben.
Ich bin froh , ihn zu haben noch, manchmal ist es aber jemand ganz anders , als in den Jahren zuvor.
Und in den guten , nahen Zeiten ist mein Schmerz auch groß, wenn ich an die Endlichkeit denke!
die Sprüche der Menschen rundum sind wirklich toll: mein Favorit ist der, daß wir unser- verbleibendes - Leben miteinander qualitätsvoll genießen sollen! und wie stark ich bin (in der Nacht, wenn niemand mich mehr braucht, schaut ja keiner hin)
Trotz allem wünsche ich uns Zeit.
Eine große Hilfe ist das Buch Mut und Gnade von Ken Wilber momentan für mich.
Gestern las ich ein Kapitel, daß mir wie für uns geschrieben schien.
schön, daß ich hier sein kann
lG sabeth
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Hallo sabeth,
und es scheint auch ein Tabu zu sein, daß die Angehörigen einfach mal sagen können, daß sie sich überfordert fühlen. Oder die Last recht schwer zu tragen ist.
Dabei liegt das doch nahe, wenn der vertraute Mensch sich stark ändert oder eine Situation. Die Überforderung muß ja nicht bleiben oder ständig da sein, aber vorübergehend mit seinem Schicksal zu hadern um sich dann allmählich darin zurechtzufinden, das finde ich menschlich.
Und es ist auch menschlich, jemanden nicht 24 Stunden am Tag innig lieben zu können sondern ihn ab und an mal garnicht leiden mögen. Krankheit allein macht einen nicht zum Heiligen aber für den Mensch an seiner Seite tut man eben, was man kann. Und sehr oft auch mehr!
Auch ich hatte vor meiner OP die größte Angst vor der Persönlichkeitsveränderungen. ("Sagt mir ja, wenn ich als Depp aufwache!!"). Das alles brauchte Zeit um sich darauf einzustellen und dauerte länger als ich dachte bzw. dauert immer noch an.
Und mit den qualitätsvollen Sprüchen der Umgebung kommt man mit der Zeit auch zurecht. Mir gelingt es immer besser, das Betroffenheitsvibrato in der Stimme beim Ausdruck "Hirntumor" zu überhören.
LG
menno-meningo
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hallo,
nach wochenlangem, stillen Mitlesen mag ich wieder ein bißchen erzählen.
mein Mann hat die Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemo geschafft und anschließend eine( ziemlich ergebnislose) Reha gemacht. Es war wohl nicht der richtige Ort..
Aber zu unserer großen Freude haben sich seine Wesensveränderungen ein wenig gelegt und wir können diesen Weg zumindestens in Ansätzen als Paar/Familie gehen.
Das Kontroll Mrt letzte Woche zeigte leider einen großen Progress- :(
Wir hatten uns so sehr einen Aufschub und ruhige Zeit gewünscht. Aber weil er die ganze Zeit kraftlos, auch in therapiefreien Zeiten unendlich müde war und auch motorisch Veränderungen zu sehen sind hatte ich es befürchtet.
Morgen beginnt der temodal Zyklus mit 400 mg, es scheint mir so absurd. Wir warten auf Beurteilung des MRT und Therapieempfehlung vom UKE (da war die OP) und Unineurologie Bochum (2. Meinung, mit denen hatten wir beste Erfahrungen). Jeder Wartetag ist so lang!
liebe Grüße sabeth
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Liebe sabeth,
es ist gut, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Es ist natürlich schlecht zu akzeptieren, dass nach diesen Mehrfach-Therapien kein Rückgang, auch kein Stopp, sondern sogar eine Vergößerung entstanden ist. Gut ist andererseits, dass Dein Mann vom Wesen her wieder ansprechbar ist und gemeinsam mit Dir und für sich, Dich und die Kinder die weitere Therapie bewältigen will und wird.
Lasst aber die Wartezeit auf den MRT-Befund und die Arzt-Empfehlungen nicht mit sinnloser Warterei vergehen. So lange Ihr nichts weiter tun könnt, als den Chemozyklus fortzusetzen, nutzt jede sich bietende Möglichkeit, Schönes zu tun, zu erleben, mit den Kindern zu spielen, zu toben, mit der Familie tolle Dinge zu unternehmen, sich an Vergangenes zu erinnern (wie Du es mit Deiner Tochter getan hast).
Die Ärzte tun alles, was ihnen möglich ist, um Deinem Mann ein gutes Leben zu erhalten. Aber wie lang dieses Leben noch sein kann, wird niemand voraussagen können. Jahrzehnte? Es wäre wunderbar. Jahre? Hoffentlich.
Genießt gemeinsam so viel von der Zeit, die Ihr gemeinsam habt! Nutzt Euer Leben wie einen täglichen Neuanfang, in Liebe und Freundschaft und mit Zeit und Geduld für die Kinder, mit Freunden und Ausflügen und Urlaub. Sucht in jedem Tag etwas Schönes, Erinnernswertes!
Viel gutes Glück wünscht Euch
KaSy
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Liebe KaSy,
danke für deine schnelle Antwort. Ja , ich versuche täglich, es so schön und intensiv wie möglich für unsere Familie zu machen. So viel nahe Zeit haben wir lange nicht mehr miteinander verbracht und es ist bei aller Traurigkeit sehr schön. Mein Mann ist leider sehr erschöpft und es muß alles in kleinen Portionen organisiert sein, Lust hat er auf gar nichts mehr, weil er alles, was ihm sonst wichtig war, nicht mehr kann. Oft sitzen/liegen wir einfach- alle zusammen- beieinander, lesen, reden , weinen, lachen.
