HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: cindra am 05. Juni 2008, 14:27:47
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ende april, nach einer wirklich stressigen woche, mit einer starken erkältung, einem magen-darm-infekt ging es mir am wochenende eigentlich schon wieder besser und ich habe einen Wochenendausflug unternommen.
Dort hatte ich dann sonntags einen Grand mal Anfall. Im laufe der Untersuchungen (EEGs waren auch nicht ok)wurde dann Mittwochs ein Meningeom diagnostiziert. links. ich habe keine Bilder gesehen, da ich Donnerstags für drei Wochen in die USA zu meiner Tochter geflogen bin, und in meinem Kopf vorrangig nur das wichtig war. Irgendwie ist es mir in den USA dann auch total gelungen zu verdrängen dass da was in meinem Kopf ist, dass das nicht hingehört...
Mittlerweile holt es mich aber mit aller Macht ein.
Für Mitte Juli habe ich nun einen Termin beim MRT und beim Neurologen. Ist das ausreichend, oder soll ich vorher schon mal mich näher erkundigen. Bei meinem Hausarzt war ich schon, der hat noch keine näheren Informationen von der Klinik. Seit dem epileptischen Anfall muss ich Topamax nehmen.
Irgendwie bin ich jetzt gerade sehr verunsichert.
außerdem kribbelt es sehr häufig in meinem linken Bein. kann das von dem Meningeom kommen?
Fragen über Fragen
oder doch nochmal zum Hausarzt?
Vielen Dabk fürs zuhören
cindra
edit: Betreffzeile am 1.8.08 zwecks besserem Verständnis ergänzt durch das Wort Falxmeningeom. Ulrich
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Hallo cindra
Willkommen im Forum erst mal.
Ich hoffe du hattest einen schönen Urlaub in USA.
Fährst du Auto?
Meningeome wachsen in der Regel eigentlich langsam,oder sagen wir besser zu 80%.
Nur.Du hast Ausfälle und da würd ich das jetzt zumindest mal nicht ewig hinausziehen.Nicht dass das Meningeom durch sein Wachstum nicht mehr voll resezierbar ist.
Vorsicht bei Topamax.Da ist man meist voll neben der "Spur" mit Wortfindungsstörungen,starke Gewichtsabnahme.Achte bitte darauf,dass du während der Einnahme wirklich regelmäßig isst und Trinkst. Auch wenn du keinen Hunger oder Durst hast.Irgendwie dämpft das Medikament das Hunger und Durstgefühl.
Ich würde nach der bestehenden Diagnose Meningeom beim Hausarzt auf ein möglichst schnelle Überweisung zu MRT oder zumindest zum Neurologen drängen.
Gruß Fips2
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hallo fips
ich darf momentan kein auto fahren, wegen dem grand mal anfall, was mich hier auf dem land stark in meiner mobilität einschränkt. und mir auch den weg in die arbeit erschwert. dass topamax kognitive störungen verursacht habe ich schon bemerkt, aber bisher komme ich ganz gut damit zurecht. was mir bisher sehr leicht fiel, muss ich mich jetzt halt bewusst konzentrieren.
und das hunger- und durst gefühl ist auch gedämpft da hast du recht. aber damit komme ich wohl auch zurecht.
mitte juli habe ich ja einen termin beim neurologen. da meningeome ja langsam wachsen möchte ich eigentlich in ruhe diesen termin abwarten.
momentan bemerke ich aber so allerlei beschwerden, weiß aber nicht ob ich das überbewerte.
wie schon gesagt: kribbeln im bein, außerdem rauschen auch auf der linken kopfseite.
dinge die ich schon länger habe, aber bisher immer zur seite geschoben habe, weil es dann ja auch wieder weg war.
nun mach ich mir aber schon so langsam sorgen.
lg cindra
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Dass du kein Auto fährst ist gut.
Probiers auch bitte nicht,zu deinem und zum Schutze deiner Mitmenschen.
Panik wollte ich bestimmt keine verbreiten.Ich wollte dir nur den Hinweis geben es wirklich nicht zu lange anstehen zu lassen und was die Folgen daraus sein können.
Und wie gesagt beim Topamax pass auf.Wenn die Nebenwirkungen zu drastisch werden lass dir ein andres Medikament geben.Momentan ist Topamax der Renner bei den Ärzten,aber die meisten Patienten die es nehmen oder genommen haben sind froh wenn sie wieder davon weg sind.Meine Frau nahm es auch sowie noch ein paar andre Patienten hier im Forum.
Achte bitte wirklich aufs Gewicht.
Gruß Fips2
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hallo fips
ich werde erst wieder auto fahren wenn ich die erlaubnis dazu habe, auch wenn es mir schwer fällt. habe das mit der arbeit schon irgendwie organisiert.
und momentan wäre eine gewichtsabnahme eine angenehme nebenwirkung bei topamax ;D.
das nehme ich dann gerne in kauf.
und da mein glas immer halb voll ist, mache ich einfach das beste aus der situation.
danke für deine tipps
cindra
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Hallo cindra,
ich möchte dir ans Herz legen, deine Beschwerden aufzuschreiben. Mein Problem ist, daß ich heute nicht mehr zu 100% sagen kann ob alles vom Topamax kommt. Aber ich schleiche es gerade aus und es geht mir schon bei dem Gedanken besser.
Auch bei mir waren Gläser immer halb voll - irendwann nicht mehr. Kribbeln hatte ich zeitweise auch. Aber ich will gar nicht anfangen alle Nebenwirkungen aufzuzählen.
Jeder muß selbst versuchen und testen. Ich möchte dir nur ersparen dass du nachher auh so verunsichert bist, darum der Rat alles aufzuschreiben.
Auch eine zweite Meinung würde ich mir einholen. Dann wirst du sicherer. Schließlich bist du selbst auch wichtig und mußt immer gut auf dich aufpassen ;)
Zum Gewicht: Ich bin der Meinung dass gerade wir auf eine ordentliche Ernährung achten müssen. Wenn ein Medikament uns die Nahrungsaufnahme vermiest, dann ist das nicht ok!
Alles Liebe,
Bea
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Hallo,
zuerst mal möchte ich loswerden dass ich es super finde wie schnell, und wie kompetent man hier Antwort bekommt.
Ich weiß ja nun seit Ende April dass ich irgendwo links ein Meningeom habe. Nachdem die Unterlagen vom KKH in Koblenz immer noch nich bei meinem Hausarzt angekommen sind habe ich jetzt endlich mal angerufen und sie haben mir zugesagt dass sie jetzt dann kommen.
Ich habe ja schon länger Probleme dass ich gedacht habe ich müsste mal zum Arzt. Ich habe immer auf sowas ähnliches wie Tinitus getippt. Es pfeift nicht wirklich, aber es rauscht, und ich höre oft auch das Herz klopfen, aber alles nur links. Sehr verstärkt ist es nach der Arbeit, besonders wenn es dort wieder stressig und laut war. Aber es kommt auch vor dass ich morgens damit aufwache.
Außerdem kommt es mir so vor als ob die Phasen wo es nicht rauscht immer kürzer werden.
Kann das von dem Meningeom kommen?
In knappen 4 Wochen habe ich MRT und Neurologen Termin. Kann ich bis dahin warten?
Mein Hausarzt hat zur Zeit zu. Bei dem Neurologen war ich noch nie...
Vielen Dank schon mal für eure Antworten
Cindra
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Liebe Cindra,
ich habe aus Deinen vorherigen Beiträgen erfahren, dass Du bereits einen Grand-Mal hattest.
Du schreibst, das Meningeom sitze irgendwo links. Da Dir die Unterlagen aus Koblenz nicht vorliegen, ist erstmal unklar, wo genau der Tumor sitzt und welches Volumen er hat. Die Klinik in Koblenz hätte aber sicher anders reagiert, wenn Gefahr in Verzug wäre. So konntest Du noch den Urlaub bei Deiner Tochter in den USA verbringen. Ob Deine jetzigen Beschwerden mit dem Meningeom zusammen hängen, kann ich Dir als Laie leider nicht sagen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du nun ängstlich und unruhig bist. Ob Du evtl. einen früheren MRT-Termin vereinbaren könntest? Es wäre ja denkbar, dass ein anderer Patient storniert. Ein guter Radiologe kann das Ergebnis der Untersuchung im Groben bereits mit Dir vorab besprechen, bevor der Bericht dem Neurologen vorliegt und Du den Termin dort wahrnimmst.
Tut mir leid, dass ich ansonsten nichts zu Deiner Beruhigung beitragen kann, ausser dass die Psyche oftmals Wochen vor der MRT verrückt spielt und sich Symptome einstellen.
LG
Bluebird
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nachdem ich gerade ziemlich viel hier im forum lese bin ich auch auf einem beitrag gestoßen, wo steht dass bestimmte hormone das meningeom wachsen lassen.
nun verhüte ich schon seit jahren mit der hormonspirale mirena (ich bin 47 jahre alt). bei dieser spirale werden ja nur minimale hormondosen direkt in die gebärmutter abgegeben. meint ihr das ist auch schädlich? würdet ihr extra einen frauenarzttermin deshalb ausmachen? und weiß der frauenarzt überhaupt bescheid, oder doch eher der neurologe?
gerade entstehen irgendwie täglich neue fragen die mich verunsichern.
liebe grüße andrea
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Hallo,
wenn du auf einen Frauenarzt triffst, der in seiner Praxis schon mehr als zwei Meningeompatientin gesehen hat, hast du schon einen Glückstreffer gelandet.
Ob er sich mit dem Thema der Hormonsubstitution bei uns beschäftigt hat, steht nochmal auf einen ganz anderen Papier.
Soviel ich nachgelesen habe beruht die Wirkung von mirena auf einer gleichmäßigen geringen Abgabe von Levorgestrel.
Das ist ein Gelbkörperhormon, Gestagen.
Wie du hier unter Meningeom und Hormone nachlesen kannst, wird von einer Gestagenkontraindikation bei Meningeomen berichtet.
KEIN Gestagen bei Meningeomen.
Wieviel Gestagen ein /dein Meningeom "verträgt", wird dir kein Mensch definitiv sagen können.
Mir würde diese Information reichen, um dringend auf das Teil zu verzichten.
Lieben Gruß
Jo
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hallo jo
danke für deine rasche antwort, ich habe sowas ja schon fast befürchtet. da ich die arzthelferin des FA sehr gut kenne und sie morgen eh sehe werde ich mit ihr mal sprechen und wohl auch mal einen termin bei ihm ausmachen. in drei wochen habe ich ja auch einen termin bei meinem neurologen und werde es dort auf jeden fall auch mal ansprechen.
aber es läuft wohl doch darauf heraus dass ich sie mir vorzeitig entfernen lasse.
lg cindra
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hi cindra,
auch von mir ein herzliches willkommen.
ich kann zwar nicht sagen ob das auch bei dir zu trifft aber bei mir war es so.
mein rechtes bein und rechter arm haben auch gekribbelt und dann hatte ich in der rechten gesichtshälfte einen krampf.
zwei tage später wurde ein meningeom festgestellt, was im jahr 1995 heraus operiert wurde.
nach 11 jahren wurde bei mir erneute 7 meningeome festgestellt. eins davon sass so das es das kribbeln im rechten arm verursacht hat.
daher kann es durchaus sein, das dein kribbeln auch vom meningeom kommt. wurde es wenn du den termin beim neurologen hast ansprechen oder auch beim radiologen, der das mrt macht. später dann beim neurochirurgen.
