HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: frauypsilon am 13. April 2013, 15:38:49
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Hallo, ich bin 51 Jahre und neu in dem Forum und letzte Woche mit der Diagnose Meningeom konfrontiert worden.
Ich bin vor vier Wochen 2x umgekippt und fühle mich seit Wochen schlapp und zittrig. Ich habe seit 25 Jahren sehr starke Migräneanfälle (6-10x Monat), die sich in der letzten Zeit verschlimmert und noch mehr gehäuft haben und auch zusätzlich häufig Kopfschmerzen. Mein Hausarzt hat ein MRT veranlasst und mich an einen Neurologen überwiesen.
Dienstag habe ich dann das Ergebnis des MRT von meinem Hausarzt erhalten. Da dieser sich mit Meningeomen nicht auskennt, hatte er einige Tage davor die Neurologin um Kontaktaufnahme gebeten, um mit ihr das weitere Vorgehen zu besprechen, leider ohne Antwort.
Ich bin dann am Tag darauf in die offene Sprechstunde zur Neurologin gegangen und wollte überhaupt erst einmal das Meningeom auf den MRT-Aufnahmen sehen. Sie zeigte mir erst eine dunkle Stelle und auf meinen Hinweis, dass die Raumforderung das Kontrastmittel gut aufgenommen habe, zeigte sie plötzlich auf eine flache weißliche auslaufende Stelle ein Stück weiter. Lt. MRT Befund ist das Meningeom aber scharf begrenzt und hat die Maße 12x10 mm. Es liegt links hoch postzentral.
Von sich aus hat sie mir keinerlei Infos gegeben. Sie sagte, ich solle nicht besorgt sein, das Ganze komme häufig vor und sei nicht besorgniserregend. Meine Symptome könnten damit nichts zu tun haben. Eine Kontrolle nach 12 Monaten würde ausreichen. Mein Einwand war, dass ich ja gar nicht wisse, wie lange ich das schon habe und ob es daher schnell wachse oder nicht und wir ja keinen Vergleichswert haben
Daraufhin meinte sie, wir sollten in drei Monaten kontrollieren. Auf meinen Wunsch hin gab sie mir eine Überweisung zum Neurochirurgen. Da habe ich am 25.04. einen Termin.
Ich bin nun total verunsichert und fühle mich nicht ernstgenommen. Auf jeden Fall möchte ich den Neurologen wechseln. Ich wohne in Köln. Kennt jemand dort einen guten Neurologen und/oder Neurochirurgen? Wie ist die Neurochirurgie der Kölner Uniklinik? Ich möchte auf jeden Fall noch eine weitere Meinung.
Muss das operiert werden oder kann man das noch gar nicht sagen?
Ich bin dankbar für jede Info.
Beitrag strukturiert und Überschrift editiert Mod
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Hallo frauypsilon,
willkommen hier in diesem Forum.
Dass du demnaechst einen Termin bei einen NC hast, ist schon mal sehr gut, ist dieser doch der richtige Ansprechpartner in deinem Fall.
Bei der Arztsuche kann ich dir nicht behilflich sein, wir wohnen in einer anderen Ecke.
Ich bin sicher, dass sich in baelde noch einige User bei dir melden werden, die dich mit deinen Fragen nicht alleine lassen. Ich bin auch nur Angehoerige, mein Mann hatte ein sehr grosses Meningeom.
Ich kann dir nur bestaetigen und du wirst es bald selber merken, dass hier immer jemand fuer dich da ist, ob fuer Tipps, nur zum Zuhoeren, zum Troesten oder wenn du dich einfach mal auskotzen musst.
Liebe Gruesse Gaby
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Hallo Frauypsilon,
willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist.
Es ist sehr gut, dass Du noch diesen Monat einen Termin bei einem Neurochirurgen hast. Er ist der erste Ansprechpartner, wenn es um Hirntumore geht und hoffentlich hilfreicher als Deine Neurologin.
Meningeome sind im Normalfall gutartige, langsam wachsende Tumore der Hirnhaut. Sie infiltrieren das Gehirn nicht, sondern verdrängen es "nur". Das nur in Anführungszeichen, mein Meningeom war bei Entdeckung und OP 5x6 cm groß und hat aufgrund seiner Größe mein Hirn massiv verdrängt. Dein Meningeom ist noch vergleichsweise klein, das sagt aber nur wenig aus. Wichtiger ist hier, wo es sich genau befindet und welche Strukturen ggf. betroffen sind. Das wird Dir der Neurochirurg am besten erklären können.
Ich lese hier immer wieder von Betroffenen, die Einschränkungen haben, Kopfschmerzen, Schwindelanfälle etc., bei denen dann tatsächlich ein Tumor festgestellt wird, der aber angeblich nichts mit den gesundheitlichen Problemen zu tun hat. Ich wäre bei solchen Aussagen vorsichtig. Damit will ich aber weder sagen, dass Dein Meningeom die Ursache für Deine Beschwerden ist noch, dass es nichts damit zu tun hat, das kann ich nicht beurteilen, ich bin kein Arzt, sondern nur Betroffene.
Bedauerlich ist natürlich, dass Deine Neurologin Dein Meningeom auf dem MRT-Bild offensichtlich gar nicht finden konnte, umso wichtiger ist Dein Gespräch mit dem NC, der dürfte mit der Interpretation der Bilder weniger Schwierigkeiten haben.
Er wird es auch sein, der Dir sagen kann, ob und wann operiert werden muss. Es gibt Fälle, da wird ein Meningeom, gerade wenn es klein ist und sich noch nicht bemerkbar macht, teilweise über Jahre beobachtet. Und es gibt Fälle, da kommt es sofort raus, so bei mir, zwischen Diagnose und OP lag bei mir nur eine Woche, wäre mein Professor nicht im Urlaub gewesen, wäre es noch schneller gegangen. Aber ich hatte ja auch einen "Riesenknödel" und es ging mir hundsmiserabel.
Mit dem NC solltest Du auch die MRT-Kontroll-Intervalle besprechen sowie alle Fragen, die Du jetzt schon hast und die Dir noch einfallen werden. Schreibe Dir alles, was Dir so durch den Kopf geht auf und nimm dann die Fragen sowie - wenn möglich - eine Person Deines Vertrauens mit. Vier Ohren hören mehr als zwei und man ist in solchen Situationen ja doch etwas neben der Spur.
Zu Köln kann ich Dir leider nichts sagen. Es werden sich aber noch andere Betroffene melden und wir alle werden Dir gern mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wissen wir doch nur zu gut, wie es Dir gerade geht und was Du durchmachst. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, hier ist immer jemand für Dich da.
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo frauypsilon,
ich möchte dich wie schon gaby56 und TinaF hier begrüßen.
Deine Geschichte kommt meiner in einigen Teilen sehr nahe.
TinaF hat dir schon sehr gute Tipps gegeben. Ich finde es auch sehr gut, dass du bereits einen Termin bei einem NC hast. Er ist der Mann oder auch Frau, Meister die sich im Gehirn auskennen.
Hast du eine CD von dem MRT deines Kopfes? Wenn nicht, dann lass dir von der Radiologie die das MRT machte eine Kopie aushändigen. Das haben wir hier alle machen lassen, für unsere persönlichen Unterlagen.
Zu einem Neurochirurgen im Raum Köln kann ich dir leider auch nichts sagen.
Mein Tipp ist, einmal unter diesem Link https://arzt.weisse-liste.de/ zu suchen.
Schreibe uns deine Fragen die dir noch im Kopf umher schwirren. Wir hören zu und antworten dir gern.
Dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen. Deine Aussichten sind mehr als gut.
Viele Grüße
krimi
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Vielen Dank für die ersten hilfreichen Antworten und die spontane Anteilnahme. Das hilft schon weiter.
Wie gehen eure engeren Freunde mit dem Thema um? Mir hilft es, über das Thema zu sprechen, das klärt auch die Gedanken und ich hatte mir von unseren engsten Freunden dort Unterstützung und ein offenes Ohr erhofft, musste jedoch in den letzten Tagen erfahren, dass die einfach überhaupt gar nicht darüber reden wollen, als habe man eine ansteckende Krankheit oder verbreite ein übles Karma. Muss ich das respektieren oder wie gehe ich damit um?
Vielen Dank für eure Unterstützung!
Kennt jemand die Uniklinik Düsseldorf und deren Neurochirurgie?
Und: Habt ihr Tipps, wie man sich beim Arzt am besten verhält, um ernst genommen zu werden, ohne als hysterisch oder überempfindlich zu gelten?
Lieben Dank,
Agnes
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Hallo Agnes,
die Freunde sind oftmals überfordert. War auch bei uns so. Sie registrieren den Tumor als schlimme Krankheit und empfinden es unangenehm, darüber zu sprechen. Wenn was zu helfen war in Form von anpacken, waren sie da... aber zum Reden... Richtiges Verständnis dafür haben nur Personen, die das selbst durchgemacht haben. Solche Leute habe ich nur hier im Forum gefunden.
LG
Pem
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Liebe Agnes,
so aehnlich war es aucn bei uns. Wenn es nur um irgendwelche Floskeln ging, da hatten alle was mitzureden.
Aber so richtiges Verstaendnis habe ich in unserem Freudeskreis nicht sehr oft gefunden, da hat sich sehr bald die Spreu vom Weizen getrennt.
In der Phase, wo es meinem Mann und somit auch den Kindern und mir so richtig, richtig dreckig ging, haben sich ploetzlich eigentlich nur fluechtige Bekannte sehr sehr liebevoll um uns gekuemmert, sind somit fast zu einem Teil unserer Familie geworden.
Ich weiss nicht, woran es liegen mag, aber vielleicht ist es wirklich die Hilflosigkeit, die einen erstarren laesst.
Meine Freundin ist vor 6 Jahren an Brustkrebs erkrankt, musste durch die Hoelle gehen. Ich hatte eigentlich immer das Gefuehl, dass ich fuer sie da war und sie hat auch nie was gesagt.
Als mein Mann dann erkrankte, kam mir zu Bewusstsein, dass ein Aussenstehender fast nie die Situation richtig deuten kann, so sehr er sich auch bemueht. Und um nichts falsches zu sagen, zieht man sich zurueck.
Ich war sicher auch nicht genug fuer meine Freundin da, aus ihrer Sicht gesehen, aus meiner schon.
Agnes, schaut nach vorn, es geht immer weiter, glaub mir.
So wie die Sonne den letzten Versuchen des Winters den Garaus macht, so geht das Leben auch immer weiter. Man muss das Schoene sehen lernen, wobei die Blickwinkel halt ganz verschieden sind.
Liebe Gruesse Gaby
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Liebe FrauY,
der Weg zum Neurochirurgen ist der richtige Weg.
Aus welchem Grunde sollte er Dich nicht Ernst nehmen oder Dich für hysterisch erachten??
Ein Hirntumor ist für jeden Betroffenen eine Katastrophe, das weißt Du gerade im Moment doch nur zu gut. Außerdem verhalten sich Deine Angehörigen offensichtlich auch so, als hättest Du sie mit dem schlimmstmöglichen Gesundheitsszenario konfrontiert, so ungefähr "kurz vor Tod".
Ein Neurochirurg weiß das.
Ein Neurochirurg ist übrigens nicht nur für Tumoren im Gehirn und in der Wirbelsäule zuständig, sondern hat mehr mit Bandscheibenproblemen zu tun, auch mit Eingriffen, wo es um "bedrängte Nerven" geht. Hirntumoren sind auch für Neurochirurgen etwas Besonderes, zumal jeder Tumor anders ist und anders therapiert werden muss. Im Vergleich dazu sind Bandscheiben bei HerrnX und FrauY vergleichbar (Sorry, ich finde Deinen "Namen" irgendwie lustig, auch wenn es der Anlass keinesfalls ist.) .
Wenn Du ihm lediglich das MRT-Bild "vor die Nase" hältst, genügt das schon, damit er Dich Ernst nimmt. Und Du hättest alles Recht der Welt, in dieser für Dich noch so unklaren Situation vor übergroßer Angst hysterisch zu werden. Er würde Dich lediglich beruhigen, evtl. medikamentös, und Dir Mut machen. Mach es, wie TinaF. riet, schreib Dir all Deine Fragen auf und halte Dich an Deinem Zettel fest. Schreibe auch auf, welche Symptome Du bemerkt hast, auch die Zeitabstände, so wie Du sie hier geschildert hast. Die Aufregung kann dem sonst so zuverlässigem Gedächtnis auch zusetzen.
Versuche, ruhig zu bleiben, was schwer genug ist. Um das Gespräch mit dem NC musst Du Dir keinen Kopf machen - das wird Dir Aufklärung und einen klareren Weg nach vorn zeigen.
Wegen Deiner Frage nach der Uniklinik Düsseldorf - unser lieber Probastel ist dort zu Hause und therapiert worden, ich bin sicher, er meldet sich. Wenn Du ungeduldig wirst - schreib ihm eine Private Mitteilung. Such seinen Namen im Meningeom-Thema, klick auf den ... Kopf ..., da öffnet sich sein Profil und unten kannst Du anklicken, dass Du ihm schreiben möchtest.
Ich komme übrigens auch aus der Meningeom-Fraktion und hatte die erste OP 1995 gut und nach 6 Monaten arbeitsfähig überstanden. Dass ich noch mehrmals "Hier!" gebrüllt habe und trotzdem noch ganz gut lebe, sollte Dich optimistisch stimmen.
Aber andererseits kann ich mich sehr sehr gut an die verdammte Zeit am Anfang erinnern.
Ich wünsche Dir viel Kraft!!
KaSy
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Hallo frauypsilon,
zu deiner Feststellung zum Verhalten von Freunden oder Bekannten auf Grund deiner Diagnose - so einige haben die Feststellung machen müssen, dass sich freundschaftliche Verhältnisse leider verändern.
Es ist doch so, dass du als Betroffene förmlich überfließt und über den Befund oft reden möchtest. Über die Ängste die auf einmal da sind und dass du dich von den Ärzten unverstanden fühlst in deiner Angst.
Du fühlst dich seelisch von diesem Befund überfordert, darum möchtest du reden.
Freunde, Familienangehörige - unter ihnen sind unterschiedliche Persönlichkeiten. Die einen fühlen sich auch überfordert und ziehen sich zurück, weil sie nicht wissen wie sie damit umgehen sollen, unsicher sind. Sie haben evtl. das Gefühl eine Antwort, Trost geben zu müssen - etwas das sie nicht können.
Die anderen können mit deiner Diagnose und mit dir besser umgehen, stehen dir zur Seite.
Du wirst aber auch feststellen können, dass sich Türen oder Möglichkeiten öffnen, an die du nie gedacht hast.
Es dauert leider seine Zeit.
Ich spreche da auch aus Erfahrung.
Kopf hoch!
krimi
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Hallo Frauypsilon,
Die Größe eines Meningeoms ist immer relativ. Für Deine Neurologin ist Dein Meninigeom relativ klein. Wahrscheinlich hat sie im Kopf, dass Meningeome durchaus bis zur Größe einer Orange anwachsen können bevor sie bemerkt und operiert werden. Für Dich ist Dein Meningeom ein riesiges Ungeheuer, welches Dich und Dein Gehirn bedroht. - Und beide habt Ihr recht!
Mit 12x10mm ist Dein Meningeom tatsächlich recht klein, was aber nichts daran ändert, dass Du es zur Recht als Bedrohung empfindest, so wie es jeder Mensch empfinden würde. TinaF hat Dir schon geschrieben, dass Meningeome sehr langsam wachsen und keine direkte Bedrohung für Dein Gehirn darstellen, da sie in der Regel in Ihrer Hülle wachsen und bleiben und nicht in das Gehirn eindringen. Dies ist eines der unschlagbaren "Vorteile", so makaber es auch klingen mag, im Vergleich zu anderen Tumoren im Schädel. Ein Meningeom als Hirntumor zu bezeichen trifft es nicht ganz, da es kein Tumor des Gehirns, sondern der Hirnhaut ist. Die Hirnhaut ist nicht am Denkprozess beteiligt! Sie dient lediglich als mechnischer Schutz des empfindlichen Gehirns und als Träger von Blutgefäßen. Die Hirnhaut ist also in weiten Teilen verzichtbar!
Meningeome wachsen in der Tat sehr langsam. So kann Dein Meningeom durchaus schon ein Alter von einigen Jahren auf dem Buckel haben. Auch wenn das Gehirn sehr empfindlich gegen Verletzungen ist, so ist es doch sehr anpassungsfähig wenn es um langsame Veränderungen geht. Nur so kann man erklären, wie ein Meningeom durchaus beachtliche Größen erreichen kann.
Ob Dein Meningeom verantwortlich für Deine in letzter Zeit gehäuft auftretenden Migräneattacken ist, mag und kann ich nicht beurteilen. Es ist jedoch bekannt, dass Meningeome auch schon bei geringen Größen für Epilepsien verantwortlich sein können. Warum sollte Dein Meningeom nicht dann auch Deine Migränen fördern können?
Ich finde es jedenfalls sehr sehr schade, dass es Deine Neurologin nicht vermocht hat Dich "abzuholen" und Dir Zuversicht zu geben. Aber dies tatsächlich nicht so einfach - ich brauch ja nur an meine eigene Geschichte zu denken. Mich damals als "verunsichert" zu beschreiben, würde ein glatte Untertreibung bedeuten und das obwohl ich hart im Nehmen war und immer noch bin.
Es ist jetzt sehr wichtig für Dich, dass Du jemanden zum Reden hast. Dass Menschen um Dich rum sind, die Dir Nahe stehen und die Dich auffangen. Leider sind viele verunsichert und wissen nicht so richtig was sie sagen sollen. Erwischen die falschen Worte, wenn sie etwas sagen, oder ziehen sich ganz zurück. Dies ist leider normal. Dafür gibt es dann aber auch wieder andere, die Dir unerwartete Unterstützung geben. Und dann sind auch wir, das Forum, für Dich da. Wenn Du Fragen, Sorgen, Ängste oder Nöte hast - schreibe sie uns. Es wird immer jemand für Dich da sein.
Beste Grüße
Probastel
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Vielen Dank für die vielen mutmachenden Antworten und Tipps.
Habe morgen kurzfristig einen Termin bei meinem Hausarzt, um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen. Er hat mehr Verständnis als die Neurologin, ist aber natürlich kein Spezialist, aber trotzdem hilfreich, einfach weil er da ist und mich ernst nimmt.
Behandelt eigentlich dann der Neurochirurg weiter oder muss das ein Neurologe machen? Ich brauche dann auf jeden Fall noch einen neuen in Köln.
Ich bin froh, wenn ich am 25. den ersten Termin bei einem Neurochirurgen habe, der mir dann hoffentlich das Meningeom zeigen kann und kompetent etwas dazu sagen kann. Macht es immer Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen?
Und: Ist es besser, direkt zu operieren oder in jedem Fall erst einmal abzuwarten? Mir schwirren 1000 Gedanken im Kopf, die erst mal sortiert werden müssen.
Danke für Eure Hilfe!
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Guten Morgen, frauypsilon.
Das mit den 1000 Gedanken kenne ich gut. ::)
Leider hatte ich mit meiner ersten Neurologin auch Pech.
Nach der OP meines Meningeom habe ich mir einen neuen Neurologen gesucht. Da ich dann schon etwas Arzterfahren war fragte ich ihn bei meinem zweiten oder dritten Termin, ob er mich und was ich ihm erzähle ernst nehmen würde. Zwischen uns klappt es ganz hervorragend, nachdem diese Frage geklärt war.
Mein Meningeom hatte nicht die Größe wie bei TinaF. Es hat aber leider Epilepsie ausgelöst. So habe ich in Absprache mit meinem Neurochirurgen am Ort und dem Neurochirurgen der Uniklinik in der ich dann operiert wurde besprochen, das Teil frühzeitig entfernen zu lassen, bevor es noch mehr Schaden anrichtet.
Nach der OP hatte ich anschließend gleich eine Reha/AHB und von da an überwacht der Neurologe mich vierteljährlich und verschreibt mir mein AE.
Ob dein Meningeom für deine Migräne mit verantwortlich ist kann ich nicht beurteilen.
Im Thread Meningeom kannst du die/den eine/n User/in finden, die ihr Meningeom schon eine zeitlang nur beobachten lassen. Das ist das sog. "wait and see".
Ob du noch eine Zweitmeinung haben möchtest liegt wohl auch daran, ob du mit der Erklärung und Meinung am 25.4. zufrieden bist oder nicht.
Bis dahin alles Gute. Und wenn du noch Fragen hast, dann her damit.
LG krimi
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Jeder Mensch zu den Du Vertrauen hast und der Dir offen und ehrlich zuhört ist für Dich wertvoll und wenn es der Gärtner ist! Dein Hausarzt ist sowieso der Arzt, der Dich bei all Deinen Gesundheitsfragen begleiten soll! Du bist also gar nicht so schlecht bei Ihm aufgehoben. Sicherlich ist er in einigen Fragen nicht so kompetent wie ein Fachmann, aber er hat immerhin die Möglichkeit, Dir bei einem anderen Neurologen kurzfristig einen Termin zu besorgen!
Der Neurologe kann selber nichts gegen ein Meningeom tun. Er kann "nur" evtl. Ausfallerscheinung therapieren, die durch Dein Meninegeom auftreten könnten und Ergo-, Physio- oder Psychotherapie verordnen. Gegen eine Meningeom selber kann nur ein NC oder ein Strahlentherapeut etwas unternehmen. Um dort hinzukommen brauchst Du wiederrum eine Überweisung von einem Neurologen.
Jede Meinung, die Dir hilft, Deine eigene zu bilden ist wertvoll. Eine Zweit- oder Drittmeinung von NCs ist also durchaus legitim (freie Arztwahl). Theoretisch darfst Du Dir so viele Meinungen einholen, bis Du den für Dich richtigen Arzt gefunden hast.
Ob es sinnvoll ist jetzt zu operieren ist eine Frage die wir eigentlich nicht beantworten könnnen (wir sind ja alle keine Ärzte). Ein Meningeom muss nicht sofort operiert werden, wenn es keine Symptome und Ausfallerscheinungen verursacht. Es reicht aber auch allein die psychische Belastung aus, das Wissen einen Tumor im Kopf zu haben, als OP-Grund aus. Es ist durchaus möglich, dass ein Meningeom über mehrere Jahre nur beobachtet wird und erst dann wenn es wächst entfernt wird.
Dein Neurologe meint, dass Deine Beschwerden nicht vom Meningeom stammen, was gegen eine schnelle OP spräche. Evtl. ist Dein Menigeom wirklich nur ein Zufallsfund und Du hast zum Beispiel eine Herzschwäche, die auch mehrfaches Umkippen und Leistungsschwäche als Symptom haben kann. Andere Ärzte können da anderer Meinung sein und Dein Meningeom für die Ursache halten. Darum ist es so wichtig für Dich mit mehreren Ärzten zu reden und weitere Meinungen einzuholen!
Die Uniklinik in Düsseldorf und das INI bieten einen KOSTENLOSEN Online-Service an. Du kannst dort Deine MRT-Bilder hinschicken und bekommst eine weitere kostenlose Diagnose zu Deinem Befund. Hier die Links:
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung
(http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)
und
http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)
Wir sind auch offen für Deine anderen 999 Gedanken... ;-)
Beste Grüße
Probastel
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Danke für die Antworten.
Mein Hausarzt hat mich komplett auf den Kopf gestellt, um die Ursache fürs Umkippen zu finden. Er meint, vielleicht sind es wirklich kleine epileptische Anfälle gewesen. Die Neurologin wollte da nicht weiter nachschauen, sondern abwarten. Das EEG war in Ordnung und sie wollte mich dann beim nächsten Umkippen in die Epileptologie nach Bonn schicken. M.E. alles irgendwie widersprüchlich.
Ich war außerdem beim Kardiologen, habe Blut untersucht bekommen und sämtliche Organe geschallt, um evtl. dort eine Ursache zu finden. Alles in Ordnung.
Bis auf den Meningeom Befund. Was mir halt zu denken gibt, ist zum einen das Umfallen, zum anderen die Tatsache, das ich mich so schlapp und zittrig fühle seit Wochen und eben zusätzlich zu den Migräneanfällen so häufig Kopfschmerzen habe, mal nur kurze Zeit, mal ein paar Stunden, mal den ganzen Tag. Da ich seit 25 Jahren schlimme Migräne habe (habe inzwischen GdB50 deswegen und arbeite nur noch 1/2 Tag in der Woche), kann ich zwischen Migräne und "normalen" Kopfschmerzen ganz gut unterscheiden.
Da meine HWS auch angeschlagen ist, dachten wir, es käme vielleicht daher und ich habe noch manuelle Therapie verschrieben bekommen, jedoch ohne wesentlich Besserung.
Können die Symptome durch das ja noch relativ kleine Meningeom verursacht werden?
Die "Super"-Neurologin meinte, sie glaubt nicht, kann aber nichts ausschließen. Es seien sicher eher die Wechseljahre, aber ausschließen oder mit Sicherheit sagen könne man in der Neurologie so gut wie gar nichts. Super Antwort. Ich bin aufgrund von zwei Gebärmuttereingriffen schon seit 8 Jahren mehr oder weniger in den Wechseljahren mit den typischen gleichbleibenden Beschwerden wie Hitzewallungen etc. - wird bestimmt der ein oder andere aus eigener Erfahrung kennen.
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Hallo Frau Y.,
ich könnte mir vorstellen, dass ein gewissenhafter Neurochirurg hellhörig wird, wenn Du ihm
berichtest, dass Du öfters "umkippst". Er könnte weitere Untersuchungen und eine Beobachtung in der Klinik veranlassen oder direkt aus seiner Fachkenntnis heraus einen Zusammenhang feststellen.
Die ganze Zauderei und das Spekulieren bringen Dich leider nicht weiter. Setze Deine Hoffnungen auf die Beratung in der Neurochirurgie und bereite Dich mit Deinen notierten Fragen auf dieses Gespräch vor.
Weitere fachklinische Meinungen einzuholen, ist grundsätzlich ratsam, wobei der persönliche Kontakt dem Arzt die Möglichkeit gibt, den Patienten in seiner Gesamtheit (allgemeine Konstitution, Sprache, Gestik, Konzentrations- und Merkfähigkeit, Bewegung, psychische Belastbarkeit) einzuschätzen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Gruß
Bluebird
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Hi Frauypsilon
Du weist sicher, dass sich Kopfschmerzen oftmals nur an Details unterscheiden und das ist bei 250 KS-Arten, welche zT unterschiedliche Behandlung erforden, gar nicht so leicht.
Nur weil der halbe Kopf weh tut muss es noch lang keine Migräne sein.
Allgemeinmediziner und niedergelassenen Neuirologen sind da oft überfordert und stellen falsche Diagnosen, die für den Patienten keine, oder nur wenig Erleichterung bringen.
Beschreib mal bitte deine Kopfschmerzen so genau wie möglich.
Wie Äußern sie sich?
Wann Uhrzeit?
Dauer?
Führstz du Kopfschmerztagebuch? wenn ein sofort anfangen.
Wirken Medikamente? wenn ja wie schnell und was bekommst du?
Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten?
wenn nein--- warum nicht?
Von wo bist du? Ich nenn dir einen Spezialisten.
Im günstigsten Falle leidest du unter sekundärkopfschmezen, welche mit der Behandlung des Meningeoms behoben sind. Davoin geh ich erst mal aus. auch wegen deiner Ausfälle.
Wenn es aber Primärkopfschmerzen sind muss schnellstens was passieren.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
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Vielen Dank für die Info, Fips2.
ich wohne in Köln und meine Diagnose Migräne (mal mit und mal ohne Aura) ist gesichert. Von A wie Akupunktur über B wie Betablocker und W wie Wunderheiler habe ich alles durch. Kopfschmerztagebuch führe ich seit über 20 Jahren.
Ich war in der Uni Bonn und in Essen in Behandlung (Kopfschmerzspezialisten) und bei diversen Ärzten, Heilpraktikern etc. und gelte nun als das, was der Schulmediziner "austherapiert" nennt.
Ich nehme das Triptan Maxalt und Ibuprofen. Damit komme ich ganz gut klar und halte auch brav meine max. 10 Schmerzmitteltage im Monat ein, damit ich nicht noch einen medikamenteninduzierten Kopfschmerz bekomme. Eine Umstellung auf ein Opiat ist gescheitert, es gibt nur eine ganz kleine Bandbreite Medikamente, auf die ich nicht allergisch reagieren.
In unserer Familie haben in einer Linie durch alle Frauen Migräne in unterschiedlich starken Ausprägungen.
Aber die "normalen" Kopfschmerzen und Ausfälle sind neu, so dass ich auch tippe, das diese dann eher von dem Meningeom kommen. Aber das kann vielleicht der Neurochirurg beurteilen.
Liebe Grüße,
frauypsilon
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Wie heißt es doch so schön: "Jeder Jeck ist anders!" Dies trifft auch und vor allem auch HT-Patienten zu!
Das Gehirn ist ein dermaßen komplexes Gebilde, dass es durchaus zu signifikanten Unterschieden in der Funktionsweise zwischen einzelnen Gehirnen kommen kann. Ein beliebtes Beispiel ist das Sprachzentrum, welches meistens auf der linken Seite liegt - aber nicht unbedingt immer (die Händigkeit spielt da zum Beispiel eine Rolle, aber eben halt auch nicht immer).
So kann es also sein, dass Dein Meningeom dieses Wirkungen jetzt schon hat, obwohl es in anderen Gehirnen noch keine Auswirkungen haben würde. Wenn Du schon komplett auf den Kopf gestellt wurdest und keine andere organische Ursache gefunden wurde, liegt der Verdacht natürlich nahe. Dies ist der Grund warum sich Deine Neurologin nicht festlegen will und lieber bei einen ganz klarem "Vieleicht" bleibt.
Wo wir gerade beim Thema Monopause sind: Bei der Behandlung der Symptome einer Monopause werden relativ häufig Hormone eingesetzt. Dies ist bei Meningeomen keine gute Idee, da relativ viele Meningeome Östrogen-Rezeptoren haben und der begründete Verdacht besteht, dass durch Östrogen-Gaben eine Wachstumsschub ausgelöst werden kann. Solltest Du also Hormone nehmen, solltest Du dies unbedingt mit Deinen Ärzten abklären und im Zweifel auf die Einnahme verzichten.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo, Probastel,
supervielen Dank für den Tipp.
Wegen der Migräne nehme ich seit 25 Jahren schon keine Hormone mehr, denn diese verschlimmert sich dadurch leider nur.
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und schon so viele Tipps und Hilfen und Unterstützung gefunden habe.
Euch allen vielen Dank auch schon für die Beantwortung meiner weiteren Fragen und das Teilnehmen an meinen Kreuz und Quer-Gedanken (es sind immer noch weit über 900 :-))
Frauypsilon
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Essen? Ok Da hätte ich dich als Rheinländer auch hin geschickt.
