HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: jussi am 18. Mai 2006, 03:01:05
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Hallo an Alle, von denen ich in den letzten 3 Stunden quer Beet gelesen habe.
Habe mich jetzt lange einfach durchs Forum duchgeklickt, kann meine Gedanken aber nirgends so richtig einordnen.
Sitze hier vorm Computer und kann das Alles nicht fassen. Das mein Papa sowas auch haben soll.
Operation, Diagnose (Glioblastoma multiforme IV) im Februar, jetzt Strahlentherapie. Danach vielleicht Chemo ? Keine Ahnung !
Hab nach 3 Wochen Verdrängen versucht, im Internet Infos zu bekommen - halbhertzig, weil ichs eigentlich gar nich twissen wollte (will). Begreife aber langsam, das es wohl keinen Weg an der Diagnose vorbei gibt.
Ich weine, weine, weine, und zwischendurch versuche ich, mir vorzustellen, wie es meinem Vater geht. (Wir wohnen 300 km entfernt, also seh ich ihn nicht oft. momentan!) Wer von euch hat mit seinen "Lieben!" über den Tumor, das Sterben, was dieser Scheiß-Tumor wohl immer mit sich bringt gesprochen?
Wie schafft ihr den Alltag und die Familie?
Ich warte aufAntworten, fühl mich sooooo allein!"
Sylvia
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Liebe Sylvia,
zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Wenn du dich allein fühlst, bist du hier genau richtig aufgehoben - hier wird jeder dich und deine Gefühle und Probleme verstehen.
So kann auch ich mir sehr gut vorstellen, wie es dir im Moment geht. Bei mir war es ähnlich, als bei meiner Ma vor ziemlich genau 1 Jahr die Diagnose gestellt wurde. Ich habe anfangs viel geweint und hatte Angst vor dem, was auf meine Mutter und die Familie zukommen würde. Zum Verdrängen blieb mir aber keine Zeit, weil meine Ma alleinstehend ist und ich diejenige war, die sich um alles kümmern musste. Ich bin allerdings auch eher so, dass es mir mehr hilft, so viel wie möglich Informationen und Wissen zu haben und aktiv zu werden.
Und genau das möchte ich dir auch raten: dass du eine Zeit brauchst, um diese schlimme Diagnose zu verarbeiten und dich an den Gedanken zu gewöhnen, ist ganz klar. Aber helfen kannst du deinem Papa am meisten dadurch, dass du einen klaren Kopf behältst und für ihn die Kraft aufbringst, die er nicht mehr hat. Informiere dich so intensiv wie möglich - dazu bist du hier gut aufgehoben. Ansonsten lass die Dinge auf dich zukommen, mach alles Stück für Stück. Es wird sich alles irgendwie finden und regeln, auch wenn es schwer ist und schwer bleiben wird.
Eins meiner grössten Probleme war immer die Frage, ob wir meiner Mutter die volle Wahrheit sagen. Wir haben natürlich über die Krankheit, die Therapie usw. gesprochen, aber nie ausdrücklich darüber, welche Prognose sie mit sich bringt. Im nachhinein war es gut so, denn so hat sie sehr lange ihren Optimismus behalten und ihre Kraft, gegen das "Monster" zu kämpfen. Das kann man aber nicht verallgemeinern, ich denke, es hängt sehr von der jeweiligen Person, ihrem Alter usw. ab.
Ich hoffe, dass du in der Familie und im Freundeskreis Menschen hast, mit denen du sprechen und dein Herz ausschütten kannst. Und natürlich sind auch wir hier immer da, wenn du Fragen hast oder einfach nur deinen Kummer loswerden willst.
Ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt!
Alles Gute und liebe Grüße
Anmari
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Hallo Sylvia,
ich kann dich wirklich gut verstehen. Was du jetzt durchmachst, das habe ich letztes Jahr im November erlebt. Das wünscht man noch nicht mal seinem ärgsten Feind!
Meine Mutter hat auch ein Glioblastom, Malignes Gliom WHO Grad IV. Was ich im Internet über diese Krankheit recherchiert hatte, haute mir erst recht den Boden unter den Füssen weg. Ich kann das alles bis jetzt noch nicht glauben. Das wird wahrscheinlich auch so bis zum Schluß bleiben.
Ich wohne 200 km von meinen Eltern entfernt. Ich habe meine Arbeit auf 30 Stunden reduziert. Ich fahre mittlerweile jedes Wochenende zu meinen Eltern, ich bin die einzige Tochter. Leider ist mein Vater auch krank, so dass ich mich um beide kümmern muß und alles was drum rum anfällt, auch noch. Das ist echt hammerhart. Mein altes Leben ist futsch.
Gott sei Dank habe ich einen sehr verständnisvollen Mann. Der mich, wo und wie er kann, unterstützt.
Was ich in der letzten Zeit gelernt habe ist, nicht zu weit zu planen. Es ist aber trotzdem wichtig Plan B in der Tasche zu haben. Zu schnell ändern sich die Dinge.
Wie schon Anmari geschrieben hat "...lass die Dinge auf dich zukommen, mach alles Stück für Stück".
Ich lerne auch noch :-\.
Meine Mutter wurde mittlerweile 2 mal operiert Nach der ersten OP bekam sie Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Im April 2006 war die 2. OP. Eine spezielle Mehtode, Gliasite Radio Therapie System (RTS). Die hat sie zum Glück gut überstanden. Das kommende MRT wird zeigen ob die OP erfolgreich war. Wie es jetzt weitergehen soll, weiß ich noch nicht.
Meine Mutter ist Meisterin im Verdrängen, daher kann ich mit ihr garnicht darüber sprechen. Leider! Ich weiß nicht wie viel sie über die Krankheit weiß, ich denke nicht alles. Ich glaube das ist auch gut so. Ihr wurde oft genug gesagt, dass ihre Krankheit nicht heilbar ist.
Die Sch... Krankheit ist für alle eine mega Belastung die kaum auszuhalten ist, aber irgendwie geht's.
Frag mich nicht wie ???.
Ich wünsche euch allen viel Kraft für euren Weg.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo ihr Beiden,
erstmal tausend Dank für eure schnelle Reaktion.
Gestern war ich erstmal total down, absolut keinen Plan, wie Alles weitergehen soll.
Klar, wenn man die halbe Nacht Eure Info´s und Berichte durchstöbert, das hat mir mächtig den Boden unter den Füssen weggezogen. Was noch alles kommen kann.
Als ich jetzt Eure Antworten gelesen habe, geht es mir erstmal etwas besser. Dieses Gefühl, das da jemand ist, den man jederzeit was fragen kann ist unheimlich gut. Leider hab ich hier in Zittau niemanden so richtig, mit dem ich reden kann. Mein Partner will momentan auch noch nicht wahrhaben, wie schlimm dieser Befund ist.
Es gibt so viele Fragen. Wieviel Zeit bleibt uns noch? Kann er uns nochmal besuchen? Wie wird der Krankheitsverlauf? Wird er leiden müssen. Na ihr kennt sie ja sicher selbst und auf viele gibt es wohl auch keine Antwort.
Mein Vater ist jetzt 62 und bekam beim "Strahlenarzt" gesagt, das diesen Tumor kaum jemand länger als 3 Jahre überlebt. Er war sehr erschüttert und hadert glaube ich sehr mit seinem Schicksal (Viele Tränen).
Meine Mutter pflegte bis vor kurzem ihre Eltern (mein Opa ist Ostern gestorben), aber um meine Oma muß sie sich den ganzen Tag kümmern.
Mich interessiert natürlich, wie es jetzt körperlich und geistig mit meinem Vater weitergehen kann. Sicher ist jeder Krankheitsverlauf anders, aber ich habe kaum eine Vorstellung, was kommen kann. Im Moment macht er Strahlentherapie und ist sehr müde und langsam. Hängt das mit den Strahlen zusammen? Wird das wieder besser oder geht es jetzt nur noch "bergab"
Naja, wie ihr merkt werden noch tausend Fragen kommen.
Vielen Dank an jeden, der sich hier Zeit nimmt, um mir und anderen zu helfen.
Liebe Grüße Sylvia
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Hallo Sylvia,
schön, wenn wir dich ein wenig "aufrichten" konnten. Tja, was wird noch kommen? Du hast es dir schon selbst beantwortet: jeder Krankheitsverlauf ist anders. Ich kann dir nur sagen, wie es bei meiner Mutter war: es hat oft Phasen gegeben, in denen es ihr schlecht ging, sie kaum noch laufen und denken konnte und ich dachte, o Mann, so schnell geht das. Genauso schnell ist es aber mit Hilfe der richtigen Medikamente (= bei ihr Cortison) immer wieder vorbeigegangen. Es gab Zeiten, in denen es ihr einigermassen gut ging und dann von einem Tag auf den anderen wieder eine Phase, wo es ganz schlecht war. Die OP, Bestrahlungen und Chemo hat sie bis auf die auch von dir geschilderte Müdigkeit gut vertragen. Richtig ist aber leider, dass es zwar auf und ab ging, aber doch stetig immer etwas schlechter.
Sie hat die von den Ärzten gestellte Prognose von 8 Monaten Zeit nach Diagnose jetzt schon um 4 Monate überlebt. Bis vor 2 Monaten hat sie allein mit Hilfe eines Pflegedienstes in ihrer Wohnung gelebt. Inzwischen ist sie in einem Pflegeheim, total bettlägerig, rechtsseitig gelähmt, und nach anfänglichen Sprachstörungen jetzt völlig verwirrt und desorientiert.
Aber: bei jedem ist es anders und planbar ist überhaupt nichts. Richte dich darauf ein, dass es schlimm wird, aber geniess die Zeit, in der es deinem Papa noch gut geht. Versucht, schöne Dinge zusammen zu machen, wenn du bei ihm bist, versucht, ein wenig Normalität beizubehalten und sprecht über Sachen, die besprochen und ausgesprochen werden sollen. Nutz die Zeit, die euch bleibt, so gut es geht. Weglaufen können wir vor den Konsequenzen der Diagnose leider nicht.
Trotz allem ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo Sylvia,
auch ich möchte Dir Mut machen, Dich der schlimmen Herausforderung mit allen Konsequenzen zu stellen. Dieses Forum tut so gut und man weiß einfach: da sind Leute, die dasselbe Schicksal - in welcher Form auch immer - teilen. Die einen verstehen und die noch so scheinbar unpassendsten Ausdrücke/ Gedanken vertstehen und nachvollziehen können. Es ist einfach so!
WIr alle haben unsere eigene Geschichte und doch gibt es so viele Parallelen. MAn kann sich hier tolle Infos und Erfahrungen holen - oder einfach - wie jetzt - das Schicksal teilen.
Ich lebe hier mit meinem 45 jährigen Mann, der im Nov 05 mit einem Glio IV diagnostiziert wurde. Nicht operabel. Mein Traummann ist nach wie vor sehr mobil aber hat seine gesamte Persönlichkeit verändert. Er ist ein ganz anderer. Aus einem lustigen, unterhaltsamen Mann wurde ein bösartiger Sturkopf, der im Moment sich mal wieder weigert, seine Medikamente zu nehmen (die ihn ruhig stellen, denn darin liegt unser grösstes Problem). Wir haben eine kleine Tochter, die das ganze gar nicht versteht und die das ganze auf eine ganz andere Art mitnimmt. Andere Angehörige haben wir nicht am Platz, aber dafür gute Freunde und Nachbarn. Auch diese helfen in solchen Situationen unglaublich weiter.... und wenn es nur die Engelstaten sind.. wie z.B. in der schlimmsten Zeit, wenn auf einmal ein frisches Brot und Butter oder mal ein Kuchen vor der Türe steht. Man weiß auf die Schnelle gar nicht woher es kommt, aber dann stellt man fest, daß man seit Tagen nichts vernünftiges mehr gegessen hat oder einen leeren Kühlschrank.. such dir Freunde, die dich hier unterstützen. Das ist sehr wichtig und tut gut!
Ich wünsche Dir das allerbeste, versuche zwischendurch mal zu entspannen. Ich weiß das ist nicht möglich aber versuche es so gut wie möglich zu machen .. und wenn es nur eine ruhige Tasse Tee ist. Auch das hilft, habe ich inzwischen gelernt.
Bergziege
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Hallo.
Tja, gute Frage: Wie lebt man mit der Angst? Ich denke das tut jeder anders, genauso wie jeder Erkrankte anders damit umgeht.
Ich denke erst mal ist es wichtig, welche Verbindung man mit dem Erkrankten/der Erkrenkten hat. (Ehemann, Bekannter, Eltern, oder noch schlimmer: seinem Kind).
Man muß mit der Angst leben, und versuchen sich eine art Schutzmauer aufzubauen.( ist meine meinung dazu)
Meine Situation ist, daß mein Mann(42) an dieser Krankheit sehr überraschend erkrankt ist. Ich kenne meinen mann seit 12 Jahren. Ich habe damals in einer beziehung gelebt, und wir haben uns sehr gut verstanden (wir hätten Pferde stehlen können). Meine damalige beziehung war schon nicht mehr sehr glücklich. Nachdem wir ca 1 Jahr sehr gute freunde waren, spitzten sich verschiedene Situationen imer mehr zu. Nach unserem 1 Kuss (weiteres habe ich damals "ungern" abgeblockt) bin ich nach hause und haben meinem damaligem Freund berichtet, daß unsere Beziehung so nicht mehr gehen kann, weil ich ja dann nicht erst in die Versuchung gekommen wäre, und habe mich von ihm getrennt. Ich zug zu meinem heutigem Mann. Nach 2 Monaten erfuhr er, daß er seiner Tante helfen sollte (sie hat vor 25 Jahren in Gambia eine art Hotel gegründet) und er sobald als möglich dorthinfliegen mußte, ich sollte mit. Da ich damals noch zu jung war, und ich Angst vor der fremde hatte, trennten wir uns.
Ich bin zu meinem Ex-Freund zurück, und hoffte daß wir uns nie wieder sehen, da Ich sofort zu Ihm zurückgegangen wäre.
vor 1 1/2 Jahren verliess ich diesen, nach 11 Jahren Beziehung und fing langsam an, mir ein neues leben aufzubauen.
2 Monate später traf ich unerwartet meinem Mann wieder (wußte nicht wo er war, und was er machte!!)
Wir sind wieder zusammengekommen und am 20.02.05 fragte er mich ob ich Ihn Heiraten wollte, ich sagt ja. Zu der gleichen Zeit (6.30 Uhr morgens) verstarb seine Tante in Afrika an einem Gehirntumor.
Wir haben am 05.09 geheiratet, und nahmen den Kanpf für unsere Liebe auf. Am 29.03.06 wurde ihm größtenteils der Glio IV entfernt und er ist im moment noch in Strahlenbehandlung und hat die ersten 5 Tage Temodal ohne Beschwerden überstanden.
Wie jeder von euch sicherlich weiß, ändert sich der Kranke in seiner Art, und er sucht den ganzen Tag nur Streit, ich komme nicht an ihn ran. Bei anderen verhält er sich ganz anders.
Deshalb bin ich im moment damit beschäftigt, mir ein Schutzschild aufzubauen, wo die Reizungen von Seiten meines mannes mich nicht so erreichen können, da ich weiß er meint es nicht so, er muß ja selber erst mal klarkommen mit dem Befund und der Krankheit, ohne zu wissen wie lange es noch geht.
Jeden Tag schaff ich es besser nicht alles zu persönlich zu nehmen und ruhe zu bewaren. Das ist meine Beitrag und zugleich die Empfehlung die ich zu diesem Thema geben kann.
Aber wichtig ist eines: Niemals aufgeben zu Hoffen, denn nur durch die Hoffnung kann der Mensch leben.
Dennoch: Die Angst ihn zu verlieren steht im Hinterkopf, doch ich Glaube an Ihn und seinem Starkem Lebenswillen
In Diesem Sinne Alles erdenklich gute, und nicht unterkriegen lassen, denn die Hoffnung stribt zuletzt!
Eure Simse ;)
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Hallo an alle hier,
es ist schwer das zu schreiben aber meine Freunde sagen mir immer wieder "Das Leben geht weiter", "Du kannst nichts ändern an dem Schicksalsschlag Deines Vaters".......irgendwie banal, aber es ist was dran.
Auch ich bin jedes Wochenende ( ich habe nur 150 km) nach Hause gefahren, auch ich habe geweint und weine noch immer, auch ich versinke in Tiefs und Depressionen, aber weitergeholfen hat es meinem Papa nicht. Zudem hat mich diese Situation jedes Wochenende nach Hause zu fahren, noch mehr angegriffen, und ich war keine große Hilfe zu Hause, da wir alle nur noch depressiver.
Ich fahre jetzt jedes zweite WE nach Hause und ich würde es jedem, der nicht direkt in unmittelbarer Umgebung des Betroffenen wohnt, auch raten. Ich kann jetzt meinem Papa viel positiver gegenüber stehen und genau dass ist es was er braucht. Keine depressiven Menschen, die ihn bemitleiden und die sich selber in Selbstmitleid tunken.
Auch versuche ich, mich nicht zu vergraben und offen darüber zu reden und zu sein. Dieses Forum hier hilft mir sehr, da ich viel Info und auch positive Worte hier erfahre und wir alle ein gemeinsames Schicksal teilen.
Und mir ist die Hoffunung geblieben, die Hoffnung, dass es eines Tage ein Mittel gegen diesen Teufel gibt und auch dass mein Papa wieder gesund wird.
Wir haben den sechsten Zyklus Temodal gut überstanden. Und jetzt wird es die Zeit zeigen, was das Schicksal mit meinem Papa noch vor hat.
