HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Bestrahlung => Thema gestartet von: sime1011 am 04. August 2007, 12:44:09
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Hallo,
ich habe ein petroclivales Meningeom, das bereits auf den Hirnstamm drückt und deshalb in absehbarer Zeit operiert werden soll. Nun hat uns Prof. Tonn in München Großhadern sein Konzept vorgestellt. Das sieht so aus, dass eine Entfernung angestrebt wird, aber unter Umständen nicht vollständig. Danach kann man den Rest im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Diese Technik gibt es deutschlandweit nur hier und auch erst seit zwei Jahren. Das was man über diese Bestrahlungstechnik liest und hört, klingt zu schön, um wahr zu sein. Eine einmalige Bestrahlung von 1 1/2 Stunden mit kaum Nebenwirkungen und Risiken (und großem Erfolg).
Ist das so? Wer hat Erfahrung? Welche kritischen Fragen sollten wir bei unserem Termin dort stellen?
Für Anregungen und Hinweise wäre ich dankbar!
Siglinde
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Es gibt vermutlich keine Alternative (mit grösseren Erfolgschancen) zu diesem Vorgehen. Das Meningeom "liegt schlecht", die OP ist heikel, das Risiko dürfte groß sein... Also ich kann den Plan sehr gut nachvollziehen.
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Hallo Siglinde,
habe auch noch keine Erfahrungen mit dieser Bestrahlungstechnik, hatte gestern meinen ersten Termin im Cyberknife Zentrum.
Bekam auch eine Überweisung nach München und dachte genau dasselbe wie du, dass es sich wirklich toll anhört.
Leider konnten sie mir noch nicht viel sagen, da meine MRT Bilder nicht gut waren und habe daher erst in 1,5 Wochen einen zweiten Termin.
An Erfahrungsberichte wäre ich auch sehr interessiert und werde auch gerne berichten, wie es bei mir weitergeht.
Wünsche dir alles Gute.
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Liebe Sabine,
ich werde weiter berichten. Mein Termin ist erst in vier Wochen - habe auch keinerlei Beschwerden, also hoffentlich noch etwas Zeit. Ende August fahre ich auch noch ins INI nach Hannover (Prof. Samii). Ich bin gespannt, was die dort sagen (ich werde die auch zu dieser Bestrahlung befragen).
Und ich bin auch neugierig, wie es bei dir weitergeht. Was hast du genau?
Alles Gute und herzliche Grüße
Siglinde
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Liebe Siglinde,
mein Befund ist wohl noch nicht so eindeutig.
Im Bericht der Röntgenpraxis steht:
Im Seitenvergleich im Bereich des Tuberculum jugulare des OS occipitale rechts und rechtsseitig in der Cisterna pontis nachweisbare 6,9 x 16,6 mm große raumfordernde Läsion mit homogener Kontrastmittelanreicherung.
Beurteilung:
Kleines Meningeiom am Tentoriumansatz rechts. Polypöse Schleimhautschwellungen in beiden Sinus maxillares sowie im rechtsseitigen Abschnitt des Sinus sphenoidalis.
In München wurde mir nun gesagt, dass der Befund mit den Bildern nicht übereinstimmt.
Nach dem Befund wäre es im Hinterkopf, aber laut den Bildern ist es im vorderen Bereich.
Er hat mir das dann auch auf dem MRT Bild gezeigt und wenn ich es noch richtig weiß, zeigte er mir diese Aufnahme:
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4e.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4e.jpg)
und zeigte mir diesen Bereich, wo ich nun den Pfeil eingefügt habe:
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4f.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/big/13ha-4f.jpg)
Nun muss ich nochmal ein MRT machen lassen.
Wünsche dir viel Glück und bin auch schon neugierig was die INI von dieser Bestrahlungsart hält.