2007 wurde von den 7 , 2 meningeome entfernt.
nun lebe ich mit 5 meningeomen weiter. irgendwann in nächster zeit werden die restlichen bestrahlt.
weist du schon zu welcher klinik du willst?
gruss sina
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hallo sina
ich habe noch keine ahnung in welche klinik ich gehen soll. ich lebe hier auf dem land und die nächste ist wohl würzburg. aber die nächste muss ja nicht unbedingt die meiner wahlt sein.
ich werde das mit meinem neurologen besprechen und auf jedenfall auch eine zweitmeinung einholen. vielleicht kann mir auch jemand sagen was noch hier in der nähe wäre. ich wohne im raum TBB.
lg Andrea
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Ich würde dir zu Mainz raten.
Kritiken siehe Klinikbewertungen
Gruß Fips2
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hallo fips
ich habe mir die klinikbewertungen auch schon angeschaut und da auch schon zu mainz tendiert. du bestärkst mich da nur in meiner meinung. ich hoffe aber dass ich nicht operiert werden muss. wobei der gedanke dass dieses ding in meinem kopf ist und vielleicht wieder einen grand mal anfall auslöst macht mir auch angst
lg andrea
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Halloo cindra
Ich/wir können aus eigenen Erfahrungen Mainz nur wärmstens empfehlen.
Wenn du Fragen hast zu Mainz kannst du dich gerne mit mir über PN in Verbindung setzen.
Bis jetzt waren alle die wir dort hin empfohlen haben sehr zufrieden.
Klar. Vorkommen kann immer und überall was,aber in Mainz wird man als Patient sehr ernst genommen und auch nicht einfach im Regen stehen gelassen,wie man sich das so von einer Uni-klinik vorstellt oder hört.Eine "Nummer " ist man dort bestimmt nicht.
Ich persönlich würde ,wenn du zur Neurochirurgie fährst und einen Termin ausmachst raten, gleich bei der Anmeldung sagst,dass du einen Termin bei Dr Ayadd haben willst.
Er ist ein ganz lieber und einfühlsamer Artzt, der auch mal so viel Po in der Hose hat zuzugeben wenn sie für eine Op nicht die Erfahrung haben wie eine andre Klinik.Da sagt er schon "Gehen sie lieber dort hin weil die mehr Erfahrung damit haben."
Lieber ehrlich sein als rumgurken und dann Mist bauen.So sehen wir das zumindest.Wir haben vollstes Vertrauen in ihn.
Gruß Fips2
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Hallo cindra,
ich war für eine Zweitmeinung in Würzburg bei Prof. Roosen.
Ich hatte einen sehr guten Eindruck von ihm und seinem Team.
Eine kompetente Beratung wirst du dort sicher erhalten. ( da ich ambulant Kassenpatient bin, habe ich für die Konsultation beim Professor ca.80 € bezahlt. Das war es ganz sicher wert.)
Die heimatnahe Klinik sollte man sich meiner Meinung nach zumindest mal angeschaut haben. Man weiß ja nie, ob man vielleicht kurzfristig mal eine Klinik braucht.
Ich hab mich letzlich dann auch bei mir in der Nähe (Regensburg) operieren lassen.
Gruß, Jo
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nun habe ich endlich mal einen bericht aus koblenz vorliegen.
darin steht. dass ich ein FAlxmeningeom links hochparietal postzentral habe die größe ist 15*15*11mm im ruhe EEG zeigte sich links temporal bei T3 spikes nach schlafenzugs EEG konnten spikes und slow spikes links mehr als rechts und es fand sich ein thetaherd links mehr als rechts fronto-temperal über F7.
nun hab ich es schwarz auf weiß und bin aber auch nicht schlauer als vorher. vielleicht kann mir ja jemand von euch bei der übersetzung helfen.
lg andrea
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Hi cindra
Was adas Falxmenigeom angeht wird ja so ziemlich alles klar sein.
Fragen zum EEG stellst du am Besten beim Arzt oder hier:
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Da die sich wegen Ihrer Epilepsie eh mehr mit EEGs auseinandersetzten müssen können die dir eher das Fachchinesisch übersetzten.
So weit ich weis,ich bin mir aber nicht ganz sicher,bezeichen T3 und F7 die entsprechenden Elektroden (Messpunkte), die ja auf einem fest definierten Punkt am Kopf angebracht sind.
Spikes sind Ausschläge im EEG.
Gruß Fips2
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hallo fips
danke für deinen links zum epilepsie forum. ich habe mich da jetzt auch mal angemeldet. ich weiß gerade nicht welcher krankheit ich mich mehr widmen soll, was dringender ist. hängt das eine mit dem anderen zusammen? oder sind es zwei verschiedene dinge die nur zufällig gleichzeitig entdeckt wurden?
lg andrea
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Ja, es kann einen Zusammenhang geben. Eine der häufigsten Folgen eines HT ist eine Epilepsie. Oftmals ist ein Anfall das erste Anzeichen dafür, das eine Raumforderung vorliegt.
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in meinem arztbericht steht dass es eine symptomatische epilepsie ist. das heißt ja wohl, wenn ich es richtig interpretiere, dass sie von dem falxmeningeom kommt.
wenn ich mir dieses meningenom nun entfernen lasse, ist dann auch automatisch die epilesie weg? oder hat das gehirn dann immer noch eine erhöhte anfallsbereitschaft?
irgenwie tut es mir leid dass ich immer nur fragen habe und nichts konstruktives zu diesem forum beitragen kann, aber für mich ist alles noch so neu.
ganz liebe grüße
andrea
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Hallo,
wenn dieser Tumor entfernt wird, kann es sein, dass deine erhöhte Anfallsbereitschaft zurückgeht.
Der Tumor wird aber nicht aus deinem Kopf "gezaubert". Es gibt Zugangswege, zu der Stelle, an der er sitzt . Auch durch diese Zugänge bei der Op kann eine (vorrübergehende) Anfallsbereitschaft ausgelöst werden.
Auch schon allein das Öffnen des Schädelknochens kann eine erhöhte Anfallsbereitschaft auslösen.
Möglicherweise hat dein Tumor auch schon Symptome verursacht, die nicht mehr zurückgehen.
Die Bandbreite von dem was möglich ist, ist sehr groß.
Zuverlässig beantworten kann dir die Frage wohl niemand, einschätzen sollte es am besten dein Operateur können.
Laß dir den Ablauf einer Op für dich genau erklären und frag nach den möglichen Risiken und der Prognose, die der Neurochirurg für deine Epilepsie stellt.
Lieben Gruß, Jo
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hallo jo,
danke für deine ausführliche antwort. ich denke nach dem MRT in zwei wochen und dem anschliessenden termin beim neurologen werde ich wohl auch einmal einen neurochirurgen aufsuchen müssen.
und dann werde ich sehen wie es weiter geht.
liebe grüße
andrea
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Hallo,
ich bin Oktober 2006 von einem großen Meningiom im Frontalhirn befreit worden und möchte einige mutmachende Worte sagen. Ich gehöre zu denjenigen, die niemals eine Anfallsprophylaxe benötigten und bis heute auch noch keinen Anfall hatte. In meinem Kopf befinden sich noch ein weiteres 2 cm großes und 3 kleine, ungünstig gelegene Meningiome, die beobachtet werden. Vorletztes MRT im Juli 2007, letztes MRT heute Morgen.
Ergebnis: keine Vergrößerung im Vergleich zu den Voraufnahmen des letzten Jahres. Und das Wichtigste: mir geht es gut, ich kann meine Alltage und Sonntage gut leben, fast nichts ist übriggeblieben von den alten Defiziten.
Es ist schlimm, dass einige von uns wohl nicht soviel Glück hatten wie ich bis heute, aber leider (aber vielleicht auch verständlich) finden sich weniger Einträge von Leuten wie mir.
Ich wünsche Allen viel Mut und Zuversicht
Bri
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so, zweites MRT, nächste diagnose.... der radiologe schreibt jetzt von einem konvexmeningeom (wo bitte besteht da der unterschied) das direkt um den sinus sagitalis superior sitzt. eine relevante einengung besteht bisher aber noch nicht. was heißt das bitte wieder... keine relevante einengung heißt aber wohl dass doch eine einengung besteht.
gewachsen scheint es jedenfalls in den letzten drei monaten nicht zu sein.
in einer woche habe ich einen termin in der neurochirurgie in der uniklinik in würzburg. bin ja echt gespannt was die dazu sagen.
und als netten kleinen nebenbefund gab es noch eine bandscheibenvorwölbung, grenzbefund zum vorfall. nunja, das spüre ich natürlich auch schon länger, aber bisher bin ich ganz gut und ohne schmerzmittel damit zurecht gekommen.
kann man bei einem meningeom das direkt um den sinus sitzt auch warten? was meint ihr?
lg andrea
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Ein Falx-Bild findet sich hier (http://de.wikipedia.org/wiki/Bild:Falx_bgiu.png). Falx heißt Sichel. Die Falx, die wir meinen, ist diese (http://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Bild:Falxcerebri.jpg&filetimestamp=20080208044608), die Falx cerebri (cerebrum = Großhirnrinde). Ein sichelförmiger Bereich "oben" am Schädel.
Ob man das jetzt als Falx- oder Konvexitätsmeningeom bezeichnet, ist ziemlich egal. Auf Lateinisch heißt convexus = gewölbt, gerundet. Falxmeningeom wäre nach meinem Sprachverständnis präziser, weil es auf die Mittellinie hinweist, während Konvexität (das ist jetzt stark übertrieben) beinahe den Bereich einer kleineren Badekappe umschließt.
Dort ist der große Blutleiter Sinus sagittalis superior, wie Du gleich sehen (http://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Bild:Gray_sinusvenen.jpg&filetimestamp=20051101105228) wirst. Keine eigentliche Vene, aber darin fließt venöses Blut. Quelle (http://de.wikipedia.org/wiki/Sinus_durae_matris), Zitat: Der Sinus sagittalis superior verläuft in einer gedachten Mittellinie unter dem Schädeldach entlang der sogenannten Hirnsichel (Falx cerebri).
Wenn in dem Bericht steht: eine relevante Einengung besteht bisher aber noch nicht, dann ist in der Tat nicht klar, ob die Betonung auf "relevant" liegt oder auf Einengung. Die von Dir ins Spiel gebrachte Frage: "ja ist denn da schon eine Einengung, bloß keine relevante" solltest Du klären lassen.