Ich wünsche Euch allen , das Ihr nie die Hoffnung verliert. Gebt Euch selber nicht auf, dass kann der Betroffenen am wenigsten gebrauchen.
Doris
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Hallo ihr Lieben,
wieder mal Danke für alle Antworten. Es hilft!
Bin erstmal aus der riesen Depression der vorigen Wopche raus, aber jeder Tag beginnt und endet mit DEM Gedanken und großer Traurigkeit.
Mein Sohn steckt im Moment in den schriftlichen Prüfungen der 10. und braucht auch meine Hilfe. Er weiß noch nix von der Krankheit seines Opa´s. Keine Ahnung, wie ich mit ihm darüber rede. (War von euch einer in der Situation, die Krankheit seinem Kind im Teenager-Alter erklären zu müssen?)
Euer Rat sich zu informieren war auch gut. Das schafft wieder ein bissel Hoffnung, das der Kampf nicht verloren ist, bevor er begonnen hat.
Wie ging oder geht es euch bei der Suche nach Therapien, Studien usw. Wo habt ihr geschaut, seid ihr fündig geworden?
Ich bin ein bissel ratlos, wie man weiter vorgehen kann. Bin noch ein bissel in der lähmenden Annahme, der behandelnde Arzt tut das Beste, was getan werden kann.
Liebe Doris, danke das Du diese Worte "das Leben geht weiter" geschrieben hast. Es muß ja sicher bei euch allen weitergehen.
Am Wochenende waren die beiden kleinen Kinder (9 und 11 Jahre) meines Lebensgefährten bei uns (sie kommen alle 14 Tage am Wochenende) Es hat mich schon abgelenkt, aber gleichzeitig kommt automatisch das schlechte Gewissen, das es mir "so" gut geht, obwohl mein Vater so krank ist.
Ich habe wieder ein klein bissel Hoffnung und möchte sie gern mit euch teilen.
Bitte antwortet weiter, es hilft so sehr.
Liebe Grüße an euch alle
Sylvia
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Hallo Sylvia,
meine Ma (64) hat seit Mai 2005 ein Glio IV (die Geschichte steht unter Glioblastom IV (1-14). Meine Kinder sind 18 und 16. Es war nicht einfach es ihnen zu sagen, aber auf der anderen Seite sind sie ja nicht mehr so klein. Wir sind damals als die Diagnose uns "erschlagen" hat, sehr offen damit umgegangen. Auch meine Mutter, die es als erste in der vollen harten Wahrheit vom Doktor erfahren hat (sie wollte die ganze! Wahrheit wissen). Da sich unsere Angehörigen im Laufe der Krankheit teilweise sehr verändern (wirst du hier auch schon gelesen haben) ist es meines Erachtens sehr wichtig den Beteiligten die Wahrheit zu sagen, bevor sie echt mal "geschockt" sind, weil sie nicht mehr erkannt werden, anders genannt werden oder der sonst liebe Angehörige auf einmal brummig und böse ist! Die Wahrheit ist sehr grausam, aber im Endeffekt kommen wir nicht daran vorbei. Es gibt immer wieder Momente wo man weglaufen will (so geht es zumindest mir teilweise, aber ich denke das ist auch nur ein Zeichen, das man noch lebt und der Körper einem sagen will, du bist auch noch da)! Deshalb bitte auch keinerlei Vorwürfe, wenn du ein paar schöne Momente erlebst, es sind Dinge von denen du zehren kannst und musst, denn es kommen noch genug weniger schöne Tage! Sorry, aber es hat hier keinen Zweck etwas zu beschönigen, denn es kommt meistens doch anders! Also, wenn die Prüfungen durch sind, nimm deinen Sohn und sprich mit ihm, lass ihn vielleicht auch in dieses Forum schauen, Jugendliche sind sehr wissbegierig und suchen vielleicht auch von sich aus Antworten auf Fragen die sie haben.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen viel Kraft für die nächste Zeit!
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Hallo meine Lieben,
jede Geschichte verläuft hier ähnlich, auch wir haben die volle Wahrheit im Dezember 2005 erfahren. Vor allem wurden uns Zeitangaben wie "sechs Wochen bis 18 Monate Überlebenschance laut Statistiken "gegeben und seit diesem Zeitpunkt lebt unsere Familie ständig in der Angst, meinen Papa zu verlieren. Ich habe viele Gespräche mit meinem Papa gehabt und er hat immer wieder gesat "so wollte er es nicht wissen". Mein Hausarzt meinte dazu "man kann die Wahrheit sagen, muß aber nicht die Wahrheit sagen" und war entsetzt über die Worte des Neurologens, er meint kein Arzt dieser Welt kann einem Menschen den Tod auf den Zeitpunkt voraussagen.
Ich habe auch gemerkt ,das wir ein schlechtes Gewissen haben, wenn wir einen schönen Moment haben und deshalb versuchen wir, der Situation dementsprechend zu trauern. Niemandem ist damit geholfen, wenn ich jeden Tag zu Hause bleibe und weine und mir Gedanken über die Krankheit meines Vaters mache.
Ich finde, dass wir manchmal sehr egostisch denken hier, wie wir drauf sind und wie uns der Kummer plagt, wo es doch nicht wir sind, die erkrankt sind, die Chemos über sich ergehen lassen müssen, die Schmerzen haben, die immerzu an den Tod denken müssen.
Silvia, ich kann Dir nur raten soviel wie möglich auch dem Internet zu holen und auch eine Heilpraktikerin zu kontaktieren.
Wir machen zur Zeit alles, was irgendwie helfen kann (ganzheitliche Medizin).
Ernährung, Vitamine etc etc. spielt hierein sehr große Rolle.
Viel frische Luft und leichte Bewegung.
Vergiß es irgendwelche Institute anzuschreiben. Meine Erfahrung hierzu sind negativ, entweder bekommst Du überhaupt keine Antwort oder nur ein banale Info "das können sie im Internet nachlesen"..."mehr können wir auch nicht tun". Ich habe von der Charite Klinik in Berlin bis zur Klinik in Regensburg alle durch und es wurde mir in keinster Weise weitergeholfen. Soviel dazu.
Übertreib es aber mit dem Lesen von Krebsbüchern und Beträgen nicht, sonst läufst Du Gefahr in eine Depression zu rutschen...ich habe das anfangs gemacht und konnte dann das Wort Krebs nicht mehr hören.
Ich habe keine Kinder, denke aber Dein Sohn ist in dem Alter, wo man ihm die Krankheit seines Opas anvertrauen kann. Langsam......damit er begreift......
Ich drück Euch alle und schick Euch Kraft
Doris
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Hallo!
Sylvie:
War von euch einer in der Situation, die Krankheit seinem Kind im Teenager-Alter erklären zu müssen?)
Ja, ich leider. Meine Kinder sind 14 und 10 Jahre alt.
Da ich selbst Betroffene bin - allerdings mit einem Oligoastro - habe ich mich entschieden, es ihnen sofort zu sagen.
Ich hatte Sorge, dass sie es irgendwie erfahren würden und das wollte ich nicht.
Als meine Mutter damals am Gehirntumor erkrankte und starb, war ich 15.
Dass ich nie mit ihr über ihre Krankheit, ihre Gedanken und Empfindungen sprechen konnte, macht mich noch heute betroffen.
Das wollte ich für meine Kinder nicht.
Aber: Ich bin der festen Überzeugung, dass es kein Patentrezept gibt.
Jeder muss es in Zeit und Form so machen, wie er es selbst für das Beste hält.
Nicht einfach, ich weiß.
Wünsche euch alle Kraft,
Bea
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Hallo Sylvia,
mir geht es wie deinem Vater. Glio IV, aber nicht operabel, seit 9 Monaten.(Habe anscheinend der Statistik einen Streich gespielt). Habe jetzt Stahlen- u. Chemotherapie hinter mir, (ohne vorige OP). MRT zeigte 6 Wochen später Stillstand des Tumors und leichten Rückgang. Jetzt wird Temodal-Chemo weitergeführt. Ich fühle mich z.Zt. sehr gut, habe die Therapie ohne Probleme überstanden. Wie´s weitergeht steht in den Sternen. Wie du sicherlich gelesen hast, kann sich alles sehr schnell zum Negativen wenden. Ich kann mit meiner Krankheit "sehr gut" leben, habe mich auch nicht "verändert" (was hoffentlich auch nicht kommt). Wichtig ist, wenn die ganze Familie hinter einem steht. Wir sprechen so gut wie nie über den Tumor, fahren in Urlaub und genießen unser Leben. Ich weiß, jeder Mensch reagiert anders, aber wichtig ist: Mut nicht verlieren, nie aufgeben. Sobald man sich hängen lässt ist man auf der Verliererstraße. Ich wünsche deinem Vater alles Gute und dir viel Kraft für das was dir noch bevorsteht.
wost
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Hallo ihr Lieben,
Habe mich lange nicht gemeldet, habe aber die Zeit gebraucht, einen ersten Weg zu finden im Umgang mit dieser Krankheit, mit mir und dieser Krankheit.
Musste einfach für ein paar Tage dieses „Horror-Szenario“ aus meinem Kopf vertreiben und mich „fangen“.
Tausend Dank für eure Antworten, sie haben mich vorm Verzweifeln bewahrt (ich bin ein sehr emotionaler Mensch mit Neigung zu Depressionen, arbeite aber daran.)
Lieber Wobst,
besonderen Dank für deine Antwort. Du hast mir sehr geholfen, weil ich mir (und ich glaube, es geht vielen so) nicht vorstellen kann, was in den betroffenen Menschen (meinem Vater) vorgeht.
In meinem Kopf drehen sich tausend Gedanken immer im Kreis. Wie kann ich helfen. Wo muss ich schau´n im Internet, um Hilfe (Therapien) ausfindig zu machen, aber am Ende komme ich immer zu dem Schluss, dass ich relativ wenig gegen den Tumor tun kann. Und was sage ich da meinem Vater ?
In dieser, für mich „verzweifelten Situation“ bin ich am Donnerstag zu meinen Eltern gefahren, 300 km mit Tränen in den Augen und mit Angst.
Was soll ich sagen, mein Pa ist „richtig gut drauf“ (ihr wisst wohl alle, was ich meine) Er hat ab und an leichte Kopfschmerzen und leichte Übelkeit, aber kümmert sich. Wir haben gelacht und gescherzt und er hat mir unterschwellig schon versucht zu sagen, dass er um die Begrenztheit seiner Tage bescheid weiß, aber wir haben Hoffnung. Er hat noch viele Pläne, und wir bestärken ihn darin.
Er schenkt mir jetzt sein Auto, (für mich ein Traum Auto, könnte ich mir nie leisten), weil er weiß, das er sowieso dieses Auto nie wieder fahren kann. Es dreht mir das Herz im Leibe um. Genau vor einem Jahr hat mein Pa noch unser Haus mit ausgebaut, was wir ohne ihn nie geschafft hätten.
Hilft euch „irgend jemandem“ der Satz „ irgendwann muss jeder geh´n.?
Leute, ich muss jetzt mal richtig weinen. Ostern ist mein Opa gestorben, meine Oma liegt im Sterben und Papa hat diesen Scheiß- Tumor. Wie komme ich daraus?
Vielleicht, hoffentlich, klickt sich ja noch mal wer ein
Danke Sylvia
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Hey Sylvia,
bei mir liegt diese widerliche Erkrankung schon 3 Jahre zurück. Mein Mann hatte auch einen Glio multiforme IV. ER stand mitten im Leben. Er hat immer gewusst welche Erkrankung er hatte. Wir sind so offen damit umgegangen wie es uns beiden möglich war. Er hat versucht vorzusorgen, wollte alles regeln, für mich und unsere Kinder. Wir haben auch im Internet nach Therapiemöglichkeiten gesucht, aber etwas, was uns überzeugt hätte, gab es nicht. Mein Mann war Kfz-ler aus Leidenschaft, nicht mehr fahren zu dürfen war für ihn das Schlimmste. Da kann ich mir vorstellen, was in Deinem Vater diesbezüglich vorgeht.
Ich denke, es wird Deinem Vater helfen, wenn er das Gefühl hat ihr kommt auch ohne ihn klar. Mag sich brutal anhören, aber meinem Mann hat es geholfen da seine Sorge seiner Familie galt. Wir hatten noch viele schöne, heitere Stunden und Tage. Mein Mann hatte auch noch viele Pläne, die ich nach Kräften unterstützt habe, doch ich muss sagen, wir haben beide gewusst, sie waren nur ein Teil unserer Hoffnung, die man hat und die man nicht aufgeben darf.
Du fragst:"Hilft euch „irgend jemandem“ der Satz „ irgendwann muss jeder geh´n.?" Nein, der Satz hilft nicht. Letztlich hat mir geholfen zu wissen, mein Mann muss nicht mehr leiden, er muss keine Krämpfe mehr aushalten, er muss nicht mehr die ganzen Untersuchungen über sich ergehen lassen, er muss nicht mehr erfahren, der tumor wächst und nimmt ihm jeden Tag ein bischen mehr von seinem Leben.
Ja, Sylvia, wenn du weinen musst, dann weine, so viel und so lange bis es ein ganz kleines bischen besser geht. Glaube mir, es geht irgendwann besser, ich habe es erfahren. Es ist eine widerliche Krankheit, es gibt, aus meiner Sicht ab einem gewissen Stadium keine Hilfe. Das einzige, was dem Betroffenen hilft ist die Liebe und Hilfe der Familie, die Bereitschaft für ihn da zu sein, ihn zu begleiten bis zum Schluss, möglichst in häuslicher Umgebung und nicht in einem Krankenhaus. Mag sich sehr abgeklärt und gefühllos anhören, doch glaube mir, es war die schlimmste Zeit meines Lebens aber auch die innigste Zeit mit meinem Mann, er kannte alle meine Gedanken, ich wusste alles von ihm. Liebe Sylvia, Du wirst da herauskommen doch bis dahin wirst Du Deinen Vater, Deine Familie stützen müssen. Ich denke, dass wirst du schaffen, so wie ich es auch geschafft habe und mit uns viele Angehörige von Betroffenen bei all unserer Trauer und Wut auf diesen widerlichen Tumor. Ich war heute nach langer Zeit wieder mal hier auf der Hirntumorliste. Dein Schreiben hat mich bis ins Innerste bewegt, hat es doch meine Ängste, Fragen und Hoffnungen von damals angesprochen. Wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Vater viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Monika
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Hallo Ihr lieben.....
man lebt irgendwie nur noch von Tag zu Tag.Nichts ist zu planen.
Niemand weiß was der nächste Tag bringt.....
Mein nun seit einigen Tagen 15 jährigen Sohn sehe ich jeden Tag zu
wie er leidet.
Der Tumor ist trotz aller therapien gewachsen ...bis zum Hirnstamm.
Nachdem wir im dez 2005 über dieses monster´gLIO`` informiert wurden
hatte ich noch genug hoffnung für die nächsten ca. 2 Jahre.Ich wollte in dieser
Zeit noch soviel mit ihm unternehmen und erleben.Doch es kam anders............!
und mich macht das ganze unendlich traurig......aber auch wütend.
Er hat noch 2 Brüder 8 und 18 .Der 18 jährige Bruder weiß über die Situation
bescheid...sein kleinerBruder hofft täglich das es ihm endlich besser geht.
Das alles ist schon verfahren genug.....und dann die eigene Angst die einem
immer umgibt ist oftmals unerträglich......
ich umarme Euch
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Hallo ihr Lieben,
hab mich einige Tage nicht gemeldet, schau aber oft ins Forum. Komm mit dem Gedanken noch immer nicht so richtig klar. Es ist so ein Hin und Her schieben.
Da es meinem Pa im Moment ja noch gut geht, versuch ich das Thema wegzuschieben, aber es kommt trotzdem jeden Tag irgendwie hoch.
Meine Ma ist jetzt dran, eine Kur zu beantragen. Gibt es da irgendwelche Erfahrungen oder Empfehlungen ?
Im Juli ist dann die nächste MTR. Davor hab ich hab Angst !!! Angst, das sie wieder was finden und Alles von vorn losgeht oder noch schlimmer wird.
Ich weiß eigentlich so ein bissel, wie der Krankheitsverlauf in den meisten Fällen ist, kann oder will es trotzdem nicht wahrhaben.
Eine Frage quält mich täglich.
Wie geht man mit der „verbleibenden Zeit“ um !? Macht man Dinge, die man schon immer mal tun wollte oder lebt man Alltag, als wäre nichts ?
Mein Pa lebt Alltag, aber ich hab das Gefühl, ihm noch soviel bieten zu wollen. Hab aber gleichzeitig Angst, wenn ich ihm so einen „Traum“ (Er will seit Jahren mal Ballon fahren) realisiere, ihn an die Begrenztheit seiner Tage zu erinnern.
Kennt ihr solche Gedanken und wenn ja, wie seit ihr damit umgegangen ?
Liebe Grüße Sylvia
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Liebe Jussi, wenn Dein Pa noch Ballonfahren kann, mach es doch einfach sofort, jetzt, wenn schönes Wetter ist, dann ist das doch eine wunderbare "Sommerfete" und schenkt sie ihm zum Geburtstag oder so.
Was soll man lange warten, was wird! Das weiss nur der liebe Gott, aber der sagt es uns nicht im voraus! Also: lebe jetzt und macht alles Schöne jetzt.
Viele liebe Grüsse von regilu
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Hallo an Alle,
habe jeden Tag ins Forum geschaut, konnte mich aber nie durchringen, einen Kommentar abzugeben.
Ich will noch immer nicht wahrhaben, das ich genau in diese Forum gehöre. War bei meinem letzten Eintrag soooo optimistisch, weil es meinem Vater so „gut“ ging. Man kann so viel so schön verdrängen.
