HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: 38mmNeurinom am 21. Oktober 2010, 06:37:46
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Hallo -
Ich bin 30 Jahre alt, maennlich, wohnhaft in Sydney (Australien) und habe ein 38x38x33mm-Akustikusneurinom (MRT-Bild siehe Anhang). Einzige Symptome sind bei mir eine leichte Hoerverminderung rechtsseitig sowie Tinitus im rechten Ohr.
Momentan bin ich bei Dr. Nigel Biggs und Prof. Paul Fagan in Sydney in Behandlung. Beide sind sehr erfahrene HNO-Chirurgen mit bisher ca. 250 bzw. 1000 AN-Operationen. Prof. Fagan war einer der ersten, der den translabyrinthaeren Zugang verwendete.
Beide wollen mich mit translabyrinthaeren Zugang am 9. November operieren. Von befreundeten Medizinern (keine Neurochirurgen) habe ich aber gehoert, bei meinem recht grossen und tief im Gehirn sitzenden Tumor der auch relativ grossen Druck auf den Hirnstamm ausuebt waere es empfehlenswert, auch einen erfahrenen Neurochirurgen im Team zu haben. So bin ich u.a. auf Prof. Tatagiba in Tuebingen gestossen.
Meinem bisherigen Eindruck nach neigen HNOler eher zum translabyrinthaeren, Neurochirurgen oefters auch zum suboccipital-retrosigmoiden Zugang. Mir ist klar, dass der translabyrinthaeren Zugang den vollstaendigen Hoerverlust auf dem betroffenen Ohr zur Folge hat (was ich in Kauf nehmen wuerde), dafuer aber offenbar besseren Zugang zum Tumor und bessere Chancen fuer den Gesichtsnerv erlaubt.
Ich bin bestens privat versichert und fuer die Operation gerne bereit, weltweit zu reisen. Ich habe sowohl in Sydney als auch in Tuebingen Freunde, die mich postoperativ unterstuetzen koennten.
Daher nun meine Fragen:
1. Wie wichtig ist ein Neurochirurg im Team?
2. Wie empfehlenswert ist Prof. Tatagiba (Neurochirurg, Tuebingen), z.B. im Vergleich mit Dr.Biggs/Prof. Fagan (beide HNO-Chirurgen, Sydney) oder mit Prof. Sepehrnia (Neurochirurg, Muenster, operiert weiterhin aber ist nicht mehr am Clemenshospital)?
3. Habt Ihr noch weitere Ratschlaege oder Sachen, die ich bedenken sollte?
Ueber jegliche Ratschlaege oder Hinweise wuerde ich mich sehr freuen.
Viele herzliche Gruesse aus Sydney und vielen Dank!
Euer 38mmNeurinom :)
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Ein liebes Hallo nach Sydney!
Wie ich lese, bist Du bereits bestens informiert über die Optionen des bevorstehenden Eingriffs.
Prof. Dr. Tatagiba/NC Tübingen ist ein angesehner, erfahrener Neurochirurg. Ebenso ist man im NC-Bereich des Clemenshospitals, derzeit unter kommissarischer Leitung, bestens vertraut mit der Behandlung von Neurinomen. Einen Neurochirurg um seine Meinung zu bitten, halte ich für richtig.
Du schreibst, dass Du sehr gut privat versichert bist, so dass eine weitere, empfehlenswerte Möglichkeit für Dich das INI in Hannover unter Ltg. von Prof. Dr. Samii wäre.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Eine schriftliche Beratung ist kostenlos, für die Behandlung in der Privatklinik lass Dir einen Kostenvoranschlag erstellen.
Ich würde mich in jedem Fall sehr genau über Chancen und Risiken der verschiedenen Operationstechniken informieren und fragen, wozu die Ärzte ihren nahestehenden Angehörigen
raten würden.
LG
Bluebird
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Hallo -
Ich habe jetzt einen Operationstermin bei Prof. Tatagiba in Tuebingen und bin gestern nach Deutschland geflogen. Morgen schaue ich dort erstmals vorbei.
38mmNeurinom
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Hallo !
Ich wünsch dir ein erstes gutes Gespräch bei deinem Arzt und dass du dich dort gut aufgehoben fühlst. Für wann ist die OP geplant?
LG
Lucie
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Hallo 38mmNeurinom und Welcome to Germany,
ich hoffe, Du hattest einen angenehmen Flug und auch keine Beschwerden anschließend.
