HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: cindra am 22. Januar 2010, 12:38:59

Titel: Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 22. Januar 2010, 12:38:59
Hallo zusammen

genau eine Woche nach der Op bin ich heute wieder zuhause eingetroffen, und es geht mir gut.Viel besser als ich vor der OP zu hoffen gewagt habe.
Natürlich habe ich noch ab und zu Kopfschmerzen (daran bin ich wohl zum Teil auch selber schuld, da ich nach der OP bei meiner Vorgeschichte das Kortison verweigert habe).
Auch der Operateuer ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Nach den Mrt Bildern war so ein Ergebnis nicht zu erwarten.
Das schönste Geburtstagsgeschenk brachte mit mein Operateur am Abend meines Geburtstages, das Meningeom ist WHO I-
Allerdings steht jetzt in meinem Arztbrief WHO-Grad I mit etwas gesteigerter mitotischer Aktivität. Deshalb´müsste ich nach der ersten Kontrolle in drei Monaten zunächst Kontollen im halbjährigen Abstand einhalten.
Weiß jemand von euch was mitotische Aktivitäten sind?
Trotz googeln bin ich nicht wirklich schlau daraus geworden.
Meine epileptischen Anfälle bin ich leider noch nicht los, aber das könne auch noch an der Schwellung des Gehirns liegen. Hier heißt es also Geduld haben.

Das wars nun mal von mir. Internet tut mir noch nicht wirklich gut.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 22. Januar 2010, 13:01:04

Hallo Andrea,

ich freue mich zu lesen, dass die Operation und ihr Ergebnis doch weitaus besser ausgefallen sind als man hätte vermuten können. Natürlich bist Du noch erschöpft; Du wirst doch sicher eine Anschluss-Reha machen? Zur Mitose soviel:
http://de.wikipedia.org/wiki/Mitose
Fachlich korrekt erläutern mit den Auswirkungen kann das der Arzt. Es ist ein natürlicher biologischer Ablauf, der bei Deinem Tumor in leicht verstärkter Form auftritt.
Ich interpretiere es so, dass man deswegen zunächst engmaschig kontrollieren möchte, um die weitere Entwicklung zu beobachten.

Alles Gute für Deine Gesundheit
wünscht
Bluebird
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 22. Januar 2010, 13:06:11
Hallo Birgit

in der Klinik sahen sie keine Notwendigkeit  für eine Anschluß Reha, da ich ja keinerlei neurologischen Ausfälle habe (zum Glück). Ich werde aber nochmals mit meinem Neurologen darüber reden.

Andrea
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 22. Januar 2010, 13:14:35
Hallo Birgit

in der Klinik sahen sie keine Notwendigkeit  für eine Anschluß Reha, da ich ja keinerlei neurologischen Ausfälle habe (zum Glück). Ich werde aber nochmals mit meinem Neurologen darüber reden.

Andrea

Nach einem Eingriff am offenen Schädel steht dem Patienten eine Reha zu. Meine Schwester (Namensvetterin) hatte nach der Aneurysma-OP auch keine neurologischen Ausfälle, hat aber trotzdem selbstverständlich eine Rehabilitation bewilligt bekommen. Man kann die Maßnahme auch ambulant machen, also am Wohnort.

Gruß
Birgit
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 22. Januar 2010, 13:20:14
Ich habe am Dienstag einen Termin bei meinem Neurologen und werde da nochmals mit ihm darüber reden und vielleicht auch mal mit meiner KK telefonieren. Ich denke die profitieren ja auch davon wenn ich schneller wieder fit bin.
Ich hatte keine Luat mich im KH da mit den Ärzten rumzustreiten, obwohl ich mich da sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Mein Operateur war sehr kompetent und nett noch dazu.

Andrea
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 22. Januar 2010, 14:39:03
Hallo Andrea!

Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch! Prima, dass es keine Komplikationen gab!
Na dann: WILLKOMMEN ZU HAUSE!
Lass dir Zeit mit dem Internet. Überanstrenge dich nicht gleich & ruhe dich aus!
Ich wünsche dir eine rasche Erholung und weiterhin so gute Fortschritte.
Ja natürlich, mitunter braucht es viel Geduld …

Alles Gute,
LG Jens B.

PS: Für Dienstag drücke ich dir natürlich die Daumen, dass du viel erreichst & eine Reha bekommst!
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 22. Januar 2010, 18:48:28
Hallo, Andrea,
nutze die Chance einer Reha!!
Auch ohne neurologische Ausfälle ist es für Dich wichtig, auszuruhen, abzuschalten, das Ganze verarbeiten zu können. In einer Reha gibt es viel Schönes, das man nutzen und genießen kann und das der Seele einfach gut tut. Du kannst es gut brauchen und Du hast es Dir verdient!
KaSy
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 24. Januar 2010, 08:30:53
Guten morgen zusammen

ich habe mittlerweile noch ein wenig weiter gegoogelt weil mir mein Arztbrief natürlich keine Ruhe lässt.
v.a. diese gesteigerte mitotische Aktivität, und diese doch engmaschige Kontrolle mit dem Verweiß auf die gesteigerte mitotische Aktivität obwohl das Meningeom WHO I ist.
Gesteigerte mitotische Aktivität findet man normalerweise bei Meningeomen WHO II. Eventuell ist meines ein Grenzbefund? Ich mache mir natürlich meine Gedanken. Weiß irgendjemand von euch was das bedeutet oder hat schon mal etwas davon gehört?

Liebe Sonntagsgrüße

Andrea
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 24. Januar 2010, 09:35:46

Liebe Cindra,

wir sind keine Ärzte, können uns jetzt aus dem, was an Informationen erhältlich ist, etwas zusammenreimen, was aber unseriös wäre. Die in vorherigen Berichten erwähnten Anzeichen für Malignität haben sich offenbar nicht bestätigt, so dass das Meningeom in WHO I eingestuft werden konnte.
Ob diese Klassifizierung unter gewissen Vorbehalten erfolgte, können wir nicht beurteilen.
Bitte lass Dir den Bericht von einem der behandelnden Ärzte erklären, das ist Dein gutes Recht. Vor allem hast Du dann Gewissheit.

LG
Bluebird
Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: Jo am 24. Januar 2010, 10:38:42
Hallo Cindra,

der Mitoseindex wurde sicher zur Einstufung deines Meningeoms herangezogen.
siehe z.B. in der Zusammenfassung, hier:
http://www.springerlink.com/content/l780g554ptr0v5w1/ (http://www.springerlink.com/content/l780g554ptr0v5w1/)


Der Hinweis,
Zitat
mit etwas gesteigerter mitotischer Aktivität
wurde erwähnt, also auch wahrgenommen und vielleicht diskutiert.

Ich würde auch nocheinmal nachfragen, wie es zu der Einschätzung kam und wie grenzwertig sie ist und ob deine Ärzte über zusätzliche Behandlungsoptionen für dich ( wie eine Bestrahlung) nachgedacht haben.

Ich würde vorallem bei den Kontrollen, spätestens nach der zweiten, wenn es vergleichbare Bilder gibt, ganz konkret nachfragen, was aus der Einschätzung des Meningeoms in Grad I geworden ist.

Letzendlich kann man bei jedem Meningeom erst durch die Verlaufskontrollen sehen, ob es Ruhe gibt. Manchmal schwer auszuhalten, aber das ist wohl die Gradwanderung, die wir nun alle mitmachen müssen.

Alles Liebe, Jo

Titel: Re: Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 27. Januar 2010, 09:26:22
Hallo zusammen

Gestern war ich ja bei meinem Neuro. Er hat eigentlich aufgrund des schnellen Wachstums in der letzten Zeit mit einer Einstufung in WHO II gerechnet. WHOI ist natürlich super, aber er sieht es als Grenzbefund an, aufgrund der gesteigertend mitotischen Aktivität, und deshalb auch die engermaschigen Kontrollen.
Außerdem ist er auch dafür dass wir einen Antrag auf eine REHA stellen. Mit meiner KK habe ich schon telefoniert. Morgen muss ich noch zu meinem HA. Ich denke mal der wird auch dafür sein.
Den Antrag werde ich stellen. Mehr als einen ablehnenden Bescheid kann ich nicht bekommen, ich habe also nichts zu verlieren.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Ciconia am 27. Januar 2010, 15:16:02
Oftmals werden Anträge auf Rehas erstmal abgelehnt. Sollte dir das passieren, reiche unbedingt gleich Widerspruch ein. Du hast dann gute Aussichten, im 2. Anlauf die Reha zu bekommen. ;)
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Gerda1970 am 29. Januar 2010, 08:37:52
Hallöchen,es wäre sicher einfacher gewsen,direkt aus Kranenhaus diese Reha zu beantragen,dann heißt es Anschlußheilbehandlung und klappt!
Aber Ruhe und Seele baumeln lassen hab ich nicht. Ich mach ambulante Reha am Wohnort,5 Stunden Lauferei von einem Therapeuten zum Nächsten,da iss nix mit Päuschen oder so...
Aber fit wird man da wohl eher!!!
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 17. März 2010, 13:23:16
Hallo,

gestern kam der Bescheid von der RV. Ziemlich Genau 1 Jahr nach dem letzten mal ist eine neue REHA genehmigt worden. Es hat mich doch etwas gewundert dass sie gleich aufs erste mal durch ging. Wann es genau los geht weiss ich noch nicht. Jedenfalss habe ich am 8.4. noch einen MRT Termin und am 12.4. einen Termin in der Nerochirurgie. Ich schätze mal dass es danach wieder losgehen wird. Und danach dann hoffentlich auch wieder mit der Arbeit.
Ich muss sagen der MD der KK hat mir schon im Vorfeld signalisiert dass ich bei einer evtl. Ablehnung sofort Widerspruch einlegen soll und dass sie sich dann dafür einsetzen werden.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Toni am 17. März 2010, 13:43:17
Hallo Andrea,

schön dass Du die OP überstanden hast! Zur Reha kann ich nicht viel sagen,  aber für Dich, die das Berufsleben noch fortsetzen will, ist es der beste Weg!
Also alles Gute von mir, falls der Bescheid von heute auf morgen kommen sollte (was oft der Fall sein soll!).
Liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 17. März 2010, 16:23:11
Hallo Andrea!

Schön das die RV schon reagiert bzw. sogar schon genehmigt hat! Ich kenne es leider auch so, dass sie sich oftmals etwas Zeit lassen & erst einmal einen Widerspruch abwarten.
Da ich nicht weiß, ob ich es kurzfristig vor deinem MRT schaffe zu schreiben, möchte ich dir lieber  heute schon alles Gute wünschen!
Du gibst uns bitte Bescheid, ja?
Auch wenn du noch nicht weißt, wann die Reha sein wird, so kannst du aber vielleicht schon sagen, wohin sie dich führt?
Alles Gute!

@ Gerda1970:
Wie geht es dir, was macht deine Reha? Immer noch "5 Stunden Lauferei von einem Therapeuten zum Nächsten"?  ;D

LG euch Beiden!
Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 17. März 2010, 16:40:59
@Jens

meine Reha führt mich wieder nach Bad Windsheim in die Kiliani Klinik und ich habe mir gewünscht dass es hoffentlich so sein wird, da ich mich vor einem Jahr dort sehr wohl gefühlt habe.
Die KK klärt für mich noch ab ob ich meine Termine (MRT und NC) noch vorher oder dann von dort aus organisiert absolvieren werde.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 17. März 2010, 17:15:07
Hallo Andrea,

vielen Dank für die rasche Antwort!
Da warst du also schon mal in der besagten Klinik? Sehr schön, dass da dein Wunsch erfüllt wurde und du wieder da hin kommst.

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 24. März 2010, 11:58:34
Hallo zusammen

da bin ich mal wieder, mit einer Frage. Heute nacht konnte ich nicht schlafen da mir meine Narbe an einer Seite ziemlich weh getan hat, und natürlich fasst man da dann immer wieder hin. Und auf einmal knackt das dann. Es hat sich angehört als könne ich meine Schädeldecke hin und herbewegen. Weh getan hat es aber nicht. Ich bin natürlich sehr erschrocken, und konnte eine ganze Weile nicht einschlafen. Als ich heute morgen aufgewacht bin hat die Narbe nicht mehr weh getan und es knackt auch nicht mehr. Am 8.4. habe ich eh meinen MRT Termin. Ich weiß nicht ob ich überhaupt vorher noch einen bekommen werde.
Seit kurzem habe ich jetzt leichte Kopfschmerzen (normalerweise so gut wie nie)
Gute Frage, was tun sprach Zeus??

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: probastel am 24. März 2010, 12:10:13
Hallo Andrea,

Du brauchst Dir keine Sorgen machen, dass Dir die Schädeldecke wegfliegt. Viel wahrscheinlicher ist es, dass sich verhärtetes Narbengwebe aneinander gerieben hat (z.B. Haut am darunterliegenden Muskelgewebe).

Ich hatte so einen Fall mal im Knie, wenn ich joggte knackte es als hätte ich einen Knackfrosch im Knie und es tat auch ein wenig weh.

Grüße

Probastel
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 24. März 2010, 12:13:50
Hallo Probastel

das hört sich ja schon mal beruhigend an. Ich gehöre ja auch nicht zu den Menschen die zu Panik neigen. Am 12.4. habe ich ja eh einen Termin in der NC und am Freitag einen bei meinem Neurologen, aber ob der kompetent ist bezweifle ich mal.
Wobei ich schon auch "Dellen" in der Schädeldecke habe. Auf das 1. MRT bin ich schon gespannt.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 24. März 2010, 12:15:48
Hallo Andrea,

dass die OP-Stelle sich anders anfühlt, ist nicht ungewöhnlich.
Hast Du auffällige Schwellungen, irgendwelche Auffälligkeiten, Beschwerden?
Lies mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2042.0.html


Wegen Deines Meningeoms hast Du einiges durchgemacht.
Was hältst Du davon, dem Neurochirurg die Frage per Mail zu schicken, damit Du
auf der sicheren Seite bist?
Wir können ja nicht sehen oder beurteilen, was los ist.

