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Meningeom / Meningiom / Antw:Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 24. Oktober 2016, 18:21:05 »

Hallo ihr lieben,

Vielen Dank für eure schnellen Rückmeldungen! Das tut so gut eure Worte zu lesen!

Ich werde die Möglichkeit einer  psychologischen Hilfe in der Reha mal erfragen. Angeboten wurde es mir nicht. Habe zwar Termine beim NeuroPsychologen, glaube aber, dass er mit mir nur den Hirnleistungstest machen möchte. Habe beim ersten Termin bei ihm aber so von der Seele geredet, als wenn ich beim Psychotherapeuten wäre

Was mir in den letzten Tagen jedoch auffällt ist, dass es bei mir im Kopf beim Augenbrauenhochziehen knirscht, ähnlich wie ein Zähneknirschen. Kennt das jemand von euch?
Habe meinen NC heute mal gefragt auch wegen des Liquorkissens, welches mal größer und mal kleiner ist. Er sagt das ist normal.

Genau, die Lähmung ist weg. Ich bin so dankbar dafür. Unglaublich wie bewusst es einem da wird und auch in den Tagen danach, was für ein Glück Mensch hat, wenn er Arme und Beine benutzen kann und wenn alle Sinne funktionieren. Erst nach der Diagnose und der OP ist mir bewusst geworden wie die Sachen, die einem sonst als nervig oder als Problem erschienen  (z.b. schlechtes Wetter, verspäteter Zug, nerviger Chef etc), eigtl kein Problem sind. Das allerwichtigste ist letztendlich die Gesundheit.

Ich wünsche allen Gesundheit!

Ganz liebe Grüße
Sternschnuppe

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Meningeom / Meningiom / Antw:Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 24. Oktober 2016, 12:20:06 »

So ich melde mich nun wieder... 
Vielen Dank erstmal für eure Antworten!
Meine OP liegt nun fast 1 Monat zurück und ich kann einige Fragen nun selbst beantworten..

Nach der OP hatte ich keine Schmerzen, war jedoch halbseitig gelähmt und hatte ab zu mal Kopfschmerzen, die ich auch heute noch habe. Aber nicht allzu häufig. Und wenn hilft eine Tablette und ein Nickerchen.
Nach  der OP hatte ich einige fokale Anfälle in der rechten Körperhälfte, ein Taubheitsgefühl, kein Zucken. Die Kraft war jedoch vorhanden. Nehme nun Tabletten, die das gut in den Griff bekommen. Ich hoffe, dass ich diese nächstes Jahr absetzen kann.

Unterhalb der Narbe, im Bereich des wiederangebohrten Schädeldeckels habe ich jedoch noch ein Liquorkissen, welches mal ganz weg ist und dann wieder da ist. Vor allem morgens nach dem Schlafen oder generell nach dem Liegen. Das verunsichert mich.

Was mich mehr belastet ist jedoch mein Rücken. Nach dem Grand Mal hatte ich 8 Wirbelfrakturen, die immernoch schmerzen. Auch meine Psyche ist nicht mehr die, die sie einmal war..Es kommen mehrere Faktoren zusammen. Erst das Mamawerden voller positiver Gefühle  (aber trotzdem eine Umstellung im Leben), dann kurz danach der Anfall und die Diagnose, welche mich in ein Loch gezogen hat. Dann die Vorwürfe, dass ich mehr an mich denken und mich um meine Gesundheit kümmern muss, anstelle des Genusses einfach Mama sein zu können. Dann kurz vor der OP das Abstillen, was mich sehr traurig gemacht hat und immer noch macht. Dann die OP, davor nicht zu wissen, ob es ein "danach" gibt und wie dieses "danach" aussieht. Dann diese Antiepileptika, die auch so als Nebenwirkung u.a. Depressionen haben. Ich glaube ich brauche psychologische Hilfe...Da ich so kritisch Medikamenten gegenüber stehe, möchte jedoch keine Antidepressiva nehmen.

Im großen und ganzen bin ich dankbar dafür, dass es ein WHO1 Meningeom war und dass ich wieder Arme und Beine bewegen und benutzen kann. Mache derzeit eine Reha.