Bei meinem letzten Besuch vor 14 Tagen klagte mein Vater wieder über Kopfschmerzen. Wir haben es auf das heiße Wetter und die Strahlentherapie geschoben. Habe aber meinen Eltern gesagt, sie sollen unbedingt den behandelnden Arzt bescheid geben. Aber „ein Mann kennt keinen Schmerz“. Am Wochenende konnte mein Pa schon nichts mehr bei sich behalten, weder Essen noch Flüssigkeit. Am Montag hat ihn meine Ma dann in die Neulogische Abteilung ins Krankenhaus geschafft. Rezidiv, nach vier Monaten. Hab mich sofort ins Auto gesetzt, um meine Eltern aufzupäppeln, Ist mir vielleicht auch ein Stück weit gelungen, aber ich bin grad am Ende. Hab meiner Ma erklärt, das kommen kann, was kommen wird und hab es bei den Erklärungen wohl selbst auch richtig begriffen. Die Hilflosigkeit macht mich grad wahnsinnig.
Kann alles allen die fragen relativ emotionslos erklären, aber wenn ich allein bin, brech` ich zusammen.
Leute, hab meinen Vater nie weinen sehn und jetzt schon so oft. Was kann ich ihm sagen, wie kann ich ihn aufbau`n? Wenn sie meinen Pa jetzt noch mal operieren, dann fallen doch bestimmt noch mehr Fähigkeiten aus ? Wird er das selbst merken ?
Mein Sohn hatte heute seine Abschlussfeier nach der 10. War ein schöner Abend. Das Leben geht irgendwie wohl immer weiter.
Danke für jede Antwort und allen anderen viel Kraft !
Sylvia
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Hallo Sylvia,
meine Ma hat auch ein Glioblastom, ihr geht es momentan nicht gut. Hab 2 Kinder, die Ferien haben angefangen, und ich kann das mit meinen Kindern nicht genießen. Muss da Heim bleiben, wegen meiner Ma, sie ist ein Pflegefall, nur darf ich die Kinder nicht in den Hintergrund schieben. Es ist tatsächlich so, wie du sagst, das Leben geht irgendwie weiter! Ich kann mittlerweile auch meinen Bekannten und Verwandten emotionslos die Lage meiner Ma erklären, und wenn ich dann allein bin, brech ich in Tränen aus. Wie alt ist Dein Papa?
Hinter dem Wort Glioblastom verbirgt sich wirklich was schreckliches, trotzdem sollte man die Hoffnung nicht aufgeben!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße
RoSl
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Hallo RoSI,
mein Vater ist 62, hat sein Leben lang (wie wohl alle unsere Eltern) hart gearbeitet. Da er auch unter Tage gearbeitet hat, konnte er früher in Rente gehen. Meine Eltern wollten noch paar schöne Jahre gemeinsam geniesen.
Meine Mutter pflegt seit vielen Jahren mein Oma (Pflegestufe 3, liegt schon seit 2 Jahren im Bett fest) 2 Jahre hat sie außerdem meinen Opa gepflegt, der ist Ostern gestorben. Jetzt war bei ihr langsam der Gedanke gekommen, meine Oma in ein Pflegeheim zu geben, um doch noch ein paar Jahre geniesen zu können. Und nun diese beschissene Krankheit.
Mein Vater ist ein starker Mann, der voll im Leben stand, hatte vor relativ wenigen Dingen Respekt, hat immer was gebaut, irgendwas gewerkelt und mit einem Schlag soll alles vorbei sein.
Was mir auch Angst macht, ist nicht zu wissen, wie mein Vater die Krankheit erlebt.
Ich hoffe, ich konnte ihn im Krankenhaus wieder etwas Mut machen, aber seine Tränen haben mir selbst fast allen Mut genommen.
Gott sei Dank ist mein Sohn schon 16 und hat einige Freunde, mit denen er seine Ferien schon verplant hat.
Leider nimmt meinen Partner die ganze Geschichte auch sehr mit, sodass er mich kaum emotional unterstützen kann, aber er nimmt mir hier zu Hause viel ab. Ich arbeite ja auch 8 Stunden und dann kommt die Fahrerei noch dazu, da ist nicht mehr viel Zeit übrig. Wenn es mit meinem Pa jetzt schlimmer wird, werd ich mir auch was einfallen lassen müssen, Urlaub hab ich bei der ersten OP schon allerhand verbraucht, aber es wird sich schon ein Weg finden.
Liebe Grüße an alle
Sylvia
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Hallo Sylvia,
kleiner Tip, auch für alle anderen. Man ist hier in einer außergewöhnlichen emotionalen Situation und physisch extrem belastet, jeder Arzt, euer Hausarzt (nach Rücksprache und Erklärung des ganzen) schreibt euch hier krank und zwar nicht nur 2 Tage!!!!
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Hallo Sylvia,
da kann ich mich bine nur anschließen. Meine Mutter hatte letztes Jahr im November die Diagnose, Glio IV. Da war mein Urlaub auch so gut wie verbraucht. Der dort ansässige Hausarzt meiner Mutter, der mich noch aus früheren Zeiten her kannte, hat mich fast 4 Wochen krankgeschrieben. Der hatte volles Verständniss für meine Situation
Ich bin momentan mit Urlaub, Überzeiten und Überstunden am jonglieren. Irgendwie geht es (noch!). Falls nicht mehr, dann...
Liebe Grüße
Tatjana
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Hey Jussi,
ich habe gelesen, daß es ein großer Wunsch Deines Vaters ist, einmal eine Ballonfahrt zu machen. Ich kann Deine Vorbehalte zwar verstehen, aber es ist eben für alle beiteiligten eine besondere Situation. Ich glaube schon, daß sich Dein Vater sehr freuen würde, Du erfüllst Ihm eine großen Wunsch und gleichzeitig findet Ihr beide auch etwas Zerstreuung im so schwierigen Alltag. Außerdem bietet die Sache eine Plattform zu Gesprächen, die in dieser Form noch nicht stattgefunden haben.
In jedem Fall wünsche ich Euch viel Kraft und viel,viel Glück!!!!!!!!!
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Hallo Karsten,
ja, es wäre schon toll, wenn ich noch einige schöne Dinge mit meinem Vater unternehmen könnte.
Sicher kann man nie alle Träume und Wünsche verwirklichen, weder als Gesunder und noch weniger mit so einer Krankheit, aber es würde meinen Vater vielleicht ein wenig ablenken.
Leider geht es meinem Pa im Moment nicht besonders gut. Es ist ja wieder etwas gewachsen und er schluckt Unmengen Pillen. (gegen Schmerzen, gegen Wasser...) Außerdem nimmte er jetzt 5 Tage dieses Temodal. Als ich am Mittwoch da war, schlich er nur durch die Wohnung (raus geht wegen der Hitze gar nicht), nichts schmeckt ihm und trotzdem ißt er ständig.
Es schmerzt, aber ich versuche ihn aufzubaun und viel mit ihm zu scherzen.
Ich glaube momentan schwankt er zwischen Hoffnung und aufgeben. Hoffentlich wird das nach dem Zyklus Temodal wieder besser.
Nach dem neuen Befund warten wir nun auf eine Nachricht, ob eventuell nochmal operiert wird.
Hab ja auch die Seiten "Glioblastom IV" gelesen und nachdem was bine1990 erlebt hat (2. Operation ihrer Mutter) hab ich schon ganz schön Angst.
Dieses Verdrängen deiner Frau ist, glaub ich, ein ganz natürlicher Schutzmechanismus. Hab ich auch gemacht. Als ich dann diese Seiten gelesen habe, dachte ich ich werd wahnsinnig, halte das nicht aus.
Ich konnte auch nur ganz langsam begreifen, das es keinen Weg an dieser Krankheit vorbei gibt. Es tut wahnsinnig weh, aber ich hab begriffen, das das wichtigste im Moment ist, meinen Eltern zu helfen.
Gott sei Dank, findet man hier Trost und gute Ratschläge. Ohne die Leute, die hier antworten, wäre ich wahrscheinlich wirklich wahnsinnig geworden.
Viele Grüße und wie immer vielen Dank für alle Antworten
Sylvia
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Hallo Sylvia,
ich denke es kommt immer darauf an wo das "sch..ding" sitzt, ich denke heute noch, das bei meiner Ma etwas schief gegangen ist an der 2. OP, aber die Ärzte sagen heute noch, da ist alles gut gelaufen! Es ist wie immer im Leben, es gibt zwei Möglichkeiten: Top oder Hopp. Erst im nachhinein weiß man ob die Entscheidung richtig war oder falsch, leider!
Meine Ma bekam zu dem Temodal noch andere Tabletten, zwecks der Übelkeit und sie sollte die Tabletten abends, ca. 1 Stunde vor dem schlafengehen nehmen (sei für den Körper dann "leichter"). Sie hatte keinerlei Probleme, außer das sie etwas müde war. Das mit dem essen, ob Hunger oder nicht, kenne ich nicht vom Temodal, sondern vom Cortison, meine Ma, solange sie noch essen konnte, hat den Mund zugemacht und im nächstem Moment gesagt, es gab noch nichts zum essen, sie hätte Hunger! Es waren allerings meitens nur kleinere Portionen, die Schwestern lachten immer und sagten, jetzt isst sie wieder für die nächsten Tage, denn dann kam es auch vor, dass sie ein oder zwei Tage fast gar nicht gegessen hat.
Ja ein einfaches Gespräch, ein kleiner Witz, kleine Unternehmungen, dass sind die Dinge die unsere Angehörigen teilweise auch ablenken können, da muss man jeweils für den einzelnen das passende finden...
Zudem kommt momentan auch noch die Hitze (vor allen Dingen die Schwüle), die macht ihnen auch ungemein zu schaffen!
Wünsche euch also weiterhin alles Gute und viel Kraft
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Hallo ihr Lieben,
hab mich lange nicht gemeldet, hab aber immer alles verfolgt.
War jetzt 14 Tage bei meinen Eltern zu Hause und bin eigentlich sehr verzweifelt. Finde nicht die richtigen Worte. Eigentlich geht es meinem Vater "den Umständen entspechend" gut. Aber das ist nicht mehr mein Vater. Mein Vater war ein "Bär", den nichts schrecken konnte, der alles angepackt hat. Vielleicht habt ihr von meinen Träumen gelesen, mit meinem Vater noch aufregende Dinge zu tun, tja aus all dem ist nichts geworden. Mein Pa will nicht mehr raus unter Leute. Will nicht, das irgendjemand sein von CORTISON aufgeschwämmtes Gesicht sieht. Er räumt sein Grundstück auf. Ist das ein Zeichen? Auch bei ihm kommen keine alten "Freunde" mehr vorbei. Mein Pa trinkt ja auch kein Bier mehr mit und raucht nicht mehr. Leute, es tut so weh.
Es tut so weh, das Gefühl zu Haben, mein Pa merkt genau, was mit ihm pasiert, er weiß wohl um sein Ende und wir alle wissen darum, aber was sagt man, was tut man????
Wir allle müssen irgendwann sterben, soll das dir einzige Trost sein? Ich kann es nicht begreifen und hab einen Horror davor, was noch auf uns zukommt, weil wie geasgt, meinem Vater geht es im Moment noch recht gut, aber .....
Keine Worte Sylvia
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Hallo Sylvia,
wenn ich es richtig verstehe, fühlt dein Pa sich von seiner Krankheit potisch gezeichnet. Da mag man nicht unbedingt unter Leute.
Ich habe damals sogar hier zu Hause mit einem Handtuch überm Kopf beim Essen gesessen weil ich meinen Anblick niemandem zumuten wollte! Wie "daneben" das war habe ich erst später bewußt gemerkt.
Ich denke nicht, dass die Arbeiten unbedingt ein Zeichen sind. Man will aber auch kein Chaos (und so übertrieben hab ich kleinste Unordnung bezeichnet) hinterlassen. Schließlich bleibt mind. die Angst vor einem Khs-Aufenthalt.
Was man tun kann beschreibt für mich Bine gut mit:
Ja ein einfaches Gespräch, ein kleiner Witz, kleine Unternehmungen, dass sind die Dinge die unsere Angehörigen teilweise auch ablenken können, da muss man jeweils für den einzelnen das passende finden...
Warum kommen die alten "Freunde" nicht mehr??? Sprecht sie doch mal an.
Wir Betroffenen müssen manchmal auch zu unserem Glück gezwungen werden.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Sylvia,
das alte Freunde nicht mehr kommen, das bekomme ich bei meiner Mutter auch mit. Ihre alte "Freundin" kommt so gut wie nie vorbei. Meine Mutter hat gerne Besuch. Wenn ich die Freundin anspreche sie sollte doch mal vorbeikommen und ich ihr hinterher laufe, dann kommt sie mal. Ich habe sie drauf angesprochen meine Mutter mal zum Spazierengehen abzuholen. Mit dem Rollator kann meine Mutter sehr gut laufen. Das war so vor ca. 4 Wochen - bis heute hat sie sich nicht blicken lassen. Und sowas nennt sich Freundin. Echt Ätzend! Eine Nachbarin von 93 Jahren kommt meine Mutter regelmäßig besuchen, das muß man sich mal vorstellen! Ich kann aber niemanden zwingen meine Mutter zu besuchen. Ich denke, das viele einfach Angst haben. Das stimmt meine Mutter sehr traurig.
Meine Mutter räumt auch alles weg, um, aus und schmeißt auch alles weg. Ich muß immer nochmal alles durchschauen, weil viele brauchbare Dinge dabei sind. Meine Mutter konnte nie was wegwerfen! Jetzt räumt sie dauernd in der Gegend rum. Ich denke, das kommt daher, weil sie keine richtige Aufgabe mehr hat. Ohne Anleitung geht bei ihr garnichts mehr. Letzte Woche war ich die ganze Zeit bei meinen Eltern und dann haben meine Mutter und ich zusammen gekocht, da ist sie richtig aufgeblüht. Sie hat Kartoffel geschält, so schnell kann ich das nicht mal. Wir hatten richtig viel Spaß dabei.
Viele liebe Grüße
Tatjana
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Entschuldigt, wenn ich hier ständig nur rumjammere, ihr habt alle genug eigene Sorgen. Ich nehme mir schon auch vor, etwas optimistischer in die Zukunft zu schauen, aber es fällt mir zugegeben schwer. ???
In den 14 Tagen bei meinen Eltern gab es viele schöne Momente, aber die waren halt vorher alltäglich (ein Grillabend, gemeinsame Gartenarbeit) und jetzt müssen wir alle lernen, uns über solche Kleinigkeiten zu freuen.
Jetzt hat mein Vater wieder einen Block Chemo (5 Tage Temodal) hinter sich, und er verträgt sie leider sehr schlecht. Ich hoffe, er gibt trotzdem nicht auf.
Er nimmt nebenbei täglich eine Unmenge anderer Tabletten (z.B.: Cortison). Ist das normal und können die irgendwann wieder abgesetzt werden? Leider weiß ich die Wirkung der ganzen Medikamente nicht.
Was mir auch ein bisschen Sorge bereitet, ist die nächste Untersuchung (MRT) am 6.September.
Als er das letzte mal im Krankenhaus war, wurde ja festgestellt, dass da wieder was ist, aber die Ärzte meinten wohl, es könnte auch ein Ödem sein. Was hat es damit auf sich? Kann das wieder verschwinden?
Vielen Dank für eure Geduld und viel Kraft euch allen Sylvia
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Hallo Sylvia,
ich empfinde das nicht als rumjammern. Hier im Forum ist doch jeder froh seine Probleme und Ängste mal loszuwerden ;).
Die Sache mit dem Cortison ist nicht so einfach. Ich habe gerade letzte Woche versucht bei meiner Mutter das Cortison auszuschleichen, aber es hat nicht funktioniert. Nach drei Tagen ist der Hirndruck wieder angestiegen ???. Ich probiere das demnächst nochmal, dann werde ich bei der Cortisonreduzierung die Dosis von H15 (Weihrauch) erhöhen. Vielleicht klappt das. Meine Mutter hat vom Cortison jetzt hochgradig Osteoporose :-\. Das ist nicht so lustig.
Schau doch mal unter www.hirntumorhilfe.de
Dort kannst anrufen und dir Infomaterial über Cortison zuschicken lassen. Das habe ich auch gemacht. Das geht ohne Probleme. Sie haben auch ein Beratungstelefon, vielleicht können die dir weiterhelfen.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo!
Als ich gestern in der Neurochirurgie zur Sprechstunde gewartet habe, konnte ich genau erkennen, wie andere Wartende laut, schweigend oder auch mit ihren Angehörigen schmusend ihre Angst erlebten. Traurig, aber auch interessant.
Angst ist natürlich etwas normales. Aber sicher auch etwas, das man erst einmal lernen muss. Ggf. MIT HILFE!!!!!!
Liebe Sylvia, es ist kein Jammern, wenn man seine Sorgen kund tut. Macht nicht auch das dieses Forum aus??? Die Tatsache das Leser es verstehen???
Bei mir wurde auch ein Ödem diagnostiziert.
Es soll von alleine verschwinden, kein Cortison und (so die Erklärung des Arztes) es ist im Bereich der Narbe im Gehirn völlig normal das es auftreten kann.
Ich selber schreibe mir auch alle Fragen auf um sie dem Arzt zu stellen. Dumme Fragen gibt es nicht. Schließlich sind wir keine Fachmediziner und müssen unsere Gesundheit oder die unserer Angehörigen/Freunde vertrauensvoll in deren Hände legen.
