HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Bea-RZ am 29. April 2007, 12:23:08
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Hallo, ich bräuchte auch dringend Hilfe!
Das Meningeom ist bei mir Miite Januar festgestellt u. Ende Januar bin ich in der Uni-Lübeck operiert wurden. Diese Woche war ich zum Kontroll MRT und es ist schon wieder ein Meningiom fast an der gleichen Stelle festgestellt wurden. Allerdings ist es diesmal nich nach aussen sondern nach innen gewachsen, so dass nicht operiert werden kann sondern nach der nächsten Untersuchung in 3 monaten bestrahlt werden soll. Momentan ist es ca. 3x1cm. Wer kann mir sagen wo man sich am besten eine zweite Meinung einholen kann bzw. ob man das überhaupt so Problemlos machen kann, wie geht eine Bestrahlung (Verlauf, Nebenwirkungen), warum noch 3 Monate warten... Fragen über Fragen. Wenn ihr könnt bitte helft mir.
Danke Bea
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Willkommen im Forum!
Was hatte denn Dein erstes Meningeom für eine Pathologie? Welchen WHO-Grad?
Und um Dir Tips für eine Zweitmeinung zu geben, sollte unsere "Meningeom-Gemeinschaft" noch wissen, ob Du im Süden, Norden, Westen oder Osten der Republik oder in einem der anderen deutschsprachigen Länder Europas lebst.
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Hallo Bea
willkommen im Forum. Auch ich bin im Januar an einem Keilbeinflügelmeningiom operiert worden. Eine Frage: Wer hat diese EInschäzung der aktuellen Bilder abgegeben? Ein niedergelassener Radiologe oder der Neurochirurg, der dich auch operiert hat? Mein Prof. der mich operiert hat, hat mir bei der Entlassung gesagt: "Ihr Röntgenarzt wird sich bei der Kontrolle die Bilder ansehen und wird sagen: sie haben ein Rezidiv. Nicht erschrecken. - Dann nehmen sie die Bilder und kommen Sie zu mir - man kann von einem Arzt, der diese OP nicht gemacht hat nicht erwarten, dass er in so kurzem Abstand nach der OP diese Bilder befunden kann." Das kommt wohl daher, dass frische Narben Kontrastmittel einlagern und das sieht aus wie ein Tumor. Ausserdem wird bei Shädelbasismeningiomen - wie unseren - ja meist die Knochendecke der Schädelbasis "abgeflacht" und diese "poröse" Stelle des Knochens mit einem Flies verklebt. Auch das sieht auf den Bildern nicht normal aus. Es gibt also viele Gründe die Bilder falsch zu interpretieren!
Zwei Meinungen sind bestimmt gut! Und eine davon sollte der Operateur sein - finde ich.
Alles Gute
Zino
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Danke für die nette Begrüßung.
Das erste Meningeom war WHO 1 u. wurde lt. Aussage der Chirurgen vollständig entfernt. Ich komme aus dem Raum Lübeck u. bin mitte 30 :D
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Hi Zino,
leider habe ich die Aussage von meinem Operateur, der hat sie mir allerdings nur durch einen Assistenzarzt der nicht sehr vertrauenserweckend war weitergeben lassen. Zu dem Chirurgen der mich operiert hat habe ich schon vertrauen nur dieser Assitnsarzt bei der Nachuntersuchung naja ... Auf jeden Fall konnte er mir keine Fragen beantworten u. ich bin ziemlich aufgeregt u. habe Angst.
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Hallo Bea,
ich denke ich würde an deiner Stelle noch einmal darauf beharren den "Chef" selbst zu sprechen und ihn dann mit Fragen zu löchern (vorher aufschreiben) - schließlich ist es dein Kopf. Es klingt ja nicht so, als sei der Assistenzarzt sonderlich vertrauenswürdig gewesen. (Mir hat mal einer gesagt die Uni-Klinik habe keine PCs mit CD-Laufwerk um meine digitalen Bilder einzulesen, weil er nicht zugeben wollte, dass er keinen Zugang zu einem Rechner hat!).