Ganz liebe Grüße
Sabine
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hi sime,
habe leider auch keine erfahrung mit cyber knife.
ich komme frisch aus der ini dr. samii. 19.7.07 ich hatte 4 menigeome. 1 an der falx, 1 am sinus sgittalis, hauptblutvene im gehirn.
man sagte mir es sei eine sehr schwere op, da man vorsichtig sein musste, da der tumor am der blutvene und ebenfalls an den nervenenbahn meines linken beines sitzt.
mit anderen worten, hätte kein anderer arzt schaffen können. der samii ist der weltbeste arzt.
dr. samii hat es geschaft und mir am 19.7. mein neues leben geschenkt.
da bist du gut aufgehoben.
ja meine anderen beiden tumore sind sehr sehr klein. sie zu operieren würde mehr schäden anrichten. evtl wollen sie in der ini gamma knife anwenden. cyber knife gibt es dort nicht, und beraten wird dort darüber auch nicht.
ich hatte dort schon ein gespräch mit dem arzt. eine behandlung und sie sind weg. das ist super,
der nachteil, es sind kobaltstrahlen, sobald sie evtl ein gesundes gewebe treffen, kann vor kommen, eine kleine dosis reicht, ist dort das wachstum für neue tumore entstanden.
ich muss am 20.9 wieder zum mrt und werde erneut in der ini darüber beraten.
vielleicht schaft es ja auch dr. samii dein tumor ganz zu entfernen. er ist der meister
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Hallo,
also heute war mein Cyberknife-Termin. Das Konzept für mich mit OP zur Verkleinerung des Tumors und Restbestrahlung halten die auch dort für das Beste. Das Beste, weil die OP-Risiken für mich an der untersten Grenze gehalten werden (und das ist bei einer so komplizierten Lage am Hirnstamm ja nicht unerheblich). Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gammaknife und nur für einen Teil von Tumoren vielversprechend (70% der Anfragen müssen sie dort ablehnen, weil das Verfahren eben nur begrenzt anwendbar ist). Insofern hätte ich "Glück" und die Nebenwirkungen sind gering - immer vorausgesetzt die Verkleinerungs-OP gelingt. Bei meiner Art von Tumor haben sie einen Bestrahlungserfolg von 95%. Dabei hat man eine einmalige Sitzung von 1-2 Stunden. Die Kosten sind erheblich: bei mir ca. 11500 Euro und vorher mit der Krankenkasse zu verhandeln - Glück hat, wer bei der AOK Bayern ist, die zahlen als eine der wenigen Krankenkassen anstandslos.
Soweit das Wichtigste, was ich heute erfahren habe. Das Zentrum hat natürlich auch eine Homepage, wo ihr noch manches nachlesen könnt.
Soviel für heute,
Siglinde
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http://www.cyber-knife.net/ (http://www.cyber-knife.net/)
Hast du schon einen Behandlungstermin für die OP und die Bestrahlung?
Die Kosten sind erheblich: bei mir ca. 11500 Euro und vorher mit der Krankenkasse zu verhandeln - Glück hat, wer bei der AOK Bayern ist
Sind das die Kosten nur für die Cyberknife-Bestrahlung?
Drück dir die Daumen, dass alles optimal klappt!
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
ich werde erst in den nächsten Tagen entscheiden, wo ich mich operieren lasse. Im Moment habe ich bei dem "defensiven Konzept" ein besseres Gefühl, d.h. ich würde mich hier in München-Großhadern von Prof. Tonn operieren lassen. Lange Wartezeiten gibt es dort nicht und mein Wunschtermin wären die letzten Oktobertage oder ersten Novembertage. Das könnte klappen. Die Bestrahlung muss nicht zeitnah erfolgen, im Gegenteil. Man sollte bis zu 6 Monaten warten, damit auf den Bildern das Narbengewebe deutlich vom Tumor unterschieden werden kann. Nur so kann eine optimale Bestrahlung gelingen.
Die 11500 Euro sind tatsächlich nur die Kosten für die Bestrahlung - ein echter Wahnsinn. Nebenbei wird einem bei all dem klar, dass wir in Deutschland bereits ein echtes Zwei-Klassensystem haben - die einen haben Geld und/oder eine gute Privatversicherung oder manche Behandlungen sind einfach für sie nicht verfügbar. Da bin ich echt froh, dass mir ein paar Optionen offenstehen und sei es durch meine Ersparnisse.
Danke für deine guten Wünsche - die kann ich bei dieser schweren Entscheidung echt brauchen.....
Siglinde
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Hallo Siglinde,
danke für die schnelle Antwort. Ich denke, ich würde mich an deiner Stelle genauso entscheiden.
Prima, dass die AOK die Kosten übernimmt - ich bin bei derselben KK und habe bisher auch meist gute Erfahrungen gemacht. Es wurden auch mal Kosten übernommen, die nicht auf sogenannte Katalogleistungen bezogen waren. Insofern haben wir noch Glück!
