HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: JayceeK am 08. Februar 2010, 21:02:52
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hy zusammen.
ich leide seit mitte november vorletzten jahres (mitte Nov. 2008) an einem hirntumor der mich immer wiedermal mit epileptischen-anfällen plagt. er war durchmesser 3cm gross, auf meiner linken kopfseite. ich wurde im uni-zürich operirt. der hirntumor wurde mir zu 95% operativ entfernt. der operatör wollte nicht zu tief schneiden, dadurch ev. schlimme hirnverletzungen entstehen könnten. um die 5% überbleibsell noch zu entfernen, machten wir eine 6wöchige bestrahlungs- uns chemotherapie.
nach diesen 6wochen musse ich 2 monate bis zum ersten MRI warten, weil man erst dann richtige diagnosen stellen kann. nach disen 2 monaten sahen wir auf den MRI-bildern, dass alles wieder schön ausgesehen war, ausser ein kleines weisses teil war immer noch da. auf das hin empfahlen mir die ärzte eine 6monatige chemo-therapie. -> 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause .... und das 6monate lang.
...nach diese 6monaten machten wir natürlich wieder ein MRI um zu sehen was gegangen ist!.. und seh da..das kleine teilchen ist immer noch da!!! ;( ... nun sagten die ärzte, sie empfehlen mir eine 3monatige pause (keine chemo-pillen) und anschl. nochmals ein MRI (23.3.10). sie vermuten dass das ding überbleibsel von narbengewebe sei... toll!!
zur info: ich bin in psychobehandlung im uni bei herr dr. hauser. er ist super. ich besuchte ihn nun schon 6-7 mal in den letzten 4monaten. im kiz-winterthur war ich auch mal kurze 5 tage. hat gut getan!
die epileptischen-anfälle plagen mich heute noch... oder auch kleine fuktionstörugen habe ich auch immermal wieder (finger und hände zittern, augen unscharf, ohrensummen) oder konzentrationsstörungen, einzelne wörter in sätzen sind wie verschwunden.
.... total sind jetzt 14monate vorbei..und es sind noch 2monate bis zum nächsten MRI-termin im uni.
ich weiss nicht was ich jetzt (oder in zukunft) tun soll?!? operation oder diese 3 monaten warten und dann, oder was ?!?
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Hallo Jaycee K,
Ich begrüße Dich im Forum. Danke für Deine Schilderung des Krankheitsverlaufs, der Dir schon einiges abverlangt hat. Kannst Du uns sagen, um welche Art Hirntumor es sich bei Dir handelt?
Wir könnten Deinen Beitrag dann in die entsprechende Rubrik setzen, wo die Chance auf einen Erfahrungsaustausch mit gleichfalls Betroffenen höher ist.
Danke.
LG
Bluebird
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Grüezi Jaycee K,
ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall, das MRT abwarten. Wenn Du Glück hast, handelt es sich wirklich um Narbengewebe oder Tumor ist eine passive Phase übergegangen. Und warum soll nicht auch mal ein Tumorpatient Glück haben?
Je nachdem wo der Tumor saß und wie aggressiv er gewachsen war, kann Dein Gehirn durchaus immer noch beeinträchtigt sein und zu epileptischen Anfällen neigen. Ich würde sagen, dass es leider "normale" Folgeerscheinungen sind, so unpassend dies für Dein Alltagsleben auch sein mag. Sollten sich die Ausfallerscheinungen mehren, solltest Du allerdings sofort handeln.
Hast Du Dir schon eine zweite Meinung über den Tumor eingeholt? Das INI in Hannover wird garantiert auch für Eidgenossen diesbezüglich kostenlos tätig. Das INI ist eine Privatklinik und DIE neurologische Klinik weltweit schlechthin:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Jaycee K,
Ich begrüße Dich im Forum. Danke für Deine Schilderung des Krankheitsverlaufs, der Dir schon einiges abverlangt hat. Kannst Du uns sagen, um welche Art Hirntumor es sich bei Dir handelt?
Wir könnten Deinen Beitrag dann in die entsprechende Rubrik setzen, wo die Chance auf einen Erfahrungsaustausch mit gleichfalls Betroffenen höher ist.