Er ist sehr(!) erschöpft und schläft viel.
Nein, ich habe grade eben ja nicht den Eindruck, daß die Ärzte sich Mühe geben. Mit dem MRT in der Hand wurden wir ohne Aufklärung nach Hause geschickt, ich habe mir nachts die CD angesehen... 6 Tage später beim Onkologen den Bericht gelesen: sie haben den unoperierten (!) Tumor mit dem jetzt verglichen und positiv einige Millimeter weniger beurteilt. Der fehler ist mir dann zuhause aufgefallen, aber Wochenende, Onkologe entschuldigte sich übers Handy... Morgen "dürfen" wir zur erneuten beurteilung, wo sie dann den vergleich mit dem MRT nach OP ziehen.
Aber alles ändert ja nichts am furchtbar schnellen Fortschreiten der Krankheit!
LG sabeth
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ihr Lieben alle! einen besonderen Freundeskreis haben wir hier !
am Montag hat mein Mann das nächste MRT.
Gestern war er schon zum CT, da die rechte schläfe unter der Narbe täglich mehr eingesunken war. Schlaflose Nächte und seltsame Vorsstellungem hatten wir. Zum Glück zeigte sich, daß alle Schädelknochen an Ort und Stelle sind, nur der Kaumuskel ist dort atrophiert und die Augenmuskeln werden auch immer weniger (wohl Bestrahlungsfolge).
Über den Tumor selber konnte der Radiologe nicht viel sagen, sieht aber wohl nicht größer aus.
Die Chemo hat er gut geschafft, aber ständig müde, Kopfdrücken/Ziehen
Motorik, Sprache , zeitgefühl eher besser geworden. Keine Kraft, weil er fast nur liegt,/sitzt, nicht zu motivieren ist.
Psychisch geht es ihm nicht gut. Er sagte selber, daß er keine Liebe mehr fühlen kann zu uns oder seinen Eltern oder sonst jemandem. Auch wenn ich mir erklären kann, daß es mit der Lage des Tumors zusammenhängt ist es sehr schmerzhaft. Er hat wenig Lebensmut und Willen. Nur noch mit Freunden zB DVDs gucken macht ihm Freude. Ich versuche , ihm so gut es geht alles zu ermöglichen, meinen kummer nur mit Freundinnen zu teilen und bemühe mich, ihm die Zeit so gut wie möglich zu machen.
Vielleicht ändert sich ein bißchen, wenn nach dem MRT nächste Woche die Warte-Anspannung ein bißchen abfällt.
lG sabeth
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Liebe Sabeth,
ich drücke Euch natürlich erstens für Montag ganz fest die Daumen!
Zweitens kann ich Dir und vielleicht ist Dein Mann ja auch bereit, das Buch zu lesen ein Buch empfehlen, dass mir gerade sehr hilft, da es die verschiedenden Sichtweisen zwischen Partner-Angehörigen und Betroffenem aufzeigt.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7680.0.html
Man kann im Internet 30 Seiten frei dazu lesen. Ich habe es mir gekauft und finde es gut!!!
Ganz viele Grüße
Chucks
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liebe Chucks,
danke für den Tip,
ich habe es mir nach kurzem Reinlesen eben bestellt.
Bis jetzt war " Mut und Gnade " mein Favorit.
lg sabeth
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So, und das werde ich mir jetzt mal ansehen - danke Dir!
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Von mir auch alles erdenklich Gute für das MRT. Und ich wünsche euch auch, dass die Probleme, die das Ding noch verursacht auch bald verschwinden. Ich selbst bin ja auch Besitzer eines Astro 3 und freue mich über alle guten MRTs von Mitbetroffenen.
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Hallo Sabeth,
habe eben mal so deine Beiträge quergelesen. Wir befinden uns in einer ähnlichen Situation. Wie geht es deinem Mann und euch denn jetzt? Magst du mir - vielleicht auch gern per PN - einmal schreiben, was der Psychologe bei deinem 9-jährigen Kind ausrichten konnte. Wir sind jetzt auch an dem Punkt angekommen, wo ich eine solche Beratung mal in Anspruch nehmen möchte.
Ich wünsche Euch viel Kraft
Pem
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liebe Pem
ich wünsche dir auch viel kraft und den Mut, Hilfe zumindest auszuprobieren.
habe dir eine PM geschickt
lg sabeth
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hallo Ihr Lieben alle,
heute war nach knapp 8 Wochen das nächste MRT:
Der Tumor ist minimal rückläufig, ABER an der Schädelbasis hat sich ein neues Biest (ca 1cm) gebildet !
Montag fahren wir wieder nach Bochum zur Befundbesprechung und Therapieplanung, leider immer 350 Km entfernt, aber wir fühlen uns da gut aufgehoben (kompetent und trotzdem menschlich!)
Bin grad erschöpft und mutlos, Familie schläft...
traurige Grüße sabeth
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Ach Sabeth,
ich lese es gerade. Mensch schon wieder eine Hiobsbotschaft und das schon nach 8 Wochen. Drücke euch für euren Termin am Montag die Daumen.