Liebe Grüße
von Ciconia
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Hallo Siglinde,
vielen Dank für diesen Bericht. Ich war inzwischen auch in München und mir wurde gesagt, dass mein Tumor bestrahlt werden kann, worüber ich sehr froh bin.
Das einzige was sein könnte, dass ich danach eine zeitlang Doppelbilder sehen würde.
Von sonstigen Risiken haben sie nichts gesagt.
Das sie 70 % der Anfragen ablehnen müssen wusste ich nicht.
Bei einer OP könnte man bei mir auch nur einen Teil entfernen, da der Tumor sehr ungünstig liegt.
Leider ist es so, dass ich das ganze erst bei meiner Krankenkasse beantragen muss, da ausweislich des BKK VAG-Vertrage die Teilnahme für Versicherte mit Wohnsitz außerhalb Bayerns im Einzelfall mit der betreffenden BKK abzustimmen ist.
Die Unterlagen haben sie nun schon seit dem 20.08, bisher habe ich aber noch keine Antwort bekommen, bzw. sie wollten noch einen Befundbericht, den sie nun seit dem 02.09 vorliegen haben.
Ich hoffe nun sehr, dass meine Krankenkasse die Kosten übernimmt.
Sobald ich die Zusage habe, kann ich einen Termin machen, dann wird ein CT gemacht und die Gesichtsmaske angefertig. Ein paar Tage später kann schon bestrahlt werde.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, und dass du die richtig Entscheidung für dich triffst.
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Liebe Sabine,
schön, dass dir im Cyberknife-Zentrum weitergeholfen werden kann. Du hast ja noch mehr Glück, weil du gar nicht operiert werden musst (mein Tumor muss erst "verkleinert" werden). Ich bin ja sonst eher etwas technikskeptisch, aber in diesem Fall ist es doch toll, was heute alles möglich ist. Und wir können hoffentlich davon profitieren!
Du musst unbedingt berichten, wie das so abläuft!
Alles Gute!
Siglinde
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Hallo Siglinde,
ich rief diese Woche bei meiner Krankenkasse an, da ich noch keine Antwort bekam.
Vorab teilte mir man nun mit, dass der medizinische Dienst dazu rät, die Behandlung im Cyberknife Zentrum abzulehnen, da eine Einzeitbestrahlung auch in Baden-Württemberg möglich wäre, z. Bsp. in Tübingen.
Daraufhin rief ich gleich in Tübingen an. Dort wurde mir gesagt, dass es bei ihnen für Meningeome ein Bestrahlungsblock von 28 Einheiten gäbe, aber keine Einzeitbestrahlung.
Habe dann auf deren Homepage geschaut und folgendes gefunden:
Fraktionierte stereotaktische Bestrahlung
bei gutartigen Hirntumoren (z.B. Meningeomen): hierbei handelt es sich um eine hochpräzise Bestrahlungstechnik, bei der der Tumor aus so vielen verschiedenen Richtungen bestrahlt wird, dass lediglich im Schnittpunkt der verschiedenen Bestrahlungsfelder eine wirksame Dosis ankommen und die umgebenden Organe (in der Regel Nervengewebe) bestmöglich geschont werden. Zusätzlich wird die Beweglichkeit des Zielgebietes durch eine besonders eng und genau anliegende Maske, die dem Patienten individuell angepasst wird, minimiert.
und
"Radiochirurgie"
Hierbei handelt es sich um eine einmalige hochdosierte Bestrahlung, die - gleich einem chirurgischen Eingriff - in einer "Sitzung" mit höchst möglicher Präzision das Zielgewebe, in der Regel Hirnmetastasen, vernichtet. Diese Methode stellt eine Alternative zur operativen Entferung von Herden im Gehirn dar, kann aber nur in speziellen Fällen bei bis zu drei Herden angewandt werden.
Nun würde ich gerne wissen, was der Unterschied zwischen der Bestrahlungsart in Tübingen und der Bestrahlungsart vom Cyberknife ist.
Wenn meine Krankenkasse nun eine Kostengegenüberstellung Cyberknife und der Einzeitbestrahlung in Tübingen macht, wird natürlich Tübingen kostengünstiger sein, nur dort wurde mir ja telefonisch mitgeteilt, dass es dort für Meningeome nur einen Behandlungsblock von 28 Bestrahlungen gibt.