Hast Du die Bilder zu Hause? Dann könntest Du auch eine Zweitmeinung einholen.
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hallo Ulrich
vielen dank für deine antwort. ich habe ja nächste woche den termin beim neurochirurgen. mal sehn was der dazu sagt. die aktuellen bilder habe ich leider nur auf papier. für eine zweitmeinung sind die wohl eher nicht geeignet.
die älteren bilder sind von ende april. die werde ich aber auf jeden fall auch zum besprechungstermin mitnehmen.
lg andrea
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Hallo,
kann man bei einem meningeom das direkt um den sinus sitzt auch warten? was meint ihr?
Wenn eine Op ohne gr. zu erwartende Komplikationen möglich ist, würde ich nicht warten, bis der Sinus vielleicht komplett umwachsen ist.
Ich hab mir ein relativ kleines Falx- Meningeom direkt am Sinus sagittalis ( im okzipital Bereich) sehr schnell nach Diagnose entfernen lassen, weil ich Angst davor hatte, die Op zu komplizieren, wenn ich sie verschiebe.
In dieser Lage verursacht auch ein kleiner Tumor oft schon fokale Anfälle.
Wenn der Sinus schon umwachsen ist, ist die Lage des Tumors ausschlaggebend.
Im "oberen" Drittel kann der Sinus manchmal mit dem Tumor entfernt werden, im Bereich weiter unten ist das nicht möglich.
Wie groß ist der Tumor denn und auf welcher Höhe liegt er?
Gruß, Jo
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hallo jo
im bericht des radiologen steht folgendes: konvexitätsmeningeom li.direktparamedian parietal mit einer größe von13*12*14,5mm. das meningeom sitzt parietal direkt um den sinus sagitalis superior. eine relevante einengung des sinus sagitalis besteht hierdurch bisher nicht.
kannst du mit den angaben was anfangen?
lg andrea
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Konvexitätsmeningeom li. direkt paramedian parietal mit einer Größe von 13*12*14,5 mm. Das Meningeom sitzt parietal direkt um den Sinus sagittalis superior.
Konvexitätsmeningeom, das hatten wir ja schon einmal: es sitzt nicht seitlich (parietal), es sitzt nicht hinten (occipital), es sitzt nicht im Hirnstamm, sondern "oben".
Es sitzt also oben, links, direkt seitlich neben der Mittellinie (median), es ist nicht besonders groß, kann aber Schwierigkeiten machen, wenn es den Sinus umwuchert, einklemmt, verengt, etc. Der Sinus sagittalis superior ist - wie in einem der oberen Links dargestellt, keine echte Vene, sondern aus Duramaterial (harte Hirnhaut) zusammengebaut. Aus der Hirnhaut wächst ja auch das Meningeom (aus der Arachnoidea, der Spinnenhaut). Nun ja, der Chirurg wird Dir das genau erklären. Du hast jetzt so viele Anhaltspunkte, kannst auch eines der Bilder von meinen Links ausdrucken und mitnehmen.
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Hallo Andrea,
mir wurde vor ca. 1 1/2 Jahren ein großes Falxmeningiom entfernt. Es begann wohl "gerade" den Sinus zu umwuchern, weil man nach dem Vorab - MRT meinte, dass der Tumor noch davor liegen könnte und letztendlich war er doch schon drum rum gewachsen.
Lt. Aussage des operierenden Arztes wurden die Zellen auf dem Sinus "abgekocht". Grundsätzlich wurde mir vorab geraten, deswegen mit der OP nicht zu lange zu warten. Je mehr das Meningiom mit dem Sinus verwachsen ist, desto schwieriger ist es, dieses zu entfernen bzw. erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass man Teile stehen lassen muss.
LG Sabine
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Hallo Andrea,
ich bin auch nagelneu hier und hab zufällig das gleiche wie du. weiß auch erst seit montag bescheid ::). bei mir sitzt er nur auf der rechten seite und ist 1,8 und 1,5 cm groß. also fast genauso wie bei dir. am mittwoch habe ich einen termin bei einem anderen neurologen....eine zweite meinung wär nicht schlecht, hat meine ärztin gesagt. am 18. hab ich dann noch ein zweites ct (wozu das ist, weiß ich im moment nicht). ich werde dir, euch dann bescheid geben.
es ist schon komisch, so einen befund vor den latz zu bekommen....ist euch das genauso ergangen?
liebe grüße
Dana
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Hallo Cindra,
Du schreibst, dass Du vom letzten MRT nur Papierbilder für die Zweitmeinung hast. Ich lass mir vom Radiologen zusätzlich noch eine CD brennen - die " echten " Bilder gibts kaum noch. Diese kann man dann nochmal kopieren und weiterschicken....
Liebe Grüße
Bri
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nun war ich ja heute in der neurochirurgie in würzburg. sie raten mir zu warten und zu kontrollieren ob das meningeom wächst. wohl auch, weil sie nicht sicher sind ob sie es überhaupt ganz entfernen können. das risiko einer OP wäre momentan einfach zu hoch, da ich ja keine ausfallerscheinungen habe (meine probleme kämen von der epi). in 8 monaten soll ich mit einem neuen MRT wieder kommen.
was meint ihr? sollte ich mir noch eine zweite meinung holen? eigentlich habe ich dazu keine lust, denn 8 monate meine ruhe zu haben, der gedanke gefällt mir schon. zum neurologen muss ich ja eh, wegen der epi. auf der anderen seite will ich ja nichts versäumen.
bin glaube ich eh ein mensch der zuerst mal alles sehr locker sieht (könnt ihr ja auch noch an der anfänglichen überschrift lesen) diese lockerheit habe ich aber mittlerweile wirklich nicht mehr.
da ich wegen der epi nicht selbst auto fahren darf momentan sind arztbesuche für mich auch immer gleich ein logistisches problem.
2. meinung? ja oder nein?
lg andrea
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Hallo Andrea,
ich persönlich tendiere immer zu mind. einer weiteren Meinung. Was das logistische Problem des fahrens angeht; sende die Kopieen der Bilder doch einfach per Post ein. Weiter denke ich, man fährt dich gerne ;)
Und wenn du das direkt erledigst, dann hast du erst einmal deine Ruhe.
Es will gelernt werden mit chronischen Erkrankungen zu leben. Es tut aber auch gut wenn man weitere kontakte zu Ärzen knüpft und für den Fall der Fälle nicht unbekannt ist.
Alles Gute,
Bea
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ich war jetzt heute nochmal bei meinem HA zu einem ausführlichen Gespräch. er hat mir auch zu einer zweitmeinung geraten. nur weil die in Würzburg sich da nicht ran trauen müsse man nicht denken dass das der weissheit letzter schluß ist (und das sagt ein arzt über einen anderen, ich hab echt gestaunt).
jedenfalls wird er sich mit einem kollegen nächste woche beraten wo ich mich hinwenden kann.
ich tendiere ja zu mainz, das habe ich ihm gesagt. da das meningeom ja schon am sinus festgewachsen ist.
lg andrea
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hallo miteinander
am samstag habe ich meine bilder und berichte an eine befreundete ärztin geschickt. sie arbeitet in Frankfurt am Main in einer Klinik und hat die Bilder dort befreundeten Neurochirurgen gezeigt.
Sie meinte, so unter Freunden bekommt man einfach andere und ehrlichere Meinungen als von Arzt zu Patient.
Die Neurochirurgen dort sind der Meinung dass das Meningeom entfernt werden muss, weil es am Sinus sitzt, dass aber die Gefahr einer Blutung sehr groß wäre. Wenn es ihr Kopf wäre, sie würden das Meningeom mit Gama Knife bestrahlen. da da das risiko vom Komplikationen deutlich geringer wäre.
Anscheinend bezahlen Krankenkassen das aber nicht. weiß da jemand von euch bescheid? oder was das kostet?
liebe grüße
andrea
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hat jemand sein meningeom schon mit gamma knife bestrahlen lassen? ich lese hier eigentlich nur immer wieder dass bei meningeomen eine OP das mittel der 1. wahl wäre und bekomme nun von zwei oberärzten die aussage dass sie eher bestrahlen würden. persönlich gefällt mir der gedanke natürlich besser. aber ist es auch die bessere wahl??
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Bei den Links zum Thema Meningeom (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=404) habe ich gestern eine neue Arbeit eingestellt, die die Strahlentherapie von Meningeomen beschreibt: Radiochirurgie und Stereotaktische Fraktionierte Strahlentherapie am Linearbeschleuniger (X Knife) (http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=594).
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so, nun ist es soweit, nächsten donnerstag habe ich im gamma knife zentrum in krefeld einen beratungstermin. mal sehen wie es danach weiter geht.
ich werde euch davon berichten.
grundsätzlich wäre mein meningeom wohl bestrahlbar. ich habe vorgestern einen anruf bekommen.
liebe grüße
andrea
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@ Ulrich: interessant ist, dass in diesem von dir eingestellten Link auch von der Möglichkeit der Bestrahlung größerer Tumoren bis zu 10! cm Durchmesser geschrieben wird.
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@Ciconia: Das darfst Du Dir aber nicht als Kugel vorstellen! Vielleicht für ein Meningeom en plaque...
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Ja gut, das ist eher vorstellbar.
Dann hätte ich mir aber bei einer solch wissenschaftlichen Veröffentlichung gewünscht, das die Größe vielleicht in cm³ angegeben worden wäre. Denn so wie es dasteht kommt man als med. Laie erstmal auf die 10cm-Kugel-Vorstellung.
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Ja, meine Liebe, das kommt davon... wenn man nicht alles selbst macht...
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hallo zusammen,
ich habe mich, nach einem sehr guten beratungsgespräch in krefeld, zu einer gamma knife bestrahlung entschlossen.
der antrag auf kostenübernahme durch die krankenkasse ist schon unterwegs.
sollte die kasse sich weigern, werde ich wechseln.
ich habe mich entschieden und es wird schon alles gut gehen
andrea
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Hallo Andrea!
Wenn Du Hilfe brauchst, melde Dich bei mir.
Da ich ja alles gerade hinter mir habe, kann ich Dir vielleicht ein paar Tips geben.
Viele liebe Grüße!