Neben der Tumorhilfe gibt es auch die Krebshilfe die mit Rat zur Seite steht. Weiter kann man sich an den sozialen Dienst der Krankenhäuser wenden, die Caritas etc.
Mir selbst hilft immer auch das ein oder andere Buch in dem ich wirkliche Erfahrungen lese und somit auch die Art wie andere Menschen mit Diagnosen leben.
Wünsche euch allen ganz viel Kraft!
LG,
Bea
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Hallo Euch allen,
nach einiger Zeit will ich mich auch mal wieder melden.
Habe die ganze Zeit still mitgelesen und mir Trost und Hoffnung aus euren Eintragungen genommen.
Mir persönlich geht es nicht besonders gut.
Der Gesundheitszustand meines Vaters verschlechtert sich zunehmend. Die Blutwerte sind im Moment so schlecht, das fraglich ist, ob er den nächsten Chemoblock machen kann, sein Körper ist vom Cortison unvorstellbar angeschwollen, er hat Wasser in den Beinen und kann nur noch sehr schlecht gehen.
Zum Glück hat er noch nicht aufgegeben, aber er verweigert jeden weiteren Versuch (neben Chemo) etwas für sein Immunsystem zu tun.
Was mir persönlich schwer zu schaffen macht, das ich soweit weg bin und nicht da sein kann.
Oft möcht ich einfach losfahrn und schauen und helfen, aber so einfach geht es nicht immer. Leider bin ich auf Arbeit auch sehr eingespannt. Manchmal sag ich mir dann, scheiß auf den Job, nutze die Zeit mit deinem Vater. Aber es kriselt eben auch in meiner Firma und ich kann es mir eigentlich nicht leisten, mein Gehalt zu verlieren.
Manchmal denk ich auch, kann es nicht einfach schnell vorbei sein, gleichzeitig schäme ich mich für diese Gedanken. Die Hilflosigkeit macht mich mürbe, diese NICHTS TUN KÖNNEN !
Am Montag fahr ich zu meinen Eltern, bissel was in Haus und Garten helfen. Dann liegen auch die Ergebnisse vom MTR vor. Mal sehn.
Die Hoffnung stirbt zuletz, aber sie ist schon ganz schön angekratzt. :'(
Liebe Grüße an alle Sylvia
Gibt es eigentlich jemanden, der auch weiter weg von einem Betroffenen wohnt? Wie meistert ihr die Situation?
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Liebe Sylvia,
ich bin in einer ähnlichen Situtaion wie Du, meine Eltern leben 150 km von mir entfernt. Nach der Diagnose letzen Jahres bin ich jedes Wochenende nach Hause gefahren, was mich sehr depressiv und agressiv gegenüber meinen Freunden und Bekannten gemacht hat.
Der Stress in der Arbeit und dann am WE zu Hause, das ging nicht mehr.
Ich fahre jetzt jedes zweite WE nach Hause und so geht´s ganz gut.
Vergiß bitte nicht, dass es auch Dein Leben ist und Du nichts (medizinisch gesehen) an der Situation ändern kannst.
Und Deinem Vater ist nicht geholfen, wenn Du gestreßt und fertig nach Hause kommst.
Entscheide aus dem Bauch heraus......
Deine Gedanken sind völlig normal, auch wir hatten solche Gedanken, wenn ich mit meiner Schwester darüber rede......aber wir sind nur Menschen und solchen Situationen nicht immer gewachsen und dafür braucht man sich nicht zu schämen.
Und verliere nie die Hoffnung....wir dachten bereits im April es ist soweit ..meinem Vater ging es sehr schlecht und heute mäht er den Rasen.
Was morgen sein wird wissen wir nicht......jeder Tag ist anders.
Ich telefoniere jeden Tag mit meinen Eltern und das ist mir wichtig.
Mein Vater hatte übrigens auch Wasser in den Beinen, wir haben ein Mittel von unserem Neurologen bekommen, es war nach 2 Tagen weg.
(es ist als ob Du von meinen Vater schreibst)
Ich schicke Dir ganz ganz viel positive Energie.......
Doris
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Noch eine Frage Sylvia,
wegen den Blutwerten...nehmt Ihr homöopatische Mittel ein.....wie Weihrauch, Vitamin C, Enzyme ?
Mein Vater geht zweimal die Woche zur Heilpraktikerin, um seinen Körper von der Chemo zu entgiften, er bekomt auch Gingseng Spritzen und solche Sachen.....ich bin überzeugt, dass das seine Blutwerte stabil halten läßt.....
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Hallo Doris,
mein Vater nimmt außer den ärztlich verordneten Tabletten nichts.
Woher habt ihr die Info´s, was gut ist und eventuell noch helfen kann?
Bei den Arztbesuchen ist immer meine Ma dabei, ich passe in der Zeit auf meine pflegebedürftige Oma auf.
Morgen steht wieder ein Arztbesuch beim "Chemo-Arzt" an. Soll sie mit ihm oder lieber mit dem Hausarzt mal über zusätzliche Maßnahmen reden?
Auf jeden Fall schreib ich mir alles mal auf und werd sie informieren.
Also tausend Dank für die Info´s.
Fahre morgen erstmal zu meinen Eltern und werde mich dann wieder melden.
Liebe Grüße an Alle
Sylvia
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Hallo Sylvia,
schreibe dir ALLE eure Fragen auf.
Fragen könnt ihr jeden behandelnden Arzt. Einer hat immer noch einen Rat mehr ;)
Außerdem sollten die Ärzte unsere Situation kennen. Uns fehlt das Medizinstudium und wir wissen seltenst die neuesten Erkenntnisse!
Manchmal denk ich auch, kann es nicht einfach schnell vorbei sein, gleichzeitig schäme ich mich für diese Gedanken.
Schäme dich nicht! Dazu besteht überhaupt kein Grund!!!!
Angehörige sind derart hilflos, machtlos und betroffen, dass man es ihnen wohl zugestehen kann sich nach einem "break" zu sehnen.
Ich kann mich Doris Worten nur anschließen. Mach dich nicht fertig. Du wirst gebraucht!
Und damit meine ich nicht, dass du körperlich anwesend sein mußt. Uns Betroffenen hilft es sehr, wenn wir wissen, dass es unseren Lieben gut geht und dass sie lernen mit dem Kummer und dem Leid welches wir ihnen zufügen umzugehen.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und ganz viel Hilfe.
LG,
Bea
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Hallo Sylvia,
nach der Diagnose letzes Jar im Dezember 2005 und nachdem man uns damit alleine gelassen hat, habe ich angefangen alles nur erdenkliche über Gehirntumor Glio IV rauszufinden. Ich habe Bücher gelesen, ich habe im Internet geforscht und ich habe auch viel Info hier in diesem Forum bekommen.
(Nach einiger Zeit konnte ich nicht mehr und es wurde mir zuviel, ich wahr sehr depressiv in dieser Zeit, soviel zum Thema "schämen", ich bin ja nicht die Betroffene selbst )
Meine Mutter kocht nach der Johanna Budwig Diät, nicht ganz so wie es sein sollte, aber mein Vater hat seit dem Dezember 2005 keine Wurst, kein rotes Fleisch, keine Butter und keine Lebensmittel mehr bekommen, welche in der Johanna Budwig Diät verboten sind.
Es wird viel Fisch und Gemüse gekocht, meine Mutter ist eine wahre Künstlerin in Sachen Zubereitung geworden , ich muß sagen ohne sie wäre das alles auch nicht möglich.
Unser Arzt lehnte am Anfang die Zusammenarbeit mit der Heilpraktikerin ab, aber scheint sich jetzt damit abgefunden zu haben. Er ist der typische Schulmediziner und glaubt nicht an die Homöopathie.
Wir wiederum glauben, das gerade solche Mittel die Abwehrkräfte verstärken. Ich glaube nicht , dass damit der Tumor geheilt wird, aber die Blutwerte stabil bleiben. Mein Vater ist der lebende Beweis:-)
Das letzte Blutbild war das Beste in dem Krankheitsverlauf, nach 10 Chemos !!
Leider glaubt mein Vater mehr das Negative als das Positive.
Immerhin schluckt er all seine Kügelchen und Pillen ( wie gesagt, da ist der Weihrauch, das Vitamin C, die Enzyme, Vitamin E, Calzium)
Natürlich gibt es auch einen Haken in dieser Geshichte. Die Homöopathie wird nicht von den Krankenkassen getragen und die Mittel kosten ein Vermögen. Wir versuchen uns das irgendwie zu teilen.
Es ist auch nicht so, dass mein Vater keine Nebenwirkungen hat.
Es kommt jeden Monat irgendeine neue Erscheinung dazu. Erst war es hartnäckiger Fußpilz, dann die Augen, dann das Wasser in den Füßen und jetzt hat er Probleme mit den Schultern.
Es kann sein, dass das alles vom Temodal kommt (die Nebenwirkungen sind leider noch unerforscht, da viele zu früh sterben) , doch bisher konnte uns der Hautarzt, der Augenarzt, der Hausarzt helfen, diese Leiden zu vetreiben. Diese Woche sind wir beim Orthopäden wegen den Gelenken.
Ich möchte damit jedem Mut machen, nicht aufzugeben.
Ich glaube fest an den Fortschritt der Medizin und das es in geraumer Zeit ein Mittel gegen Gehirntumor gibt.
Alles Gute
Doris
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Hallo Bea,
ich freue mich immer über Deine Einträge als Betroffene,es ist sehr wichtig für mich, Gedanken aus der Sicht eines Betroffenen zu hören.
Vielen Dank und alles Gute
Doris
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Nachtrag zu meinem Eintrag vom 25.09.2006 :
Die Gelenkschmerzen sind keine Nebenwirkungen oder Auswirkungen vom Gehirntumor/Temodal.
Mein Vater war heute beim Orthopäden.
Es handelt sich um eine altersbedingte Erscheinung "Tendinitis Calcarea"...eine Kalkschulter bedingt durch Kalkablagerung in den Knochen.
Wenigstens kommt es nicht von diesem Schei....Ding.
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Hallo alle miteinander,
Bin jetzt nach 14 Tagen bei meinen Eltern wieder zu Hause.
Es war schön, traurig und anstrengend.
Leider geht es meinem Vater nicht besonders gut. Sein Zustand verschlechtert sich von Chemo zu Chemo. Er hat schlimmen Ausschlag, läuft sehr schlecht und kann kaum noch sprechen. Also er kann schon sprechen, findet aber immer weniger die Worte, die er sagen möchte. Er schläft sehr viel. Konnte die letzten Tage auch noch mal im Garten in der Sonne liegen. Wir hatten auch sehr schöne Momente, haben gelacht und gescherzt. Es hat sooo gut getan, ihn lachen zu sehen.
Leider scheinen jetzt, nachdem er das Cortison ausgeschlichen hat, die Kopfschmerzen wieder zu beginnen.
Große Sorgen mach ich mir um meine Mama. Sie ist echt geschafft und deprimiert („Ich hab ja jetzt wieder 2 Pflegefälle“), lässt sich aber kaum helfen.
Hoffentlich klappt es, das sie im November beide zur Kur fahren können.
Zur Hochzeit meines Cousins vergangenes Wochenende hab ich nach langer Zeit viele Verwandte wieder getroffen und war sehr erschrocken, das sie nicht wissen, wie es um meinen Vater steht. Sie sind der Annahme, nach der Chemo ist alles wieder gut und mein Pa wieder gesund. Wusste aber nicht, ob es mir zusteht, ihnen die Wahrheit zu sagen ?! Wollte meinem Cousin auch nicht den schönste Tag in seinem Leben verderben und hab ganz schön rumgedruckst.
Allerdings...kleine Randgeschichte: Eine Bereitschaftsärztin musste vor einiger Zeit meinem Vater eine Schmerzspritze geben. Diese Ärztin ist auch die Hausärztin meiner Oma (die Mutter meines Pa´s, 86 Jahre) und hatte beim nächsten Hausbesuch bei meiner Oma nichts Eiligeres zu tun, als meiner Oma zu erklären, es tue ihr furchtbar Leid, wie es um meinen Vater steht und das da ja wohl nichts mehr zu machen wäre. War für meine Oma natürlich ein furchtbarer Schock und sie hat den ganzen Nachmittag geweint.
Leute, gibt es nicht so etwas wie Schweigepflicht? Naja, soviel dazu.
Hab aber noch mal eine Frage zur Chemo. Kann mir jemand etwas dazu sagen, ob die ganzen Begleiterscheinungen vom Tumor oder von der Chemo kommen. Kann sich der Zustand meines Vaters nach der Chemo wieder etwas verbessern.
Liebe Bea,
besonderen Dank für deine Worte. Es hat mir sehr geholfen, die schönen Moment mit meinem Pa richtig zu geniesen, ihm zu zeigen, das ich da bin und das es jetzt, nachdem er mir so oft im Leben geholfen hat an mir ist, für ihn da zu sein.
Liebe Grüße an alle
Sylvia
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hallo Jussi,
welche Chemo nimmt dein Vater den? Meine Mutter nimmt seit 3 Wochen die Chemo- Kombi Glivec und Litalier. Wir hatten alle sehr große Hoffnung auf diese Chemo, da sie leider einen zweiten Tumor bekommen hat. Aber ihr geht es leider zunehmend schlechter, trotz Chemo sie kann fast nicht mehr schlucken und so nimmt sie auch die Tabletten sehr unregelmäßig, dann bekam´sie eine sehr starke Blasenentzündung und heftige Pilze im Mund. Also leider sieht alles nur noch schlimmer aus als besser auch trotz Chemo. Zu beginn der Krankheit im April 06 hat sie Temodal genommen da gings ihr hervorragend, aber die soll ja nicht viel bringen hab ich jetzt schon von einigen gehört. Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft .
Meine Mutter ist jetzt seit einer Woche in einem Hospitz auf eigenen Wunsch, dort sind die Leute total nett und sie ist sehr, sehr sehr gut aufgehoben, da meine Mutter alleinstehend ist und ich und meine Schwester voll arbeiten. Aber wir fahren täglich hin und verbringen dort schöne Stunden, da man wirklich Zeit hat wenn man dort hin kommt, voher war das eher total stressig. Hab bei ihr zu Hause schnell geputzt, gewaschen eingekauft und hatte fast keine Zeit für sie und war völlig fertig von der vielen Arbeit, jetzt ist das für uns alle viel entspannter, soweit man das in dieser Situation überhaupt sein kann.
Ganz liebe grüsse Jule
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Hallo Sylvia!
Danke für deinen letzten Satz. Das freut mich, trotz all eurer Sorgen und eurer schweren Zeit.
Die Hausärztin hat selbstverständlich ihre Schweigepflicht gebrochen und ich würde sie auch darauf hinweisen.
Mein Hausarzt war auch der Hausarzt meiner Oma. Ich habe ihr erst nach meiner OP von meinem Tumor erzählt.
Deine Mutter ist natürlich auch zu schonen. Was sich leicht sagt.... Ich weiß!
Drücke euch alle Daumen, dass die Kur im Nov. statt findet und dass es deinem Vater nach der Chemo wieder besser geht.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Jule,
mein Vater nimmt Temodal (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), es geht ihm aber wie gesagt von Zyklus zu Zyklus schlechter.
Viele Grüße Sylvia
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Hallo ihr Lieben,
hab mal eine Frage.
Meine Eltern hatten gestern einen Termin beim Neurologen, der meinen Vater im März auch operiert hat. Er hat sich die letzten Aufnahmen meines Vaters angesehen und ist zufrieden. Es wäre wohl was da, ist aber nicht gewachsen. Der Arzt spricht, lt. meiner Mama, von einem Ödem.
Kann mir jemand erklären, was es mit diesen Ödemen auf sich hat ? Wie entstehen sie und was bewirken sie oder besser, was kann aus ihnen werden.
Der Arzt meinte wohl auch, Papa soll die Chemo so weitermachen wie bisher und auch zur Kur fahren. Die nächsten Bilder von seinem Kopf werden im Dezember gemacht. Sollte das „Etwas“ in seinem Kopf wachsen, könnte noch mal operiert werden. Ich bin halt jetzt verunsichert, weil ich im Zusammenhang mit Ödem noch nicht von einer OP gehört habe. Ich dachte, diese Ödeme werden mit Cortison behandelt und verschwinden dann wieder.
Also falls mir da irgendwer auf die Sprünge helfen kann würde ich mich sehr freuen
Danke Sylvia ???
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Liebe Sylvia , mit den Ödemen, das stelle ich mir als Laie so vor, bzw. hatte ich vor der OP meines Mannes den Arzt danach gefragt, wie denn der Tumor entfernt wird:
Er hatte mir gezeigt, dass er ein Instrument gebraucht, das wie eine Pinzette ist, nur ganz fein und an den Spitzen wird es heiss. Damit wird der Tumor gaaanz vorsichtig vom Hirn entfernt und dabei entstehen natürlich winzige Verbrennungsstellen. Und wie wir wissen, wenn wir uns den Finger verbrannt haben, dann entseht eine mit Wasser gefüllte Blase. Genauso regiert unser Körper auch auf Druck. Der Tumor erzeugt einen ungewöhnlichen Druck auf das Hirn und dieses reagiert mit Ödembildung.
So in etwa stelle ich mir auch die Opnarben im oder am Gehirn vor. Unser Körper reagiert auf Verbrennungen/Entzündungen mit Wasser = Ödem, was ganz langsam abgebaut werden muss. Und da Kortison Entzündungshemmend wirkt, wird eben viel Kortison gegeben. Weihrauch soll das Kortison mit den erheblichen Nebenwirkungen ersetzen.
Sollte ich falsch liegen, dann schreibt mir das bitte!