Nun muss ich die Entscheidung meiner Krankenkasse abwarten, sollte ich dann eine Ablehnung bekommen, werde ich mich in Tübingen anmelden und mir dort Rat holen.
Ich wünsche dir für deine OP alles Gute.
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Hallo Sabine,
ehrlich gesagt, bin ich auch noch nicht so wahnsinnig schlau geworden, was genau der Unterschied ist. Ich habe verstanden, dass das Cyberknife eine Weiterentwicklung des Gammaknife ist, wobei die Entwicklung v.a. im Bereich der Technik ist. Also, keine feste Fixierung des Kopfes (nur eine weiche Maske), regelmäßige Bilder während der Bestrahlung und Korrektur bei Bewegungen bis 1cm. Auf der Homepage des Gammaknife-Zentrums Krefeld habe ich auch gelesen, dass fraktionierte Bestrahlung bei gutartigen Tumoren weniger geeignet ist, weil gutartige zu den "verzögert reagierenden Geweben" gehören.
Ich muss den Antrag bei meiner (Privat)Kasse auch noch stellen. Was ja ein bisschen komisch ist, weil mein petroclivales Meningeom ja erst verkleinert werden muss, um dann nächstes Jahr irgendwann den Rest bestrahlen zu können.
Dir wünsche ich jedenfalls, dass Du vielleicht doch das genehmigt bekommst, was du dir wünschst.
Herzliche Grüße
Siglinde
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Hallo Sabine, ich bins noch mal...
Schau mal unter AN hier im Forum. Dort berichtet jemand, deren Sohn im Cyberknife-Zentrum bestrahlt wurde. Habe ich gerade entdeckt.
Liebe Grüße
Siglinde
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Hallo Siglinde,
ganz lieben Dank für die Infos und den Link. Die Seite von Gammaknife habe ich mir gleich durchgelesen, die Artikel ausgedruckt und werde bei meinem Termin in Tübingen fragen, was denn genau die Unterschiede zu ihren Geräten sind.
Wie groß ist denn dein Meningeom, wenn es erst verkleinert werden muss?
Nun habe ich es schwarz auf weiß, meine Krankenkasse bezahlt es nicht, da die Uni Tübingen über einen adapierten Linearbeschleuniger verfügt und dort auch eine Einzeitbestrahlung, lt. meiner Krankenkasse, durchgeführt werden könnte. Ich solle mich dort vorstellen. Sollte dort eine Einzeitbestrahlung nicht gewollt sein und stattdessen eine Langzeit-Strahlentherapie favorisiert werden, möchte die Krankenkasse einen Arztbericht.
Nach Auswertung dieses Berichtes könnte eine Kostenzusage für die Cyber-Knife Behandlung erfolgen.
Danach rief ich bei Cyberknife an, die sagten mir, Linearbeschleuniger gibt es viele, aber das wäre so als würde man nur Auto sagen, ohne die Marke zu nennen. Daher wäre das gar nicht zu vergleichen.
Jetzt habe ich einen Termin für nächsten Freitag in Tübingen bekommen und muss denen nun alle Unterlagen vorab schicken, bzw. faxen.
Die Warterei geht also weiter. Bin schon sehr gespannt, zu welcher Bestrahlungsart die Röngtenklinik in Tübingen mir rät.
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Nachdem mir nun die Ärzte in Tübingen bestätigten, dass sie bei mir eine Langzeit-Strahlentherapie für angebracht halten, da bei diesem Vorgehen die Risiken niedriger wären, hat meine Krankenkasse die Kostenübernahme für Cyberknife bestätigt.
Daher habe ich nun gleich einen Bestrahlungstermin in München ausgemacht, am 30.10.2007 ist es soweit.
Ich bin schon sehr aufgeregt, aber auch froh, dass ich es hoffentlich bald hinter mir habe.
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Hallo Sabine,
das ist ja toll, dass deine Krankenkasse die Kosten übernimmt! Und du musst uns hier unbedingt alles berichten!