Für das Gespräch wünsche ich Dir beste Aufklärung, eine gute Vertrauensbasis und Rückhalt für diese Entscheidung. In Tübingen bist Du sicher gut aufgehoben. Wie lange hast Du den Aufenthalt hier geplant?
Hast Du Dich rückversichert, dass der Rückflug über viele Stunden kurz nach dem Eingriff okay ist?
LG
Bluebird
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Hallo!
Die OP ist fuer den 9. November geplant. Mein Arzt in Sydney meinte, ich sei schon wenige Wochen nach der OP prinzipiell flugfaehig, von den Leuten in Deutschland habe ich dazu noch nichts gehoert. Momentan habe ich meinen Rueckflug fuer den 1. Januar gebucht, kann aber ggf. auch frueher oder spaeter zurueckfliegen.
Ich bin schon gespannt auf mein erstes Treffen mit Prof. Tatagiba morgen!
38mmNeurinom
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Hallo,
ich würde mich freuen, wenn Du uns anschließend von der Besprechung berichten würdest.
LG
Bluebird
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Hallo -
bei dem Gespraech haben sich eigentlich keine grossen neuen Einsichten fuer mich ergeben. Zunaechst war ich ueberrascht, weil er mir die Gesamtzahl seiner AN-Operationen nicht sagen konnte, aber immerhin weiss ich, dass er ueber 100 im Jahr macht, insofern habe ich da keine weiteren Bedenken; ich glaube, in Deutschland wird auch nicht so oft wie in Australien versucht, die Erfahrung eines Chirurgen an solchen Zahlen festzumachen. Mein Operationstermin ist jetzt wohl der 10.11. Bis zur stationaeren Aufnahme werden jetzt keine weiteren Untersuchungen mehr gemacht. Momentan bin ich leider auch noch krank mit Fieber im Bett und bemuehe mich, schnell gesund zu werden, damit der Operationstermin nicht verschoben werden muss.
38mmNeurinom
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Hallo 38mm neurinom,
gerade habe ich deine beiträge gelesen und fühle mich stark erinnert an meine Diagnose. Auch ich bin mit Tinitus und Hörminderung und einem ähnlich gelagerten Tumor in die Uniklinik Würzburg geschickt worden.
Dort hat man mir auch zur baldigen Operation geraten, wegen dem Druck auf den Hirnstamm und der Verdrängung des Gehirns.
Am Abend vor der OP meinte mein chirurg, dass er sich nicht sicher wäre, ob es wirklich ein Akustikusneurinom sein oder eher ein Menigeom. Beim Akustikusneurinom wäre es ja ein tumor, der vom Hörnerv aus Richtung Hirnstamm gewächsen wäre am Nerv entlang. Ein Menigeom fängt an den Hirnhäuten, also in meinem Fall am Hirnstamm an und wäre dann in Richtung Ohr gewachsen, weil dort mehr Platz wäre.
So war es dann auch und das war mein Glück, weil mein Menigeom die ganzen Hirnnerven nur umwachsen hatte.
Im Falle eines Akustikusneurinoms hätte ich laut Chirurg auch mein rechtes Gehör ganz und wahrscheinlich eine rechtsseitige Gesichtslähmung bekommen. Letztere wäre aber behandelbar gewesen.
Davon hing bei mir auch die Dauer des Krankenhausaufenthaltes ab, ob eine Lähmung da wäre, die mit Infusionen behandelt werden müsse oder nicht. In diesem Falle hätte ich zwei bis drei Wochen rechnen müssen. So konnte ich nach 10 Tagen wieder heim. Allerdings wurde ich mit dem Auto abgeholt.
Ich wurde immer wieder im Krankenhaus gefragt, ob ich mich auch der Heimreise gewachsen fühle. Man sollte imstande sein, Treppen zu gehen und einigermaßen sehen können. Das Gleichgewicht und die Doppelbilder am Anfang habem mir ziemlich lange zu schaffen gemacht. Aber deine Begleitperson, die dich abholt, kann dich ja führen.
Mir wurde Zuhause vor der OP gesagt, dass ich ca 6 bis 8 Wochen nach der OP wieder arbeiten könnte. dem war bei weitem nicht so, und das haben sie mir auch im Krankenhaus gesagt, es ging ein halbes Jahr und dann war der Anfang monatelang noch schwer genug. Jetzt 1,5 Jahre danach fühle ich mich mit kleinen Einschränkungen wieder hergestellt.