Hab dir ne PN geschickt, da hatte ich dies aber noch nicht gelesen.
Sei gedrückt
Pem
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Hallo Sabeth!
Mensch so ein Sch...,fühle dich gedrückt.Von einer Freundin der Sohn hat ein
Astrozytom.Mittlerweile kämpft er damit schon über fünfzehn Jahre.Hatte viele OP"S.Rezidive.Chemo Strahlentherapie.Die linke Hand ist gelähmt.Er meistert aber sein Leben wunderbar.Obwohl er immer wieder eine drüber bekommt. Und auf vieles verzichten mußte.Aber er lebt,auch noch nach fünfzehn Jahren.Damals gab man Ihm ein Jahr.Verliere nicht ganz den Mut.
Du wirst ja sehn was man Euch vorschlägt.
Bis bald Anderle
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Liebe Sabeth,
danke Dir für die guten Wünsche für uns am Montag.
Hat Dein Mann eigentlich von Weihnachten an weiter die Therapie 7Tage on /7 Tage off bekommen oder hattet Ihr Therapiepause? Wir haben jetzt auch die 8 Wochen hinter uns und sind natürlich auf Montag gespannt?
Ich drücke Dich mal ganz fest.
LG
Carola
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hallo ihr Lieben,
kleines update: meinem Mann geht es relativ gut, noch erschöpft, weiter 7 tage on/off Chemo. Mittwoch das MRT zeigte sich glücklicherweise - vielleicht habe ich mir aber erhofft/ersehnt es wäre positiver- keine Veränderung zu dem vor 8 Wochen.
Das Leben ist anstrengend, ich schaffe nicht mehr, hier zu schreiben, lese aber mitfühlend mit!
lg sabeth
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Liebe Sabeth,
prima, dass es erst mal keine weiteren schlechten Veränderungen gegeben hat. Bei uns ist auch erst das 2.MRT nach inzwischen 4 Monaten 7 Tage on/7 Tage off besser ausgefallen. Vielleicht habt Ihr auch beim nächsten Mal eine positive Veränderung.
Habt Ihr die Möglichkeit mal Urlaub zu machen? Das hat meinen Mann sehr nach vorne gebracht und die Erschöpfung weniger werden lassen.
Alles Gute - ich denke an Dich
Carola
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hallo carola,
naja war ja schon das zweite mrt nach 7 Tage on/off Temodal. Aber undankbar über das wenigstens nicht negative Ergebnis will ich auch gar nicht scheinen.
Mein Mann hat den Plan im August an Dänemarks Nordseeküste zu zelten.. Mal sehen, da ihm ja jegliche Kraft fehlt wird das mit Kind und Hundewelpem schon spannend. Ich widerspreche natürlich nicht (ursprünglicher Wunsch. Island Rundreise mit Zelt, da paßte dann der Welpe nicht rein). Aber nach Erholung sieht es für mich nicht aus.
Wir sind ja auch zeitlich mit unserem Erleben immer ziemlich parallel, darum verfolfge ich deine Beiträge immer besonders.
lg sabeth
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Na Stillstand ist doch auch schon positiv!!!
Zelten in Dänemark? Hört sich für mich auch nicht wirklich nach Erholung an, sorry :o
Ist das ein Traum von Deinem Mann? Dann würde ich auch nichts sagen ;)
Wir waren in einem Club, wo wir auch die Möglichkeit hatten die Kids mal in den Kinderclub zu geben und die fanden das super. So konnten wir uns auch mal zusammen erholen. Zweimal haben wir einfach nur in einer Hängematte gelegen, die am Strand am Steg angebracht war und haben Löcher in den Horizont gestarrt. Und wir haben Sportkurse zusammen besucht. Aber wir mußten uns sonst eben auch um nichts kümmern.
Wie sind bei Euch die MRT-Abstände? Bei uns 8 Wochen.
LG
Carola
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Hallo sabeth,
wenn ich mich hier einmal einklinken darf.
Ich bin kein Fan vom Zelten. Also empfinde ich es für mich nicht unbedingt als Erholung.
Dafür bin ich ein großer Fan von Dänemark, vor allem der Nordseeküste Dänemarks.
Diese Kilometerlangen Strände, da können Kinder und Hund herrlich laufen, toben, Drachen steigen lassen. Und die schönen Dünen in denen gut Verstecken gespielt werden kann. In denen man wingeschützt relaxen und die Seele baumeln lassen kann. 8)
Es ist richtig das zu tun was einem gut tut. (Man ist das ein Satz.) Deinem Mann, deiner Familie gut tut.
Ich drücke euch die Daumen, dass der Traum in Erfüllung geht. (Es gibt auch sehr schöne vollausgestatte Campinghütten in denen Hunde erlaubt sind oder Jugendherbergen in Dänemark, falls das Zelten zu anstrengend wird.)
Träume zu haben auf die wir hinarbeiten können ist in unserer Situation ein Elixier. :)
LG krimi
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naja , eigentlich war Zelten immer ok, auch richtig anstrengend als Rundreise durch Norwegen oder schweden. Und viel romantischer als in einem Ferienhaus oä.