Ich bin am 6.11. dran, aber leider noch nicht im Cyberknife, sondern schräg gegenüber im Klinikum zur OP... Mein Meningeom ist 3cm groß, das ist die kritische Grenze zum Bestrahlen. Aber weit wichtiger ist die Nähe zu Seh- und Hörnerv, der 2mm betragen sollte und der bei mir so nicht vorhanden ist. Deshalb werden die im Klinikum eine Teilentfernung vornehmen. Das ist bei so einem petroclivalem M. auch ganz schön kritisch und ich hab ziemlich Bammel, aber ich will es auch gerne bald hinter mir haben.
Dir wünsch ich jedenfalls alles Gute für den 30.!
Und wie gesagt: ich wär wahnsinnig gespannt, alles hinterher zu erfahren!
Herzliche Grüße
Siglinde
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Hallo,
ich bin neu hier im Forum, aber ich lese schon seit ca. 2 Jahren immer mal wieder eure Beiträge, habe mich bisher aber nicht so getraut, auch etwas zu schreiben. Jetzt habe ich gesehen, dass es Fragen zur Cyberknife-Behandlung in München gibt und ich hoffe, dass ich ein wenig helfen kann.
Ich habe seit 2005 ein Rezidiv eines Meningeoms, ein Jahr lang wurde beobachtet, ob es weiter wächst. Da dies der Fall war, wurde ich im Oktober 2006 wieder operiert. Während der OP stellte sich heraus, dass dieses Meningeom nicht operabel ist, weil die Gefahr einer Querschnitt-, sowie Atemlähmung zu groß ist.
Das Meningeom sitzt sehr nahe am Hirnstamm und am Oberen Rückenmark. Deshalb die Lähmungsgefahr bei einer OP. Wenn allerdings das M. weiter wachsen würde, würden diese Lähmungen ebenso eintreten.
Deshalb wurde mir im Krankenhaus empfohlen, mich mit dem Cyberknife-
Zentrum in München in Verbindung zu setzen. Im Mai 2007 wurde dort die Cyberknife-Behandlung vorgenommen. Sie hat ca. 2 Stunden gedauert (ganz genau weiß ich das nicht). Ich lag auf dem Rücken und hatte eine Fixierungsmaske über dem Gesicht. Der Raum war angenehm beleuchtet und ich durfte mir aussuchen welche Musik (!) ich während der Bestrahlung hören möchte. Von der Bestrahlung selbst habe ich überhaupt nichts gespürt. Anschließend konnte ich dann sofort nach Hause fahren.
Dann begann eine qualvolle Wartezeit, ob das Meningeom auf die Bestrahlung reagiert oder nicht... Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten! Ich war jetzt zur Nachuntersuchung in München und bin total glücklich, weil das Meningeom ein ganz kleines Stück kleiner geworden ist und an manchen Stellen schon abgestorben ist.
Wenn ich Glück habe, wird es sich noch weiter verkleinern und vor allen Dingen auch noch weiter absterben. Das bedeutet, dass die Gefahr einer Querschnittlähmung nicht mehr besteht.
Ich bin überglücklich, dass diese fantastische Bestrahlungsmethode bei mir gewirkt hat und dass ich höchstwahrscheinlich weiterhin ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen führen kann.
Ich möchte allen Mut machen, denen von ihrem Arzt eine Cyberknife-Behandlung vorgeschlagen wird. Lasst euch in München beraten, es wird einem alles ganz genau erklärt und alle sind dort sehr freundlich.
Ich wünsche euch alles Gute!!!
Liebe Grüße
Cary
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Hallo Cary,
vielen Dank für Deinen Bericht. Es gibt hier im Forum nicht so viele, die mit dem Cyberknifezentrum Erfahrung haben. Deine Beschreibung macht Mut! Meine OP Anfang November war erst mal so erfolgreich, dass vorerst nur beobachtet wird, aber es ist ja nicht auszuschließen, dass wieder was kommt und da finde ich es sehr beruhigend eine Alternative neben der OP zu haben.
Herzliche Grüße
Siglinde
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Hallo Cary,
mein Sohn wurde im Juli im Cyber-Knife Zentrum München bestrahlt. Darüber habe ich hier bereits berichtet.
In ca. vier Wochen endet für uns die quälende Wartezeit. Dann ist endlich die Nachuntersuchung. Je näher die Kontrolluntersuchung rückt, desto nervöser werde ich.
Dein Bericht macht sehr viel Mut. Ich bin jetzt viel gelassener.
Die Behandlung im Cyber-Knife Zentrum München haben wir genauso empfunden wie Du.