Ich hoffe, dass mein Beitrag nicht, wie in letzter Zeit so oft, im Nirvana verschwindet und wünsche allen die Kraft, die man in dieser schweren Zeit braucht
Eure regilu
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Hallo an Alle in diesem Forum,
hab lange nichts von mir hören lassen, hab aber jeden Tag mitgelesen. Wie schon festgestellt, klingen fast alle Meldungen hier nicht sehr toll.
Leider kann auch ich nicht viel Positives berichten.
Eigentlich weiß ich, wenn ich hier so viele unterschiedliche Erfahrungen lese, nicht mal so genau, ob es meinem Vater eher gut oder schlecht geht. Würde mich ein Außenstehender fragen, die Antwort wäre sofort, ihm geht’s beschissen, weil ich immer vor Augen hab, wie es er früher war. Wenn ich aber lese, was noch kommen kann (wird?), denke ich, ihm geht es noch einigermaßen gut.
Nach der Chemo und der Kur im November hatte ich das Gefühl, meinem Vater geht es wieder etwas besser, aber das Gefühl war wohl eher ein Wunsch.
Wir haben ein schönes Weihnachtsfest zusammen verbracht, aber 2 Tage später ging es ihm zunehmend schlechter. Er hat Lähmungserscheinungen im rechten Arm und wieder Kopfschmerzen.
Da ein MRT nicht mal einfach so gemacht wird, musste er sich diese Woche Montag wieder ins Krankenhaus einweisen lassen, damit die Ursache geklärt werden kann. Nur wegen so einer beschissenen Aufnahme muss er eine Woche ins Krankenhaus.. eine Woche Grübelei, ausgeliefert sein. Hab mit ihm telefoniert, was unendlich schwer ist, weil meinem Vater sooo viele Worte fehlen. Natürlich hab ich Zeit, versuche, ihn bei der Suche nach Gedanken, Wörtern zu helfen, aber ich spüre durchs Telefon seine Wut und Verzweiflung und bin danach selbst völlig am Boden.
Hab in den letzten Wochen versucht, mit dieser Krankheit meines Vaters umzugehen, zu akzeptieren, es ist wie es ist und wir machen aus jedem Tag das Beste. Aber es fällt mir unheimlich schwer, zu sehen, mein Vater will sich auf einen Stuhl setzen, wo gar keiner steht, er streitet nur noch mit meiner Mama... und ist eigentlich völlig orientierungslos und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann.
Nun kommt leider noch dazu, dass im November bei der Mutter meines Freundes ein bösartiger Tumor in der Brust festgestellt wurde. Entfernung der Brust im Dezember, jetzt geht’s zur Chemo. Nun fragt sie mich ständig, wie das mit meinem Vater war, ist. Ich fühl mich völlig überfordert. Muss dazu sagen, dass sich mein Freund schon seit einigen Jahren nicht besonders gut mit seiner Mutter versteht, aber ich fühl mich schon ein Stück weit verantwortlich.
Jammer, jammer ..., aber im Moment funktioniere ich nur noch, ich lebe nicht mehr. Jede Abweichung meines Alltags mit Arbeit und Kind treibt mich zu Tränenausbrüchen oder anderen irrrationalen Handlungen. Deshalb musste ich mir hier eben mal mit ´ner Flasche Rotwein Luft machen.
Wahrscheinlich gehöre ich eher in die Rubrik „Kummerkasten“, aber irgendwann hab ich hier mal angefangen, meine Gedanken zu schreiben und vielleicht versteht mich ja der eine oder andere.
Ganz liebe Grüße an Euch alle da draussen
Sylvia
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Hallo jussi,
ja, das kenne ich auch. Man muss wegen einer Untersuchung, die eine Stunde dauert oft eine Woche im Krankenhaus verbringen. Meine Mama hat zwischen zwei Op's und epileptischen Anfällen in einem Jahr mehr als 2 Monate im Krankenhaus verbracht, was nicht immer für so lange Zeit nötig gewesen wäre. Versucht mit den Ärzten zu sprechen, aber bei uns hat das meist nicht viel gebracht.
Das mit dem Telefonieren kenn ich auch, ich konnte meine Mutter am Telefon auch schlecht verstehen und man fühlt sich dann immer hilflos und auch blöd, man möchte es ja besser verstehen.
Wenn du dich mit dem Fragen der Mutter deines Freundes überfordert fühlst, sag es ihr ruhig. Sie wird es verstehen. Du musst nicht alles schaffen.
Es fällt uns allen schwer zu sehen, wie unsere Angehörigen abbauen und keiner kann das akzeptieren. Wir müssen aber damit leben und versuchen, ihnen die Zeit, die sie mit uns verbringen schön zu gestalten. Manchmal hilft es, wenn man einen blöden Witz macht, wenn sie etwas anders machen, das lockert die angespannte Stimmung. Geht natürlich nicht immer.
Ich möchte nicht vorschnell urteilen, und bitte versteh mich nicht falsch. Pass auf mit der Flasche Wein.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft.
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Hallo Sylvia,
geht es nicht, dass das MRT beim Radiologen gemacht und anschließend beim behandelnden Arzt besprochen wird? Habe es die letzten Male so gemacht.
Es ist schwer, das kann ich gut verstehen. Man kann auch nicht immer nur stark sein.
Der Alltag bringt einen dann sicher manchmal an die Grenzen.
Vielleicht hilft es dir ja, wenn du dir Zeit nimmst und ganz bewußt etwas alleine mit deinem Kind machst. Zeit nur für euch, weg von der Krankheit.
Ich wünsche dir - und natürlich allen hier - ganz viel Kraft und die Möglichkeit auch mal ein wenig zur Ruhe zu kommen.
LG,
Bea
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Hallo Sylvia,
wenn ich deinen Eintrag lese, dann denke ich lese meine Geschichte.
Wir hatten mit unserer Mama auch noch ein schönes Weihnachtsfest. Mir fiel aber schon auf, dass meine Mama anfängt abzubauen. Es war aber nicht so dramatisch, dass ich mir hätte Sorgen machen müssen.
Wir waren am 1.01.07 noch im Wald mit den Hunden spazieren und am 2.01. noch bei ihrem Hausarzt.
Mittags am 2.01.07 fing dann das Dilemma und ab da ging alles rasend schnell.
Zwei Tage später lag sie im Pflegebett und es ging ihr besch..., sie konnte nix mehr machen.
Seit 7.01.07 liegt sie im Krankenhaus. Am letzten Mittwoch hatte sie ein MRT, doch leider wurde sie nicht sediert, so dass die Bilder dann unbrauchbar waren. Jetzt hoffen wir das am kommenden Montag nochmal alles wiederholt wird mit Ruhigstellung.
Ein CT wurde schon gemacht wo eine Vergrößerung des Ödems festgestellt wurde. Sie bekommt jetzt 3x8mg Fortecortin, aber wirklich besser geht es ihr nicht.
Ich habe so eine sch... Angst, dass sich ein Rezidiv gebildet hat.
Wie das alles noch weitergehen soll, weiß ich auch noch nicht.
Zum Glück stehen morgens zwei Hunde vorm Bett die mich raustreiben, wäre die nicht da würde ich keinen Fuß vors Bett bekommen.
Bin momentan wie gelähmt und mir geht es jedesmal schlecht, wenn ich aus dem Krankenhaus zurückkomme.
Bin auch ziemlich am Ende!
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo und Danke an alle, die sich mal wieder die Zeit genommen haben, zu trösten.
Liebe Dani, Liebe Bea,
mit den Ärzten reden ist schlecht möglich, weil ich kaum bei den Untersuchungen dabei sein kann und für meine Mama sind es halt immer noch „Götter in weiß“ die immer recht haben
Das Problem bei der Mutter meines Freundes ist, sie hat hier in der Nähe keine Angehörigen mehr und muss ja auch irgendwo hin mit ihren Ängsten. Ich versuche ihr schon behutsam mitzuteilen, dass die beiden Krankheitsgeschichten nicht vergleichbar sind und ich ihr auch keine Ratschläge geben kann, welche Therapie sie jetzt machen soll.
Dieses Wochenende war schön und entspannt, vielleicht weil ich mir am Freitag mal wieder den Kummer von der Seele geschrieben habe und ich morgen zu meinen Eltern fahre. Vor Ort kann ich besser mit der Situation umgehen. Das zuhören fällt leichter, weil ich sehe, ob mein Vater lächelt, ich kann meiner Mutter die eine oder andere Arbeit abnehmen...
(Keine Angst, ich ertränke meine Gedanken nicht regelmäßig in Alkohol. Das lässt der Alltag gar nicht zu und wirklich helfen tut´s ja auch nicht. :-\)
Hallo Tatjana,
ich stelle auch immer wieder viele Gemeinsamkeiten in der Geschichte unserer Eltern fest.
Hoffe, deine Mama hat wenigstens ihr Lächeln wiedergefunden. (Du siehst, ich lese mit)
Ich hatte so sehr gehofft, das die Chemo und die Kur bei meinem Vater was bringen, aber wie schon geschrieben, sieht es im Moment nicht so aus.
Kann deine Angst gut verstehen. Kümmerst Du dich um die Arztbesuch usw. bei deiner Mama. Wie wird sie im Moment behandelt?
Was beim MRT meines Vaters rausgekommen ist, weiß ich noch nicht. Er könnte wohl auch noch mal operiert werden. Aber daran mag ich noch gar nicht denken. Was kommt dann?
Wünsch dir auf jeden Fall alles Gute für Montag.
Habt alle eine schöne Woche und seit ganz lieb gegrüßt von
Sylvia
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Hallo Sylvia,
meiner Mama geht es seit 2 Tagen garnicht gut. Von einem Lächeln keine Spur :'(
Sie hat Schmerzen (sie bekommt Schmerzmittel), schläft viel und hat in ihren Wachphasen nie die Augen auf.
Kümmerst Du dich um die Arztbesuch usw. bei deiner Mama.
Ich hatte mir die letzte Woche Urlaub genommen. Die nächste Woche habe ich sowieso Urlaub, weil wir einen Skiurlaub gebucht hatten. Mein Mann ist heute gefahren, ich nicht. Das ist jetzt schon das zweite mal wo eine Urlaubsreise geplatzt ist. Aber ich hätte eh keinen Kopf und keine Zeit für Urlaub, ich muß einiges regeln, außerdem ist mir meine Mama ist viiiel wichtiger!
Wie wird sie im Moment behandelt?
Sie bekommt Valoron als Schmerzmittel, 3x4mg Fortecortin und sonst eigentlich nichts. Wir wissen ja nicht wirklich was sie hat.
Ich hoffe der MRT Termin am Montag findet auch statt und sie berücksichtigen sie ruhigzustellen :-\. Und hoffentlich ist es "nur" das Ödem.
Daumen drücken!
Alles Gute für dich und deinen Vater!
Liebe Grüße
Tatjana
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liebe jussi,
das tut mir sehr leid das es bei euch im moment so schlecht läuft. wie geht es dir jetzt hat sich etwas gebessert?
ich hoffe es sehr. ich weiss man kann nicht abschalten und auch nicht vergessen was um uns herum alles passiert, aber manchmal braucht man einfach einen freien kopf. geh doch spatzieren oder in den wald wenn es in deiner nähe einen gibt. laufe, power dich ein bisschen aus und schrei ruhig mal um diese zeit sind sicher keine leute da. hört sich komisch an aber es hilft. den tipp habe ich von meinem vater, wir haben das immer zusammen gemacht als er noch gesund war . eigentlich ist es nicht so lange her, kommt mir aber total unwirklich vor. naja ich hoffe dir und deiner familie geht es bald besser,
hallo supidupi,
wurde das mrt schon gemacht?
ich hoffe es gab nichts drauf zu sehen.
ich wünsche allen viel kraft
aleyna
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Hallo ihr Lieben,
wollte eben ganz euphorisch berichten, dass es meinem Papa wieder besser geht und lese Tatjanas Nachricht vom Tod ihrer Mama. Bin sehr bestürzt und erschrocken, wie schnell es ging.
Gerade wenn es gut läuft, schiebe ich alle Gedanken an das "Später" weit weg und doch holt einen diese Beschissene Krankheit oft ganz schnell wieder ein.
Hatte jedenfalls schöne Tage bei meinen Eltern. Haben viel gelacht und Papa hat Pläne fürs Jahr geschmiedet. Im Moment warten wir auf das Ergebnis vom MRT und sind optimistisch.
Liebe Grüße an alle
Sylvia
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Hallo jussi,
auch mich hat es wieder aus der Bahn geworfen, als ich vom Tod von Tatjanas Mama heute erfuhr.....
Es ging so schnell, der Zustand hat sich so rasant verschlechtert, es ist so bitter!
Wann wurde das MRT bei deinem Vater gemacht? Mich wunderte nur, als du geschrieben hast, daß ihr das Ergebnis noch nicht habt? Meine Schwester macht auch immer das MRT in einer radiologischen Praxis, es erfolgt gleich immer im Anschluß daran eine "Kurzbesprechung" mit dem Radiologen. Alles Weitere natürlich mit den anderen Ärzten, aber erst einmal grob die Auswertung dort!
Bei uns steht am 23.1.07, also übermorgen, das nächste MRT an, uns sitzt die Angst im Nacken......
Ich kann leider auch nicht dabei sein, auch ich wohne zuweit weg von ihr, es sind 500 km, bin dann am 2.2.07 bei zwei Arztterminen dabei.
Jetzt hoffen wir, daß das MRT nichts Negatives zeigen wird, das Gleiche wünsche ich euch natürlich auch!!!
Welche Medikation erhält dein Vater derzeitig?
Liebe Grüße,
Kabas
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Hallo!
ich muss hier leider schreiben weil ich im Moment nicht weiß, wie ich mit dieser Angst noch umgehen soll. Gerade eben habe ich einen Freund zu uns nach Hause geschickt um nach meinem Mann zu sehen, weil der mehrmals nicht ans Telefon ging. Ich bin bei der Arbeit und brauche, vor allem heute bei dem Schneechaos mind. 30 Minuten bis ich zu Hause bin. Es wäre nicht das erste Mal, dass ich fluchtartig das Büro verlasse um heim zu fahren. GOTT SEI DANK hat mich mein Mann gerade angerufen. Sein Freund hatte ihn dann doch noch tel erreicht. Er war im Bett und hat das Telefon nicht gehört! Dabei steht eines neben dem Bett! Ich hab 4x angerufen und in den AB gebrüllt, dass er sich bei mir melden soll. Ich weiß, dass das keine Absicht von ihm war. Ich hab ihm jetzt auch keine großen Vorwürfe gemacht. Manchmal läuft es halt einfach besch.....Ich habe lernen müssen, keine Kritik mehr zu üben, alles gut zu heißen und alles ohne Dankeschön zu machen, auch wenn ich das vollgekotzte Auto putzen muss.
Ich hab halt keine andere Möglichkeit als arbeiten zu gehen. Schließlich haben wir 3 Kinder, mein Mann war selbständig, is also nix mit Arbeitslosen- oder Krankengeld. Ich bin froh, dass wir seine KV weiterhin zahlen können. Ich war letztes Jahr schon sehr viel krank geschrieben. Hatte dann schon Probleme mit meiner Krankenkasse. Mein damaliger Chef war sooo verständnisvoll, der hat mich voll unterstützt. Jetzt hab ich ne neue Chefin, da kann ich leider nicht mehr "machen was ich will. "
Ich weiß bald nicht mehr wo mir der Kopf steht. Die Situation ändert sich täglich mehrmals. Von morgens gehts gut, mittags übergeben, nachmittags nur schlafen, abends topfit. Am nächsten Tag wieder gleichmäßig einigermaßen gut, etwas Kopfweh. Und so weiter und so fort. Man kann absolut nichts planen. Es wird nur noch gemacht, was wirklich wichtig ist und angenehmes nur noch spontan je nach Befinden. Ich möchte einfach mal wieder glücklich sein, fröhlich singend durchs Haus hüpfen oder mich über irgendwas nichtiges aufregen, was gar nicht von Bedeutung ist. Stattdessen kreisen die Gedanken immer um das gleiche Thema. Wie lange gehts ihm noch "so gut?" Was machen wir, wenn die Blutwerte nicht bald besser werden? Wir müssen doch wieder mit Temodal anfangen, sonst schlägt es doch nicht mehr an. Wie schnell kann es vorbei sein? Ist das Kopfweh Tumorwachstum? Wie sollen die Kinder das überstehen? Was wird finanziell aus uns? Ich darf nicht schlapp machen. Es wird aber immer schwerer. Ich komme mir so vor, als würde ich den ganzen Tag eine so schwere Last tragen, dass ich nur noch müde bin und mich nach meinem Bett sehne. Dann nehm ich mir jeden Tag vor, rechtzeitig ins Bett zu gehen, um mal wieder fit zu sein. Nützt auch nix, ich kann halt nicht schlafen. Wenn dann mein Mann ins Bett kommt, und ich spüre, wie glücklich ich dafür bin, dass er da ist kann ich nichts dagegen tun, dass mir nur noch die Tränen runterlaufen. Es tut mir dann so leid, weil ich ja nicht will, dass er noch mehr leidet. Ich kann aber einfach nichts mehr dagegen tun! Manchmal weiß ich wirklich nicht mehr, warum ich mehr weine. Weil ich mich anstelle meines Mannes denke und wie er sich dabei fühlt oder um meinetwillen. Weil mein bisheriges Leben ein für alle mal vorbei ist und weil ich nicht weiß wann oder ob für mich wieder bessere Zeiten anfangen. Dann wieder das schlechte Gewissen, weil ich tatsächlich schon an sein Ende denke (was ich immer als Sünde betrachte). Ich muss doch für ihn kämpfen und hoffen, egal was kommt. Ich würde doch sicherlich auch spüren, wenn ich aufgegeben würde. Mir erscheint alles so aussichtslos...