Wer weiß, was im Detail hinter seinen Aussagen steckt (wächst nach innen - welche Struturen sollen denn bedroht sein ??? ) - da müßte man zu viel spekulieren. AUf jeden Fall würde ich auch immer darauf bestehen alle Befunde schriftlich zu bekommen. Auch wenn man das nicht gleich versteht - man kann es dann so oft nachlesen wie man will. Und man kann einen solchen Befund mitnehmen zu einem anderen Arzt.
Viel Glück - du schaffst das
Zino
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Leider ist auch meine Erfahrung so, daß es in vielen Uni-Kliniken extrem schwer ist, den Operateur noch einmal zu sprechen. Mir ist das bisher auch nicht gelungen.
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Hi,
was mich wundert ist, das man schon jetzt ein Kontroll-MRT gemacht hat, obwohl es doch vollständig entfernt worden ist. Normalerweise sollte die Spanne da doch sicher fast 6 Monate sein (war bei mir so).
Lass Dich nicht unterkriegen!
thueringer
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Hi,
eigentlich habe ich bis jetzt geglaubt, dass die Nachuntersuchung immer nach den ersten 3 Monaten stattfindet. Momentan bin ich am überlegen, ob ich mich um einen Termin bei Dr. Samii bemühe. Ich habe hier soviel über ihn gelesen u. alle hören sich begeistert an ...
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Hallo Bea,
auch bei mir war bei der 1. Nachuntersuchung nach erfolgter Totalentfernung wieder ein Tumor ca. 1 x 2 cm da. Da aber meine 1. Untersuchung erst nach 1 Jahr stattfand, weiß man bis heute nicht, ob es sich um ein Rezidiv oder doch einen großen Resttumor handelte. Jedenfalls hat man mich nach 2 Jahren wieder operiert. Normal ist schon die Nachuntersuchung nach 3 Monaten, um den OP-Erfolg zu dokumentieren. Aber bis zu einem Jahr ist bei Meningeomen alles möglich und auch ja nach Klinik etwas anders üblich.
Die Möglichkeit ins INI zu fahren würde ich auf jeden Fall nutzen. Habe selbst gute Erfahrungen damit gemacht.
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hallo bea,
ich wurde im mai 2005 erfolgreich operiert (keilbeinflügelmeningeom), uni-klinik homburg (saarland). der chefarzt prof. steudel (nicht mein operateur) ist international anerkannt. für mich der neurochirurg. er war bei jeder visite, selbst am wochenende als alleiniger arzt am patientenbett. nach meiner meinung lebt er für seinen beruf. wenn deinerseits ein kontakt möglich sein sollte, würde ich mit ihm kontakt aufnehmen.
liebe grüße und alles gute :)
schau doch mal: www.beate-drews.de, das bin ich
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Hallo Bea,
ich habe deine Website besucht und deine Bilder haben mir sehr gefallen. Eine super Idee vor dir, deine Gefühle so auszudrücken. Ich habe bis zu meiner 2. OP auch gemalt - vorwiegend mit Künstlerkreide Landschaften und Menschen. Aber es ist seit der 2. OP so, als sei mein Talent und der Drang zu malen mit dem Tumor herausgeschnitten worden. Es gelingt mir nichts mehr. :'( Es hat mich sehr gefreut, von dir zu lesen und von der Möglichkeit, daß es auch genau anders herum gehen kann, dass eine Hirntumor-OP Anlaß und Beginn eines solchen Hobbies sein kann. :)
LG
Ciconia
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Hallo bb555,
eine tolle Homepage hast Du. Deine Kreativität ist bewundernswert und sicher eine sehr gute Möglichkeit, die eigene Krankheit zu verarbeiten.
Ich habe mit Beginn meiner Beschwerden das Schreiben begonnen. Als die Diagnose 2005 feststand (Falxmeningeom, noch nicht operiert), hatte ich lange Zeit keine Lust mehr dazu. Einige der in 2004 entstandenen Gedichte sind zwischenzeitlich in verschiedenen Anthologien veröffentlicht.
So bleibt von uns ein Stückchen Ewigkeit erhalten, nicht.....