Die sind echt gut.
sfZ Fips2
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hallo frauypsilo, is ja cool und ich erlaub mir wegen meiner kopftechnischen schwierigkeiten auch nur ....y schreiben und hoffe es is in ordnung
ich habe deine vorstellng gelesen und möchte dich beruhigen und auch gleichzeitig aufmuntern weiter zu machen bis du wieder beruhigt sagen kannst ich weiß alles, mache was zu tun ist usw. denn es geht um dich!!!
laß dich nicht einschüchtern. es fällt schwer sich durchzusetzen z. b. ärzten die als bagatelisiren. ich habe mir auch erst angeeignet mich hinzustellen und mir gehör zu verschaffen.
auch mir ging es so das ich mich unverstanden fühlte ich nenn ja keine namen, aber ich bin nach meiner 2.reha zu meinen damaligen neurologen gegangen und der hat meinem abschlußbericht der reha recht gegeben das es nicht sicher sei das ich noch fokale anfälle habe (ist so wie epilepsie die ich habe seit op), er mir aber rezept gab für tabletten dagegen und vermerk ich solle nächstes quartal wieder kommen. zusätzlich antidepresiva ich habe dann gefragt ja wie hab ich was dann nehm ich die dinger und nicht dann brauch ich ja keine mehr. schulterzucken. ich sagte ich kämpfe jetzt fast 3 jahre ich bin patient er solle mal die seite tauschen und sich vorstellen er ist patient, was würd er machen?? einfach: er ist es ja nicht..ich sagte so und wie wollen sie wissen ob ich die antidepresiva überhaupt nehmen würde ...können sie ja eh nicht kontrollieren....ohne weitere worte bin ich aufgestanden rezept genommen, raus ohne weiteres wort.
das hat mir so gut getan endlich mal mich wehren. hab danach eine neue neurologin gefunden und die war total anders...
wär zu lang jetzt zu beschreiben.
lass dich nicht entmutigen man kann da ist ja jeder anders seinen arzt des vertrauens finden kombiniert mit anderen fachärzten.
viele hier habe ja tip gegeben welcher doc für welches gebiet spezialist ist.
da zu dem wege ärzte und so.
ich hatte 2007 op u.mein menniteilchen war ca. 3xgrößer am tentorium schlechte lage und und und.
bleib positiv irgendwann merkst du so jetzt ist gut abwarten und auch vertrauen finden wenn du deine entscheidungen treffen mußt.
egal ob warten ohne op oder nach op warten auf kontrolle im MRT du mußt dich festigen und du weist jetzt da ist was das "ding" soll raus und zwar dann wenn du es sagst oder eben es wird nie weiter wachsen.
die einschätzung mit den schmerzen und andere beeinträchtigungen sind für mich au oft schwer. man ist nur schneller verunsicher weil es könnte ja mit dem untermieter im köpfle zamenhängen.
was auch wichtig ist jetzt wo noch alles offen ist wies wieiter geht schau nicht zu viel was mit negativen geschreibsele zu lesen ist. in manche situationen tut dies einem gar net gut.
nur manchmal is es befreiend den ganze schlamassel zu schreiben weil deine liebn um dich rum mit dem schlecht umgehen kann.
so nu mal pause
ich versuch wieder zu schreibe hoffentlich hab ich dann noch denn zusammenhang.
sonnige grüße dir und allen
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Vielen Dank, Igelchen und alle anderen
für eure mutmachenden Worte und lieben Gedanken. Ich warte jetzt mal den Termin beim Neurochirurgen nächste Woche ab und werde dann entscheiden, wie es weiter geht bzw. mir noch eine zweite Neurochirurgenmeinung einholen.
Danke für alle Tipps bisher. Zum Glück habe ich einen tollen Mann an meiner Seite, der zwar in allem medizinischen ein Analphabet ist (ganz lieb gemeint), aber eine Million anderer Qualitäten hat und immer für mich da ist. Das ist unendlich viel wert.
Und meine nächste Frage kommt bestimmt bald :-)
Liebe Grüße
frauypsilon
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Hallo frauypsilon,
ich hatte auch ein Meningeom und man hat es mir im Dezember 2012 entfernt. Ich war vorher bei keinem Neurologen, sondern bei meinem Hausarzt aufgrund meiner ständigen Kopfschmerzen. Eher durch einen Zufall machte man ein CT von meinem Kopf, dabei entdeckte man diesen lästigen Untermieter. Später machte man dann noch ein MRT. Um keine Zeit zu verlieren machte mir mein Hausarzt direkt einen Termin im Krankenhaus beim NC, da ich mit dieser Diagnose nicht noch hätte auf einen Termin in einer NC Praxis hätte warten können (aus nervlichen Gründen).
Im Krankenhaus riet man mir zu einer OP! Der Neurochirurg im Krankenhaus sagte mir, dass der Tumor nichts mit meinen Kopfschmerzen zu tun habe. Ebenso sollte ich erwähnen, dass ich seit Jahren an Migräne leide. Ich helfe mir mit dem Triptan "Zolmitriptan" in Form eines Nasensprays weiter. Und ich hatte wirklich sehr oft Kopfschmerzen und Migräne. Meine OP liegt nun 5 Monate zurück und ich muss ehrlich sagen, dass meine Kopfschmerzen viel besser geworden sind und auch meine Migräne zurückgegangen ist, sie ist nicht weg, aber wesentlich seltener, als zuvor. :)
Um meine Migräne und Kopfschmerzen ein wenig in den Griff zu bekommen, gehe ich außerdem seit drei Jahren zu einer Osteopatin, die mir wunderbar hilft. Sie erklärte mir, dass die Kopfschmerzen, die ich vorher hatte wohl etwas mit dem Meningeom zu tun haben könnten, denn es macht sich im Kopf breit und verdrängt alles andere. Sie sagt es reicht schon aus, dass es auf eine Blutbahn drückt und das Blut nicht so gut fließen kann...... ???
Ich weiß, wenn man diese Diagnose hat, zieht es einem den Boden unter den Füssen weg, ich habe den psychischen Schock auch noch nicht komplett verarbeitet, aber meine Kopfschmerzen sind viel seltener geworden. Also, hab keine Angst und wenn Du etwas loswerden willst, dann melde Dich im Forum, hier habe ich auch super Tipps und liebe Worte erfahren.
Noch ein kurzes Wort zu den Freunden. Ich habe viele verschiedene Erfahrungen gemacht, wenn ich von meinem Tumor erzählt habe. Einige haben einen Bogen um mich gemacht, wobei da auch sicher Leute bei sind, die nicht wussten, wie sie sich verhalten sollten. Andere flüchtige Bekannte haben sich liebevoll um mich bemüht und melden sich immer noch regelmäßig um zu hören, ob alles ok ist und engste Familienmitglieder haben bis heute nicht einmal gefragt, wie es mir geht. An so einer Situation sieht man übrigens gut, wer zu den wahren Freunden zählt und es bietet sich somit die Gelegenheit im Freundes- und Bekanntenkreis ein wenig aufzuräumen. Also mach Dir nicht so viel daraus!!!
Ich wünsche Dir, dass Du einen guten NC gefunden hast.
Alles Liebe für Dich!!! :-*
LG
sternchen7
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Liebe FrauYpsilon,
ich wäre an Deiner Stelle wegen der Neurologen-Suche nicht so sehr aufgeregt.
Ich habe weder vor noch nach meiner ersten Meningeom-OP einen Neurologen aufgesucht, da ich auch keine zu behandelnden Erscheinungen hatte. Erst als man für die Neurochirurgie die Überweisung von einem Neurologen oder Augenarzt brauchte, habe ich den Augenarzt (bei dem ich ohnehin Stammkunde bin) bemüht, obwohl es da gar keinen Zusammenhang gab. Erst nach meiner 2. OP mit anschließender Bestrahlung empfahl man mir in der AHB, die dort durchgeführten Kontakte mit einer Psychologin fortzusetzen - dann ging ich erstmals zu einem Neurologen, der auch eine Psychiater Ausbildung hat.
Ansonsten - wenn keine neurologisch relevanten Dinge bestehen oder bei der OP entstehen - macht alles, was nötig ist, meine Hausärztin.
Wegen der Zweitmeinung würde ich an Deiner Stelle abwarten, was der Neurochirurg sagt und welches "Bauchgefühl" Du bei ihm und mit seiner Empfehlung hast. Vertraust Du ihm und bist von seiner Meinung überzeugt, und das auch nach mehreren Tagen und nach Gesprächen mit Deinem Mann immer noch, dann musst Du Dich nicht unbedingt um Zweitmeinungen kümmern. Die können einen auch verwirren.
Du kannst ja dann auch hier im Forum erstmal Zweitmeinungen von uns Amateur-Erfahrenen einholen. ;)
KaSy
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Danke für die neueren Infos und Statements. Das hilft mir ungemein weiter, auch, etwas Ruhe ins Chaos der Gedanken zu bringen.
Ich habe nun noch eine Frage.
Die "überaus kompetente" Neurologin sagte mir, dass man mit einem Meningeom Jahre und Jahrzehnte leben könne, ohne das sich das Meningeom in der Größe verändere und das man uralt werden könne, ohne das Teil operieren zu lassen.
Aber im Forum habe ich jetzt gesehen, dass viele (die meisten?) von Euch bereits operiert worden sind und auch nicht wenige mehrfach, weil das Meningeom wieder gekommen ist bzw. sich ein neues gebildet hat.
Könnt Ihr mir dazu noch etwas sagen? Habt Ihr gewartet, bis das Meningeom größer war, ist es bei Euch erst relativ groß entdeckt worden, wie schnell seid Ihr nach Diagnosestellung operiert worden?
Danke für Eure Hilfe,
frauypsilon
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Hallo Du,
wie ich Dir ja schon geschrieben hatte, war mein Meningeom 5x6 cm groß und ich hatte massive Beschwerden. Deshalb gab es bei mir kein "wait-and-see" mehr, das Teil kam raus und zwar eine Woche nach seiner Entdeckung. Für mich und in meiner Situation war das die einzig richtige Entscheidung.
Wenn man ein sehr kleines Meningeom hat, das noch keine Beschwerden verursacht, so kann man sicherlich - erst mal - abwarten. In regelmäßigen Abständen wird der Tumor per MRT überwacht und solange er keine Wachstumstendenzen zeigt oder eben Beschwerden verursacht, muss man nicht unbedingt etwas unternehmen. Allerdings muss man diesen Zustand auch psychisch aushalten können.
Dein Termin beim NC naht, das ist gut so, ich hoffe, dass Du danach klarer sehen kannst und eine Vielzahl Deiner Fragen beantwortet sein wird. Was aber natürlich nicht heißt, dass nicht auch wir gerne Deine Fragen beantworten! ;)
LG TinaF
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Zettel hinlegen. Fragen die einem einfallen aufschreiben, auch wenn sie noch so banal erscheinen.
Zettel mit zum Doc nehmen und dort abarbeiten.
Die Ärzte sind da sehr verständnisvoll und haben es gern wenn sie sehen dass der Patient sich Gedanken gemacht hat. Dann können sie auch Bedenken und Ängste zerstreuen, oder psychisch unterstützen.
igB
Fips2
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Hallo frauypsilon,
es ist schön, dass wir etwas für dich tun konnten und du nun einen Weg für dich gefunden hast.
Lass dich durch die verschiedenen Berichte über unsere Meningeome nicht unsicher machen. In der Regel wächst ein Meningeom sehr, sehr langsam.
Du hast von einigen gelesen, bei denen das Meningeom bei entdecken recht groß war. Das stimmt. Aber niemand weiß, wie viele Jahre es bis zu dieser Größe gebraucht hat.
Bluebird zum Beispiel, beobachtet ihr Meningeom schon einige Jahre. Und sie hat gelernt damit klar zukommen.
Andere wollten nicht beobachten und warten.
Mir hatte der heimische Neurochirurg und der Neurochirurg der Uniklinik in der ich operiert wurde geraten mich operieren zu lassen, obwohl es noch nicht solch eine Größe wie z.B. bei TinaF erreicht hatte. Dafür hatte ich epileptische Anfälle.
Es liegt halt auch daran, an welcher Stelle es wächst.
Von Probastel und KaSy hast du sicher gelesen, dass sie wiederholt an einem Meningeom operiert wurden. Das gibt es leider auch.
Warte in Ruhe deinen Termin bei dem Neurochirurgen ab und wie du dich von ihm beraten fühlst. Frage ihn, ob dein Meningeom an einer bedenklichen Stelle wächst. Er wird dich sicher gut aufklären.
LG krimi
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Hallo frauypsilon,
bei mir war Nov. 2011 Zufallsbefund Meningeom und bis jetzt bin ich noch bei der Wait-and-See-Fraktion. D.h. bis jetzt alle 6 Monate MRT zur Überwachung, bis heute kein Wachstum in diesem Zeitraum. Ich komme inzwischen gut mit der psych. Belastung klar, schwierig war das Vierteljahr, bis ich die Diagnose "verdaut" hatte. Leider gibts auf Null-Wachstum keine Garantie...
Dir alles Gut für Deine Entscheidungsfindung.
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Hallo frauypsilon,
mach Dich nicht allzu sehr verrückt und warte erst mal den Besuch beim NC ab. Ich denke jeder hat eine andere Geschichte, bzw. der Untermieter ist bei jedem unterschiedlich groß, sitzt an einer anderen Stelle und hat unterschiedliche Beschwerden. Schreibe alle Deine Fragen auf und vertraue ein wenig in den NC.
Wenn Du Dir dann nach dem Gespräch mit dem NC unsicher bist, dann kannst Du Dir immer noch eine zweite Meinung einholen. Niemand zwingt Dich irgendetwas sofort zu tun. Du hast geschrieben, dass Du mit Deinem Hausarzt gut klarkommst, vielleicht kann er Dir auch noch mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ich habe auch Angst, dass mein Meningeom wiederkommt und ehrlich gesagt habe ich vor der OP gar nicht gewusst, dass die Möglichkeit besteht, dass das Ding wiederkommen kann. Ich dachte, dass ist wie der Blinddarm, der entfernt wird und gut ist. Aber wenn man über alles was passieren könnte nachdenkt, dann wird man noch unsicherer und kann an gar nichts anderes mehr denken. Mein Tipp wäre da aber noch, wenn Du Deine Diagnose bzw. die ganze Situation psychisch nicht gut verarbeiten kannst, dann hol Dir außerdem noch Hilfe bei einem Psychotherapeuten. Viele Menschen haben Angst dorthin zu gehen, weil es Leute gibt, die denken, man sei irre , wenn man dort hin geht, aber das ist falsch!!!!!!! (Habe diese Erfahrung gemacht und beschlossen, dass ja nicht gleich jeder wissen muss, dass ich mir Hilfe geholt habe).
Der Psychotherapeut steht einem zur Seite und hilft dabei, die Diagnose zu verarbeiten, damit man auch noch positiv denken kann. Ich kann es nur empfehlen. Schau, dass es Dir gutgeht!
Konnte ich Dir weiterhelfen bzw. Dich beruhigen???? Das fände ich toll!
LG
sternchen7
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ich wollte nur noch kurz auf das Posting von Krimi eingehen:
Von Probastel und KaSy hast du sicher gelesen, dass sie wiederholt an einem Meningeom operiert wurden. Das gibt es leider auch.
Dazu fällt mir der allseitsbekannte Satz ein:
Keiner ist unnütz, er kann immer noch als schlechtes Beispiel dienen!
;D
Wir sind tatsächlich ein schlechtes Beispiel, da Rezidive bei Meningeomen relativ selten vorkommen. Immerhin sind auch solche Rezidive operativ gut beherrschbar. UND last but not least: Mir geht es gut! Eine Meningeom-OP ist psychisch ein Angang, keine Frage, man kommt sich vor als müsse man einen Bungee-Sprung ohne Gummiband absolvieren. Man hat die Angst, dass das Gehirn nach der OP durch den Mixer gegangen ist.
Rückblickend kann ich sagen, dass dies aber keinesfalls so ist. Den Zustand nach einer OP kann man ungefähr mit dem einer (schweren) Gehirnerschütterung vergleichen.
Jetzt, gut 1,5 Jahre nach der letzten OP und Bestrahlung, fühle ich mich fit und voll belastbar. Eine wiederholte OP ist also unschön und ich hätte sie gerne vermieden, aber soweit bist Du noch lange nicht! Du kannst erst einmal davon ausgehen, dass bei einer OP, falls denn eine OP bei Dir notwendig ist, Dein Meningeom restlos entfernt wird und Du nie wieder Probleme mit einem Meningeom haben wirst. Ok?
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Frau Y.,
da mein Benutzername in einem Beitrag genannt wurde, möchte ich auch kurz was schreiben.
Mein Meningeom wird seit 2005 kontrolliert, ich habe weiterhin keine Beschwerden. Dennoch wird es entfernt werden müssen, weil es das sehr langsame Wachstum nicht einstellt und doch mit der Zeit Schaden anrichten könnte. Ob für Dich diese Wait-and-See-Strategie in Betracht kommt, wird Dir der Neurochirurg erklären. Man muss da auch eine gewisse Gelassenheit mitbringen, ständige Angst um den Tumor ist da sicher kein guter Wegbegleiter.
Ich teile KaSy's Meinung insofern, dass man nicht zwangsläufig sämtliche NC-Kliniken nach ihrer Meinung fragen muss, wenn man sich bei einem Neurochirurgen gut aufgehoben glaubt. Eine Zweitmeinung ist aber nicht verkehrt, um die Therapieempfehlung zu untermauern.
Verlasse Dich beim anstehenden Gespräch auf Deinen Verstand aber auch auf Dein Bauchgefühl.
Viel Glück
und Gruß
Bluebird
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heute hatte ich meinen Termin beim Neurochirurgen und wollte euch kurz auf den neuesten Stand bringen und danke sagen für die tollen und hilfreichen Kommentare und das Mit-Fühlen:
Zunächst: Ich hatte meinen Mann mit dabei und wir hatten beide ein gutes Gefühl beim Neurochirurgen. Er hat mich ernst genommen, meine Fragen beantwortet und machte eine kompetenten Eindruck. Solange sich also nichts ändert, brauche ich, denke ich, keine Zweitmeinung einzuholen.
Ich habe den Arzt so verstanden:
Aller Wahrscheinlichkeit nach handelt es sich bei meinem Tumor um ein Konvexitätsmeningeom, welches ich nun endlich auch gesehen habe (es ist übrigens auf den Bildern sehr gut zu erkennen - soviel zur "Professionalität" der Neurologin).
Die Lage ist leider suboptimal. Es liegt an einer Hirnwindung im Bereich, der für das Empfinden der rechten Körperhälfte zuständig ist. Bei der derzeitigen Größe besteht kein Handlungsbedarf, aber es muß engmaschig kontrolliert werden und sobald sich in der Größe etwas ändert und/oder Störungen/Lähmungen u.ä. auftreten, die zweifelsfrei dem Tumor zugeordnet werden können (was bei meinen derzeitigen Symptomen nicht zweifelsfrei der Fall ist), muß neu überlegt bzw. wohl operiert werden.
Im Juni wird ein MRT gemacht und dann überlegen wir gemeinsam, wie es weitergeht. Sollte die Größe unverändert sein, wird im Abstand von sechs Monaten kontrolliert, es sei denn, ich habe vorher Beschwerden. Somit gehöre ich wohl die nächste Zeit zur "wait and see"-Fraktion - danke bluebird für deine hilfreichen Worte dazu.
Also, im Moment bin ich ein wenig ruhiger, weil ich vor einer OP auch eine Riesenangst habe und nachvollziehen kann, dass man eine Kopf-OP nicht ohne absolute Indikation macht. Aber es ist trotzdem ein Scheißgefühl, ein unberechenbares Teil im Kopf zu haben, was wohl irgendwann raus muss.
Soviel erst einmal von mir. Danke, dass ihr an mich denkt und Anteil nehmt. Das hilft mir viel weiter. Wenn ich weitere Fragen habe oder im Juni das neue Ergebnis, melde ich mich.
Ich bin superfroh, hier im Forum gelandet zu sein!
Eure frauypsilon
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Hallo Frau Ypsilon,
so, wie Du das Gespräch mit dem NC schilderst, klingen sein Befund und seine Empfehlungen vernünftig. Ich glaube, Du hast viel Glück gehabt, direkt beim ersten Mal einen so kompetenten und
besonnenen Arzt anzutreffen. Dies ist ein beruhigendes Gefühl, wenn man weiß, wo man gut aufgehoben ist und Hilfe erwarten darf. Der Gedanke, dass das Meningeom wachsen und Ausfälle verursachen könnte, ist natürlich alles andere als beruhigend. Dass Du Dich zunächst in der Beobachtungsphase wohler fühlst als knapp vor einer OP, kann ich nur zu gut nachvollziehen. Dennoch solltest Du - ohne in jeder Minute Panik zu schieben - eine möglicherweise notwendig werdende OP nicht völlig ausschließen und Dich mit dem Gedanken auseinander setzen.
Ein Kontrollabstand von 6 Monaten ist engmaschig, so dass keine Gefahr bestehen dürfte, dass ein wichtiger Zeitpunkt verpasst wird.
Und natürlich sollte immer ein Funken Hoffnung bleiben, dass das Meningeom nicht wachsen wird.
Wie stand kürzlich auf einem Yogi-Teebeutel-Fähnchen: "Ich glaube nicht an Wunder, ich vertraue darauf..."
In dem Sinne alles Gute und bis dahin
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo, guten Morgen, Ihr Lieben alle,
ich muss mir doch noch mal eine Einheit Unterstützung abholen. Ich dachte, mit "wait and see" kann ich ganz cool umgehen und weil das Meningeom ja noch so klein ist und derzeit nicht unbedingt gehandelt werden muss, kann jetzt alles so weitergehen wie bisher.
Gestern habe ich mit einer befreundeten Ärztin gesprochen, die sagte, dass die Stelle, an der mein Meningeom sitzt, zwar gut erreichbar, aber doch nicht so einfach ist, weil dort einfach ganz ganz viele Nerven laufen.
Ich habe die letzten Tage wohl wetterbedingt ganz schlimm Migräne und heute nacht fürchterliche Alpträume von einer Hirn-Op, die ohne Zweitmeinung bei mir sofort mit irgendwelchen fachlich nicht ausgebildeten Ärzten durchgeführt werden sollte und bin schweißgebadet aufgewacht. Schrecklich.
Heute geht es mir miserabel und ich bin wohl nicht so cool wie gedacht. Man kann wohl mit so einer Diagnose nicht so einfach wieder zum Alltag übergehen. Ich dachte, ich hätte so viel Lebenserfahrung und könnte Dinge gut verarbeiten.
Und jetzt habe ich das arme Tier und Angst, was noch passiert und würde am liebsten weinend in der Ecke liegen.
So, dass musste ich jetzt mal loswerden, danke euch allen fürs Zuhören.
Eure frauypsilon
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Hallo FrauY,
weinen ist vollkommen in Ordnung. Ich habe vor meiner OP ganze Badewannen mit Tränen gefüllt, jedenfalls hat es sich so angefühlt und das, obwohl ich vor meinem Tumor schon das ein oder andere erlebt habe, das sich nicht unbedingt in jedem Lebenslauf findet. Zu erfahren, dass man einen Tumor im Kopf hat, ist ein Schock, eine unglaubliche psychische Belastung. Der Gedanke, dass man vielleicht am Kopf operiert werden muss, lähmt einen, macht einen vollkommen fertig, auch wenn man zuvor schon so einiges er- und überlebt hat. Natürlich erlebt es jeder etwas anders und es gibt sie ja angeblich wirklich, diese coolen Typen, für die das alles nur ein Spaziergang war (oder die jedenfalls so tun ::)). Ich war nicht cool und für mich war es kein Spaziergang, ABER es ist zu schaffen! Schau uns Betroffene an, die wir schon operiert wurden, wir haben es alle geschafft.
"Wait and see" muss man aushalten können, das ist nicht für jeden geeignet. Wir haben hier Mitglieder, bei denen schon seit Jahren gewartet und beobachtet wird. Vielleicht gewöhnt man sich im Laufe der Zeit auch daran, das kann ich nicht beurteilen. Bei mir gab es damals keine Alternative zur OP und auch wenn ich einen Horrorangst hatte, war mir doch von dem Moment an, in dem ich die Diagnose erhalten habe, klar, dass das Teil raus muss. Ich hatte aber den großen Vorteil, dass bei mir alles total schnell ging, wochen-, monate- oder gar jahrelang hätte ich nicht warten wollen, aber das kam bei mir ja auch nicht in Frage.
Die Aussage der befreundeten Ärztin verunsichert Dich jetzt natürlich wieder. Vielleicht bedeutet das für Dich, dass es doch Zeit für eine Zweitmeinung wird. Oder ist die Ärztin zufällig Neurochirurgin? Vielleicht beruhigt es Dich wieder, wenn Dir ein zweiter NC bestätigt, dass bei Dir noch abgewartet werden kann. Vielleicht rät er Dir aber auch zu einer OP, dann musst Du wieder ganz anders an die Sache ran gehen.
Klar hast Du Angst, das versteht hier jeder, und wenn einen dann noch so schreckliche Träume quälen, dann zeigt das ja nur, wie groß die Angst und Verunsicherung ist.
Du weißt, dass hier immer jemand ist, der Dir zuhört. Bleib ruhig noch weinend in der Ecke liegen, aber denk mal darüber nach, ob Du nicht doch eine weitere Fachmeinung haben möchtest. Dadurch wirst Du wieder aktiv und holst Dich aus dieser lähmenden und passiven Haltung raus.
Wir sind immer für Dich da!
LG TinaF
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Hallo frauypsilon,
du hattest ein gutes Gefühl nach dem Gespräch mit dem Neurochirurgen. Ich denke, das hast du immer noch.
Aber dein Inneres scheint mit der „wait-and-see“ Strategie nicht klarzukommen. Das kann auch nicht jeder.
Zu Anfang hattest du geschrieben, dass dein Meningeom noch sehr klein sei. Die Ärzte nicht glauben, dass es bereits in dieser Größe Ausfälle verursacht.
Mein Meningeom war auch ein Konvexitätsmeningeom und es lag nahe Sprachzentrum und Motorik. Nach Meinung verschiedener Ärzte war es auch nicht sehr groß und im Vergleich zu den Meningeomen anderer User war es auch so. Es saß aber leider an der richtigen Stelle, sodass ich bereits Ausfälle hatte die dem Meningeom zugeordnet werden konnten.
Bei dir ist es scheinbar nicht so genau zuzuordnen.
Du hast trotzdem Zeit genug den nächsten Kontrolltermin im Juni abzuwarten. Kommst du mit dem Zeitraum nicht klar, kannst du vielleicht ein vorgezogenes MRT erhalten.
Eine Frage sei erlaubt: Deine befreundete Ärztin – ist sie vom Fach der Neurochirurgie?
Sie hat es mit ihrer Aussage sicher gut gemeint.
Wenn es dich aber sehr verunsichert, hast du immer noch die Option dir weitere Meinungen anderer Neurochirurgen einzuholen.
Weine ruhig, das entlastet die Seele und Druck baut sich ab.
Ich wünsche dir alles Gute. Und schreibe hier wann immer du es brauchst.
krimi
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Danke euch für eure tröstlichen Worte,
nein, die Freundin ist keine NC, sie ist Allgemeinmedizinerin und ihr Mann Anästhesist. Sicher ist sie keine Fachfrau. Ich werde das MRT versuchen, Anfang Juni zu bekommen. Ich stehe für den Termin trotz meiner Diagnose auf der Warteliste, reguläre Termine für Kassenpatienten gibt es erst im September wieder. Aber ich werde nächste Woche vorbeigehen und versuche, einen festen Termin zu bekommen. Die waren das letzte Mal auch sehr nett.
Das wird dann schon eine Beruhigung für mich sein. Wenn ich dann beim NC war, werde ich entscheiden, ob ich dann direkt eine zweite Meinung haben will oder noch warte und wie ich überhaupt weiter verfahren möchte.
Du hast recht, Krimi, ich hatte ein gutes Gefühl beim NC.
Ich sitze im Moment einfach im Loch. Danke auch für deine Worte, TinaF. Auch in meinem Lebenslauf gibt es ähnlich wie bei dir vieles, was so nicht jeder hat. Wie ein sehr guter Freund von mir sagt: Du schreist auch immer hier, wenn was verteilt wird.
Grundsätzlich habe ich dennoch eine positive Lebenseinstellung, aber manchmal denke ich, es reicht einfach jetzt und dann kippt es eben. Ich habe heute einfach mal das Weinen und alles andere zugelasse; danke, dass ihr mir Mut dazu gemacht habt.
Und morgen geht es bestimmt wieder besser. Danke für eure guten Wünsche!
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Hallo, ihr lieben alle,
ich komme gerade vom NC und bin ein wenig durch den Wind.
Im Juni sollte ja ein Kontrolle-MRT gemacht werden, welches ich mir errungen hatte, da die tolle Neurologin ja meinte, in 12 Monaten wäre früh genug. Ich hatte leiden keinen festen Termin (GKV) fürs MRT, sondern stand auf der Warteliste, falls jemand absagt. Feste Termine gab es erst wieder Ende September, und das, obwohl ich im April da war. Ich hatte danach schon 2x nachgefragt, aber es war nichts frei.
Vorgestern hatte ich Geburtstag und bin dann einfach mit meinem Mann persönlich hingegangen und habe nachfragt, ob vielleicht was frei geworden sei für Juni. Dies wurde verneint. Ich habe dann einfach gesagt, dass ich heute Geburtstag hätte und ein MRT-Termin doch ein schönes Geschenk sei. Woraufhin die Sprechstundenhilfe sagte, ich solle kurz warten und mir dann einen Termin für in zwei Stunden gab. Ich war sehr froh und auch fassungslos und habe mich 1000mal bedankt.
Nach dem MRT rief mich dann der Radiologe herein, um mir mitzuteilen, dass es so aussähe, als habe sich das Meningeom ein wenig vergrößert, er sei aber nicht sicher, es könne auch am Winkel der Aufnahme liegen.
Ich bin direkt zum NC mit den Bildern. Den Termin dort hatte ich für Ende Juni gemacht, in der Hoffnung, bis dahin ein MRT gehabt zu haben. Habe dann dort die Situation geschildert und um einen früheren Termin gebeten. War aber nichts frei. Habe dann noch mal ganz nett gefragt und den Geburtstagsjoker gezogen und für heute einen Termin bekommen mit Wartezeit.
Dann wurde ich direkt als erste hereingerufen und der NC teilte mir mit, dass sich das Meningeom in den letzten drei Monaten von der Größe her nahezu verdoppelt habe. Damit habe er selbst nicht gerechnet. Es läge noch keine Ödembildung vor. Ob ich schon Ausfälle hätte? Ich sagte, dass ich oft dasselbe doppelt erzähle, viel Kopfschmerzen habe und öfter Kribbeln im rechten Arm. Da ich aber eben so schlimme Migräne habe und meine HWS übel aussieht, ist es schwer zuzuordnen, woher diese Symptome kommen, sie könnten aber vom Meningeom sein.
Er sagte mir dann, weil mein Meningeom so klein entdeckt wurde, würde er trotz des Wachstums jetzt noch nicht operieren wollen, sondern noch mal drei Monate warten, dann erneut kontrollieren und - sollte es dann wieder gewachsen sein - operieren wollen. Sollte ich aber weitere oder andere Ausfälle bekommen, solle ich mich sofort melden. Gestartet bin ich bei einer Größe von 1,2x1 cm. Ich sagte dann, ich würde auch noch nicht so gern unters Messer, so eine Hirn-OP sei ja kein Spaß. Er meinte, für ihn schon, er würde sehr gern operieren (Humor hat er ja....), aber der Tumor liege bei mir sehr nah an der Region, die für die rechte Körperhälfte zuständig sei und - sinngemäß - das sei nicht so ohne.
Ich bin absolut deprimiert, weil damit hatte ich irgendwie nicht gerechnet. Was würdet Ihr tun? Würdet ihr jetzt schon eine Zweitmeinung einholen, oder erstmal die drei Monate abwarten? Ich tendiere eher zu letzterem, will aber nichts versäumen.
Ich bin dankbar für alle Antworten und Tipps. Ich habe vor einer OP voll die Panik und hatte auf "wait and see" gehofft. Zum Glück hat mein Mann noch Urlaub diese Woche und kann mich mental unterstützen.
Danke für alle Antworten, Hinweise, Ideen, Mutmachmails.