LG
Bluebird

 
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Winnewup am 24. März 2010, 12:20:50
Lach...ich bin nicht alleine!!!
Auch ich habe immer noch dieses leichte knacken in der Schädeldecke...ist aber schon besser geworden ...die Narbe tut auch noch manchmal weh.Kopfschmerzen habe ich auch hin und wieder noch...allerdings Narbe und Kopfschmerzen schiebe ich mal auf das wechselnde Wetter.Merke mittlerweile jeden Wetterumschwung.
Aber als ich dieses knacken im Kopf festgestellt habe ...war ich völlig panisch...dachte der Deckel ist verrutscht.Alle Ärtzte haben gesagt das kann eigentlich nicht sein...währe es so gewesen..hätte man das ja bei meinem letzten Mrt gesehen.
Aber auch ich war völlig aufgelöst.Der Radiologe hat mir dann erklärt das es schon sein kann das der "Deckel" etwas beweglich ist..dadurch evtl.das knacken.Und ich habe auch das Gefühl mein Kopf ist eine Kraterlandschaft..wegen der Dellen..scheint aber normal zu sein ;)
Aber ich habe mich mittlerweile beruhigt .
Was die Reha angeht habe ich auch nach 8 monaten Chemo dann im August Anspruch darauf ...auch wenn ich keinerlei beeinträchtigungen habe.Aber mit einem guten HA sollte das kein Problem sein.Lass Dich nicht abwimmeln...Du hattest immerhin eine Schädel op...

Liebe Grüße
Winnewup
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 24. März 2010, 12:26:08
Hallo Birgit

dein Link trifft es ziemlich genau, auch das taube Gefühl. Ich denke die 2 Wochen bis zum Termin in der NC kann ich noch abwarten, dann habe ich auch neue Bilder. Und vielleicht kann mein Neurologe am Freitag ja auch was dazu sagen.
@winnewup
Die Reha ist mittlerweile genehmigt  und ich habe auch schon den Termin allerdings bin ich gerade dabei zu versuchen den noch vorzuverlegen da er sonst mit unserem Urlaub zusammenfällt.
Ich freu mich auch auf die Reha, weil es wieder da sein wird wo ich im letzten Jahr schon war, und da war es einfach klasse. v.a. die psychologische Betreuung war einfach super.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Winnewup am 24. März 2010, 12:43:24
Dann drücke ich Dir für Deinen Termin schonmal ganz fest die Daumen und wünsche Dir auf diesem Wege eine erholsame Reha.
alles Liebe für Dich
Winnewup
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 25. März 2010, 11:54:54
Es ist mir, nach Gesprächen mit der Klinik, gelungen meine Reha vorzuverlegen. Nächsten Mittwoch, also am 31.3. geht es schon los. Natürlich gibt es jetzt viel zu organisieren, aber so ist es jetzt halt. Ich freu mich jetzt drauf weil danach kann es nur noch aufwärts gehen.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 26. März 2010, 00:21:57
Hallo Andrea!

Prima, dass du die Reha vorverlegen konntest. Da verbringst du zwar Ostern in der Reha, aber da hast du Zeit gut gemacht!
Da möchte ich dir viel Erfolg, gute Erholung und große Fortschritte, sowie einen recht angenehmen Aufenthalt wünschen! Guten Reha – Start am 31.03.! Komm gestärkt wieder! Ja, ich bin mir auch ziemlich sicher, dann kann es nur noch aufwärts gehen!

Alles Gute,
LG Jens B.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 26. März 2010, 00:26:24
Hallo, Cindra,
schön, dass das bei Dir mit der Reha so relativ problemlos klappt und es in die bekannte Einrichtung geht, die dir gut getan hat.

Das würde ich mir auch wünschen, denn meine beiden AHB waren wegen der Kinder in der Nähe, aber die Klinik wurde ihrem Namen (neurologisch+ neurochirurgisch) nicht wirklich gerecht. Nach der 3. OP bekam ich keine AHB, fuhr dann 2 Jahre später zur Reha (ewige Warterei wegen Krankenkasse und Arbeitgebereinschränkung) und dort war es wirklich einigermaßen angemessen. Hirntumor-Kliniken gibt es ja nicht, aber die, wo ich war, war rundum prima.

Zu deinem Knack-Problem:
Ich habe auch seit nunmehr fast 15 Jahren eine Palacosplastik, die einmal erneuert werden musste, da der zweite Tumor Geschmack an ihr gefunden hatte und dabei war, sie aufzufuttern. Da haben die Ärzte dann den neuen "Deckel" (wie Winnewup ihn so liebevoll nennt) mit Titanklammern befestigt.

Aber knacken tut es bei mir auch, nicht unbedingt nachts, aber wenn ich niese oder mich sonstwie mal ganz doll anstrenge. Aber nach den ersten Schrecken ??? deswegen weiß ich, dass das nicht schlimm ist, aber trotzdem bleibt es ein eigenartiges Gefühl. :-\

Interessant ist, dass ich keine Probleme habe, mit dem Metall in der Rübe durch die Kontrollen zu kommen, die auf Metall reagieren. Da muss ich den Gürtel abmachen, weil es piept, aber im Kopf könnte ich ne Titanbombe ins Flugzeug schummeln. 8) Lediglich die Augenärztin kann eine bestimmte Untersuchung nicht mehr machen.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit,
kannst am Anreisetag mal an mich denken - mein MRT ist genau da fällig.
Aber ich mach mir den MRT-Tag eh immer schön, egal, was kommt ...  :D

Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 26. März 2010, 00:43:43
Hey KaSy!

Ich habe gerade deine Antwort an Cindra gelesen …
Da möchte ich dir also für den 31.03. für dein MRT alles Gute und viel "Glück" wünschen! Dein Optimismus & die Lebenseinstellung ist großartig! "Die Feste feiern, wie sie fallen". Oder deine Worte: "Aber ich mach mir den MRT-Tag eh immer schön, egal, was kommt ..."
Alles Gute für euch zwei!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 26. März 2010, 13:48:53
@ kasy

ich habe auch Titanklammern in meinem Kopf

und mein Neuro hat heute morgen in den Raum geworfen ob eine Reha in meinem momentan Zustand überhaupt sinnvoll ist  ???
Er würde eine Einweisung in eine spezialisierte Epiklinik für viel sinnvoller halten. Die haben aber Wartezeiten von 1/2 Jahr.
Jedenfalls hat er gesagt die dürfen nix an meiner aktuellen Medikation schrauben sondern erst mit ihm Rücksprache halten. Es ist eh alles sehr kompliziert.
Das einzige positive was er an der Reha sieht ist, dass die Reha einrichtung vielleicht eine schnellere Überweisung in eine Spezialklinik erwirken kann

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: mmolina am 26. März 2010, 18:08:20
Liebe Kasy,
ich bin vor 1 1/2 Jahren an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert worden und hab auch einen "Deckel" der
sich CODMAN-DURAFORM (Marke) nennt mit Titalklammern befestigt, und es ist ja interessant zu hören, dass
es nicht nur bei mir knackt. Da mein Ohr sehr empfindlich ist, kann ich je nachdem welche Geräusche nicht
aushalten, ich merke dann so richtig Schwingungen in meinem Ohr, obwohl mein Neurochirurg meinte es
könne eigentlich nicht sein, glaub ich aber nicht, vor allem nachdem was ich hier so von anderen Leuten höre.
Staubsauger vor allem war sehr schlimm. Geht jetzt einigermassen.
Ich wünsche Dir noch Alles Gute

LG aus Barcelona
mmolina
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Toni am 26. März 2010, 18:19:40
Liebe mmolina aus dem schönen Barcelona,

ein wirklicher Streß ist, wenn Ärzte sagen, dass es garnicht sein kann...Man kommt sich irgendwie komisch vor. Weder meine Knochenschmerzen, noch meine Ohrenschmerzen "können sein". Anscheinend ist unsere Vorstellungskraft zu groß...und die Bestrahlung nur gesund...
Bemerken möchte ich hierbei, dass dieser Spruch fast nur Frauen betrifft...

Viele Grüße
Toni
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 27. März 2010, 00:54:21
Hallo, Cindra,

Du hattest doch ohnehin an der Kompetenz deines Neurologen gezweifelt und das hat sich mit seiner Aussage wohl auch bestätigt.

Evtl. muss man das den Neurologen nicht so sehr übelnehmen. Ich habe meine Neurologin, die ich eigentlich zunächst nur für die Überweisungen zur Neurochirurgie benötigte, vor einem halben Jahr mal gefragt, wieviele Hirntumorpatienten sie eigentlich als Patienten hat. Es waren 5 unter 1000! Wo soll da die Erfahrung herkommen?
 
Seit kurzem hat sie aber eine Partnerin, der ich sofort zugewiesen wurde, da sich diese auf Hirntumore spezialisiert hat.  :D  Sie kennt sogar die NCH-Station "meines" KH, hat wohl dort einen Teil ihres Studiums absolviert.

So wie es nicht leicht ist, für die tägliche Betreuung wissende Ärzte zu finden (man kann ja nicht immer den Neurochirurgen "belästigen"), ist es auch nicht leicht, die richtigen Reha-Kliniken für AHB oder Reha zu finden.

Deshalb ist ja das Forum so hilfreich. (Danke an alle, die es hegen und pflegen!!)

Aber Du bist ja nun auf der richtigen Strecke!

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf der Reha!

KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 12. April 2010, 16:45:20
Ich melde mich aus der Reha.
am letzen Donnerstag war ich beim MRT und heute in der Neurochirurgie zum beurteilen der Bilder. Schon beim Blick auf die Bilder hatte ich gleich ein sehr ungutes Gefühl und heute in der Uniklinik haben sie eine Stunde gerbraucht bis ich  eine Antwort bekam.
Ich bekam drei.
Entweder dauert der Regenerationsprozeß nach der OP bei mir länger nach einer OP, sehr ungewöhnlich aber möglich
oder der Sinus hat sich noch nicht zurück verlagert (ich wusste gar nicht dass er verlagert war, verengt war er jedenfalls nicht)
oder mein Meningeom hat wieder fast die Grösse wie vorher.
Auch sehr unwahrscheinlich da ja in Grad I eingestuft.
Alle sind sehr ratlos, der Neurochirurg hat meine Bilder diversen Ärzten gezeigt, einschliesslich meinem Operateur der dann auch noch mal zum Gespräch dazu kam.
Fazit: in 2 Monaten erneutes MRT und dann wisse man definitiv was los ist :-(

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 12. April 2010, 16:56:16
Hallo Andrea!

Nett, dass du wieder Bescheid gibst. Aber "dumm", dass so ein Wirrwarr vom MRT herrscht!
Die Ungewissheit ist natürlich sehr zermürbend!
Aber ich verstehe nicht ganz, dass du so lange (2 Monate!) auf ein erneutes MRT warten musst! ???
Wenn alle Ergebnisse eher unwahrscheinlich sein sollen, hat man denn die Möglichkeit eines Defekts von der Röhre oder Messfehler ausgeschlossen? 

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 12. April 2010, 16:58:23
Es geht nicht um einen Defekt in der Röhre Jens, die wollen wissen was sich in den 2 Monaten getan hat. Wachstum usw....
Sie wissen momentan einfach nicht wie sie das was sie da sehen deuten sollen.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 12. April 2010, 17:04:49
Hallo Andrea!

Danke für die schnelle Antwort & Erklärung!
Hm ... Da wünsche ich dir für die erneute MRT-Untersuchung in 2 Monaten alles, alles Gute, dass dann zu 100 % Gewissheit herrscht und vor allen Dingen, dass dein Tumor ja nicht wieder gewachsen ist! Toi, toi, toi!!!
Beste Grüße
Jens B.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 12. April 2010, 18:43:03
Irgendwie habe ich gerade ganz schön daran zu knabbern dass ich schon nach 2 Monaten wieder zum MRT soll, und das bei einem Meningeom???
Ich grüble so vor mich hin.
Die Bilder habe ich ja selbst gesehen und den Bericht des Radiologen gelesen. Laut diesem Bericht ist das Meningeom wieder fast genauso groß.
Ich bin einfach nur ratlos  ???
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 12. April 2010, 19:09:02
Liebe Andrea!

Ach Mensch, sei nicht so traurig! Mach dich nur nicht "verrückt"! Ich weiß ja, leichter gesagt als getan. Du darfst nicht so viel grübeln und nachdenken, was wäre wenn usw., sondern musst versuchen, dich abzulenken. Klar ist die Angst und Beunruhigung da, dass versteht hier garantiert jeder, aber du kannst leider sowieso nichts ändern. Seit tapfer!

Liebe Tröstgrüße
Jens B.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Gerda1970 am 22. April 2010, 12:29:15
 ;DGudden Tach an alle!Ich war ja ewig nicht hier...
Ist aber auch seeehr viel passiert.Zur Zeit bin ich in Wiedereingliederung und quäle mich mit üblem Schwindel,ist so wie Karusselfahren auf Arbeit!Aber ich werde es verdrängen,dann wirds was!
Den Neurologen dieser Erde hab ich abgeschworen,ich halte sie alle für mehr irre,als ich jemals werden kann!Da kriegt mich keiner mehr hin.
Hoffe,euch gehts allen gut!
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 22. April 2010, 12:41:16
Hallöchen Gerda!