Aber mit einem Mann, dem die Kraft für das meiste fehlt ist das nicht meine Traumvorsstellung. Natürlich würde ich seinen Träumen aber nicht im Weg stehen.
Ich bin allerdings so erschöpft, daß ein bißchen erholung für mich auch mal ganz nett wäre.
Waren heute in Bochum zur Befundbesprechung. Die bewerten einen Stillstand auch als positiv. Die 7 tage on/off Chemo geht weiter, solange die ( zur Zeit grenzwertigen) Blutwerte mitmachen. Op oder erneute bestrahlung gehen nicht, Tumor liegt mitten im limbischen system, die mögl. Schäden durch Therapie wären zu groß.
Nächstes MRT in gut drei Monaten. Arzt empfahl uns , erstmal Urlaub zu machen und den nicht durch "etwas" zu versauen..
lg an euch alle
sabeth
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Hallo ihr lieben,
lese hier ständig bei vielen mit.
Mein Mann war gestern wieder zum MRT: unverändert! Schön, daß der Tumor nicht gewachsen ist, aber ein Wunder hätten wir auch gerne genommen.
Er nimmt weiterhin Temodal 7 Tage on/off. Bereits die letzte Woche war für ihn deutlich anstrengender. Gestern nach der 1. Einnahme der neuen Woche heftig Übelkeit, Zittern etc. Trotz Magenmedikament, was sonst gut geholfen hat.
Es geht ihm sowohl körperlich als auch psychisch sehr wechselhaft.
Uns Familienangehörigen dadurch natürlich auch. Habe mir letzte Woche dann mal eine Gürtelrose "gegönnt".
Ich drücke euch allen die Daumen, wünsche euch viel Kraft!
sabeth
lg sabeth
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Hallo Sabeth,
vielleicht kommt das Wunder beim nächsten MRT.....sei zuversichtlich! Es ist doch gut, dass der Tumor nicht gewachsen ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Deine Gürtelrose bald der Vergangenheit angehört.
LG Cindy
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Oh liebe Sabeth,
wie gut kann ich Dich verstehen. Wir erleben hier auch immer ein Wechselbad derGefühle. Mein Mann hatte ja auch auf einmal diese furchtbare Übelkeit. Er hat jetzt Chemopause und ich bin sehr gespannt, wie das nächste MRT im September aussieht. Eigentlich hat der Tumor gar keine Zeit zu wachsen, so viel, wie wir mit unserem neuen Häuschen zu tun haben :o
Trotzdem prima, dass derTumor stillgestanden hat (wieviel ist denn bei ihm noch da? Könnte das auch Narbengewebe sein? Frag doch mal nach einem PET)
Drücke Dich
Carola
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hallo Ihr Lieben,
lese ja fast nur noch oder schreibe private mails.
Aber heute ein update:
In den letzten Wochen hatte mein Mann mehrere leichte fokale Anfälle. Der Neurologe am Freitag meinte, es wäre nichts, er müsse sich nur mehr ausruhen.... (ohne ihn zu untersuchen)
heute dann im Mrt der nicht ganz unerwartete Schock: ein neuer kontrastmittelaufnehmender Bereich! laut Radiologem an typischer Stelle für Krampfanfälle.
Montag fahren wir nach Bochum zur Therapieplanung etc.
traurige Grüße
sabeth
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Hallo,
am Montag waren wir nun in Bochum: dort konnte der Oberarzt erstmal gar nicht Spektakuläres sehen und wir haben uns tatsächlich etwas entspammt.
Zumal es meinem Mann im Vergleich zur Vergangenheut ganz gut geht und sogar seine Wesensveränderung wieder etwas zurückgegangen ist.
Heute nun Anruf und Fax aus Bochum. Wegen progredienter Kontrastmittelaffinität im Randbereich der Resektionhöhle wird die intensivierte Temodal Therapie jetzt abgebrochen. Ab Montag " Salvage-Chemotherapie mit Cecenu". Ich bin erschrocken, weil wir jetzt schon einen Schritt weiter sind. Und ich weiß nicht, mit welchen Verändrerungen/Nebenwirkungen zu rechnen Ist. (möglich Blutbildveränderungen sind mir bekannt)
Könnt Ihr mir helfen?
lg sabeth
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Hallo Sabeth,
hatte es gar nicht gelesen, dass es bei Euch wieder einen leichten Progress gab. Tut mir sehr leid und ich hoffe, dass das CCNU bei DeinemMann anschlägt. Wann hab Ihr wieder MRT, wie oft wird nun bei Euch kontrolliert?
LG
Carola
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hallo Carola,
am 28. 11 ist das nächste MRT und ich hoffe, daß das CCNU das Wachstum wenigstens aufhält!Ein "leichter"Progress war es ja nicht: 2 cm neu innerhalb von 8 Wochen..
Drücke euch ganz fest für euer MRT die Daumen ! Ist doch wirklich kein Wunder, wenn wir alle -Angehörige und Betroffene- oft völlig müde sind, mit kleinen Kindern dann ja sowieso.
Ich lese immer hier, schreibe aber kaum. Drücke oft "leise" die daumen.
lg sabeth
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hallo Ihr lieben alle,
morgen ist nun das Mrt und wir erwarten Nichts Gutes! :(
Meinem Mann geht es wesentlich schlechter, er ist total schwach, zeitlich wenig orientiert. Schläft oder liegt hauptsächlich. Heute morgen hatte er heftige Kopfschmerzen und konnte, auch nachdem die dank paracetamol weg waren nicht aufstehen. Treppe wird zum Hindernis.