Könnt ihr mir helfen? ???
Ihope
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Liebe Ihope
mein Gott, wie gut kann ich all das nachvollziehen, was du da schreibst.
Ich könnte dir jetzt jede Menge gute Ratschläge geben, daß du auch an dich denken sollst, damit du nicht ganz ausgebrannt wirst, was du dafür tun könntest usw. Aber das ist alles Theorie.
Was ich mache, ist genau das gleiche. Wir haben zwar keine "Kinder" mehr (1 erwachs. Sohn), aber eine Firma, die mein (geschied.) Mann bis Sept. 05 allein geführt hat. Dann kam die Diagnose + Prognose. Wir haben jetzt (glücklicherweise) eine Polin, die bei ihm wohnt und ihm hilft, aber für mich bleibt immer noch genug Arbeit mit Firma und ihm. Freunde meinen, jetzt hätte ich doch wieder mehr Zeit, was teilweise auch stimmt - aber immer nochmal nachhören, nachsehen wie es ihm geht. Dies und jenes will er unternehmen, was teilweise mit dem Geschäft zu tun hat, da muß ich dann doch mit. Er ist letzten Freitag erst aus dem KH entlassen worden. Wir waren uns dort noch einig, daß er sich auch zuhause schont, aber das kann man vergessen. Derzeit ist er mehr in der Firma als je zuvor. Will alles wissen, sich um alles kümmern. Wenn was grad nicht so perfekt läuft, meint er, da müsse er sich wohl kümmern, damit das klappt, dann wäre das kein Problem. Unsere Sekretärin und ich schauen uns dann nur an mit verdrehten Augen und müssen auch still sein. Sonst regt er sich tierisch auf, kriegt einen roten Kopf, seine Sprache wird schlechter usw. Also schweigt man.
Auch ich kann wenig schlafen, denke viel an das, was noch kommen wird und an "danach". Dann habe ich (wie du auch) ein schlechtes Gewissen, weil es ihm doch derzeit so gut geht. Er ist richtig euphorisch, plant im Herbst seinen üblichen Ibiza-Urlaub und will (wie 2005) nochmal mit der "AIDA" in die Karibik. Wenn ich sage, das soll er doch dann jetzt tun, vielleicht geht es ihm im Herbst nicht so gut wie jetzt, meint er nur, er merke das schon, wie es ihm geht und er wüßte, daß es ihm im Herbst auch noch gutgehen würde.
Was soll man da sagen!
Also,---- ich glaube du hast von uns allen das tiefste Verständnis. Jeder könnte wahrscheinlich das gleiche oder so ähnlich schreiben. Und das schöne ist, daß man das hier kann. Man fühlt sich erstens etwas befreiter und vor allem verstanden.
In Gedanken bei dir und ------hol einfach mal Luft!!
Ganz liebe Grüße
Doro
-
@ I hope
Ich möchte keine falschen Worte hinzufügen sondern nur Ratschläge geben....
Hast du eine gute Freundin oder Menschen auf die du dich verlassen kannst??
Kannst du mal alles an andere abgeben für 1-2 tage??
Hast du jemanden bei dem du dich aussprechen kannst und der dich versteht?
Wenn ich deine Zeilen lese kommt mir der verdacht als wärst du ausgebrannt und einfach alle, das darf nicht sein denn du brauchst die Kraft und die Nerven für deine Familie und besonders für deinen Mann!
Du musst Reden über das was dich belastet, deine Ängste und deine Hilflosigkeit muss erhört werden und du musst dich öffnen!
Genieße die Zeit die du mit deinen Mann hast, mache das wonach Euch ist, egal ob dir danach ist oder nicht.
Mache Fotos
Mache Filme
Lasst Freunde und bekannte zu Euch kommen!
Raff dich bitte auf!!!!!
Er braucht dich und du ihn vergiss das nicht, auch wenn es Schmerzt gib dir einen Ruck und lass dich nicht hängen!
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft!!!!
-
Hallo Ihope,
ich machte ungefähr dasselbe durch. Ich lebte nur noch in Angst. Wenn mein Handy klingelte, lagen die Nerven blank. Dann ging es eigentlich nur darum, ob ich Brot mitbringe. Ich war jederzeit abrufbereit. Ich hatte dann keine Kraft mehr. Du hast nur noch den Wunsch zu schlafen, aber das geht auch nicht. Habt Ihr Familienangehörige, die helfen können? Freunde ? Wenn es geht, verteile die Arbeit und vor allem die Verantwortung. Ich habe das irgendwann mal gemacht und es hat mir etwas geholfen. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Karo
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Liebe Ihope
melde mich nochmal zu Wort.
Sorry, leider konnte ich dir keine "guten Ratschläge" geben, weil ich weiß, wie das ist, aufgerieben zu werden. Du MUSST arbeiten und kannst nicht so, wie du willst, für deinen Mann da sein. Die Kinder fordern auch noch was ein. Dein 24-Std.-Tag ist so ausgefüllt mit Kümmern für's tägl. Brot und die Sorgen um all deine Lieben --- wie soll da für dich noch Zeit sein.
Und auch wenn du dir mal Zeit machen kannst - wo sind dann deine Gedanken!? Kannst du abschalten? Wirklich ganz bei dir sein und es dir gutgehen lassen?
Ich glaube, das geht (leider) nicht.
Kann man wirklich "die Verantwortung" für den geliebten Menschen abgeben?
Ich glaube nicht, daß es so einfach ist. Man kann evtl. tägl. Kleinkram abgeben, aber die Verantwortung?!
Und wir wollen alle unser Bestes geben. Nichts ist schlimmer als später das Gefühl zu haben, man hätte nicht alles für den geliebten Menschen getan. Natürlich soll man nicht selbst auf der Strecke bleiben.
Aber Theorie und Praxis sind nun mal 2 Paar Schuh.
Ich kann dich sehr gut verstehen!
Liebe Grüße nochmal und viel, viel Kraft weiterhin. Du schaffst das. Frauen sind stark.
Doro
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Hallo Doro 66,
melde mich auch noch mal zu diesem Thema.
Auch ich kann nicht abschalten, diese Krankheit meiner Schwester verfolgt mich ständig, die Angst sitzt im Nacken, jeden Tag auf`s Neue!
Ich habe einen Voll-Time-Job, lebe selber 500 km von meiner Schwester entfernt und überwache, soweit es möglich ist, alles von hier.
Auch wir stellen uns ständig die Frage, machen wir alles, was gibt es noch für Möglichkeiten, was haben wir außer Acht gelassen.....?
Du schreibst, man sollte nicht selbst auf der Strecke bleiben, von den Angehörigen passiert das aber ganz Vielen. Das ganze Leben ist verändert, nicht nur das im eigenen Heim, sondern auch, die Erfahrung habe ich leider auch machen müssen, Freunde ziehen sich zurück, " man ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt", hörte ich neulich.........!
Aber wie auch du schreibst, Theorie und Praxis sind zwei Paar Schuhe......
In diesem Sinne, viel, viel Kraft für Alle von uns, Durchhaltevermögen, Zuversicht, und nie die Hoffnung aufgeben,
Kabas
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Liebe IHope, ganz kurz aus einem venezolanischen Internetcafe (uns geht es hir gut, nur die umlaeute fehlen!!) - ich kann das alles mitempfinden, sei nicht zu hart mit dir, natuerlich flipt man aus, wenn er nicht ans telefon geht (passiert mir genauso), natuerlich muss mann irgentwie ueber dir Runde kommen, natuerlich haben die Chefs nur begrenzt Verstaendnis, und natuerlich ist es alles viel, viel, viel zu viel, mehr als man ertragen kann... Ich habe von meine Therapeutin eine Antidepreivum verschrieben bekommen, die als Schlafmittel funktioniert, nehme regelmaesig ein Viertel Tablett, angeblich macht es nicht abhaengig, hauptsache, man schlaeft, das ist einfach unentbaehrlich, denn die Kraft braucht mann. Ich empfinde es als Auf und Ab, manchmal ist es unertraeglich, manchmal kann ich alles gut ertragen. Hang in there, ach ja, was mir auch hilft, ist Massage - mach ich eine Stunde lang, wenn ich das irgentwie dazwischenquetschen kann. Und es hilft wirklich. Nehme alles an, was dir angeboten wird, sag deine Freunden, wie die helfen koennen, sonnst weiss ich auch nicht... wir finden Kinderfilme schoen... Musik... Mensch, ich kann dir nur sagen, du bist nicht alleine mit das Ganze!!!
Sei fest umarmt,
Sarabande
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Liebe I hope,
man bleibt selbst auf der Strecke. Auch wenn der Verstand sagt, dass man alles tun muss damit genau das nicht passiert.
Da sind die Kinder und der Job. Da ist auch der Haushalt und alles dreht sich um deinen Mann und die Krankheit. Vom seelischen Stress und der Belastung ganz zu schweigen. Es ist in Worte nicht zu fassen.
Es wäre schön, wenn du Menschen hättest, die dich unterstützen. Die an deiner Seite sind und dich einfach in den Arm nehmen könnten. Am Besten mind. 12 Stunden am Tag.
Ich schreie nach einem Gestz, welches Angehörige in dieser Situation zu vollem Gehaltsausgleich beurlaubt!
Das ist nicht emotional, aber es ist unabdingbar.
Du musst dich deiner Tränen gegenüber deinem Mann nicht schämen. Ich denke, er ist auch jetzt für dich da. Bestimmt darfst du ihm sagen dass er dich in den Arm nehmen und trösten soll. I hope, genießt doch die Zeit und die Nähe.
Ich würde euch gerne Kraft schicken wenn es irgendwie möglich wäre.
Alles Liebe,
Bea
-
Hallo Ihope,
sehe, dass du grad „da“ bist. Leider kann ich dir keine sonderlich guten Ratschläge geben. Kann selbst mit meinen Emotionen schlecht umgehen.
Kannst du nicht wenigstens für den Alltagskram eine Haushaltshilfe beantragen, um so ein bissel Zeit für dich, deinen Mann und deine Kinder freizuschaufeln. Andere in einfacheren Situationen bekommen diese Möglichkeit doch auch.
Wünsch dir viel viel Kraft
Jussi
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Hallo ihr da draussen, Hallo Kabas
Keine Ahnung, warum nicht gleich im Krankenhaus eine Auswertung des MRT gemacht wird. Bei meinen Eltern im Vogtland werden alle Unterlagen von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt geschickt. Vielleicht fühlt sich der Arzt der Psychiatrie/Neurologie mit dieser Diagnose überfordert.
Gestern waren meine Eltern jedenfalls zur Auswertung beim „Strahlenarzt“. So wie ich meine Mama am Telefon verstanden habe, ist ein Rezidiv da, welches aber nicht gewachsen wäre.
Meinem Papa geht es im Moment wieder schlechter. Er kann kaum laufen und reden geht auch nicht. Kann kaum fassen, wie sich der Zustand von Tag zu Tag ändert.
Kurze Zusammenfassung des Gespräches gestern:
Der „Strahlenarzt“ rät zu einer weiteren OP, Bestrahlung geht wohl gar nicht mehr und weitere Chemo würde nichts bringen. Bei der OP bestehen allerdings die Möglichkeiten, dass mein Vater gar nicht mehr aufwacht, oder aber weitere schwere Schäden davonträgt.
Er meinte wohl zu meiner Mama, den Sommer wird mein Papa nicht mehr erleben und sie soll sich so schnell wie möglich um einen Pflegdienst kümmern.(Der Arzt – dein Freund und Helfer ?)
Am 31.01. haben sie einen Termin in der Neurochirurgie.
Muss grad erst mal alles verdauen. Möchte raus rennen und meine von Tränen heißen Wangen in den Schnee packen und abwarten bis die Betäubung einsetzt. :'(
Muss ein Arzt so direkt sein ? Weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist.
Kabas, wie ist das MRT bei euch ausgegangen ?
Liebe Grüße und meldet euch wieder.
Jussi
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Hallo ihr Lieben! :D :D :D
Ich bin sehr dankbar für eure Anteilnahme. Ich hab alles gelesen, muss es aber erst noch mal besser auf mich wirken lassen um euch wieder zu antworten. Im Moment weiß ich nicht recht was ich sagen soll, irgendwie wäre es doch immer das Gleiche. Aber keine Sorge, ihr habt mir schon mal das Gefühl vermittelt, dass ich nicht allein bin. Jetzt muß ich erstmal wieder meiner Arbeit nachgehen.
Bis dann,
Ihope
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Liebe Jussi!
Ja, das mit den Ärzten ist so eine Sache.
Euer Arzt hat es ja offensichtlich wenigstens nur Deiner Mutter so ins Gesicht geknallt. Bei uns ist mein Mann- 45 Jahre (Glio seit 10/05) sogar danebengesessen. :-\
Das mit der OP (mein Mann hat bereits 3 hinter sich gebracht) ist auch so eine Sache. Es kann schiefgehen, muss aber nicht. Die Ärzte sind verpflichtet, vor all diesen Schädigungen zu warnen. Bei meinem Mann war es Gott sei Dank nicht so, bei der Mutter von bine1990 leider schon. Das Ziel einer weiteren OP ist ohnehin nur, die Symptome wie Sprachstörungen usw. zu mildern. Es wird dadurch keine Heilung geben.
Ich bin froh, dass sich mein Mann am 6.12. zum 3. mal operieren lassen hat. Es ist gutgegangen. Er macht zur Zeit eine Hyperthermiebehandlung. Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Haben heute nachmittag einen Termin ob nochmal Lomustin gegeben wird.
Was möchte Dein Vater selber? Kann er sich dazu äußern?
Es ist eine schwierige Entscheidung :-\
Wünsch euch viel Kraft und dass ihr die richtige Entscheidung findet
Liebe Grüße Hilde
-
Liebe Ihope!
Dein langer Eintrag könnte von mir stammen. Es geht mir genauso :'(
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wir alle funktionieren eigentlich nur mehr irgendwie und unser Leben wird nie mehr so sein, wie es einmal war und das ist so unbegreiflich, unsere Männer stehen eigentlich mitten im Leben :'(
Auch ich kann die "Zeit, die uns bleibt" nicht genießen. Die Angst frißt mich täglich auf. Ich weiß oft selber nicht, wie ich die Tage "rumbringe" und bin sehr froh, dann wieder hier hereinschreiben zu können. Es hilft wenigstens in diesem Moment, wo man sich hier mit jemandem austauschen kann, doch das Biest bleibt und ist allgegenwärtig. :'(
Du bist ganz bestimmt nicht alleine.
Ich drücke Dich Hilde
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Hallo Hilde,
ich kenne deine, eure Geschichte und ziehe den Hut vor eurer Kraft. Es ist ja auch bei euch oft ein ganz schönes Auf und Ab.
Bei dem 1. Gespräch, als die Diagnose lautete "noch 3 Jahre" war mein Vater auch dabei. Diesen Tag werde ich in meinem Leben nie vergessen. So verzweifelt hab ich noch nie vorher einen Menschen gesehen. Im letzten Jahr hat mein Papa aber wieder viel Mut und Hoffnung gehabt (und hat er noch).
Da die erste OP sehr gut verlaufen ist, würde sich mein Papa nochmal operieren lassen.
Was ist Lomustin?
Wer kann mir sagen, was Laif ist? Ist das auch sowas wie ´ne Chemo?
Bis später Sylvia (Jussi)
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Liebe Sylvia (Jussi)!
Lomustin nennt man auch CCNU. Diese Chemo bekommt mein Mann gerade (6 Kapseln-wird auch nach Größe und Gewicht berechnet) - einmalig einzunehmen, wirkt länger nach und nach 6 Wochen Blutbildkontrolle und wenn es paßt die nächsten 6 Kapseln, kann man auch bis zu 6 Zyklen bekommen.
Laif 600 ist keine Chemo, ist was pflanzliches, soll die Blutgefäßneubildung vermindern, auf Johannsikrautbasis, wird normal für Depressionen verwendet, muss man aber ziemlich viel (12 Stk. täglich) einnehmen.
LG Hilde
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Hallo Hilde,
danke für die schnelle Antwort. Dein Mann hat doch auch schon Chemo mit Temodal hinter sich. Was ist der Unterschied zu CCNU?
Liebe Grüße Sylvia
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Liebe Sylvia!
Was für Unterschied ist, weiss ich leider auch nicht recht.
Jedenfalls hat mein Mann zuerst während der Bestrahlung tgl. Temodal genommen, ich glaub 160mg, dann die 6 Zyklen mit 450 mg, Ende von Temodal Anfang Juli, Mitte August 1. Rezidiv.
Nach der 2. OP hatte er dann 7 Tage Temodal, 7 Tage Pause, doch auch während dieser Dosis ist der Tumor wieder gewachsen (während Temodal)
2. Rezidiv Mitte November, 3. OP 6. Dezember, am 11. Dezember erste Chemo mit CCNU. Laut unserem Arzt ist es eine ältere Chemo als Temodal, aber es gibt anscheinend viele Patienten, bei denen Temodal nicht anspricht, CCNU aber doch, was natürlich nicht heißt, dass jetzt kein Tumor mehr kommt. Es ist angeblich nur eine Frage der Zeit, wie lang man ihn in Schach halten kann :'(
Zusätzlich nimmt mein Mann jetzt tgl. 100 mg Tahlidomid (soll auch so eine Wirkung wie Laif 600 haben) und natürlich Weihrauch 3x4 Kpsl. täglich.