Danke.
LG
Bluebird
Hallo Bluebird,
im ersten spitalbericht (26.11.2008) steht:
90% Diffuse Astrozytome (Grad II, Gutartig)
10% Anaplastische Astrozytome (Grad III, Gutartig)
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hallo probastel
bei mir ist etwas (für mich verwunderlich) geschehen. ich hatte am 16.3.10 ein MRI. anschliessend eine sprechstunde mit meinem neurochirurgische operateur (der arzt der mich im nov 2008 operiert hat) und die ärztin die mich seit juni 2009 onkologisch begleitet/behandelt.
auf den mri-bildern vom 16.3. sah man dass der rest-tumor von 10mm durchmesser auf 3,5mm geschrupft ist... das bedeutet, der rest-tumor von 10mm ist in den letzten 3 monaten, wo ich keine chemo-terapie hatte, auf 3,5mm geschrumpft ist. und vorher hat sich während 6 monaten-chemo nix bewegt..... nicht ganz fassbar.. ;-)
nächster mri-termin ist nun wieder in 3 monaten.
--> (!) dazu natürlich nach wie vor täglich (seit nov 2008) die anti-epi-pillen (keppra und phenetoin)..und ab und zu wiedermal das kleine farbige flimmern in den augen..!! ;( ... das ist das, wo ich weiterhin nicht so ganz begreiffe.. wieso flimmert es immer mal wieder, und wieso habe ich, so ca. alle 2-4 monaten so etwas wie ein epi-anfall...??
JC
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Hallo,
ich kenne schon Leute, bei denen die Therapien erst einige Zeit nach Abschluss Wirkung zeigten.
Freue Dich, dass der Tumor geschrumpft ist. Hoffentlich wächst er nicht wieder und Du hast Ruhe.
Wegen der Medikation sollte vielleicht die Einstellung noch einmal nachgebessert werden?
LG
Bluebird
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Hallo JayceeK,
das sind ja wunderbare Nachrichten! Meine Besten Glückwünsche!
Von 10 auf 3,5 mm, das ist doch schon mal ein Wort! Ich drücke Dir ganz feste die Daumen damit der Tumor weiter schrumpft und verschwindet.
Warum er jetzt erst nach 6 Monaten anfängt zu schrumpfen, kann durchaus mit der Chemotherapie erklärt werden. So wird bei einigen Mitteln die Neubildung von Kapilargefäßen unterbunden, der Tumor verhungert dann förmlich und dies braucht halt seine Zeit. Dies ist eine mögliche Erklärung, die bei Dir nicht zutreffen muss. Die Prinzipien einiger Chemotherapien sind halt wesentlich komplizierter als eine bloße Schädigung der Tumorzellen.
Dein Tumor hat gesundes Hirngewebe verdrängt und dadurch die neuronalen Verbindungen zwischen den Neuronen gestört. Ab und an feuern einige Neuronen wild Signale, auch in einem gesunden Gehirn. Der Unterschied zwischen einem gesunden und einem beeinträchtigtem Gehirn ist nun der, dass das gesunde Gehirn diese wild feuernden Neuronen ausgrenzen kann und in einem beeinträchtigten Gehirn sich die Neuronen anstecken lassen und auch beginnen wild durch die Gegend zu feuern und so ein Flächenbrand entsteht.
Dies ist zum Beispiel der Grund warum ich jetzt, etwas mehr als 7 Wochen nach meiner OP, immer noch nicht Auto fahren darf und das obwohl ich nie einen Epi-Anfall hatte. Der Gesetzgeber geht davon aus, das innerhalb von 3 Monaten nach der Beeinträchtigung des Gehirns (Schädel-Hirn-Traum, OP, usw.) ein Anfall kommen kann.
Du solltest mit Deinem Neurologen sprechen und Ihn um eine Neueinstellung Deiner Medikamente bitten. Eventuell kann da noch etwas optimiert werden.