Ein Tip von mir, versuche wenn du wieder zurück bist eine Reha zu bekomen, da bekommst du viele wertvolle Tips, da es doch bei jedem Fall sehr individuell läuft, und du nicht von irgendjemand anderen auf dich schließen kannst.
Ansonsten höre ich von Tübingen eigentlich nur sehr Gutes. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für deine OP hier in Deutschland.
Löwenzahn
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Hallo 38mm Neurinom.
die Hauptsache ist doch, dass Du über Deinen bevorstehenden Eingriff und mögliche Risiken gut informiert wurdest. Jeder Fall liegt individuell, so dass man nicht grundsätzlich an mehreren hundert AN-Operierten festmachen kann, wie Deine Genesung verlaufen wird.
Da im vorherigen Beitrag die Meningeome (ich bin selbst betroffen) angesprochen wurden: wenn man überhaupt einen Vorteil in der ein oder anderen Tumorart erkennen kann, so den, dass Neurinome eher nicht zu Rezidiven neigen.
Ich wünsche Dir erst einmal, dass Du den grippalen Infekt in den Griff bekommst und Du Dich bis zur Einlieferung ein wenig ablenken kannst.
An weiteren Schilderungen bin ich sehr interessiert und wünsche Dir, dass alles planmäßig und komplikationslos verläuft und Du rasch wieder genesen wirst.
LG
Bluebird
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Hallo38mm neurinom,
ich bin vor fast genau 2 Jahren in Würzburg operiert worden, und zwar von einen HNO-Professor. Es war aber von vornherein klar, daß -falls nötig- sofort ein Neurochirurg zu Stelle wäre, da die Abteilungen interdisziplinär bei solchen OPs in Würzburg zusammenarbeiten. Schließlich war es dann nicht erforderlich. Bei mir wurde der Zugang im Schläfenbereich gewählt, was ja auch immer mit der Lage des AN zu tun hat. Ich hatte auch das gleiche Problem mit einer Erkältung vor er OP und habe mein Immunsystem mit ein paar Vitaminen aufgebaut. Die Ärzte sahen dann auch keine Notwendigkeit, den Termin zu verschieben. Ich war exakt eine Woche in der Klinik und obwohl ich mich über die Entlassung freute, muß ich sagen, daß ich noch erheblich schwach war. Vor allem das Gleichgewicht machte große Probleme, aber Du bist noch sehr jung. Ich bin doppelt so alt und das spielt auch eine große Rolle. Mein Gehör habe ich nicht vollends eingebüßt und eine Facialisparese konnte gut behandelt werden mit eigenem Training. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und es wird schon gut gehen, da Du in guten Händen bist. Ich hatte mir seinerzeit auch die Klinik nach dem Gesichtspunkt ausgesucht, wo man diese Art von OPs schon oft gemacht hat, da man dort große Erfahrungen voraussetzt, wobei jeder Fall und Mensch individuell ist. Sicherlich hast Du in Deutschland jemanden, der Dich nach dem Klinikaufenthalt versorgt.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für die OP und daß Du Deinen Heimflug am 1. Januar antreten kannst. Bis dahin ist ja auch noch ein wenig Zeit.
Liebe Grüsse Kiki
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Hallo 38mm neurinom,
für die OP alles Gute und daß der Infekt sich beherrschen läßt!
Da ich nach meiner OP auch einen Flug geplant hatte bekam ich die Auskunft: im ersten Vierteljahr Flüge bis etwa 4 Std. Dauer (Kapverden, Teneriffa usw.), nach einem halben Jahr Interkonti-Flüge, prinzipiell schon vorher möglich, allerdings sei der Unterdruck im Langstreckenflieger zu beachten. Aber sicher hängt das alles auch von der OP ab!
In jedem Fall drücke ich fest die Daumen.
LG
menno-meningo
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hallo 38mm neurinom,
auch ich habe demnächst eine an op bei prof. tatagiba vor mir.
ich drücke dir ganz doll die daumen und werde übermorgen ein kerzchen für dich anzünden.
ich selber habe große angst vor der op und würde mich über eine nachricht über den verlauf deiner op sehr freuen.
aber jetzt heißt es erst mal viel glück für dich.
melde dich mal.
lg heidi61 ;)
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Auch von mir alles Gute für die Operation. Du begibst dich in erfahrene Hände, das ist sicher ein beruhigendes Gefühl. Ganz viele gute Wünsche, und laß bald wieder von dir hören.