Alles Gute weiterhin für Dich
Bluebird
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Hallo,
ich komme gerade von meinem Neurologen. Er konnte mir auf jeden Fall sagen, dass eine OP diesesmsl wahrscheinlich sehr schwierig sein würde, da das Meningeom an der Hauptschlagader entlangläuft u. er ist so wie ich auch der Meinung das es kein langsam wachendes ist. Jetzt habe ich einen Termin beim INI gemacht. Der ist in 2 Wochen. Ich hoffe die Zeit bis dahin vergeht schnell. Um an Hobys zu denken, bin ich momentan zu aufgeregt, ich versuche mich mit lesen abzulenken, aber ich glaube, wenn das alles vorbei ist, kann ich dieses Buch nocheinmal lesen. ::)
Tschau ihr lieben
Bea
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Hallo Bea,
ich drück dir Daumen! Am INI wirst du gut beraten, besser kannst du es nicht machen.
Ich versuche mich auch immer abzulenken, wenn ein solcher Termin ansteht. Aber irgendwie ist man direkt neben der Kappe, bis der Tag kommt. Die Aufregung läßt sich nicht ganz unterdrücken. Das kenne ich gut.
Alles Gute
von Ciconia
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Hi Bea
ich muss hier Zino absolut recht geben.
Keine Panik. Ein Meningeom Grad I wächst im Normalfall nicht so schnell.
Uns bzw. meiner Frau ging es nach einem 1/4 jahr beim 1.Kontroll-MRT genau so.Der Radiologe diagnostizierte auch Rezedivgewebe.-----SCHOCK.
2 Tage später war ich mit meiner Frau und der CD in der Klinik Mainz und sprach direkt mit dem Operateur der meine Frau behandelte.
Er konnte uns sofort beruhigen, indem er mit uns die Aufnahmen ruhig,sachlich durchsprach und erklärte dass die sichtbaren Stellen blutstillendes Gewebe ist das er bei der OP einbrachte.Er erklärte uns auch dass sich dieses Gewebe von selbst auflöst und verschwindet.
Wieder ein 1/4 Jahr später war wirklich alles verschwunden.
Kontrolltermine finden bei der Uni Maniz grundsätzlich immer mit dem persönlichen Operateur statt.Man muss nur bei der Terminvergabe den Namen nennen,falls nicht nachfgefragt wird, und die Terministin legt den Termin so dass man in eine Sprechstunde des gewünschten Arztes gelangt.
Also mach dich erst mal nicht verrückt und lass es auf dich zukommen.
Ich weis leichter gesagt als getan,aber alles Andre macht dich seelisch fertig.
Gruß Fips2
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Hi Fips,
leider waren der Oberarzt u. dieser komische Assitenzarzt bei meiner OP anwesend u. können deshalb die Aussage treffen, dass der Tumor neu ist, aber abwarten, mal sehen was das INI sagt. Bin euch allen übrigens sehr dankbar für die Hinweise auf das INI.
Liebe Grüße
Bea
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Hi,
ich war ja nun gestern im INI.
Ich bin höchst motiviert hingefahren u. total geknickt nach Hause.
Wir waren bei Dr. Fernandez u. der war auch echt toll, hat sich Zeit
genommen und uns die Bilder erklärt nur leider fehlten aus den
KKH-Unterlagen einige MRT-Bilder von vor der OP. So das er nichts genaues sagen konnte. Nach seiner Ansicht, ist dass was bei noch (wieder) da ist, ein Rest und ein übersehenes M. Ein Rest deshalb, da sie diesen Rest im INI auch nicht weggeschnitten hätten, zu gefährlich, aber da die Bilder nun mal gefehlt haben, konnte man dass nicht genau sagen. In der Unihat man uns aber mehrmals bestätigt, dass man ALLES wegbekommen
hat. Warum sollten die uns nicht die Wahrheit sagen, zumal man uns vor
der OP gesagt hat ein Teil event. nicht zu entfernen ist u. dann bestrahlt
werden müsste. Mein Hirn rattert, ich versteh das alles nicht, aber
zumindest ist mein Mann beruhigt. Er glaubt an einen Rest, nur ich habe
Angst das es eventuell doch ein neuer ist, man mit GK bestrahlt u. in
einem Jahr beim Kontroll MRT feststellt, dass es ein mutierter Tumor ist u.
mein Kopf nicht mehr zu retten. Wir werden jetzt nochmal einen Termin
bei der UNI mit dem Prof. machen (ich hoffe die fehlenden Bilder tauchen
bis dahin auf, die gehen dann ans INI) und da unter anderem den OP-
Bericht einsehen. Also heißt es mal wieder warten nicht wissen wie geht
es weiter ...