Es geht ihm tatsächlich täglich schlechter.
Morgen werden wir wissen, ob es am Tumorwachstum liegt oder auch eine Nebenwirkung der Medikamente ist (Keppra und CCNU). Fokale Anfälle hat er trotz stetig aufdosiertem Keppra mehrmals täglich.
Ich lese hier täglich und bin betroffen von vielen Schicksalen.
Nachdem wir so lange "Ruhe" hatten, bin ich schockiert über die schnelle Verschlechterung bei meinem Mann.
Aber es macht mir Mut, daß alle hineinfinden in schwierige Situationen, im Moment liegt alles wie ein riesiger Berg vor mir (Pflege, Papiere, richtige Entscheidungen treffen, auf die Psyche meiner Kinder aufpassen und auf mich, vor allem: genug und das Richtige für meinen Mann zu tun!)
lg
sabeth
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Ich lese hier täglich und bin betroffen von vielen Schicksalen.
Dito. Ich wünsche viel Glück!
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Liebe Sabeth,
ich hoffe du weißt, dass ich in Gedanken heute bei euch bin. Ich hoffe ganz inständig, dass es "nur" die Nebenwirkungen der Medikamente sind.
Danke, dass du immer ein offenes Auge für mich hast... meld' Dich, ja!?
LG
Pem
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Hallo,
muß uns wohl bald mal in die Glioblastom Spalte umschieben...
Das MRT heute war so schlecht, wie ich befürchtet habe. Mindestens 4 cm großer neuer Tumor, raumfordernd, sicher kein Oedem. Heftige Mittellinienverschiebung.
Sind geschockt, erschöpft, traurig.
Sie brauchen nicht mehr zu lesen, kommen sie in der Situation an, hören ggf auf zu arbeiten und versuchen so gut es geht die Zeit miteinander durchzustehen- sagte der Radiologe.
traurige Grüße
sabeth
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Liebe sabeth,
ich hatte so für Euch gehofft, diese Nachrichten machen mich sehr traurig.
In Gedanken bin ich bei Euch.
Hans - Jürgen
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Liebe Sabeth,
es tut mir so leid, dass zu lesen. Hatte so für Euch gehofft, dass es nur die Nebenwirkungen sind.
Drücke Dich und wünsche Dir Kraft. Wenn Du reden oder schreiben möchtest, gerne jederzeit.
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Sabeth,
bin für dich da.
Traurige Grüße
Pem
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Hallo Sabeth,
das ist gar nicht gut, tut mir sehr leid.
ich wünsche euch Kraft!
LG
Heike
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Liebe sabeth,
es tut mir so Leid und ich schicke Dir ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Ihr Lieben,
danke für eure lieben Zeilen,
gestern war Schock und Wattewolke und "Aktionismus"
nachts kam das Grauen...
muß mich jetzt "sortieren" damit ich für den Tag funktioniere und arbeiten kann.
Werde erstmal stundenweise noch arbeiten. Mein Mann schläft viel, möchte es auch so, ich bin selbständig und wir sind finanziell sowieso mau...
haben gestern im Hospiz häusliche Palliativpflege organisiert, eine 24 STD Notrufnummer etc, Sie haben mir zugesagt, daß er ausreichend Schmerzlinderung bB bekommen wird und nicht ersticken muß. Sie empfehlen, daß er zuhause einschlafen kann. Auch für unsere 10 jährige Tochter.
traurige Grüße
sabeth
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Ich wünsche Euch einfach nur viel Kraft.
Mir fehlen die Worte :(
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Hallo Ihr Lieben,
wir waren heute zur Tumorsprechstunde im UKE
alles, was ich mir dachte und mein Mann nicht so wahrhaben wollte wurde ausgesprochen:
es ist ein riesiges Glioblastom Rezidiv! (vielleicht kann man uns zur passenden Hirntumorart schieben)
Größe, Beschaffenheit und Lage lassen weder OP noch ReBestrahlung sinnvoll erscheinen. Der Arzt hat ziemlich klar gesagt, daß man nur noch eine Avastin Therapie machen könnte, um eventuelll einige Ausfälle zu mindern, aber nicht die Lebenszeit damit verlängert.
Mein Mann hat täglich mehr Probleme, Sichtfeld links fast komplett weg, Zeitgefühl und Orientierung auch, Kurzzeitgedächtnis, Gehen....Und trotzdem hat er so viel Hoffnung auf diesen termin heute gelegt! Dachte , es gäbe eine Möglichkeit zu kämpfen und gesund zu werden.
Ich arbeite seit dieser Woche nicht mehr und versuche, ihn zu unterstützen und so viel noch irgend geht Schönes zu ermöglichen. Und unsere Tochter irgendwie durch die Zeit zu begleiten.
liebe traurige Grüße
sabeth
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Oh man Sabeth, es tut mir so leid.
Weiß gar nicht, was ich bei dieser schlimmen Nachricht sagen kann- ich denke an Dich.
Unsere Männer liefen so lange parallel. Bekomme es mit derAngst zu tun, wenn ich diese ganzen Verläufe sehe.