Liebe Grüße
Probastel
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nach 7 monaten keine chemo (nur anti-epi-pillen täglich) die MRI-Bilder vom 7.7.10 .... der resttumor ist weg! WEG!!! WEEEEEGG !!!!!!! ;o))) ... AAHHHH SOOOOOOOOOO MMMMMHH ... !!!! Jiipppiiiiiii !!!!! ;-)
...das unverständliche ist aber, dass ich heute (13.7.10) wieder das farbige flimmern in den augen gesehen habe....hmm?! während der arbeit im geschäft ca. 16 uhr....hmm?!
resp. ist ja klar, dass das loch im hirn am arbeiten ist, und das kann diverses auslösen...
janu - hauptsache restlos tumorfrei im hirn !!!! ;)))
gruss JCK
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Hallo JCK
Erst mal happy congrates zu deinem verschwundenen Astro.
Schön. So was hört/liest man gern.
Farbiges Flimmern in den Augen können Migräneauren sein.
Hast du mit Kopfschmerzen zu tun?
Nicht immer müssen Migräne-Auren Schmerzen dirkt folgen. Manchmal können Stunden, oder Tage dazwischen liegen, oder gar keine Schmerzen auftreten.
Ich rate dir Folgendes.
Notiere dir mal im Kalender das Auftreten des Flimmerns und evtl später das einsetzten von Kopfschmerzen. Diese Aufzeichnungen zeigst du deinem Neurologen. Evtl. bestehen da Zusammenhänge. Der Arzt kann dann aber danach die entsprechend wirksamen Medikamente oder Therapie heraussuchen.
Gruß Fips2
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Hallo JayceeK,
dass ist ja toll, dass nun auch der Resttumor weg ist!
Ich gratuliere dir!
...mit dem Flimmern bekommst du auch noch in den Griff.
Weiterhin alles Gute!
LG Jens B
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Hallo JayceeK,
das sind ja sehr erfreuliche Mitteilungen.
Was das Flimmern betrifft: Migräne ist bereits genannt worden, Durchblutungsstörungen sollten ausgeschlossen werden.
Weiterhin alles Gute
Bluebird
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...(wiedermal)
hallöchen alle zusammen! ;-)
ich hatte am DO 26.8.10 auf der heimfahrt in der s-bahn wieder einen kurzen epi-oder-was-auch-immer-anfall. hat so ca. 8min gedauert in der ca. 18minütigen heimfahrt. ich sah wieder ein farbenflimmern farbendrehen überall wo ich hinschaute, rechtes sehfeld 45° eingeschränkt, sprachstörung... ich kahm gut rein und auch wieder raus aus der bahn... :))
hm, warum? wieso? ...ich nehme meine anti-epi-pillen immer korrekt..
genau das selbe, oder sehr ähnliche, ist mir auch passiert, am:
fr. 2.4.10 - 20min
do. 22,7,10 - 30sek
fr. 13.8.10 - 30sek
do. 26.8.10 - 8min
...
und vor dem fr. 2.4.10, hatte ich 4 monate nichts dergleichen!.....
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Hallo JayceeK!
Auch wenn es keine erfreuliche Nachricht von dir ist, so freue ich mich, wieder einmal von dir zu hören!
Es tut mir sehr leid, dass du vor kurzem einen Epi-Anfall hattest!
Gut & vorbildlich, dass du deine Tabletten korrekt einnimmst. Dies ist ja auch zwingend notwendig, sehr wichtig & unbedingt anzuraten!
Versuche, dich einmal zurückzuerinnern, was der Auslöser des Anfalls sein könnte. Könnte es sein, dass du (du schreibst ja, S-Bahn Fahrt) das lange, eintönige "Herrausstarren" aus dem Fenster, Stress, wenig zu Trinken / Essen usw., ein Auslöser des Epi-Anfalls sein könnte?
Denn es ist ja auch bekannt, dass auf einer langen Allee-Straße, wo nur Bäume im selben Rhythmus "am Fenster vorbeihuschen", einen epileptischen Anfall auslösen können!
Hoffen wir, dass es nur einmalig war!
Alles Gute.
LG Jens B
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Hallo JayceeK!
Es ist gut, dass Du Dir akribisch aufschreibst, wann diese Anfälle auftreten und wie lange.