Susanne
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Hallo zusammen,
bin jetzt in der Klinik und wurde Dienstag operiert. Habe noch rechtsseitig fazialisparese aber das bessert sich sicher noch. Hörnerv rechts auch zerstört aber schlucken geht gut und Lidschluss auch fast vollständig.
Ich melde mich in einigen tagen nochmal, wenn ich wieder fitter bin. Entlassen werde ich vermutlich irgendwann nächste Woche.
38mmNeurinom
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hallo 38mm neurinom, ;)
ich gratuliere dir zu der gelungenen op. kannst du mir vielleicht beschreiben, welche untersuchungen den tag vorher gemacht wurden und wie die letzten momente vor der op waren, hast du vorher beruhigungsmittel bekommen?
dann habe ich noch eine frage zum zugang am hals, hast du den mitbekommen oder haben sie ihn während der narkose gelegt.
ich wünsche dir eine gute besserung und dass sich deine parese schnell wieder bessert.
wäre schön von dir zu hören, da ich auch nach tübingen gehe und ziemlichen bammel habe vor der op. naja noch habe ich ein wenig zeit, da mein an erst 7/4mm ist.
lg heidi61
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Hallo -
wurde heute aus dem KH entlassen, kann aber nur sehr schlecht Text lesen/schreiben und fasse mich daher kurz.
Am Tag vor der OP wurde ein CT scan und ein AEP (auditory evoked potential) gemacht, bei dem die Reaktion des Hoernervs auf Geraeusche gemessen wird. Am OP-Tag bekam ich morgens um 6:30 eine Beruhigungstablette, wurde in den Anaesthesiesaal gerollt, da mit Gas vollends betaeubt. Die ganzen Zugaenge (inklusive zentraler Venenkatheter, falls Du das meinst) wurden erst gelegt und ich wurde erst in die richtige Lage versetzt, als ich schon weggetreten war. Um 21 Uhr bin ich wieder aufgewacht.
Meine Hauptsymptome jetzt 10 Tage nach der OP sind:
1) Gleichgewichtsstoerungen (da das rechte Vestibularorgan ja wegfaellt) und daraus resultierend auch Fehlalignment der Augen, durch das ich sehr schlecht scharf sehen kann, insbesondere Text ist super anstrengend. Ich habe auch einen starken Bruns Nystagmus (bei Bedarf selbst googlen), aber den wirst Du mit deinem winzig-AN ja wohl vermeiden koennen.
2.) mittlere bis schwere Facialisparse (House/Brackmann Grad IV) mit unvollstaendigem Lidschluss, muss daher noch Augentropfen verwenden und nachts Uhrglasverband tragen
3.) voellig taub auf dem rechten Ohr, das wird auch so bleiben
Vor allem den Lidschluss will ich jetzt natuerlich trainieren, aber auch den Gesichtsnerv und Gleichgewichtssinn. Damit tue ich mich noch ein bisschen schwer - gerade eben habe ich von 1 bis 700 gezaehlt, um das Sprechen und die Lippenbewegungen zu ueben. Besonders die '5'en fallen mir schwer. Habt Ihr noch irgemdwelche Hinweise, wie ich besonders die Facialisprobleme und die Sehprobleme durch die vestibulaeren Schwierigkeiten moeglichst schnell in den Griff bekomme?
Mit Deinem 7x4mm Neurinom wirst Du die meisten Folgen hoechstwahrscheinlich vermeiden koennen; meins war 38x38x33mm und ich atme auch noch :)
Ab Mittwoch komme ich noch fuer drei Wochen in die Reha an den Bodensee, moechte jetzt aber natuerlich auch uebers Wochenende moeglichst viele Fortschritte machen - bis jetzt habe ich noch das Gefuehl, dass ich noch nicht genug und effektiv trainiere. Irgendwelche Ratschlaege?
Viele Gruesse!
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Hallo 38mmNeurinom,
ich danke dir für deinen Bericht. es ist sehr lieb von dir, obwohl es dich noch so anstrengt.
Am meisten Angst habe ich halt vor der Narkose, da mein linker Herzmuskel nicht mehr richtig pumpt.
Dir wünsche ich eine schnelle Genesung und viel Erfolg in der Reha. Sei froh, dass du es geschafft hast.
LG heidi61
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Ach ja, 38mm Neurinom,
ich kann dir nur das IGAN Forum empfehlen.
Dort gibt es sehr viele Beiträge zu Übungen bei Facialisparesen, Geichgewichtsübungen und etc. mehr.