Bianca
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heute kam die ablehnung durch die kk. ich habe es ehrlich gesagt nicht anders erwartet. aber trotzdem ist es wie ein schlag mit der faust in den magen. sie haben mir als alternative eine stereotaktisch geführte fraktionierte hochpräzionsstrahlentherapie empfohlen.
schwarz auf weiss zu lesen dass bei mir eine lebensbedrohliche erkrankung vorliegt macht mir dann doch angst.
ich schwanke nun, ob ich mich beraten lassen soll über diese art der bestrahlung, oder gleich die KK wechseln soll, denn eigentlich hatte ich für mich, mich schon für gamma knife entschieden.
warum interessiert bei allem die psychische belastung der menschen kein A...??
mir ging es diese woche schon nicht besonders gut und ich war krank geschrieben. ich möchte endlich dass ich diese ganze sache vom tisch habe.
andrea
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Hallo Andrea,
ich kann Deine Enttäuschung und Wut verstehen. Deine KK hat eine Bestrahlung aber nicht vollkommen abgelehnt, und sie hat die Notwendigkeit einer Behandlung dokumentiert. Vielleicht solltest Du Dir die vorgeschlagene Methode (Bestrahlung in mehreren Sitzungen) doch einmal näher anschauen. Und dann gibt es evtl. noch die Möglichkeit, die Uni-Klinik Mainz um ihre Beurteilung zu bitten. Unsere Rosalie aus dem Forum wurde von dem OA Dr. Ayad in Mainz erfolgreich und ohne Komplikationen operiert. Ihr Meningeom hatte Kontakt zum Sinus.
Schlaf mal ein paar Nächte drüber und versuche, Dich ein wenig zu beruhigen. Im Bericht wurde sehr krass die Situation beschrieben, aber denke dran, das Leben ist immer lebensgefährlich, und hier gibt es viele Forenmitglieder, deren schwierig gelegenes Meningeom erfolgreich behandelt wurde.
LG
Bluebird
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Hallo Andrea,
vielleicht kommt ja die stereotaktisch geführte fraktionierte Hochpräzionsstrahlentherapie für dich doch infrage?
Ich habe mich auch schon intensiv mit dem Thema beschäftigt, da mein Meningeom in schwieriger Lage nun nach 2 Op´s wieder ein kleines Wachstum zeigt. Ganz ehrlich, ich würde diese Methode dem Gammaknife vorziehen.
Da du immer kleine Dosen der Strahlung bekommst, ist es besser verträglich.
Zwischen den einzelnen Bestrahlungssitzungen hat dein Gewebe eine Zeit, um auf die Bestrahlung zu reagieren. Das ist der entscheidende Vorteil dieser Methode. Viele Ärzte sind deshalb inzwischen eher dieser Art der Bestrahlung zugeneigt.
Aber laß dich bitte nochmal ausführlich dazu beraten, am besten an einem Bestrahlungszentrum, wo beide Methoden verfügbar sind. Denn gehst du in ein Gammaknifezentrum, wird man immer das GK empfehlen.
LG
Ciconia
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Hallo Andrea,
wie Ciconia schon meint: die "stereotaktisch geführte fraktionierte Hochpräzionsstrahlentherapie" sehe ich ebenfalls als gute Möglichkeit / Alternative an! Ich kann Dir gerne etwas darüber berichten, da ich ja ebenfalls so eine Strahlentherapie hatte! Ich wurde allerdings an einem gutartigen Hirntumor (Tentorium-Meningeom), WHO 1, 2 x operiert.
Und wie hat Bluebird schon geschrieben: "hier gibt es viele Forenmitglieder, deren schwierig gelegenes Meningeom erfolgreich behandelt wurde.". Mein Tumor hatte auch eine sehr ungünstige Lage! Vielleicht findest Du hier noch wichtige Infos!? Bitte "überstürze" aber nichts. Laß Dich unbedingt von verschiedenen Stellen (!) eingiebig und ganz ausführlich beraten und verfolge hier die Beiträge!
Kopf hoch & alles Gute!
Liebe Grüße Jens B.
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hallo jens
was mich stutzig macht ist, dass mir zwei neurochirurgen unabhängie voneinander zu gamma knife geraten haben. und zwar hat eine ärztin die mit mir befreundet ist, ihnen meine bilder gezeigt und sie meinten wenn es ihr kopf wäre, würden sie es mit gamma knife bestrahlen und auf keinen fall operieren.
ich denke das ist eine sehr ehrliche aussage.
diese andere art der bestrahlung haben sie gar nicht erwähnt. die wurde jetzt vom MD der krankenkasse ins spiel gebracht.
im netz habe ich gelesen dass die nebenwirkungen bei gamma knife viel geringer sind. außerdem
werde ich beruflich deutlich weniger aussetzen müssen.
ich erwäge auch mal mit der dt. hirntumorhilfe zu telefonieren.
übereilen werde ich die sache sicher nicht.
lg andrea
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Hallo Andrea,
meines Erachtens nach haben Dir die 2 (unabhängigen) Neurochirugen zu einer Gamma Knife Bestrahlung geraten, da sie wesentlich schonender, "genauer" ist und weniger Risiken wie eine Operation birgt! Dazu möchte ich Dir hier einen Ausschnitt aus einer Nachricht geben.
Quelle: Ricarda Wessinghage Informationsdienst Wissenschaft
Quelle 1: PDF auf Krebskompass (http://www.krebs-kompass.org/cms/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=1436)
Quelle 2: HTML auf Informationsdienst Wissenschaft (http://idw-online.de/pages/de/news149432)
Ricarda Wessinghage | Quelle: Informationsdienst Wissenschaft
Weitere Informationen: www.kgu.de
www.kgu.de/neurochirurgie/
Ich will keiner Krankenkasse oder so etwas unterstellen, aber vielleicht spielt der Kostenfaktor ja eine Rolle!? Ich kann es nicht sagen, aber wer weiß, ob eine stereotaktische Strahlenbehandlung preiswerter ist, wie eine Gamma Knife Bestrahlung!?
Vielleicht konnte ich Dir damit etwas helfen?! Es würde mich freuen!
Trotzdem kann es nicht schaden, mit der dt. Hirntumorhilfe zu sprechen!!!
Alles Gute & liebe Grüße Jens B.
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Hallo Andrea,
schau mal hier ab Antwort 11:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3160.msg23216.html#msg23216 (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3160.msg23216.html#msg23216)
Gruß, Jo
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ich habe jetzt heute den schritt getan und die krankenkasse gewechselt.
trotzdem habe ich morgen einen beratungstermin über die stereotaktisch geführte fraktionierte hochpräzisionsstrahlentherapie an der uniklinik in würzburg.
danach kann ich dann für mich immer noch entscheiden was mir lieber ist. aber ich habe dann beide möglichkeiten. gamma-knife und und die stereotaktische bestrahlung.
liebe grüße
andrea
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Hallo cindra,
mutig & clever zugleich, dass Du die Krankenkasse gewechselt hast! Dann wünsche ich Dir für morgen beim Beratungsgespräch alles Gute und das Du an alle notwendigen Informationen kommst. Laß Dir unbedingt alles genauestens erklären! Mach Dir ruhig Notizen! Frage nach Risiken, Ausfallzeiten und Alternativen.
Beste Wünsche Jens B.
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nun habe ich das beratungsgespräch in der uniklinik hinter mir.
es war sehr informativ und ich fühle mich wirklich beraten und nicht in irgendeine richtung gedrängt.
er hat ausdrücklich gesagt dass auch gamma-knife eine option wäre.
aber mein tumor wäre wohl auch mit der stereotaxie bestrahlbar, und wenn er im letzten halben jahr nicht gravierend gewachsen ist, dann sogar auch nur mit einer einmaligen, ca. 1/2 stündigen bestrahlung.
vor der bestrahlung müsste ich aber nochmal zum MRT und CT zur bestrahlungsplanung vorbei kommen.
direkt vor der bestrahlung würde dann wohl nochmals ein ct gemacht und aufgrund dieser bilder dann bestrahlt. eine nacht sollte ich dann zur beobachtung in der klinik bleiben und ca. 2 wochen wäre ich krank geschrieben.
ich werde nun zuerst mal ein paar nächte darüber schlafen und mich dann entscheiden. die bestrahlung in würzburg könnte halt schon im januar statt finden. die gamma-knife bestrahlung aufgrund des kassenwechsels erst ab märz.
die entscheidung kann mir wohl niemand abnehmen. was ist das richtige?
was spricht für gamma-knife und was für stereotaxie??
ich bin etwas ratlos
andrea
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Hallo Andrea,
ich habe erst jetzt deine letzten Berichte gelesen.
Da ich mich nicht besonders auskenne, kann ich dir leider keinen Rat geben. Im Januar (9.)habe ich einen Termin bei meinem Neurologen, da werde ich ihn auf Gamma Knife ansprechen. Ich gebe dir dann bescheid, was er dazu meint.
Fühl dich umarmt und bitte lass dich nicht verrückt machen!
Denk dran, wir sitzen im gleichen Boot und schaffen das!
Dana
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Hallo Dana, hallo miteinander
mein Neurologe konnte mir nicht wirklich weiter helfen. Gamma Knife is machbar. Stereotaxie wohl auch.
am 7.1. habe ich nun einen MRT termin an der UNI in Würzburg, schon zur Bestrahlungsvorbereitung. das muss wohl genauer sein als ein normales MRT.
und dann wird nochmal telefonisch besprochen wie die Bestrahlung genau aussehen soll.
weiss jemand von euch warum man auf einmal von mir aktuelle nierenwerte für das MRT haben möchte? das wollte bisher noch niemand vor einem MRT haben wollen.
So langsam wächst die Unsicherheit und Angst ob der Tumor gewachsen ist.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo Cindra,
ich musste für mein letztes MRT im Oktober auch meine Nierenwerte mitbringen, wegen des Kontrastmittels.
Ende Januar habe ich wieder ein MRT und soll einen aktuellen Wert mitbringen, am besten höchstens eine Woche alt.
Alles Gute für dich,
liebe Grüße
Minette
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so, morgen um 15 Uhr is es nun soweit.
Ich habe das MRT zur Bestrahlungsvorbereitung.
Und ich werde immer unruhiger. Gestern abend war ich auf einem Konzert der Harlem Gospel Singers. Das waren die einzigen zwei Stunden in diesem Jahr wo ich wohl nicht daran gedacht habe.
Ich hätte nie gedacht dass ich von diesem blöden Ding da oben mal so meine Gedanken bestimmen lasse.
Was mag wohl raus kommen morgen? Ist das Meningeom gewachsen? ich denke nicht dass ich das gleich morgen erfahren werde.
Es tut einfach gut das hier mal nieder zu schreiben. Zuhause werde ich zwar auch verstanden, aber die machen sich schon genug Sorgen um mich weil ich angeblich so oft krank aussehe wenn es mir nicht gut geht (man sieht es mir anscheinend an)
Vielen Dank
Andrea
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Guten Morgen Cindra,
toi, toi ,toi
für Dich.
Wenn eine Messung erfolgt wird man Dir was sagen. Gedanken müßte man an und aus knipsen können.
Ich drück Dir die Daumen.
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Hallo Andrea,
ich werd ganz fest an dich Denken!
Du stehst nicht alleine da.
Liebe Grüße Dana
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Hallo Dana
vielen Dank, das an mich Denken hat bestimmt geholfen. Das MRT ist überstanden, jetzt warte ich nur noch auf den Anruf vom Bestrahlungsdoc wie es weitergehen soll.
Der soll nächste Woche kommen. Warten ist ätzend.