Wir fühlten uns dort auch sehr gut aufgehoben.
Hallo Siglinde,
es freut mich, dass Du die OP so gut überstanden hast!
Viele Grüße und schöne Feiertage,
Julia
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Hallo Julia,
schön dass ich dir ein wenig die Anspannung nehmen konnte. Die Wartezeit ist wirklich hart, oder?
Ich wünsche deinem Sohn alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird!
Viele Grüße
Cary
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Hallo Siglinde,
es freut mich für dich, dass die OP so erfolgreich war, dass erstmal nichts weiter gemacht werden muss.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und drücke dir die Daumen, dass keine weitere Behandlung erforderlich ist.
Liebe Grüße
Cary
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Hallo,
dann will ich auch mal von meiner Cyberknife-Erfahrung berichten.
Ich war vom 14.1.-16.1. in München. Habe dort in einem kleinen Hotel nahe dem Klinikum Großhadern übernachtet. Am 15.1. hatte ich zur Voruntersuchung ein MRT im Radiologiezentrum Pasing - etwa 20 Minuten mit dem Bus vom Cyberknife-Zentrum entfernt. Kurzer Eindruck: sehr professionell, modernste Technik.
Danach sind wir zum Cyberknife-Zentrum gefahren, wo ein CT gemacht werden sollte. Dabei wird auch die Maske für die eigentliche Bestrahlung angepasst. Ich persönlich fand das anpassen sehr unangenehm und hatte danach Sorge, wie ich die Bestrahlung damit durchleben sollte. Aber dies sollte sich dann als unbegründet erweisen. Das Anpassen der Maske dauerte ca. 2 Minuten - das CT bei mir ebenfalls.
Am 16.1. war dann die Bestrahlung. Mein Tumor sitzt oberhalb des foramen magnum und drückt auf das Rückenmark. Es handelt sich um ein Rezidiv meines Tumors, der im Jahr 2003 im INI erfolgreich operiert wurde. Der Ablauf war recht einfach: ich lag auf dem Bestrahlungstisch und wurde leicht mit der Maske fixiert. Wie sich herausstellte war die Maske nicht unangenehm und ich konnte gut darunter liegen. Wenn man eine Pause wünscht, sollte man mit der Hand winken und die Behandlung könnte kurz unterbrochen werden. Wie ich dann nach einigen Minuten feststellte, lag ich nicht gut mit dem Kopf und hatte Druckschmerzen. Als echter Mann wollte ich diese natürlich aushalten, habe aber nach ca. 45 Minuten gewunken, die Behandlung wurde unterbrochen, ich neu ausgerichtet und der Rest der Behandlung war deutlich angenehmer. Mal wieder was gelernt! Da mein Tumor an einer so empfindlichen Stelle liegt, wurde der Strahl mit der höchsten Präzision gewählt. Der Tumor selbst wurde mit Rund 17 Gray bestrahlt. Das umliegende Gewebe kann davon ca. 20% also 2,8 Gray abbekommen. Dies soll allerdings gut toleriert werden und keine Probleme machen.
Nach der Behandlung war ich trotzdem recht fertig. Der Kopf tat leicht weh, der Rücken vom angespannten Liegen und irgendwie war mein Kreislauf im Keller. Nach einigen Minuten war ich aber wieder einigermassen fit. Der Doktor hat mir dann noch Kortison-Tablette mitgegeben, die ich sofort (nach einer Mahlzeit) und am nächsten Morgen nehmen soll. Da wir sofort zum Flughafen gefahren sind, hat sich das mit der Mahlzeit noch rausgezögert und ich habe erst eine ganze Weile später die Tabletten genommen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und ich würde das beschreiben als wären diese "in meinem Tumor". Laienhaft gesagt: vermutlich ist der Tumor durch die Bestrahlung angeschwollen und hat Druckschmerzen verursacht. Nach ca. 1h waren diese Schmerzen verschwunden und sind bisher auch nicht wieder aufgetaucht. So knapp 22h nach der Bestrahlung fühle ich mich jedenfalls deutlich besser wie 22h nach der OP ;) Allerdings hatte man meinen damaligen Tumor aufgrund der Größe ja auch nicht bestrahlen können.