Eure ein wenig deprimierte
frauypsilon
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Hallo Frau Ypsilon,
erst einmal nachträglich meine Glückwunsche zu Deinem Geburtstag- Das war ja leider eher eine böse Überraschung. Offensichtlich war Deine Intuition, die MRT-Kontrolle jetzt anzugehen, genau richtig.
Also, irgendwie erscheint mir die Meinung des NC nicht plausibel. Dein Meningeom hat sich in drei Monaten größenmäßig nahezu verdoppelt, hat aber zum Glück noch kein Ödem gebildet. Es liegt an einem kritischen Punkt, weshalb eine OP dort nicht unbedingt leicht durchzuführen ist.
Du sollst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle...und wenn das Meningeom sich bis dahin nochmals um einiges vergrößert hat? Die neurochirurgische Entfernung würde doch dadurch nicht einfacher?
Also, wäre ich an Deiner Stelle, ich würde mir schnell eine oder auch zwei weitere fachklinische Meinungen einholen. Noch ist nichts passiert, kann auch sein, dass das Wachstumstempo runter geht, aber verlassen würde ich mich nicht darauf. Handel jetzt, dann bist Du auf der sicheren Seite.
Hoffe, dass Dein Mann Dich wieder aufrichtet und ihr gemeinsam diese Situation meistert.
LG
Bluebird
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Na liebe frauypsilon,
da hast du ja alle Register gezogen und deine ganze Charmeoffensive genutzt. ;)
Das Ergebnis ist leider weniger schön.
Du kannst dir jederzeit eine Zweitmeinung holen. Warum dann nicht schon jetzt!
Würde es mich betreffen, wollte ich keine 3 Monate auf ein neues MRT warten.
Dein Meningeom wurde klein entdeckt. Jetzt ist es schon wieder gewachsen. Es sitzt an einer kritischen Stelle. Darum, je größer es wird, kommt es der kritischen Stelle immer näher.
Da es Wachstumstendenzen zeigt, ist es wohl sinnvoller zu handeln bevor es neurologische Ausfälle verursacht.
Besprich das Ganze in Ruhe mit deinem Mann und noch einmal mit dem NC.
Teile ihm deine Sorgen und Ängste mit.
LG krimi
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Liebe FrauY,
ich verstehe den NC nicht!!!
Als bei mir durch die regelmäßigen MRT-Kontrollen Rezidive entdeckt wurden, waren sowohl der NC als auch ich froh, dass sie so klein entdeckt wurden. Bei mir war klar, dass sie, wenn sie erst mal aufgetaucht sind, auch weiter wachsen würden. Wieso warten???
Die OP wird nicht einfacher sondern komplizierter, wenn der NC schon sagt, dass der Tumor nahe der Region für die rechte Körperhälfte ist.
Die Möglichkeit von Schäden durch die OP wird für Dich größer!
Und Dein Respekt vor der OP wird nicht kleiner, je länger Du wartest!
Wenn er schon gesagt hat, dass er es operieren würde, dann hin mit Dir und vereinbare einen OP-Termin!
Mit verdammt gut gemeinten Wünschen
Deine KaSy
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Hallo,
danke euch erstmal für eure guten Tipps und Hinweise.
Liebe Kasy,
ich hänge hier mit einem dicken Migränekopf und versuche meine Gedanken zu sortieren.
Ich verstehe den NC auch nicht. Er sagte, er würde frühestens nach dem nächsten MRT operieren wollen, wenn ein weiteres Wachstum da ist. Aber ihr habt recht, warum nicht schon jetzt, bei der kleinen Größe. Ich war gestern so durch den Wind, dass ich danach gar nicht explizit gefragt habe. Seine Argumentation war, dass mein Meningeom ja immer noch recht klein sei und wenn die Werte von gestern der erste MRT-Befund seien, würde er auch nicht operieren.
Aber im Nachhinein hätte ich argumentieren müssen, dass ja bei mir nicht die Größe entscheidend ist, sondern die Tatsache, dass das Teil in nur drei Monaten relativ stark gewachsen ist (wenn auch insgesamt noch klein), was niemand erwartet hat. Aber das ist mir nicht eingefallen.
Der NC hat aber definitiv gesagt, dass er mir eine OP zum jetzigen Zeitpunkt ausreden würde.
Jetzt sitze ich da und überlege, wo ich mir die Zweitmeinung hole und ob mein Bauchgefühl bei dem NC mich getäuscht hat oder ob ich zu übervorsichtig bin oder überreagiere, wenn ihr versteht, was ich meine. (Der NC sprach von mit Kanonen auf Spatzen schießen bei einer OP zum jetzigen Zeitpunkt)
Wir wollen morgen Duisburg angucken (Welthirntumortag) und ich habe aus dem Internet einen sehr guten Eindruck von Mainz, auch wenn das nicht um die Ecke bei mir ist.
Danke für die guten Wünsche und bitte bitte gern noch eine Stellungnahme zu meinen Gedanken,
eure verwirrte migränige frauypsilon
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Hallo liebe Ypsilon,
jetzt sag erst mal Deiner Migräne, dass sie sich verziehen soll. Wie soll man da klare Gedanken fassen..
Ich würde an Deiner Stelle schon jetzt eine Zweitmeinung einholen, das wird Dich entweder beruhigen oder die Entscheidung für eine baldige OP leichter machen. Ich hab damals das INI angeschrieben, wegen der Zweitmeinung, das am schnellsten reagiert hat (es hat trotzdem noch lange genug gedauert).
Du findest hier im Forum Links dazu.
Ganz liebe Grüsse und gute Besserung...
Flamme
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Liebe frauy....
Jetzt leg erst einmal deinen Kopf weg, damit es dir besser geht. ;D
Ich hab dir eine PN geschrieben.
Unter den Links findest du wiederum Links für Zweitmeinungen.
Gute Besserung!
Krimi
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Hallo, ihr alle,
danke für alle wertvollen Tipps!
Heute morgen waren wir in Duisburg zum Welthirntumortag. Es war total interessant, es gab Vorträge und eine Meningeom-OP Film und ich konnte auch kurz fragen zu meinem Fall. Der NC dort meinte, er würde jetzt schon operieren und nicht weiter warten. Die Klinik selbst hat mir allerdings nicht so gut gefallen und bei mir muss es vom Bauch her stimmen, gerade auch für so einen wichtigen Eingriff.
Jetzt maile ich erst mal meinen NC an und frage ihn um seine Meinung zu den Aussagen aus Duisburg. Von der Reaktion werde ich das weitere Vorgehen abhängig machen.
Eine richtige Zweitmeinung will ich auf jeden Fall noch haben, weiß nur noch nicht, wo ich hingehe dazu, ich will auf jeden Fall einen Termin, wo ich jemanden persönlich gegenüber sitze. Wir werden am Wochenende weiter überlegen. Ich habe noch Düsseldorf und Mainz genannt bekommen. Hat jemand da Erfahrungen?
Außerdem will ich abklären lassen, ob das Kribbeln in meinem rechten Arm und Hand, was ich seit ein paar Wochen habe, von der HWS kommt, was ich bisher dachte, oder nicht. Wenn nicht, kann es nur vom Meningeom kommen. Und das spräche dann noch mehr für eine OP.
Ich bin ein bisschen frustriert. Ich will alles richtig machen und gut und die richtige Wahl treffen. Wobei ich ja noch ein Riesenglück habe, überlegen zu können, weil ich trotz allem Zeit habe, zu entscheiden. Dafür bin ich auch dankbar.
Es ist so ein auf und Ab der Gefühle.
Weitere Tipps sind gern gesehen. Mir helfen viele Aussagen immer, für mich Klarheit zu finden. Bei anderen mag das anders sein, für mich ist das wichtig und eine große Hilfe, das für mich richtige zu finden.
Alles Liebe
frauypsilon
P.S. Trotz der Schwüle hat die Migräne heute eine Pause eingelegt! Jubellllllllll
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Liebe FrauY,
wegen Düsseldorf frage Probastel per PN, falls er sich nicht selber meldet.
Zum Kribbeln im rechten Arm und der Hand*:
- Das könnte durchaus vom Meningeom kommen, da Dein (erster) NC ja bereits darauf hingewiesen hat, dass es nahe der Region für die rechte Körperseite liegt.
- Es könnte auch von der HWS kommen. Um diese Möglichkeit zu prüfen, solltest Du darauf achten, ob der kleine Finger mit betroffen ist, dann könnte es von der HWS kommen.
- Sollte der kleine Finger nicht betroffen sein, könnte es sich auch um ein Karpaltunnelsyndrom (eingeklemmter Nerv in der Hand nahe dem Handgelenk) handeln, das sich auch so bemerkbar macht.
Als Laie finde ich schon mehrere Ursachen ... also frage auch deswegen lieber den Arzt.
* Hast Du das dem NC eigentlich mitgeteilt, als er die Vergrößerung des Meningeoms feststellte und sich für Abwarten entschied??
Gruß
KaSy
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Hallo Kasy,
vielen Dank für deine Info.
Nein, der kleine Finger ist nicht betroffen. Karpaltunnelsyndrom kenne ich, ist schon links (ich bin Linkshänder) operiert worden. Dank eines "kompetenten" Orthopäden habe ich links auch mein Daumensattelgelenk verloren und dort eine Kapselbandplastik (er hatte meine Symptome leider unter- und falsch eingeschätzt).
Rechts kribbelt die ganze Hand und der Arm. Mal mehr und mal weniger. Habe ich dem NC auch gesagt, er meinte, es könne vom Meningeom kommen.
Montag sehe ich meine Physiotherapeutin nach deren Urlaub wieder. Sie kann sicher feststellen, ob sich an der maroden HWS was verändert hat oder ein Nerv eingeklemmt ist. Sollte das nicht der Fall sein, spräche eher alles für erste neurologische Erscheinungen durch das Menigeom.
Probastel hatte mich anfangs schon kontaktiert und Infos zu D`dorf und Duisburg wo er operiert wurde, gegeben. Vielen Dank.
Ich habe jetzt auch noch Freiburg genannt bekommen von mehreren Seiten und eben Mainz. Beides ist von Köln aus auch machbar. Ich werde auch noch mal meinen Hausarzt, zu dem ich viel Vertrauen habe, kontaktieren.
Puh, das beschäftigt einen alles schon sehr.
Gruß
frauypsilon
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Hallo, Ihr alle,
danke, dass Ihr mir Mut zur Zweitmeinung gemacht habt.
Nachdem ich gestern mit meinem Mann wegen einer Zweitmeinung in der Neurochirurgie der Uniklinik Freiburg war, möchte ich euch kurz ein Update geben:
Der NC dort hatte eine ganz andere Vorgehensweise als der Kölner; er fragte zunächst meine Symptome ab, die da ja wären das 2malige Umkippen im März, seit Monaten verstärkte Migräne und Kopfschmerzen, Kribbeln im rechten Arm und kleinere Aussetzer in Form von Doppelerzählungen (hat mein Mann festgestellt). Danach sah er sich meine MRT-Bilder an und lokalisierte den Tumor.
Die gute Nachricht ist: Der Tumor ist nicht gewachsen. Der Kölner NC hat einen Interpretationsfehler begangen. Die Schnittführung und der Winkel bei der neuen Aufnahme waren anders, dies hat er mir anhand eines direkten Bildvergleichs belegt. Somit handelt es sich um eine optische Vergrößerung des Tumors, nicht um eine tatsächliche. Auf anderen Aufnahmeebenen war die Größe gleich.
Sämtliche Symptome lassen sich aus Sicht der Experten in Freiburg zweifelsfrei dem Tumor zuordnen und sprechen für eine Irritation des Gehirns. Ich bin froh, dass mich endlich mal ein Arzt richtig ernst genommen hat.
Der Tumor liegt ganz genau in dem kleinen Tal zwischen sensorischen und motorischen Zentrum und tangiert beide. Lt. Arzt ist eine OP daher nicht so leicht durchführbar, weil man aufgrund der Lage über den Hinterkopf gehen muß, um das motorische Zentrum kleinstmöglich zu beeinträchtigen, und nicht von oben kommen kann. (so habe ich es verstanden)
Desweiteren ist es lt. Arzt lagebedingt so, dass ich nach einer OP mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit mit Lähmungen auf der rechten Körperhälfte rechnen muss, evtl. ganzseitig, oder im besten Fall nur im Fußbereich. Diese Lähmungen werden wahrscheinlich nach ein paar Wochen wieder verschwinden, es können aber Restlähmungen dauerhaft bleiben.
Aufgrund dieser Gegebenheiten tendiert der Arzt dazu, den Tumor, solange er sich ruhig verhält - trotz der neurologischen Erscheinungen - dort zu belassen. Sobald sich ein Wachstum einstellt, würde man operieren.
Die neurologischen Erscheinungen sollten weiter von einem Neurologen abgeklärt werden und deuten lt. Freiburg auf ein epileptisches Geschehen hin. Er riet mir dazu, ein Verlaufs-EEG zu machen und evtl. die Einnahme von Keppra in Absprache mit einem Neurologen (den ich mir jetzt erstmal suchen muss) zu überlegen und meinte, das Medi hätte u.U. heftige Nebenwirkungen.
Kann mir jemand was zu Keppra sagen?
Wir hatten von Freiburg eines sehr guten Eindruck, es war der erste Arzt, der mir anhand eines Modells vom Gehirn alles ganz genau erläutert und auch begründet hat. Die Klinik selbst ist groß und hochmodern und personell sehr gut ausgestattet. Sollte eine OP nötig werden, werde ich mich wohl dort operieren lassen. Im September ist das nächste MRT in Köln. Vom Kölner NC werde ich mich wohl nicht weiterbehandeln lassen.
Nun gehöre ich zur wait and see Fraktion und das hoffentlich recht lange :-)
frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
ich kann nur sagen: Gut, dass du dir eine Zweitmeinung eingeholt hast.
Natürlich musst du auch dieses Ergebnis erst einmal sacken lassen und verarbeiten. Wenn dir aber dein Bauchgefühl sagt, dass du mit der „wait and see“- Methode klarkommst, dann ist es auch gut so. Dein Meningeom scheint keine großen Wachstumstendenzen zu zeigen, sodass du wirklich Ruhe bewahren kannst.
Zu Keppra
Keppra hat wie jedes Medikament Nebenwirkungen. Der Beipackzettel führt eine ganze Reihe auf.
Ich nehme seit März 2011 Keppra und hatte kaum unter Nebenwirkungen zu leiden. Ja, erst war ich vermehrt müde, doch nach der Eingewöhnungszeit verschwanden diese Symptome.
Der Neurologe damals in der Reha-Klinik fragte mich vor der ersten Einnahme ob ich den Beipackzettel lesen würde. Ich verneinte. Meine Meinung damals war und ist es auch heute noch bei meinen jetzigen anderen Medikamenten, erst einmal abwarten ob etwas an Nebenwirkungen erscheint. Dann kann ich immer noch mit dem Arzt darüber reden.
Ich bin jedenfalls froh Keppra zu haben. Bin ich damit doch weitestgehend Anfall frei. Bis auf einige Ausnahmen in der letzten Zeit, die aber auch mit anderen Problemen zusammenhängen.
Du musst das ganz für dich allein entscheiden. Es gibt verschiedene Erfahrungen und Meinungen zu Keppra. Es ist jedoch als Monopräparat eines der Wirksamsten.
Wie der NC sagte: Unter Umständen heftige Nebenwirkungen. Was nicht heißen muss, dass diese bei dir eintreten.
Genauso gibt es zu anderen Antiepileptika "Pro und Contra" - Meinungen und Erfahrungen.
Für die Suche nach einem Neurologen wünsche ich dir viel Erfolg. Frage am besten gleich nach, ob er/sie sich mit Epilepsie auskennt. Das ist für die Zukunft sehr wichtig.
Alles Gute, dass dein Meningeom recht lange still bleibt und viele Grüße
krimi
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Liebe frauypsilon,
auch ich nehme seit 2011 Keppra.
Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom re. Zentralregion. Die Op war 2010 WHO 1.
Einige Monate nach der Op hatte ich einen Krampfanfall. Seitdem nehme ich das Keppra.
Abgesehen von Müdigkeit in den ersten Wochen der Einnahme habe auch ich keine Nebenwirkungen.
Liebe Grüße, Fee
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Hall Frauypsilon.
Auch wir haben in Freiburg sehr gute Erfahrungen gesammelt. Mit der Neurochirurgie nur als Besucher einer Patientin hier aus dem Forum und meine Frau direkt mit der Schmerzambulanz des Neurozentrums.
Der Weg dort hin hat sich auf jeden Fall für uns gelohnt,
Bonn ist ja nicht so weit weg von Köln. Wenn es dir nicht zu viel ausmacht, würde ich in Bonn die Epilepsie Klinik aufsuchen. Die ist deutschlandweit führend, was Epilepsie angeht.
So hättest du zwei Fliegen mit einer Klappe.
Bonn beobachtete deine tumorbedingte Epilepsie und den Tumor gleichzeitig.
MRT dürfte dort auch kein Problem sein, schnellstens Termine zu bekommen, wenn Veränderungen sich abzeichnen würden.
Die Klinik kann dann, in Zusammenarbeit mit Freiburg, das weitere Vorgehen bei Veränderungen des EEGs abgleichen.
Spiel mal ein bisschen den Steuermann. Das darfst du als mündiger Patient.
Bei uns funktioniert das prima. So bringt man Spezialisten, die man sich selbst ausgewählt hat zur Kommunikation.
Viele diese Ärzte kennen sich eh aus Kongressen------
Normalerweise durfte es kein Problem sein, da du ja ein Akutfall bist, dass dich dein Hausarzt direkt nach Bonn überweisen kann.
http://epileptologie-bonn.de/cms/front_content.php
Dann kannst du dir vorerst die Suche nach einem niedergelassenen Neurologen sparen, bzw. in Ruhe suchen.
Wende dich mal per Mail da hin und schildere deine Lage.
Erwähne auch gleich dabei, dass dich die Uniklinik Freiburg mit der Auflage der epileptologischen Überwachung heim gelassen hat.
In Freiburg würde ich auf die möglichst schnelle Zusendung des Berichtes deines Besuches,vielleicht vorab per Fax, damit du den als PDF zur Darlegung der Dringlichkeit zur Mail hinzufügen kannst.
Auch kann dein Hausarzt den Termin für dich dringlich ausmachen.
Gruß und immer gute Befunde
Gruß Fips2
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Hallo fips2 und ihr anderen alle,
vielen Dank für die nützlichen Hinweise. Ich werde mich sobald der Befund da ist, mit meinem Hausarzt zusammensetzen (er ist ein echter Glücksgriff oder sagte ich das schon?) und mit ihm das weitere Vorgehen besprechen.
Bonn ist ein guter Tipp, zumal meine Tochter schon dort in Behandlung war. Super ist auch der Vorschlag, Freiburg weiter den Tumor behandeln zu lassen und in Bonn die Epilepsie und die Beobachtung zu machen.
Ich hoffe, dass klappt so. Aber du hast recht, fips2, wir als Patienten bestimmen, wer uns behandeln kann und darf und soll. Manchmal ordnen wir uns der "weißen Macht" vielleicht einfach zu sehr unter und denken zu wenig selbst mit.
Liebe Grüße
frauypsilon
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Hallo, Ihr alle,
ich wollte euch gern auf den neuesten Stand bringen und ein paar Fragen loswerden.
Der Befund ist jetzt da und ich war Montag bei meinem Hausarzt. Er war begeistert von dem ausführlichen Befund und meint, Freiburg sei wohl eine gute Wahl und solle auf jeden Fall dort bleiben. Im Befund steht neben der Diagnose Meningeom auch Verdacht auf symptomatische Epilepsie.
Er hat mir erst mal Neurologen in Köln genannt, bei denen ich vorstellig werden soll. Termine trotz Tumor und Befund für Kassenpatienten erst im Oktober möglich. Durch schlimme Migräne Mo, Di und etwas weniger Mittwoch war ich etwas neben mir und habe außer dem Arztbesuch nicht so viel geregelt bekommen.
Mein Mann hat dann netterweise für mich rumtelefoniert und ich habe jetzt in einer Praxis, die einen guten Eindruck macht und an ein Krankenhaus angeschlossen ist, einen Gesprächstermin am 15.07.. D.h. keine Untersuchung und Behandlung, aber lt. Arzthelferin erstmal den Fuss in der Tür und der Arzt kann dann alles weitere veranlassen. Ich hoffe, dass passiert dann bei meinem Befund schnell, sonst habe ich eher das nächste MRT (Mitte September) als die neurologische Untersuchung.
Ich habe in den letzten Wochen mehr Symptome und wollte euch mal fragen, ob die auch mit dem Tumor zusammenhängen könnten.
Ich habe teilweise leichte Orientierungsstörungen, Schwindel und das Gefühl, dass alles schnell an mir vorbeirauscht und ich es nicht richtig sortiert bekomme - so ähnlich wie in Filmen, wo der Protagonist still steht und alles ganz schnell vorbeirauscht. Besser kann ich es leider nicht ausdrücken.
Zudem hat sich mein Tinnitus rechts, den ich seit 2010 habe, verschlimmert. Ich fühle ich schon seit Monaten nicht sehr belastbar, leicht erschöpft. Dazu dann noch die Kribbelparästhesien, die Freiburg ja schon dem Tumor zugeordnet hat und das Doppelterzählen, d.h. ich sage oder frage was und sage oder frage 3 Minuten später exakt dasselbe und weiß von dem anderen nichts mehr.
Die ersteren Symptome habe ich vor lauter Nervosität teilweise bei der Untersuchung gar nicht erwähnt. Blöd, oder? Einfach vergessen. Beim Neurologen muss ich dann einen besseren Zettel machen. Ich sammle jetzt schon, damit mir das nicht wieder passiert.
Das alles geht so ein bisschen aufs Gemüt. Es fragen nur wenige "Freunde" nach, wie es mir geht oder was es Neues gibt und das macht mich sehr traurig. Tagsüber, wenn ich dann allein bin, kommt manchmal schon so ein wenig Einsamkeit und Frust auf. Es ist so wie das Wetter im Moment, ein auf und ab.
Grundstimmung aber trotzdem positiv mit eben ein paar Durchhängern, dann lese ich immer im Forum und hole mir dort Energie und Kraft.
Immer wieder danke, dass es euch alle gibt.
Für heute genug und freue mich auf eure Antworten, die helfen unglaublich viel.
Eure frauypsilon
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Hallo Frauypsilon,
einige Symptome die du beschreibst hatte ich auch vor meiner OP . Kribbelparästhesien, Schwindel, Müdigkeit und auch das Doppelterzählen was mir mein Mann dann jedesmal sagte, mit den Worten." Du hast mir das Alles schon erzählt."
Aber nach Diagosestellung habe ich direkt gegen diese fokalen Anfälle Lamotrigin verschrieben bekommen. Bei der Vorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz kurz vor der OP sollte ich Cortison auch noch einnehmen.
Nach meiner Meningeomentfernung habe ich noch wiederholt, das gleiche erzählt. Ist aber auch nach ein paar Wochen nicht mehr vorgekommmen.
Das mit der Traurigkeit das kann ich verstehen . Der Schock ist erstmal so heftig. Dann hat man Symptome, die man ständig spürt ,die einem keine Ruhe lassen. Die Angst vor dem was noch vor einem liegt.
Du kannst dir alles von der Seele schreiben und ich hoffe es hilft dir.
LG Fee
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Liebe frauypsilon,
das, was Du beschreibst, ist durchaus typisch für die Zeit nach Operationen am Gehirn, das meiste (außer Tinnitus?) ist von der Lage des Tumors unabhängig und wird mit der Zeit-Zeit-Zeit langsam vergehen, kaum bemerkt. Nur, dass die Freunde wegbleiben ... das vergeht nicht. Du musst jetzt auf sie zugehen, denn Du brauchst sie, vielleicht nicht jeden (?), aber einige. Lade sie ein und rede mit ihnen über Dich, sage ihnen, dass sie Dich ruhig ansprechen können, dass Du nicht gleich dumm, verrückt oder fast tot bist wegen des Hirntumors. Und dann macht Euch ein paar fröhliche :D Stunden.
KaSy
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@ Fee,
danke für deine sehr hilfreiche Antwort!
@ Kasy,
aber ich bin ja noch gar nicht operiert und trotzdem habe ich diese post-operativen Symptome? Oder können die sowohl vor als auch nach der OP auftreten?
Und mit den Freunden, ja das ist so eine Sache. Mein allerbester längster Freund, der sogar aus dem medizinischen Bereich kommt, macht sich total rar und wenn er mal anruft, dann meidet er das Thema wie die Pest und fragt überhaupt nicht, wie es mir geht. Ich erzähle dann ungefragt, er übergeht das aber einfach ohne Nachfrage und geht zu anderem über. Damit komme ich nur schwer klar. Und seine Frau - auch aus der Branche hat seit dem Befund noch kein Wort mit mir dazu gewechselt. Und das, obwohl ich ja auch die Patentante bin.
Sehr schwierig für mich, damit klarzukommen.
LG
frauypsilon
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Entschuldige bitte,
liebe frauypsilon,
dass ich von einer erfolgten OP ausging.
Ich könnte mir schon vorstellen, dass auch vor der OP die Psyche verrückt spielt, aber vorrangig sollte wirklich abgeklärt werden, welche Symptome tatsächlich bereits Auswirkungen des Tumors sind / sein könnten. Auf diese zu achten, ist in der wait-and-see-Phase sehr notwendig. Da sie sich von Dir selbst kaum merkbar ändern können, rate ich Dir, ab und zu Notizen zu machen, wie Du diese Symptome einstufst, z.B. auf einer Skale von 1 bis 10. Da kann der Gewöhnungseffekt Dir aber auch einen Streich spielen. Insofern wäre es wichtig, die Angehörigen / Freunde, gerade auch die nicht täglich mit Dir umgehen, zu fragen, ob und welche Änderungen sie an Dir bemerken.
Zu den ärztlichen Freunden:
Sie scheinen Dir weiterhin Freunde sein zu wollen. Vielleicht meiden sie gerade deswegen das Thema. Ich könnte mir vorstellen, dass sie in anderen Fachbereichen tätig sind. Dann haben sie natürlich trotzdem Kenntnisse über Hirntumore, wissen aber auch, wie viele verschiedene Arten, Therapiemöglichkeiten und Forschungsergebnisse es in diesem Bereich gibt, die sie nicht so gut kennen, dass sie Dich korrekt beraten oder auch nur trösten könnten.
Aus Deinen Worten spricht, dass Du gerade ihnen vertrauen würdest, weil sie "aus der Branche" kommen. Und dieses Vertrauen können sie nicht erfüllen. Sie wissen, dass jedes Wort, das sie Dir sagen würden, für Dich wie ein lebensrettender Strohhalm wäre. Jedes Wort würdest Du Dir merken und wärst wahnsinnig enttäuscht, wenn das dann doch nicht stimmt. Daran könnte Eure Freundschaft zerbrechen. So wie sie jetzt ist, ist es gut. Hier bei ihnen darfst Du einfach normal sein, Dich normal fühlen. Genieße diese Stunden.
Ich war in meiner Antwort von Freunden ausgegangen, die in Kenntnis Deiner Erkrankung Angst haben, Dich anzusprechen.
KaSy
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Liebe Kasy,
danke für den Tipp mit dem Aufschreiben. Das ist eine Superidee und du hast recht mit dem Gewöhnungseffekt!
Zu den Freunden:
Danke für den Hinweis zu den medizinisch Vorgebildeten. Das erklärt mir einiges.
Und die anderen, die mich nicht ansprechen (vielleicht aus Angst?) gibt es auch. Sie meiden das Thema und ich habe das Gefühl, dass sie mir richtiggehend aus dem Weg gehen. Das tut auch weh. Ich schwanke immer zwischen sie mit der Holzhammermethode selbst anzusprechen, also direkt zum Thema zu kommen oder sie auch zu meiden, weil ich so verletzt bin.
Weiß nicht so recht, wie damit umgehen.
lg
frauypsilon
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Liebe FrauY,
Du bist verletzt, weil Dich die Freunde nicht ansprechen.
Da hast Du ja Recht.
Aber nun versetz Dich mal in die Lage eines Menschen, dessen nicht gerade allerbester, aber immerhin guter Freund einen Hirntumor hat. Und Du hast nur die Allerweltsahnung von Hirntumoren.
Ich glaube, in dieser Situation wärst Du auch froh, wenn Du Dich nicht unsicher diesem Freund nähern müsstest, weil Du eigentlich befürchten müsstest, mit jedem noch so gut gewählten Wort etwas falsches zu sagen.
Soll man normal wie immer sein oder ihn bedauern?
Beleidigt man ihn, wenn man seine Hilfe anbietet oder will er Hilfe, wenn ja, könnte ich sie geben?
Will und kann ich mit jemandem umgehen, der gleich dahinsiechen wird und bald stirbt?
Wenn Du die Freunde behalten willst, geh auf sie zu wie immer. Sag ihnen, dass Du nicht plötzlich ein anderer Mensch bist und auch nicht gleich sterben wirst. Und, dass Du sie brauchst, eben, weil Dein Leben doch weitergeht wie immer. Und manchmal willst Du Dich ausquatschen, ohne unbedingt Antworten zu erwarten - dazu sind Freunde doch da.
Du wirst sie brauchen - halte sie Dir jetzt fest.
Deine KaSy, die froh ist, dass sie ihre Freunde behalten hat, sich aber auch erzählen ließ, warum ein Freundespaar sich nicht traute ...
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@ Kasy - danke für deine Worte
@ ihr alle:
Am Montag hatte ich endlich den Gesprächstermin beim Neurologen. War fürchterlich aufgeregt und hatte Angst, wieder eine Enttäuschung zu erleben. Dann habe ich mir gesagt: "ich erwarte nur Gutes" und bin mit meinem Mann hingegangen.
In dieser Zweitpraxis fand wirklich nur ein Gespräch statt, Untersuchungsmöglichkeiten gab es dort keine, aber die Termine waren im 20 Minuten Takt und mir wurden sogar gut 25 Minuten geschenkt. Der Arzt hat erst einmal zugehört, sich die Symptome schildern lassen, dann die Befunde und die Bilder angesehen. Das hat mir gut gefallen.
Er überlegte weiter, ob er mich noch in die Epileptologie nach Bonn schickt, meinte aber, da ein EEG ja immer nur eine Momentaufnahme sei und die Ergebnisse von Bonn nichts an seiner Therapieempfehlung ändern würden, machen wir erst mal keinen Termin in Bonn. Er hat mir direkt zwei Folgetermine gegeben, für ein EEG und eine Untersuchung zum Ausschluss von Karpaltunnelsyndrom. Und er hat mir Topiramat verschrieben. Ich fragte nach Keppra, was Freiburg empfohlen hat. Da ich aber so schwere Migräneanfälle habe, meinte er, Topiramat sei da besser, weil wir u.U. zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.
Er hält meine Symptome genau wie Freiburg für kleinere fokale Anfälle. Außerdem möchte er das nächste MRT im September nicht allein befunden, sondern dass die Freiburger noch mal draufgucken und man gemeinsam das weitere Vorgehen (OP oder noch nicht) bespricht und die Befunde austauscht.
Das alles hat mir sehr gut gefallen und das beste ist, dass ich die nächsten Termine in der Hauptpraxis habe und die ist sogar bei mir um die Ecke. Ich bin froh und glaube, nun wirklich gute Ärzte gefunden zu haben.