So das wars erst einmal.
Allen Männern wünsch ich einen schönen Vatertag!!!!
liebe Grüße
Bea
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Hallo Bea
Das ist sehr traurig was dir da passiert.
Warum hast du die Aufnahmen und den OP bericht nicht bekommen? In Mainz ist es üblich dass der Patient ALLE UNERLAGEN bekommt.MRTs muss man extra anfordern,ist aber kein Problem.Die speichern die Daten im Großserverder Klinik, damit sie in der ganzen Klinik verfügbar sind,und eine CD muss dann extra gebrannt werden.man muss dann auch einen Unkostenbeitrag für das Material zahlen.
Wenn die Klinik Probleme macht mit der Herausgabe der Daten weise die Klink ausdrücklich darauf hin dass die Daten DEIN BZW.Das EIGENTUM DER KASSE SIND und du ein Anrecht auf die Herausgabe hast.Es gibt hierzu auch Gerichtsurteile auf die du dich berufen kannst. Die müsste ich aber jetzt erst raussuchen.
Sachlich,freundlich, ruhig aber standhaft bleiben.Solltest du dir das nicht zutrauen oder es momentan nicht verkraften, schick eine Vertrauensperson mit einer schriftlichen Vollmacht dort hin die das für dich erledigt.
Ein andrer evtl. eleganterer Weg wäre noch, dass dein Hausarzt oder Neurologe die Daten unter einem Vorwand dort bestellt.Dann hat das ganze das Deckmäntelchen der kollegialen Mithilfe unter Ärzten;-)
Gruß und schönen Feiertag.Auch wenns regnet.
Fips2
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Hallo BeaRZ,
Erst einmal finde ich es sehr traurig, was Du erlebst. Ich schließe mich uneingeschränkt den Empfehlungen von fips an, was Dein Recht auf Herausgabe der Unterlagen angeht! Fehlten die Daten in ausgedruckter Form oder auf CD?
Du schreibst
Nach seiner Ansicht, ist dass was bei noch (wieder) da ist, ein Rest und ein übersehenes M.
Wie äußert sich Dr. Fernandez denn zu dem "übersehenen" Meningeom? Wie gross ist es und was soll damit geschehen?
LG
Bluebird
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Hallo BeaRz,
ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Bis heute kämpfe ich damit, das mein KHBW-Meningeom laut Bericht der UNi in toto (komplett) entfernt wurde. Bei der 1. Kontrolle war jedoch an derselben Stelle ein Rest von 19 mal 7 mm zu sehen. Das ist an dieser speziellen Stelle groß genug, um erneut zu operieren, was man auch ein Jahr später mußte. Ich hätte es verstanden, wenn man mir erklärt hätte, man hätte, um die Nerven und einen großen arteriellen Blutleiter, die umwachsen waren, zu schonen, den Rest stehen lassen müssen. Bis heute weiß ich nicht, ob das so schnell nachgewachsen ist (sehr unwahrscheinlich) oder ob man nicht die Wahrheit im OP-Bericht geschrieben hat. Das ist psychisch sehr belastend.
Ich wünsche dir, das du die Wahrheit herausfindest. Bei mir hat es fast 2 Jahre gedauert, bis ich den ausführlichen OP-Bericht und die CT und Röntgenbilder ausgeliehen bekam für eine Zweitmeinung.
Übrigens habe ich außer dem schon 2mal operierten M. an schwieriger Stelle auch 2 kleine Konvexitätsmeningeome, die erst während der Kontrollzeit zufällig gefunden worden sind und nur beobachtet werden.
LG
Ciconia
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Hi,
ersteinmal vielen Dank für euer Mitgefühl.
Also ich habe schon ohne Probleme das Bildmaterial aus der Uni bekommen, nur scheien da 2 Bilder zu fehlen u. dass sind ausgerechnet die, die man für genaue Aussagen braucht. Jetzt kann ich nur hoffen, dass es davon auch noch eine CD gibt.
Das "übersehene" M. hängt an dem "Restmeningeom" mit dran u. läuft Richtung Oberkiefer, also es sieht U-Förmig aus u. Fernandez hat auf den Aufnahmen von vor der OP da schon einen Schatten gesehen, der auf den neuen MRT noch viel deutlicher vorhanden ist.