Möchte Dir helfen, weiß nur nicht wie.
Traurige Grüße
Carola
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Guten Morgen liebe sabeth,
es tut mir leid, richtig von Herzen leid.
Was kann man da sagen? Viel Kraft, ich denke an euch!
Habe nicht alles genau behalten was du schon geschrieben hast, habt ihr psychologische Hilfe, du oder deine Tochter?
Fühl dich lieb gedrückt!
LG
Heike
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Guten Morgen liebe Sabeth,
ich bin erschüttert über das was du schreibst. Es bleibt mir nur, Dir/Euch die nötige Kraft zu wünschen, die auf diesen schweren Weg gebraucht wird, um ihn durchzustehen.....haltet durch!!
LG Cindy
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es ist ein riesiges Glioblastom Rezidiv! (vielleicht kann man uns zur passenden Hirntumorart schieben)
Wunsch ist mir Befehl.
Fühle dich gedrückt
Fips2
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Liebe Sabeth,
es tut mir so leid! Wie geht es Deinem Mann denn jetzt? Welche Symptome hat er aktuell? Wollt Ihr den Versuch mit Avastin wagen?
Gut, dass Du jetzt erstmal nicht arbeitest - dein Mann ist bestimmt dankbar, dich an seiner Seite zu haben.
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe SABETH,
es ist so traurig, von den tragischen Verläufen dieser Krankheit zu lesen, vor allem bei Eltern mit noch jungen Kindern... :'(
Meinem Vater geht es ja leider auch schon ziemlich schlecht, nach einer "Krampfanfallserie".
Da du schreibst, dein Mann hat oft fokale Anfälle: Wie merkt man das? Bei meinem Vater wurde der Zustand an einem Tag immer schlimmer, mit Halbseitenlähmung und Erbrechen. Im KH wurde dann gesagt, das waren Krampfanfälle - wir wären da nicht drauf gekommen...
glg
illi
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Liebe Sabeth,
es tut mir leid insbesondere, da Ihr noch eine so junge Tochter habt. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer dass jetzt ist. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft und gute Freunde die Helfen. (mein Mann lebt seit 01/09 mit der Diagnose) Ich weiß wie schwer das ganze für Kinder ist.
(mein jüngster ist 10)
Lara
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Liebe Sabeth,
ich drücke dich. Wir schaffen das - ja?
LG
Pem
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Liebe Sabeth,
Mir tut es auch sehr leid! Viel Kraft schick ich ebenfalls!
Lg Yvonne
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Ihr lieben,
danke für die vielen liebne Gedanken, auch als PM
es tut gut!
@fips2 danke fürs verschieben, bin ich gar nicht mehr gewohnt, daß ich mir was wünschen darf (Nikolaus?)
@britta 75 es geht ja täglich weiter bergab. nächsten Donnerstag haben wir in der UKE Onkologie einen Termin, um das Avastin zu besprechen. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit und der Nutzen ja fragwürdig. Ich lebe grade nur noch von Tag zu Tag, weil jeder neue Verschlechterungen bringt
@lara unsere Tochter kommt grade tatsächlich an ihre Grenzen. Vielleicht wird das auch irgendwann ausschlaggebend dafür sein, ob er im Hospiz oder Zuhause die letzte Zeit verbringen kann und will. Sie ist einerseits sehr reif und verständnisvoll, beherrscht und hilfsbereit, andererseit auch verzweifelt, eifersüchtig und voller Wut
@heike wir haben zum Glück eine tolle Psychologin für sie, ich erwarte sehnsüchtig den Termin morgen . sie hat alle 2 Wochen 1 Stunde, der "Abstieg" begann ja erst am vorletzten Wochenende.
Für mich habe ich nichts. Erst tat mit arbeiten noch gut, jetzt ist keine Minute mehr übrig. Fühlt sich an, als könnte ich durchhalten, keine Ahnung was "danach "kommt
Heute ein gutes Gespräch mit dem Palliativarzt und meinem Schwiegervater. Er und seine Frau haben bis jetzt komplett verdrängt, uns dadurch natürlcih auch in keiner Hinsicht unterstützt.
Der Arzt kommt nächste Woche zu uns nach Hause, auch um die Kinder hier kennenzulernen. Es war so gut, als ich die 24Stunden tel Nummer bekam"Sie sind nicht alleine, wir gehen den Weg gemeinsam".In der ganzen Sch... so tolle Begegnungen!
Und er meint, wir bräuchten bald Unterstützung. SAPV -Pflegekraft kommt auch.
In dieser einen Woche seit unserem ersten Besuch ist viel geschehen, vielleicht wird deshalb dieses tempo gemacht. Ich komme ja grade noch einigermaßen zurecht. kann ihn nur nict aus den Augen lassen, sobald wir das Haus verlassen.
wie gut, daß es dieses Forum gibt!
glg sabeth
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Liebe Sabeth,
Es tut mir so unendlich leid, das es Deinem Mann so schlecht geht. Mir fehlen echt die Worte :'(
Drück Dich ganz doll und wünsche Dir vom Herzen, das Du für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft hast, alleine schon für Deine Tochter.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Sabeth,
ja ein paar schöne Begegnungen können helfen sich ein wenig besser zu fühlen. Gut, dass du die 24-STd-Telefonnummer bekommen hast. So musst du dich nicht sorgen und kannst im Notfall darauf zurück greifen.