Alles Liebe für Dich Hilde
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Hallo Ihr Lieben,
möchte manchmal gar nicht mehr existieren, wenn ich das hier so lese und an unsere eigenen Erfahrungen denke.
Ich glaube, wir haben den Gipfel der Traurigkeit, Aggressivität und "Was da noch alles kommen mag" erreicht.
Mein Vater wird immer aggressiver und bösartiger und meine Mam packt das langsam auch nicht mehr.
Ich weiß auch nicht, wie es weitergehen soll.
Ich bin soooo traurig, dass mein Papa da vielleicht mehr fühlt und auch nicht mehr will.... :-[ :-[ :-[ :-[
Wir hatten am Dienstag eine PET Untersuchung in München/Großhadern und bekommen nächste Woche das Ergebnis.
Der Dienstag war ein grausamer Tag für meinen Papa, meine Mama und für mich. Wir hatten einen Termin um 13 Uhr 30, meine Etern wohnen 150 km von München (ich wohne hier) und der Zug konnte nach halber Strecke nicht mehr weiterfahren. Keine Sau hat sich gekümmert, die Busse sind nach langer Zeit gekommen, Überfüllung im Bus, es steht ja auch niemand mehr auf für einen "alten" Mann, meine Mutter konnte dann einen jungen Mann dazu bewegen, aufzustehen, dass mein Papa sich hinsetzten konnte...und danach nochmal umsteigen in die S-Bahn.......für die gesamte Stecke über 3 Stunden...
Taxi nach Großhadern, wir haben es gerade geschafft...der nächste Schock, das Gerät ist kaputt und unser Termin wurde um drei Stunden verschoben...mein Papa ohne Essen...nüchtern seit 6 Uhr früh.....ich hätte schreien können....er kann doch auch nicht mehr so wie früher...
Ich hätte nur noch heulen mögen, wenn ich einen einst so starken , tapferen Mann so kraftlos anschauen muß und nicht helfen kann.
Wir haben und mußten das durchziehen, da diese Untersuchung nur zweimal die Woche geht und ein Termin sehr schwer zu bekommen ist.
WARUM mag uns niemand verstehen oder helfen oder informieren ?
Ich merke auch unsere Kräfte schwinden langsam und niemanden interessiert das.....
Zitat :"Ich schreie nach einem Gesetz, welches Angehörige in dieser Situation zu vollem Gehaltsausgleich beurlaubt"
Finde ich gut, aber wenn man selbst diese Krankheit hat und Kassenpatient ist, dann hat man eh schon verloren.....wieso sollte man sich da um die Angehörigen kümmern....es interessiert keinen, "man" stirbt so oder so......ich mußte leider immer wieder die Frage (bevor wir überhaupt einen Termin irgendwo bekommen haben), wie wir versichert sind.
Ich würde auch gerne nach Hause, meine Eltern unterstützen, aber auch ich muß arbeiten, um zu überleben, wenigsten kann ich alle zwei Wochen nach Hause fahren und jeden Tag mit meinen Eltern telefonieren.
Ich habe heute zum ersten Mal mein seelisches Tief erreicht und heule schon die ganze Zeit dahin, eigentlich wolte ich ganz stark sein ,aber es tut so weh....
Ich drück Euch alle......bitte denkt an meinen Papa am Dienstag
Doris
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Hallo Doris!
Tut mir leid, dass Du gerade am absoluten Tiefpunkt angekommen bist, da war ich schön des öfteren. Du musst wieder auftauchen :-\
Du warst bisher immer stark und Du wirst es auch wieder sein.
Ich weiss, wie Du Dich fühlst...Es ist einfach besch....
Es gibt Tage, da haut einfach nix hin, so einen hattet ihr wohl am Dienstag :-\
Wünsch Dir ganz viel Kraft und werde am Dienstag an Deinen Papa ganz fest denken
Drück Dich LG Hilde
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Hallo Jussi,
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Hallo Doris -und alle anderen-
irgendwie sind wohl viele oder die meisten ?? von uns am gleichen Punkt.
Zitat: Ich merke auch unsere Kräfte schwinden langsam und niemanden interessiert das.....
Habe auch heute wieder so einen sch..... schönen Tag gehabt. Heute morgen als erstes zum Onkologen in die Praxis zum Bluttest, knapp 2 Wochen nach Temodal. Blut soweit o.k. Hatte alle Infos mitgeholt, die ich über Laif 600 hatte, damit der das verschreibt. War nichts! Hatte ich mir nach den Diskussionen zuvor mit ihm aber auch schon so gedacht. Er als Onkologe kann das nicht verschreiben!! Jedes weitere Wort überflüssig!!
Dann mit meinem Mann zum Aldi. Einkaufen--- er würde alles mögliche zum essen kaufen, auch was in 2-3facher Anzahl noch zuhause ist. Und greift dann wieder ins Regal, um wieder alles 2-3mal zu kaufen. Ich sage, "aber das brauchen wir doch nicht" --- zum xten Mal und bei verschiedenen Sachen. Da scheißt (entschuldigung) er mich zusammen dort im Laden -- und am besten solle ich verschwinden usw. Ich kann euch sagen, war mir echt peinlich. Und zuhause kamen dann noch ein paar Angriffe. Aber so richtig, warum er so eine Wut auf mich hatte, weiß ich nicht und er konnte mir das auch nicht erklären. Ein paar Stunden später hab ich nochmal mit ihm geredet. Da war er ruhiger. Ich habe ihm mal erklärt (mußte einfach sein) was ich alles für ihn tue - und wirklich nur für ihn und gefragt, warum er so mit mir umgeht. Da hatte er zwar keine Antwort, hat sich auch nicht entschuldigt, aber seitdem geht's wieder.
Dann habe ich heut nachmittag noch beim Hausarzt probiert, daß der Laif 600 verschreibt. Wieder alle Unterlagen mit --- aber der kann das auch nicht. Ich solle ihm ein Empfehlungsschreiben eines Neurologen bringen, der das befürwortet, dann könnte "vielleicht" was gehen.
Ich hab eine Riesenwut. Und niemanden interessiert das!!
Es fehlt nur noch, daß einer mal sagt: Was stellen Sie sich so an. Ist doch egal ob Ihr Mann im März oder im Juni stirbt.
Ich könnte schreien, toben und etliches mehr - aber es interessiert wirklich niemanden und helfen tut's leider auch nicht.
Na ja, genug ausgek.......!
Wünsche euch allen alles Liebe. Und wir werden das auch weiterhin meistern!
Doro
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Hallo Jussi,
bei mir ist gerade was schief gelaufen....
Auch Laif 600 soll angionet. Wirkung haben, soll die Blutgefäßneubildung unterbinden!
Die empfohl. Tagesdosis sind 12 Tabletten, 3x4 pro Tag. Das sind 24 mg, in Laif 600 sind 2 mg Rohhypericin.
Ja, es wird sonst bei depressiven Verstimmungszuständen bis mittelschwerer Depression angewendet.
Bei Einnahme von Antiepileptika muß ein zeitlicher Abstand zu Laif von 2 Stunden eingehalten werden, da es sonst zu Anfällen kommen könnte.
Aber das ist ja wohl das Geringste!
Es gibt auch keine bekannten Nebenwirkungen, nur bekannte Lichtüberempfindlichkeit der Haut, und die kann man ja ganz leicht schützen!
Die KK übernehmen die Kosten dafür.
Schau bitte noch mal im Forum unter: Zytostatika und Medikamente, da kannst du einiges nachlesen zum Thema Laif 600- Johanneskraut!
Meine Schwester nimmt es seit Mitte August, und ich bin absolut davon überzeugt, daß sie heute noch am Leben ist, das hat mit der Einnahme auch von Laif zu tun!
Natürlich spielen auch andere Faktoren eine Rolle......!
Woher kann der Arzt sagen, eine weitere Behandlung bringt nichts mehr bei deinem Vater?
Gut, vielleicht die Anwendung von Temodal, aber warum nicht eine andere Chemo, z.Bsp. Thalidomid?
Meine Schwester bekam auch 6 Wochen Temodal mit zeitgleicher Bestrahlung, heute würden wir auch kein Temodal mehr anwenden ( das ist nur unsere Meinung!), weitere 6 Zyklen waren dann geplant, nach dem zweiten mußten wir abbrechen, ihr Zustand war zu schlecht! Für eine erneute Anwendung heute ist ihr Allgemeinzustand einfach zu schlecht. Somit der Karnofsky-Status weit unter 100%.
Ich hab halt auch gelesen, daß Temodal nicht unbedingt als durchgängige Behandlungsmethode für Patienten mit hochgradigen Gliomen empfohlen wird, die das Medikament bereits als erste Anwendung erhalten haben.
Und Thalidomid ist villeicht eine Möglichkeit, gebt euch nicht damit zufrieden, was jetzt der Arzt sagte!
Und noch eine Frage Jussi, wie kann der Arzt den evt. Todeszeitraum deines Vaters sagen?
Wir wissen alle, daß diese verdammte Krankheit (fast) keiner überlebt, wir kenne die Prognosen nur all zu gut!
Auch zu uns sagte man das Anfang August, gut, im Septmber war der Zustand meiner Schwester so schlecht, daß wir mit dem Tode rechnen mußten. Aber der Zustand hat sich weitgehenst gebessert, daß selbst die Ärzte sagten: "das grenzt an ein Wunder!"
Und was sagt uns das? Wunder gibt es immer wieder.............
Deine Frage noch zum MRT meiner Schwester, sie war nicht beim MRT, sie hatte Schmerzen in Bein und Arm, mein Schwager und meine Mutter konnten sich nicht durchsetzen, sie hat auf stur geschaltet, geheult ........, der nächste Termin ist jetzt am Montag!
Die Angst sitzt uns im Nacken, wie jeden von euch hier, das muß ich keinem sagen!
Heute ging es ihr auch nicht gut, morgens war der Arzt 7.30 Uhr schon im Haus.
Ich hoffe für uns Alle, daß wir mit unseren Angehörigen noch Zeit haben, ganz viel Zeit............, auch natürlich mit einer gewissen Lebensqualität!!!
Ganz viel Kraft, alles Liebe,
Kabas
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Liebe Doro 66,
auch das kenne ich von meiner Schwester, als sie noch reden konnte, sie hat alles auf der "Welt" angemacht, getobt, geschimpft, wir haben so manchmal schlucken müssen, haben es auch immer getan, immer unter dem Aspekt, sie ist so krank. Dann hab ich auch den Mut zusammen genommen und zurück gesprüht, aber leicht, dann mit ihr geredet, immer und immer wieder, oftmals hat es nichts gebracht.
Heute ist es anders, sie ist ruhiger geworden, hängt sicherlich auch damit zusammen, daß sie nicht mehr sprechen kann, bis auf ein paar wenige Worte, welche ganz spontan fallen.
Wir bekommen das Rezept für Laif 600 heute vom Hausarzt, da gibt es keine Diskussion mehr, halt dich an den Beschluß, von dem Elisabeth schrieb! Die können heute nicht mehr die Verschreibung verweigern, sonst setze dich mit der KK deines Mannes in Verbindung oder mit der Kassenärztlichen Vereinigung!
Ja, das ist alles der reine Wahnsinn, was auch die Angehörigen während der Erkrankung mitmachen..........
Ich hab mal gelesen: Hirntumorpatienten sin den Toten gleichgestellt, ich hab auch manchmal den Eindruck, daß Einige zuviel das denken..........
da kann man wirklich nur schreien und toben, aber es hilft uns Allen nichts, auch ich könnte manche Tage alles an die Wand schmeißen, aber es geht nicht......., Doro, ich weiß, was du meinst..es sind Betonmauern, gegen die wir auch noch den Kampf aufnehmen müssen, woher aber manchmal die Kraft nehmen, wenn schon keine mehr da ist?
Alles Liebe, auch dir viel, viel Kraft, - und allen Anderen hier auch!!!
Kabas
-
Hallo Hilde, Hallo Kabas,
danke für eure Antworten, werde alles mit meinen Eltern besprechen.
Ich verstehe auch nicht, woher dieser Arzt die Sicherheit nimmt. (Er hat wohl 2 Bekannte, die nach der Diagnose noch 14 Monate gelebt haben - also...) Vieleicht wollte er meiner Mutter schonend beibringen, dass der Zustand meines Papas immer schlechter wird, aber das weiß meine Ma selbst.
Es gibt halt solche und jene Ärzte. Bin noch ganz angetan von der Feinfühligkeit (wirklich) des Neurochirurgen, der uns die Diagnose vor jetzt fast genau einem Jahr mitteilte. Er hat uns schon gesagt, wie "beschissen" dieser Tumor ist und das er wahrscheinlich immer wieder nachwächst, aber er hat nicht gesagt, dies und jenes wird ihr Mann (Vater) nie wieder können, bzw. dann und dann wir er sterben. Er hat uns erläutert, was passieren kann (epileptische Anfälle...) und sich gewisse Sachen nicht bessern werden (Umgang mit Zahlen, Sprachstörungen), aber er hat uns viel Raum für Hoffnung gelassen.
An Wunder glauben kann ich grad nicht, aber ich wünsche mir wenigsten, das unsere Lieben nicht leiden müssen, dafür sollte alles erdenklich Nötige getan werden, und es kotzt (schreib das mal aus, weils so ist ) mich an, das man Medikamente nicht verschreibt, die dies eventuell unterstützen würden. Nein, da schmeißt man sie lieber nach Ablauf des Verfallsdatum weg. Hauptsache die Bilanzen stimmen und die Kassen werden nicht zu sehr belastet.
Andrerseits werden alte, kranke Menschen, die eigentlich gern sterben wollen (meine Oma) mit aller Macht am Leben erhalten, damit die Pflegedienste, was zu tun haben, wobei die Pflegedienste wiederum ja eigentlich völlig überlastet sind... - Wahnsinn! -
Höre jetzt besser auf mit meinen Ergüssen.
Alles Liebe an Alle
Sylvia
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Hallo Doro,
wenn sich die Ärzte so anstellen, dann wende Dich, wie Kabas schon schrieb, sofort an die Krankenkasse Deines Mannes.
Besser noch, wenn die Krankenkasse eine Niederlassung in Eurer Nähe hat, dann werde da persönlich vorstellig. Laß Dich nicht von Sachbearbeitern abwimmeln, sondern verlange unbedingt den Leiter zu sprechen.
Bei einer lebensbedrohlichen Krankheit, die kaum Spielräume läßt, müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen.
Habe keine Scheu auch sehr persönlich zu werden. Ich würde den Leiter fragen, wie er sich fühlen würde, wenn er selbst oder ein Angehöriger in der Lage Deines Mannes wäre.
Wenn das Argument kommt, dass es keine Studien und keine Beweise für die Wirksamkeit von Laif 600 gibt, dann kehre das Argument um...dann soll er beweisen, dass es keine Wirkung zeigt.
Laif 600 kostet im Monat ca. 180 Euro...was kostet dagegen Temodal im Monat ?
Für die monatlichen Temodalkosten kann man wohl alle hier vertretenden Glioblastompatienten lange, lange Zeit mit Laif 600 versorgen...
Wir stehen alle mit dem Rücken zu Wand...wir haben ALLE sehr viel zu verlieren...
Wenn wir als Angehörige von Glioblastomkranken nicht aktiv werden und massiv für die Rechte unsere Patienten eintreten, sind diese restlos verraten und verkauft.
Wir haben keine Lobby...die Lobby sind wir !
Laif 600 ist kein Wundermittel, wirkt auch nicht bei jedem Patienten. Aber welches Mittel, das derzeit auf dem Markt ist, kann das von sich behaupten ???
Elisabeth
Grundsätzliche Info:
Bevor Zeit verloren geht...Laif 600 ist in Apotheken für ca. 52 Euro pro 100 Tabletten frei käuflich zu erwerben, also ohne Rezept.
Bei Ebay gibt es Apotheken-Angebote für 37,95 + 3,95 Porto. Ab einem Bestellwert von 60 Euro versandkostenfrei.
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Hallo Hilde, hallo an Alle,
manchmal geht es einfach nicht mehr weiter.
Ich habe Angst, dass mein Vater abbaut und mehr fühlt, als wir alle und deswegen so aggrressiv ist.
Ich habe heute mit meiner Mutter telefoniert und würde am liebsten nach Hause fahren und sie in den Arm nehmen......es geht ihr besch.....
Aber ich kann nicht....
Ich mache selber schon alle an....und bin ungerecht.....
Das hilft keinem.
Liebe Grüße an Alle.....von einer sehr verzweifelten Doris
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Hallo an alle,
habe heute in der Apotheke folgende gekauft:
Rescue Pastillen ( Bachblüten)
die hatte ich schon als Tropfen.
Da ich ab und zu einen rabenschwarzen Tag habe, habe ich sie heute mal genommen.Die Beruhigen ungemein.
Vielleicht mal was für den einen oder anderen.
Schönes Wochenende wünscht euch
Petra
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habe heute in der Apotheke folgende gekauft: Rescue Pastillen ( Bachblüten)die hatte ich schon als Tropfen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Bach-Blütentherapie (http://de.wikipedia.org/wiki/Bach-Blütentherapie)
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Liebe Kabas, liebe Elisabeth,
danke nochmal für eure Antworten - vor allem wegen Laif.
Habe erste heute abend hier reingeschaut - und werde mich gleich Montag darum kümmern. Habe übers Wochenende noch ein paar Laif.
Und super auch der Tipp mit der Apotheke über Ebay - bin überhaupt noch nicht auf die Idee gekommen. Trotz tägl. Internet. Unglaublich!!!