Nochmal zum Thema Freunde: Gestern ging es mir sehr schlecht, ein Mega-Migräne Anfall mit Übelkeit, Durchfall, Würgreiz, Hammerschmerzen etc.. Dann rief nachmittags eine Freundin an und ich freute mich so, weil ich dachte, das tut mir gut. Dann kam aber nur: "Hast du schon wieder Migräne? Immer wenn wir telefonieren hast du ja Migräne. Dir geht es ja dauernd nicht gut." Ich war von den Medis und allem so daneben und auch geschockt, dass ich nichts entgegensetzen konnte. Sie fragte kurz nach dem Neurologen, erzählte dann, dass sie uns leider nicht besuchen könnten, da so viele Termine und es wäre ja schwierig zu uns zu kommen (25km trennen uns) und überhaupt. Besser kämen wir, aber Termine hätten sie im Moment nicht frei. Als ich dann noch sagte, ich müsse jetzt noch etwas schreiben für eine Frau, der ich ab und an helfe, kam dann noch: "Dann hast du wenigstens was zu tun."
Das war die Freundin, die vor ein paar Monaten sagte (da wußte ich noch nichts vom Tumor, es ging mir "nur" nicht gut), "ein paar Stunden wirst du ja wohl arbeiten können".
Ich habe dann erst mal geweint und war am Boden zerstört und habe mich nur noch nutzlos gefühlt. Dann habe ich mich - danke auch dir igelchen - wieder aufgerappelt.
Ich werde wohl nicht alle Freunde behalten. Die Reihen lichten sich doch sehr. Ich möchte nicht nur als Gesprächsthema (weißt du, was einer Freundin von mir passiert ist.....) dienen. Dann habe ich lieber nur noch zwei Freunde und gute Bücher und einen tollen Mann und eine tolle Tochter.
Aber weh tut es schon.
So, heute geht es besser und es wird ein schöner Tag, habe ich beschlossen.
Danke euch,
eure frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
der Neurologe scheint ein Mensch zu sein der wirklich auf die Gefühle seiner Patienten eingeht.
Das mit dem EEG und der Momentaufnahme ist wirklich so. Ich hatte letzte Woche auch wieder mein vierteljährliches EEG und es war wieder sauber.
Es ist gut, dass er weiter nach dem Ausschlussverfahren vorgeht. Eins nach dem anderen abarbeiten um nichts zu übersehen.
Zitat: "Er hält meine Symptome genau wie Freiburg für kleinere fokale Anfälle."
Ich hatte zurückgelesen, konnte dazu jetzt nichts finden. Was für Symptome und was für kleinere fokale Anfälle? Etwa die Male als du das Bewusstsein verloren hattest?
Meine Epilepsie begann durch plötzlich auftretende Bewusstlosigkeit, ohne Krampfen.
Viel später war dann auch Krampfen dabei, was ich nicht mitbekommen habe da das Ganze im Schlaf geschah. Erst am anderen Morgen wusste ich es durch die kaputt gebissene Zunge.
Schau doch einmal hier rein. Vielleicht findest du da Antworten zu deinen Fragen zur Epilepsie. http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Zu den Freunden.
Ich weiß es ist schwer solche Erfahrungen zu machen wie deine von gestern mit der Freundin.
Aber einmal ehrlich: Brauchen wir solche Freunde? Zeigen ihre Bemerkungen nicht, dass sie nach einer Begründung sucht um den Umgang mit dir, euch auf Distanz zu halten?
Es braucht seine Zeit dies zu akzeptieren. Und dann wird eine Zeit kommen in der du ihr einfach mal eine Karte aus einem Urlaub oder einfach auch nur mal so schreiben kannst, ohne das es weh tut.
Und du wirst feststellen, dass andere Freundschaften die eher locker bestehen, fester werden und es die sind auf die du dich verlassen kannst.
Wir brauchen keine Freunde die uns auf die schmerzfreie Zeit reduzieren.
Du sagst selbst, dass du eine tolle Familie hast. Darauf baue.
Der Freundeskreis ändert sich. Er wird dadurch aber nicht schlechter. Jetzt zeigt sich nur schneller wer Freund ist.
Ich wünsche dir einen schönen und schmerzfreien Sommertag.
LG krimi
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Hallo Frau Ypsilon,
ich finde die Vorgehensweise des Neurologen sehr vernünftig, vor allem, da er mit Freiburg kooperieren möchte und keine Alleingänge plant. Das kann nur in Deinem Sinne sein. Zudem nimmt er sich Zeit für Dein Anliegen, das ist heute nicht so selbstverständlich.
Du bist noch in der Lernphase, was echte Freundschaften und falsche Freunde betrifft. Anfänglich ist man sehr enttäuscht, wenn man so abgekanzelt wird. Glaube mir, das wird sich legen. Ich habe einige "gute Freundinnen" aufgegeben. Ein Beispiel, das mich besonders traf, war die Bemerkung nach meiner Meningeom-Diagnose "na, an irgendwas musst Du ja wohl sterben!"
Solche Leute muss man generell nicht um sich haben, schon gar nicht, wenn man schwer erkrankt ist.
Alles Gute weiterhin, nimm's nicht zu schwer, das Leben hält mehr bereit.
LG
Bluebird
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Liebe Krimi und liebe Bluebird,
danke für eure Antworten, die sehr hilfreich sind. Ich fühle mich hier im Forum gut aufgehoben. Ich bin grundsätzlich eher gutmütig und es dauert lange, bis bei mir "der Ofen aus" ist. Nun ist es wohl so weit.
Und hier habt vollkommen recht damit, dass man solche Leute nicht um sich braucht. Danke, dass ihr von euren Erfahrungen erzählt habt.
@krimi
Danke für den Link.
Ich habe in den letzten Monaten eben diese Kribbelparästhesien auf der rechten Seite (Arm und Hand) und öfter so kleine Lücken, d.h. ich erzähle oder frage etwas und erzähle oder frage 2 Minuten später exakt dasselbe, ohne zu wissen, dass ich das gerade schon getan habe. Oder könnten schwören, etwas gesagt oder getan zu haben und es ist definitiv nicht so. Oder mir fehlen kurze Sekunden, wo ich nicht mitbekommen habe, dass mein Mann z.B. auf dem Balkon war, obwohl ich direkt davor sitze. Und eben zusätzlich zu den Migräneanfällen noch Kopfschmerzen, die mal nur kurz sind, mal länger dauern.
Freiburg hatte in den Befund "V.a. symptomatische Epilepsie" geschrieben. Krampfen tue ich aber auch nicht.
Euch euch einen guten Tag und ja: Das Leben hält entschieden mehr bereit! Euch alle hier zum Beispiel :-))))
lg
frauypsilon
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nur kurz.
Es gibt jede Menge verschiedene Epilepsieformen, viele gehen nicht mit Krampfen einher.
Manche sind so, wie Du es für Dich beschreibst.
Das wird der Neurologe schon rauskriegen.
KaSy
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Hallo, heute brauche ich euren Rat und Unterstützung aus eurem Erfahrungsschatz:
Ich habe ja am 19.07. mit der Einnahme von 25 mg Topiramat begonnen. Den Beipackzettel habe ich einmal überflogen und dann weggelegt, sonst hätte ich angesichts der Nebenwirkungsliste vielleicht gar nicht begonnen.
Von Beginn hat hatte ich ca. 2-3 Stunden nach Einnahme mit Schwindel zu tun, der sich dann gegeben hat.
Nach 2-3 Tagen kam dazu: schlecht Schlafen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, ich fühlte mich matt, schlapp, lustlos und war andererseits fürchterlich unruhig. Habe diese Dinge erstmal alle der Hitze zugeschoben.
Dann kam ein permanent komischer Geschmack im Mund dazu und die Tatsache, das Essen und Trinken so einen merkwürdigen Beigeschmack hatten. Außerdem Hautjucken. Da dachte ich dann das erst Mal über Nebenwirkungen des Medis nach.
Am Donnerstag wurde ich dann immer mal wieder so traurig, mutlos, abends etwas gereizt gegenüber meinem Mann und in der Nacht zu Freitag fragte er dann, ob ich vielleicht depressiv sei, was ich auch verneinte, obwohl ich schon weinen musste und Angst hatte.
Am Freitag morgen ging es etwas besser, außer dass noch ein Migräneanfall kam, ich nahm meine Dosis Topiramat und dann ab dem frühen Mittag musste ich dauernd weinen, hatte Angst, das Gefühl mir selbst zu entgleiten und dann fing ich an, Leute in der Wohnung zu sehen, hatte also richtige Halluzinationen. Ich habe panisch Mann und Tochter angerufen, weil ich dachte, jetzt drehe ich komplett durch und mich hingelegt. Meine Tochter kam und etwas später auch mein Mann.
Freitag nachmittag kriegt man natürlich keinen Arzt mehr und ich wollte nicht ins Krankenhaus, hatte panische Angst, die würden mich wegsperren und ich wäre verrückt. Meine Tochter rief dann einen befreundete Hausärztin an, die sagte, Medikation auf keinen Fall erhöhen (hätte ich abends machen sollen), sondern absetzen, mich nicht allein lassen, wenn Selbstmordgedanken kommen, sofort in die Klinik und wenn die Ängste nicht weggehen, dann könnte sie mir Tavor geben.
So haben wir es gemacht, ich habe 3 nicht so schöne Tage hinter mir und jetzt geht es etwas besser. War heute morgen beim Neurologen. Der meinte, so heftige Nebenwirkungen nach so einer niedrigen Dosierung hätte man sehr selten. Wenn ich wollte, könnten wir einen neuen Versuch mit Valproat machen, da das die einzige Alternative sei, um Migräne und fokale Anfälle gleichzeitig zu behandeln. Dies habe ich abgelehnt. Außerdem hat Freiburg Valproat auf jeden Fall als Medikament vor dem Hintergrund einer möglichen OP ausgeschlossen. Der Neurologe empfahl, mich in Freiburg 1-2 Tage in die Epileptologie zu legen für ein Langzeit-EEG, um vielleicht einen Anfall zu erwischen und festzustellen, ob der Tumor wirklich der Herd sei und dann zu operieren oder doch noch ein alternatives Medikament zu versuchen.
Meine Frage ist jetzt: Macht das Sinn? Ich habe natürlich Riesenangst vor ähnlichen Nebenwirkungen bei einem anderen Mittel. Dazu muß man vielleicht wissen, dass es z.B. genau ein Antiobiotikum gibt, welches ich vertrage, dass ich nur ein Triptan vertrage, ein Versuch mit Tilidin die Migräne zu behandeln an einer massiven Unverträglichkeit gescheitert ist.
Ich habe derzeit ja nur minimale Aussetzer in Form von Doppelerzählungen oder Momenten, die mir fehlen und eben die Kribbelparästhesien im rechten Arm und Hand. Diese Symptome habe ich aber nicht täglich, vielleicht 2-4x die Woche, öfter auf keinen Fall.
Sollte man da nicht erstmal die Aussetzer tolerieren und weiter mit wait-and-see verfahren oder würdet ihr schon operieren bzw. den Epilptologen in Freiburg hinzuziehen (bei einem Dauer-EEG auf einen Anfall "hoffen") und/oder eine neue Medikation versuchen?
Eure ratlose frauypsilon
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Hallo frauypsilon,
es ist schon selten, dass Nebenwirkungen eintreten die sich so massiv steigern. Es tut mir leid, dass du so eine schlimme Zeit hattest.
Was soll ich dir raten, da du auf Grund deiner gesundheitlichen Problematik je eh schon Schwierigkeiten hast, von dir vertragene Medikamente zu finden.
Ich sage dir einfach was ich tun würde. Als erstes würde ich mit meinem Neurologen darüber sprechen, ob er sich mit mir darauf einlassen würde die wie du sagst „minimalen Aussetzer in Form von Doppelerzählungen oder Momenten, die mir fehlen und eben die Kribbelparästhesien im rechten Arm und Hand. Diese Symptome habe ich aber nicht täglich, vielleicht 2-4x die Woche, öfter auf keinen Fall.“ noch eine Zeit lang zu riskieren.
Und wenn es meinem Neurologen doch zu riskant ist, würde ich mich in die Epileptologie einer Klinik stationär aufnehmen lassen um durch Videomonitoring und damit verbundener Dauer-EEG-Verkabelung der Ursache auf den Grund zu gehen. Epileptologe und der NC der dich oder mich gegebenenfalls operiert, werden oder können den Befund besprechen und dann mit mir über eine weitere Vorgehensweise sprechen.
Und dann bleibt es noch immer meine Entscheidung was weiter geschieht.
Ob du damit etwas anfangen kannst? Das bleibt dir überlassen.
LG krimi
Weiter gute Besserung.
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Liebe FrauYpsilon,
erstmal: nicht schön, was du (wir...ich in anderer weise) da gerade "durchmachen"...
was ist "so schlimm" für dich daran, den Vorschlag des Neurologen anzunehmen? egal wie das EEG ausfällt, kannst du dann immer noch entscheiden, ob du die Aussetzer tolerieren möchtest oder ob du ein anderes Medikament probieren möchtest.
Und du hast das Wochenende "gemeistert" (auch wenn es schwer war) das heisst jedoch auch du bist besser gewappnet für das "nächste" Mal, reagierst u.U. früher auf Anzeichen, die dir auf bzw. missfallen.
was ist der Gedanke bei der Einstellung mit Topiramat gewesen: "Schäden" die die fokalen Anfälle evtl. hinterlassen zu vermeiden? oder einem Grand Mal vorzubeugen?
hoffe die Gedanken/Fragen kommen einer stimmigen Entscheidung für dich näher...
lg haijaa
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Hi Frauypsilon
Topamax hat wie viele andere Medikamente die in den hirnstoffwechsel eingreifen Nebenwirkungen
Meine Frau bekam zeitweise topamax gegen ihren clusterkopfschmerz.
Die Nebenwirkungen sind bei den meisten Betroffenen die wir kannten und auch mit Topamax behandelt wurden:
Gewichtsabnahme wegen Appetitlosigkeit
Dehydrierend wegen mangelndem Durstgefühl
Wortfindungsstörungen
Bitte achte genau auf dein Trink um Essverhalten. Du musst dich zum essen zwingen, auch wenn du keinen Hunger hast. Die Waage sollte dein bester Freund sein. Das ist kein Scherz. Wer Übergewicht hat wird diese Nebenwirkung freuen, aber wenn gewisse Grenzen überschritten werden ist Schluss mit lustig. Unbedingt den Arzt darauf ansprechen und notfalls wechseln.
Meine Frau hatte 45 Kilo bei 170cm. Da waren diese Nebenwirkungen nicht mehr lustig.
Die wortfindungsstörungen sind lästig und lassen bei den meisten Patienten wieder nach gewisser Gewöhnung wieder nach. Die Dosis bei meiner Frau war auch deutlich höher als die Dosis bei Epilepsieanwendung.
Topamax ist ein relativ neues und gut wirksames Medikament.
Wird zur Zeit sehr stark beworben, da die organischen Nebenwirkungen an Ausscheidungsorganen nicht so stark sein sollen.
Wundre dich nicht wenn die Verpackungen manchmal anders aussehen.
Topamax muss importiert werden. Da bekommst du mal Tabletten aus Griechenland oder Italien.
Zumindest war das bis 2009 noch so, da Topamax noch keine Zulassung für. Den deutschen Markt hatte.
Die Verordnung erfolgte in " Off-lable-use" und durfte nur von Unikliniken erfolgen.
Die ursprüngliche Indikation war eine völlig ande Erkrankung.
Ich würde an deiner stelle abwarten wie sich die Nebenwirkungen entwickeln.
Sollten die Nebenwirkungen doch zu massiv sein, dann soll dir der Arzt ein anderes, bewährtes Medikament verordnen.
Antiepileptika nicht eigenmächtig absetzen. Das kann fatale Folgen haben.
Wünsche dir dass du es gut verträgst
Fips2
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Hallo,
ich kenne mich zwar mit Antiepileptika nicht aus (zu meinem Glück), mir ist aber bei dieser Diskussion hier der Gedanke gekommen, was wäre, wenn bei der Hirntumor-OP ein Anfall stattfindet, der mit Medikamenten hätte vermieden werden können. Immerhin wird in der OP das Hirn ja noch extra gereizt.
Vielleicht kann jemand dazu etwas sagen?
Die Hinweise hier scheinen mir alle sehr gut zu sein, so würde ich an Deiner Stelle, Frauypsilon, vorgehen.
KaSy
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KaSy,
… was wäre, wenn bei der Hirntumor-OP ein Anfall stattfindet, der mit Medikamenten hätte vermieden werden können.
Das ist eine gute Frage.
Meine Nuklearmedizinerin erklärte mir kurz vor einer OP, ich bin ja nun Epilepsiepatientin, dass durch die Narkose das Gehirn ruhig gestellt wird und eigentlich nichts passieren dürfe.
Ich erinnerte mich an lineke, die während ihrer Hirntumor-OP einen epileptischen Anfall bekam, der verhindert werden sollte, was da schief gelaufen war und was daraufhin gemacht wurde.
Vor der OP hatte ich ein Gespräch met dem NC. Er erzählte dass ich vor/während und nach der OP Anti=epileptika via einen Tropf (Infusion ?)/ Tabletten bekommen sollte. (Präventionsmedizin).
Das macht man weil die Hirnhaut (in meinem Fall) ziemlich gereizt/irritiert wird bei der OP, und durch diese Medikation könnte man einen epileptischen Anfall vermeiden.
Trotzdem bekam ich während der OP einen Anfall................ warum ?
... meine Krankenakte (der OP) .... und
da stand ganz klar 'drin, dass die NC vergessen hatten diesen Tropf/Infusion (?)zu geben.
Dann entstand eine Panik , weil mein Gehirn sich aufschwoll und sich herausstellte dass die NC die Anti epileptika vergessen hatten ....... und die Medikamenten dann erst nach 15 Minuten wirkten.
Nun war ich zuletzt nicht am Kopf operiert worden, sodass keine Präventionsmedikation gegeben wurde. Es lag aber etwas bereit für den Fall. Ich hatte darum gebeten.
Wer vor der HT-OP schon einen epileptischen Anfall hatte tut gut daran mit dem NC darüber zu sprechen und darum zu bitten, dass eine Präventionsmedikation gegeben wird.
krimi
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Liebe Frau Ypsilon,
ich schließe mich Krimis Meinung voll und ganz an.
Die Medikation könnte unter Beobachtung in einer Spezialklinik gut eingestellt werden.
Ich brauche zum Glück keine Anti-Epileptika, weiß aber von meinen anderen Tabletten, dass in den ersten zwei bis drei Wochen Nebenwirkungen auftreten können, die sich aber auch wieder legen können.
Sollte das Meningeom Auslöser sein, würde ich in dem Fall eine Operation durchführen lassen.
Allerdings muss ehrlicherweise erwähnt werden, dass epileptische Anfälle ebenso postoperativ auftreten können.
Das ist leider einer der fiesen möglichen Beeinträchtigungen bei Hirntumoren.
LG
Bluebird
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Vielen lieben Dank euch allen für eure Tipps und Hinweise und Gedanken zu meinem Problem.
Z.B. an mögliche Anfälle bei einer OP hatte ich überhaupt nicht gedacht, habe heute nacht dies und alle anderen Eurer Postings in meinem Herzen bewegt und heute morgen direkt mal in Freiburg in der Epileptologie angerufen.
Dort hatte ich einen sehr netten Menschen dran (ich bin ja nach vielen nicht so guten Erfahrungen erstmal schon dankbar, wenn überhaupt einer am Telefon freundlich ist und freue mich um so mehr, dass es doch noch so viele nette Mitarbeiter im ärztlichen Bereich gibt), der mir zuhörte, sich alles schildern ließ und dann sagte, dass sie eng mit den NCs zusammenarbeiten, mittlerweile auch die Terminambulanz zusammengelegt haben. Daher hat er sofort meine Daten gefunden und meinen Termin im September bei den NCs.
Daraufhin hat er im Terminplan der Epileptologen für den Tag rumgebastelt und es geschafft, dass ich im September zuerst bei den NCs bin und dann weitergereicht werde zu den Epileptologen mit ausführlichem EEG, diversen Untersuchungen und anschließendem - wenn ich es richtig verstanden habe - übergreifenden Gespräch.
Ich soll jetzt schon einen Fragebogen ausfüllen und vorab hin senden mit neurologisch relevanten Unterlagen, weil sie vorher schon die Patienten durchsprechen. Blutwerte werden auch noch benötigt.
Dies alles, vor allem die gründliche Vorbereitung, kenne ich von der Epileptologie in Bonn von meiner Tochter her gar nicht und meine Tochter war anfangs dort als Privatpatient. Soviel dazu.
Wir werden also eine Nacht in Freiburg dranhängen, da ich den ganzen Tag in der Klinik sein werde und abends die Zugfahrt sicher nicht mehr schaffe. Egal, Freiburg ist schön und es gibt gutes Essen :-))
Ich bin total happy, dass ich langsam doch gute Ärzte für die einzelnen Fachrichtungen zu finden scheine. Jetzt muss sich nur noch mein Kopf wieder beruhigen (die Migräne mag leider gar nicht, wenn man irgendwas außerplanmäßiges (Medikament, Termin, Wetterkapriolen, Tumor) dazwischenknallt), den ich derzeit am liebsten komplett stilllegen würde....
Danke euch allen ganz lieb, ohne das Forum wäre ich ärztlich und überhaupt nicht da, wo ich jetzt bin!
Eure frauypsilon
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Guten Morgen,
heute habe ich eine MRT-Frage, dich ich aber trotzdem in meinen Thread schreibe und hoffe, ich bekomme trotzdem Antworten.
Mitte September ist ja mein nächstes MRT. Beim letzten MRT gab es ja die Unsicherheit wegen eines möglichen Wachstums. Dabei sagte der Arzt in Freiburg, dass die Rasterung bei meinem MRT mit 6mm relativ groß sei.
Kann man vor dem MRT verlangen, dass eine kleinere Rasterung gewählt wird? Ist die bei jedem Gerät individuell verstellbar? Zahlt die Kasse nur eine grobe Rasterung?
Ich bin jetzt ein wenig verunsichert. Einen Termin in einer anderen MRT-Praxis habe ich nicht bekommen, werde also für das nächste zumindest noch einmal in diese Praxis, die eigentlich einen guten Ruf hat, gehen.
Kann ich dort überhaupt irgendetwas beeinflussen? Wenn nicht, überlege ich, die nächsten Kontrollen dann alle direkt auch in Freiburg zu machen, wenn die das mit machen.
Danke für eure Antworten
frauypsilon
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Hallo frauypsilon,
ich habe das Glück mit der Radiologin meiner radiologischen Praxis gut darüber reden zu können. Aber auch mein Neurologe der die Ueberweisung ausstellt, bittet auf der Ueberweisung um eine entsprechend engere Schichtung der Aufnahmen.
Versuche doch schon im Vorfeld mit deinem dich überweisenden Arzt oder mit der Radiologie darüber zu reden.
LG krimi
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Hallo FrauY,
die Schichtdicke ist mit der Auflösung des MRTs verknüpft. Je größer die Feldstärke, desto höher die Auflösung und umso kleiner kann die Schichtdicke sein.Soweit zur Theorie.
Eine Schichtdicke von 6mm wird normalerweise nur für die Erstdiagnostik verwendet. Ein Wachstum lässt sich bei dieser Schichtdicke nur bei großen Wachstumsraten feststellen. Bei mir wurden bei sämtlichen Kontrolluntersuchungen Schichtdicken von 1,5 mm gefertigt und das als Kassenpatient. Es sollte also auch für Dich kein Problem sein. Im Zweifel solltest Du Dir von Deinem NC oder Neurologen bestätigen lassen, dass eine geringere Schichtdicke benötigt wird.
Beste Grüße
Probastel
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Zunächst mal danke für eure Tipps.
Das nächste MRT am 17.09. (Daumen drücken!!) wird mit einer Schichtdicke von 2mm durchgeführt. Der Neurologe war etwas überfordert und wußte nicht genau, welche Schichtdicke "gut" ist, er hat dann mal 2mm genommen, meinte aber, eigentlich müssten doch die Radiologen von sich aus bei einem Kontroll-MRT bei einem bekannten Befund die Dicke geringer einstellen.
Aber jetzt habe ich ja die Überweisung mit der geringeren Schichtdicke. Ich habe den Eindruck, wenn man sich als Patient nicht selbst hinter alles hängt, ist man "verraten und verkauft".
Mental geht es mir nicht so gut. Von unserem eh etwas kleineren Freundeskreis (ich dachte immer klein, aber fein...) sind jetzt noch genau zwei übriggeblieben. Für die beiden Kontakte bin ich sehr dankbar und die brauche ich auch.
Eine wie ich dachte "gute Freundin" ruft noch ab und an "zwischen Tür und Angel" (Zitat: Ich habe 10 Minuten Zeit, da wollte ich mal anrufen oder: habe ein paar Minuten und du bist die einzige, die man so früh anrufen kann) an, gern auch aus dem Büro und spricht dann auf Band, sie wolle mal hören, wie es geht, aber vielleicht schlafe ich ja wieder (ich schlafe so gut wie nie tagsüber). Und zwar mit so einer Leidensstimme, dass sogar Mann und Tochter sagten, es höre sich so an, als läge ich in den letzten Zügen. Abends oder am Wochenende, wo wir häufig da sind, ruft sie nie an.
Ich habe gar nicht mehr zurückgerufen, weil mich das so fertigmacht und ich keine Lust habe, mit ihr zu reden.
Bin ich jetzt zu hart oder zu empfindlich? Und dabei bin ich ja noch in der wait-and-see-Phase und gar nicht operiert.
Von der etwas größeren Hausgemeinschaft, die sehr gut ist, wissen nur 3 Bescheid (ich hausiere nicht damit), zwei gehen mir so aus dem Weg, als hätte ich eine ansteckende Krankheit und einer fragt regelmäßig nach, wie es mir geht und zwar in normalem Ton mit Interesse. Das freut mich dann.
Tja, ich bin irgendwie sehr verletzt und verunsichert und sehr traurig und sauer undundund...
Ich wollte das einfach mal loswerden. Manchmal ist es zum Heulen und ich denke, es wird doch sehr einsam um mich.
Dann gucke ich mal ins Forum und freue mich über eure Anteilnahme, aber weinen muss ich trotzdem. Komme mir so dünnhäutig vor.
eure frauypsilon
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Liebe Frau Ypsilon,
Du hast eine PN von mir im Postfach. ;)
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo Frau ypsilon.....
Die lieben oberflächlichen Mitmenschen...... es gibt sie überall. Leider......dies ist eine Gattung die nicht ausstirbt :P
Mein Opa sagte immer : wer mehr als 3 wahre Freunde hat der ist reich. Nun ich hab nur 2. 2 die mit mir durch dick und dünn gehen.....der Rest sind auch Freunde aber nur für s normale. Das reicht auch.
Hier würde man sagen : Klopp n Ei drauf und gut.
Du hast deine Familie und dich. Sei gut zu dir und deinen Lieben und den Rest der Welt lass laufen......
Und für Trost schau hier vorbei.
Ich hab die Erfahrung gemacht das jede schwere Erkrankung die meisten Menschen abschreckt......Unwissenheit, Unsicherheit und Egoismus mögen der Grund hierfür sein. Wir sind mit unserer Geschichte offen raus und wer Fragen hatte der kriegte antworten. Wer sich weg drehte und nicht mehr zurück kam den haben wir gehen lassen und ihn unter Buchstabe E für Erfahrung abgelegt.
Leider ist es so.....
Fühle dich mal fest gedrückt
Glg
Paujo
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unter Buchstabe E für Erfahrung abgelegt
Genial, unter E habe ich auch so einige abgelegt...
Hallo Frau Y,
Du siehst, Du bist mit Deinen Erfahrungen - leider - nicht allein. Das wird Dich nicht unbedingt trösten, aber es ist einfach so. Ich mache übrigens gerade die umgekehrte Erfahrung: Es gibt da zwei Personen in meinem Leben, eine aus der Verwandschaft, eine aus dem "uralten" Freundeskreis. Als ich krank wurde, habe ich nichts bzw. kaum was von ihnen gehört. Dann sind die Männer der beiden ernsthaft erkrankt und ich wurde hier überrollt mit E-Mails und Ängsten und Fragen und Sorgen. Ich bin gern da gewesen und habe geholfen, wo ich nur konnte und wenn es nur durchs Zuhören war. Das war für mich selbstverständlich. Nun geht es beiden Männern wieder gut und siehe da, keiner meldet sich mehr bei mir. Auch eine nette Erfahrung!
Die wenigstens können mit so einer Diagnose umgehen. Hirntumor, igitt, davon will man nichts hören. :o Letztendlich waren mir diejenigen, die sich zurückgezogen haben lieber, als diejenigen, die auf den AB quasselten, aber gar keinen Rückruf wollten. Oder diejenigen, die sich mit so offenkundigen Lügen zurückgezogen haben, dass es fast schon eine Unverschämtheit war. In Krisensituationen trennt sich immer die Spreu vom Weizen, so traurig das auch ist.
Kümmere Dich um Dich, um Deine Familie und um die wirklichen Freunde, von denen Du immerhin zwei hast. Und die anderen kannst Du getrost in der Pfeife rauchen.
Dass Du dünnhäutig bist zurzeit, ist kein Wunder. Lass die Tränen ruhig raus, ich sage es ja immer wieder, ich habe damals ganze Badewannen mit Tränen gefüllt. Auch heute, vier Jahre nach Diagnose und OP, bin ich dünnhäutiger geblieben, aber ich lerne, damit zu leben.
Für den 17.09. drücke ich Dir selbstverständlich beide Daumen!
LG TinaF
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Hallo, Ihr lieben alle,
also, wir sind schon einen Tag früher als geplant aus Freiburg wiedergekommen, weil wir am Dienstag schon wieder hinfahren, denn Mittwoch ist OP-Tag und ich habe Schiss bis unter beide Arme....
Die MRT Aufnahme zeigte zwar keine explizite Größenveränderung, aber im EEG waren "Unregelmäßigkeiten", die auf eine Anfallstätigkeit deuten und die Ausfälle, die ich habe bzw. leichten Sprachstörungen manchmal und die Vergesslichkeit und auch die Kribbelparästhesien sind auf das Meningeom zurückzuführen.
Der NC hat sich ganz viel Zeit für uns genommen, alles für und wider mit uns besprochen, trotz allem erst eher noch zu einer abwartenden Haltung tendiert und zusammen mit der Epileptologin zum Einsatz eines Antiepileptikums geraten, wollte aber den Fall mit allen Bildern noch in der Teambesprechung aller NCs vorstellen, da er sich wegen der Lage nicht ganz sicher war, ob doch besser jetzt OP oder nicht.
Ich hatte am Vortag noch den Radiologen angerufen und gefragt, ob er mir nicht doch kurz was zum Befund sagen kann. Dann kam die Oberhammerantwort, dass die gute Nachricht sei, dass für ihn das Meningeom unverändert aussähe, der "Pferdefuss" sei aber, dass die erste Aufnahme im Grunde nicht verwertbar sei, da zu ungenau und der Tumor nicht komplett erfasst sei, weil eine Ebene fehle..... Da fehlen mir die Worte. Der NC hatte ja auch schon die Schichtdicke bemängelt und dass man erste und zweite Aufnahme nicht vergleichen könne. Der NC meinte, wenn die Bilder nichts sind, muss der Radiologe auf seine Kosten neue Bilder machen, da die Kasse nur 1x zahlt und dazu haben die wohl nicht viel Lust, ist ja verständlich, bei dem geringen Einkommen :-)). D.h. wenn´s der Radiologe versaut, hat der Patient Pech.....
Lange Rede, kurzer Sinn, die letzten Aufnahmen mit der kleineren Schichtdicke (danke für eure Tipps dazu) sind sehr gut verwertbar und zeigen den Sitz des Meningeoms besser. Leider ist die Lage noch etwas ungünstiger, als auf den ersten Bildern gedacht.