Ich hoffe dir geht es gut!
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo Andrea,
weißt du schon was rausgekommen ist? Ich drück dir die Daumen!
Bei mir ist jetzt!!! Nach einem halben Jahr festgestellt worden, das ich kein Meningeom habe, sondern nur eine Verkalkung! Bin sehr froh darüber, aber es hat mich die letzte Zeit vor allem, viele Nerven gekostet!
Auch wenn ich nicht betroffen bin, fühle ich mit dir mit.
Denk daran, du bist nicht alleine!
Wünsch dir viel Kraft
Dana
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Hallo cindra !
Ich habe die Bestrahlung 2/3 2004 bekommen. War nicht schlimm. Jetzt gehts mir gut und ich genieße das Leben. Hoffendlich bleibt es mögl. lange so. Meine Krankengeschichte ist natürlich stark gekürzt. Lese bitte nach, ähnliche Probleme wie bei Dir. Ich komme aber damit klar.
Ich wünsche Dir auch Erfolg nach der Bestrahlung.
Viele Grüße
Fredi
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Hallo Dana, hallo Fredi hallo miteinander
danke für euere Anteilnahme.
Nun hat sich er Doc per mail endlich bei mir gemeldet. das Meningeom, ist soweit beurteilbar wohl nicht gewachsen *freu*.
trotzdem werde ich es bestrahlen lassen.. vor der Bestrahlung möchte er aber noch eine (aminosäuren)PET machen... weiß jemand von euch was das ist, und warum sowas gemacht wird??
so wie es momentan ausschaut wird das ganze wohl in der ersten hälfte im februar statt finden
Andrea
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Hallo Andrea,
unter diesem Link findest Du nützliche Informationen, weswegen PET vor Strahlentherapie durchgeführt wird.
http://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/nuklmed/doi/10.1055/s-2008-1004617;jsessionid=AB76D5571DCAAECF3FDF3828F72C2D36.jvm3
Dein Meningeom ist jetzt seit April 2008 nicht gewachsen, wenn ich Deine Beiträge vollständig und korrekt gelesen habe. Hast Du mal mit den Ärzten darüber gesprochen, ob der Zeitpunkt für eine Strahlentherapie bei Deinem " schlummerndem " Meningeom richtig gewählt ist? Verstehe mich nicht falsch, aber der Schuß ging in manchen Fällen nach hinten los, wo der Tumor dadurch wieder reaktiviert wurde.
Falls die Experten dies ausschließen und die Notwendigkeit auf jeden Fall sehen, schon einmal gutes Gelingen und Wohlbefinden während der Behandlung.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird
danke für deinen informativen link.
auch wenn das Meningeom in den letzten 10 Monaten nicht gewachsen ist, so ist eine Bestrahlung lt. der Ärzte und der tumorkonferenz troztdem sinnvoll, wegen des Kontakts zum sinus.
noch ist es klein genug um es ohne größere Probleme bestrahlen zu können.
außerdem hoffe ich, dass ich dann nicht mehr ein ständiges (herz)klopfen im kopf habe.
einfach zu warten wäre mir auch lieber, aber dafür geht es mir einfach nicht gut genug, wobei was vom tumor und was von der epi komm? *schulterzuck*
liebe grüße
andrea
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der termin für die stereotaktische einzeitbestrahlung steht nun. am 13.02. ist es soweit.
vorher findet noch ein PET und ein CT zur bestrahlungsvorbereitung statt.
ich bin froh dass nun die termine stehen und hoffe dass es die richtige entscheidung war.
Andrea
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Hallo Cindra !
Einzeitbestrahlung - ist das eine eimalige Bestrahlung mit starker Dosis?
Bei mir wurde ein MRT und ein CT mit der paßgenauen Maske in den Rechner eingegeben, damit der Tumor mit starker Dosis getroffen wurde und das gesunde Gewebe geschont wird. Das wurde ambulant 27 mal behandelt. Er war aber größer.
Ich hoffe, daß für Deinen Tumor die richtige Behandlung eingesetzt wird und wünsche Dir alles Gute. (ich drücke die Daumen)
Viele Grüße
Fredi
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Hallo Fredi
ja, so ist es- Ich muss dazu auch stationär aufgenommen werden. und wenn alles gut geht nach einer Nacht darf ich dann wieder nach Hause.
Andrea
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So, morgen ist es nun soweit, ich habe gerade mein Köfferchen gepackt.
Um 10 uhr muss ich in der uniklinik sein (warum über 3h vorher???) und um 13.3o uhr habe ich dann den Termin für die stereotaktische Einzeitbestrahlung. PET und CT mit anpassung der Bestrahlungsmaske hatte ich schon letzte Woche.
So langsam macht sich dann doch ein mulmiges Gefühl breit.
Ich hoffe dann aber doch dass ich am Samstag wieder nach Hause darf.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo, liebe Andrea!
Ich sehe, du bist noch on, darum möchte ich dir für morgen alles Gute wünschen. Wir werden an dich denken.
Warum du drei Stunden früher im Krankenhaus sein musst? Vielleicht für Aufnahmeformalitäten, für ein MRT, für Untersuchungen, ... . Wer weiß. Es wird seinen Grund haben.
Ich bin im letzten Jahr mit Gamma Knife bestrahlt worden und es war sehr wohltuend, dass die Menschen im Krankenhaus sehr routiniert waren. Sie verstanden die Ängste und haben mich quasi dadurch getragen. Ich wünsche dir das Selbe für morgen, dass du gut betreut wirst und man dir auch die Ängste nehmen kann.
Bei mir war es auch so, dass am Bestrahlungstag eine Sache der anderen folgte und ich nicht mehr so sehr zum Nachdenken kam. Diese Ablenkung kann auch helfen.
Wirst du denn morgen begleitet?
Alles Liebe!
junock
Vergiss, was ich geschrieben habe! Ich hatte nicht aufs Datum der letzten Eintragung geachtet. Du bist on, weil du schon wieder zu Hause bist!!! Wow! Geht es dir gut?
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Hallo Junock,
danke für deine Worte, ja mir geht es soweit wieder ganz gut. Nach der Bestrahlung hatte ich in der Nacht darauf starke Kopfschmerzen und Übelkeit, deshalb durfte ich auch noch einen Tag länger in der Klinik bleiben. Aber mittlerweile sind die Schmerzen wieder verschwunden.
Die Warterei hat sich als nicht existent heraus gestellt. Um 10 war ich in der Klinik, bekam gleich meine 1. cortisontablette, denn die Bestrahlung wurde auf 11 Uhr vorgezogen, d.h. sogar das Aufnahmegespräch fand erst nach der Bestrahlung statt.
aber nun bin ich wieder zuhause und es geht mir soweit gut. in 1/2 Jahr ist die erste nachuntersuchung. Sorge macht mir nur noch der Bericht vom PET, darüber habe ich weiter unten bei Neurologie geschrieben.
Liebe Grüße
Andrea
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Liebe Andrea!
Erst einmal ist es sehr schön, dass du alles gut überstanden hast und wieder zuhause bist! Das freut mich!
Der Arztbericht hört sich in der Tat nicht so gut an, ich verstehe ihn nicht wirklich, aber das Wort "suspekt" deutet ja erst einmal auf eine Vermutung hin und nicht auf eine Gewissheit. Dass die Nerven irgendwann blank liegen und dass man genaue Ergebnisse erfahren möchte, ist sehr verständlich.
Ob dir der Hausarzt etwas Genaueres sagen kann, weiß ich nicht, aber er kann dir seine Einschätzung sagen.
Auf jeden Fall war es aber die richtige Entscheidung von dir, dich bestrahlen zu lassen und damit nicht zu warten.
Ich wünsche dir gute Nerven und erst einmal einen erholsamen Abend! Schon dich!
Ganz liebe Grüße von
junock
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heute habe ich meinen bescheid über die reha bekommen.. es geht in die kiliani klinik nach bad windsheim... kennt die jemand von euch???
4 wochen sind genehmigt worden.. der termin steht noch nicht fest, da sie noch ned alle unterlagen haben, aber es soll so schnell wie möglich gehen.
nun stellt sich für mich die frage ob ich nächste woche noch arbeiten gehen soll oder nicht, eigentlich wollte ich schon.. aber wirklich fit bin ich nicht...
liebe grüße
Andrea
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Hallo,
ich kenne die Kurklinik leider nicht. Warum willst Du diese eine Woche mit Arbeit überbrücken? Damit ist weder Dir noch Deinem Arbeitgeber wirklich geholfen.
Erhole Dich gut - bis dahin
LG
Bluebird
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Guten Morgen Cindra,
Bluebird hat Recht.
Es muß Zuhause ja auch einiges Geregelt werden. Mit Streß kommst Du nicht weit.
In der Ruhe liegt die Kraft.
Die wünsche ich Dir. Viel Erholung und alles Gute.
Liebe Grüße
Birgit
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Hallo ihr beiden Birgit,
ihr hattet beide recht, aber die sture Andrea meinte mal wieder es geht nicht ohne sie (es wäre zu kompliziert die schwierige Situatuion hier jetzt zu beschreiben)
Ende vom Lied, die Arbeit hat mir gar nicht gut getan. Mir geht es deutlich schlechter, ich werde heute nochmal für ca. 2h hingehen, alles geregelt übergeben. (habe dann aber zumindest ein gutes gefühl, denn was unbedingt nötig war habe ich die letzten beiden tage geregelt)
den termin für die reha habe ich mittlerweile auch. am 14. gehts los, also direkt nach ostern.
ich bin gerade schon sehr frustriert dass so gar nix besser wird. die bestrahlung liegt nun schon fast 7 wochen zurück und es tut und tut sich nix...
Andrea
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Liebe Andrea,
es ist ein großer Irrtum zu glauben, dass eine Bestrahlung innerhalb kürzester Zeit einen fühlbaren Erfolg bringen muss. Bei einer Bekannten hat sich erst Monate später bei der MRT-Kontrolle Wirkung gezeigt. Viele Bestrahlte fühlen sich schlapp und haben mit niedergedrückter Stimmung zu kämpfen. Darum ist der Abstand in der Reha mit ihren vielfältigen Therapien und Hilfsangeboten so wichtig.
Ich wünsche Dir, dass Du die letzten Arbeitsstunden unbeschadet und zufriedenstellend über die Bühne bringst und vor allem. dass es in der kommenden Zeit aufwärts geht. Es braucht halt Geduld. 8)
Liebe Grüße
Birgit/Bluebird
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Hallo zusammen
Morgen gehts nun endlich in die REHA und ich setze sehr viele Hoffnungen da hinein, denn mir geht es nicht gut.
Mein Körper verträgt das immer noch hochdosierte Kortison sehr schlecht und ich bin eigentlich dauerschlapp und meine Muskeln haben schon ganz schön abgebaut.