Hoffentlich haben deine Schwiegereltern jetzt begriffen, dass es ernst ist und helfen dir.
Es ist schön dieses Forum zu haben, hier sind Menschen die verstehen worum es geht und man fühlt sich wohl - so schrecklich der Anlass auch ist hier zu sein.
Ich wünsche dir viel Kraft, alles Gute und einen dicken Knuddler!
Heike
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Liebe Sabeth,
ich wünsche Dir ebenfalls ganz viel Kraft und Mut die richtigen Worte zu finden, die es Deinem Mann leichter fallen lässt, gehen zu dürfen.
Es tut mir so unendlich leid, liebe Sabeth!
In Gedanken bei Dir
Astrid
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hallo
danke euch fürs lesen,
meine Schwiegereltern haben es begriffen, nachdem der palliativarzt gestern mit meinem schwiegervater sprach. Schwiegermutter ist aber so in ihrem Leid versunken, daß sie ihren Mann jetzt braucht.
Immerhin hat er mir finanzielle unterstützung zugesagt. da ich selbständig bin und dei Krankenkasse erst nach 6 Wochen Krankengeld zahlt ud ich die letzte Zeit wenig, jetzt gar nicht gearbeitet habe ist das schon eine Sorge weniger. Obwohl Geld gar keinen Platz in meinen Gedanken hat..
@astrid das mit den richtigen Worten ist tatsächlich schwierig. er weiß daß ich ihn gehen lasse, dass ich gut für unsere Kinder sorgen werde.
verbringen sie lustvolle Zeit, sagte der Arzt gestern. Meinte damit keine unnötigen Arztbesuche, Therapien etc. Aber es ist so schwer, schöne Minuten zu finden. Manchmal ergibt es sich, planbar ist nichts. Oft schweigen wir beieinander und das ist dann auch schön. Was soll man sagen, wenn alles wichtige gesagt ist?
ganz liebe Grüße
sabeth
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Ich glaube, da hat Euer Arzt Recht. Wozu ihm solche Tortouren noch zumuten wollen? Ist vielleicht auch ein bißchen entwürdigend für Deinen Mann. Lieber ihn seinen Frieden finden lassen. Und wenn nur noch Zeichen sprechen können, wie z. B. Gesicht/Hände streicheln, Kopfkissen richten, Bettdecke glatt ziehen etc. - dann lass sie sprechen. Für ihn ist es nur noch wichtig, dass Du da bist! Alles Andere ist nicht mehr wichtig.
Ich habe mal gelesen, dass man dem Sterbenden sagen soll, dass alles geregelt ist, man ohne ihn klarkommt, was man mit den Kindern, mit seinem eigenen Leben vorhat etc.etc.. Das wäre auch nicht herzlos, sondern würde für den Sterbenden eine große Hilfe sein. Mitleid wäre nicht angebracht. Hmmmm, ich weiß nicht, ob es so ist, könnte mir das aber sehr gut vorstellen.
-
Du hast einen wichtigen Punkt aufgegriffen, Astrid.
Als ich meine Mutter an ihrem letzten Lebenstag begleitete habe ich ihr "meine Absolution" erteilt. Das war mir ein ganz besonderes Bedürfnis dieses für alle unbequeme Familiengeheimnis anzusprechen und ihr zu sagen: ist nicht schlimm, ich habe - kann - und werde - auch weiterhin gut damit leben.
Ja so habe ich das gemacht und ich habe mich wohl gefühlt dabei. In der gleichen Nacht ist sie dann verstorben und sie sah friedlich aus.
Deine Schwiegermutter wird ihren Sohn verlieren, das ist für sie bestimmt auch sehr schwer. Vielleicht fängt sie sich wieder und steht dir mit ihrer Liebe und Sorge um den Sohn zur Seite. Das wünsche ich dir!
LG
Heike
LG
Heike
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hallo,
ja ich glaube, es gelingt mir so wie ihr ratet und wie auch ich es mir vorstellte.
aber es tut so weh, zu sehen, wie er tag für Tag mehr verfällt.
Morgens noch für kurze Zeit fast der Alte, dann gehts rapide bergab. abends heftig.
Heute fehlte wieder fast die Kraft für Tabletten, umziehen und so ging dann nicht mehr.
Er tut mir so leid!Mein mann ist - nach all den Persönlichkeitsveränderungen der letzten jahren- wieder oft der, in den ich mich verliebte.
Meine Kinder (10und 21 ) und ich weinen oder wüten abwechselnd, so sind immer die anderen zum Halten da. Mein Mann ist traurig mit mir. Redet mit Freunden, die zum Glück präsent sind!