Wir hatten ja zwischenzeitlich  per PM Kontakt, und ich freue mich riesig, dass Du uns nun wieder im Forum Gesellschaft leistest.
Tja, Psychologen und Neurologen sind schon Sonderlinge...aber man kann auch Glück haben, in diesem Fachbereich auf viel Kompetenz zu treffen.

Lass die Wiedereingliederung ohne Hektik angehen. Sie dient schließlich dazu festzustellen, wie belastbar Du bist. Und wenn es mit der Aufstockung von Arbeit und Zeit nicht funktioniert, besprich das ehrlich mit den Ärzten. Dann müssen die eingeschlagenen Wege neu überdacht werden. Das wäre immer noch besser, als sich selbst und den Arbeitgeber was vorzumachen. Du bist noch jung, da können sich Alternativen auftun.
Bekommst Du was gegen die Schwindelattacken?

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Gerda1970 am 26. April 2010, 11:52:22
Hi,komme grad von meinem "ordentlichen" guten,alten Hausarzt,der hat die Wiedereingliederung just mal etwas langsamer geschraubt!
Der 2. Neurologe wollte letzte Woche ja nichtmal telefonisch mit mir oder meinem Mann sprechen!!!Obwohl er vorher sagte,sie können jederzeit anrufen.... A...krampe!
Nunja,ich will nix mehr Arzt.Ich mache jetzt eigene Therapie: immer nen bischen mehr arbeiten,immer viel Sonne und gute Spaziergänge,ja auch brav weiter die ollen Pillen,aber sonst nüscht!!!!
Für den Schwindel gibts was einzunehmen???Na,keine Ahnung,der Typ sprach ja nicht mit uns Kassenpatienten...
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 26. April 2010, 16:36:09


Liebe Gerda,

wenn Dein Neurologe sich auch sehr unsportlich zeigt, so ist doch wenigstens Verlass auf den guten alten Hausarzt. So einen habe ich auch, und der war es auch, der  bei meinen anfänglichen Beschwerden direkt den richtigen Riecher hatte, während mich der erste Neurologe, den ich aufsuchte,  mit Depri-Pillen abspeisen wollte.

Zu dem Medikament schicke ich Dir eine PM.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 28. April 2010, 16:30:07
Reha ist beendet und ich hätte Verlängerung haben können, aber gerade brauche ich irgendwie den "Schutz" der Familie.
Die psychologische Betreuung in der Klinik war erstklassig, aber der Gedanke dass ich in 1 1/2 Monaten schon wieder zum MRT soll macht mir doch von Tag zu Tag mehr zu schaffen, v.a. in einer Klinik, umgeben von kranken Menschen. Ich hoffe sehr dass dies zu Hause besser sein wird.

Diese Ungewissheit ob mein Meningeom schon wieder am wachsen ist zerrt schon sehr an meinen Nerven. Ich war bisher ein sehr nervenstarker Mensch und stoße gerade einfach an meine Grenzen. Und dieses an meine Grenzen stoßen belastet mich zusätzlich.
Wann ich wieder arbeiten kann steht auch noch in den Sternen.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 28. April 2010, 16:57:39
Hallo Andrea!

Schön, dass du dich meldest!
Rehaverlängerung? Von den Ärzten (selbständig!) geraten, empfohlen und angedacht?
Hm, dann wollte man das nicht ohne Grund!
Aber ich kann sehr gut nachvollziehen, wie oftmals - und nach einem langen Aufenthalt besonders - der Wunsch besteht "mal Abstand" zu gewinnen, Ruhe zu haben und nur noch die liebe Familie um sich zu haben.
Es zieht einen dann mit der Zeit doch etwas (tiefer) runter. Wenn man nur noch mit kranken Menschen umgeben ist, "Elend" & Leid sieht … Nicht?
Gönne dir jetzt erst einmal die Auszeit für dich und deinen Körper. Denn es ist gewissermaßen auch ein Alarmsignal!
Ganz recht, deine Familie bietet dir "Schutz" & fängt dich auf!
Kopf hoch, grübel nicht so viel, was wäre wenn usw.. Genieße die Sonne, die endlich die Oberhand gewinnt. (So scheint es jedenfalls.)  ;D

Alles Gute,
LG Jens B.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 28. April 2010, 17:26:43


Hallo Andrea,

natürlich werden die Ärzte Gründe gesehen haben, warum eine Verlängerung angebracht gewesen wäre. Andererseits ist es wichtig, dass man mitten im Leben bleibt, Kontakte auch zu gesunden Menschen hält, damit die Gedanken nicht ständig um die eigene Erkrankung kreisen.
Es ist sicher möglich, dass Dein behandelnder Arzt Dir Maßnahmen verschreibt, die Du in gewohnter Umgebung durchführen kannst. Auch psychotherapeutische Unterstützung solltest Du in Anspruch nehmen, wenn möglich. Du musst ja lernen, mit der unterschwelligen, ständig vorhandenen Angst um den Tumor zu leben. Sicher können Dir die Ärzte auch Empfehlungen geben, ob. wann und in welchem Umfang eine berufliche Wiedereingliederung möglich ist. Finde erst einmal schrittweise in den häuslichen Alltag zurück und versuche, die nun folgenden schönen Frühsommertage ruhig anzugehen und zu genießen.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: heifen am 28. April 2010, 22:09:46
hallo
ich hatte keine moeglichkeit eine reha zu machen, haette es sehr geschaetzt
eine reha ist keine ruhepause sondern gehoert zur behandlung, auf die op haettest du auch nicht verzichtet, verstehe dass die familie fehlt, aber nimm dir zeit
was du jetzt fuer dich machst ist sehr wichtig!
die reha ist wichtig!
bacioni
heifen
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 29. April 2010, 09:23:27
Hallo zusammen

die Verlängerung der Reha wurde mir von den Ärzten und auch von der psychologischen Abteilung ohne mein Bitten angeboten, also wäre es wohl schon noch nötig gewesen.
Die Reha hat mir in punkto körperliche Fitness und v.a. in der Konzentrationsfähigkeit (kognitives Training) sehr viel gebracht). Und die Psychologen haben mich aufgefangen als es mir so richtig schlecht ging nach dem MRT mit dem wahrscheinlichen Rezidiv.
Trotzdem wollte ich nicht mehr bleiben aus diversen, auch persönlichen Gründen. Für das kognitive Training zuhause haben sie mir den Fresh Minder2 empfohlen.
Dass es nur noch 1 1/2 Monate sind und ich schon wieder zum MRT muss, das ist ein Gedanke der mich mittlerweile schon täglich beschäftigt.
Ich hätte nie gedacht dass es mich so beschäftigen wird. Als ich von der UNI Klinik kam hat er Arzt mich gefragt ob ich einen Stimmungsaufheller oder was zum Schlafen brauche. Ich habe beides abgelehnt. Aber seine Frage verstehe ich mittlerweile.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 29. April 2010, 09:36:10

Hallo,

hier für alle Interessierten die Erklärung, was Fresh Minder 2 ist:

http://www.freshminder.de/Fm2.htm

Zitat

Fresh Minder 2 ist der Nachfolger der bekannten Fresh Minder Basisversion.
Die beliebten Übungen der Basisversion sind auch in Fresh Minder 2 enthalten.
 
Durch die zusätzlichen Übungen werden weitere wichtige kognitive Fähigkeiten trainiert, wie z.B.
•   Informationsverarbeitung / Verarbeitungsgeschwindigkeit
•   Konzentration
•   Merkspanne
•   Arbeitsspeicher
•   Kurz- und Langzeitgedächtnis
•   Formwahrnehmung
•   Räumliche Orientierung
   


Das ist sicher ein nützliches Programm, wenn man in der Lage ist, sich allein darauf zu konzentrieren. Meines Erachtens kann das aber nur die Ergänzung eines Hirnleistungstrainings unter professioneller Anleitung eines speziell ausgebildeten Therapeuten sein.

Du wirst sicher so viele neue Eindrücke nach Deiner Rückkehr daheim haben, dass die Zeit bis zur nächsten Kontrolle wie im Fluge vergeht. Versuche, langsam Deinen Alltag zu strukturieren, aber vergiss Freizeitaktivitäten und Hobbies nicht. Du hast doch bestimmt in der Reha auch Kunsttherapie oder ähnliches besucht? Vielleicht macht es Dir Freude, hier anzusetzen und weiterzumachen. Alles ausprobieren, nicht zuviel auf einmal... das wird schon.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 07. Mai 2010, 15:04:18
Heut hab ich nun endlich den schriftlichen Bericht von der UNI Klinik bekommen.
Darin steht: Es zeigt sich eine teils duraständige, teils kortikale KM-aufnehmende Läsion mit diskretem perifokalem Ödem.

Beurteilung und Prozedere:
Das perifokale Ödem ist deutlich rückläufig, ein raumfordernder Effekt durch den den beschriebenen Befund besteht nicht. Möglich wäre einerseits eine nun auftretende Strahenreaktion nach oben genannter stereotaktischer Einzeitbestrahlung im Feb 2009. andererseits noch sich in Rückbildung befindliche normale postoperative Veränderungen. Ein Rezidiv-Meningeom kann allerdings nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden.
Aus diesem Grund empfehlen wir die Durchführung einer kurzfristigen kernspintomographischen Kontrolle in 8 Wochen mit anschliessender Vorstellung in unserer Ambulanz.

Vier Wochen von den 8 sind schon um. Seit ein paar Tagen habe ich wieder Probleme meinen Kopf abzulegen, so hat es sich damals angefühlt, als das Ödem größer war, vielleicht bilde ich mir das aber auch nur ein. Außerdem habe ich fast täglich punktuelle Kopfschmerzen, zum teil auch hinter dem Auge.

Könnt ihr mit dem 1. Teil des Berichts etwas anfangen? das mit dem teils duraständig usw.

Lg Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: probastel am 07. Mai 2010, 18:23:17
Hi Andrea,

ja diese Ärzte schreiben sich da ein Zeug zusammen... ::)

Als Perifokalödem oder perifokales Ödem werden Flüssigkeitsansammlungen innerhalb intaktem Körpergewebes bezeichnet, welche von unmittelbar benachbart gelegenen, krankhaften Gewebeveränderungen verursacht werden. Klinische Bedeutung erlangen Perifokalödeme vor allem bei Hirntumoren aufgrund des durch sie bedingten Druckanstieges im Gehirn.

Daneben bilden sich perifokale Ödem vor allem durch Abszesse, Blutungen und als Komplikation von Bestrahlungen. 
http://de.wikipedia.org/wiki/Perifokalödem

Läsion: Verletzung, Verwundung

duraständig:In direktem Kontakt mit der Hirnhaut

kortikale: Bedeutungen:
[1] von der Gehirnrinde (Kortex) ausgehend
[2] in der Gehirnrinde lokalisiert
http://de.wiktionary.org/wiki/kortikal


Wenn ich das jetzt alles zusammebastel bekomme ich (wie immer keine Gewähr): Eine Verletzung Verletzung/Verwundung/Narbengewebe die zwischen Hirnhaut und Hirnrinde sitzt, teilweise Kontrastmittel aufnimmt und einem in der Nähe befindlichen deutlich abgegrenztem Ödem/Flüssigkeitsansammlung innerhalb der Hirnstruktur. 

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 07. Mai 2010, 18:39:26
Heut hab ich nun endlich den schriftlichen Bericht von der UNI Klinik bekommen.
Darin steht: Es zeigt sich eine teils duraständige, teils kortikale KM-aufnehmende Läsion mit diskretem perifokalem Ödem.

Beurteilung und Prozedere:
Das perifokale Ödem ist deutlich rückläufig, ein raumfordernder Effekt durch den den beschriebenen Befund besteht nicht. Möglich wäre einerseits eine nun auftretende Strahenreaktion nach oben genannter stereotaktischer Einzeitbestrahlung im Feb 2009. andererseits noch sich in Rückbildung befindliche normale postoperative Veränderungen. Ein Rezidiv-Meningeom kann allerdings nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden.
Aus diesem Grund empfehlen wir die Durchführung einer kurzfristigen kernspintomographischen Kontrolle in 8 Wochen mit anschliessender Vorstellung in unserer Ambulanz.



Lg Andrea


Probastel hat die wichtigsten Begriffe bereits übersetzt - Danke. Der zweite Teil spricht einerseits von einer Verbesserung des Zustands, andererseits könnten sich die danach aufgeführten Folgen ergeben,
Du wirst Deine Beschwerden aus der Erfahrung heraus einschätzen können. Ich würde an Deiner Stelle den behandelnden Arzt kontaktieren, ihm berichten und ihn entscheiden lassen, ob bereits zum jetzigen Zeitpunkt eine erneute Kontrolle erfolgen sollte.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 07. Mai 2010, 18:43:50
Hallo probastel, hallo bluebird

vielen Dank für eure Antworten. Nun bin ich doch etwas schlauer.
Ich werde nun das WE abwarten und schauen wie sich alles entwickelt. Sollten meine Beschwerden dauerhaft sein, werde ich zumindest mal meinen Neurologen kontaktieren.

Nun bleibt mir natürlich nur zu hoffen dass das ganze kein Rezidiv ist.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 16. Mai 2010, 23:45:01
Hallo zusammen

hier kommt mal wieder mein wöchentlicher "Jammerbericht". Aber es tut mir einfach nur gut hier meine Sorgen und auch meine Ängste niederschreiben zu können.

Besser geht es mir mittlerweile noch nicht. Ich stehe täglich mit Übelkeit auf und mir ist auch zwischendurch immer wieder mal übel. Sowie ich abends meinen Kopf ablege wird mir auch sehr schnell übel. Außerdem hat sich direkt neben meiner eingesunkenen Schädeldecke (die hatte ich schon gleich nach der OP) eine Beule gebildet, und direkt auf der Beule habe ich immer wieder punktuelle Kopfschmerzen.