Das war nun meine kleine Geschichte.
LG
Sternschnuppe

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Epilepsie / Antw:Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 25. September 2016, 10:08:15 »

Hallo Sternschnuppe,

die fokalen Anfälle hatte ich auch nach der OP mit dem vorigen Medikament.
Ich möchte aber nicht das Medikament höher dosiert einnehmen, da ich die Symptome nicht schlimm finde.

meine behandende Neurochirurgin, wollte auch das ich darüber mit meinem Neurologen sprechen soll.
Das habe ich getan, aber ich möchte nicht höher dosieren, weil es mir gut soweit geht.

LG Fee

Liebe Fee,

Hattest du denn vor der OP auch Grand Mals?
Wie sehen diese fokalem Anfälle bei dir aus, sodass sie dich nicht stören?

LG Sternschnuppe

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Epilepsie / Antw:Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 23. September 2016, 11:17:17 »

Hallo Sternschnuppe,

ich habe vor der OP fokale Anfälle und Jackson Anfälle gehabt. Also nur Kribbelparästhesien, leichter Schwindel, mehr nicht.

Da mein Meningeom sehr groß war hieß es vorsichtshalber Antiepileptika. Ich habe es dann ausgeschlichen mit Absprache des Neurologen, da ich das erste Medikament auch nicht vertragen habe.

Ich bin auch absolut sicher gewesen , dass mir nichts passiert. Na ja, hat nicht ganz hingehauen.

Aber ich habe halt immer noch leichte fokale Anfälle und daher muss ich weiter Antiepileptika einehmen.

Aber zu deiner Frage: ich habe kein EEG vorher machen lassen. Ich bin ziemlich stur, wenn ich etwas nicht möchte.


LG Fee

Danke für deine Antwort. HaSt du unter Einnahme des aktuellen Antiepileptikums diese fokalem Anfälle?

LG Sternschnuppe

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Epilepsie / Antw:Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 22. September 2016, 18:57:22 »

Hallo Fee,

Danke für deine Antwort.
Hattest du denn vor der OP auch epileptische Anfälle?
Ich hatte jetzt zwei sekundär generalisierte Grand Mal, beginnend mit einem Zucken des rechten Beins, welcher dann zum Grand Mal wurde. Hoffe so sehr dass nach der OP keiner mehr da ist.
War dein EEG beim Neurologen damals unauffällig und daher durftest du das Antiepileptikum zunächst nach einem halben Jahr absetzen? Oder sieht man bei dem EEG nach deiner OP eine  Eignung zu epileptischen Anfällen?

Würde mich über eine weitere Antwort freuen

LG Sternschnuppe

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Nach der OP / Antw:Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 19. September 2016, 11:28:18 »

1. ja
2. vorsichtshalber nehmen, nach 6 Monaten ausgeschlichen, nein nicht für immer

Danke! Das macht mir Mut!

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Nach der OP / Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 18. September 2016, 20:56:23 »

Liebe Forum-Mitglieder,

mich beschäftigt seit Tagen folgende Frage:
Gibt es unter euch bzw. kennt ihr Personen, die aufgrund eines Gehirntumors epileptische Anfälle hatten und nach einer Entfernung nie wieder Anfälle hatten?

Ich hatte zwei sekundär generalisierte Anfälle (Grand Mals). Durch den ersten wurde ein Meningeom entdeckt, welcher bald entfernt wird. Ich hoffe so sehr darauf, nach der OP keine Anfälle mehr zu haben, da ja dann die Ursache bekämpft ist.
1. Gibt es unter euch solche Fälle, dass nach der OP nie wieder Anfälle kamen?
2.Musstet ihr vorsichtshalber nach der OP Antiepileptika nehmen und durftet diese dann absetzen oder nehmt ihr diese jetzt für immer?
3.Gibt es unter euch Fälle, bei denen überhaupt keine Antiepileptika genommen werden mussten, trotz Grand Mal vor der OP?