Dass Du die Beschwerden mit Deinem Arzt besprechen solltest, muss ich wohl nicht extra
erwähnen. Evtl. würde Dir auch ein Aufenthalt in einer Spezialklinik für Epilepsie helfen.
LG
Bluebird
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Hallo JayceeK
ich kann Bluebird nur zustimmen. Es ist sehr wichtig dass du bei einer so starken Häufung deiner Anfälle dies mit deinem Neurologen/Epileptologen besprichst. Vielleicht müssen deine Medikamente angepasst werden.
Liebe Grüsse
Andrea
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hallo zusammen.
meine neurologin, wie auch andere neurologen, können nicht genau sagen wieso und warum. und ob andere und welche medis mir besser helfen würden. man müsse das ausprobieren...
--> notieren tu ich mir alles. datum, zeit, wie lange, einflüsse, etc. ...
--> ich nehme jetzt schon seit ca. 5 monaten die hohe dosis:
1500mg Keppra (Levetiracetam) + 200mg Phenytoin / 0 / 1500mg Keppra (Levetiracetam) + 200mg Phenytoin (8°° / - / 20°°) .....
--> angefangen haben wir mal (Dez. 2008) mit 150mg Phenytoin / 150mg Phenytoin / 200mg Phenytoin
--> wenn ich die medis wechseln würde, müsste zuerst zuzüglich zu keppra und phenytoin, das neue medi (1-2 sorten) langsam dazu kommen und erhöht werden...und dann das keppra und phen. langsam verkleinert werden. das ganze könne bis 6 monate dauern...
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Eben, und darum könnte eine Langzeitbeobachtung in einer speziellen Klinik Dir sehr gut tun und Dir helfen.
Unser Mitglied Josch war auch für einige Wochen in einer speziellen Reha für Epilepsieerkrankungen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5008.30.html
Ich habe Hochachtung vor Deinem Mut, die Anfälle zu ertragen und die Ruhe zu bewahren.
Allerdings sollte dieser Mut nicht in Übermut ausarten. Sprich Deine Ärzte an, ob sie die Einweisung in eine Reha für Epileptiker unterstützen würden und einen Termin forcieren könnten.
LG
Bluebird
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meine neurologin spricht immer nur von pillen-dosierung (mal rauf mal runter), und vor kurzem meinte sie man könnte auch das pillen-produkt wechseln.
ich war auch schon im schweizer-epi-zentrum in zürich, www.swissepi.ch ....und auch da meinte man, man könne ja mal versuchen das pillen-produkt wechseln.
das würde aber wieder einen längeren spitalaufenthalt bewirken .... dort würde man die neuen medis langsam zu den bestehenden hinzufügen, und dann die alten langsam ausschleichen lassen ... das ganze kann, wiedermal, bis zu 6 monate dauern... ;((
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meine neurologin spricht immer nur von pillen-dosierung (mal rauf mal runter), und vor kurzem meinte sie man könnte auch das pillen-produkt wechseln.
ich war auch schon im schweizer-epi-zentrum in zürich, www.swissepi.ch ....und auch da meinte man, man könne ja mal versuchen das pillen-produkt wechseln.
das würde aber wieder einen längeren spitalaufenthalt bewirken .... dort würde man die neuen medis langsam zu den bestehenden hinzufügen, und dann die alten langsam ausschleichen lassen ... das ganze kann, wiedermal, bis zu 6 monate dauern... ;((
Ich kann ja verstehen, dass das zunächst einmal sehr aufreibend ist, aber was sind 6 Monate in Relation zu evtl. vielen Jahren Epi-Freiheit?
Bluebird
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Ich kann ja verstehen, dass das zunächst einmal sehr aufreibend ist, aber was sind 6 Monate in Relation zu evtl. vielen Jahren Epi-Freiheit?
Bluebird
ja bluebird, du hast ja recht. bin halt im moment einwenig "hmmpf"... ;)
gruss und einen schönen tag wünsche ich dir
jean-claude
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Hallo JayceeK
ich kann Bluebird nur zustimmen. Es ist sehr wichtig dass du bei einer so starken Häufung deiner Anfälle dies mit deinem Neurologen/Epileptologen besprichst. Vielleicht müssen deine Medikamente angepasst werden.