Das NC Team hat sich einhellig dafür ausgesprochen, nicht zuzuwarten, sondern direkt zu operieren und zu sehen, ob sich nach der OP nicht die ganzen Ausfälle wieder geben, da das Meningeom doch schon "Druck" ausübt, trotz der Größe, die jetzt mit ca. 1x1,1x1,5 cm beziffert wird bei den genaueren Bildern. Wir hätten auch noch ein paar Wochen warten können, aber ich bin jetzt schon durch den Wind und da nächste Woche mein Mann Urlaub hat und ein OP Termin frei wäre, haben wir gesagt, dann lieber schnell.
Operieren wird nicht "mein" NC, da er meinte, diese OP sei etwas für "Fortgeschrittene", da nicht so einfach, aber er wird dabei sein.Operiert wird über den Hinterkopf, um das motorische Zentrum nicht zu sehr zu reizen. Welche OP-Technik angewandt wird, kann erst während der OP entschieden werden, da man nicht genau sehen kann, wie verbacken der Tumor mit dem umliegenden Bereich ist. Man hofft, ganz entfernen zu können, kann aber dies auch erst nach der OP sagen.
Ich schiebe nun Panik, Panik, Panik vor der Narkose und der OP und ob ich hinterher noch die bin, die ich jetzt bin und überhaupt..... Nackte Angst...
Eure frauypsilon
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Liebe Frau Y,
jetzt ist es also auch bei Dir soweit. Ich denke, dass Du Dich richtig entschieden hast und nicht noch ein paar Wochen wartest und in dieser Zeit nur noch mehr Angst und Panik bekommst. Es war gut, dass Du den OP-Termin kommende Woche gewählt hast, die Zeit bis dahin ist absehbar, auch wenn sie Dir sicherlich noch lang werden wird.
Alles, was Du jetzt durchmachst, ist normal, auch wenn Dir nichts mehr normal vorkommt. Ich schiebe nun Panik, Panik, Panik vor der Narkose und der OP und ob ich hinterher noch die bin, die ich jetzt bin und überhaupt..... Nackte Angst...
Der Satz hätte von mir sein können, mir ging es damals nicht anders und die meisten von uns können absolut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Ich hatte auch immer die Frage im Kopf, ob ich weiterhin für mein Kind da sein kann, ob ich es weiterhin aufwachsen sehe. Das hat mir die meiste Angst gemacht.
Ich wünsche Dir, dass die OP komplikationslos über die Bühne geht, möglichst alles entfernt werden kann und Du nach der OP schnell wieder auf die Beine kommst. Schnell ist natürlich relativ, das Tempo bestimmst Du, wichtig ist nur, dass Du wieder auf die Beine kommst. Und das wirst Du! Und ich wünsche Dir, dass es Dir so geht wie mir und Du nach der stationären Aufnahme am Dienstag ruhig wirst. Mir ging es damals so, ich war im KH angekommen und ich wurde viel ruhiger, all die Panik fiel von mir ab, alles ging seinen Gang und ich fühlte mich - falls man das in der Situation sagen kann - gut aufgehoben.
Du hast ein gutes Gefühl, was Freiburg betrifft, das ist schon mal viel wert. Und nach der Aussage "Deines" NC, werden sich fortgeschrittene Profis um Dich kümmern, Du wirst also in den allerbesten Händen sein.
Treffe nun in aller Ruhe sämtliche Vorbereitungen. Lesen gelingt manchmal nach der OP nicht so gut, nimm Dir also Musik, Hörspiele etc. mit. Versuche Dich abzulenken, tu das, was Dir gut tut und wozu Du Lust hast.
Die Sache mit dem MRT ist übel, aber damit solltest Du Dich jetzt nicht mehr belasten.
Meine Daumen - und nicht nur meine - sind Dir sicher, sie werden am Mittwoch und natürlich auch danach ganz fest für Dich gedrückt sein. Ich freue mich jetzt schon darauf, irgendwann nach der OP wieder von Dir zu lesen.
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Liebe frauypsilon,
die Entscheidung ist nun gefallen, der OP-Termin steht fest.
Es ist schon eigenartig. Das Meningeom ist noch so klein und bereitet an der falschen Stelle so viele Probleme ( wobei ich klein bei so wenig Platz in unserem Kopf anders empfinde und keine Stelle die Richtige ist).
TinaF hat dir ja schon Tipps gegen Langeweile für den Krankenhausaufenthalt gegeben.
Du wirst am Tag deiner Aufnahme bestimmt noch den NC kennenlernen der dich operieren wird und auch jemanden von der Anästhesie. Weise auf deine Migräne hin und bitte sie dies bei der Lagerung für die OP zu berücksichtigen.
Außerdem kannst du darum bitten, dass sie dem Narkosecocktail etwas beimischen, damit du später nicht unter Übelkeit oder Erbrechen leiden musst.
Wenn du wieder wach bist wirst du feststellen, dass alles gut ist.
Ob du nach der OP die bist wie jetzt? Du bist doch jetzt schon eine andere durch das Wissen „da wächst etwas in meinem Kopf, das da nicht hingehört“. Und nachher wirst du auch wieder eine andere sein. „Mir wurde mein Kopf geöffnet. Das Meningeom wurde entfernt und mir wird es wieder gut gehen“.
Wie Tina ging es mir, dass ich mit meiner Klinikaufnahme ruhig wurde. Und als mir der NC am Abend seine Vorgehensweise erklärte und auch eine Alternative falls es nicht so klappt wie er es vor hat, da war ich wirklich ruhig.
Du hast Könner die in deinem Kopf arbeiten. Vertraue ihnen, sie werden ihr Bestes geben.
Meine Daumen sind dir sicher und in Gedanken begleite ich dich.
Ich freue mich darauf anschließend von dir zu hören.
Alles Gute und Liebe
krimi
Edit.: Nach der OP musst du keine Schmerzen aushalten. Sage den Ärzten wenn du Schmerzen hast, auch wenn du denkst, dass es deine Migräne sein könnte.
Und frage nach der OP nach dem sozialen Dienst der Klinik, damit sie dir gleich eine Anschlussheilbehandlung sichern.
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Liebe Frau Ypsilon,
Du bekommst von mir eine PN.
Liebe Grüße
Bluebird
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danke für eure Nachrichten.
Gestern bekam ich noch einen Anruf von der Epileptologie, die haben meinen Fall nochmals gemeinsam mit den NCs besprochen und sind der Meinung, ich solle noch vor der OP mit einem Antiepileptikum anfangen, damit schon ein Wirkspiegel da ist. Sie sind sich nicht sicher, wie es mit evtl. Anfällen nach der OP aussehen könnte und wollen schon vorbeugen.
Wegen meiner vielen Unverträglichkeiten haben sie jetzt ein Rezept über Vimpat an meine Apotheke gefaxt und ich kann das Medi dann gleich da abholen.
Kennt einer von euch das Präparat?
lg
frauypsilon
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Ja, krimi, du hast vollkommen recht, ich bin jetzt schon eine andere und werde dann wieder eine andere sein. Aber ich möchte mein ureigenstes Wesen behalten und das werde ich auch, glaube ich ganz fest. Einige Züge werden sich ändern, wie bei allen einschneidenden Erlebnissen, aber der Grundmensch wird bleiben.
Wie mein Hirn dann wird, werden wir sehen. Aber: Alles wird gut am Ende. Das glaube ich bei aller Angst fest.
lg
frauypsilon im Durcheinander
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Liebe frauypsilon,
du wirst schon wieder du sein. Mit all deinen Eigenschaften und Talenten.
Man geht nach solch einem einschneidenden Erlebnis schon mit einem anderen Blick durch das Leben.
Aber du bleibst du und so soll es auch sein.
Dein Hirn wird durch den Eingriff geärgert und braucht dann halt Zeit sich zu erholen. Und am Ende wird alles gut sein.
Wenn du in die Narkose gehst versuche dir noch etwas schönes vorzustellen. Dieser Gedanke kommt dir vielleicht beim Aufwachen in den Sinn.
Ich hatte mir gesagt: Dir wird jetzt geholfen! Und so fühlte ich mich auch als ich wieder wirklich wach war.
Du packst das. Daran glaube ich ganz sicher.
Liebe Grüße und ein großes Krafpaket von
krimi
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Liebe frauypsilon,
auch ich wuensche dir alles gute fuer die Op und hoffe und denke, dass wir bald wieder etwas von dir hoeren werden.
Ich druecke dir die Daumen, dass du von diesel ekelhaften Migraene verschont bleibst.
Du hast schon viele gute Tipps hier bekommen und du kannst dir sicher sein, dass sehr sehr viele Daumen hier fuer dich gedrueckt werden.
Bis bald!
Sei lieb gegruesst von Gaby
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Guten Abend,
viele Grüße von meiner lieben frauypsilon, deren OP-Termin heute zu unserem Leidwesen verschoben wurde. Leider wurde uns dies erst am späten Nachmittag mitgeteilt.
Sie wird voraussichtlich morgen Mittag operiert - sofern nicht wieder etwas in der Planung dazwichen kommt - und bittet Euch alle, weiter die Daumen für sie zu drücken.
Danke und Grüße aus Freiburg
herrypsilon
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Vielen Dank, dass du hier Bescheid gibst, herrypsilon! ;)
Grüß bitte deine Frau von mir. Meine Daumen gehören ihr weiter.
krimi :-*
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Hallo Herr Y,
den ganzen Tag schon drücke ich Deiner Frau die Daumen und dann passiert ihr das gleiche wie mir. Die OP wird um einen Tag verschoben. Egal, wer weiß wofür es gut ist............ immer positiv denken!
Wir sind weiter in Gedanken bei ihr und bei Dir.
Bestelle ihr ganz liebe Grüße. Alles wird gut.
Danke für die Zwischeninfo.
Melde Dich, wenn es Neuigkeiten gibt.
LG
sternchen7 ;)
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Lieber Herrypsilon,
Na so ein Mist aber auch.
Aber irgendwie hat doch alles seinen Sinn im Leben.
Solltest du vor der Op nochmal Kontakt mit deiner Frau haben, dann richte bitte schöne Grüße aus und unsere Daumen werden auch weiterhin gedrückt bleiben.
Herzliche Grüße von Gaby
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Hallo Herrypsilon
Auch ich dachte schon denn ganzen Tag
an sie.
Vielleicht soll es so sein.
Wünsche euch alles gute ,für die op.
Manuela
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Hallo herrypsilon,
ach, das ist ja doof. Natürlich kann soetwas immer wieder passieren, aber das hättet Ihr beide sicher nicht gebraucht! Und dann bis zum Nachmittag nichts trinken dürfen und heute ja auch schon wieder nicht. Nicht essen zu dürfen, fand ich nicht schlimm, aber beim Trinken sah das schon anders aus. Gut, dass es nicht mehr so heiß ist.
Selbstverständlich drücke auch ich weiterhin die Daumen, gar kein Problem. Wenn möglich richte Deiner Frau bitte liebe Grüße von uns aus, wir denken alle an sie. Und an Dich natürlich auch, für die Angehörigen ist diese Zeit ja auch nicht ohne.
LG TinaF
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Hallo Herr Ypsilon,
ist schon nicht so toll, wenn man in der Warteschleife im Ungewissen bleibt, wann denn endlich die Erlösung kommt. Kann ja sein, dass heute alles recht zügig funktioniert.
Natürlich werde auch ich weiterhin mit Euch hoffen, dass die OP komplikationslos verläuft und sich Frau Ypsilon bald wieder erholt.
Beste Wünsche und liebe Grüße
sendet Euch
Bluebird
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Guten Abend an alle Daumendrücker.
Info von frauypsilon durch ihren Mann.
frauypsilon war von 11 bis 15 Uhr im OP, anschließend auf der Intensivstation.
Um 18.30 Uhr wurde sie auf die Normalstation verlegt.
Die OP ist gut verlaufen und es geht frauypsilon entsprechend gut.
frauypsilon und ihr Mann bedanken sich für unser Daumen drücken und die seelische Unterstützung.
Viele Grüße von frauypsilon und Mann.
krimi
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Liebe frauypsilon,
ich habe heute den ganzen Tag an dich gedacht umd mitgefiebert.
Die gute Nachricht durch deinen Mann war erlösend.
Ich freue mich sehr darüber, dass es dir schon relativ gut geht.
Jetzt warte ich mit euch auf den Befund und dass er einen guten Inhalt hat.
Schlaf gut!
GlG krimi
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Liebe frauypsilon,
jetzt hast es auch Du geschafft, ich freue mich sehr für Dich. Lauter gute Nachrichten in den letzten Tagen, schön.
Erhole Dich gut und lass es ruhig angehen. Grüße an herrnypsilon.
Gute Besserung!
LG TinaF
@krimi: Danke, dass Du die gute Nachricht gleich weitergegeben hast!
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Hallo Frau Y,
ich bin froh zu hören, dass Du alles gut überstanden hast. Habe den ganzen Tag an Dich gedacht.
Ich wünsche Dir jetzt viel Ruhe und freue mich über eine Nachricht von Dir oder Deinem Mann.
Weiterhin gute Genesung!!!
Ganz liebe Grüße,
sternchen7
@ krimi: Danke für die Info!!!
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@Krimi danke fürs Posting
Liebe Frauypsilon,
Herzlich Willkommen zurück in unseren Reihen.
Ich freue mich immer hier sehr mit, wenn wieder einer seine Op gut überstanden hat.
Mein Mann hatte leider nicht ganz so viel Glück .
Erhol dich gut und lass es langsam angehen.
Herzliche Grüße Gaby
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Liebe Frau Ypsilon,
ganz liebe Grüße von mir zur gut überstandenen OP.
Ich freue mich, wenn Du Dich bald wieder selbst hier zu Wort melden kannst.
Aber bitte...immer schön piano, eins nach dem anderen, Schritt für Schritt.
Bluebird
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Hallo Frau Ypsilon ,
gerade habe ich von deiner Op gelesen , und freue mich sehr das du sie so gut überstanden hast .
Ich wünsche dir gute Besserung und alles erdenklich Gute .
Liebe Grüße riki
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Hallo, ich bin wieder da, wenn auch recht lädiert....
Die Finger wollen nicht so wie ich will, der Kopf sowieso nicht. Aber ich habe ja Zeit und schreibe jetzt langsam und mit Pausen.
Danke euch allen, die mir so viel Mut gemacht haben, danke für alle guten Gedanken und das Daumendrücken und die netten PNs
und ein ganz besonders dicker Dank @ Krimi - wir sprechen uns noch :-))
Also: Das die OP um einen Tag verschoben wurde, habt ihr ja noch mitbekommen. Ich war dann nachmittags um 16:15, als ich es erfuhr, dehydriert, durstig, kopfschmerzig und habe erst mal geheult. Am Morgen wurde wegen meiner Herzrhythmusstörungen zur Sicherheit noch ein zusätzliches EKG angeordnet und am Abend mein Fall nohcmal in der Konfereznz besprochen. Dort hat man sich dann entschieden vor der OP ein 3D-Navigations-MRT in 1mm Schichtdicke zu machen, denen war die Lage doch zu riskant. Man hat mit mir vorher nochmal mögliche Ausfälle von Sprachzentrum, Motorik und Lähmung besprochen und mich mehrfachst darauf hingewiesen.
für die Sorgfalt in Freiburg bin ich sehr dankbar und habe mich trotz Verschiebung der OP sehr gut aufgehoben gefühlt. Das war die erste Klinik, die meinen umfangreichen Allergiepass mit in den OP genommen hat, um kein Risiko einzugehen. Den Operateur habe ich vorher nicht mehr kennengelernt, leider, dafür aber hinterher und er ist auf meinen Wunsch auch noch mal ins Zimmer gekommen, um mir alles zu erklären, was ich noch wissen wollte.
Seit Dienstag abend bin ich zu Hause, eine AHB wurde mir nicht angeboten, da derzeit als einziges Symptom noch die Gefühlsstörungen im rechten Arm und Hand da sind. Man hat mir gesagt, ich solle erst mal allein klarkommen und wenn es nicht geht, soll der Hausarzt was veranlassen. Für eine AHB sei ich aber zu fit.
Gestern haben wir vier Stunden bei Hausarzt und Hämatologen verbracht als Notfall, weil ich plötzlich zwei symmetrische Einblutungen (Blutblasen) im Oberkiefer hatte, von denen niemand wußte, ob Gerinnungsstörung, Unverträglichkeit, schlimm oder nicht. Blut wird jetzt wieder untersucht. Das war sehr anstrengend. In der Praxis bin ich dann fast umgekippt und durfte mit Decke liegen. Wir haben jetzt Freiburg nochmal kontaktiert und warten auf Antwort.
Seit ich zu Hause bin, geht es mir deutlich schlechter als in der Klinik. Absetzen des Cortison vielleicht oder ich weiß nicht. Ich habe viel Druck im Kopf, Schmerzen im Nacken, Ziehen, Zwacken, Wildwasserbahn, Schwindel. Lesen und Fernsehen geht max. 15 min. Es fällt mir schwer, länger zu folgen, mir fallen immer noch dauernd die Augen zu. Aber vielleicht ist das alles normal nach so einer OP. Konzentration ist schwer. Fingersortieren auch.
Froh bin ich das der Tumor ganz raus ist, die haben rel. viel Hirnhaut mit entfernt um sicher zu gehen. Patho Befund ist noch nicht da, aber es sieht lt. d. Ärzten sehr nach WHO1 aus. Darüber bin ich froh und dankbar.
Mo werden die Klammern (12 Stück) entfernt. Vimpat muss ich noch weiternehmen. Und leider ein starkes Antibiotikum. Durch den Katheter habe ich mir einen schweren Harnwegsinfekt gefangen (leider mein Schwachpunkt schon immer gewesen).
Habt ihr tipps, was ich überhaupt an Heilmittelbehandlung o.ä. bekommen könnte ambulant? Mental bin ich z.Zt. sowas von am wasser gebaut....
bis bald,
eure frauypsilon (und herrypsilon, der so treu an meiner Seite war)
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Liebe frauypsilon,
schön zu lesen, dass du wieder Zuhause bist.
Nicht so schön ist, dass es dir nicht so gut geht. Da ist leider jeder Kopf anders.
Du sagst es selbst richtig: Du hast Zeit fit zu werden. Nur, welches Wörtchen ist sooo beliebt? Geduld! ::)
Du hast viel mitgemacht. Deine OP war kein Spaziergang. Frag deinen Hausarzt um Hilfe eine Reha zu beantragen.
Es ist viel Wert sich in der Klinik gut aufgehoben zu fühlen und behandelt zu werden. Dein NC hat nach deinem Bericht gute Arbeit gemacht, auch indem er mehr von der Hirnhaut entfernt hat, zur Sicherheit.
Lass deine Genesungszeit jetzt für dich arbeiten.
Ich wünsche dir von Herzen, dass sich deine z.Zt. vorhandenen Handicaps in Luft auflösen.
Liebe Grüße (auch an deinen Mann) und lass dich von deinem Mann noch schön umsorgen.
Krimi
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Hallo Frauypsilon!
Ich habe mich gefreut Dich hier eben im Forum zu sehen, leider begeistert mich Deine Nachricht, die Du uns hier hinterlassen hast, ganz und gar nicht!
Nein, so ganz stimmt es natürlich nicht, ich freue mich sehr, dass die Ärzte in Freiburg es geschafft haben den Tumor mit umliegender Hirnhaut zu entfernen. Das ist ohne Frage ein sehr wichtiges und gutes Pfand für Deine Zukunft! :)
Die Diskussion um eine AHB taucht hier leider immer wieder auf. Viele Ärzte im Krankenhaus halten sie für unnötig, wenn der Patient keine und oder kaum körperliche Symptome zeigt. Vergessen wird dabei meist, dass wir dann noch meist unter der Wirkung des hochpotenten Kortisons stehen und der psychische Aspekt, nun, der wird meist eh vergessen. Der Patient wird schon damit klarkommen - oder auch nicht. >:(
Mir hatte meine Neurologe damals gesagt, als es um das Absetzen des Kortisons ging, dass es zu diversen "Entzugserscheinungen" kommen kann, bis die Nebennieren wieder beginnen eigenes Kortison herzustellen. So kann es tatsächlich passieren, dass die unter der Wirkung des körperfremden Kortisons abgeschwollenen Hirnareale wieder leicht anschwellen und der Kopf beginnt zu schmerzen und sich einige Symptome, die im Krankenhaus verschwanden, wieder auftauchen.
Auch kann der Körper, dessen Energieumsatz mittels des Kortisons in einen Turbo-Modus versetzt wurde, sich deutlich verlangsamen, man fühlt sich schlapp und antriebslos. Hinzu kommt, dass man im Krankenhaus deutlich weniger macht als wenn man daheim ist. Das Krankenhaus ist deutlich weniger anstrengend und weniger fordernd. Da fällt es gar nicht so wirklich auf, wie ruhebedürftig man in Wirklichkeit ist.
Ich kann Dir aus eigener Erfahrung bestätigen, dass auch ich nach der OP Schwierigkeiten hatte Gesprächen zu folgen und ich froh war, dass es meinem MP3-Player ziemlich egal war, wie oft er mir ein Kapitel vorlesen musste. Besuch war nett, aber noch netter war, wenn sie dann wieder gingen und ich mich erholen konnte. Auch das ist leider mehr oder weniger normal.
Ganz und gar nicht normal sind die Blutblasen an Deinem Oberkiefer und Du tust gut daran sie genau im Blick zu behalten, zumal Du ja leider gegen recht viele Sachen allergisch bist. Und es ist besser einmal mehr zum Arzt zu gehen als einmal zu wenig. Herrypsilon wird gut auf Dich aufpassen, da bin ich mir sicher.
Ich wünsche Dir eine gute und nachhaltige Besserung!
Beste Grüße aus der verbotenen Stadt ;-)
Probastel
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Hallo,
das mit dem nicht essen und trinken ist echt scheiße! ich wollte nach meiner op auch direkt wasser (was ich wieder ausgekotzt habe) aber der 2. schluck blieb drin :) dann bin ich wieder weggedämmert ;D
uiii das du geklammert worden bist hört sich für mich ganz schlimm an.
aber die anderen beschwerden (ausser das blut) ist glaube ich bei jedem so.
ich war noch 9 tage im KH und war froh wenn mit mir jmd raus gegangen ist aber keine stunden. ich habe danach mehr musik gehört als alles andere. ich hoffe du kannst dich zu hause gut erholen und nicht direkt staubsaugen gehen oder so sachen ;D
ich konnte nach der op (und jetzt auch noch nicht) nicht gut lesen nur mal so ein dummen "frauenroman" aber mehr auch nicht.
beantrage auf jeden fall über deinen Hausarzt eine AHB! das das in 2 wochen passiert sein muss ab op glaube ich weißt du? das tut dir sicher gut!
Ich habe meine beschwerden erst nach 3 monaten bemerkt als ich wieder arbeiten sollte und habe dann nochmal 2 monate warten müssen. und die reha war wie ein 5 sterne hotel :)
lg und gute rehabilitation
enie
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Hallo Frauypsilon
Ich kann Probastel bezüglich des Cortisons nur zustimmen. Einschätzen wie es einem geht, geht erst nachdem das Cortison 1-2 Tage auf 0 reduziert wurde und die eigene Produktion wieder anfängt zu funktionieren. Und auch die ist nicht gleich wieder voll Funktionsfähig. Leider ist man dann meist schon nicht mehr im Spital und sie bemerken somit nicht was für Defizite übrig bleiben... Hoffentlich hast du einen guten Hausarzt, wo du alles besprechen kannst. Viele Symptome werden hoffentlich in den nächsten Wochen noch verschwinden, ich wünsche dir jeden Tag ein Stück das besser geht, ein Aufwärtstrend...
Gruss Iwana
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Hallo Frau Ypsilon,
es ist gut, dass Du die OP überstanden hast. Ich kann allerdings aufgrund Deiner noch bestehenden gesundheitlichen Probleme absolut nicht nachvollziehen, weshalb Du keine Anschlussrehabilitation machen solltest. Die würde ich schnellstens beantragen, der Hausarzt ist Dir dabei hoffentlich eine echte Hilfe.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei der Durchsetzung Deiner berechtigten Bedürfnisse und dass es langsam aber stetig wieder bergauf geht.
LG
Bluebird
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Liebe frauypsilon,
willkommen zurück, auch wenn ich Dir gewünscht hätte, dass es Dir besser geht.
In Freiburg scheint man einen richtig guten Job gemacht zu haben, Dein Bauchgefühl hatte also recht.
Dass Du für eine AHB zu fit sein sollst, sehe ich nicht so. Das mag im Krankenhaus noch so ausgesehen haben, jetzt aber ja wohl nicht mehr. Ich habe viel Druck im Kopf, Schmerzen im Nacken, Ziehen, Zwacken, Wildwasserbahn, Schwindel. Lesen und Fernsehen geht max. 15 min. Es fällt mir schwer, länger zu folgen, mir fallen immer noch dauernd die Augen zu. Aber vielleicht ist das alles normal nach so einer OP. Konzentration ist schwer. Fingersortieren auch.
Vieles ist normal nach so einer OP, vieles wird sich in den nächsten Tagen und Wochen wieder geben, aber alles spricht für eine AHB. Warum solltest Du diesen Weg allein, ohne professionelle Hilfe, gehen? Du hast jedes Recht auf Unterstützung und Du wirst sehen, wie gut Dir eine AHB tun wird, körperlich wie seelisch. Ich hatte keine AHB oder Reha und ich kann Dir sagen, die Zeit war kein Zuckerlecken!
Ich konnte übrigens nach der OP nicht mal so eine dämliche Frauenzeitschrift lesen. Wieder und wieder habe ich den ersten Absatz eines Artikels gelesen ohne ihn wirklich zu verstehen. Aber das gibt sich, lass Dir einfach Zeit.
Ich wünsche Dir weiterhin das Allerbeste, kümmere Dich über Deinen Hausarzt um eine AHB und verliere nicht die Geduld mit Dir selbst, auch wenn es schwer fällt.
LG TinaF
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Liebe Frauypsilon,
gratuliere zur gelungenen OP!
Auch den NCs aus Freiburg, die bitte durch eine Nichtbeantragung einer AHB für Dich ihren eigenen großen Erfolg nicht kaputt machen sollen. Du brauchst - wie jeder HT-Patient nach OP/Bestrahlung/Chemo - eine AHB, egal wie fit Du nach der OP ausgesehen hast.
Ich habe es hier schön öfter so oder ähnlich geschrieben:
Vor einer HT-OP hat jeder enorme Ängste. Du hast uns Deine mit vielen Worten beschrieben. Nach der OP waren diese krassen Ängste nicht oder kaum eingetreten. Aber keiner kann sich vorher vorstellen, wie lange es dauert, bis man wieder einigermaßen belastbar wird. Im KH merkt man das nicht. Da ist man glücklich, weil die OP die Ängste nicht bestätigt hat, weil man wie vorher ... zu sein scheint. Und man läuft mit Hilfe die ersten Schritte und dann schon selbstständig und mit strahlenden Augen über den Flur.
OP erfolgreich - jeder freut sich(*) - kannst nach Hause - bist ja munter und agil - ...... - aber waren es nicht nur fünf Schritte im Zimmer und vielleicht zwanzig auf dem Flur, immer in der Sicherheit, ins Zimmer zurück zu können oder rasch Hilfe zu bekommen? Man wurde mit Essen versorgt, musste nichts einkaufen oder den Tisch decken und weitere Entfernungen gab es nicht oder in Begleitung.
Selbst ohne Cortison ist bereits der Weg von der Station zum Parkplatz eine echte Leistung und jetzt merkt man die Belastung zum ersten Mal. Und dann bricht das Zuhause, auf das man sich so gefreut hat, über einen herein. Es ist noch das gleiche Zuhause, aber man bewältigt es nicht mehr. Da kommt die Enttäuschung. Damit hatte man überhaupt nicht gerechnet. Dass man sich im KH gut und erst zu Hause miserabel fühlen würde.
Und bei Dir gleich diese Extrem-Belastung der ewigen Wartezeit bei den beiden Ärzten. (Es wäre vielleicht hilfreich gewesen, zu sagen, dass Du gerade direkt nach einer HT-OP aus dem KH entlassen wurdest.) Du musst ja höllisch kaputt sein!
Ich meine: Noch ist ein wenig Zeit, dass die Klinik und deren Sozialdienst direkt eine AHB beantragen. Ich glaube, der Hausarzt kann nur eine Reha in die Wege leiten und das ist viel umständlicher, dauert länger und ist auch finanziell etwas ungünstiger.
Ich rate es Dir dringend!
Deine KaSy
(*) Es gibt festgelegte Anzahlen von Tagen für jede Krankheit, die ein (Kassen-)Patient im KH verbringen darf. Jeder Patient, den man früher entlässt, schafft einen "Puffer" für diejenigen, die man unbedingt länger im KH behandeln muss. Deswegen ist die AHB heutzutage dringender erforderlich als früher. Ich war 1995 und 1999 noch etwa zwei Wochen nach den HT-OP im KH und das war normal. Ich war anschließend auch zu den AHB und ich musste nicht danach fragen, sie wurde mir angeboten.
Warum die NC keine AHB beantragen, kann ich nicht verstehen. Es sei denn, sie empfinden dies als Eingeständnis, dass ihre OP nicht so erfolgreich ist, wenn der Patient noch zur AHB geschickt wird.
Da es gerade bei HT-Patienten eigentlich vorrangig um eine psychologische Betreuung geht, wäre m.E. eine AHB-Klinik mit einer derartigen guten Möglichkeit die erste Wahl. Für die körperlichen Einschränkungen ist nahezu jede Klinik gut ausgestattet.
Ich jedenfalls war nach meinen ersten beiden OP in einer Rehaklinik mit Neurologisch-Neurochirurgischen-Orthopädischen Ausrichtung, wo sie mit mir kaum etwas anfangen konnten. Die anderen beiden Male war ich in einer Reha-Klinik mit u.a. psychosomatischer Ausrichtung, wo mir die verschiedenen Möglichkeiten des Klarkommens mit dem, was da mit mir geschehen war, sehr halfen. (Einzel- und Gruppengespräche, Musik- und Mal-Therapie mit Themen, die einen dazu anregten, sich mit sich selbst zu befassen. Körperliche Therapien gab es ausreichend, verwöhnende auch. Besonders war aber der Kontakt, den man automatisch zu anderen Patienten bekam, die völlig fremd sind und denen man sich irgendwie vorbehaltloser öffnen kann, wenn man will.)
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Liebe Frau Y
... ich weiss jetzt garnicht, ob deine Frage noch aktuell ist, schwanke zwischen " diese Einblutungen sind bestimmt harmlos" und "oh,sie meldet sich heute garnicht, vlt. ist sie schon wieder in Freiburg"
oder "sie zieht sich nur zurück, weil sie erstmal Ruhe braucht"...
du fragtest
Habt ihr tipps, was ich überhaupt an Heilmittelbehandlung o.ä. bekommen könnte ambulant?
http://www.nib-koeln.de/
das könnte eine "Adresse" für dich sein, wenn du dich gegen eine AHB entscheidest
oder
http://www.ntc-koeln.de/patienten/taetigkeitsbereiche/neurologische-tagesklinik/
Ansonsten sicher das "normale": Physiotherapie, wenn du Verspannungen hast, Psychologe,... mehr fällt mir gerade nicht ein.
... hoffe wünsche dir das Beste, lg g.
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Ich nutze mal wieder mein Konzentrationsfenster:
Die Einblutungen gehen zurück! Wir haben am Mi abend noch die Bilder davon nach Freiburg gemailt, weil ja alle Ärzte ratlos waren und am Do rief tatsächlich der Oberarzt, der meine Anästhesie machte zurück. Er hatte in seiner langjährigen Praxis so was noch nie gesehen, bestätigte, dass es sich um Einblutungen handele und meinte, die einzige Erklärung wäre (von mir hier laienhaft wiedergegeben), dass Magen- und Beatmungsschlauch warum auch immer symmetrisch, beide kurz im Rachen "angestossen/angesaugt" worden seien, die Auswirkungen zunächst durch die Medikamente unterdrückt wurden und nach Absetzen von Cortison etc. später zutage traten. Es müsse sich aber in den nächsten Tagen bessern, sonst solle ich mich in der HNO-Klinik vorstellen. Fand ich toll, dass die sich kümmern in Freiburg.