Die fokalen Anfälle die zwischendurch doch deutlich besser waren sind auch wieder etwas schlechter geworden aber zum glück noch nicht ganz so schlimm wie direkt nach der OP.
Ihr werdet jetzt sagen ich soll zum Arzt, aber gerade das will ich momentan nicht. Selbst wenn es ein Rezidiv sein sollte, wird es schon nicht soo schnell wachsen. Am Samstag geht es für 10 tage in den Urlaub und wenn ich wieder da bin habe ich eine gute Woche später meinen MRT Termin. Ich denke einen früheren MRT Termin würde ich jetzt sowieso nicht bekommen.
Mein Notfallmedikament gegen die Anfälle werde ich auf jedenfall mitnehmen und ansonsten versuchen zu verdrängen was am 10.6. herauskommen könnte.

Danke fürs zulesen

Andrea

Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 17. Mai 2010, 00:13:37
Hallo Andrea!

Als erstes möchte ich dir sagen, dass es kein Jammern von dir ist!
Ja, es tut sehr gut im Forum zu schreiben. Dazu ist es ja auch da, um seine Sorgen & Ängste loszuwerden!
Das es dir noch nicht wesentlich besser geht, tut mir sehr leid!
Vernünftiger wäre es da natürlich schon, wenn du den Arzt konsultierst! … um einen eheren MRT Termin zu bekommen, dürfte es aber für deinen Arzt kein Problem darstellen, wenn er einen akuten Handlungsbedarf attestiert.
Um die Kopfschmerzen zu lindern, hilft vielleicht eine Kühlkompresse!?
Nichts desto trotz, wünsche ich dir einen erholsamen Urlaub und für den 10.6. wünsche ich dir ganz, ganz viel Glück!
Alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: fips2 am 17. Mai 2010, 07:06:01
Hallo Andrea
Als erstes kann ich mal verstehen , dass du gar keine Lust hast zum Doc zu gehen, gerade wenn man einen Urlaub geplant hat.
Einige werden jetzt wohl die Hände überm Kopf zusammenschlagen, dass ich für dich Verständnis zeige und dir auch noch Zeit bis nach Urlaub lassen will.
Meine Frau würde ebenso reagieren. Deshalb kenn ich dieses Verhalten.

Ich sehs aber mal so.
1. Ein MRT ist ja nach deinem Urlaub geplant und schneller wirst du eh keinen Termin bekommen, wenn keine akute Gefahr besteht. Davon ist ja sicher auszugehen, da die Ärzte mit der Terminvergabe keine Dringlichkeit sahen. Wenn was wäre, ist das im KH dann in der normalen Diagnostik beinhaltet und schnell gemacht.

2. Je nach Hausarzt, würde ich vorsorglich mal fragen, ob er dir zumindest bis zum Urlaubsende Kortikoide verordnen kann, falls er mit erhöhtem Hirnwasserdruck rechnet.

3.Ist es sicher besser, du kommst erholt und entspannt aus dem Urlaub zum Arzt und MRT, als jetzt unter Zeitdruck und Angst, dass der Urlaub ins Wasser fällt.

Ich würde dir raten, außer dem Hausarztbesuch deine Unterlagen für den Notfall mitzunehmen, damit ein Arzt vorort die nötigen Informationen über dich hat. So viel Platz wird im Koffer noch sein. Medis hast du ja, wie du schreibst und nimmst sie mit.

Ich wünsch dir einen erholsamen Urlaub.

Ich begeb mich da mal jetzt, aus dem Verständnis für dich und deiner momentanen ablehnenden Haltung zum Arzt zu gehen, auf dieses dünne Eis.

Wie gesagt. Diese Tipps von mir sind jetzt zwar medizinisch gesehnen nicht das was man eigentlich anraten sollte, aber aus dem psychisch-therapeutischen Blickwinkel gesehen, sicher sinnvoll.
Versprich mir/uns aber, dass du bei einer Verschlechterung unbedingt im Urlaub einen Arzt aufsuchst, bzw. den Urlaub abbrichst und dich schnellstens mit deinem behandelnden Arzt in Verbindung setzt.
Ich denke, dass dies ein guter Kompromiss darstellt.

Gruß, schönen Urlaub und gute Befunde.
Fips2

 
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: schwede am 17. Mai 2010, 09:28:30
Hallo !

Ich weiss nicht wo du hin möchtest in Urlaub, aber ich sehe das genau so wie fips 2.

Was spricht den dagegen, sprich alles mit den Ärzten ab.
Wenn es dir im Urlaub nicht gut geht gehst du eben zum Doctore.

Wenn überhaupt nichts mehr geht muss der Urlaub eben abgebrochen werden.

Erholung für die Seele ist ganz Wichtig.

Du bist Eingeschränkt genug !

Geniesse das Leben !

LG schwede
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 17. Mai 2010, 09:41:02

Hallo,

alles, was bisher geschrieben wurde, ist vernünftig.
Ich bin allerdings etwas anders gestrickt, denke, dass ich den Urlaub nicht genießen könnte mit ständiger Übelkeit und den gesundheitlichen Problemen, die Du schilderst.
Ich weiss nicht, wohin Du reisen möchtest. Klimawechsel, fremde Betten usw. könnten die Beschwerden verschlimmern.
Das, was Du beschreibst, liest sich für mich wie erhöhter Hirndruck. Der muss nicht durch ein Rezidiv begründet sein, auch ein Ödem oder Narbengewebe kann den hervorrufen.
Mit erhöhtem Hirndruck ist absolut nicht zu spaßen.
Wenn Du kurzfristig bei Deinem Arzt vorsprichst, kann der schnell einen Termin zur CT-Untersuchung einleiten.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 17. Mai 2010, 11:21:18
Hallo zusammen

all das was ihr geschrieben habt geht ja auch in meinem Kopf vor.

1. das mir der Urlaub sicher gut tun würde, aber auch das sicher in meinem Kopf was vor sich geht das nich ok ist. v.a da ja auch die Ärzte in der Uniklinik vor 5 Wochen ein Rezidiv nicht auschliessen konnten.

Da der Urlaub aber "nur" nach Österreich ins Stubaital geht werde ich es wohl wagen. Morgen habe ich eh noch einen Termin bei meinem HA. Den Termin habe ich schon seit einer Woche und ich werde ihn noch auf evtl. Kortison ansprechen.
Ich habe Prednisolon noch von der letzten Einnahme zuhause, aber ich möchte das nicht einfach so eigenverantwortlich nehmen, außerdem bekomme ich davon immer massive Schlafprobleme und davon wieder gehäufte epileptische Anfälle. Das ist dann also ein teuflischer Kreislauf.

Klar werde ich auch im Urlaub ständig den nächsten Termin im Hinterkopf haben, aber vielleicht gelingt mir das Verdrängen dort eher als Zuhause.

Vielen Dank für euren Zuspruch

@ Birgit
in 5 Wochen kann ein Meningeom doch nicht so rasant gewachsen sein oder?

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 17. Mai 2010, 11:58:51
@ Birgit
in 5 Wochen kann ein Meningeom doch nicht so rasant gewachsen sein oder?

Andrea

Die Frage ist nicht eindeutig zu beantworten.
Meningeome sind unberechenbar. In seltenen Fällen kann es zu einem Wachstumsschub kommen. Bei fips2 Frau z.B. hatte das Meningeom innerhalb von 4 Wochen seine Größe verdoppelt (er berichtete davon).

Lass Dir auch was gegen die Übelkeit verschreiben.

LG
Birgit/Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 18. Mai 2010, 13:48:43
Hallo ihr Lieben

Ich war jetzt heute bei meinem HA und habe alles noch einmal mit ihm durchgesprochen.
Er hat mir etwas gegen die Übelkeit verschrieben und mir auch empfohlen die aktuellen Berichte mit in den Urlaub zu nehmen.
Außerdem hat er gefragt wo es hingeht.
Innsbruck hätte eine Uniklinik, da wäre ich schnell, und vom Urlaubsort wenn es sein muss, auch innerhalb von 4-5h wieder zuhause, das wäre ein Risiko das durchaus kalkulierbar wäre.
Ich soll einfach den Urlaub geniessen, und das werde ich auch tun!

Von einem Urlaub mit dem Flieger hätte er mir in der derzeitigen Situation allerdings abgeraten.

Ich möchte mich bei euch für eure guten Ratschläge bedanken

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 18. Mai 2010, 13:58:25
Hallo Andrea!

Siehst du, dein Urlaub kann kommen. Genieße ihn! Ich wünsche dir pure Erholung, gutes Quartier und Wetter  ;)  und keinerlei Zwischenfälle! Komme erholt wieder.
Aber richtig, dass du nochmal mit dem Doc. gesprochen hast! Alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: schwede am 18. Mai 2010, 14:17:05
Hallo Cindra !

das hört sich doch ganz gut an, alles abgesprochen mit dem Artzt.
Ab in den Urlaub mit dir ! Viel Spass dabei und erhol dich gut !

Denke jetzt einfach an den Urlaub, der Rest ist Nebensache.

LG schwede

P.S. Der alltag holt einen von selber wieder ein.! Urlaub  8)
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Britt am 18. Mai 2010, 15:56:52
Liebe Andrea,

ich wünsche dir einen schönen Urlaub, genieß die Tage. Das kannst du jetzt ja auch besser nachdem Arztgespräch.



sonnige Tage :)

von Britt
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 18. Mai 2010, 16:59:04


Hallo Andrea,

das klingt sehr beruhigend. Ich finde es sehr vernünftig, dass Du mit Deinem Arzt gesprochen hast und jetzt zumindest die Übelkeit eingedämmt werden kann.
Mache Dir jetzt nicht mehr zuviele ungute Gedanken. Ich bin sicher, dass Du am Urlaubsort gut aufgehoben bist, zumal eine Uniklinik in greifbarer Nähe existiert.
Viel Freude also und gute Erholung!

LG
Birgit/Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 07. Juni 2010, 16:44:09
Der Urlaub ist vorbei und alles verlief im großen und ganzen recht gut.

Heute hatte ich meinen 1. Tag der Wiedereingleiderung. Ich habe mit 2h angefangen. zwischendurch war es doch seeehr anstrengend. Ich weiß nun, warum ich 100% habe, auch wenn ich es nicht wahrhaben will  :(

Am Donnerstag habe ich mein Kontroll MRT und ich bin schon sehr nervös. Bisher war ich es ja nie vor einem MRT, aber mein Neuro hat heute bei dem Auszahlungschein an die KK auch v.a. ein Rezidiv hingeschrieben.

Eine Woche älter wäre ich jetzt gerne, obwohl ich das Gespräch in der Uniklinik ja erst am 18. habe.

Ich wollte einfach mal meine Gedanken loswerden.

Andrea



Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 07. Juni 2010, 17:13:28
Hallo Andrea!

Ich begrüße dich zu Hause!
Es ist zwar schade, dass der Urlaub zu Ende ist und dich nun der Alltag wieder hat. (Er kann ja nie lang genug sein, stimmts?) Aber da kann man ja schon den nächsten planen.  ;)

Sorry! Aber ich weiß nicht, ob es ratsam ist, wenn du hier öffentlich die Sache wegen dem SBA mitteilst! Vielleicht ist es besser, zu editieren oder gar zu löschen?
Verstehe mich bloß nicht falsch! Offenheit & Ehrlichkeit in allen Ehren! Doch … Viele Augen lesen akribisch mit!

Zu der Wiedereingliederung … Ja, dort merkt man ganz deutlich, wo seine Grenzen sind, wo bzw. wie man behindert & eingeschränkt ist.
Übrigens, eine Wiedereingliederung bei mir, war leider auch gescheitert. Lass es ruhig angehen, überfordere dich nicht gleich. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Wiedereingliederung!

Für dein MRT am Donnerstag möchte ich dir ganz viel Glück wünschen, meine Daumen "zeigen nach oben"!  ;)
Alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 07. Juni 2010, 22:07:09
Hallo, Jens,
ich muss mich mal einmischen, weil ich es nicht kapiere, wieso die Prozente des SBA an irgeneine falsche Stelle geraten könnten. Es gibt doch das Schwerbeh.-gesetz, das die Betroffenen absichert und Wege eher öffnet als schließt, wenn man arbeiten möchte.
Oder bin ich da mal wieder zu naiv für "Wir sind Deutschland"?
KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Löwenzahn am 07. Juni 2010, 22:23:19
Hallo Andrea,
auch ich wünsche Dir alles Gute für deine Wiedereingliederung und rate dir es langsam anzugehen, im Nachhinein würde ich meine Wiedereingliederung auch länger gestalten, jetzt, nachdem ich seit 5 Monaten mit reduzierten Prozenten wieder arbeite, kann ich sagen, dass es seit ca 3 Wochen gut läuft. Vorher fühlte ich mich oft an der Grenze meiner Möglichkeiten und hatte das Gefühl, dass außer Arbeiten nicht mehr viel zu machen ist. Rückblickend denke ich, dass sich immer noch von Monat zu Monat Verbesserungen einstellen.
Nehm dir Zeit und lass dich nicht zu sehr runter ziehen, wenn mal ein Tag nicht gut läuft und kümmere dich um dich. Suche dir einen Ausgleich, um Stress abzubauen. Spazieren gehen, Musik hören, schlafen oder eine Entspannungstechnik ausprobieren, was auch immer. Sorge für dich. Ich denke an Dich, liebe Grüße Löwenzahn
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 07. Juni 2010, 22:39:16
Hallo KaSy!