LG
Sternschnuppe

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Epilepsie / Vor OP epileptischer Anfall, nach OP keine Anfälle mehr

« am: 18. September 2016, 20:54:17 »

Liebe Forum-Mitglieder,

mich beschäftigt seit Tagen folgende Frage:
Gibt es unter euch bzw. kennt ihr Personen, die aufgrund eines Gehirntumors epileptische Anfälle hatten und nach einer Entfernung nie wieder Anfälle hatten?

Ich hatte zwei sekundär generalisierte Anfälle (Grand Mals). Durch den ersten wurde ein Meningeom entdeckt, welcher bald entfernt wird. Ich hoffe so sehr darauf, nach der OP keine Anfälle mehr zu haben, da ja dann die Ursache bekämpft ist.
1. Gibt es unter euch solche Fälle, dass nach der OP nie wieder Anfälle kamen?
2.Musstet ihr vorsichtshalber nach der OP Antiepileptika nehmen und durftet diese dann absetzen oder nehmt ihr diese jetzt für immer?
3.Gibt es unter euch Fälle, bei denen überhaupt keine Antiepileptika genommen werden mussten, trotz Grand Mal vor der OP?

LG
Sternschnuppe

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Meningeom / Meningiom / Antw:Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 14. September 2016, 17:07:01 »

Liebe KaSy,

Das klingt ja richtig super. Ich bin eigtl auch keine Epileptikerin und da der Anfall höchstwahrscheinlich durch das Meningeom ausgelöst wurde, hoffe ich, dass es keine mehr geben wird, wenn dieses entfernt wurde.
Vielen Dank für den Hinweis. Das werde ich dann den Chirurgen sagen bzw fragen.

LG Sternschnuppe

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Meningeom / Meningiom / Antw:Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 14. September 2016, 17:04:21 »

Liebe Krimi, liebe TinaF,

Vielen Dank für eure Antworten und mutmachenden Worte!

@krimi: leider kam es gestern Nacht zu einem 2. Anfall (ich hoffe es bleibt nun der letzte). Habe wiedermal diese krassen Schmerzen im Rücken, sodass ich mein Baby nicht einmal in den Arm nehmen kann
Ich hatte Lamotrigin im krankenhaus verschrieben bekommen. Nach Rücksprache mit meinem NC und da ich unbedingt stillen möchte, habe ich jedoch verzichtet, weil die OP schon in naher Zukunft angesetzt wurde..Schade, dass ich die eine Woche bis zurück OP nicht anfallsfrei geschafft habe..War schon guter Hoffnung.
Ich habe schulterlanges Haar. Habe mir letztes mal circa 20cm abschneiden lassen.

@TinaF: ja, das hat mich echt umgehauen so kurz nach der Geburt..Ich freue mich sehr für dich und deine Familie, dass die op so gut verlaufen ist. 

Vielen Dank für das Daumen drücken. Das werde ich sicherlich brauchen. Ich stelle noch auf das beste ein..Denn um die op komme ich nicht rum.

LG Sternschnuppe

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Meningeom / Meningiom / Antw:Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 14. September 2016, 09:54:30 »

Hallo Krimi,

Vielen Dank für deine Rückmeldung und für deine Glückwünsche!
Ja, kurz nach der Geburt so eine Diagnose traf mich sehr..Daher hatte ich tagelang geweint...Mittlerweile freue ich mich schon auf die OP. Möchte es endlich hinter mich bringen..

Dann saß dein Menigeom ja an ähnlicher Stelle, wie bei mir. Nur durch meinen erstmaligen Grand Mal wurde das Meningeom entdeckt. Nach so einem Anfall kann ich mich kaum bewegen. Mein Rücken schmerzt furchtbar für circa 4 Wochen.
Meine OP ist erst Ende September und darauf warte ich nun ungeduldig. Ich hoffe sehr darauf keine Grand mals mehr danach zu haben, denn die Schmerzen sind unglaublich stark danach.

Hast du dich von den Ausfällen nach der OP denn erholen können? Wenn ja, wie lange hat das gedauert? Würdest du sagen du hast dein altes Leben wieder zurück?