Das Forum beschäftigt sich nur mit AN Patienten und den OP Folgen.
Viel Erfolg!
heidi61
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Hallo -
ein Nachtrag noch: Am Tag vor der OP wurde auch noch ein Herzecho gemacht. Bei der OP in halbsitzender Lage (ueber retrosigmoidalen Zugang) kann es mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit zu einer Luftembolie kommen, falls zwischen der rechten und linken Herzkammer ein Loch ist (so ein Loch kommt wohl bei 10% oder so der Bevoelkerung vor). Durch das Herzecho wurde daher sicherheitshalber noch ausgeschlossen, dass das bei mir vorliegt - andernfalls haette man die OP eventuell in anderer Lage gemacht.
Uebrigens habe ich auch eine uebliche Herzsache (und zwar einen drittgradigen AV-Block) und hatte darum auch etwas Angst vor der Vollnarkose. Waehrend der OP war mir daher zur Sicherheit ueber den ZVK noch eine Pacer-Sonde eingesetzt, die aber letztendlich nicht benoetigt und danach wieder herausgezogen wurde. Aber um das eben ganz besonders sicher zu machen, wurde ich ja auch sehr behutsam stabilisiert und auch nur langsam wieder aufgeweckt, so dass ich ja insgesamt relativ lange nicht bei Bewusstsein war. Letztendlich gab es damit keine groesseren Probleme.
Das IGAN-Forum schaue ich mir dann morgen oder so mal an.
Vielen Dank!
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P.S. ich meinte natürlich üble herzsache, nicht übliche ...
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Danke 38mm Neurinmom,
es ist beruhigend zu hören, dass es gute Narkoseleute in Tübingen gibt.
Im Moment soll ich ja noch warten laut Protessor Tatagiba, da mein AN noch klein ist und laut Hörtests schon seit 2008 so sein muss.
Ich denke nur, dass ich irgendwann fällig bin, da ist man über solche Aussagen beruhigt. Tatagiba würde mich eh im Liegen operieren, dass hat er mir schon zugesagt.
Mit Deiner Herzgeschichte tut mir leid, was ist das denn genau?
Hoffentlich findest Du im IGAN Forum gute Übungen.
Einen schönen Tag. Muss jetzt in den Kindergarten arbeiten.
LG heidi61
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Hallo 38mmneurinom,
erstmal Glückwunsch zur überstandenen Operation. Zu deinen Sehproblemen wollte ich kurz was sagen. Nach meiner Trigeminus-OP hatte ich arge Doppelbilder und scharf sehen war für ein/zwei Wochen schwierig. Ich konnte nicht lesen und Fernseh gucken hat mich furchtbar angestrengt. Das hat sich aber alles von alleine gelegt. Ich hoffe mal, daß es bei dir auch von alleine weg geht. Mein Neurinom war 2,5 cm groß und einige benachbarte Nerven ziemlich beleidigt.
Weiterhin gute Genesung und eine erfolgreiche Reha.
Susanne
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Hallo 38mmneurinom,
auch von mir die besten Wünsche für Deine Genesung. Das mit der "Kerze anzünden" fand ich eine schöne Idee. Auch bei mir brannte ein Licht für Dich. Wir Betroffenen müssen doch irgendwie zusammenhalten.
Von mir weiß ich, daß ich nach der OP auch sehr ungeduldig war, ständig in den Spiegel schaute und meine Facialisparese unter Beobachtung hatte. Es ging mir nicht schnell genug. Geduld ist nicht meine Stärke und es nervte schon, wenn beim Trinken die Flüssigkeit aus dem Mund lief und das hielt auch noch eine ganze Weile an.
Aber bedenke die Schwere der Operation und wieviele Nerven durchtrennt werden oder "beleidigt" sind. Sicher hast Du auch einen Übungsplan in der Klinik bekommen für mimische Übungen. Von meiner Tochter, die Logopädin ist, weiß ich, daß sich Facialisparesen sehr gut behandeln lassen. Sie arbeitet in ihrer Praxis häufig mit Eisbehandlungen oder einem Schallwellengerät . In meiner REHA wurde mir ein solches Gerät sogar verschrieben und ich habe dort 3 Wochen täglich so 10 Minuten damit gearbeitet.
Man darf die Nerven auch nicht überstrapazieren. Ich habe auch nach 2 Jahren noch leichte Defizite, die aber eigentlich nur ich selbst bemerke, z.B. kann ich nur auf einem Auge weinen (ist eben so, lachen ist eh befreiender). Man arrangiert sich einfach damit.