Aber natürlich ist es sehr gut, absolut richtig, völlig positiv, "legal", ehrenwert & rechtens, wie auch immer, um an Arbeit - trotz SBA - zu gelangen! Gerade mit solchen Einschränkungen ist dies sehr lobenswert!
Aber der erwähnte Beitrag wurde editiert! Da hat sich meine Darstellung wohl etwas ins negative "Licht" gerückt!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: fips2 am 07. Juni 2010, 23:16:54
Offen zu schreiben ist immer die Frage um was es geht.
Es wird immer wieder GdB und Rente durcheinandergeworfen, bzw gedacht, das Eine hätte mit dem Andern was zu tun.
Das ist Falsch.
Es sind zwei Paar Stiefel in fünf verschiedenen Farben.


Beim GdB ist es vollig gleich und da macht sich auch kein SB eines Versorgungsamtes die Mühe hier zu lesen, die haben Besseres zu tun.
Der GdB hat mit dem Erwerbsleben null zu tun.
Der GdB legt fest, welche Einschränkungen man durch seine Erkrankung gegenüber einem Gesunden hat.
Es gibt durchaus Menschen die einen Gdb von 100 haben, typisches Beispiel Querschnittlähmung, aber voll im Erwerbsleben stehen.Ein Rollifahrer kann durchaus noch eine Bürotätigkeit voll ausüben.

Bei Rentendingen sollte man da etwas vorsichtiger sein mit seinen Äußerungen.
Hier auch wieder ein Beispiel
Es passt nicht, dass ein Betroffener volle Erwerbsminderungsrente bezieht ( zur Erinnerung, er kann weniger als 3 Stunden pro Tag arbeiten) und dann nebenher noch ehrenamtlich, aus lauter Langeweile, beim heimischen Fußballverein den Rasen im Stadion mäht.
Wer das hier breit tritt, muss ich nicht wundern, wenn eine Einladung zur Nachkontrolle der Erwebsminderung ins Haus flattert.
Angesichts der leeren Rentenkassen wird wohl immer mehr nach solchen unrechtmäßigen Rentenbeziehern geforscht. Das lohnt sich auch für die Rentenkassen.

Nur so nebenher bemerkt.

Es wird beim Rentenbescheid der Erwebsunfähigkeitsrente ein recht auf einen Nebentätigkeit bis zu einem gewissen Betrag und Zeitvolumen angeboten.
Vorsicht Falle.
Wer das macht, liefert der Rentenkasse selbst den Beweis,da dass ja als geringfügige Tätigkeit angemeldet werden muss, dass er durchaus noch in der Lage wäre einer Erwerbstätikeit nachzugehen. Spätestens beim Verlängerungsantrag kommt das böse Erwachen.

Ich hoffe ich konnte ein wenig aufklären was Jens meinte.

Gruß Fips2

 
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 07. Juni 2010, 23:27:29

In Ergänzung zu fips2 Ausführungen der Hinweis, dass eine volle Erwerbsminderung u.U. auch gewährt wird, wenn der Antragsteller durchaus in der Lage ist 3 Stunden oder mehr pro Tag zu arbeiten.
Jens B. gehört zu dieser Gruppe Frührentner.

Zitat
Volle Erwerbsminderung
Volle Erwerbsminderung ist dann gegeben, wenn die Erwerbsfähigkeit derart eingeschränkt ist, dass Tätigkeiten auf dem Arbeitsmarkt weniger als drei Stunden täglich verrichtet werden können (§ 43 SGB VI). Unabhängig von dieser quantitativen Grenze können aber auch bestimmte qualitative Einschränkungen zur vollen Erwerbsminderung führen, selbst dann, wenn bei Beachtung dieser Einschränkungen noch ein über drei- oder gar über sechsstündiges Leistungsvermögen vorliegt. Zu solchen Einschränkungen gehören z.B. die sogenannte Wegefähigkeit, also die Fähigkeit, einen Arbeitsplatz überhaupt erreichen zu können, oder die Summe vieler, ungewöhnlicher Einschränkungen, wie auch die Notwendigkeit betriebsunüblicher Pausen; kann die Erwerbstätigkeit nicht mehr regelmäßig ausgeübt werden, so liegt ebenfalls (volle) Erwerbsminderung vor.
Zum Thema "Beurteilung der Resterwerbsfähigkeit" (hier unter 3 Stunden) gilt grundsätzlich das Gleiche wie bei der teilweisen Erwerbsminderung

http://de.wikipedia.org/wiki/Verminderte_Erwerbsf%C3%A4higkeit


Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 07. Juni 2010, 23:38:22
Hallo Bluebird, hallo Fips!

Dankeschön für die Erläuterungen und die verständliche(re) Erklärung!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: bella65 am 08. Juni 2010, 07:01:18
Liebe Andrea,

alles gute fuer deinen Termin am Donnerstag. Auch ich druecke dir die Daumen fuer ein gutes Ergebiss.

Liebe Gruesse Bella
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 08. Juni 2010, 11:06:12
Hallo zusammen

ich habe ja, wie ihr bemerkt habt meinen Beitrag editiert, und habe etliches wieder heraus genommen.
Trotzdem, was stehen bleibt ist, dass in meinem neuen SBA 100% steht.
Mein Ziel bleibt stehen. Ich will wieder in meinen Beruf zurück! Ist eh nur Teilzeit und ich möchte das schaffen.
Ich war über die 100% geschockt da ich das nicht erwartet hätte, in der Reha haben sie aber auch gesagt dass ich sehr stark dazu neige meine Belastbarkeitsgrenze zu überschreiten.
Das eine passt ja wohl zum anderen.

Drückt mir bitte nicht nur für das MRT, sondern auch für die Wiedereingliederung die Daumen. Danke!

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 08. Juni 2010, 15:30:37
Hallo Andrea!

Gut, dass du den Willen hast, wieder in den alten Job zu kommen. Aber erzwingen kann man nichts! Wie schon in der Reha bemerkt, überschätze dich nicht!
Aber natürlich, drücken wie feste die Daumen, dass es mit der Wiedereingliederung klappt! Für die Reha wünsche ich dir aber auch einen erfolgreichen Abschluss!  ;)  Alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 08. Juni 2010, 17:19:38
Hallo Jens

ich meinte nicht die Reha, sondern das MRT das übermorgen stattfindet, habe den Beitrag auch schon editiert.
Ich war noch nie vor einem MRT nervös, nun ja das ändert sich gerade.
Wenn man überall liest und hört Verdacht auf ein Rezidiv da bleiben die Nerven einfach nicht ruhig.
Das war übrigens auch ein Grund warum ich diese Woche mit der Wiedereingliederung begonnen habe. Ich wollte nicht dasitzen wie die Maus vor der Falle und auf den Termin warten.
Die Stunden werden noch lang genug werden.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 08. Juni 2010, 20:55:42
Guten Abend Andrea!

Na da drück' ich dir halt die Daumen für dein übermorgiges MRT & wünsche dir viel Glück und Zuversicht!
Klar hat man immer Angst vor einem Rezidiv. Aber denke positiv! Nach dem Motto: "Das Glas ist nicht halb leer, sondern halb voll!"  ;)
Toi, toi, toi!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 09. Juni 2010, 19:56:27
Ich habe Bauchweh und Durchfall. Wahrscheinlich ist es "nur" die Angst vor morgen.
Meine 2h Wiedereingliederung werde ich morgen vormittag auf jedenfall machen. 2h bei denen ich abgelengt bin, den Termin zum MRT habe ich nämlich erst um 13h.
Gleich bekomme ich eh keinen Bericht, aber die Papierbilder.
@Jens
ich habe eine positive Grundeinstellung zum Leben, mein Glas ist IMMER halb voll

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 09. Juni 2010, 20:13:39
Hallo Andrea!

Gut so, dass du eine positive Lebenseinstellung hast!
Ja, sicherlich sind deine Bauchschmerzen & der Durchfall auf das morgige MRT zurückzuführen. Diese Probleme habe ich auch oftmals vor den Untersuchungen. Bei mir hilft da, viel trinken, Schokolade & Zwieback essen und eine Cola trinken. Das "stopft".
Lenke dich ab! Vielleicht magst du lesen oder ein kniffliges Kreuzworträtsel machen!?
Ich wünsche dir nochmals alles Gute & beste Erfolge!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 09. Juni 2010, 20:20:12


Hallo Andrea,

also, wenn Du Dir nicht den Magen verdorben  oder einen Virus eingefangen hast, gehe ich auch von Nervosität aus. Eiskalte Cola und Salzbrezeln können auch helfen.
Ich werde morgen an Dich denken. Melde Dich dann wieder, wenn Du Schwarz auf Weiss das Ergebnis der MRT-Untersuchung hast.

LG
Bluebird/Birgit
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 28. Juli 2010, 18:18:24
Hallo zusammen

ich möchte mich auch mal wieder melden, um von mehr oder weniger positiven Nachrichten zu berichten.
Positiv ist auch jedenfall dass ich meine Wiedereingliederung geschafft habe und nun seit dieser Woche wieder voll arbeite (was bei mir ja eh nur Teilzeit ist 29h/Woche)
Nicht so gut ist, dass ich jedes mal nach der Arbeit fix und alle bin. Heute nachmittag habe ich volle 3h geschlafen.
Ich arbeite jetzt ja nur eine Woche voll und habe dann Urlaub. Ob das eine gute Entscheidung war weíß ich allerdings auch nicht.
Jedenfalls 8 Wochen wieder zu arbeiten, sei es Wiedereingliederung oder voll hatte auf meine Psyche sehr positive Auswirkungen. Ich hoffe nur dass mein Körper es auch mit machen wird.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Löwenzahn am 28. Juli 2010, 20:49:21
Hallo Andrea,
schön, dass es deiner Psyche besser geht. Ich kenne aus eigener Erfahrung das Wechselspiel zwischen toll, dass ich wieder arbeiten gehe und wie lange halte ich die Stundenzahl durch. Ich weiß ja nicht, wie lange deine OP zurück liegt, aber bei mir merke ich selbst 15 Monate nach der OP noch von Monat zu Monat Verbesserungen. Trotzdem muss man sich selbst im Auge behalten. ich bin derzeit auf 35 Stunden die Woche, aber ich glaube auf lange Zeit gesehen muss ich nochmal reduzieren um die Arbeitskraft zu erhalten.
ich wünsche dir schöne Ferien. Ich glaube wir haben ja den gleichen Beruf. Ich habe jetzt fast 5 Wochen Urlaub vor mir, weil ich letztes Jahr so lange krank war. Das wird jetzt einfach mal genossen. Tu dir gutes, ich denk an dich
Löwenzahn
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 30. Juli 2010, 18:53:17
Hallo Andrea!

Gratulation zur erfolgreichen Wiedereingliederung!
Das man "fix & foxi" nach der Arbeit ist, ist doch klar! Auch wenn es "nur" 3 h sind. Ich arbeite auch täglich nur 3 Stunden & es strengt mich auch total an!
Es ist nun mal eine enorme Anstrengung und Belastung für den Körper. Aber ich denke, es wird sich mit der Zeit noch wesentlich bessern! Bitte sei nicht so streng zu dir und deinem Körper, habe Geduld!
Ich drücke dir die Daumen, wünsche dir viel Kraft & Geduld!
Außerdem wünsche ich dir eine schöne, erholsame Urlaubszeit.

@ Löwenzahn: Auch dir wünsche ich wunderschöne & "laaange" 5 Wochen Urlaub!

Alles Gute & LG Jens B.
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: menno-meningo am 31. Juli 2010, 13:35:16
Hallo Andrea,

laß dich nicht entmutigen!

Wenn dir deine Arbeit so viel bringt, so wird sich das mit der Belastung auch einpendeln. Es ist wirklich normal, sich anfänglich ganz kaputt zu fühlen. Solange man zu Hause ist, läuft alles im vertrauten Umfeld. Aber bei der Arbeit kommt ja noch Geräusch, evtl. Hektik oder spontanes Umstellen auf andere Bedingungen dazu. Das stresst zuerst enorm, bis man sich darauf eingestellt hat. Andererseits tut es dir ja auch gut, jetzt endlich wieder "loszulegen".

Kann ich gut verstehen, aber laß dir Zeit. Auch geliebte Reize und Anregungen sind Arbeit fürs Gehirn.  Vielleicht auch ganz gut, daß ein Urlaub dazwischen ist.

Vor langer Zeit,nach einer schwierigen Lungengeschichte war ich in einer ähnlichen Lage beim Wiedereinstieg in den sehr geliebten Beruf. Die ersten paar Tage lag ich abends scheintot im Sessel.

Also geh pfleglich mit dir um und hab einen ganz tollen Urlaub.

LG
menno-meningo
     
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 02. August 2010, 09:48:25
Hallo ihr drei

Vielen Dank für eure Antworten. Ab heute habe ich ja nun Urlaub für die nächsten 6 Wochen.

@ Löwenzahn ich glaube auch dass wir den gleichen Beruf haben!

@ Jens
nach der erfolgten Wiedereingliederung arbeite ich ja nun 28h in der Woche. Das ist doch etwas mehr als 3h am Tag. Aber wie gesagt, meine Arbeit macht mir sehr viel Freude, auch wenn ich letzte Woche an einem Nachmittag 3h nach der Arbeit geschlafen habe. Aber das ist ja zum Glück nicht täglich so.

Wie belastbar ich wirklich sein werde, wird sich wohl erst nach dem Urlaub herausstellen,wobei ich, wenn ich richtig gerechnet habe, mir für dieses Jahr inclusive den Urlaubstage für den SBA noch 21 Urlaubstage zustehen.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Britt am 02. August 2010, 12:29:27
Liebe Andrea,

ich habe mich auch sehr gefreut nach der OP wieder arbeiten zu gehen. Die erste Zeit ist es schwer aber man gewöhnt sich mir der Zeit wieder daran und bekommt mehr Kondition.
Und was wären wir ohne? Viel zu langweilig.
Laß dir Zeit ,es dauert sicher ein bischen bis du dich eingewöhnt hast.
Und wenn du die Zeit zum schlafen hast warum nicht?
Habe ich auch gemacht und danach ist man wieder fit.