Und es bessert sich, ist zwar alles sehr schmerzhaft, die Blutblasen sind offen und heilen jetzt ganz ganz langsam ab. Soviel Aufregung.
Aber wenn ein Kandidat für sehr seltene oder noch nie aufgetretene Nebenwirkungen gesucht wird, bin das immer ich. herrypsilon meint, wenn ich als Proband bei Zulassungen für Medis mitmachen würde, würde kein Präparat auf den Markt gelangen.
So sind wir jetzt erleichtert, aber die Aufregung und Sorge war natürlich groß. Auf die Art und Weise ist aber mein Blut etc. jetzt bis ins Kleinste nochmals untersucht.
Sonst geht es weiter nicht so gut. Ich habe auch noch Alpträume, ganz fürchterlich und die Psyche ist doch sehr belastet. Viel Kopfschmerzen weiterhin.
Danke für die zwei Links, haijaa. Das NTC kenne ich, habe es auch schon rausgesucht und bespreche alles mit dem Hausarzt.
Eine Frage, macht es mehr Sinn, mit dem Hausarzt die weiteren Maßnahmen zu besprechen oder mit dem Neurologen? Ich bin total hin- und hergerissen. Der Hausarzt kennt mich natürlich schon lange und gut, ist aber kein FAcharzt und der Neurologe kennt mich erst seit 3 Terminen, ist aber FAcharzt. ich brauch ja weiter Krankmeldung, wenn keine komplette Reha, will ich doch ergo, Gangtraining (laufe wie alte Oma), MT für die HWS und den Kopf und was für die Seele.
Habe mich immer für so stark gehalten und heule nun dauernd....
lg
frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
es macht mich weiterhin betroffen wie sehr du unter den Nachwirkungen zu leiden hast.
Ich würde empfehlen unbedingt sofort Montag noch mit dem sozialen Dienst der Klinik zu telefonieren und diesen zu bitten eine AHB/Reha zu beantragen. Dort sind alle Unterlagen und Berichte zu deiner OP vorhanden.
Sonst bitte die Klinik sämtliche Unterlagen an deinen Hausarzt zu schicken, damit er als zentraler Punkt alle Unterlagen zur Verfügung hat und auch Kopien für deine persönlichen Unterlagen anfordern. Mit diesen Unterlagen kann dein Hausarzt dich dann bei der Beantragung der Reha unterstützen, denn das Zeitfenster des Antrages für eine AHB ist leider sehr begrenzt.
Den Hausarzt als Ansprechpartner zu haben hat den Vorteil, er kennt dich und du bekommst bei ihm immer schneller einen Termin als bei einem Neurologen.
Bei mir läuft auch alles bei meinem Hausarzt zusammen. Er ist aber auch sehr gut. Was ich von deinem ebenso hoffe und er wird dich gegebenenfalls auch immer schnell an einen Facharzt überweisen.
Sämtliche Überweisungen die ich brauche, du weißt, dass ich auch noch bei mehreren Fachärzten bin, müssen über den Hausarzt laufen, weil die immer eine Überweisung benötigen.
Und auch die Krankmeldungen laufen über deinen Hausarzt.
Eine Unterstützung für deine Psyche ist dringend notwendig, wenn ich deine Schilderung von Alpträumen etc. lese. Während der AHB/Reha gibt es auch Ansprechpartner die dafür geeignet sind.
Sonst begebe dich auch jetzt schon auf die Suche nach einem Therapeuten vor Ort. Die Warteliste ist oft sehr lang. Und mach auch gleich Termine bei mehreren, denn die Chemie muss zwischen euch stimmen und passt nicht immer sofort bei dem Ersten.
Ich weiß, dass du lieber eine ambulante Reha machen möchtest und deine Begründung leuchtet mir auch ein. Mein Einwand dagegen ist: Die einzelnen Therapietermine des Tages sind nicht immer nacheinander. Oft ist Freiraum, Wartezeit dazwischen. Und wenn ich von deiner physischen Verfassung lese, dann wären genau diese Wartezeiten das Problem. Wenn die Klinik dir vielleicht keine Ruhemöglichkeit bieten kann, wird es sehr, sehr anstrengend diese leeren Zeiten zu überbrücken. Aber das kannst du in den einzelnen Therapiezentren oder einer Rehaklinik in deiner Nähe die auch ambulante Reha anbietet abklären.
Ich wünsche dir ein angenehmes Wochenende und verordne etwas Lauftraining mit deinem Mann für die Oma. ;)
Liebe Grüße
krimi
http://unireha.uk-koeln.de/
http://www.rehanova.de/ !!
http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-rehanova-koeln
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Liebe Frau Y
du schreibst
Habe mich immer für so stark gehalten und heule nun dauernd...
... kann es nicht auch sein, dass sich nun nach der OP deine ganze Anspannung löst... auch das Weinen löst ja etwas... MUSST du stark sein? ... oder wo kannst du es dir erlauben am ehesten schwach zu sein?.... zu Hause?.... und vllt. weiss deine Seele das und dann "fliesst" es...
... ich wünsch dir, dass du es dir erlauben kannst und wenn Traurigkeit (neben der Erleichterung) dabei ist, vlt. ist jetzt auch die Zeit über "altes" zu weinen?
ich habe gelernt, dass nicht immer alles "abgestellt" werden muss und dass es mir dann schneller wieder besser geht, als wenn ich versuche es abzustellen...
und ist "man" überhaupt stark, wenn "man" nicht heult?... Emotionen zu zeigen erfordert sehr viel Mut.
Zu der Arztfrage, ich würde den nehmen, zu dem du das meiste Vertrauen hast, dem du sagen kannst, wie es dir geht und was du denkst, was dir hilft... ich fürchte beide haben nicht viel Erfahrung damit, wie es beantragt wird bzw. meine Erfahrung ist, dass die niedergelassenen Ärzt den Papierkram scheuen- er verbraucht Zeit, die sie nicht haben...
wenn du dich für den Ort entschieden hast, würde ich dort nachfragen, wie die Beantragung läuft und dann mit dieser Info zu deinem Arzt, das erspart ihm Telefonate..
"einfacher" ist die AHB ... doch mir scheint es gerade auch so, dass du Herrn Y als Rückhalt brauchst ???... das ist das Gute an den HirnOPs ;), meine ich, der "Bauch" wird "stärker" ... und wenn du auf "ihn" hörst, weisst du, wie weiter... Schritt für Schritt
in diesem Sinne, weiterhin gute "Fortschritte"...
lg haijaa
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Hallo, ich bin wieder da, wenn auch recht lädiert....
Die Finger wollen nicht so wie ich will, der Kopf sowieso nicht. Aber ich habe ja Zeit und schreibe jetzt langsam und mit Pausen.
Danke euch allen, die mir so viel Mut gemacht haben, danke für alle guten Gedanken und das Daumendrücken und die netten PNs
und ein ganz besonders dicker Dank @ Krimi - wir sprechen uns noch :-))
Also: Das die OP um einen Tag verschoben wurde, habt ihr ja noch mitbekommen. Ich war dann nachmittags um 16:15, als ich es erfuhr, dehydriert, durstig, kopfschmerzig und habe erst mal geheult. Am Morgen wurde wegen meiner Herzrhythmusstörungen zur Sicherheit noch ein zusätzliches EKG angeordnet und am Abend mein Fall nohcmal in der Konfereznz besprochen. Dort hat man sich dann entschieden vor der OP ein 3D-Navigations-MRT in 1mm Schichtdicke zu machen, denen war die Lage doch zu riskant. Man hat mit mir vorher nochmal mögliche Ausfälle von Sprachzentrum, Motorik und Lähmung besprochen und mich mehrfachst darauf hingewiesen.
für die Sorgfalt in Freiburg bin ich sehr dankbar und habe mich trotz Verschiebung der OP sehr gut aufgehoben gefühlt. Das war die erste Klinik, die meinen umfangreichen Allergiepass mit in den OP genommen hat, um kein Risiko einzugehen. Den Operateur habe ich vorher nicht mehr kennengelernt, leider, dafür aber hinterher und er ist auf meinen Wunsch auch noch mal ins Zimmer gekommen, um mir alles zu erklären, was ich noch wissen wollte.
Seit Dienstag abend bin ich zu Hause, eine AHB wurde mir nicht angeboten, da derzeit als einziges Symptom noch die Gefühlsstörungen im rechten Arm und Hand da sind. Man hat mir gesagt, ich solle erst mal allein klarkommen und wenn es nicht geht, soll der Hausarzt was veranlassen. Für eine AHB sei ich aber zu fit.
Gestern haben wir vier Stunden bei Hausarzt und Hämatologen verbracht als Notfall, weil ich plötzlich zwei symmetrische Einblutungen (Blutblasen) im Oberkiefer hatte, von denen niemand wußte, ob Gerinnungsstörung, Unverträglichkeit, schlimm oder nicht. Blut wird jetzt wieder untersucht. Das war sehr anstrengend. In der Praxis bin ich dann fast umgekippt und durfte mit Decke liegen. Wir haben jetzt Freiburg nochmal kontaktiert und warten auf Antwort.
Seit ich zu Hause bin, geht es mir deutlich schlechter als in der Klinik. Absetzen des Cortison vielleicht oder ich weiß nicht. Ich habe viel Druck im Kopf, Schmerzen im Nacken, Ziehen, Zwacken, Wildwasserbahn, Schwindel. Lesen und Fernsehen geht max. 15 min. Es fällt mir schwer, länger zu folgen, mir fallen immer noch dauernd die Augen zu. Aber vielleicht ist das alles normal nach so einer OP. Konzentration ist schwer. Fingersortieren auch.
Froh bin ich das der Tumor ganz raus ist, die haben rel. viel Hirnhaut mit entfernt um sicher zu gehen. Patho Befund ist noch nicht da, aber es sieht lt. d. Ärzten sehr nach WHO1 aus. Darüber bin ich froh und dankbar.
Mo werden die Klammern (12 Stück) entfernt. Vimpat muss ich noch weiternehmen. Und leider ein starkes Antibiotikum. Durch den Katheter habe ich mir einen schweren Harnwegsinfekt gefangen (leider mein Schwachpunkt schon immer gewesen).
Habt ihr tipps, was ich überhaupt an Heilmittelbehandlung o.ä. bekommen könnte ambulant? Mental bin ich z.Zt. sowas von am wasser gebaut....
bis bald,
eure frauypsilon (und herrypsilon, der so treu an meiner Seite war)
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Sorry ,das ist eben schief gelaufen.
Liebe frauypsilon,
Ich bin zur Zeit in AHB. Ich wurde an einem gutartigen Tumor in der Augenhöhle operiert und die Klinik hat den Antrag für die AHB gestellt , ich musste aber nachfragen.
Ich kann deine Beschwerden jetzt nach der OP gut nachvollziehen . Ich hatte auch Alpträume aber erst als ich zuhause war,man sagte mir das einige Patienten dies nach einer längeren OP wohl hätten, bei mir hörte es nach der 3 Nacht auf. Wie alle anderen schon geschrieben haben ,ist nach absetzen des Cortisons mit mehr Beschwerden zurechnen. Die hatte ich auch massiv in den Tagen nach dem Absetzen.ich war auch relativ fit und bin es jetzt noch ein wenig mehr seit ich in AHB bin. So eine AHB finde ich sehr wichtig und du solltest wirklich noch mal nachhaken. Ich hatte keine direkte Hirnoperation sondern 'nur' in der Augenhöhle und habe eine AHB bekommen. Hier kann ich in Ruhe mein Gleichgewicht, Konzentration, Koordination, Reaktion und Fitness trainieren. Den auch ich hatte und habe einige Ausfälle und ich denke nach einer OP am Hirn benötigt man erst Recht so eine AHB. Ganz zu Schweigen von der psychischen Verfassung nach so einer OP , daran kann hier auch gearbeitet werden.
AHB s können nur von der Klinik beantragt werdenund müssen innerhalb 14 Tagen angetreten werden. Der Hausarzt kann eine Reha beantragen ,das kann aber länger dauern
Ich wünsche dir eine komplette Genesung und schicke dir ganz viel Kraft und Energie
LG Bonny23
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Aktueller Stand- Konzentrationszeitfenster:
Mental weiter auf und ab, heute ganz gut und 2x kurz an der Luft am Arm von herrnypsilon rumgekrochen. Hat aber gut getan. Danach wieder liegen und Kopf ausruhen. Wenn ich zuviel rumgucke oder mache, signalisiert mein Kopf sofort durch Schmerz: Halt, stopp, pause jetzt ist gut, augen zu und ausruhen.
Dann beruhigt es sich wieder.
Nicht so schön: Hatte gestern und heute wohl einen kleinen epileptischen Anfall, jedenfalls machte sich mein rechter Arm plötzlich mit Zuckungen selbstständig, nachdem ich vorher die Kontrolle verlor und er dann ganz taub wurde.
Werde morgen Hausarzt und Neurologen konsultieren und dann sehen wir wie es weitergeht.
Und ja, haijaa, herrypsilon ist meine beste Medizin, wir haben schon so viel gemeinsam durchgemacht und geschafft und erlebt, schweres und schönes und trauriges und sind einfach ein Superteam. Dafür bin ich sehr dankbar.
Ich berichte weiter.
lg
frauypsilon
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Hallo frauypsilon,
mir ging das nicht anders in den ersten Wochen nach der OP. Auch ich musste mich immer wieder hinlegen und mich ausruhen. Die Kunst war es nicht so lange zu warten, bis ich schon wieder über der Belastungsgrenze war, sondern vorher schon die Notbremse zu ziehen. Bei mir war es übrigens wesentlich besser, wenn ich mich aufs Sofa gelegt habe, den Kopf leicht erhöht, dann begann nach ein paar Minuten ein angenehmes!!! Kribbeln im ganzen Kopfbereich und ich konnte entspannen. Habe ich mich ins Bett gelegt, dann hat das nicht so gut geklappt. Das ist übrigens heute noch so, nur kribbelt nichts mehr, aber entspannen kann ich auf dem Sofa wesentlich besser.
Es ist ein guter Plan morgen Deine Ärzte heimzusuchen. Und es ist gut, dass Dein Mann die beste Medizin für Dich ist. Unterstützung zu haben, ist so unendlich wichtig.
Weiterhin alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo frauypsilon,
du hast mir so viel Mut gemacht und ich habe auch alle Daumen für deine OP gedrückt. Du schaffst das! Es brauch alles seine Zeit und dan wird alles wieder GUT! Das dein Mann dich so unterstützt finde ich toll- meiner geht dem Gespräch Tumor immer aus dem Weg. Er begleitet mich auch in die Klinik aber es belasstet ihn sehr- nicht helfen zu können.
Eine AHB wäre sicherlich für dich sehr wichtig und auch erforderlich. Du bekommst sicherlich eine- frage nach!
Liebe Grüße
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Danke, hemichal für deine Worte und danke allen für die Tipps.
Ich war gestern zum Klammerziehen (musste blöderweise vom Hausarzt aus in die chirurg. Ambulanz, er hatte die Zange für die Klammern nicht, musste aber zum Glück im Krankenhaus nicht lange warten) - danach endlich wieder Haarewaschen, war ganz toll!!
Nachmittags zum Neurologen, ich hatte noch zwei weitere Anfälle (Jackson-Anfälle) und muss nun das Vimpat aufdosieren. Wir haben über eine AHB gesprochen und auch mit der Kasse telefoniert. Eine AHB klappt nicht mehr, worüber ich nicht ganz traurig bin, die Welt ist mir im Moment noch zu viel.
Die Kasse hat aber signalisiert, Einzelmaßnahmen zu unterstützen und sollte das nicht reichen, einer ambulanten Reha hier in Köln zuzustimmen. Mein Mann hat lange mit ihr telefoniert und die waren sehr hilfreich und nett. Im NTC in Köln könnte ich auch schnell einen Platz bekommen.
Freitag sind wir wieder beim Hausarzt (der mich viel besser und vielviel länger kennt als der Neurologe) und werden mit ihm alles besprechen. Ich brauche wohl Ergo, da der rechte Arm stark zeitverzögert reagiert und sehr langsam ist, was mich weil Linkshänder nicht ganz gravierend beeinträchtigt, aber woran gearbeitet werden muss und MT für die HWS.
Die Schmerzen werden langsam besser und es ist, wie ihr sagt, mein Kopf gibt die Pausen vor. Dann aufs Sofa (ist wirklich besser als Bett, TinaF), Augen zu, bis alles wieder ruhig wird. Kribbeln tut es noch und knacken und arbeiten im Kopf, aber das hat Freiburg gesagt, kann dauern, bis besser. Ich döse noch viel, liege, überblättere hirnlose Frauenzeitschriften und versuche, ab und zu ein paar Minuten Fern zusehen.
Insgesamt kommt wieder ein bischen mein Optimismus durch. Am Ende wird alles gut....
Therapeutische Hilfe will ich auch mit dem Arzt ansprechen, erstmal aber mobiler werden. Mein Ziel ist mein alter "Stechschritt", irgendwann wieder.
Mein Bauch sagt mir, dass ich in die richtige Richtung gehe und die Fallback-Lösung Reha habe ich ja noch in Petto. drückt mir die Daumen, das die Aufdosierung besser klappt als das Topiramat.
Und immer wieder danke für dieses tolle Forum und die Menschen, die es zu dem machen, was es ist - und schon kommt wieder Pipi in die Augen...
Grüße vom Dom
frauypsilon
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Na, ja, Frauypsilon,
das klingt ja alles ganz durchdacht.
Aber ..... Eine AHB klappt nicht mehr, worüber ich nicht ganz traurig bin, die Welt ist mir im Moment noch zu viel.
Die Kasse hat aber signalisiert, Einzelmaßnahmen zu unterstützen und sollte das nicht reichen, einer ambulanten Reha hier in Köln zuzustimmen.
..... gerade weil die Welt Dir noch zu viel ist und die Antiepileptika eingestellt werden müssen, wäre der geschützte Ort einer Rehaklinik besser als die Wege zu den Ärzten, den Einzeltherapien bzw. der ambulanten Reha in Köln. Auch für den angestrebten "Stechschritt" verzichtest Du auf nahe, kostenlose Fitnessmöglichkeiten mit und auch ohne Betreuung.
Ja, ja, ich weiß, Herrypsilon ist der/das Beste für Dich und das ist ganz bestimmt auch, also auch richtig.
Ich wollte es nur noch mal gesagt haben, weil so manche ohne oder mit sichtbaren, bemerkbaren OP-Folgen später meinten, eine AHB hätte ihnen vielleicht doch gut getan.
Du hast Dich entschieden und nun soll Herrypsilon auch alles alles für Deine Seele tun. ;) Das wird Euch beide nochmal mächtig zusammenschweißen. Es ist gut, wenn sich die Liebe in solch schwierigen Situationen als stark erweist und sogar daran wächst!
Liebe Grüße an Euch Zwei
KaSy
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Liebe frauypsilon,
Insgesamt kommt wieder ein bischen mein Optimismus durch. Am Ende wird alles gut....
Das ist ein guter Satz, Vorsatz, Einstellung.
Ich möchte jetzt auch gar nicht weiter auf Reha ja oder nein eingehen. Du hast so viele Geschichten gehört oder gelesen und viele Tipps, Ratschläge erhalten.
Ich bin mir sicher, dass du alles gut durchdacht und deine Gründe für eine für dich im Augenblick richtig erscheinende Entscheidung hast.
Meine Daumen sind dafür gedrückt, dass die Aufdosierung mit Vimpat Erfolg hat und du das Medikament gut verträgst.
In den ersten Monaten nach der OP hatte ich ähnliche Anfälle, die sich mit Aufdosierung meines AE gegeben haben.
Die anderen Anfälle kommen ab und zu durch, aber nicht mehr so heftig und ich bemerke es vorher, sodass ich Vorsichtsmaßnahmen treffen kann.
Das soll dich aber nicht ängstlich machen. Wie sagt Probastel immer gern: "Jeder Jeck ist anders." ;D
Ich finde es gut einen Ansprechpartner zu haben. Bei mir ist es ebenfalls der Hausarzt.
Durch meine mehrfach Erkrankung müsste ich sonst immer sortieren wem ich was berichtet habe, was wir besprochen haben und mehrere Termine haben um alles besprechen zu können.
Von Herzen wünsche ich dir, dass mit der Zeit alle Missempfindungen verschwinden oder gut eingestellt werden können.
Ich wünsche dir einen schönen Tag.
LG krimi
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Also, dass mit meinem Hausarzt hat sich wohl erledigt und ich muss mir einen neuen suchen.
Ich war am Freitag da und danach so gebügelt, dass ich jetzt erst was dazu schreiben kann.
Vergangenen Montag sollten ja dort die Klammern gezogen werden, ich kam zum Termin und dann stellte seine Frau fest, dass sie dazu nicht in der Lage seien, da das Spezialwerkzeug dazu fehle. Und das, obwohl ich in der Woche davor zur Wundbegutachtung und mit den Einblutungen dort war. Auf ihre Frage, wer nach de OP die Weiterbehandlung machen solle, sagte ich, lt. Klinik der Hausarzt, was sie wenig begeisterte. Ich bekam eine Überweisung ins Krankenhaus, um dort die Klammern entfernen zu lassen und war ziemlich sauer. Habe das nicht groß erwähnt, weil ich dachte, jeder macht mal Fehler. Hat mich aber mit Wartezeit und Fahrerei einiges an Energie gekostet.
Da das nur ein kurzer Termin war, hatten wir uns extra einen Gesprächstermin bei ihm (bei dem ich normalerweise bin) geben lassen, um alles in Ruhe zu besprechen. Er sah mich zu Fuss ins Sprechzimmer kommen und meinte dann, na, Sie sind ja wieder fit, dann ist alles gut gelaufen. Das ich nicht so fit bin, wollte er nicht hören, dass es mir psychisch nicht ganz so gut geht (auf und ab) auch nicht, er unterbrach mich mehrfach und sagte ständig, er müsse jetzt weitermachen und habe keine Zeit. Entgegen seiner vorherigen Zusagen wollte er mir gar nichts verschreiben. Er meinte, er hätte kein Budget für mich, er hätte eine sehr kranke Patientin, die einen Großteil seines Budgets verbrauche. Warum die Klinik mir nichts verschrieben hätte. Ich hatte den Eindruck, dass er mir nicht glaubte, dass es mir dort noch deutlich besser ging und jetzt nicht mehr so. Und er meinte, ich wolle ja immer die Steuerung behalten. (Aber es ist doch mein Körper und mein Leben!). Leicht genervt gab er mir dann noch die Überweisungen, die ich brauchte und regte sich darüber auf, dass wir die Zugfahrt und die Rückfahrt mit dem Mietwagen von der Kasse bezahlt bekämen und ein altes Mütterchen (O-Ton) würde noch nicht mal eine Taxifahrt zu seiner Praxis bezahlt bekommen.
Ich bin seit 13 Jahren bei dem Mann in Behandlung und habe davon 10 Jahre als Privatpatient gutes Geld gelassen. Ich habe nie viele Therapien bekommen und in diesem Jahr seit Tumorentdeckung erstmals mehr Leistungen beansprucht.
Durch die Vimpat-Aufdosierung habe ich seit fünf Tagen Dauermigräne mit schlimmsten Kopfschmerzen, Tremor, Übelkeit und Hautausschlag (sehr schmerzhafter Streuselkucheneffekt). Dadurch stand ich vollkommen neben mir und habe mich nicht gewehrt, sondern bin mit den Tränen kämpfend einfach gegangen.
Mein Mann war dabei und genauso gebügelt. Er ist dann nochmal in die Praxis zurück und wollte unseren Arzt kurz auf sein Verhalten ansprechen, aber der war nicht mehr zu sprechen.
So ist die Lage. Das Vertrauensverhältnis ist m.E. weg und ich weiß nicht, warum er sich so verhalten hat. Ich kam mir vor wie ein Hypochonder. Der Tag war gelaufen, ich war nur noch ein Häufchen Elend. Das war sehr schlimm für mich alles.
Positiv ist, dass es mir motorisch besser geht, ich übe mit Igelball, trainiere gehen und kann auch die Finger wieder besser sortieren. Ich habe angefangen, neuronation-Übungen zu machen (danke für den tollen Tipp!) und kann mich schon etwas länger konzentrieren. Der Kopf gibt durch Pochen etc. immer die Grenze vor.
Am 21. bin ich beim Neurologen und werde dann mit ihm besprechen, ob er Budget hat und mir vor allem MT für die lädierte HWS und hoffentlich auch etwas für die Seele verschreiben kann. Hausarztmässig weiß ich noch gar nicht, wie ich einen neuen guten finden soll.....
lg
frauypsilon
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Hallo frauypsilon
Guten morgen erst mal. Ein neuer Tag, eine neue Chance.
Die Entscheidung von dir/ euch den Arzt zu wechseln unterstütze ich voll. So was geht hgar nicht.
In Schutz nehmen muss ich den Arzt aber doch teilweise, aber nur in Sache Entklammerung.
Hier gib es verschiedene Systemvarianten, die auch verschiedene Entklammerungswerkzeuge erfordern. So was kann sich der Hausarzt nicht neben hin legen, da er die Geräte nur sehr selten benutzen würde.
Richtig von dir ist, dass er das auch sachlich erklären hätte können und dich entsprechend überweisen können. Kann ja die nächstgelegene Ambulanz einer Klinik sein.
Zu den Medikamenten, gerade Schmerzmittel.
Hierzu erfüllt eine Verordnungsverweigerung, gerade noch aus vorgeschriebenen Kosten und Budgetgründen, den Tatbestand der unterlassenen Hilfeleistung. Bei dem Arzt würde ich auch nicht bleiben.
Dass einen Budgetbgrenzung für dich vorläge, außerdem noch aus dem Grund dass er einen ANDEREN Patienten hätte, ist unzulässig.
Er hat seinen Hausaufgaben nicht gemacht. einen entsprechende Begründung an die Ärztekammer, hebt die Budgedierungsgrenzen für den betreffenden Patienten auf. Ist nur ein Vordruckvormular, das er in der Schublade hat.
Das kann die Tippse entsprechend ausfüllen und er braucht nur zu unterschreiben.
Wo ist da sein Problem?
So fern ich aber weis, soll das Budgedierungssystem eigentlich aufgehoben sein. Kann aber von Bundesland zu Bundesland anders gehandhabt werden. Die Ärzte schieben es aber gern vor um sich um Verordnungen zu drücken.
Wenn er bei einem Patienten keinen Transportschein ausfüllen will, weil dieser nicht in der Lage ist in die Sprechsunde zu kommen, dann muss er eben Hausbesuch machen. Punkt.
Einen freundlichen Brief als Beschwerde an die Ärztekammer würde ich auf jeden Fall versenden, damit er mal an seine Pflichten erinnert wird.
Sprich den Wechselgrund bei dem neuen Arzt sachlich und freundlich an an, damit er dich gleich entsprechend freistellt und das nicht mehr vorkommt. Erwähne aber von der Beschwerde an die ÄK nichts. Das brauch ihn nicht zu interessieren. Er könnte den Kollegen vorwarnen------
Gruß und igB
Fips2
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Liebe frauypsilon,
ich finde es sehr schade, dass ein Arzt dem du lange Zeit dein Vertrauen geschenkt hast so reagiert. Und jetzt, zu einem Zeitpunkt an dem es dir nicht gut geht musst du dich auch noch darum kümmern einen neuen Hausarzt zu finden.
Ich wünsche dir von Herzen, dass der Neurologe mehr auf dich eingeht. Und du einen neuen Arzt findest, dem die Patienten wichtiger sind als das Budget.
Ich lese, dass du Probleme mit der Verträglichkeit von Vimpat hast. Generell hast du Probleme mit der Verträglichkeit von den verschiedenen Wirkstoffen einiger Medikamente oder in der Kombination mit anderen.
Wurde bei dir schon einmal getestet oder herausgefunden auf welche Wirkstoffe du reagierst? Es liegt sonst ein sehr schwieriger Weg vor dir, das für dich richtige, wirksame Antiepileptika zu finden.
Verliere dich nicht aus dem Auge. Du, deine Gesundheit ist wichtig und gilt weitestgehend wiederhergestellt zu werden.
LG krimi
Links für die Arztsuche – viel Glück!
http://www.gesundheit.de/rat-hilfe/arztsuche-und-kliniksuche
http://www.medfuehrer.de/Arztsuche
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Liebe frauypsilon,
was Du bei Deinem Hausarzt erlebt hast, tut mir sehr leid. Das sind Dinge, die man nicht braucht und schon gar nicht nach so einer OP, wenn es einem noch gar nicht gut geht. Ich hoffe für Dich, dass Du schnell einen neuen guten Hausarzt findest.
Zum Thema Klammern entfernen: Ich selbst wurde nicht geklammert, sondern genäht. Zwei Fäden auf einer Schnittlänge von insgesamt 16 cm. Als ich zum Fädenziehen beim Hausarzt angetreten bin, fand der keinen Fadenanfang. Er rätselte gemeinsam mit der Arzthelferin, wo der eine Faden anfange und der andere aufhöre, hat mal hier und mal da gezupft und schließlich eine Stelle in der Narbe gefunden, die noch nicht geschlossen war, so dass der Faden eh noch nicht gezogen werden konnte. So durfte ich dann wieder in der neurochirurgischen Ambulanz antanzen, damit mir die Fäden gezogen wurden. Die Fäden gingen jeweils vom Ohr bis zur Stirnmitte und trafen sich dann da. Der Hausarzt hat das jedoch nicht erkannt. Du siehst, es muss nicht immer am Spezialwerkzeug liegen... ::)
LG TinaF
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Eine Beschwerde bei der Krankenkasse ist in diesem Falle eher unproduktiv, da es ja im Interesse des Kostenträgers liegt, das möglichst wenig Verordnungen vorgenommen werden. Also werden sie dem Arzt eher recht geben.
Eine gute Adresse für Beschwerden und für den Patienten kostenlos ist die unabhängige Patienten Beratung in Berlin. Die gehen der Sache auch nach und vermitteln zwischen Patient Ärztekammer und Arzt bei solchen Vorfällen.
Gruß fips2
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Hallo Frauysilon,
nachdem wir auch mal so ein Budget-Theater beim Hausarzt hatten, bekam ich vom Pflegedienst erklärt, dass man mit Hirntumor nicht nur als chronisch krank gilt, sondern als "Sonderfall". Dies bedeutet, dass die Verordnungen beim Hausarzt NICHT über sein Budget laufen. Ich kann jetzt nur nicht sagen, ob man dazu schon eine gewisse Dauer krank sein muss. Nachdem wir die Hausärztin meines Mannes darauf hingewiesen haben, gab es nie mehr Verordnungsprobleme... im Gegenteil, sie fragte immer, ob wir noch was brauchen.
LG
Pem
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Hallo, ihr alle,
vielen Dank für die tröstlichen Worte und guten Tipps. Mir hat es echt fast den Boden unter den Füssen weggerissen und dann noch die tagelangen Kopfschmerzen und die starke Migräne, die immer nur kurzzeitig verschwand. Das Weinen über das im Stich gelassen werden von jemandem, dem ich so lange so vertraut habe, hat natürlich nichts verbessert, es musste aber alles raus.
Das Wochenende war gar nicht schön!