Liebe Grüsse
Andrea
wir sind die medikamente am anpassen. keppra bleibt und phenytoin wird langsam mit lamictal ersetzt. und seit dem gehts mir sehr viel besser :-)
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24. juli 11 - regenzeit statt hochsommer!!? ;-(
...aber was solls ;-)
hallo zusammen. ja bin lange nicht mehr hier gewesen ....mir geht es eigentlich sehr gut. ich bin alle drei monate in der kontrolle. das MRI ist schon richtig verliebt in mich :-) ...die bilder sehen gut aus. kein nachwachsender tumor in sicht. das "tennisballloch" erholt sich gut, verständlicher weise aber nur langsam. ich und meine familie sind sehr froh darüber dass nichts nachwächst.
die EEG's aber, sind noch nicht wunschgemäss. ich vernasch noch immer anti-epi medis. keppra, phenytoin, lamotrigin.
ohrensausen ist die neuste sorge. von heut auf morgen hats begonnen vor ca. 4 monaten. mal laut, mal weniger laut. es pfeift ununterbrochen im linken ohr. die seite an der ich operiert wurde. besteht vieleicht ein zusammenhang? weiss niemand aus meiner spital-ärtzefamilie... tja.
bin jetzt aber doch schon seit acht monaten anfallsfrei, 20. nov. 2010 war der letzte. stellt mich sehr positiv ins leben.
grüsse euch alle zusammen!!!
cheers / jc
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Hallo cheers,
das sind gute Nachrichten; anfallsfrei! Glückwunsch! Und dass der Tumor ruhig bleibt, dafür drücke ich dir weiterhin fest die Daumen.
Das Ohrensausen wird der HNO-Arzt sicher behandeln.
Überleg aber auch mal ob es eine psychische Ursache haben kann. Auch wenn es uns gut geht muss die Sele einen tiefen Einschnitt verarbeiten. Wir müssen uns immer mit der Krankheit auseinander setzen und es kann durchaus möglich sein, dass der Körper irgendwie reagiert.
Nimm deine Befunde mit zum HNO und versuch es zu klären.
Alles Liebe und gute Besserung,
Bea
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schlechte news. nach 3 jahren schöne welt ist ein neuer tumor entstanden an fast gleicher stelle wie der vorherige. er hat ø 10mm. seit einer woche bin ich wieder in einer chemotherapie. falls sie nicht anspricht, lege ich mich wieder unters messer. happy weihnachten! :-\
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Oh nein,
das sind keine gute News!
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo anschlägt!!!
VG
Carola
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hallo alle miteinander
ich hatte am montag ein mri. man sah da dass der tumor nicht gewachsen ich aber auch nicht kleiner geworden ist. die chemo läuft also weiter (keine OP) 1 woche, dann 1 woche pause und wieder 1 woche chemo und so geht es weiter. in 4 wochen nochmals eine mri-kontrolle. therapie mit temodal 280mg/7 tage. bactrim alle 2 tage. gegen übelkeit muss ich navoban schlucken. sehr blöde und harte verstopfungen entstehen, hatte schon einen not-einlauf vor 1 woche! :-( ... movicol, leinsamen, milchzucker, olivenoel...nichts wirkt wirklich ;( ... ich versuchs jetzt mal noch mit paraffin, hoffentlich wirkts!?!
lamotrigine, keppra und themodal nehme ich gegen die epi-anfälle. sie wirken, ich bin seit 1 jahr anfallsfrei.
liebe grüsse
jean-claude
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Hallo Jean-Claude
Bei mir hilft Transipeg gegen die Verstopfung sehr gut. Aber auch da wird es wohl ein ausprobieren sein was dir hilft. Ansonsten hoffe ich, dass die Chemo ihre Wirkung zeigt!
Gruss Iwana
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Hallo Jean-Claude,
der Tumor muss nicht kleiner werden, entscheidend ist die Tumoraktivität. Hast du mal ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel ausprobiert? Das wirkt sich auf die Abwehrkräfte und den Darm positiv aus. Ich nehme es seit vielen Jahren und hatte während der Chemoeinnahme keinerlei Probleme, auch nicht mit den Blutwerten.