Alles Gute

Britt
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 02. August 2010, 12:43:00
Hallo Andrea!

Sorry, mit den 3 Stunden Arbeitszeit habe ich verwechselt! Du meintest ja, dass du 3 h am Stück nach dem anstrengenden Arbeitstag durch geschlafen hattest.
Ich wünsche dir alles Gute für die Belastungsprobe und Wiedereingliederung!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Toni am 02. August 2010, 14:42:52
Hallo Andrea und Britt,
es ist wirklich schön, dass Euch die Arbeit Spaß macht und dass Ihr, so wie es aussieht, es auch gut schafft. Ich finde es ganz wichtig, wenn es irgendwie geht, sich zu bemühen ins "normale" Leben zurückfinden. Ich für meinen Teil, bin ich froh, nicht arbeiten zu müssen, und da die Kinder selbstständig sind, sind die finanziellen Einbüßen verkraftbar...
Schöne Ferien weiterhin,
Toni
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: mmolina am 03. August 2010, 22:46:29
Guten Abend zusammen,

auch ich bin froh, wie Toni, nicht mehr arbeiten zu müssen. Es ist ja vor allem so, dass ich das
nicht mehr hinkriegen würde wegen der Probleme mit der Konzentration u.a. und da ich ja schnell
"den Faden verliere" wenn ich mit mehr als 3 Personen rede, also gewöhne ich mich zwar langsam
aber sicher  doch endlich an "meine jetzige Situation", auch wenn ich noch manchmal mit Trotz,
wie ein kleines Kind reagiere.

Wünsche Allen noch eine angenehme Nachtruhe

LG
mmolina
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 03. September 2010, 17:12:06
Hallo ihr Lieben

endlich habe ich es vor ein paar Wochen geschafft meinen Reha Bericht bei meinem Hausarzt abzuholen. Ich gebe ja zu dass ich ihn gar nicht holen wollte da ich gar nicht wissen wollte was darin steht. Darin stand nun dass ich nur noch zwischen 3-6h belastbar bin und sie mir empfehlen eine Teilrente zu beantragen. Ich habe jetzt sehr lange darüber nachgedacht, eigentlich den ganzen Urlaub, und am Dienstag habe ich den Antrag gestellt. Seither geht es mir richtig mies! Denn genau das wollte ich eigentlich nicht, ich wollte wieder so arbeiten wie zuvor!
In meinem Urlaub war ich eine Woche bei meiner Schwester, sie hat 3 kleine Kinder. Dort konnte ich jeden nachmittag trotz des Lärms mind. 1/2 -1h schlafen. Das hat mich letztendlich dazu bewogen den Antrag zu stellen.
Seit ich den Antrag gestellt habe könnt ich aber nur noch heulen. Klar ist es noch nicht sicher ob es überhaupt durch geht, und ich weiß auch gar nicht ob ich mir das überhaupt wünsche! Jedenfalls habe ich am nächsten Montag ein Gespräch mit meinem Arbeitgeber und die Woche drauf schon wieder mein MRT  :( :(
Ach alles Sch... gerade

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Toni am 03. September 2010, 21:35:29
Liebe Andrea,
glaubst Du nicht, dass es Dich ein wenig entlasten würde, wenn Du eine Teilrente bekommen würdest?
Für Dein Mrt nächste Woche wünsche ich Dir ganz viel Glück und ich drücke Dir die Daumen.
Viele Grüße,
Toni
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 03. September 2010, 21:46:43
...erwarten wir getrost was kommen mag, Gott ist bei uns am Abend und am morgen egal was kommen mag!
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 03. September 2010, 22:00:22


Lass es auf Dich zukommen, Andrea.
Eine Teilrente halte ich für perfekt, wäre mir auch lieber. Man ist nicht mehr der intensiven, ganztägigen Belastung ausgesetzt und trotzdem im Arbeitsprozess.
Also, Kopf hoch, es ist ein neuer Lebensabschnitt, aber nicht das Ende der Welt.
Die Daumen für die Kontrolle sind gedrückt!

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 06. September 2010, 08:05:51
Hallo Andrea!

Na da wünsche ich dir ganz viel Glück & Erfolg beim heutigen Gespräch mit dem Arbeitgeber und vor allem für das MRT in einer Woche! Toi, toi, toi & alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: menno-meningo am 06. September 2010, 17:32:09
Hallo Andrea,

ich hoffe, dein heutiges Gespräch beim Arbeitgeber ist gut verlaufen. Vielleicht ist es doch annehmbar für dich, Teilrente zu bekommen und nicht mehr Vollzeit zu arbeiten. Du bist noch in der Arbeit aber doch etwas entlastet. Und manchmal merkt man erst dann, wieviel Energie man in den Dienst gesteckt hat (gerade wenn man ihn gerne macht) und wie wenig dann für einen selbst übrig bleibt.

Ein neuer Lebenabschnitt beginnt bange,  kann jedoch auch mehr Freiheit bringen.
Für dein MRT nächste Woche in jedem Fall alles Gute.

Nur Mut, du packst das!

LG
menno-meningo

     
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 07. September 2010, 17:18:09
Hallo menno-meningo

vielen Dank für deine Anteilnahme. Das Gespräch mit meinem Arbeitgeber verlief sehr positiv. Wir sind miteinander übereingekommen dass ich ab nächsten Montag wieder als Leitung arbeiten werde (noch ist ja Urlaub). Ich habe ihn aber auch darüber informiert dass ich einen Antrag auf Teilrente gestellt habe. Sollte die Teilrente genehmigt werden, muss ich mich eh wieder neu mit ihm zusammen setzen.
Heute vor einer Woche habe ich den gestellt und heute lag schon ein Brief von der RV im Briefkasten ob der Gutachter den Rehabericht lesen dürfte. Ich habe nichts dagegen, denn nur augrund dieses Berichtes habe ich ja den Antrag auf Teilrente gestellt.
Nächste Woche habe ich noch einen Termin beim Betriebsarzt, aber der kann in 20 min. eh nix beurteilen und ich habe meinem AG auch klar gesagt dass er wohl auch nicht kompetent genug ist um das beurteilen zu können.
Wahnehmen werde ich ihn trotzdem.
Ich arbeite im ÖD, schon seit über 20 Jahren und habe drum das Glück mir um meinen Arbeitsplatz nicht viel Sorgen machen zu müßen. Selbst bei einer evtl. Zeitrente müsste ich danach wieder eingestellt werden, und darum bin ich auch sehr dankbar, denn ich meinem Alter würde ich sonst wohl keine Arbeit mehr finden. Da nützt die beste Qualifiakation nichts!
Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 03. Oktober 2010, 21:32:07
Liebe Andrea,
ich kann das so gut nachvollziehen, dass Du nicht gerade froh darüber bist, diese Sch...Krankheit durch das Akzeptieren einer geringeren Arbeitsfähigkeit akzeptieren zu müssen.

Mir geht es gerade auch so, ich habe von mir aus eine "begrenzte Dienstfähigkeit" beantragt und arbeite nun weniger für weniger Geld. Nur gemerkt habe ich von der geringeren Belastung noch nichts. Ich brauche enorm viel Zeit für das sonst Normale, besonders viel Kraft und die Tage reichen nicht für mich.
Ich habe seit Mitte August arge Psycho-Probleme - aber wenn ich genauer nachdenke, bestehen die seit meiner 3. HT-OP im Dezember 2007. Und wenn dann noch bekloppte "normale" Krankheiten dazukommen, dann hat die Psyche wohl gar keine Zeit, aus dem Stress, den ich ihr antue, wieder rauszukommen. Da werden die Zweifel riesig.
Und das: "Wozu noch ...?"

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du es schaffst, wieder in den Arbeitsprozess zu kommen und Dich dort gut und nützlich zu fühlen.

Ich fühle einerseits, dass ich dort dringend gebraucht werde, da manches, was ich aufgrund meiner HT-Erfahrungen leisten kann, anderen nicht gegeben ist.
Ich brauche die Arbeit besonders auch für mich - es ist mein Leben!
Momentan bin ich übersensibel für Fehler, die mir in der Arbeit unterlaufen - dabei sind die objektiv vermutlich unwichtig und unterlaufen den normalen Kolleginnen auch und immer schon. Aber das liegt an der unterbewussten Angst, die sich bei mir entwickelt hat, die geliebte Arbeit nicht mehr ausführen zu können. Dieses: "Wie lange geht das noch gut, wie lange geht das überhaupt noc?.
Und neuerdings gibt es Zeiten, wo ich mich auf RUHE freue, und es mir nicht eingestehen will.

Aber - würde ich anderen sagen - ist das ein Wunder nach 15 Jahren mit drei HT-Ops und sonstwas für normalen und übernormalen Belastungen?
Ich kann anderen wunderbar raten ...
Und selbst kapiere ich mich nicht.

Aber ich spüre auch, dass ich langsam aus diesem besonders tiefen Tief aufwache, auftauche, wieder Schönes wahrnehme - das LEBEN wieder sehe, höre, spüre, schmecke und rieche. Es war so viel verschüttet durch selbst aufgebaute Berge um mich herum und über mir - aber ich schaue vorwärts und sehe Licht nach den noch zu überwindenden größeren und kleineren Hügeln.

Doch, wir können noch viel schaffen, wir sind nicht die "schwerkranke Last des Sozialsystems"! Und wenn doch, dann steht es uns - verdammt noch mal - zu!

Liebe Andrea, sieh Deine Zeit der geringeren Berufsfähigkeit als wichtig für Dich, aber auch als vorübergehend an. Lass Dein Ziel, später wieder etwas mehr zu arbeiten, nicht einfach so fallen. Und fülle die nun übrige Zeit mit Entspannung, mit Schönem, mit Dingen für Dich aus.

Mir fällt das momentan schwer, aber ich weiß, dass es richtig und wichtig ist, sich selbst gut und besser zu fühlen, wenn man für andere gut und besser da sein möchte.

Deine KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: mmolina am 03. Oktober 2010, 22:10:00
Liebe KaSy,
ich freue mich sehr, dass Du langsam aus dem tiefen Tief herauskommst und SCHON das Licht erkennst.

Wünsch Dir was

LG
mmolina
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 03. Oktober 2010, 22:22:33
Hallo KaSy!

Ich wünsche dir viel Glück, "starke Nerven" & Geduld, die "begrenzte Dienstfähigkeit" erfolgreich und tapfer zu überstehen!  ;)
Glaube mir, es ist völlig richtig, dass du ehrlich zu dir selbst bist & dir die geringere Arbeitszeit sogar selbst verordnet hast! "Ohne wenn & Aber", mit weniger Verdienst sogar …  Das zeugt von enormer Willensstärke!
"Ich brauche enorm viel Zeit für das sonst Normale, besonders viel Kraft und die Tage reichen nicht für mich." Das tut mir alles sehr leid, aber es ist nun mal so und leider "unser Schicksal & Los". Wir sind nun mal eingeschränkt, nicht mehr so belastbar & haben unsere Defizite! Leider.
Aber es ist sehr gut & völlig richtig, dass wir/du das erkennen, akzeptieren und entsprechend danach handeln!
Diesen Weg gehst du ja gerade und machst die Erfahrung. Dafür wünsche ich dir viel Erfolg und ganz viel Kraft!
Deine Psyche-Probleme bekommst du auch wieder "in den Griff", wirst sehen, sei nur geduldig!
Alles Gute & viel Kraft!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 04. Oktober 2010, 19:49:48
Hallo Kasy,

ich bewundere dich. 15 Jahre und 3 OPs da hast du schon sehr viel mitmachen müssen. Auch mir fällt es sehr schwer meine geringere Belastbarkeit einzugestehen. Genau dies wäre mein grösstes Problem haben sie mir in der Reha gesagt, und ich solle mir doch bitte psychologische Hilfe holen wenn ich wieder zuhause bin.
Es wurde auch als dringend angekreuzt damit es schneller geht.... Ich war immer noch nicht dort  ;D
Aber auch bei mir kommt so langsam die Lebensfreude wieder. Ich habe wieder begonnen im Chor zu singen (wir singen Gospels und Pop-Evergreens). Und wenn dann meine Teilrente endlich greift wird das mit meiner täglichen Belastung auch besser werden.
Theoretisch bin ich ja schon seit 1.8. Teilrentner, aber bis alles geklärt ist, geht wohl der Oktober noch drauf, wobei ich hab eh bald wieder Urlaub.

Vielen Dank für deine lieben Worte
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 04. Oktober 2010, 21:57:08
Hallo, Andrea,
ich finde das super mit dem Chor!! Gospels und so machen ja auch ganz besonders viel Spaß!

Ich habe bis vor - oooh, eine Ewigkeit von etwa 25 Jahren auch gemeinsam mit meiner Mutti und meiner Schwägerin in einem Chor gesungen. Dann hab ich wegen der drei Kinder aufgehört. Vor einem Jahr wollte ich wieder beginnen, aber die haben jetzt einen so guten Chorleiter, der hört jeden Misston und nachdem er das dritte Mal gefragt hatte, wer "ein anderes Lied" sänge, habe ich wieder aufgehört.

