Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Avastin - Kostenübernahme

« am: 31. März 2011, 18:49:28 »

Hallo miteinander,

da meine Mutter ja ein Rezidiv hat, hat der Arzt nun vorgeschlagen Avastin zusätzlich zum Temodal zu geben.

Der Antrag wurde gestellt, nun warten wir auf die Genehmigung!

Wer kann mir Tipps geben, falls der Antrag abgelehnt wird?

Vielen Dank für eure Hilfe

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 23. März 2011, 21:55:37 »

Hallo Nina,

Super Nachrichten!!!! Ich wünsche deinen Eltern eine schöne Zeit und das sie vielleicht mal ein bisschen auf andere Gedanken kommen können!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV-- Vorstellung anka63 (Angehörige)

« am: 23. März 2011, 21:54:06 »

Das tut mir leid! Ich wünsche dir viel viel Kraft für die nächste Zeit!

Corinna

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)

« am: 21. März 2011, 21:10:52 »

Hallo Tery,

ich kann verstehen was du jetzt fühlst und denkst!

Meine Mutter hat auch ein Rezidiv, es wurde operiert und danach sollte mit Temodal weiter gemacht werden. Nun sind leider "Abtropfmetastasen" dazu gekommen.

Falls sich bei uns mit dem Temodal etwas ändert und wie ein anderes Mittel bekommen, sag ich dir bescheid........

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Glioblastom / Gliosarkom / Abtropfmetastasen - Glioblastom

« am: 21. März 2011, 21:04:07 »

Bei meiner Mutter gibt es unerfreuliche Neuigkeiten.

Sie wurde vor 2 Wochen an einem Rezidiv operiert. Der Tumor war am Kleinhirn, ganz nah bei den Nervensträngen.

Am Kleinhirn konnte wohl alles (wenn man davon überhaupt reden kann) entfernt, an den Nervensträngen ist es wohl nicht so einfach.

Meine Mutter hat seitdem starke Probleme beim laufen und ein taubes Gefühl in der rechten Hand und in den Beinen. Da dies nicht besser wurde, wurde heute ein MRT von der Wirbelsäule angefertigt und was war zu sehen.... Raumforderung!

Die Ärzte besprechen nun morgen wie weiter vorgegangen wird, wahrscheinlich wird es eine Bestrahlung geben.

Ich bin sowas von geschockt und wie gelähmt. Seit der Diagnose im Nov 2009 wird alles nur noch schlimmer. Dabei hatte meine Mutter ein richtig gutes Jahr, Bestrahlung und Temodal gut vertragen und langsam ging es bergauf und jetzt das....

Wer hat Erfahrung mit "Abtropfmetastasen"?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 17. März 2011, 20:58:17 »

Ich melde mich mal wieder!

Meine Mutter wurde am 08.März operiert und es geht ihr immer noch nicht so gut.
Sie hat große Probleme zu laufen, kann eigentlich gar nicht alleine laufen.
Das Sprechen fällt ihr sehr schwer (hört sich an als wäre sie heißer) und sie ist sehr sehr "down".

Wenn mir jemand vor 1 Monat gesagt hatte wie schnell alles gehen kann, ich hätte ihn für verrückt erklärt!

Warum gibt es diese gräßliche Krankheit und warum kann Sie niemand auf der Welt stoppen!

Es wurde nun ein Reha (AHB) was auch immer Antrag gestellt, aber die Angestellte in der Uniklinik die für solche Anträge zuständig ist, hat schon gesagt, dass bei dieser Diagnose und bei einem Rezidiv keine Reha genehmigt wird.

Wir können ja mal über Pflegeheim nachdenken....

Vielen Dank auch!

Vielleicht weiß ja jemand von euch wie man da am besten vorgeht!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 10. März 2011, 13:43:07 »

OP lief gut (Aussage des Arztes) aber es ist leider ein Rezidiv 

Jetzt muss sich meine Mama erst mal von der OP erholen und dann schauen wir weiter!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 08. März 2011, 09:42:42 »

In der Uni in Würzburg! Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben.