Die Krankenkasse ist hier in unserer Stadt. War grad Anfang der Woche da, um die restlichen Unterlagen abzugeben von 2006 wg. Befreiung der Zuzahlung. Hatte im Okt. schon mal Unterlagen hingebracht, aber ich mußte erst alles sammeln bis Jahresenende. Erst wenn ein Kalenderjahr um ist, können die das bearbeiten. Auch toll - obwohl ich im Okt. schon über 800,00 € nachgewiesen hatte. Nun ja, der tägl. Kleinkram halt.
Mal sehen, wie weit ich Montag komme.
Herzliche Grüße an alle
Doro
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hallo an alle hier in unserem Boot!
Bin wieder raus aus meinem Tief. Kein Wunder, meinem Mann geht es heut den 4. Tag gut, da gehts mir natürlich auch nícht schlecht. Auch dank ständiger Rescue-Tropfen Einnahme. Man kann es immer gar nicht fassen, aber je größer die Not, umso besser helfen die.
Am Donnerstag abend hat mM das erste mal einen Spruch gebracht, der eigentlich typisch ist für den Mann von früher, der er zwar so oft nicht mehr ist, aber gerade deswegen war es nicht nur schockierend. Als ich ihn fragte, ob er sonst noch irgendwelche Beschwerden hat - außer die Kopfschmerzen, die ihn plötzlich, seit langem mal wieder plagten- wie z.b. Sehstörungen usw. Da sagte er, "das kommt wahrscheinlich alles auf einmal, aber dann dreh ich mich einfach um und dann kannst mich zudecken." Ich hab ihm unter Tränen versichert, dass es ihm am nächsten Tag wieder besser gehen wird. Und wie zum Beweis, dass ich Recht behalten werde, hab ich ihm dann bevor ich ihm seine Mistel-Spritze gab, gesagt, dass es diesmal nicht wieder weh tun wird. (Ich hab mich in letzter Zeit ziemlich angestellt damit). Und da hatte ich es wieder voll drauf, er hat mich gefragt, ob es das schon war. Ich gab ihm 3 Tage lang 8mg Fortecortin als kurzen Impuls, seit gestern ist er wieder runter auf 2mg. Mal sehen, wie es funktioniert. Nach 2 Wochen zu schlechten Blutwerten für Temodal sind die nun auch wieder gut. Er möchte aber kein Temodal mehr nehmen, sondern lieber was anderes. Jetzt weiß ich auch nicht weiter. Irgendwelche Vorschläge? Ich muss erstmal sehen, was wir von Klinikseite vorgeschlagen bekommen, oder ob wir wie (fast) immer in Eigeninitiative handeln müssen. So wie beim Tegretal, das ich schon immer etwas skeptisch betrachtet hatte. Da stellt sich doch tatsächlich heraus, dass das so auf die Leberwerte geht und dass die bessere Alternative das Keppra wäre. Als ich das dann aus der Apotheke holte, war mir klar, warum er das nicht von vornherein bekam. Es kostet 10 (!) mal so viel wie das Tegretal.
Ich glaube schon zu spüren, wie sich manche, die immer gar so ernsthaft versichern, dass sie gern helfen würden, uns plötzlich aus dem Weg gehen. So viel zum Thema: Hast du jemanden, der dir hilft/zum reden usw.? Es werden leider weniger, auf die ich mich verlassen kann. Und da ist keiner dabei, der sich so intensiv um uns kümmern könnte. Und die, die Zeit hätten, sind mir zu anstrengend. Wie schonmal erwähnt: die wenigsten können dir was abnehmen ohne sich ständig in alles einmischen zu wollen.
Ich wünsch euch was,
I hope
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"....aus dem Weg gehen....."
Sehr treffend ausgedrückt und sehr traurig........
Morgen ist unser großer Tag....die nächste und letzte Diagnose.....wir haben alle furchtbare Angst, was wir morgen wieder zu hören bekommen.
Doris
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Liebe Doris!
Bin in Gedanken morgen bei euch :-\
LG Hilde
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Liebe Ihope,
freut mich, daß es deinem Mann d.h. euch wieder besser geht.
Habe grad das mit den Tbl. gelesen. Mein Mann hatte anfangs nur Tegretal und hatte nach deren Einnahme immer Sehstörungen und Schwindel. Das hat immer so ca. 2 Std. angehalten. Der Arzt hat uns sogar erst mal zum Augenarzt geschickt. Aber der konnte nichts finden. Mein Mann hatte dann in Eigenverantwortung Tegretal weggelassen - und die Sehstörungen waren weg.
Ich habe dann aber mit den Neurologen im Krankenhaus gesprochen, und die haben die Therapie umgestellt. Er bekam dann nur noch die halbe Menge Tegretal und zusätzlich 1 Keppra; d.h. jeweils morgens und abends je 1 Keppra + 1 Tegretal. Das war im Mai letzten Jahres. Und die Kombination hat er von Anfang bis jetzt sehr gut vertragen.
Viel Erfolg auch euch und lieben Gruß
Doro
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Hallo Doro,
das Problem mit der Zettelsammelei für die Krankenkasse haben wir wohl alle.
Als chronisch Kranker braucht man ja nur 1 % des Bruttoeinkommens als Zuzahlung zu leisten.
Bei der Menge an Medikamenten ist man ja schnell an diese Grenze gelangt.
Ich habe mit unserer Krankenkasse folgende Möglichkeit gefunden: Bereits Ende des Jahres haben sie uns anhand unserer Einkommenserklärung dieses eine Prozent ausgerechnet, habe diesen Betrag an die Krankenkasse überwiesen...und wir waren sofort von weiteren Zuzahlungen und Zettelsammelei befreit.
Hier die Definition chronisch kranke Menschen :
http://www.netdoktor.de/feature/gesundheitsreform_chronisch_kranke.htm
Viele Grüße
Elisabeth
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Hallo Elisabeth,
das mit dem 1 % wußte ich damals schon - habe deshalb im Okt. schon alles eingereicht. Mein Mann kriegt seit Jan. 06 von der KK Krankengeld. Die hätten als leichtes dann schon ausrechnen können, was da bis Jahresende rauskommt. Aber nein - erst mußte 1 Kalenderjahr um sein. Das war das, was ich nicht verstehen wollte. Aber Bürokratie!
Jetzt wart ich auf den Bescheid. Und für das 1 % dieses Jahr hab ich auch schon ein paar Zettel.
Unser KK hier vor Ort ist nicht die Hauptstelle. Habe da mein Anliegen wg. Laif vorgetragen. Der Stellenleiter hat sich alles angesehen, angehört und dann gemeint, er könne das sowieso nicht entscheiden. Ich solle das schriftlich einreichen, ein Schreiben mit Erklärung von mir dazu, Arztberichte dazu und das Gerichtsurteil. Am besten wäre eine Empfehlung eines Arztes, der das befürwortet.
Die kann ich nur leider nicht kriegen. Sehr witzig diese Aufforderung, nachdem ich ihm gesagt hatte, daß kein Arzt bereit ist, das zu verschreiben. Es ist zum Haareraufen.
Jetzt reich ich alles schriftlich ein - mal sehen, was dann kommt.
Liebe Grüße an Dich
Doro
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Heute ist mal wieder ein grauer Tag, möchte am liebsten wieder ins Bett kriechen.
Gestern war der Termin beim Neurochirurgen. Meine Schwester war bei dem Gespräch dabei.
Das Rezidiv ist doch gewachsen und ist schon größer als der Tumor (5cm), der voriges Jahr entfernt wurde. :'(
Sprich Strahlen- und Chemotherapie haben überhaupt nichts genützt. Mein Papa wird also am 16.Februar noch mal operiert, wobei aber nicht das gesamte Rezidiv entfernt werden kann. Die OP soll aber Erleichterung schaffen. Danach sollte die andere Chemo versucht werden. Ich hoffe, mein Papa lässt sich davon überzeugen.
Kann im Moment keinen klaren Gedanken fassen, hab einfach mal wieder nur Angst, hoffe aber, das die OP gut verlaufen wird.
Liebe Grüße an Euch alle
Sylvia (Jussi)
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Hallo ihr Lieben,
Möchte mich nach einiger Zeit auch mal wieder melden.
War die letzten 14 Tage bei meinen Eltern. Meinem Papa geht es leider von Woche zu Woche ein klein bissel schlechter. Die Lähmungserscheinungen links (hatte mal geschrieben, er hat rechts Probleme, aber das ist mein Problem mit rechts und links) nehmen ständig zu. Das heißt, er kann die linke Hand gar nicht mehr nutzen und laufen geht auch nur noch sehr schlecht und nur auf ebenen Boden. Reden kann er eigentlich, aber ihm fehlen immer wieder die Worte, die er sagen will. Er sollte ja am 16.02. noch mal operiert werden, der Termin wurde aber 2x verschoben, was natürlich für alle eine große Anspannung war, weil sich mein Papa viel von dieser OP erhofft. Er war sehr gereizt und ungeduldig. Vorgestern wurde er operiert und ich konnte anschließend mit dem Arzt sprechen. Der Tumor hat ca. ein viertel des Gehirns eingenommen und es konnte auch nicht alles entfernt werden, halt nur soviel, das es ihm Erleichterung verschafft und ein einigermaßen „gutes“ Weiterleben ermöglicht. Die OP hat er gut überstanden, aber gestern war er noch sehr durcheinander und hat viele unverständliche Dinge erzählt. Keine Ahnung, wie es jetzt weitergeht, ob er wieder laufen kann...?
Bin nun wieder zu Hause und werde nächstes Wochenende wieder zu meinen Eltern fahren. Drückt uns die Daumen, dass die OP wenigsten ein bissel was gebracht hat.
Liebe Grüße an euch alle
Sylvia
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Möchte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden.
Zuerst mein tiefes Beileid an alle, die in den letzten Wochen einen geliebten Menschen verloren haben. Es waren so viele, ich kann es nicht fassen.
Leider hört man von Euch anderen, Hilde, Ihope, Knusperflakes, Morgenroete ... auch nicht unbedingt erfreuliche Dinge.
Auch meinem Vater geht es nach der OP nicht besser. Im Gegenteil, er liegt jetzt auch im Pflegebett und kann kaum noch laufen. An der OP-Narbe hat sich eine riesige Wasserblase gebildet, die jetzt aufgestochen wurde und ständig nässt. Mit dem linken Arm kann er gar nichts mehr machen. Das einzige, was ihm scheinbar noch Freude bereitet, ist essen. Er hat einen riesen Appetit. Allerdings wiegt er auch bereits einiges über 100 Kilo, was die Pflege für meine Mama unheimlich erschwert. Er ist auch wieder sehr barsch zu meiner Mama, hat wohl den Mut verloren. Die Einzige, die ihn noch zum Schmunzeln bringt, bin momentan ich.
Was mir im Moment große Sorge bereitet, was passiert, wenn mein Papa sich gar nicht mehr bewegen kann. Urinflasche nutzen sie jetzt schon, aber wie wird es mit Stuhlgang. Hat da irgendwer Erfahrung damit. Hospitz gibt es leider keins in unserer Nähe. Ich hoffe so sehr, das mein Papa bis zum Schluss zu Hause bleiben kann.
Liebe Grüße an euch alle
Sylvia
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Hallo ihr Lieben,
Bin grad mal wieder am Boden zerstört. Mein Papa mußte eben doch ins Krankenhaus. Er hatte die letzten 3 Tage wahnsinnige Kopfschmerzen und Morphinpflaster helfen nicht. Er kann sich überhaupt nicht mehr bewegen und auch nichts mehr essen.
Geht es jetzt in die letzte beschissene Phase? Warum geht das jetzt sooo schnell? Warum muß er so leiden?
Ich weine wie der Himmel hier über Zittau. :'(
Sylvia
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Liebe jussi,
auch wir wollten meine Mama eigentlich zu Hause behalten, aber es ging dann nicht. Ich habe dann gelernt, dass es zu Hause nicht immer das Beste für unsere Angehörigen ist, da im Krankenhaus eine konstantere medizinische Kontrolle möglich ist und auf die Schmerzen unserer Angehörigen schneller und auf jeden Fall in der richtigen Dosierung usw. reagiert werden kann. Sobald es dann möglich war haben wir dann meine Mama immer wieder nach Hause geholt, was dann auch immer gut geklappt hat, weil die Medikamente gut eingestellt waren und weil wir mit den Ärzten in dauernder Absprache waren.
Keiner kann dir sagen, ob das jetzt die letzte Phase ist. Bei uns sah es auch einmal aus, als ob meine Mama bald sterben würde, aber es ging dann noch zwei Monate.
Sei jetzt stark und nutze jede Minute mit deinem Papa.
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Hallo!
Meine Mama hat Windeln. Soviel zum Thema Stuhlgang. Mein Papa wechselt sie bei Bedarf, er kann das allein (wobei meine Mama vermutlich ca. 60 kg wiegt...)
Ansonsten glaube ich auch, dass Heimpflege nicht immer das Beste ist. So wie es meiner Mama momentan geht, ist es schon ok, aber wenn es schlimmer wird.
Vor einem Monat, nein, sagen wir vor 1,5 Monaten hab ich auch geglaubt, sie stirbt bald. Und jetzt gehts eigentlich nicht schlecht.
Wie lange? Weiß man nicht.
Es kann sich alles so schnell ändern!
Lg,
Knusperflakes
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:'( Hallo ihr Lieben :'(
Es ist wieder ein Licht erloschen. Mein Papa ist am Freitag gestorben. Ich kann noch nicht in Worte fassen, was mich bewegt, aber ich melde mich sicher nochmal hier.
Viel Kraft euch allen
Sylvia
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hallo liebe sylvia,
mein aufrichtiges beileid zum tode deines vaters.
ich sitze hier vor dem pc und weine und kann es nicht fassen.
wieder ein opfer, wieder ein menschenleben.
mein vater starb am 1.4. und ich kannes immer noch nicht glauben.
ich denke an dich.
viel,viel kraft für dich und deine familie.
ich bin einfach fassungslos. :'( :'( :'(
aleyna
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Liebe Sylvia,
mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich wünsche dir viel Kraft,
Bea
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Liebe sylvia,
mein aufrichtiges Beileid. Mir fehlen die Worte...
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Hallo Sylvia!
Auch ich wünsche Dir Kraft zum Weiterleben...
Es ist jetzt doch sehr schnell gegangen mit Deinem Papa. Für Euch schwer, für ihn sicher besser so...
Alles Gute!
Lg,
Theresa
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Liebe Sylvia,
auch mein ganz aufrichtiges Beileid für dich.
Wenigstens ist deinem Papa ein längeres Leiden erspart geblieben. Darin kann man viell. doch ein bißchen Trost finden.
Viel Kraft für das Kommende und liebe Grüße
Doro
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Liebe Sylvia,
mein herzliches Beileid.
Alle Kraft der Welt für die kommende Zeit.
In Verbundenheit
Elisabeth
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:P :'(Hallo; bei meiner Tochter 16 Jahre wurde im Dezember ein Glioblastom diagnostiziert. Die Operation hat sie gut überstanden. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Bestrahlung hat sie auch schonhinter sich. Jetzt bekommt sie Temodal. Wir suchen andere Betroffene im Raum Osnabrück. L G
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Es hat mir in diesen schweren Tagen sehr geholfen. Im Moment ist alles noch sehr unwirklich weil es wirklich sehr schnell ging.
Ich war an diesem Freitag sehr lange bei meinem Papa im Krankenhaus und habe mit ihm geredet. Obwohl er nichts mehr sagen konnte und noch nicht mal die Augen öffnen konnte, hatte ich das Gefühl, er hat mich verstanden. Er hat meine Hand gedrückt, das war sein Abschied. Ich bin froh, meinen Papa auf seinem letzten Gang begleitet zu haben und so weh es mir tut, bin ich auch froh, dass er nicht lange so in diesem Krankenhausbett liegen mußte. Vielleicht klingt es seltsam, aber als mein Papa "eingeschlafen" war, sah er richtig friedlich und entspannt aus.
Zur Beerdigung waren sehr viele Freunde und Bekannte da. "Freunde", die sich das ganze beschissene Jahr nicht haben blicken lassen, aber ich will nicht ungerecht sein. Es ist eine beschissene Krankheit und hat auch mich oft an den Rand der Verzweiflung gebracht. Dieses Wanken zwischen Hoffnung und Ahnung, das es keine Heilung gibt ist grausam.
Euch wünsche ich für die Zukunft alles Gute, viel Kraft und Optimismus und hoffe, das bald etwas gegen dieses Monster Glio gefunden wird.
Ich werde auch in Zukunft oft ins Forum schauen, wenn ich auch leider nicht viele Ratschläge geben kann.
Also nochmal vielen Dank Euch Allen und besonderen Dank und Hochachtung an die Initiatoren dieses Forums.
Sylvia (Jussi)
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Ich weiß der Thread hier ist schon eine Weile Alt .. aber trotzdem möchte ich noch was dazu schreiben....Das mit deinem Dad Sylvia tut mir wirklich leid, aber ich denke der Gedanke nicht allein zu gehen war für ihn eine wirkliche "Beruhigung" soweit man davon eigentlich sprechen kann....
Was die Ängste angeht.... Bei mir ist es im Augenblick wieder sehr akut da ich nächsten Donnerstag operiert werden soll... Was es ist weiß noch keiner wirklich .. vielleicht ist es wieder ein Oligodendrogliom II°
Es gibt leider auch kein Patentrezept wie man mit solchen Situationen umgeht.. finde ich zumindest...
Was dich und deine Anwesenheit und das schreiben angeht... Es gibt vieles wo du dich einbringen kannst... selbst wenn es im fachlichen Bereich nicht so geht, aber da fallen einem dann Fragen ein die man ja da stellen kann...
So nun wünsch ich dir noch was feines