Aber mir bleiben außer meiner Arbeit ja die Sterne, die merken nicht, wenn ich ihnen falsche Namen geben sollte und blinzeln mir trotzdem freundlich zu. Ich habe die Astronomie zu meinem (kleinen) Hobby gemacht, kann mich da total hineinsteigern und begeistert den 10-12-jährigen Kindern die Weite des Alls, den Blick in die zurückliegendste Vergangenheit, die Faszination unserer Planeten und besonders unserer wunderbaren Sonne nahebringen. Aber auch allein mit den Sternen zu sein, kann wunderbare Gefühle auslösen - wenn man in der Lage ist, sie zuzulassen. Wenn gerade nicht - dann ist es später umso schöner ...

Ich habe eine Frage wegen deiner "Teilrente" - bist du im ÖD als Angestellte oder Beamte? Wirst du wegen der Teilrente für den Teil, den du weniger arbeitest, weniger Gehalt und statt dessen eine Teilrente in Form von Geld erhalten?
 
Bei mir als Beamte ist das weniger arbeiten mit weniger Geld verbunden, aber womöglich auf einem insgesamt höheren Niveau(?). Als Ossi bin ich da sowieso ange...., da wir seit 1991 in meinem Beruf nur in Teilzeit arbeiten durften und seit 2008 dürfen wir Vollzeit arbeiten - und nun schaffe ich das, worum ich aktiver als andere gekämpft habe, gesundheitlich nicht mehr oder nie wieder. Die 18 Jahre Teilzeit (2/3) verringert ja auch die Altersansprüche. Es wird aber eine untere Grenze garantiert, unter die man nicht fallen wird, aber die hängt wieder von dem bisher "erdienten" Altersgeld ab - also ein Kreis ohne Ausgang.

Alles Gute wünscht Dir
KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 05. Oktober 2010, 16:40:43
Hallo Kasy

ich bin im ÖD als Angestellte. Wenn ich jetzt dann weniger arbeite bekomme ich zwar von meinem AG weniger Geld, aber wenn ich es richtig ausgerechnet habe wird das durch die Teilrente aufgefangen. Ich werde wohl so gut wie keine Abstriche machen müssen.
Ich arbeite übrigens auch zur Zeit und auch seit 20 Jahren (damals wegen der Kinder) "nur" Teilzeit, aber selbst das schaffe ich momentan nicht mehr.
Wenn ich jetzt aber weiterhin nur teilweise Erwerbsminderunsrente beziehe, so wird sich meine Rente bis zum regulären Alter noch erhöhen. Ich hoffe aber sehr dass ich vorher wieder fit werde.
Sollte ich vorher nicht mehr so fit werden und bis zum regulären Eintritt in die Altersrente eine teilweise Erwerbsminderungsrente in Anspruch nehmen müssen, so bekomme ich bei meiner späteren Rente einen Abschlag von 10,8%. Sollte ich vorher wieder arbeiten können wird es keine Abschläge geben.
Ich hoffe ich konnte dir durch meine Auskünfte ein wenig helfen, aber geh doch einfach mal zu einer Rentenberatungsstelle, die gibt es doch fast überall.

Ich wünsche Dir alles Gute
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 01. Dezember 2010, 17:44:47
Hallo zusammen,

ich weiß, ich habe hier eine ganze Weile nicht mehr geschrieben, aber doch immer wieder mitgelesen. Mein Meningeom gibt ja Gott sei Dank Ruhe, aber meine Epilepsie nicht. Nun habe ich auf Rat meines Neurologen Kontakt mit einer Fachklinik in Erlangen aufgenommen. Ich musste einen Anamnesebogen ausfüllen und heute kam dann der Anruf. Am liebsten hätten sie mich stationär aufgenommen, abr könnt ihr es verstehen? ich mag einfach nimmer! Bitte nicht schon wieder Ärzte um mich rum, nach Bestrahlung, OP und zwei Rehas in den letzten beiden Jahren. Nun haben wir vereinbart dass ich erst mal einen ambulanten Beratungstermin bekommen werde, und wir dann gemeinsam entscheiden werden wie es weiter geht.
Ich musste jetzt einfach jemanden haben dem ich alles mitteilen kann, und der mich vielleicht auch verstehen kann. Danke

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 01. Dezember 2010, 21:43:32
Liebe cindra,
gut dass Du Dich gemeldet hast - da habe ich Deinen letzten Beitrag an mich noch mal gelesen, auf den ich nicht reagiert habe.
Ich war an dem Tag schon beim Augenarzt gewesen wegen einer "Bindehautentzündung", die sich zu einer verdammt ernsten Sache auswuchs, mit Kaum-noch-was-sehen, Schmerzen, Akutnotaufnahme, lauter Erreger-bekämpfende Sachen per Tropf, eine "schwere" Augen-OP und deswegen bin ich immer noch zu Hause mit Augentropfen rund um die Uhr. Das hatte meiner sich gerade erholenden Psyche wieder einen mächtigen Tritt verpasst.
Aber ich bin ja lernfähig und habe im KH um psych. Hilfe gebeten und danach sie auch intensiver in Anspruch genommen, was problematisch war, wenn man nicht Auitofahren kann (konnte ... geht wieder).

Jedenfalls habe ich da geglaubt, ich könnte überhaupt nie wieder arbeiten. (Die Verwandten und Freunde meinten es mit solchen Feststellungen auch gut mit mir.) Jetzt bin ich wieder anders und besser drauf.

Aber ich habe mich tatsächlich erkundigt, wie das mit weniger und noch weniger und zeitweise gar nicht arbeiten ist. Und es scheint finanziell sogar gerade noch zu verkraften zu sein, falls ich ganz aufhören müsste. Wenn ich noch teilweise, wenigstens die Hälfte arbeiten kann, dann ist es keiner Sorgen wert.

Immerhin habe ich seit 17 Jahren als alleinerziehende Mutti mit drei Kindern nie viel Geld ausgegeben und andererseits immer was beiseite legen können. Da kann ich nun aussuchen, ob ich es für mich zum Verprassen nehme oder meinen Söhnen etwas für die BAFöG-Abzahlung borge.  


Dein Ärzte-Ärzte-Ärzte-Problem verstehe ich total gut!!
Diese Augengeschichte hat mich seit der Klinikentlassung Mitte Oktober wöchentlich manchmal zweimal zum Augenarzt getrieben, jedesmal mit langer Wartezeit. Und wegen der Ursachensuche waren noch weitere Fachärzte zu besuchen. Meine Psyche braucht auch ihre "Pflegepersonen" ....
Mir war immer ein Arztbesuch am Tag schon zu viel! Und manchmal waren es zwei.
Und stets noch die nun bereits seit Mitte September geplante Gyn-OP vor mir, für die ich jetzt den vierten Termin habe - dreimal musste verschoben werden, wegen der Augen.
Und nun hab ich auch noch den Drei-Ärzte-Tag mit MRT, NCH und Strahlefrau direkt davor vor mir. Die werden da nichts finden, aber wenn doch ...


Zu Deinem konkreten Problem: Ich weiß nicht, wie ich Dir raten soll.
Vielleicht ist es gut, es stationär auf die richtigen Medis einstellen zu lassen? Wie lange würde das dauern? Das weiß sicher keiner so genau. Vielleicht meldet sich ... ich weiß nicht genau, war es probastel? ... , also jemand, der auch klinisch bei Epilepsie eingestellt wurde. Denn so kurz vor Weihnachten ins Krankenhaus - ist ja auch blöd. Bloß, bei der Bescherung einen Anfall kriegen, ist sicher auch nicht das Highlight.

(Ich drücke mich ja auch vor einer Klinikeinweisung, um vielleicht doch mal die richtigen Antidepressiva zu finden. Aber mein Psycho-Doc hält - in meinem Fall! - auch nicht viel davon.)

Ich wünsche Dir so sehr eine anfallsfreie Adventszeit!!

(Und guck nicht so in die erste Kerze, ich habe gelesen, dass so ein Lichterflackern Anfälle auslösen kann?? Es wird ja beim EEG auch als Provokation eingesetzt, also stimmt es vielleicht? Ich habe  - zum Glück - keine Erfahrung.)

Sei herzlichst gegrüßt
KaSy
    
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 02. Dezember 2010, 07:54:18
Hallo Andrea!

Richtig so, teile dich hier mit, wir hören dir gerne zu & danken dir gleichzeitig für das Anvertrauen!
Schön, dass dein Meningeom Ruhe gibt! So soll es auch in Zukunft bleiben!
Aber die gemeine Epilepsie … Dafür wünsche ich dir gute Besserung & alles Gute!

Ja, auch ich kann dich sehr gut verstehen, dass du keine Ärzte mehr sehen magst!
Bei mir war das nach den langen Klinik- & Rehaaufenthalt nämlich auch so & scheint normal zu sein.
Wenn es nun also bei dir auch so ist, dann ist ein ambulanter Termin erst mal die richtige Entscheidung für dich!
Alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 06. Dezember 2010, 18:06:13
Danke Kasy, danke Jens

ich war heute, mal wieder bei meinem Neurologen (in vier Wochen ist der nächste Termin), und er hat mich darin bestärkt zuerst mal einen ambulanten Termin wahrzunehmen. Und Kasy, du hast recht, Weihnachten ist für mich zwar schon eine sehr schöne aber auch schwierige Zeit da ich die Stimmung zwar sehr mag, aber da ich photosensibel bin, ich an manchen Tagen schon sehr empfindlich auf das Glitzern der Beleuchtung oder das Flackern der Kerzen reagiere. Das ist aber sehr stark Tagesform abhängig. Nur weiß ich halt am Tag vorher nicht wie morgen meine Form sein wird.

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Jens B am 06. Dezember 2010, 19:02:52
Hallo Andrea,

schön von dir zu hören!
Ich drücke dir für deinen nächsten Termin beim Neurologen in 4 Wochen die Daumen!
Das ist natürlich b…, dass du Probleme mit flackerndem Licht hast und gerade jetzt! Das tut mir so sehr leid! Aber bitte sei nicht traurig!
Ich wünsche dir trotzdem eine schöne, romantische Advents- bzw. Vorweihnachtszeit & alles, alles Gute! Schönen Abend noch.

LG Jens B
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Bluebird am 06. Dezember 2010, 19:25:38

Hallo Andrea,

da kann ich ein Lied von singen! Vor Jahren - als ich noch gar nichts von meinem Meningeom wusste - habe ich in einem Kaufhaus recht lange nach einer passenden Weihnachtsbeleuchtung gesucht und mich mit einer dieser flackernden Lichterketten beschäftigt. Als ich das Kaufhaus verlassen hatte, sah ich immer noch diese zuckenden Lichter vor mir, und mir wurde leicht schwindelig. Das hat ungefähr 15 Minuten angehalten. Seither schaue ich schnell weg, wenn es irgendwo in den Fenstern flackert.

Für Deinen Arzttermin wünsche ich Dir das Allerbeste.

LG
Bluebird
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 21. März 2011, 16:25:58
Hallo zusammen,

ich möchte hier einfach mal weiterschreiben wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.

Schon seit ein paar Monaten habe ich Probleme mit meiner rechten Schulter. Die Schmerzen haben sich immer mehr verstärkt und zogen sich immer weiter den Oberarm hinunter. Ich war in diesem Winter sehr infektanfällig und oft bei meinem HA. Aber das hab ich nie angesprochen, weil einfach immer etwas anderes akut war.
Vor zwei Wochen bin ich dann aber doch gegangen, da ich nachts vor lauter Schmerzen kaum mehr schlafen konnte.
Er hat mir jetzt, da ich ja an einer langfristigen Lösung interessiert bin Krankengymnastik verschrieben.
Ihr fragt euch jetzt sicher warum ich das alles hier schreibe.
Als ich zum Physiotherapeut ging habe ich u.a. auch erwähnt dass ich Teilrente beziehe und er hat dann nachgefragt warum. Schon nach relativ kurzer Behandlung war er sich sicher dass meine ganzen Probleme in der rechten Schulter auf der rechten Schulter vom Kopf bzw. auch von den vielen epileptischen Anfällen käme.
Ich habe gedacht es zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Demnächst habe ich einen Termin in Erlangen zum Monitoring damit es mit den Anfällen endlich besser wird, aber ich dachte die "Baustelle" Meningeom könnte ich zumindest bis zum nächsten MRT endlich mal ad acta legen.
So eine schmerzhafte Schulter is ja eigentlich nicht so tragisch, aber dass das immer noch Auswirkungen der OP sein sollen hat mich dann doch sehr getroffen. Mit den Anfällen habe ich mich ja mittlerweile mehr oder weniger arrangiert.
Nun bin ich momentan schon ziemlich down.
Aber zumindest die Behandlung schläft an obwohl es keine typ. KG ist. Es ist eine Mischung aus KG, Massage und Cranio Sakrale Therapie. Vor allem beim letzteren habe ich den Eindruck dass es Blockaden löst. Ich war erst 2 mal, und der dumpfe Dauerschmerz ist schon deutlich besser geworden.

Und dass ich wieder teilweise arbeiten kann ist ja auch ein Fortschritt. Ich sage mir täglich was ich schon alles erreicht habe.
Und habe gleichzeitig eine unterschwellige Angst vor dem nächsten MRT. Beim letzten war ja noch eine kleine Kontrastmittelanreicherung zu sehen, ob von der Narbe oder eines kleinen Rezidivs war nicht zu sagen.
Das nächste MRT in Erlangen wird mit 3Tesla gemacht und somit werden darauf auch die Dinge die zu sehen sind genauer zu sehen sein.

Hmmmm...ich schreibe ziemlich konfus, ich hoffe ihr könnt Verstehen wie zwei Seiten in mir miteinander kämpfen und ich immer sehr hin und her schwanke.