Wenn du Interesse hast, schicke mir deine Mailadresse und du bekommst einige Dateien mit Infos.
LG Eva
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am 25. mai werde ich zum dritten mal am hirn operiert. vom november 2008 bis heute drei tumore an der linken seite des hirns. wann hört das auf? bitte liebe positive kraft, hilf mir.
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Hallo Jean-Claude,
die Frage wann es aufhört, die kann dir leider niemand beantworten.
Die Tatsache, dass erneut operiert werden kann lässt aber doch auch hoffen. Es ist eine Chance - so sehe ich es zumindest immer für meinen Fall.
Von Herzen wünsche ich dir den gewünschten Erfolg und ganz ganz viel Kraft.
Auch wenn es schwer fällt, versuche dir eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten und verliere nicht die Freude an den schönen Dingen, die wir manchmal aus dem Blick verlieren.
Alles erdenklich Liebe und ganz vie Kraft wünscht dir,
Bea
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Hallo, lieber Jean-Claude,
ja, jetzt brauchst Du wieder positive Kraft!
Aber Du wirst sie auch jetzt wieder aufbringen!
Denk zurück an die Zeit, als Du Anfälle nicht nur ertragen musstest - Du hast sie ertragen.
Aber Du hast ihnen keine Macht über Dich gegeben.
Mit Deiner "Spital-Ärzte-Familie" hast Du sie mit Pillen und positiver Energie klein gekriegt und bist seit 18 Monaten anfallsfrei. :D
Ja, der Mist wächst in Deinem Kopf wieder und diesmal helfen die Pillen nicht.
Aber Du hast Vertrauen in Deine Ärztefamilie, Du weißt, sie werden Dir helfen, auch diesmal wieder.
Schau Dich in den nächsten Tagen um, wo die positive Energie in allen Farben des Frühlings wächst; sieh, wie sie rumflattert, von Ast zu Ast hüpft, am Himmel entlang schwebt, strahlend und wärmend oder als tausende Lichtpünktchen zu Dir kommt.
Bitte die Blumen und Bäume, die Vögel und Eichhörnchen, die Wolken, die Sonne und die Sterne um positive Kraft und Energie.
Sie haben alle genug davon und werden Dir gern etwas abgeben. :D
Hier im Forum sind Dir für den Freitag viele gedrückte Daumen sicher. Und die sind magisch!
(Ich hatte dieses wunderbare Gefühl, von den vielen Händen des Forums durch die OP getragen worden zu sein, erst bei meiner vierten HT-OP und habe danach geschrieben:
Hey, Ihr alle,
Ihr könnt Eure sicher bereits entzündeten Daumen ein wenig lockern oder vorübergehend für andere zerquetschen!
Auf jeden Fall hat es geholfen, und wie!
Ich danke Euch sehr für all das, was ich jetzt eben hier gelesen habe. Ich hatte schon Recht, Ihr, und noch so einige Menschen mehr, habt mich wie auf Flügeln durch die OP geschleppt ;)
Ich hatte sogar gedacht oder irgendwem geschrieben: „Für dieses tolle Gefühl waren also diese zwei neuen Tumore da.“)
Wir haben hier gerade einen netten warmen Wind, den werde ich beauftragen, aus der deutschen Hauptstadt viel positive Energie in den fernen Süden zu Dir mitzunehmen.
Ich drück schon mal probehalber die Daumen, damit die Energie auch ankommt.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Jean-Claude,
es tut mir leid, dass dein Tumor keine Ruhe geben will.
Ich habe mir deine Geschichte von Anfang an durchgelesen und finde es toll wie du alles Bisherige gemeistert hast.
So möchte ich mich meinen Vorschreiberinnen anschließen.
Die Option, dass eine neue OP möglich ist lässt immer hoffen.
KaSy's Tipp so viel positive Energie wie möglich zu sehen und aufzunehmen wird dir in der nächsten Zeit gut tun.
Und wir hier im Forum geben unser Bestes Freitag für dich die Daumen zu drücken.
Schon die Gewissheit "so Viele denken an mich" möge dir etwas Ruhe geben.