Ich nehme immer noch 6mg Fortecortin am Tag in 10 Tagen darf ich dann aber runter auf Prednisolon, und ich werde runter gehen.. Lieber lebe ich mit Kopfdruck und Übelkeit als mit diesen Nebenwirkungen des Kortisons.
Außerdem möchte ich auch mal wieder ohne Schlafmittel schlafen können.
Naja, ich hoffe wir bekommen das in der Reha hin. Bis dahin verabschiede ich mich mal von hier und wünsche allen noch ein schönes restliches Osterfest
Andrea
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Liebe Andrea,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass nun eine bessere, gesündere Zeit für Dich kommt.
Habe Geduld und verliere nicht den Mut.
Bis nach Deiner Reha - :)
Viele Grüße
Birgit
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ich schicke euch mal einen zwischenbericht von der Reha.
mir gefällt es hier sehr gut und es geht langsam aber stetig aufwärts.
leider war ich soweit unten dass 4 wochen nicht ausreichen und ich zwei wochen verlängerung bekommen habe.
auch psychologisch werde ich hier sehr gut betreut.
rundum kann ich die kiliani klinik nur loben und ich bin auf einem guten weg.
bis zum 26.5. werde ich noch hier sein.
liebe Grüße
Andrea
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nun bin ich von der reha wieder zuhause. und ich kann die kiliani klinik in bad windsheim nur loben.
mir geht es viel besser als vor 6 wochen.
ich bin zwar immer noch krank geschrieben, aber am 8.6.werde ich langsam mit der wiedereingliederung beginnen.
zuerst mal nur mit 2h am tag. aber ich freue mich schon darauf, und hoffe dass es auch klappt.
liebe grüße
Andrea
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Hallo Andrea / cindra!
Nun, dann will ich dich aufs herzlichste zu Hause begrüßen! Es ist ganz toll, dass dir die Reha was gebracht hat. Auch ist es sehr schön, dass du mit einer Wiedereingliederung beginnen darfst, willst und vor allem kannst! Dafür möchte ich dir ganz, ganz viel Erfolg und Glück wünschen! Aber sei achtsam, überfordere dich nicht, mute dir nicht gleich zu viel zu und lass die Sache langsam angehen, Schritt für Schritt. Ich habe ja auch eine Wiedereingliederung gehabt. Man stößt schnell an seine Grenzen, auch wenn man es nicht wahrhaben möchte...! Also erhole dich noch recht gut bis zum 8.6.! Ich wünsche dir ein erholsames Pfingstfest und viel Freude mit deinen Lieben!
Herzliche Grüße Jens B.
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Hallo cindra,
schön wenn es wieder aufwärts geht. Schön das Du wieder da bist.
Weiterhin alles Gute.
Wir hören hoffentlich mehr von Dir.
Birgit
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Hallo Cindra,
ich wünsche Dir, dass sich weiterhin alles zum Besten entwickelt!
Bis bald
Gruß
Bluebird
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Hallo ihr drei,
vielen dank für euere lieben Begrüßungsworte. heute war ich bei meine arbeiteber. das mit der wiedereingliederung läuft. ich freu ich auch schon richtig wieder auf die arbeit. auch wenn es noch über eine woche dauert bis dahin.
und 2h am tage müsste machbar sein.
jedenfalls bin ich nun schon seit 3 1/2 monaten krank geschrieben, und das "nur" wegen einer bestrahlung... so kann es also auch gehen... und die krankmeldung läuft ja noch mind bis anfang juli, so lange ist die wiedereingliederung geplant.
das habe ich und mein bestrahlungsarzt mir ganz anders vorgestellt. er ging von einer zeit von 2 wochen krank aus.
naja, nun geht es sicher nur noch aufwärts... :D :D :D
liebe grüße
Andrea
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meine wiedereingliederung läuft nun in der 4. woche und ich habe ja gedacht dass ich danach wieder voll erwerbstätig sein kann.
aber daraus wird nichts.
meine Beschwerden sind in letzter Zeit wieder deutlich schlimmer geworden. Obwohl ich immer noch Kortison nehme (10 mg prednisolon) wird mir schon bei geringer Konzentration übel und ich bekomme Kopfdruck.
Ich habe z.B. gestern ca. 1/2h am pc gearbeitet mit einer Pause dazwischen. Von den 3h Arbeit musste ich mich danach mind. 4h erholen. Alles was über die Augen läuft, also alles visuelle strengt mich sehr an und verursacht Übelkeit. z.B. auch das Schreiben hier.
Mit dem Kortison möchte ich nicht wieder hoch gehen.
Eigentlich habe ich am 10.8. meinen nächsten MRT Termin, aber mein HA meinte gestern dass wir so lange nicht mehr warten sollten. Er versucht heute einen früheren Termin zu bekommen (möglichst vorgestern meinte er)
Ich bin eigentlich bisher kein ängstlicher Mensch gewesen und habe alles mit sehr viel Gottvertrauen auf mich zukommen lassen, aber so langsam werde ich nervös.
Andrea
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ich habe nun meinen neuen Termin.
am 15.7. falls vorher noch was frei wird, rufen sie an.
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Hallo Andrea!
Es ist gut, dass es mit dem vorgezogenen Termin geklappt hat. Dann drücke ich dir für den 15.07. gaaanz fest die Daumen! Wenn es dir möglich ist & du möchtest, teile doch bitte einen eventuell früheren Termin – aber dann auf alle Fälle den aktuellen Befund - mit!
Mist, dass du Probleme bei der Wiedereingliederung hast, tut mir echt Leid! Diese ist eine enorme Belastung / Umstellung. Ich hatte bei der Wiedereingliederung damals, auch Probleme.
Das du jetzt Sorgen hast und dir Gedanken machst, kann ich nur allzu gut verstehen!
Lass dich nicht unterkriegen, denke positiv und „halt die Ohren steif“!
Beste Wünsche und alles Gute wünscht, Jens B.
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Hallo Jens,
danke für deine guten Wünsche, ich denke immer positiv. Mein Mann behauptet zu positiv. Geht das überhaupt zu positiv?
naja in meinem Rehabericht steht auch dass ich dazu neige meine Leistungsfähigkeit zu überschätzen.
Ich bin jedenfalls sehr gespannt was auf den neuen Bilder zu sehen ist. Auf der einen Seite erwarte ich dass was zu sehen ist was bisher nicht da war (irgenwoher müssen meine Probleme ja kommen)
Aber was ist wenn nichts zu sehen ist? Woher kommen die Probleme dann?? Jedenfalls bilde ich mir das nicht nur ein und man sieht mir das auch an. Werde immer wieder darauf angesprochen dass man mir ansieht das es mir gerade nicht gut geht.
Alles Gedanken die mir gerade durch den Kopf gehen.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo zusammen
morgen ist es nun soweit. Ich habe meinen vorgezogenen MRT Termin. Mir ist schon etwas mulmig bei dem Gedanken. Ich hoffe sehr dass der Radiologe gleich eine erste Einschätzung abgibt und ich nicht ewig auf das Ergebnis warten muss.
Von dem Ergebnis hängt es ja auch ab ob ich endlich weiter versuchen kann das Kortison zu reduzieren. Ich nehme es ja jetzt seit meiner Bestrahlung am 13.2. und mag so langsam nicht mehr. Aber alle Versuche in letzter Zeit zu reduzieren mussten abgebrochen werden.
Vielleicht weiß ich dann auch ob und wann ich dann endlich wieder voll arbeiten kann.
Liebe grüße
Andrea
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Hallo Andrea,
dann bitte vor der MRT darum, den Radiologen anschließend sprechen zu können. Meiner gibt nach der Untersuchung die wichtigsten Informationen.
Ich werde an Dich denken und Daumen drücken!
Gruß
Birgit
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Aber alle Versuche in letzter Zeit zu reduzieren mussten abgebrochen werden.
Hallo Andrea
wegen was nimmst du das Kortison und welche Symptome traten bei der reduzierung des Kortisons auf?
Hast du dich schon mal beraten lassen,Weihrauch H15 als Kortisonersatz zu nehmen.Bei vielen Patienten konnte nach Aufbau des wirksamen H15-Spiegels das Kortison ausgeschlichen werden.Den wirksamen Spiegel erreicht man nach ca 4 Wochen der Einnahme.
Fragen hierzu kannst du telefonisch an Prof Simmet in Ulm.oder an Dr Gönemeyer,der Bruder von Herbert Grönemayer, richten.
Adressen, auch für den günztigen Bezug des Medikamentes findest du hier:
http://www.schraepler.info/erste-studien.html
Gruß und igB
Fips2
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Hallo fips
nach der Bestrahlung hat sich damals ein Ödem gebildet und ich musste hochdosiert fortecortin nehmen. Nun bin ich nach über 5 Monaten immer noch bei 10mg Prednisolon, wenn es nach den Beschwerden ginge, müsste es aber mehr sein.
Bei dem Versuch der Reduzierung ging es mir jedesmal noch viel schlechter. Mir wurde schon bei kleinster kognitiver oder körperlicher Belastung übel oder ich bekam Kopfdruck. In der Reha konnte ich noch stundenlang lesen (allerdings bei deutlich höherer Kortisondosis). heute kann ich das höchstens 20 min.
An H15 habe ich schon mal gedacht, wollte jetzt aber das aktuelle MRT abwarten und dann mit meinem HA oder Neurologen mal darüber sprechen.
Bei meinem Bestrahlungsarzt habe ich erst am 13.8. wieder einen Termin, aufgrund der andauernden Beschwerden wurde das MRT aber vorgezogen.
Grüße
Andrea
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Hallo cindra
10mg Prednisolon entsprechen etwa der Dosis des Cortisols,das dein körper täglich selbst produziert.
Es macht diese Dosis des Predi,eigentlich wenig sinn,da der Körper seinen Cortisolproduktion einstellt und dann bist du grad mal genau so weit wie vorher.Wenn überhaupt,hast du nur eine ganz geringe Steigerung des Kortisonspiegels.Wenn keinen Nebennierenprobleme vorliegen und deine Nebennieren genug Cortisol bilden ist diese Therpie eigentlich unnötig.
Schulmediziner,werden dir mit ziemlicher Sicherheit vom Weihrauch abraten,da sie diesem Medikament sehr skeptisch gegenüberstehen und nichts anfangen können.Aber nach einschlägigen Studien,ist die Wirksamkeit des Sallaki H15, gerade gegen die Ödembildung einwandfrei bewiesen.
Gruß Fips2
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Hallo fips
das weiß ich schon alles auch. wahrscheinlich müssen meine Nebennieren erst wieder lernen Cortisol zu bilden. sie mussten es ja montalang nicht. Von meinem Beschwerden her müsste ich eigentlich eh mehr nehmen, das will ich aber nicht mehr. Ich will endlich weg von den Zeug. Ich habe es jetzt lange genug genommen.
Zu meinem HA habe ich eigentlich einen sehr guten Draht und sollte auf dem MRT noch ein nennenswertes Ödem zu sehen sein, dann werde ich ihn schon von der Notwendigkeit des Sallaki überzeugen können *hoff*
Andrea
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Jetzt muss man anders herum fragen.