Dafür war heute trotz Migräne ein guter Tag. Mein Mann hatte Urlaub und hat mit der Epileptologin telefoniert und ich darf das AE absetzen, da die Nebenwirkungen zu stark sind. Da ich seit einer Woche gar nichts mehr gehabt habe, wollen wir weiter beobachten. Wenn ich wieder Anfälle/Ausfälle bekomme, rufe ich direkt dort an und wir überlegen eine Alternative. Ansonsten darf ich bis zum nächsten Kontrolltermin im Februar warten und wir entscheiden dann neu nach ausführlichem EEG. Das ist ein guter Weg und ich bin dankbar, dass es auch Ärzte gibt, die einen ernst nehmen.
Hausarzttechnisch ist uns die Tochter einer alten Nachbarin eingefallen, die (zwar 1/2 Stunde Autofahrt entfernt, aber machbar) dieses Jahr eine Hausarztpraxis eröffnet hat und mit der wir immer noch in losem Kontakt stehen. Wir haben sie kontaktiert, den Sachverhalt geschildert und konnten direkt heute hin. Ich habe Physio verschrieben bekommen, von der sie meinte, dass ich sie ganz dringend benötige. Ansonsten hat sie die Motorik getestet und stimmt mit mir überein, dass es eine Besserung gibt. Wir sind so verblieben, dass wir Ende Oktober gucken, wie dann der Stand ist und dann nochmals entscheiden, ob doch eine ambulante Reha sinnvoll ist. Die Psyche beobachten wir ebenfalls bis dahin und gucken.
Ich bin sehr froh und erleichtert und sehe wieder heller! Lieber lasse ich mich fahren und habe eine gute Ärztin, die ich auch so mal anrufen kann, als einen in der Nähe, der so übel drauf ist.
Danke,danke für eure Unterstützung, das gibt einfach sehr viel Kraft!
Eure frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
es gibt sie noch - die Lichtblicke und die Engel.
Ich freue mich, dass du beide gefunden hast.
Was du berichtest ist eine gute Entscheidung, die du gemeinsam mit den Ärzten getroffen hast.
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Kopf still hält und keine Anfälle kommen.
Alles Gute und liebe Grüße
krimi
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Gute Nachrichten:
Da mein Hausarzt mir weder OP-Bericht noch pathologischen Befund gegeben hat, habe ich beides in der Klinik angefordert und heute bekommen:
WHO I ist das Ergebnis und ich freue mich sehr!
Habe aber immer noch starke Kopfschmerzen/Migräne. Die Klinik empfiehlt bei weiterem Anhalten eine erneute Bildgebung. Ich bin froh, dass die sich kümmern und auf Nachfragen antworten im Gegensatz zu meinem alten Hausarzt - ja, das nagt noch an mir und hat mich sehr verletzt. Aber ähnliche Erfahrungen mussten ja leider einige von uns machen.
Und ich habe heute den ersten Manuelle Therapie Termin in der Praxis, in der ich vorher war. Diese ist für mich derzeit zu weit weg, aber gestern rief vom Himmel gesandt eine Freundin, die sich sehr rar gemacht hatte, an und sagte, sie hätte Zeit und wenn ich für irgendwas einen Fahrer brauchte, würde sie das tun. Dann hat meiner Behandlerin mir direkt für heute einen Termin gegeben. Hoffe, dass dort die HWS-Blockade vorsichtig gelockert werden kann und der Kopf ein wenig besser wird.
Es gibt sie auch noch, die netten, hilfsbereiten und freundlichen Menschen. Wo Schatten ist, ist eben auch Licht. Ich habe vor Freude und Dankbarkeit erst mal wieder geheult. Solche Erfahrungen tun der Seele so gut.
Ich wollte euch daran teilhaben lassen und wünsche euch einen positiven Tag,
Eure frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
ich gratuliere dir herzlich zu dem Befund WHO I.
Damit fällt schon einmal ein Stein vom Herzen.
Ich wünsche dir, dass mit Beginn der heutigen Therapie dir Hilfe zuteil wird die auch endlich Linderung der Kopfschmerzen bringt.
Liebe Grüße und einen hoffentlich Schmerz freien Tag.
krimi
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Liebe frauypsilon,
ich habe Dir gestern schon geschrieben, aber leider lässt mich mein dummer PC seit neuestem nicht mehr unbedingt die Beiträge senden, die ich vorher geschrieben habe. Bin gespannt, ob es mit diesem hier klappt! :-\
WHO I ist klasse, das heißt zwar leider nicht, dass es einem danach hervorragend geht und man keine Probleme mehr hat, aber es ist eine sehr gute Ausgangsbasis.
Ich freue mich für Dich, dass Du eine so schnelle Lösung für Dein Hausarztproblem gefunden hast, der erste Termin bei Deiner neuen Hausärztin klang doch schon mal ganz vielversprechend.
Manuelle Therapie ist gut, die bekomme ich auch gerade wieder und es ist jedesmal wieder eine Wohltat. Ich wünsche Dir sehr, dass sie Dir hilft, aber ich bin da zuversichtlich. Ich habe übrigens sehr gute Erfahrungen mit Fußreflexzonenmassage gemacht. Es war unglaublich, wie sehr mein Kopf während der Behandlungen entspannen konnte, vielleicht auch, weil man sich mal auf das andere Ende des Körpers konzentriert und nicht immer nur auf den Kopf. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit für Dich.
Weiterhin alles Gute für Dich und liebe Grüße
TinaF
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Hallo Frau Ypsilon,
ich schicke Dir eine PN.
LG
Bluebird
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Ich wollte euch heute mal kurz auf den neuesten Stand bringen:
Mit der neuen Hausärztin klappt es super. Wegen der weiterhin starken Kopfschmerzen und Migräne, die wohl mit bedingt sind durch die stark in Mitleidenschaft gezogene HWS, haben wir entschieden, es mit einem Antidepressivum zu probieren, welches zur Schmerztherapie zugelassen ist. Ich nehme jetzt Amitriptylin 25mg abends und wir hoffen, eine Schmerzminderung zu erreichen.
Zumindest schlafe ich jetzt besser und hatte schon mal 4 fast schmerzfreie Tage. Bis der Wirkspiegel aufgebaut ist, dauert es wohl ein wenig.
Heute war ich zum EEG. Man kann einen Herdbefund im Narbenbereich sehen, der aber lt. Neurologin nicht behandlungsbedürftig sei, sondern "normal". Daher versuchen wir es derzeit weiter ohne AE. Aber es muss natürlich regelmäßig beobachtet werden. Kennt jemand sich mit diesen Herdbefunden im Narbenbereich aus? ich meine, so was schon mal gelesen zu haben. Drittes Mittel der Wahl, nachdem ich ja die ersten beiden AE nicht vertragen habe, wäre Keppra, was ja einige von euch auch nehmen.
Ansonsten meinte die Neurologin auch, dass ich für Ergo oder eine Reha schon viel zu gut sei.
Insgesamt bin ich mental besser drauf, bis auf einige Tiefs und Abstürze, das Kurzzeitgedächtnis ist eine Katastrophe (es lebe das Post It!), ich bin immer noch nah am Wasser gebaut, die Konzentrationsinseln werden größer und ich nutze sie fürs Forum, ich fühle mich schon so zu Hause bei euch.
Aber der Kopf diktiert mir weiter die vielen Ruhepausen, die ich mir dann auch gönne (meistens :-)) und abends ist die Luft raus, dann gehen Wörter und Buchstaben und Sätze und Finger durcheinander.
Es wird langsam!
lg
frauypsilon
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Hi, liebe frauypsilon!
Das sind ja gute Nachrichten die uns schreibst.
Glückwunsch dazu. Es kann nur weiter besser werden.
Mein Neurologe, da war ich Montag, sagte mir, dass das EEG gut aussieht und keine aktiven Befunde bei mir im Narbenbereich zu sehen sind. "So wollen wir das haben" war sein Kommentar dazu.
Bei meiner hohen Dosierung von Keppra soll es ja auch so sein. :)
Ich vertrage es zum Glück gut. Von einem Zusatzmedi wird erst einmal abgesehen, wegen einer anderen Geschichte.
Nun wünsche ich dir, dass das AD dazu beiträgt die Migräne zu minimieren, am besten ganz schlafen zu legen.
Super, dass deine neue Hausärztin auf dich eingeht. So soll es sein.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Und das mit den Buchstaben, Wörten, Sätzen und deinen Fingern wird auch noch.
Wie heißt das Zauberwort das wir hier alle so lieben? G e d u l d! :)
Krimi
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Hallo Frau Ypsilon,
ich freue mich sehr, dass es mit Deiner Hausärztin gut läuft. Meine Hausärztin ist auch klasse und es ist schon eine große Erleichterung zu wissen, dass ich sie "habe".
Dass Du mit Amitriptylin besser schlafen kannst, glaube ich sofort, es wird immer wieder auch bei Schlafstörungen verschrieben. Ich wünsche Dir sehr, dass es gegen Deine Schmerzen hilft und Du es gut verträgst.
Die Aussage Deiner Neurologin, dass Du für eine Reha schon viel zu gut bist, ärgert mich schon wieder. Was ist denn mit Deinem Kurzzeitgedächtnis, den Tränen, dem Durcheinander von Buchstaben, Wörtern, Sätzen und Fingern? Das soll ja wohl nicht normal sein!?!?!? Versteh mich nicht falsch, ich freue mich, dass es bei Dir aufwärts geht und immer besser wird. Eine Reha könnte da aber sehr unterstützend sein und das sollte auch Deine Neurologin wissen (es sei denn, Du hast ihr nichts von Deinen Defiziten berichtet).
Geduld schadet nie ::), von dem her wünsche ich Dir eine riesengroße Portion davon!
LG TinaF
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Liebe TinaF und alle anderen
du hast recht, dich über die Aussage zu ärgern. Für viele Ärzte ist man mit WHO1 unter ferner liefen und ich glaube, die vergessen, das eine Hirn-OP eine Hirn-OP ist, erstmal egal was dabei hinterher rauskommt.
Ich habe ihr die Probleme geschildert, die ich noch habe. Ich bekomme weiter MT, die sehr gut tut und kämpfe da auch um Verordnungen, denn die Budgets sind alle sehr knapp bei den Ärzten.
Im Moment reiße ich mich nicht um eine Reha, wie ihr sicher bemerkt habt. Ich trainiere täglich selbst ganz viel, auch mit meinem Mann, wenn er abends kommt mit Puzzeln, Gedächtnisübungen etc. Und das reicht mir im Moment, denn es sind ja Schritte vorwärts zu sehen. Wir wollen erstmal, dass sich die Gesamtsituation (Einstellung Amitriptylin, Schmerzbehandlung, Verbesserung HWS (in der MT behandeln sie auch meine Narbe)) weiter stabilisiert und ich will erstmal Weihnachten und Silvester zu Hause verbringen und zum Jahresende gucken, wie es dann ist.
Meine Hausärztin würde eine Reha dann in jedem Fall unterstützen und auch, sollte es notwendig sein, mir eine Psychotherapie verordnen. Mein Problem ist, dass ich in einige medizinische Bereiche berufsbedingt (habe schon viel gemacht außer Buchhandel) hinter die Kulissen blicken konnte und vielem sehr skeptisch gegenüber stehe. Damit stehe ich mir vielleicht manchmal selbst im Weg. Aber: Bis Jahresende gucke ich erst mal, wie es so funktioniert mit meinem Eigenprogramm und der MT und der Behandlung bei der Hausärztin, die auch in Schmerztherapie ausgebildet ist.
Das sehen viele von euch vielleicht anders und denken "Mensch, die sture frauypsilon, völlig beratungsresistent" :-).
Trotzdem freue ich mich weiter über Anregungen, Mitteilungen und Unterstützung, denn ihr habt mir schon so viel weitergeholfen.
Ich gucke jetzt, dass ich den EEG Befund noch bekomme, den habe ich gestern nur telefonisch erhalten. Dieser Herdbefund, der harmlos sein soll, hat mich etwas verunsichert. Weiß jemand was dazu?
lg
frauypsilon
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Liebe Frau Ypsilon,
ich erlebe momentan ähnliches mit meinem neuen Neurologen (der alte hat leider, leider aufgehört zu praktizieren :'(). Meine OP ist ja nun schon über vier Jahre her, wirklich gut geht es mir aber nur selten, seit dem Sommer kämpfe ich nun schon wieder gegen eine grässliche Benommenheit. Gefühlte 1000 Untersuchungen habe ich - teilweise mehrfach - hinter mich gebracht (bin Privatpatientin, da kann man ja gut verdienen >:(), nichts kam dabei raus. In der Schwindelambulanz der benachbarten Uniklinik sagten mir drei!!! Ärzte, dass das Narbengewebe in meinem Hirn verantwortlich sein könnte. Mein Neurologe hat diese Aussage glatt vom Tisch gefegt, Narbengewebe würde nur im hinteren Bereich des Gehirns zu Schwindel und Benommenheit führen (das stimmt definitiv nicht!) und bei mir sei das eh alles psychisch. Ich habe ihn dann ziemlich sauer angeschaut und er hat daraufhin immerhin eingeräumt, dass ich ja doch diesen Eingriff am Hirn gehabt hätte. Ach was! Die Tabletten, die er mir verordnet hat - meine Bedenken hinsichtlich der Nebenwirkungen hat er ebenfalls vom Tisch gewischt - bescheren mir nun zusätzlich zur Benommenheit einen Drehschwindel. Klasse, den hatte ich bisher noch nicht! Also werde ich kommenden Dienstag alles in Ruhe mit meiner Hausärztin besprechen, mir meine Überweisung fürs MRT abholen und einen neuen Schlachtplan entwerfen.
Ich sage immer, niemand darf einem was über das Leben nach der Hirntumor-OP erzählen, der da nicht selbst durch musste. Ein Meningeom wird oft belächelt, aber was es bedeutet, das können wirklich nur Betroffene beurteilen. Auch wenn ich logischerweise sehr froh bin, dass ich einen gutartigen Tumor hatte.
Die Macht der Psyche unterschätze ich nicht, ganz im Gegenteil, aber ich will nicht darauf reduziert werden, dass ich nach der OP einfach ein psychisches Wrack bin. Mein alter Neurologe hätte mich nie so beurteilt. Niemand, der mich wirklich kennt, würde mich so sehen.
Puh, erstmal durchatmen, ich merke gerade, wie sauer ich schon wieder werde. Vielleicht sollte ich mich nach einem neuen Neurologen umsehen...
Wenn Du nicht auf Reha willst, dann willst Du nicht auf Reha. Als beratungsresistent würde ich Dich deswegen nicht bezeichnen, Du wirst Deine Gründe haben und wenn Du von Deinem Mann nicht weg willst, dann ist das halt so. Ich denke schon, dass Dir eine Reha helfen würde, aber ob Du gehst oder nicht, entscheidest allein Du.
Hier habe ich zum Herdbefund ein bisschen was gefunden, vielleicht hilft Dir das weiter: http://www.aok.de/bundesweit/gesundheit/58742.php?id=53
Lass es Dir gut gehen!
Schönes Wochenende und liebe Grüße
TinaF
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hi,
warum sollte jmd denken das du stur bist? Jeder geht seinen weg und wenn man erstmal dies oder das nicht möchte ist das gut. Ich dachte auch erst nicht, dass ich eine reha brauhe, aber als ich dann da war wollte ich gar nicht mehr nach hause und habe herausgefunden das ich mich total überbelaste. In der erfo spielt man auch nur und macht Tests. ich habe neben der ergo auch im Internet geübt aber nur kostenlose sachen, ich bin froh über die ergo weil ich da neue spiele kennen gelernt habe die mich unterstützen. Ich habe auch am Anfang keinen Psychologen gesucht, Anfang des Jahres wollte ich es dann weil alle zu mir gesagt haaben ich würde etwas verdrängen - aber das ist nicht so. der 1.Anlauf hat nicht geklappt. jetzt suche ich wieder und habe 25 Psychologen angerufen und 7 haben zurück gerufen wo ich bei einigen Probestunden habe und bin froh das es scheinbar doch schneller geht als ein halbes Jahr (im Frühjahr sind die Wartelisten dann wieder länger :/)
Du findest deinen Weg schon :)
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Tipp gesucht:
Mir ist jetzt schon mehrfach passiert, dass mich jemand (zuletzt Nachbarin) fragt, wie es mir geht, ich erzähle ehrlich, wie es ist, dann kommt: "Ich vergesse auch Sachen" und dann: "Sei froh, dass du noch laufen und reden kannst".
Natürlich bin ich froh, aber was ist das für eine Bemerkung? Schlagfertigkeit ist nicht meine Stärke. Habt ihr gute Antworten? Ich steh dann immer da und denke, wie dumm sind die Leute? Ich fühle mich verletzt und nicht ernstgenommen, wenn so alles runtergespielt wird. Und so eine OP ist doch kein Schnupfen!
Eure ratlose und verletzte
frauypsilon
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Hallo Frau Ypsilon,
kenne ich auch, nur zu gut: "Ich habe ja manchmal auch solche Kopfschmerzen!" "Vergesslich bin ich auch!" "Ich kann mir auch nichts mehr merken!" Undundund...
Die meisten Menschen meinen das nicht böse. Solche Äußerungen entstehen aus Hilflosigkeit, Überforderung, sollen vielleicht sogar ein bisschen "trösten". So nach dem Motto: "Schau, ich hatte keinen Hirntumor und vergesse trotzdem Sachen!"
Meine Reaktionen darauf sind tagesabhängig, manchmal ignoriere ich solche Bemerkungen, manchmal steige ich richtig ein >:(, kommt auch darauf an, wer mir da gerade gegenübersteht. Die Palette reicht von "Du hast KOPFSCHMERZEN, Du Ärmste? Das ist ja furchtbar!" bis "Danke, mir geht es gut."
Ich habe mir oft anhören dürfen, was ich für ein Glück gehabt hätte. Klar habe ich Glück gehabt, ein gutartiger Hirnhauttumor, da gibt es ganz andere Dinge. Trotzdem würde ich einen Tumor nicht gerade als Glück bezeichnen. Je nachdem habe ich das dann schon zum Ausdruck gebracht, indem ich z.B. gesagt habe, Glück sei für mich, KEINEN Tumor zu haben.
Bei den von Dir geschilderten Äußerungen könnte ich mir vorstellen, dass Du antwortest: "Ich BIN froh, dass ich noch laufen und reden kann. Und Du kannst froh sein, dass Du keine Kopf-OP hattest. Schönen Tag noch!" Ansonsten kann ich Dir nur raten, Dir ein dickeres Fell zuzulegen (was gerade in der ersten Zeit sehr schwer ist, ich weiß) und Dir genau zu überlegen, mit wem Du überhaupt darüber reden willst. Brauchst Du dümmliche Bemerkungen von Nachbarn? Sicher nicht! Also kannst Du auf die Frage, wie es Dir gehe, auch einfach antworten: "Bestens, es geht mir so gut wie noch nie!" Das müsste dann wirklich fast jeder begreifen... Und die, die es immer noch nicht begriffen haben, wären für mich keine Gesprächspartner mehr.
Trotzdem, diese Bemerkungen sind meist wirklich nicht böse oder verletzend gemeint. Die Menschen plappern in ihrer Hilflosigkeit irgendwas und bedenken dabei nicht, wie verletzend das bei jemanden ankommt, der erst die Diagnose Hirntumor verarbeiten musste und der jetzt mit den Nachwirkungen der OP kämpft und verzweifelt versucht, wieder auf die Beine zu kommen. Wer so etwas nicht hinter sich gebracht hat, hat keine Ahnung. Punkt.
Aber davon könne viel von uns ein Liedchen singen. Schlimm ist es auch im beruflichen Bereich, wenn man Dir irgendwann klar zu verstehen gibt, dass Du nun lange genug krank warst und es Zeit wird, wieder voll belastbar zu werden. Was für eine Idiotie, als wenn man das selbst nicht am allermeisten möchte! Aber es war halt eben kein Schnupfen, das begreifen die meisten nur nicht.
Lass Dich nicht unterkriegen und schütze Dich selbst, indem Du Dir vorher genau überlegst, wem Du was sagst. Tausche Dich lieber mit uns aus, wir wissen wenigstens, um was es geht (leider).
LG TinaF
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Hi
Ich verstehe dich total! IcH habe am Anfang auch gesagt "was jetzt nicht mehr geht" aber das lasse ich und sage es nur noch Ärzten! 'Das kann ich aber auch nicht' ist echt eine blöde Antwort. Vieles ist aber subjektiv. Ich habe anfangs immer gedacht 'wie können die leute SO leben das die das nicht können' denn für mich war es normal das zu können. Mitlerweile sind 1.5 Jahre vorbei und ich versuche mich auf die Zukunft zu richten. Auf das NEU nach dem Nimmerland. Man gewöhnt sich an die Sachen die man nicht kann und lernt Strategien um damit zu leben bzw. Kommt das alte wieder.
Während ich zu beginn nicht mal merken konnte was auf die Einkaufsliste drauf muss brauche ich jetzt keine mehr. Ich weiß nicht ob das Gehirn danach 'schlafen geht' und man es mit üben wieder wach machen kann. Natürlich muss man erstmal rausfinden was alles schläft und wie tief es schläft. Aber mit (viel) übung wird es wieder wach. Ich verzweifel gerade an der Belastbarkeit aber ich will mir leute suchen die mit mir spielen dann komme ich auch raus.
Der tumor ist auch glück. Du kannst deinen Horizont erweitern. Kannst/musst dein gehirn würdigen und es beschäftigen. Du kannst gedult üben und musst nicht mehr 150% Geben.
Welche who hast du? Ich habe 2 und sage den leuten klar sas es rezidive geben kann und bösartig ich habe noch nie hören müssen das ich glück hatte. Ehr im sinne das es jetzt noch kein 3 ist und ich noch zeit habe.
Wenn du ehrlich bist sei ganz ehrlich. Und wie es dir geht meint die bestimmt psychisch und nur etwas was du nicht kannst. Ich sage das meist so das die nicht drauf antworten können. Will die nicht überfordern. Meine nachbarin hat an hautkrebs eine freundin verlohren die ist da etwas sensibilisiert. Aber das sind nicht alle leute.
Eine psychologin meinte das die anderen einen helfen wenn man nicht gut drauf ist aber dann erwarten das es einen besser geht. Aber das tut es nicht so nach dem schema und dann werden die mit ihrer traurigkeit nicht fertig. Da hat sie schon recht. Die anderen sind voll in der gesellschaft drin und du nicht. Aber das ist nicht schlimm. Eine mit nem schlaganfall bekommt seit 13 jahrn therapie. Das finde ich krass. Ich denke die bekommt auch falsche tipps.oder es geht nicht mehr besser. Das zu akzeptieren ist sehr schwer.
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Liebe frauypsilon,
oh diese Bemerkungen kenne ich auch zu gut. Und Tagesform abhängig habe ich reagiert, geantwortet.
Ich muss TinaF zustimmen: Ich empfinde es ebenfalls oft als Hilflosigkeit der lieben Mitmenschen, weil sie nicht wissen wie sie sich uns gegenüber verhalten sollen und uns irgendwie auch trösten wollen. Mit der Zeit wird dir wie uns ein 'dickeres Fell' wachsen.
Ein User außer dem Forum hatte vor längerer Zeit einmal eine treffende Antwort gemailt. Wenn ich wieder zu Hause bin schaue ich nach ob ich sie wieder finde. Ich habe diese Antwort selbst einmal benutzt, mit gutem Erfolg.
Und dann kommt irgendwann auch die Zeit, dass nicht mehr so oft gefragt wird oder so geantwortet wird.
Alles ist noch so frisch bei dir und so empfindest du auch.
Bei mir kommen jetzt andere Kommentare: "Du siehst so gut aus. Wenn ich dich so sehe, dann kann man sich gar nicht vorstellen, dass du so krank bist." Ich sehe es dann als Kompliment an, bedanke mich und antworte, dass ich froh darüber bin, dass es mir nicht anzusehen ist.
Liebe frauypsilon, es ist nicht leicht. Aber wir haben den anderen einiges voraus. KaSy drückte es einmal so aus: > Das haben wir den anderen voraus. Wir wissen was gute Tage sind. < ;D
Ich wünsche dir einen schönen Sonntag.
Viele Grüße aus dem mainfränkischen Land
Krimi
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Hallo zusammen,
ja, es ist manchmal frustrierend und es gibt Zeiten, da hält man es fast gar nicht mehr aus.
Ich habe mal jemandem gesagt, dass ich mich für jeden freue, der meine Situation nicht verstehen kann. Denn dieser Mensch musste so etwas bisher nicht durchleben. Es sei ihm/ ihr gegönnt.
Vor gar nicht allzu langer Zeit gab es mal einen begründeten Vorfall zur Kritik. "Nun bin ich heute die, die ich bin. Ich gebe - noch immer alles. Und wenn es nicht mehr reicht, dann müssen wir unseren Weg ohne einander fortsetzen."
Auf meine Krankheit möchte ich nicht reduziert werden. Aber ich möchte genau so akzeptiert werden, wie jeder andere Mensch auch.
Vielleicht müssen wir uns gegenseitig mehr stärken. Uns austauschen, nach Wegen suchen und schauen ob diese Wege auch für uns richtig und nützlich sein können.
Die Zeit hat sich, gerade im Arbeitsalltag auch gewandelt. Viele Menschen haben arge Probleme. Und diese sind gesund und fit und müssen sich nicht noch zusätzlich mit Defiziten auseinander setzen, die vielleicht nie wieder verschwinden.
Jedem wünsche ich seinen eigenen Weg, wie es möglichst gut funktionieren kann. Manchmal hilft es auch, wenn man einen nahestehenden Menschen fragt, was liebenswert an einem selbst ist.
die Frage "und, was mache ich gut?" hat aber auch schon zum Nachdenken angeregt.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo, Ihr alle,
jetzt habe ich so lange nicht geschrieben und will euch nun kurz auf den neuesten Stand bringen, obwohl .... soviel Neues gibt es gar nicht.
Ich bin immer noch relativ vergesslich - mein Post-It Verbrauch ist immens. Ein kleines Beispiel: Ich telefoniere mit meiner Mutter und erzähle ihr minutenlang so einiges. Sie unterbricht mich dann nach einer Weile und sagt ganz vorsichtig: "Du hast doch gestern angerufen und das alles schon erzählt." Ich wußte es nicht mehr. In so Momenten könnte ich heulen. Manche Dinge kann ich mir merken, aber ganz viel eben nicht.
Außerdem habe ich nach wie vor manchmal Wortfindungsstörungen oder fange an zu stottern und bekomme das Wort nicht raus. Das Blöde ist, wenn ich beim Arzt bin, reisse ich mich total zusammen und bin hochkonzentriert und da klappt es dann gut und ich kann in den 5 Minuten (oder auch bei der Physio in 20 Minuten) ganz artikuliert reden, manchmal etwas langsamer, was nicht wirklich schlimm für den Gesprächspartner ist, da ich normal sehr schnell spreche :-) und kaum bin ich draußen, fällt alles von mir ab und ich könnte mich so hinlegen und bin total fertig. Kennt Ihr das auch?
Der Kopf arbeitet noch und schmerzt im Narbenbereich und ich merke, wenn ich zuviel mache, beschwert sich der Kopf übel mit Druck oder Kopfschmerz. Also immer auf die Bremse und das ist so gar nicht mein Ding. Ich muss noch viel mehr abschalten lernen....
Und die lieben Mitmenschen.... über die verliere ich nur den einen Satz: Meine Nachbarn wissen jetzt alle von dem Tumor und der OP, aber nicht von mir, sondern nur über Getratsche - von unserer Hausgemeinschaft, die wir 1x jährlich zusammen grillen und 1x ein Glühweintrinken machen, haben mich genau zwei aktiv angesprochen wie es mir geht. Das kränkt schon etwas, zumal ich mitbekommen habe, dass alle hintenrum reden. So, jetzt habe ich es noch einmal erwähnt und es sind doch mehr Sätze geworden. Und nun ist Schluss damit. Ich mache mein Ding und freue mich über die beiden, die aktiv gefragt haben und der Rest soll mich nicht mehr interessieren. Punkt.
Zum Schluss noch etwas Schönes:
Wenn ich einen grünen Zweig im Herzen trage,
wird sich ein Singvogel darauf niederlassen
(Chinesisches Sprichwort)
Mit diesem Spruch möchte ich Euch und mir eine ganz schöne Adventszeit wünschen!
Ich wünsche uns allen so einen grünen Zweig der Hoffnung im Herzen und dass sich ein wunderschöner kleiner Singvogel darauf niederlässt und uns im Herzen ein Lied singt, voller Freude und Hoffnung.
ganz herzlich eure
frauypsilon
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Liebe Frau Ypsilon,
wie so oft kommt mir vieles von dem, was Du schreibst sehr bekannt vor. Nur, dass meine OP halt schon viel länger her ist und Du somit noch viel Zeit hast, um weitere Besserungen zu erzielen.
Ich erzähle bevorzugt meinem Mann auch gern zwei-, dreimal irgendwelche Dinge, die ich ihm schon längst erzählt habe. Manchmal fällt es mir beim Sprechen auch selbst auf, meistens muss er es mir aber sagen.
Auch das mit den Wortfindungsstörungen kenne ich. Daheim verwechsle ich so oft Wörter, mein Sohn schüttelt schon nur noch mit dem Kopf, im Job, beim Arzt, selbst bei Freunden passiert das wesentlich seltener, einfach weil ich mich da mehr konzentriere. Nach einigen Stunden kann es dann schon auch passieren, aber nie in dem Ausmaß wie zu Hause. Ich komme mir oft komisch vor, wenn ich erwähne, dass ich Wortfindungsstörungen habe und dann fehlerfreie Gespräche führen kann. In der Arbeit gab und gibt es genug Leute, die mir meine Probleme nicht glaubten, weil sie sie nie mitbekamen. Dass ich nach einem Arbeitstag fix und alle war, mich hinlegen musste und erst nach Stunden wieder aufstehen konnte und für den Rest des Tages wie ein Schluck Wasser in der Kurve hing, das sah ja keiner. Es sah auch keiner die Kopfschmerzen, die nach spätestens zwei Stunden im Büro begannen und an dem Tag nicht mehr aufgehört haben. Die völlige Erschöpfung, Verzweiflung...
Lass Dir Zeit und hab Geduld (ja, ich weiß, ich kann das Wort schon lange nicht mehr hören), es wird noch viel besser werden, im ersten Jahr nach der OP tut sich da wirklich eine ganze Menge. Dein Kopf sagt Dir ja sehr zuverlässig, was geht und was (noch) nicht geht.
Dir - und allen anderen natürlich auch - einen schöne Adventszeit!
LG TinaF
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Hallo, Frau Ypsilon
ich hatte von Deinen Taubheitsgefühlen gelesen...ist bei Dir der Vitamin-B-12 Wert mal gemessen worden?
Ich hatte seit der Op nämlich auch mit Mißempfindungen, Kribbeln in Händen, Füßen, Arm, Gesicht usw. zu tun... bis meine Augenärztin darauf kam und mal meinen Wert gemessen hatte - und siehe da: es war ein Mangel. Seit ich das B12 einnehme ist so gut wie alles weg.
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo, Engelchen,
danke für den Hinweis, ich nehme zwar täglich Magnesium mit B12, werde aber meine Ärztin mal drauf ansprechen. Trotzdem scheint es auch mit den fokalen Anfällen zu tun haben.
lg
frauypsilon
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Und schon wieder sind so viele Wochen rum und das neue Jahr schon 17 Tage alt...
Ich wollte mich einfach mal wieder melden.