Und den Hauptanteil an dem Gelingen der OP werden deine guten Ärzte tragen.
LG krimi
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Auch wenn es kein Trost ist, möchte ich eine wahre Geschichte erzählen,
Als mein Mann zum zweitenmal an seinem Astrozytom operiert werden sollte innerhalb von 6 Monaten, saßen wir in der Klinik bei den vorbereitenden Untersuchungen und kamen mit einem anderen Mann ins Gespräch.
Ich war stocksteif vor Angst wegen der zweiten OP, da erzählte der Herr, ich freue mich auf meine fünfte OP.
Nachdem ich den Satz begriffen hatte, fragte ich nach, wie er seine Aussage meinte und er sagte eine OP ist eine Chance und ich würde mir Sorgen machen, wenn eine OP nicht mehr möglich ist.
Nach der OP meines Mannes, habe ich mit dem Prof. über dieses Gespräch mich ausgetauscht und er erzählte mir, dass die OP bei diesem Herrn viel größere Probleme bereiten würde, weil das Sprachzentrum betroffen sein könnte.
Ich habe bei dem Gespräch mit dem Herrn eine Dankbarkeit gespürt. die mich beschämt hat, weil ich so verzagt und verzweifelt war.
Beide OPs waren erfolgreich und ich drücke ganz fest die Daumen für deine OP
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... und kamen mit einem anderen Mann ins Gespräch.
Ich war stocksteif vor Angst wegen der zweiten OP, da erzählte der Herr, ich freue mich auf meine fünfte OP.
Nachdem ich den Satz begriffen hatte, fragte ich nach, wie er seine Aussage meinte und er sagte eine OP ist eine Chance und ich würde mir Sorgen machen, wenn eine OP nicht mehr möglich ist.
Liebe Petra,
danke für das Einstellen dieser Geschichte. Sie ist wirklich gut zum Mut machen geeignet.
Ich habe bei dem Gespräch mit dem Herrn eine Dankbarkeit gespürt. die mich beschämt hat, weil ich so verzagt und verzweifelt war.
Für solch ein Empfinden muss sich niemand schämen. Angst und Verzweiflung gehören leider auch zu dieser/unserer Krankheit. Und für die Angehörigen ist es sehr schlimm.
LG krimi
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Geschämt ist vielleicht das falsche Wort. Aber mir wurde klar, dass ich mich nur noch um uns gedreht hatte.
Ich war bis dahin ( bis zum Ausbruch der Krankheit) immer stolz, dass ich unser Leben wertschätzen konnte und nicht immer mehr, immer schneller, immer besser leben wollte ( vielleicht durch meinen Beruf). Aber in der Krise hatte mich mein Gleichgewicht verlassen und ich kämpfe knapp zwei Jahre danach immer noch darum, das mein Glas wieder halbvoll wird.
Bei meinem Mann spielt ja nicht nur der Hirntumor eine Rolle, sondern auch die Depression. Und mein Leben ist überhaupt nicht mehr so, wie es vor zwei Jahren war, aber ich versuche durch eine Therapie vom "Alten Leben" Abschied zunehmen, lasse auch Trauer zu, weil mein Mann sich extrem verändert hat und lerne das neue Leben anzunehmen und zu genießen. Mal gelingt es mir besser und an manchen Tagen ist die Trauer stärker.
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hallo zusammen.
scheiss news in meinem leben.
im dezember 2011 hatte ich eine temodal-chemo gegen den 2. tumor (grad-3), nützte aber nichts. darum sofort eine OP und anschliessend noch eine bestrahlung (nahe am ort von der ersten bestrahlung von 2009). nun, im mai 2012 das erste MRI zum schauen wies aussieht..und siehe da, ein 3. tumor ist hier. diesmal grad-4 (bösartig schnell nachwachsend). sofort eine OP (nr. 3) und anschliessend eine neue chemo mit CCNU (2 tage kapseln schlucken, 5,5 wochen nichts. und das ganze max. 6 monate lang). vorgestern am freitag wieder ein MRI zum schauen wies aussieht...und siehe da, tumor nr. 4 (!!!) ist hervor gekommen. eine 4. OP ist an diesem Ort nicht möglich, zu gefährlich sei der ort. … ok, die chemo-ccnu hat erst gerade begonnen, ich hoffe sie wirkt. aber trotzdem, ich fühl mich im ehlend..ich frage mich wie lange dies noch so weiter gehen kann......?!!? ...die onkologen meinten dass nach dem CCNU noch das Avastin verwendet werden könnte.
grüsse euch alle, jck
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Lieber JCK,
Ich danke für Deine Grüße und schicke sie mit Mut, Kraft und Energie angereichert zu Dir zurück.