Willst du es absetzten weil du es nicht verträgst,sprich starke Nebenwirkungen hast,oder weil du Angst vor den evtl.auftretenden Nebenwirkungen hast?
Wenn du starke Nebenwirkungen hast, ist es ein stichhaltiges Argument das Medikament abzusetzten.Dieses Argument hat auch Bestand,wenn es um evtl.Kostenübernahmen geht.
Alleine die Angst vor den Nebenwirkungen und lediglich der eigentliche Wille vom Patienten das Kortison abzusetzen,ist in den Augen des Arztes kein stichhaltiges Argument.Er wird immer das Wirkungs/Nutzen Verhältnis sehen und das ist bei geringen Nebenwirkungen nun mal beim Kortison sehr hoch. Das wird er dir immer widerlegen und dir keinen Weihrauch allein verordnen.Auch jeder medizinische Dienst wird dann sagen:Wenn das medizinisch anerkannte Kortison doch hilft, ohne bedeutende Nebenwirkungen,zahlen wir das Ersatzmedikament nicht.
Bei meiner Frau ist es so,dass sie schon bei geringsten Mengen von verabreichtem Kortison stärkste Gelenkbeschwerden hervorrufen.Also ist bei ihr Kortison kontrainduziert.Ein andrer Bekannter von uns hat eine Hüftgelenknekrose, nachweislich von der Korisoneinnahme bekommen.Bei ihm ist es ebenfalls kontrainduziert.Ebenso ist Kortison bei Diabetes-Patienten kontrainduziert,da es die Diabetes verstärken könnte.Es gibt halt Menschen bei denen die Einnahme von Kortikoiden mehr Schaden anrichtet als es hilft.Das ist aber sehr selten.
Was du auf eigene Verantwortung und Kostenübernahme tust,ist dein Problem.Da kann dir kein Arzt reinreden.Auf Privatrezept,wird dir jeder Arzt,der halbwegs mitdenkt, den Weihrauch verordnen.Sallaki H15 bekommst du auch nur auf Rezept,weil es in der Ajurveda ein anerkanntes Medikament ist.Den andren Kram,der als Nahrungsergänzungsmittel deklariert und somit frei verkäuflich ist,wird sicher nur wenig Wirkung zeigen.
Gruß Fips2
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Hallo Fips
ich habe Nebenwirkungen durch das kortison. von Anfang an. Am gravierensten für mich waren die gravierenden Schlafstörungen, die wiederum zu vermehrten epileptischen Anfällen führten. Ich kann auch heute noch ohne Schlafmittel nicht schlafen, obwohl 10mg prednisolon ja nicht mehr viel ist.
Außerdem massiver Kaliummangel, auch vom Kortison und seit kurzem auch noch erhöhte Blutfettwerte, wohl auch vom Kortison, die waren nämlich bis vor kurzem auch immer ok.
Ich nehme also aufgrund des Kortisons etliche andere Medikamente. Für mich Grund genug es endlich abzusetzen. Ich habe ja schon zwei Versuche unternommen, die aber nicht geklappt haben.
Morgen nach dem MRT werde ich aber eine Entscheidung treffen.
Gruß Andrea
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Na ja
Schlafstörungen sind bei Kortikoiden als Nebenwirkungen bekannt.Hier kann man evtl,wenn möglich, mit entsprechenden Verabreichungszeiten spielen.
Also abends kein Kortikoid mehr einnehmen.Das hilft manchen Patienten sehr gut.Sprich da mal mit deinem Arzt.
Kaliummangel sollte mit den entsprechenden Medikamenten und Nahrung ausgeglichen werden,genau so wie Kalziummangel,der gern bei Kortikoidverabreichung eintritt und Osteoperose hervorrufen kann.
Die erhöhten Blutfettwerte,also Cholesterin,sind eigentlich nur interessant,wenn bei einem Patienten Vorschädigungen von Ablagerungen in den Arterien,so wie bei mir,vorliegen.Da sollten die Cholesterinwerte nicht über 130 LDL liegen. Idealerweise zwischen 70 und 100.Was aber die meisten Ärzte als übertrieben ansehen.
Man sollte das Chollesteringeplänkel nicht überbewerten.Jeder Mensch hat seine eigene Cholsterinumsetztung.Cholesterin braucht der körper auch zum Zellaufabau.Deshalb ist ein Zuwenig auch nicht besonders gut.
Wer familiär bedingte Hypercholerinämie hat,hat eh kaum Chancen das Cholesterin in den Griff zu bekommen.Nur mit Medikamenten und das nur zeitweise.
Hier kannst du etwas auf natürlicher Basis machen mit Flohsamen,Weizenkleie und einer Ernährung die viel tierische Fette meidet.Idealerweise 1-2x die Woche eine Portion SEEFISCH.Je fetter um so besser.Das Fett des Seefischs baut die tierischen Fette ab.Eine Portion ist,als Richtschnur, die Menge,die man in eine hohle Hand bekommt .
Das ist wirklich nicht schwer zu erreichen.An einem Abend Selachsfilets mit Kartoffeln und Spinat.An einem andren Tag Heringsfilets in Tomatensauce,oder Rollmopps.Sahneheringe mit Pellkartoffeln,sowie Salzkartoffeln mit Brathering ------ schmackhafte Möglichkeiten gibt es sehr viele.
Dann auch noch regelmäßige Bewegung senkt den Cholesterin und Blutdruckwert.Mindestens 2x die woche 1/2 Std Nordic Walking oder strammes Laufen,kein Jogging-das ist schlecht für die Gelenke, wirkt Wunder.
Wenn also weitere Versuche mit dem Absetzten nicht klappen,würd ich die o.g. Ernährungsumstellungen versuchen.
Bei olympiareifem Extremchouchiung :-) ,ohne dir das zu unterstellen, muss man sich nicht wundern wenn der Körper die Fette nicht verbrauchen kann.
Gruß Fips2
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ich habe das kortison noch nie abends genommen... am anfang morgens und mittags... seit längerem aber nur noch morgens, eben wegen den schlafstörungen.
ich ernähre mich schon kaliumreich, bananen, obst und gemüse etc.
naja, ich warte jetzt einfach mal morgen das MRT ab und dann entscheide ich weiter.
achja und extremcouching kommt in meinem beruf extrem schlecht ;-) ich arbeite zwar zur zeit immer noch nur 3h in der wiedereingliederung, aber die zwerge halten mich schon auf trap.
grüße
Andrea
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Hi Cindra
Ich hab dir ja auch extremcouching nicht unterstellt.Es gibt aber oftmals solche Menschen,die,jetzt bezogen auf Cholesterin,Arterienverkalkung und Bluthochchdruck,genau diese Sportart mit inbrunst betreiben.
Wenn bei dir,deinen Beschreibungen nach, diese Umstände nicht bestehen und du dich auch entsprechend ernährst,dabei aber immer noch diese schlechten Blutwerte hast,würde ich mir wie du auch meine Gedanken machen.
Deine Bedenken und Entscheidung hat in dem Falle,auch Hand und Fuß.Das sollte dann auch jeder Arzt zur Kenntnis nehmen,dich entsprechen beraten und, oder Gegenmaßnahmen ergreifen.
Vorsicht auch noch,ohne dir jetzt nicht zu glauben,dass dich deinen Kids auf trab halten.Ausdauersport,wie Nordic Walking darfst du mit dem Hinterherhetzen deiner Kids nicht vergleichen.Ich hab den Fehler früher auch gemacht,weil ich dachte ich wäre ja den ganzen Tag mindestens 3 Km zu Fuß unterwegs und hätte damit genug Ausdauersport betrieben.
Nein.Ich hab mich eines besseren belehren lassen müssen.Die durchgehende Zeit in einem gewissen Belastungspuls macht es aus,damit der Ausdauersport seine Wirkung zeigt.
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Guten Morgen Fips
in punkto Ausdauersport bemühe ich mich 3-4 mal die Woche mind. 20-30 Minuten auf meinem Ergomether zu trainieren. Es gelingt mir meistens, wenn auch nicht immer.
Aber das ist wohl bei uns allen so.
Und nun gehts bald los zum MRT
Andrea
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Hallo zusammen
mal wieder ein neuer Bericht von mir.
Nachdem auf den Bildern des MRTs damals keine Veränderungen zu sehen waren (was ja positiv zu werten ist) habe ich konsequent damit begonnen das Kortison auszuschleichen.Reste eines Ödems waren auch nicht mehr zu sehen.
Besser geht es mir aber trotzdem nicht! Eher im Gegenteil seit ein paar Wochen häufen sich die einfach fokalen Anfälle. Ich habe sie ca. jeden 2. Tag, darunter auch Serien die ich mit einem Notfallmedikament unterbrechen muss und das obwohl meine Antiepileptika massiv aufdosiert wurden in den letzten Wochen.
Mein Neurologe weiß auch nicht mehr weiter. Ist es eine Reaktion auf das Abdosieren des Kortisons was wohl heißen würde dass doch noch ein Ödem da ist? Oder Spätfolgen der Bestrahlung?
Jedenfalls geht es am Mittwoch in die Klinik mit einer Spezialabteilung für Epilepsie, in der Hoffnung dass es dann endlich wieder aufwärts geht.
Es muss endlich mal wieder aufwärts gehen
Andrea
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Hallo Andrea, was für Antiepileptika nimmst du ein???
Ich war 2008, 5x im KH und 2009 bisher 2x, wegen epi. Anfällen,
jedesmal wurde das Medikament umgestellt. Zur Zeit nehme ich
Lamotrigin was ich ( toi, toi, toi) gut vertrage. Ich habe aber auch
mit diesen Antiepileptika weiter Anfälle, die ich wie du es nennst,
mit Notfallmedikament gut unter Kontrolle habe, da ich in jeder Hose, Jacke,
in meiner Küche , Stube , im Schlafzimmer und auch im Bad, dieses
Medikament namens Tavor zustehen habe. In den Räumen ausser im Bad,
habe ich die Tablette in einen Medikamentenbecher offen drin liegen, so das
ich im Notfall mir diese schnell in den Mund schütten kann. Die Wirkung von Tavor
ist in solchen Fällen gut, da es sehr schnell anschlägt.
ES ist aber keine Dauerlösung, denn das Antiepileptika sollte ja diese Anfälle
verhindern.
Von Tavor kann man ja auch abhängig werden!!!
Was für ein Antiepileptika und Notfallmedikamente nimmst du?
Ich hatte damals 2006 wo ich das Kortison ausgeschlichen habe keinerlei
Probleme, die fingen erst Ende 2007 an und seit dem ist es bei mir jetzt
auch regelmäßig ca. 1x aller 2 Wochen, kann auch heißen mal nach zwei Tagen,
und einmal erst wieder nach vier Wochen.
Hätte ich das Tavor da nicht Griff bereit,dann können die Anfälle schon Heftig werden.