Wie es weiter geht: nach 6 Monaten ist die 1. Nachkontrolle und nach 12 die 2.. Was dabei rauskommt, muss man sehen, dann schreibe ich auf jeden Fall wieder was dazu.
Finanzieller Aspekt: meine Krankenkasse hat sich bisher noch nicht über eine Kostenübernahme geäußert. Ich werde das ganze also selbst vorfinanzieren. Die Voruntersuchung, das MRT und das CT gehen über die Kasse abzurechnen. Nur die Bestrahlung selbst nicht. Bei mir sind das ca. 7.500 EUR!
Bisher wird das Verfahren von der BKK und der AOK Bayern übernommen.
Bisheriges Fazit: ein paar anstrengende Tage in München, das komische Gefühl, dass was in meinem Kopf passiert, was man nicht mehr beeinflussen kann und die Hoffnung, dass ich meinen Tumor vielleicht endgültig los bin.
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[hi,
hoffe sehr das du meine mail noch ließt.
ich wurde im jahr 2007 in der ini operiert. 2 menigeome raus.
habe jetzt noch 7 davon......war bei dr. bundschuh, früher in der ini (gamma knife) im märz zur beratung.
er sagte mir es könnten 4 aufeinmal bestrahlt werden.
eine gute beratung hatte ich beim ihn nicht.
suche noch nach einer lösung , bestrahlung oder lieber operation.
wie gehts dir heute....irgenwelche nachwirkungen?
hoffe sehr das du diese zeiten noch ließt. habe nur ca. 3 monate zeit...dann werden die meningeome zu gross sein
gruss sina
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Hallo Sina,
ja, was soll ich zu Cyberknife sagen? Die Behandlung als solche war für mich sehr easy - 70 Minuten mit guter Musik auf einer Liege waren kein Problem. Am Nachmittag nach der Behandlung hab ich rasende Kopfschmerzen und Übelkeit bekommen. Im Laufe des Abends hat das aber auch nachgelassen (wohl auch wegen des Kortisons, das jeder bekommt). Nun bin ich im Wartezustand, weil im Mai (also 6 Monate nach der Behandlung) die ersten Bilder gemacht werden können. Ich hoffe natürlich, dass mein Restmeningeom dann kleiner geworden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich arbeite wieder normal, bin belastbar. Aber das Damoklesschwert des Meningeoms geht mir natürlich manchmal schon auf die Psyche. Möchtest du noch mehr wissen? Meld dich einfach wieder!
Alles Gute,
Siglinde
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Hallo,
kann sehr gut verstehen, das du unsicher bist und es ist ein nur allzu Menschliches Bedürfnis, sich überall Rat einzuholen.
Was ich dir aus eigene Erfahrung mitteilen kann, ist folgendes.
Hatte bzw. habe ein (seit2002) hoch ,in den Sinus infiltriert .
Op war zu gefährlich, also wurde es Nov.2005 mit bestrahlt.
Seitdem ist es zwar nicht kleiner geworden, wächst aber nicht und ist eigentlich nur noch eine Ruine, welche , wenn es so bleibt, kein Gefahr mehr da stellt.
Die Behandlung ist schmerzlos und anschließend kann Mann nach Hause!
Bin seitdem empfindlicher, was Lärm,Wetter Wechsel,Belastbarkeit,Müdigkeit angeht!
Damit aber kann ich sehr gut Leben!
Alles im allen lohnt sich sehr! Ich kann es nur empfehlen!
Liebe Grüße, gute Besserung und Zuversicht!
Marchien
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Hallo an alle die hier geschrieben haben und sich einer Bestrahlungs oder Cyberknife-Behandlung unterzogen haben.
Wäret ihr so gut eure Erfahrungen in dem nachfolgenden Thread anzugeben.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5073.0.html
Mit dem Thread wollen wir eine Entscheidungshilfe für ande Patienten bereitstellen.
Bitte nicht wundern.
Es gibt 2 Threads die ähnlich sind. Der Eine ist schreibgeschützt und der Andre für User, in den Schreibrechten frei.
Schreibt bitte dort, nach dem im ersten Beitrag vorgegebenen Format, euren Eintrag.
Wir Moderatoren kopieren dann euren Eintrag in den schreibgeschützten Empfehlungsthread damit die Sache dort übersichtlicher bleibt.
Im Voraus.
Danke für eure Hilfe
Das HT-Moderatorenteam.