Die Gleichgewichtsprobleme kennt wohl jeder nach derartigen OPs. Auch da hat man in der REHA einiges erreicht. Anfangs bin ich nur an der Wand entlang gegangen. Nach 3 Wochen konnte ich in der Mitte des Ganges laufen. Auch wieder ein kleiner Fortschritt.
Du darfst auch nicht vergessen, daß Du einseitig das Gehör eingebüßt hast. Gleichgewicht hat ja auch immer mit dem Gehör zu tun. Das Gehirn ist sehr lernfähig und gleicht irgendwann das Defizit aus. Die gesunde Seite übernimmt die Funktionen der kranken Seite. Allerdings geht das auch nicht von heute auf morgen.
Ich war in der REHA so ein wenig der Exot, weil die meisten Patienten Schlaganfallpatienten waren óder einen cardiologischen Hintergrund hatten. Man bemühte sich aber sehr, meinen Problemen gerecht zu werden, z.B. hat man einen PC eingerichtet mit einem Pad, worauf ich stehen mußte und mein Gleichgewicht so verlagern mußte, daß auf dem Bildschirm irgendwelche geometrischen Figuren ausgingen. Das war irrsinnig schwer, hat mir aber mehr gebracht als auf einem Bein zu stehen. Man kann schon sehr viel auch zu Hause üben.
Ich bin z.B. als Beifahrer mit meinem Mann Serpentinen hinunter gefahren und es war mir tierisch schlecht, aber es war ein super Schwindeltraining.
Heute nach 2 Jahren habe ich mich einfach mit verschiedenen Problemen arrangiert. Wenn ich aus einem Aufzug steige, muß ich mich eben erst einmal "sortieren" und auf einem Ohr höre ich höchstens 10% und die OP-Seite ist eben die empfindliche Seite, sei es bei Sonne, Kälte, Wind.
Ich wünsche Dir ein gute Zeit in der REHA und grüsse ganz herzlich
Kiki
Beitrag der besseren Lesbarkeit wegen etwas strukturiert Mod.
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Hallo zusammen,
Ich bin jetzt doch seit Freitag wieder im KH. Unter anderem läuft mir die Cerbrospinalflüssigkeit / Liquor aus der Nase, so dass jetzt über eine Lumbardrainage der Liquor abgepumpt wird. Dadurch fällt der Druck hoffentlich genug ab, dass das dann heilen kann.
Wie lange hat es bei Euch denn gedauert, bis sich hinsichtlich der Facialisparese erste sichtbare Erfolge einstellten? Erst hatte ich mir ja zumindest bei der Sprache schon welche eingebildet, aber jetzt zwei Wochen nach der Op bekomme ich das Augenlid noch nicht weiter zu als am Anfang und die Augenbraue bewegt sich auch nicht das kleinste bisschen, ganz egal wie sehr ich mich anstrenge.
Jetzt übers Wochenende habe ich aber auch gar keine Übungen gemacht, weil mir der Kopf doch zu sehr um die anderen Schwierigkeiten schwirrte.
Das Sehen geht glaube ich schon ein bisschen besser.
Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiß.
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Hallo 38 mm Neurinom ...ich verfolge deine Berichte vom ersten Tag an...
vieles erinnert mich an meine Op ,am 19.3.2010!
Bin seitdem links taub,hab eine Faszialisparese Grad V.....immernoch....
nun seit 9 Monaten und leider tut sich garnichts ;-(...hoffe,dass es bei dir
gut ausgeht...muss dazu sagen dass mein Tumor etwas grösser war und
auch der Faszialisnerv vom Tumor "gesäubert"werden musste.
Mir steht nochmal eine Op im Februar bevor,da sich wie gesagt mein
Gesichtsnerv nicht mehr erholen wird.Das weiss ich seit einiger Zeit
da sich bei keiner Untersuchung was getan hat.
Ich hab mittlerweile ein Funk-Cross Hörgerät.Mein link.Auge schliesst
nach 9 monaten noch immer nicht,aber es hat sich gebessert.
Dank Urglasverband und Gel -nachts,und Tropfen tagsüber,da das Auge
"ausgetrocknet" ist...ich heule nur einseitig...
Das alles ist 2 Wochen vor meinem 40zigsten "durch Zufall"aufgedeckt
worden ...ich war inmitten meiner grossen Partyvorbereitung...
ich wollt meinen Geburtstag erst feiern und dann ins Krankenhaus,
aber mein Neurologe sagte mir ,dass ich dann meinen 40zigsten
garnicht erleben täte und musste sofort in Krankenhaus...