Wir nehmen wirklich Abschied, solange es noch geht.
traurige Grüße
sabeth
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Liebe sabeth,
es ist so schwer was Du/Ihr durchmachen müsst. Ich kann nur mit meinen Gedanken bei Euch sein und Deinem Mann wünschen, dass er nicht mehr lange leiden muss und in Frieden gehen kann. Viel Kraft wünscht Dir
Eva
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Liebe Sabeth,
gerade lese ich, wie es deinem Mann geht...und kann es so gut nachempfinden. Bei uns ist es seit 4 Wochen genauso gekommen. Pflegebett, pflegestufe seit vorgestern und doch sieht man alles noch immer so ein bisschen wie im Nebel vor sich. Du schreibst mir aus der Seele, wenn du diese Veränderung beschreibst, morgens ganz der Alte, dann wieder ganz weit weg. Das ist so hart...aber glaube mir, man funktioniert irgendwann einfach. Ich bin mittlerweile wie mit einer Art Schutzschild ausgestattet, wo ich mich auch gut mal abgrenzen kann, wenn nötig. Das ist das einzig positive an der Sache. Man weiß ja eigentlich was auf einen zukommt, aber wenn es dann so ganz nah und aufeinmal präsent ist, dann ist das eine ganz andere Sache. Bei uns kommt der Palliativdienst noch nicht, aber ich habe auch schon mit ihnen geredet und hatte Angst davor. Aber irgendwann werden alle diese menschen um einen herum wichtig, um sich selbst zu stabilisieren. irgendwie musst du ja auch mit der Situation fertig werden. Glaube mir, du schaffst das....ich drück dich mal und schick dir gaaaanz viel Kraft und Zuversicht für das, was kommt.
Lg sisi
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Liebe Sabeth,
mir fehlen einfach die richtigen Worte....mir bleibt nur, Dir viel Kraft zu wünschen um diesen schweren Weg zu gehen.
LG Cindy
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Liebe Sabeth,
ich war genau vor einem Jahr in deiner Situation und musste damals Abschied nehmen von meinem Sohn der gerade mal 11 Jahre alt war. Das ständige Auf und Ab zert an den Nerven. Dennoch ist diese letzte Phase das Abschiedsnehmens wichtig. Es war eine sehr schwere aber auch sehr intensive Zeit.
Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern, dass ihr die wachen und schönen Momente geniesen könnt. Ich kann mit noch erinnern, dass ich abends - es hatte endlich geschneit - raus bin, einen Schneeball geformt habe und meinem Sohn ans Pflegebett gebracht habt. Er durfte damit dann Papi abschießen. Es hat mir damals fast das Herz zerrissen, dass er nichteinmal darüber mehr richtig lachen konnte. Das war der Moment, ab dem ich dann gebetet habe, Gott lass ihn friedlich einschlafen.
Viel Kraft
Jannopeter
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Liebe Sabeth,
ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Babsy
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Ihr lieben
eine Woche ist vergangen...
im Wochenvergleich sehe ich die Veränderungen mehr.
Aber auch das Gute, wir haben einen liebevollen Umgang miteinander gefunden, er genießt es sich helfen zu lassen, ich freue mich etwas tun zu dürfen. Wir genießen Zeit intensiv. Für meinen Mann das Schönste ist es auf dem Sofa zu liegen, unsere Tochter malt oder handarbeitet und ich lese vor.
haben einen Freundeskreis der phantastisch ist! Heute gab es Hühnersuppe, Kartoffelsuppe und Hochzeitssuppe. Dann kamen abends 2 Freunde zum Abgrillen: mit allem incl Grill und Papptellern. Da mein mann nicht aufstehen konnte dann eben drinnen gegessen.
iebe Grüße
sabeth
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Hallo Sabeth,
toll!!!! Das hört sich wunderschön an.
Bewundernswert wie Du dass schaffst. Ich wünsche Euch noch viele solcher Erlebnisse.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Sabeth,
es freut mich sehr, dass Ihr den Umgang miteinander wieder gefunde habt- wenn auch so spät und untger diesen Umständen. Ihr genißet es und das ist wunderbar so. Das auch Eure Freumde so mitziehen ist toll und ich wünsche Euch noch viele so schöne Stunden, an die Ihr Euch immer erinnern werdet. Das kann Euch keienr mehr nehmen.
Drücke Dich
Carola
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Liebe Sabeth,
das klingt doch wunderbar! Wie schön für dich / euch, dass ihr so liebe Freunde habt die euch als Familie beistehen.
Von ganzem Herzen wünsche ich euch noch viele schöne Stunden.
Das mit dem Vorlesen ist toll... ich entdecke ganz neue Fähigkeiten an mir, die Stimme zu verstellen, mich in die Rolle des jeweiligen Charakters hinein zu versetzen.
Mein Vater ist jedenfalls immer mit ganzem Herzen dabei und fiebert mit, wenn ich ihm vorlese ;D vielleicht ja auch nur aus Höflichkeit ;)
Wünsche dir ein schönes Wochenende und eine ebensolch schöne Woche!
LG
Heike
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Liebe sabeth......
Deine Tochter fragte was über wiegt der Kummer oder die Erleichterung?!
Ich denke das ist verschieden.....an manchen tagen war ich erleichtert und an anderen so tief traurig das es kaum genug Taschentücher gab......
Ein Mensch aus unserer Mitte fehlt und Trost gibt manchmal das wissen das er an einem besseren Ort ist.....ohne schmerzen und leiden.
Ich hoffe ihr habt noch eine gute Zeit und nutzt sie so wie bisher.
Das Problem mit Schwiegermutter kenn ich auch.....da hat die Pflege Schwester mal Klartext geredet und dann war aus der Ecke Ruhe.
Ich hoffe ihr schafft alles gut......alles Liebe für euch.
Ganz viel Kraft und Grüße
Paujo
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