Das AD mussten wir leider absetzen, da ich wieder ein AE einnehmen muss und wir - obwohl die beiden sich vertragen - wegen meiner zahlreichen Allergien kein Risiko eingehen wollten. Ich bin jetzt schon bei AE Nummer drei wegen vorheriger Unverträglichkeiten. Seit Mitte Dezember haben sich leider wieder verstärkt einfach-fokale Anfälle eingestellt (eingeladen hatte ich sie nicht....) und wollen die Party auch nicht mehr verlassen. Meine Migräne-Anfälle haben leider auch zugenommen, sowohl an Intensität als auch an Häufigkeit. Und ich hatte so gehofft, mit dem Meningeom würden diese auch entfernt :-). Statt dessen habe ich on Top noch die fokalen Anfälle bekommen. Ich gehöre wohl definitiv zur Hier-Schreier-Fraktion, habe auch schon einige andere Baustellen.
Also bin ich jetzt in der Eindosierungsphase, hatte seit Mitte Dezember kleinere fokale Anfälle und drei Anfälle von speech arrest, zum Glück zu Hause, unterwegs ist es glaube ich nicht so lustig, wenn plötzlich nur noch Laute oder gar nichts mehr aus dem Mund kommen. So kam herrypsilon in den Genuss, mich mal sprachlos zu erleben...
Spaß beiseite, ich bin manchmal schon ein wenig deprimiert, wenn dazu noch die Schmerztage allzu häufig sind und ich doch wieder zum Ibu und/oder Triptan greifen muss, um den Tag irgendwie zu überstehen. Und dann kommen aber immer wieder gute Tage, wie heute z.B. wo ich sofort wieder leicht größenwahnsinnig werde und meine, alles aufholen zu müssen, was ich an den anderen Tagen verpasst habe. Aber ich habe tatsächlich ein wenig dazugelernt und schaffe es langsam, Dinge liegen zu lassen.
Ansonsten trainiere ich Geduld, Ausruhen, Spazierengehen, Gedächtnis undundund und hoffe, dass es mir bald so gut geht, dass ich mir noch eine Aufgabe außerhalb des Haushalts suchen kann.
Ich habe jetzt einen Verschlechterungsantrag für meine Schwerbehinderung (hatte GdB 50) gestellt und bitte ums Daumendrücken und hoffe auf einen wohlwollenden SachbearbeiterIn, der vielleicht annähernd verstehen kann, wie es einem so geht.
So ist der Stand der Dinge und Anfang Februar geht es nach Freiburg zum Ärztetag (Epi, MRT und NC)...
Und heute scheint die Sonne, also könnte es ein richtig guter Tag werden!
lg
frauypsilon
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Hallo frauypsilon,
willkommen bei den ab und zu Sprachlosen. ;D
Du hast Recht, unterwegs ist es gar nicht lustig. Mir war es schon in einem Bekleidungsgeschäft passiert. Die Verkäuferin war ganz irritiert, dass ich auf ihr freundliches Erkundigen nach meinen Wünschen nicht antwortete.
Und ich hatte auch meine Karte nicht mit, auf der steht, warum ich gerade nicht sprechen kann. ::)
Ich wünsche dir, dass das dritte Medi nun greift und du deine Anfälle so langsam in den Griff bekommst.
Es tut mir in der Seele weh, dass sich bei deiner Migräne so gar keine Besserung eingestellt hat. Hast du dich schon einmal an fips2 gewandt, ob er noch einen Tipp bzgl. Arzt etc. hat?
Aber ich habe tatsächlich ein wenig dazugelernt und schaffe es langsam, Dinge liegen zu lassen.
Das ist doch schon ein Fortschritt im Akzeptieren der Krankheit und der neuen Belastbarkeit.
Ich wünsche dir einen schönen Tag. Genieße ohne Schmerzen die Sonne. Bei uns scheint sie ebenfalls und ich werde gleich eine Runde durch den Wald drehen, wenn alle anderen mit dem Mittagessen beschäftigt sind. 8)
LG krimi
Ich drücke die Daumen, dass der Verschlechterungsantrag genehmigt wird.
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Da muss ich direkt mal kurz drauf antworten:
Mit fips2 hatte ich schon Kontakt, aber vielen Dank für den Tipp.
Es gibt keine und mit keine meine ich wirklich keine derzeit auf dem "Markt" befindliche Therapie die ich noch nicht ausprobiert habe. Die einzige noch offene Option zum derzeitigen Forschungsstand ist die Einstellung auf Morphine, aber die wollen wir uns noch offen lassen als letzte Möglichkeit. Leider haben diese erbliche Erkrankung alle Frauen bei uns in der Familie, soweit wir das zurückverfolgen können. Ich bin mittlerweile ein richtiger Migräne-Spezialist, lese alles mögliche zum Thema, verfolge die Medikamentenforschung dazu etc.etc.
Mittlerweile weiß man, dass es einen Zusammenhang zwischen Migräne und Epilepsie gibt und man hat Migräne als schwere neurologische Erkrankung, eine Störung im Gehirn, eingestuft.
Meine Oma hat mit 97 noch schwerste Anfälle gehabt, bei meiner Mutter ist es viel viel besser geworden mit zunehmendem Alter. Ich habe also noch Hoffnung.
lg
frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
das tut, mir sehr, sehr leid. Vor allem, dass da auch noch die genetische Zone der Familie mit ein Rolle spielt. Eine besch.... Hauptrolle sogar.
Morphine ... das würde ich mir an deiner Stelle auch überlegen und wirklich als allerletzte Option behalten.
Eine gute Bekannte von mir muss wegen ihres Knochenkrebs Morphine nehmen, es ist nicht der Hit.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du eine gut informierte Migränepatientin bist. Aber es hätte ja sein können, dass Fips noch eine Option ist. ::)
Alles Gute
krimi
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Liebe Frau Y,
hast Du Deinem Verschlechterungsantrag außer Deinen eigenen hoffentlich dramatisch genug lautenden Schilderungen auch ärztliche Befunde beigefügt?
Daumen drücken ist ja gut und schön, aber Sachbearbeiterinnen wollen nicht, dass wir ihre Daumen drücken (weils ihnen wehtut, wenn soviele User ihre zwei Daumen drücken) sondern lieber Befunde zum lesen und zum medizinischen Dienst weiterreichen und zum Abheften, nachdem sie Dir hoffentlich eine höhere Prozentzahl genehmigt haben.
(Vielleicht ist die Frage blöde, ... aber, äh, was erhoffst Du Dir eigentlich davon?)
KaSy
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(Vielleicht ist die Frage blöde, ... aber, äh, was erhoffst Du Dir eigentlich davon?)
Natürlich erhofft man sich was von der Genehmigung bzw. Anerkennung eines höheren Grades der Schwerbehinderung.
Darum hatte ich ihn 2013 ja auch gestellt, als feststand, dass ich kranker bin als mit dem vorher genehmigten Schwerbehinderungsgrad. Habe jetzt 100% statt 60%.
Was erhofft man sich von solch einem Antrag? Erleichterung?
Da sind außergewöhnliche Belastungen die man auf Grund seiner Krankheit hat und die z. B. durch Pauschbeträge in der Steuererklärung etwas ausgeglichen werden können.
Sog. Leistungen zur Teilhabe am Arbeits- und Berufsleben und Nachteilsausgleiche für
(schwer-)behinderte Menschen.
http://www.lwl.org/abt61-download/PDF/broschueren/Heft_2_September_2012.pdf
Wer bekommt den Behinderten-Pauschbetrag? http://www.steuernetz.de/aav_steuernetz/lexikon/K-14001.xhtml?currentModule=home
Und dann sind da auch die Merkzeichen die einem evtl. zustehen.
Nachzulesen hier: http://www.behindertenbeauftragter.de/DE/Themen/RechtlicheGrundlagen/BehinderungundAusweis/BehinderungundAusweis_node.html#doc1825722bodyText2
Vielleicht mögen die Sachbearbeiter/Innen ja auch wenn wir einmal ihre Daumen drücken. ;D
krimi
(Was erhofft man sich von solch einem Antrag auf Erhöhung? Bei 80% freien Eintritt im Palmengarten in Frankfurt. ;D ;D ;D )
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Hallo Ihr alle da draußen,
ich hatte letzten Freitag großen Kliniktag mit MRT Kontrolle (die erste nach der OP), NC, EEG und Epilepsieambulanz.
Das Ergebnis ist eine gemischte Tüte mit ein paar Leckereien und ein paar Dingen, die ich nicht so gern mag, wie es halt im Leben ist.
Das Beste zuerst: Mein MRT Befund ist i.O. und könnte lt. Ärzten derzeit nicht zufriedenstellender sein. Narbe sieht gut aus, d.h. die Chirurgen sind erstmal durch und wir sehen uns, wenn alles so bleibt, erst in ca. einem Jahr wieder.
Das EEG war, wie zu erwarten nicht i.O. - den Herdbefund haben wir ja sicher alle und ich habe leider auch immer noch fokale Anfälle mehrfach die Woche. Also heißt es, das Medikament weiter hoch zu dosieren. In der Epilepsieambulanz hat man meine Symptomliste (wegen der Löcher im Hirn fein aufgeschrieben) ernst genommen, sich kopiert und eine Gemengelage zwischen OP-Folgen und fokalen Anfällen festgestellt. Eine Therapieempfehlung, die ich mit meinem Hausarzt besprechen werde, habe ich auch bekommen und stelle mich im Mai wieder vor. Ob das AE auch gegen die Migräne, die immer noch so schlimm ist, anschlägt, wird sich noch zeigen, ich hoffe so sehr darauf. Auch, dass sich die Übelkeit, die ich derzeit bei jeder Aufdosierung tagelang habe, bessert. Weil MCP und ähnliches vertrage ich leider auch nicht.
Das Fazit ist also insgesamt positiv, ich bin sehr erleichtert und habe zudem die Erkenntnis mitgenommen, dass ich einem in einem Anfall von Größenwahnsinn von mir geplanten Jahresurlaub noch nicht gewachsen bin. Also arbeite ich weiter daran, dass die Geduld und ich doch noch Freunde werden ;-)
lg
frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
herzlichen Glückwunsch zum guten MRT-Ergebnis.
Nächstes Date mit den NCs erst in einem Jahr hört sich gut an.
Mit den fokalen Anfällen ist leider nicht so schön. Ich drücke die Daumen, dass die Aufdosierung zweifachen Erfolg bringt.
Erstens die Anfälle zu stoppen und zweitens deine Migräne dadurch auch zu reduzieren, wenn nicht sogar in den Griff zu bekommen.
Das wünsche ich dir von Herzen.
Und die Sache mit der Geduld - ich bin mir sicher, die lernst du auch noch. ;)
Urlaub - heißt ein Lied nicht "Warum ist es am Rhein so schön"?
Warum in die Ferne schweifen, wenn das Schöne so nahe ist. ;D
Ganz liebe Grüße
krimi
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Liebe frauypsilon,
ich schließe mich krimis Worten an. Nur das mit der Geduld..., ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du sie lernst, mir ist das nicht wirklich gelungen. :-\ Aber vielleicht bist Du da ja wesentlich talentierter als ich. ;)
Auf jeden Fall freue ich mich sehr mit Dir über Dein gutes MRT-Ergebnis, ich hatte auch jährliche Kontrollen nach dem ersten postoperativen MRT, das ist ein gutes Gefühl. Und ich finde es klasse, dass Du in der Epilepsieambulanz offenbar gut aufgehoben warst und man Dich ernst genommen hat. Das lese ich gern!
Weiterhin alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Guten Morgen, liebe Forianer,
ich habe mich jetzt auch länger nicht gemeldet, weil es mir sehr gemischt ging.
Leider vertrage ich auch dieses AE nicht, so dass wir jetzt das dritte ausschleichen müssen aufgrund der massiven Nebenwirkungen. Ich bin reichlich frustriert. Je höher wir gingen in der Dosierung - und wir waren noch nicht bei der angestrebten Erhaltungsdosis, desto mehr Nebenwirkungen. Die fokalen Anfälle habe ich immer noch, leicht besser am Anfang, jetzt wieder häufiger.
Bei der nächsten Kontrolle werden wir besprechen, wie es weitergehen kann.
Jetzt, fast sechs Monate nach der OP befinde ich mich in einem kleinen Tal, ich habe den Eindruck, es geht mir schlechter als vor einigen Wochen. Kognitive Defizite sind vorhanden, wobei nach einer ersten Testung die Streuung sehr groß ist, einiges funktioniert überdurchschnittlich, bei anderen Dingen bin ich grottenschlecht. Meine Konzentration ist auch schlechter als vor Wochen. Ich schaffe maximal an guten Tagen zwei Stunden. Und dann immer wieder Pausen....
In Absprache mit Hausarzt, NC und Epileptologie haben wir erneut besprochen und entschieden, dass eine Reha kein Weg für mich ist. Stattdessen habe ich eine Überweisung für eine ambulante neuropsychologische Therapie, die seit 2013 Kassenleistung ist, bekommen. Und das Schöne ist, ich habe auch schon einen Platz und konnte kurzfristig starten. Ich bin froh über diese Möglichkeit einer Mischung zwischen neurologischer und psychologischer Arbeit.
Die OP hat in der Seele tiefere Wunden hinterlassen als zunächst gedacht und das Komische, Interessante, Schwierige, Traurige ist, dass plötzlich viele Dinge hochkommen, die ich längst vergessen und verarbeitet glaubte....
Einen Schritt vor und zwei zurück und etwas traurig, so komme ich mir im Moment vor.
lg von frauypsilon
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Hallo Frau Ypsilon,
es tut mir sehr leid, dass Du momentan in einem Tief steckst und es Dir nicht gut geht. Umso besser sind die Nachrichten von der ambulanten neuropsychologischen Therapie, nicht nur, dass Du eine planst, sondern dass Du schon einen Platz hast und bald beginnen kannst. Ich wünsche Dir sehr, dass Dir die Therapie helfen wird, bin mir da aber relativ sicher.
Ich hänge momentan auch durch, bei mir ist es aber eine andere Baustelle und hat doch tatsächlich mal nichts mit dem Kopf zu tun. Trotzdem fühle ich mich irgendwie "wund" und kann Dir gut nachfühlen.
Sechs Monate nach der OP habe ich wieder angefangen zu arbeiten, der Anfang war brutal, dann kam aber sogar eine Phase, in der es mir relativ gut ging, auch im Job, bis es dann immer schlechter wurde. Am Anfang wurde noch Rücksicht genommen, irgendwann durfte ich mir dann anhören, dass ich jetzt ja lange genug krank gewesen sei und es Zeit werde, mal wieder gesund zu werden. Ja, DAS sind die Sätze, die einen so richtig aufbauen und helfen. Bei mir geht es seit 2012 langsam aber stetig bergab und ich muss schauen, dass ich diese Talfahrt stoppen kann, denn manchmal stehen mir am Tag auch nur zwei, drei akzeptable Stunden zur Verfügung. Sport hat sich bei mir als gutes Mittel herausgestellt, mit dem es mir wirklich besser geht. Ansonsten ausgedehnte Spaziergänge im beginnenden Frühling, die tun auch richtig gut. Und Pläne schmieden, damit richtet man den Blick nach vorne und das ist wichtig.
Du schreibst, dass die OP tiefere Wunden hinterlassen habe als zunächst gedacht und jetzt so einiges wieder hochkomme, woran Du schon gar nicht mehr gedacht hast. Das ging mir nicht anders, deshalb reagiere ich auch immer extrem sauer, wenn irgendwer meint, es sei eine OP wie jede andere oder gar ein "Spaziergang". Ich habe schon etliche OPs hinter mir, aber so wie die Hirntumor-OP war keine, insbesondere, was die Nachwirkungen angeht.
Belastend kommt da natürlich noch dazu, dass Du auch das dritte Antiepileptikum nicht verträgst und die fokalen Anfälle wieder häufiger werden. Ich wünsche Dir so sehr, dass ein Medikament gefunden wird, dass Du gut verträgst und Dir wirklich hilft.
Lass den Kopf nicht hängen und glaube daran, dass Du durch die Therapie viel mehr Vorwärts- als Rückwärtsschritte machen wirst. Auch wenn das nicht gleich von heute auf morgen geht. Lass Dir auch hier die nötige Zeit und vertraue darauf, dass Du auf dem richtigen Weg bist!
LG TinaF
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Liebe frauypsilon,
nachdem alles gut gelaufen ist, begonnen mit richtiger Klinik, gut gelaufene OP und auch guter ärztlicher Nachsorge und was du sonst noch so in Angriff genommen hast, frustriert es sicher - dieses Gefühl nicht weiter zu kommen.
Dieses Tal haben so einige mitgemacht, wie auch TinaF schon schrieb.
Meine Testungen zeigten meist mehr als durchschnittliche Leistungen an. Der Alltag sieht leider oft anders aus.
Wie TinaF schrieb ging es mir ähnlich. Nach längerer Rücksichtnahme hieß es dann: Ich dachte wenn der Tumor raus ist, ist wieder alles wie vorher.
Wie will man da erklären, dass nach so einem Eingriff nichts mehr wie vorher ist.
Was die Anfälle betrifft: ich weiß, dass du ein Schmerztagebuch führst. Es gibt auch ein Tagebuch zu epileptischen Anfällen, in dem man die Häufigkeit, die stärke und Art der Anfälle und auch ggf Auslöser notieren kann.
Auf diese Weise habe ich die Auslöser bei mir festgestellt und konnte mich darauf einstellen bzw entsprechend verhalten und so manchen Anfall vermeiden.
Was die kognitiven Defizite und die Fortschritte dazu betrifft, habe ich die Fortschritte in meinem Hirn manchmal wie bei einem Kleinkind verglichen. Da wächst alles auch immer schubweise. Mal ist Fortschritt im körperlichen Wachstum zu sehen und dann holt das Gehirn wieder auf.
Sei nicht mutlos, alles braucht seine Zeit. Du bist ja eigentlich noch ziemlich frisch operiert.
Was wir nicht machen dürfen ist, dass wir uns mit manchen Ueberfliegern vergleichen.
Die Fortschritte sind da, es kommen auch noch mehr - nur - wir möchten immer gleich die Großen sehen und haben.
Ich sitze jetzt im Zug auf dem Weg nach Hause.
Die Sonne scheint und ich wünsche dir ebenfalls einen sonnigen Tag.
krimi
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Hallo, liebe Forianer,
heute habe ich Jahrestag, heute vor einem Jahr bin ich operiert worden.
Zeit, einmal zurück und nach vorn zu blicken und am besten im Hier und Jetzt zu sein.
Ich habe von euch allen viele Antworten und Hinweise auf alle meine Fragen bekommen und ebenso viele unterschiedliche Erfahrungsberichte. Ein Wort fiel besonders oft: GEDULD.
Irgendwie habe ich gedacht, alles ginge viel schneller. Jetzt ist ein Jahr verstrichen, die OP ist gut verlaufen, die fokalen Anfälle sind weniger geworden, aber immer noch zu häufig, die Migräne ist minimal besser geworden (wenn man bei ca. 10 Anfällen von besser sprechen kann, aber besser als 14-16 Horrorschmerztage ist es schon...), meine Belastbarkeit ist immer noch nicht viel größer geworden, ohne mich zwischendrinnen hinzulegen, schaffe ich den Tag nicht, Treffen mit Freunden, die länger als 2-3 Stunden dauern, sind kaum machbar und mein Reaktionsvermögen ist immer noch grottenschlecht. Die Narbe und der OP-Bereich melden sich immer wieder mal mit sehr unangenehmen Schmerzen. Mit Arbeiten ist es noch lange nichts.
Aber ich kann schon wieder viel besser und länger am Stück lesen (noch nichts Hochgeistiges, da klappt es nicht mit dem Behalten), mein Gedächtnis ist besser geworden, die Sprachstörungen sind ein wenig zurückgegangen und das ist schon viel.
Ich durfte im vergangenen Jahr viele Erfahrungen machen, ich habe viele schlechte Ärzte kennengelernt, die besser einen anderen Beruf ergriffen hätten und denen jegliche Empathie abgeht, aber auch einige sehr gute, die einen den Glauben an die Schulmedizin nicht verlieren lassen. Und die Neuropsychologie kann ich als Therapieform nur empfehlen.
Mein Freundeskreis hat sich drastisch reduziert - die Spreu hat sich vom Weizen getrennt - eine bittere, aber auch wertvolle Erfahrung. Bekannte aber sind Freunde geworden. Und ich habe euch, liebes Forum, gefunden. Hier fühle ich mich angenommen, unterstützt und informiert, immer hat jemand ein offenes Ohr und hört zu. Ich habe viele wertvolle Tipps bekommen. Wie gut, dass es PNs, Telefon und Mails gibt und das Internet :-)
Und mit der Geduld.....? Freunde sind wir immer noch nicht. Aber ich arbeite dran.
Wie es mir heute geht? Es gibt gute und schlechte Tage, heute ist ein sehr gemischter. Ich bin dünnhäutiger geworden und kompromissloser, nachdenklicher. Aber nicht weniger fröhlich - an den guten Tagen. Und Lachen ist immer noch eine tolle Medizin.
frauypsilon
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Liebe frauypsilon,
ich kann mich noch gut daran erinnern, als du dich hier fragend und mit viel Angst angemeldet hast.
365 Tage sind vergangen seitdem die Ärzte ihre Arbeit bei dir gut gemacht haben.
Vieles hat sich verändert, von der Diagnosestellung an, über die OP und die Genesungszeit. Viele Erwartungen waren vorhanden, einige haben sich nicht erfüllt, aber die guten Dinge überwiegen doch in allen Bereichen.
Neben der Geduld, die immer noch nicht deine Freundin ist, hast du aber gelernt die positiven Dinge zu sehen.
Hättest du diese oder hätten wir sie ohne unsere Diagnose je kennengelernt?
Wir haben einen anderen Blick auf das Leben bekommen, auf die Menschen die uns gut tun. Leider musstest du wie auch manch anderer die Erfahrung machen, dass man nicht immer auf die zählen kann die sich Freund oder Freundin nannten. Dafür konnten wir andere, wertvolle Menschen kennenlernen – im näheren Umfeld wie auch hier im Forum.
Deine Belastungsgrenzen sind andere geworden, leider. Doch anders gesehen ist deine OP auch erst 365 Tage her.
Die Zeit arbeitet für dich bzw. du kannst sie für dich arbeiten lassen, indem du weiter deine Grenzen austesten, neu stecken kannst.
Du schreibst, dass es ja auch schon Verbesserungen gibt. Das ist doch toll. Herzlichen Glückwunsch dazu.
Und es wird noch weitere Verbesserungen geben. Glaub daran.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. Und ich freue mich auf weitere Berichte von dir und auch Beiträge in anderen Krankengeschichten.
In diesem etwas mehr als einem Jahr bist du ein fester Bestandteil des Forums geworden und wir ziehen Nutzen aus deiner Erfahrung.
Ganz liebe Grüße
krimi
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Liebe Frau Ypsilon,
wenn man vor dem Wort "Geduld" steht, so scheint der Zeitraum lang und unüberwindbar zu sein. Und doch, in der Rückschau auf dieses eine Jahr scheint die Zeit geflogen zu sein. Ich kann es daran festmachen, dass ich bereits im Oktober ein Jahr in meiner neuen Wohnung lebe. Die vorangegangenen 29 Jahre in meiner ersten Wohnung sind in meiner Erinnerung immer weniger fassbar.
Ich schweife ab. Du bist ein ordentliches Stück weiter, Deine Einschränkungen werden zugunsten wieder erlangter Fähigkeiten weniger. Du siehst diese Fortschritte und weißt diese zu schätzen. Mit dieser positiven Einstellung sollte es immer besser werden.
Möglicherweise bleiben Dir Beschwerden zukünftig nicht erspart. Ich sehe es bei meiner Schwester, die 2005 eine Hirnaneurysma- Notoperation ohne Defizite überstand, jedoch noch heute hin und wieder arge Narben- bzw. Kopfschmerzen hat sowie sehr verquollene Augen.
Na ja, man sollte wohl nicht vergessen, was geschah und wie viel Glück im Unglück man hatte, weshalb man jeden Tag schätzen sollte.
Dass andere Menschen das nicht nachfühlen können oder wollen, hast Du, genau wie viele andere hier, erfahren müssen. Oberflächliche Beziehungen zu beenden, kann auch stolz machen. Ein so harter Einschnitt ins Leben, wie ein Hirntumor, macht viele Betroffene stark. Sie schaffen es vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben, NEIN zu sagen, Grenzen zu setzen, sich von Menschen zu trennen, die nicht guttun.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Optimismus. Ein Gläschen Sekt oder Selters zum Jahrestag hast Du Dir verdient,
Alles Liebe
Bluebird
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Liebe Krimhild, liebe Bluebird,
danke für eure Worte - Sekt gab es nicht, aber ein paar Tränchen, die flossen einfach so und dann habe ich noch ein sehr berührendes Buch (Charlotte Link, Sechs Jahre) zu Ende gelesen. Puh, das ging mir sehr nah. Aber es war mir wichtig es zu lesen und es passte zu dem Tag, wo Freude und auch Traurigkeit irgendwie nahe beisammen waren.
Da ich einen Kopfwehtag hatte, haben wir abends nichts Besonderes gemacht, das holen wir an einem guten Tag nach.
Jetzt scheint die Sonne und dann geht es direkt besser.
Ich wünsche euch eine gute Zeit und uns allen ganz viele Pakete Geduld mit uns selbst,
lg
frauypsilon
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Hallo, liebe Forianer,
ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder in eigener Sache melden mit einer Frage:
Ich habe den Eindruck, dass mein eines Bohrloch sich verändert, obwohl die OP ja schon über ein Jahr her ist. Irgendwie ist die Delle tiefer geworden, als wenn alles etwas "nachgesackt" wäre. Kann das sein? Oder kann sich das Bohrloch je nach Wetter oder Hirndruck verändern? Hat jemand auch Erfahrungen damit?
Danke für Eure Antworten.
Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent, obwohl mein Kopf den heutigen Tag leider nicht so toll findet.
lg
frauypsilon
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Liebe Frauypsilon,
schau mal hier, diesen Beitrag habe ich über ein Jahr nach meiner OP geschrieben: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6527.msg47287.html#msg47287 Das ist die Geschichte, die ich erzählt habe, als wir bei Euch zu Besuch waren, vielleicht erinnerst Du Dich. Könnte auch eine Erklärung für Deine tiefere Delle sein.
LG TinaF
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Huhu,
Ich habe mein bohrloch noch nicht so eingehend untersucht, aber der arzt meinte das das zusammen sacken kann weil das mit den bohrloch "müll" aufgefüllt wird. Da wäre etwas silikon besser ;)
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Heute, fast genau 17 Monate nach meiner OP möchte ich ein kurzes Update geben:
Vor 1,5 Wochen hatte mich mein Kontroll-MRT. Den Befund habe ich noch nicht, aber nach den ersten Aussagen gibt es keinen Anhaltspunkt für ein Rezidiv. Das ist schon eine große Erleichterung, denn vor dem MRT haben wir ja alle Bammel.
Aber die Ärztin hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass meine fokalen Anfälle noch ganz verschwinden werden, sie meinte, dafür ist die Zeit jetzt schon zu lange. Solange es sich aber in dem Rahmen bewegt im Abstand von Tagen und ich immer bei Bewußtsein bleibe, komme ich klar. Weniger schön sind die vielen Schmerztage, Kopfschmerzen und Migräne, die ich seit der OP immer noch habe und die eher zu- statt abgenommen haben. Auch da hat mir die Ärztin wenig Hoffnung auf Besserung gemacht, da der Zustand schon zu lange nach der OP anhält.
Das Bohrloch, was ich schon mal angesprochen hatte, ist mangels ausreichender Füllmasse einfach abgesackt und arbeitet durch den Liquor, wenn ich das richtig verstanden habe.
Außerdem ist bei mir jetzt noch ein Fatigue-Syndrom diagnostiziert worden. Ich bin immer noch nicht belastbar und habe so viele schlechte Tage, manchmal mehr als gute. Das macht mir schon zu schaffen. Auch mit der Konzentration klappt es immer noch nicht wie vorher. Abends lasse ich doch stark nach und fange auch immer noch an zu Stottern oder mir fehlen Wörter oder ich greife ins falsche Regal und hole ein völlig unpassendes Wort raus.
Das hatte ich mir anders vorgestellt...... Alle haben ja immer gesagt, es ist doch "nur" ein Meningeom. Aber so ist es eben nicht.
An den guten Tagen bin ich voller Hoffnung und Elan und an den schlechten ist das Sofa mein bester Freund. Trotzdem: Ich will das Beste draus machen und versuche, in jedem Tag etwas Schönes zu finden. Und trotz allem bin ich froh, ich zu sein.
lg
frauypsilon
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Liebe Frau Y,
das tut mir leid, dass es dir immer noch nicht viel besser geht-
als ich deinen post las, dachte ich: du hast ja auch allen Grund erschöpft zu sein:
die vielen Anfälle, Schmerzen, Migräne...hmmm? ???
... bist du noch bei der Neuropsychologin? es klang damals als täte dir das gut
lg
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Ja, liebe haijaa, bei der Neuropsychologin bin ich noch, wir arbeiten gerade an einem kleinen Trainingsprogramm für die guten Tage, um Konzentration und Belastbarkeit zu steigern. An den schlechten geht halt gerade gar nichts. Aber die Behandlung dort tut mir immer noch gut, sie hat halt viele Hirnis aller Art :-) und weiß, wovon sie spricht. Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.
lg
frauypsilon
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Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.
...ich kann mir gut vorstellen, dass dich das tröstet-
auch mir hatte erst 2 Jahre nach der 1.OP ein Arzt in der REHA erklärt, dass meine "Ausfälle" bzw. wahrgenommenen Defizite für das Krankheitsbild nicht ungewöhnlich wären, und es klang so, dass eben auch diese eher in REHA sind... im "Gesamtbild" der NC fallen sie wahrscheinlich garnicht auf.
gut, dass du sie noch "hast"!- ich meine natürlich die Neuropsychologin und nicht die Beschwerden!!!
lg
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...ich kann mir gut vorstellen, dass dich das tröstet-
Liebe frauypsilon,
wirklich trösten wird es dich nicht, dass es anderen auch ähnlich wie dir geht.
Das einzige, man fühlt sich dann nicht so allein, so als "Alien". Denn mit den Defiziten musst du zurechtkommen und kämpfen.
Mir geht es da ähnlich. Meine OP ist heute auf den Tag 4 Jahre und 2 Wochen her und ich kämpfe mit ähnlichen Symptomen wie du. Nur, dass ich keine Migräne noch zusätzlich habe.
Die NCs leisten auf ihrem Gebiet hervorragende Arbeit, aber von dem was danach kommt bzw. kommen kann haben die wenigsten eine Ahnung.
Ich wünsche dir weiter gute Arbeit mit der Neuropsychologin. Und auch, dass du an der Fatigue arbeiten kannst. Dass du wieder ein Stück mehr Lebensqualität bekommst.
LG krimi
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Hallo Frau Ypsylon,
ich habe weit vor meiner OP schwer unter Migräne gelitten. Seit meiner Kindheit. Geholfen hat mir eine Prohylaxe von meinem Neurologen. Es gibt da diverse Medikamente, u.a. Betablocker, die bei mir den Erfolg brachten.
Ich weiß nicht, in wie weit das für dich in Frage kommt, aber vielleicht ist es einen Versuch wert.
Alles Gute Sanne68
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Liebe Sanne,
danke für den Tipp. Leider habe ich alle Prophylaxen, teils mehrfach und/oder mit anderen Präparaten aus der gleichen Wirkstoffgruppe durch, ohne Erfolg. Incl. Botox und vieler alternativer Verfahren undundund. Leider hat nichts geholfen.
Trotzdem bin ich dankbar für alle Hinweise,
lg
frauypsilon
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Ach schade, wäre ja zu schön gewesen. Einen Versuch hab ich noch. Mein Schwipp-Schwager litt fürchterlich und jede Prophylaxe brachte nichts. Ihm half Atlastherapie. Zwei Sitzungen und er ist seitdem beschwerdefrei.
LG Sanne68