Ich bin froh und dankbar dass ich lebe,aber mir macht meine
Parese sehr zu schaffen.
Ich wünsche dir alles Liebe und das du dich schnell von der Op
erholst.Bis bald! L.G. Enesa
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Hallo -
Da mir heute trotz Lumbaldrainage doch noch Liquor aus der Nase tropfte, muss ich morgen nun wohl doch nochmal aufgeschnitten werden. Oh Mann. :-(
Drückt mir die Daumen, dass alles gut wird!
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Hallo 38mm neurinom,
dass ist ja nicht so toll zu hören, was wird denn dabei gemacht?
handelt es sich um eine nachblutung oder...
drücke dir aufjedenfall morgen die daumen.
viel glück und halte die ohren steif.
lg heidi61
:'(
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Hallo 38mmNeurinom,
ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, wünsche dir für morgen viel Glück & alles Gute! Toi, toi, toi!
LG Jens B
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Hallo,
Nur zur Info, die OP ist jetzt doch morgen mittag. Heute ist mir nochmal Liquor aus der Nase getropft.
Vielen Dank für Eure guten Wünsche!
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Hallo 38mmNeurinom
Ich wurde im Februar 2006 an einen Neurinom operiert auch bei mir lief mir 3 Tage nach der OP Liquor aus der Nase und es wurde eine Lumbardrainage für ca 1 Woche gemacht zusätzlich hatte ich noch ein festen Verband um den Kopf ich hatte Glück und mußte nich mehr unters Messer und wurde dann nach 15 Tagen statt geplanten 7 Tagen aus den Krankenhaus entlassen und bin dann für 4 Wochen zur Reha nach Bad Wildungen
Ich wünsche weiterhin gute Besserung
Lg Leonie1
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Hallo 38mmNeurinom, guten Morgen!
Vielleicht kannst du diese Zeilen ja noch vor deiner OP lesen? Denn sie sollen dir Mut machen!
Ich denke an dich und wünsche dir viel Glück!
Toi, toi, toi & alles Gute!
LG Jens B
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Vielen Dank! Ich atme noch. :-) Ob die Liquorfistel jetzt zu ist zeigt sich in den nächsten Tagen.
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Hallo 38mmNeurinom,
lieb das du antwortest!
Meine Daumen sind weiter ganz feste gedrückt, alles Gute!
Ich wünsche dir für morgen trotzdem einen schönen 1. Advent.
LG Jens B
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Hallo!
Seit gestern habe ich mir noch eine Hirnhautentzündung eingefangen, das ist aber nicht so schlimm weil das mit Antibiotika sehr gut behandelbar ist (bekomme jede Menge IV) und ich ja sowieso für die Verheilung der Liquorfistel noch eine Woche in der Klinik bleiben muss - operiert wurde ich ja nochmal und die Liquor-drainage läuft auch noch, um den Druck niedrig zu halten.
Mehr Sorgen macht mir, dass sich gerade als ich mal kurz stand im Nasenflügel nochmal ein Tropfen bildete, der aber nicht heraustropfte. Ich hoffe ja schon stark, dass die Liquorfistel jetzt endlich dicht ist, ich nicht nochmal operiert werden muss und natürlich dass sonst keine Komplikationen mehr kommen (sowohl mein aktueller als auch vorheriger Zimmernachbar hatten Thrombose & Lungenembolie vom langen Liegen, und ich liege schon viel länger und habe jetzt wegen der Op 4.5 Tage lang keine blutverdünnenden Spritzen gekriegt).
Na ja, mal sehen. Drückt mir die Daumen! Als positives Ereignis ist mir heute zumindest mal aus dem rechten Auge eine Träne die Wange heruntergekullert (ich habe nicht geweint), die Tränenflüssigkeitsproduktion muss also ganz gut funktionieren.
Viele Grüße!
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Hallo 38mmNeurinom,
sag mal, bei dir jagt auch ein Problem das andere?
Ich wünsche dir gute Besserung für die Hirnhautentzündung & drücke dir auch die Daumen, dass die Verheilung der Liquorfistel voranschreitet!
Wegen der Thrombosegefahr musst du ernst nehmen! (Ich spreche aus Erfahrung!) Du trägst aber bestimmt Kompressionsstrümpfe, um dies zu verhindern! Oder? Aber sprich deine Besorgnis ruhig an! Wozu gibt es Visite! Außerdem werden deine Blutwerte bestimmt täglich kontrolliert. Hm?