Also der Rest ummantelt die Hauptschlagader und das "Übersehene" liegt dicht am Seh u. Trigeminusnerv. Man könnte eventuell ein kleines Stückchen noch operativ entfernen, ist aber fraglich ob sich das lohnt u. für das andere hat er mir Gamma Knife empfohlen. Das einzig gute gestern war, das meine KK ihren Hauptsitz gleich neben dem INI hat. Natürlich haben wir das gleich genutzt u. haben uns Infos geholt. Das Resultat: eine GK-Behandlung ist keine Regelleistung der KK u. wird nur bezahlt wenn es keine andere Therapie Möglichkeit gibt. Da das ja bei mir der Fall zu sein schein, würden sie es Antrag zahlen u. das höchstwahrscheinlich auch im INI. Allerdings auch nur ambulant, aber das machen ja die meisten Kliniken sowieso nur.
Komme gerade vom Sektfrühstück und bin etwas ruhiger, allerdings hat man dort natürlich auch über meinen gestrigen Tag gesprochen u. man war der Meinung, dass mir die Uni nicht sagen will das sie einen Rest stehen lassen haben, damit sie jetzt einen neuen über die KK abrechnen können. Könnt ihr euch das vorstellen? Bin ich eine zu ehrliche Haut um soetwas glauben zu können???????
liebe Grüße
Bea
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Hallo Bea,
man war der Meinung, dass mir die Uni nicht sagen will das sie einen Rest stehen lassen haben, damit sie jetzt einen neuen über die KK abrechnen können. Könnt ihr euch das vorstellen? Bin ich eine zu ehrliche Haut um soetwas glauben zu können
Ich denke nicht, daß man absichtlich einen Rest stehengelassen hat. Irgendwelche Gründe gab es sicher, aber die Kliniken stehen auch unter Erfolgsdruck und ev. Fehler werden erstmal nicht an die große Glocke gehängt (siehe meine Geschichte). Bei mir war es eine Embolie, die höchstwahrscheinlich dazu geführt hat, daß man die Op abgebrochen hat.
Schlimm ist es, daß man nur mutmaßen kann, solange du nichts Näheres erfährst.
Bei mir ist es so, daß ich auch eine Bestrahlung als allerletzte Möglichkeit auch in Betracht ziehe. Dabei muß man aber für und wider genau abwägen. Inzwischen wird ja so punktgenau bestrahlt, daß Blutgefäße und Nerven geschont werden können. Aber es bleibt die Ungewißheit, ob die Bestrahlung zum gewünschten Erfolg führt bzw. kann es auch zu unerwünschten NW und Spätfolgen kommen. Ist denn eine sofortige Behandlung nötig oder könnte man nicht noch ein paar Monate abwarten und dann entscheiden?
Ein Tipp noch, inzwischen gibt es auch die Protonenbestrahlung, die als sehr schonend gilt (aber teuer) und besonders für schwierig gelegene Meningeome in Betracht kommt. In der Schweiz gibt es das seit Jahren. Leider ist es D. erst im Aufbau (Heidelberg und München).
LG
Ciconia
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Hi,
in Hannover hat man mir zur Bestahlung Krefeld (Gamma Knife) oder München (Cyber Knife) empholen, ist Cyber Knife die Protonen- Bestrahlung?
Die Hirntumor-Hilfe hat mir die Einholung einer 3 Meinung in der Uni Kiel empfohlen. Da habe ich jetzt am 13.06. einen Termin. Ich war heute bei meiner Neurologien u. die war am Ende genauso ratlos wie ich. Das hat mich etwas beruhigt, weil ich dachte naja vielleicht mach ich mich ja selber verrückt. Allerdings kann sie sich auch nicht vorstellen, dass man uns bewusst nicht die Wahrheit sagt, weil es ja beim nächsten MRT sowieso rauskommt. Also warten warten warten und von einem Termin zum nächsten .
liebe Grüße
Bea
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ist Cyber Knife die Protonen- Bestrahlung?
Nein
http://www.cyber-knife.net/
http://www.rptc.de/deutsch/protonentherapie/protonentechnik.htm