Gib bitte nicht auf, so scheußlich sich Dein Leben auch gerade zeigt.
Gib Dich nicht auf!
Die Ärzte haben noch eine Reserve-Option für Dich, für Dein Leben.
Bei allen elenden Gedanken, die Dich jetzt durchdringen und nicht von Dir lassen wollen ...
Schleudere ihnen Wunderwaffen aus Hoffnung entgegen!
Besiege sie mit den Gedanken an die, die Dich lieben, Dich brauchen, sich für Dich einsetzen!
Verdränge sie aus Deinem Kopf, indem Du ihn mit Träumen von den Zaubern der Natur füllst!
Setze all Dein Vertrauen in diejenigen, die Dir wirklich helfen können und werden und hilf ihnen dabei.
Vertraue Deinem Lebenswillen.
Heule, weil alles so schrecklich ist, schrei die Wut aus Dir raus, hämmere gegen die Wand, schmeiß Sachen durch die Gegend - aber hole Dir dann mit neuer Kraft die schönen Lebensträume zurück.
Du bist ein wertvoller Mensch!
Dich belästigt das "Schicksal" auf eine grausame Weise, aber Du hast auch die Fähigkeit, Widerstand zu leisten. Tu es!
Du wirst gebraucht, auch hier, auch von mir. Denn irgendwann möchte ich von Dir einen Energieschub erhalten. Lebe darauf hin.
Lebe!!
KaSy
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Hallo zusammen liebe Freunde.
wiedermal ein paar news vo mir. nach chemo mit ccnu haben wir gestern im ca. 37. MRI gesehen dass trotz der chemo der tumor wieder am wachsen ist. die chemo hat 4x6 wochen gut funktioniert, der tumor ist ständig ein bisschen kleiner geworden. aber gestern, als wir die chemo 5 beginnen wollten, sah man in den mri-bildern dass der tumor in 6 wochen 4x grösser geworden ist trotz ccnu chemo.
möglich seien op, bestrahlen und/oder chemo (avastin). weil man aber nach einer hirn-op 6 wochen warten muss zum beginnen der avastin-chemo, könnte die zu lange dauern... bastrahlen könnte gehen oder auch nicht. es wäre sehr nahe an den bestrahlungen von 2008 und 2012 und dies wäre nicht möglich. darum beginnt warscheinlich, ich werde es heute erfahren, nur die chemo so schnell wie möglich.
nebenwirkungen von avastin findet man im netz... :-/
meine mutter ist im ehlend, meiner frau gehts besser, und mein sohn, 5 jahre jung, weiss noch nicht genau um was es wirklich geht...
wir hoffen das alles gut kommt, dass das avastin gut einschlägt etc. ...
liebe grüsse aus der schweiz
J.-C.
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noch 1-12 Monate bis zum Ende des Lebens. das medi Avastin nützt nichts mehr. der Tumor wächst. ;-(
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Oh Jayceek,
das tut mir sehr leid. Mir bleibt nur, dir liebe und starke Menschen an der Seite zu wünschen, die dich bei deinem Weg begleiten. Wann wird denn endlich was gegen dies sch... Krankheit gefunden???
Fühle dich gedrückt
Pem
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JayceeK, es tut mir so leid!!! Ich schicke Dir ein riesiges Kraftpaket!
LG, Yvonne
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Tut mir sehr sehr leid lieber JayceeK.
Viel Kraft und Gelassenheit und Mut- vielleicht kommt es doch nicht so schnell, man erlebt ja doch immer wieder Wunder!
LG
Carola