Lass den Kopf nicht hängen! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo 38mmneurinom,
natürlich drücken wir alle die Daumen. Wir nehmen an Deinen Sorgen und Nöten teil, weil sie uns nicht fremd sind. Dass Liquor aus der Nase läuft ist bei derartigen OPs gar nicht so selten. Schau mal, ich hätte ganz gern, dass auf meinem rechten Auge die Tränen fliessen, ist aber auch nach 2 Jahren noch nicht der Fall. Da bist Du mir schon voraus.
Viele liebe Grüsse und gute Besserung wünscht Kiki.
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Wurde Samstag aus dem KH entlassen und bin seit Sonntag in der Reha. Liquorfistel scheint dicht, mein größtes verbleibendes Problem ist jetzt die Facialisparese; Lidschluss geht schlechter als direkt nach der Op.
Nächstes Update folgt wenn ich besseres Internet habe :-)
Viele Grüße!
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Hallo 38mmNeurinom!
Es ist nett, dass du dich meldest! Gut, dass du aus dem KH bist. Ich wünsche dir viel Erfolg in der Reha und gute Besserung!
Prima, dass nun die Liquorfistel dicht ist, ich wünsche es dir sehr!
Mit dem Lidschluss tut mir leid! Aber bestimmt wird es noch besser! Es ist bestimmt noch geschwollen, oder?
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo, auch ich freue mich mit dir, dass du nun das schlimmste hinter dir hast.
hoffentlich bringt dich die reha weiter.
alles alles gute!
würde dich noch gerne viele sachen über tübinge fragen. darf ich dir mal meine e-mail adresse schreiben?
LG heidi61
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Hallo,
von mir auch alles Liebe und Gute für Deine REHA. Bedenke, daß die Wundheilung ja noch nicht abgeschlossen ist, auch wenn die Wunde äußerlich zu ist. Das mit dem Augenlid wird sicher auch noch besser.Die Facialisparese wird in der REHA sicher gut behandelt.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung und eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüsse Kiki
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Hallo 38 mm Neurinom.....
ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen,dass es dir bald besser geht
und deine Faszialisparese zurück geht.Nur Geduld...L.G. Enesa
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Hallo zusammen -
ich bin jetzt ja seit eienr Woche in der Reha. Ist soweit auch ganz in Ordnung, auch wenn ich einen grossen Teil des Tages nur herumsitze und sich noch keine messbaren Verbesserungen ergeben haben (aber wie schon oft erwaehnt, da muss ich wohl Geduld haben). Ich habe jetzt einmal taeglich eine 30min Sitzung, die speziell aufs Gesicht zielt - ansonsten noch allerlei Fuellwerk das nicht so wichtig ist, aber den Kreislauf einigermassen in Schwung haelt und Zeit vertreibt (Gymnastik, Basteln, Filme, ...).
heidi61 - ich habe Dir eine persoenliche Nachricht mit meiner Telefonnummer geschickt (zumindest hoffe ich, dass sie angekommen ist, denn in meinem Postausgangsfach ist sie nicht aufgetaucht).
Viele Gruesse, vielen Dank fuer die guten Wuensche und eine schoene Vorweihnachtszeit allerseits!
38mmNeurinom
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Hallo 38mmNeurinom!
Es ist sehr nett, dass du sogar in der Reha an uns denkst und uns sogar aus ihr schreibst!
Schön, dass die Reha "soweit auch ganz in Ordnung" ist!
Ja, Geduld brauchst du! Erfolge sieht oder spürt man nicht gleich. Ich wünsche dir aber, dass die Therapieerfolge dennoch nicht allzu lang auf sich warten lassen & deine Geduld nicht so sehr strapazieren! ;)
Des weiteren wünsche ich dir natürlich auch eine schöne Vorweihnachtszeit & heute einen schönen 3. Advent!
Also nochmal, alles Gute!
LG Jens B
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Hallo zusammen!
Ich bin jetzt aus der Reha raus, bei der Facialisparese hat sich noch keine Verbesserung ergeben aber ab naechster Woche habe ich dann Termine beim Physiotherapeuten hier und hoffe, dass sich in den naechsten Monaten noch was verbessert. Ich sage hier bescheid, falls/wenn sich was bessert.
Frohe Weihnachten allerseits!
38mmNeurinom