Mein Menigeom wurde mit WHO I eingestuft. Der NC sagte jedoch, dass eine Untersuchung danach erst eine gute 100% Aussage ergeben kann.

Ich hoffe so sehr wieder mein altes bzw neues Leben in voller Genesung führen zu können...Aber das tut sicherlich jeder. Daher auch meine vielen Fragen.

LG Sternschnuppe

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Meningeom / Meningiom / Positive Erfahrungen nach OP gesucht

« am: 13. September 2016, 12:49:19 »

Hallo ihr lieben,

Ich habe in den letzten 6 Wochen öfters mal still in diesem Forum gelesen und habe mich nun beschlossen mich anzumelden in der Hoffnung, dass mich Rückmeldungen auf meinen Eintrag aufbauen.

Zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin 26 Jahre alt und vor erst 8 Wochen das erste mal Mama geworden. Circa 2 Wochen nach der Entbindung, hatte ich am frühen Morgen nach dem Stillen meinen ersten epileptischen Anfall. Ich glaube die Form, die ich hatte, nennt sich großer Anfall. Es fing mit einer unkontrollieren Zuckung im rechten Bein an. Da ich merkte, dass ich keine Kontrolle hatte, schaffte ich es rechtzeitig in den wenigen Sekunden meinen Mann zu rufen. In dem Moment, wo er sich zu mir drehte, verdrehte sich mein gesamter Körper, wie ein Kaugummi, das man zusammendrückt. Zu Bewusstsein kam ich erst, als der Rettungsdienst im Schlafzimmer stand.
Es folgten EEG und MRT..Im MRT stellte man dann fest, dass ich einen circa 5cm großes Meningeom habe, welches auf das Bewegungszentrum drückt und links liegt - daher die Zuckung im rechten Bein. Die erste Woche ging ich mit der Diagnose wie mit einer Krebsdiagnose um, habe viel geweint.
Da alle um mich herum optimistisch gestimmt sind, wurde ich sehr gut aufgebaut.

Es folgt noch in diesem Monat eine Entfernung des Meningeoms.
Jetzt suche ich nach positiven Erfahrungen, die mich noch mehr aufbauen (bitte nur positive, da ich mich schnell verunsichert lasse. Mir ist klar, dass jede OP Risiken hat. Sowas wie Kopfschmerzen oder Müdigkeit könnt ihr mir jedoch gerne äußern  .

Fragen 2 bis 4 beziehen sich vor allem auf epileptischeine Anfälle.. Würde mich freuen über Antworten auf Eine oder Alle meine Fragen.

1. Wie schnell ward ihr nach der Meningeom-OP wieder fit? Wenn Kopfschmerzen, wie lange hielten die an? Gibt es Personen unter euch, die garkeine schmerzen hatten nach der OP? Gibt es Erfahrungen, die so gut sind, dass es nicht einmal Wasseransammlungen danach gab?

2. Gibt es unter euch auch Personen, die vor der OP epileptische Anfälle hatten und danach garkeine mehr?

3.Der Neurochirurg meinte, dass es auch zu epileptischen Anfällen nach der op kommen kann, da das Gehirn dann erstmal gereizt ist, wie ein Zahn nach einer Zahnbehandlung. Gibt es welche unter euch, die keine Anfälle nach der OP hatten?

4. Nach so einem krampfanfall habe ich circa 4 Wochen schrecklicheine Schmerzen im gesamten Rücken. Ich kann mich überhaupt nicht aufrichten und laufe nur mit Buckel, mit den Armen an den Oberschenkeln abgestützt. Kann nicht tief einatmen und mich alleine anziehen und die arme nicht nach oben und nicht zurück Seite heben. Hat jemand genau das gleiche nach einem Anfall. Wie behandelt ihr euren Rücken dann damit er schneller wieder fit ist?

Ich würde mich über positive Berichte freuen. Vllt finden sich sogar welche unter euch, die den Menigeom auch mit Druck auf das Bewegungszentrum hatten und gute Erfahrungen zu teilen haben?

LG Sternschnuppe