@Eva: Wir hatten ja schon mal per PM geschrieben. Der behandelnde Neurochirurg ist der, der auch deine OP durchgeführt hat!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 07. März 2011, 22:13:42 »

@Nina: Danke für deine Daumen!!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 07. März 2011, 22:13:00 »

Heute war noch einmal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt und er geht schon davon aus, dass es sich um ein Rezidiv handelt!

Morgen ist dann die OP und dann wird man es sicher wissen!

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Glioblastom / Gliosarkom / Rezidiv oder Therapiefolge?

« am: 06. März 2011, 16:26:47 »

Meine Mutter (Diagnose: Glioblastom in der hinteren Schädelgrube, OP Nov. 2009, Tumor konnte komplett entfernt werden, danach Kombi-Therapie mit Bestrahlung und Temodal, anschließend 12 Monate Temodal) wird am Dienstag wieder operiert.

Beim MRT ist ein Fleck wohl schon aufgefallen, danach wurde eine FET-PET Untersuchung gemacht bei der der Fleck nun deutlich sichtbar ist.  Der Arzt ist sich nicht sicher, ob es ein Rezidiv ist oder nur eine Therapiefolge. Stereotaktische Serienbiopsie fällt aufgrund der Lokalisation leider weg, deswegen nun die OP!

Bei wem war es ähnlich?

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Krankengeschichten / Glio meiner Mutter (55 Jahre)

« am: 31. Dezember 2010, 10:15:11 »

Letztes Jahr im November hatte meine Mutter einen Grand Mal, danach wurde festgestellt, dass sie ein Glioblastom in der hinteren Schädelgrube hat.
OP mit vollständiger Entfernung des Mistding, danach kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, 12 Zyklen Temodal und alle 3 Monate MRT.

Gestern hatte sie wieder ein MRT und anschließendes Gespräch mit dem Neurochirurgen der sie auch damals operiert hatte. Sehr sehr gute Nachrichten: Es ist nichts zu sehen. Kein Rezidiv.

In 8 Wochen (normalerweise erst in 12 Wochen, aber ich habe auf ein kürzeres Intervall gedrängt) wird wieder kontrolliert.

Wir, die ganze Familie, sind so froh über den positiven Verlauf dieser Scheisskrankheit.
Vielleicht macht es einigen Mut!

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und immer gute Ergebnisse!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

« am: 10. Juni 2010, 21:22:47 »

@Rosenrot32:
meine Mutter hatte auch ein Glioblastom (allerdings kein Riesenzell) am Kleinhirn, es wurde ebenfalls komplett entfernt.
Auf dem letzten MRT hat der Arzt auch in der linken Gehirnhälfte etwas entdeckt. Weiße Flecken, Schatten oder ähnliches...
Am Montag bekommt sie auch ein FET-PET. Was haben die Ärzte gesagt was es bei dir war?
Der Arzt meint er kann sich nicht vorstellen, dass es ein neuer Tumor ist, da es mitten im bestrahltem Feld liegt...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV im Kleinhirn

« am: 16. März 2010, 12:03:09 »

Hallo Glocki,
schön zu hören das es dir soweit gut geht. Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom am Kleinhirn.
Sie hat zurzeit ihren 2 Temodalzyklus. Wo genau war dein Glio? Das meiner Mutter war am kraniozervikalen Übergang.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: "Komplettentfernung" + Chemo+ Strahlen...wer ist/war betroffen??

« am: 30. Dezember 2009, 12:09:14 »

Bei meiner Mutter ist es auch so. Sie wurde am 30.11. 2009 operiert und hat am 22.12.2009 mit der Strahlen-Chemo-Therapie angefangen.
Sie wird zwei Mal am Tag bestrahlt und verträgt es momentan noch ganz gut.
Wir hoffen auch das nichts mehr wieder kommt, aber wenn man die ganzen Beiträge liest verliert man schnell die Hoffnung.....
Wo lag der Tumor und wie alt ist deine Tante?