LG Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 07. April 2011, 19:04:00
heute habe ich den Anruf aus Erlangen bekommen. Im Mai gehts nun stationär zum Video-Monitoring.
Ich hätte schon im April kommen können, aber das wäre dann über Ostern gewesen und da sind wir ein paar Tage am Bodensee.
so langsam wird es konkret..

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 23. August 2011, 14:35:09
Aus Erlangen vom Video-Monitoring bin ich schon seit fast 3 Monaten zurück. Dort wurden ja Bilder zwecks EPI-Diagnose gemacht und die sind anscheinend viel enger geschichtet und es war ein 3 Tesla MRT. Die EPI kommt übrigens eindeutig von dem Substanzdefekt im Gehirn, auf gut deutsch vom Restmeningeom oder von der Narbe.
Seit 3 Monaten schiebe ich nun schon den Kontrolltermin vor mich her, und übermorgen hab ich den Termin.
Obwohl ich überzeugt bin dass alles ok sein wird, wird mir so langsam doch mulmig.
Ich schau grad nicht so oft hier rein, weil das drängendere Problem immer noch die EPI ist.
Seit 2 Wochen dosiere ich nun Trobalt ein und hoffe sehr dass es dann endlich mal besser wird.

LG Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 26. August 2011, 13:46:22
Heute war ich in der NC in Würzburg zur Besprechung der Bilder. Da es Bilder waren die wegen der EPI gemacht wurden waren sie sehr eng geschichtet....
Aber es war soweit alles ok  :) :D
Weil aber die mitotische Aktivität erhöht war und wegen der Lage soll ich in einem Jahr wieder kommen, es müsse weiterhin beobachtet werden.
Auch wenn sich bei meiner EPI was tut, d.h. schlechter wird. Dann soll ich neue Bilder machen lassen.
Ich bin auf der einen Seite sehr erleichtert. Da mich meine Epilepsie aber immer noch sehr beeinträchtigt und die Anfälle eh immer wechseln bin ich auch etwas verunsichert....

Naja, wird schon gut werden.

LG Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: probastel am 26. August 2011, 22:50:12
Hallo Andrea,

heute scheint bei uns Menigeomern der Tag der guten Nachrichten zu sein!  :D  Meine aller herzlichsten Glückwünsche zu diesem tollen Ergebnis.

Wenn Du jetzt noch Deine Epis in Griff bekommst, dann.... ! Ich wünsche Dir viel Erfolg hierbei. *Daumendrück*

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 27. August 2011, 11:31:44
Danke probastel,

ich hoffe dass das mit der Epi bald besser wird. Bei mir wird gerade ein Medi eindosiert das erst ganz kurz auf dem Markt ist.
Ich habe dann zwar eine 3er Kombi, was ich nicht wollte. Aber wenns hilft.
Hattest du auch ein gutes Ergebnis?

LG Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: probastel am 27. August 2011, 17:03:23
Hallo Andrea,

Danke der Nachfrage. Nein, mein Ergebnis ist nicht gut, aber erwartungsgemäß. Ich hatte bei dem Rezidiv mit einer Größenzunahme gerechnet und so ist es auch eingetreten. Immerhin ist das Rezidiv noch kleiner als der Originaltumor. Alles weitere wird sich am Dienstag zeigen, da bin ich bei meinem NC in Duisburg. Dort wird dann entschieden wann und wie die OP sein wird.

Beste Grüße und ein schönes Wochenende

Probastel
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 27. August 2011, 18:00:24
Hallo Probastel,

dann drück ich dir natürlich alle Daumen dass es so läuft wie du es dir vorstellst.
Du gehst ja sehr gut vorinformiert dort hin und kannst dann auch gezielt nachfragen.
Ich werde an Dich denken

Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 15. April 2012, 18:39:38
Hallo zusammen,

mich hat es auch mal wieder hierher verschlagen.  ;D
Ich war schon längere Zeit nicht mehr hier, da ich es gerade halte wie die drei Affen: Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen.

Gerade häufen sich meine fokalen Anfälle wieder ziemlich. Demnächst sollte ich auch wieder zum MRT und davon will ich gerade gar nichts hören.
Ich spiele ernsthaft mit dem Gedanken es ausfallen zu lassen.

Ich weiß gar nicht ob ich Angst vor dem Ergebnis habe. Eigentlich denke ich nicht.
Trotzdem sträubt sich was in mir vor dem nächsten MRT.

Und wenn ich es nicht machen lasse? Dann werde ich auch nicht wissen ob wirklich alles ok ist.

Wahrscheinlich hatten viele von euch schon solche Gedanken.
Wie habt ihr euch entschieden? Habt ihr das MRT machen lassen?
Gibt es auch jemand der das nicht hat machen lassen oder um ein Jahr verschoben hat?

Vielleicht machen mir eure Antworten die Entscheidung ja leichter.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: TinaF am 15. April 2012, 20:15:56
Hallo Andrea,

eine gewissen "MRT-Müdigkeit" kann ich durchaus nachvollziehen und natürlich ist es Dein Körper und Deine Entscheidung. Aber was wäre, wenn man beim MRT etwas finden würde, das eigentlich gut behandelt werden könnte, das aber ohne MRT weder gefunden noch behandelt werden kann? Oder die noch bessere Alternative: Das neue MRT fällt gut aus und Du kannst diese Erleichterung nicht spüren und genießen, weil Du gar kein MRT machen lässt? Was gewinnst Du ohne MRT?

Ich würde gehen, gerade wenn es mir nicht so gut geht.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Dich treffen kannst!

LG TinaF
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: krimi am 15. April 2012, 20:30:24
Hallo Cindra,

das ist ja überraschend auch hier wieder einmal etwas von dir zu hören.

Zitat
... da ich es gerade halte wie die drei Affen: Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen.
Das soll ab und zu ja gut sein. ;)

Zitat
... Demnächst sollte ich auch wieder zum MRT und davon will ich gerade gar nichts hören.
Ich spiele ernsthaft mit dem Gedanken es ausfallen zu lassen.
Sollte oder soll ein MRT sein? Und ausfallen lassen? Was soll sich groß zu der MRT vor gut einem halben Jahr verändert haben?
Bestimmt nichts. Das Ergebnis wird genauso gut sein wie letztes Jahr.
Du kannst jubeln und wir freuen uns mit dir. :)

Zitat
Gerade häufen sich meine fokalen Anfälle wieder ziemlich.
Oh, da kann ich im Augenblick gut mit fühlen. Hast du mit deinem Neurologen schon darüber geredet und wurde ein EEG gemacht?
Morgen in einer Woche habe ich ein Kontroll-EEG und Gespräch mit meinem Neuro.

Überlege dir alles noch einmal in Ruhe und du wirst bestimmt die für dich richtige Entscheidung treffen.
Ich würde wissen wollen was sich bei mir tut oder ob es gut geblieben ist.

Fühl dich gedrückt.

krimi
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 15. April 2012, 20:51:02
Hallo Krimi,

es sollte ein MRT gemacht werden. Aber wenn ich mich ruhig verhalte denkt vielleicht niemand dran!

Scherz beiseite...natürlich sollte ich...und genauso natürlich will ich irgendwie nicht.

Ein EEG wurde vor 2 Wochen sozusagen notfallmäig gemacht. Ich hab abends meinem Neuro per mail die Problematik geschildert und um 8 kam der Anruf dass ich zum EEG vorbei kommen soll.

Das Problem bei mir ist aber immer dass außerhalb eines Anfalls mein EEG meist mehr oder weniger unauffällig ist.

Selbst beim Monitoring war das so... Absolut gutes EEG außerhalb der Anfälle.

Jedenfalls habe ich Anfang Mai meinen nächsten Termin.

Liebe Grüße
Andrea
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: krimi am 15. April 2012, 21:15:27
Hallo Andrea,

das mit dem EEG ist eine ganz eigene Sache. Bei mir sind diese auch immer unaufällig, bis auf eines der drei EEGs damals in der Reha.

Als ich im Februar im UKM war, hatte ich eine Zimmergenossin die 5 Tage am Videomonitoring angeschlossen war. Und? 5 Tage nichts!!! Bis einen Tag vor dem Monitoring hatte sie täglich Auren.

In den letzten 2 Wochen hatte ich vermehrte einfache fokale Anfälle. Da ich den Auslöser vorher immer bemerkte, konnte ich entsprechend handeln. Puh!

Andrea, du machst schon das Richtige und ich drücke dir meine Daumen und denke an dich.

Alles Liebe

krimi
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: probastel am 15. April 2012, 22:59:09
Hallo Andrea!  :D Schön Dich hier mal wieder zu lesen!  :D

MRT-Müdigkeit? Ja, das kann ich sehr gut nachvollziehen.

Endlich wieder ein normales Leben führen, wie all die anderen Menschen. Sich nie wieder Sorgen machen ob da etwas im Kopf ist was da nicht hingehört, außer natürlich den ganzen spinnerten Gedanken, die man so hat.  ;) Ja, das wäre sooo toll! Ich würde sofort unterschreiben!

Doch leider haben wir diese Möglichkeit nicht. Wir müssen uns aktiv für unsere Gesundheit einsetzen und damit sie uns lange erhalten bleibt. Uns ist bewusst, dass wir um uns selbst sorgen und kümmern müssen. Dafür wissen wir aber auch wie schön das Leben ist!

Wir müssen auf uns aufpassen und Sorge tragen, dass wir rechtzeitig reagieren können. Das MRT gehört zu unserem Leben, wir können leider daran nichts ändern.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 15. April 2012, 23:47:04
Liebe Andrea,

ob Angst vor einem MRT oder vor dem Zahnarztbesuch, einer Mammographie oder der Hautkrebsvorsorge - alles verständlich und alles nicht gut.

Ich glaube, allein dadurch, dass Du Dich nach 8 Monaten, in denen es Dir vermutlich recht gut ging, wieder hier meldest, zeigt mir, dass Du unsicher bist.

Eigentlich weißt Du, Du solltest zur MRT.
Ist es wirklich "nur" MRT-Müdigkeit?
Oder ist da ein Fünkchen Vermutung da, dass die gehäuften Anfälle etwas ankündigen?
Sicherheit bekommst Du nur, wenn Du Dich überwindest und hingehst.


Deine fokalen Anfälle müssen nicht zwangsläufig auf etwas Gewachsenes in Deinem Kopf hinweisen.

Ich habe selbst seit Jahren völlig unregelmäßig irgendwelche kurzen, raschen Erscheinungen im Kopf, die kleine Anfällchen sein könnten. Ich sollte sie beobachten. Konkrete Auslöser konnte ich nicht festmachen. Aber sie traten in Situationen auf, in denen ich gestresst war, in denen ich gesundheitsmäßig Neues zu verarbeiten hatte.

Es kann also bei Dir auch sein, dass Du bei Deiner Drei-Affen-Methode
Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen.
im Unterbewusstsein doch das MRT vor Dir spürtest und es - da Du
Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen
wolltest, sich gegen Deine innere Abwehr durchsetzte und Dich mit den fokalen Anfällen erinnern wollte.

Bestätigt fühle ich mich in dieser Aussage von Deinen eigenen Erfahrungen mit den EEG, die keine Anfälle zeigten, wenn gerade untersucht wurde. Selbst, wenn Du sie - gerade in diesen Momenten - haben wolltest, konntest Du sie nicht erzwingen. Sie erinnern Dich vielleicht wirklich nur an DICH, wenn Du dich um DICH gerade NICHT kümmern willst.

Oh je  ??? ob Du das jetzt kapierst?! Ich seh ja selber nicht mehr durch.  :o

Jedenfalls: Geh hin, dann weißt Du, was los ist und - noch besser - Du hast es hinter Dir. 
(Na ja, oder etwas vor Dir, das aber rechtzeitig erkannt!)

Es gibt also nach meinem Gedankenwirrwarr nur eine Lösung.

Aber: Wie oft stehe ich selbst bei viel simpleren Entscheidungen eine gefühlte Ewigkeit rum, ohne mich entscheiden zu können ...  :-\

Tu es, Du willst es doch eigentlich.

Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: cindra am 16. April 2012, 15:39:36
Vielen vielen Dank für eueren Zuspruch,

ich weiß ja dass mir wahrscheinlich gar nichts anderes übrig bleibt als zu gehen, schon um meinen Seelenfrieden zu haben.
Ich bin nur so sehr zwigespalten.

'Wirklich gut ging es mir im vergangenen Jahr nicht wirklich. Die Anfälle sind mal mehr, mal weniger, aber doch so häufig dass ich monatlich, wenn nicht sogar wöchentlich bei meinem Neuro im Wartezimmer sitze (zum Glück ist er gut organisiert und das Warten ist immer kürzer als das Gespräch)
Diese ständige Medikamentenwechselei, das Ausprobieren, die Nebenwirkungen gehen doch sehr an die Substanz. Körperlich und psychisch.

Egal, wie sagte meine Oma immer: Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist.

Ich werds wohl tun... Kopf hoch, Augen zu und durch.
Danke nochmals für eueren Zuspruch

Andrea

P.S.: @Kasy, einen Mammografietermin habe ich nächste Woche auch noch.  ::)
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: Mr.Cool am 16. April 2012, 15:53:01
"Augen zu und durch" ist nen ganz schlechtes Mantra grad auch in Serpentinen....
Titel: Re:Da bin ich wieder
Beitrag von: KaSy am 16. April 2012, 22:37:10
"Augen zu und durch" ist beim MRT zum Glück nicht so lebensgefährlich wie bei Serpentinen.  ;)

Andrea, wenn ich zwischen Mammografie und MRT wählen dürfte, würde ich mich gegen die Mammographie entscheiden, weil die "nicht schmerzfrei" ist, um es mal vorsichtig auszudrücken.

Ich wünsche Dir für beides gute Befunde und danach - Augen auf und die Serpentinen runter!  ;D
KaSy