Hallo zusammen
mal wieder ein neuer Bericht von mir.
Nachdem auf den Bildern des MRTs damals keine Veränderungen zu sehen waren (was ja positiv zu werten ist) habe ich konsequent damit begonnen das Kortison auszuschleichen.Reste eines Ödems waren auch nicht mehr zu sehen.
Besser geht es mir aber trotzdem nicht! Eher im Gegenteil seit ein paar Wochen häufen sich die einfach fokalen Anfälle. Ich habe sie ca. jeden 2. Tag, darunter auch Serien die ich mit einem Notfallmedikament unterbrechen muss und das obwohl meine Antiepileptika massiv aufdosiert wurden in den letzten Wochen.
Mein Neurologe weiß auch nicht mehr weiter. Ist es eine Reaktion auf das Abdosieren des Kortisons was wohl heißen würde dass doch noch ein Ödem da ist? Oder Spätfolgen der Bestrahlung?
Jedenfalls geht es am Mittwoch in die Klinik mit einer Spezialabteilung für Epilepsie, in der Hoffnung dass es dann endlich wieder aufwärts geht.
Es muss endlich mal wieder aufwärts gehen
Andrea
Liebe Andrea melde dich bitte, wie es bei dir weiter geht.
sei lieb gegrüßt von Jörg
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Hallo Jörg,
ich nehme Topamax 400mg/d und Carbamazepin 1200mg/d. Als Notfallmedikament habe ich Rivotriltropfen. Sie wirken bei mir sehr gut und auch relativ schnell.
Als ich noch Kortison genommen habe, hatte ich noch Rivotril als Dauermedikament dazu.
Da ich ja auch arbeiten gehe und auch weiterhin gehen möchte, aber einen Beruf habe der teilweise sehr belastend ist (v.a. auch lärmbelastend) muss das wirklich jetzt langsam mal besser werden.
Ich hoffe sehr dass ich in der Klinik besser evtl auch auf ein anderes Medikament eingestellt werde.
Mein Neuro hat auch evtl. Lamotrigin oder Valproat angedacht. Naja ich werde ab Mittwoch sehen was die mit mir vorhaben.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo Andrea,
du gehst zur Neueinstellung oder Umstellung
von Medikamenten in die Klinik ???
Das Carbamazepin hat bei mir garnicht angeschlagen,
da mußte ich schon nach zwei Monaten wieder ins KH
um ein neues Medikament auszuprobieren.
Manchmal kommt man sich vor wie ein Versuchskarnickel.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deinen Aufenthalt
in der Klinik und melde dich mal,wie es bei dir weiter geht.
LG Jörg
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Hallo Jörg
ich gehe das erste Mal deshalb in die Klinik, eben weil die ganze Aufdosiererei absolut nichts bringt.
Die Anfälle verändern sich zwar, werden aber nicht weniger.
Wenn ich wieder zuhause bin, melde ich mich ob das ganze was gebracht hat. Ich hoffe doch sehr!Ich war dieses Jahr schon lange genug krank geschrieben.
Andrea
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Hallo Jörg, Hallo zusammen
ich bin ja in die Klinik um die Medis ein- bzw. umzudosieren, da ich in letzter Zeit fast täglich einfach fokale Anfälle habe und ich diese auch häufig mit einem Notfallmedikement unterbrechen muss.
Zur Diagnostik wurde auch ein neues MRT gemacht. Nur 4 Monate nach dem letzten (da war ja alles bestens) Nun ist es leider nicht mehr so. :( Mein Meningeom hat sich sehr verändert. Es sieht irgendwie gar nicht mehr aus wie ein Meningeom. Die Konturen sind überhaupt nicht mehr klar. Außerdem ist es in gerade mal 4 Monaten trotz Bestrahlung um 2mm gewachsen.
Dazu hat sich ein Ödem gebildet dass noch größer ist als das Meningeom (falls es überhaupt eins ist, so sicher sind sich die Ärzte da nicht mehr)
Heute war ich in der Neurochirurgie und am liebsten hätten sie mich gleich da behalten und am Montag operiert.
Ich habe mir aber noch Bedenkzeit erbeten und habe nun einen Termin für den 11.1. :( :(
Ich bin gerade sehr durcheinander.
was ist es, wenn es kein Meningeom ist????
verwirrte Grüße
Andrea
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Liebe Andrea,
wollen die Ärzte der Neurochirurgie operieren oder stehen erst weitere Untersuchungen an?
Wie wirst Du die Zeit bis dahin überbrücken, hast Du Medikamente bekommen wegen des möglichen Ödems? Es tut mir sehr leid für Dich, dass Du in so hohem Maße mit Beschwerden kämpfen musst über einen recht langen Zeitraum, aber es besteht ja die Chance, dass es sich bald zum Guten wendet.
Fühle Dich umarmt,
liebe Grüße
Bluebird/Birgit
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Hallo Birgit
sorry, mein Text vorhin war wohl etwas konfus. der Termin am 11.1. ist für eine Op gedacht. Für die Ärzte ist ganz klar dass eine OP sein MUSS. Besser heute als morgen, aber mit dem Termin anfang Januar haben sie sich dann noch einverstanden erklärt.
Sie haben über Kortison nachgedacht wegen des Ödems, aber ich habe es abgelehnt, weil ich extrem negativ darauf reagiere. Ich bin so froh dass ich das Kortison endlich los bin.
Sie haben mir jedenfalls sehr deutlich klar gemacht dass ich eigentlich keine Wahl habe. :(
Andrea
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Hallo Andrea,
aber dann herrscht endlich Gewissheit und die reelle Chance, dass sich Deine gesundheitlichen Probleme beheben lassen. Ich wünsche es Dir,
Herzlichst
Bluebird/Birgit
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Hallo Birgit
das will ich hoffen, obwohl der Tumor in einem sehr sensiblen Bereich liegt. Auch das haben sie mir unmissverständlich erklärt.
Andrea
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ich habe gerade den vorläufigen Arztbrief nochmals gelesen.
Darin steht dass das Meningeom links hochparietal im Bereich Gyrus postcentralis liegt. Dieser Begriff ist für mich neu.
Außerdem: Differentialdiagnostisch handelt es sich entweder um ein progredientes Meningeom, eine maligne Läsion ist jedoch nicht auszuschliessen. :(
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ich habe gerade den vorläufigen Arztbrief nochmals gelesen.
Darin steht dass das Meningeom links hochparietal im Bereich Gyrus postcentralis liegt. Dieser Begriff ist für mich neu.
Außerdem: Differentialdiagnostisch handelt es sich entweder um ein progredientes Meningeom, eine maligne Läsion ist jedoch nicht auszuschliessen. :(
Liebe Cindra,
http://www.imedo.de/medizinlexikon/gyrus-postcentralis
bereits in Deinem Beitrag vom 16. Februar 2009 schreibst Du, dass Dein HA einen Verdacht auf Malignität sieht.
Dies ist allerdings bis heute nicht erwiesen. Es könnte sich lt. neuestem Bericht ebenso um ein fortschreitendes Meningeom handeln. Den endgültigen Befund wird die pathologische Untersuchung erbringen.
Ich kann nur ahnen, wie belastend die letzten Montate für Dich waren und Du Dich nun vor dem bestehenden Eingriff fürchtest. Er ist aber die einzige Chance, endlich Klarheit über den Befund zu bekommen und eine gezielte weitere Behandlung -soweit erforderlich - einzuleiten. Gehe erst einmal von der günstigen Prognose aus und sei zuversichtlich.
Liebe Grüße
Bluebird
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So langsam beginnt der Endspurt. Heute in einer Woche gehts in die Klinik zur OP, sie wird aber sicher nicht gleich am 11. statt finden.
Es wird jetzt aber auch langsam Zeit. Am WE hatte ich jede Menge fokale Anfälle, ich vermute aufgrund des Antibiotika das nich nun schon seit Wochen nehmen muss. Seit vier Wochen habe ich eine Bronchitis, aber nun ist sie endlich vorbei und bleibt sie hoffentlich auch. Mein Allgemeinzustand ist aber entsprechend geschwächt. Noch eine Woche habe ich Zeit um etwas daran zu ändern.
Wirklich Angst habe ich vor dem Eingriff noch nicht. Ich sehe momentan einfach nur die Chance dass es mir danach endlich besser geht. Und dass ich endlich Gewissheit habe um was es sich bei mir im Kopf handelt.
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Liebe Cindra,
nutze diese Woche, auf Körper und Geist zu hören. Lass es ruhig angehen, tue Dir Gutes.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Chance mit Willenskraft und innerer Ausgeglichenheit wahrnehmen und Dich vertrauensvoll in die Hände der Ärzte begeben wirst,
LG
Bluebird
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Heute habe ich bei meinem Neurologen die Einweisung für die Klinik geholt.
Montag geht es los.
Und komischerweise, je näher der Termin rückt, desto ruhiger werde ich.
Ich habe ein Vertrauen in mir dass alles gut gehen wird.
Das Gespräch mit dem Sorgentelefon der Dt. Hirntumorhilfe hat mir da auch sehr gut getan.
Alle um mich herum sind sehr nervös, aber ich lass mich davon (noch) nicht beeindrucken.
Ich weiß dass es keine leichte OP werden wird, das haben die Ärzte mir deutlich gesagt, aber ich habe das Gottvertrauen dass alles gut ausgehen wird.
Für eine Weile werde ich mich jetzt hier aus dem Forum verabschieden, hoffe aber bald wieder hier mitschreiben zu können.
Optimistische Grüße schickt euch
Andrea
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Liebe Andrea,
mit Gottvertrauen, auch Urvertrauen genannt, kann man jede Hürde nehmen.
Du gibst Dich keiner Illusion hin, was den bevorstehenden Eingriff betrifft. Und ich meine, es ist viel wert, wenn man eine Vorstellung davon hat. wie die OP ablaufen wird.
Du hast richtig gesagt, dass es Deine Chance ist, das los zu werden, was Dich seit Monaten krank und fertig macht. Ich wünsche Dir noch einmal, dass Du auch nächste Woche diese innere Ausgeglichenheit hast und den Eingriff gut überstehst.
Hier im Forum werden viele an Dich denken.
Wir freuen uns, wenn Du uns wieder schreiben kannst.
Ganz liebe Grüße
Bluebird/Birgit
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Hallo Andrea
Auch von mir Toitoitoi zur bevorstehenden OP.
Wird schon alles klar gehen. Wir freuen uns schon jetzt auf deine baldige Rückkehr und dass du viele positive Nachrichten im Gepäck hast.
Gruß und Daumendrück
Fips2
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Hallo Cindra!
Bluebird hat ganz recht, hier im Forum denken viele an dich!
Dann möchte ich dir für Montag die Daumen drücken & alles Gute wünschen, nur Mut & Kopf hoch! Wünsche dir ebenfalls ein toi, toi, toi!
Liebe Grüße Jens B