HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 14:16:38

Titel: Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 14:16:38
Hallo zusammen
bei mir wurde ein Tumor festgestellt
keilbeinflügelmenigeon mit Euphotalmus
sie wollen mich vom Ohr bis hoch zum Oberkopf aufmachen
da der Tumor am Knochen sitzt soll er auch raus und mit Plastik ersetzt werden
hab toal Angst
der Arzt meint ich habe zeit zu warten da er sehr langsam wächst
sollte abwarten bis meine Sehstärke nachlässt
wer kann mir einen Rat geben
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 04. Dezember 2010, 14:42:35


Hallo Anette,

willkommen im Forum.
Kannst Du ein wenig mehr von Dir schreiben, z.B. über die Größe Deines Keilbeinflügelmeningeoms, warum es entdeckt wurde und in welcher Klinik Du Dich informiert hast.
Außerdem bitte ich Dich, den zweiten Begriff noch einmal zu überprüfen. Meinst Du
Ophthalmus? Ich bin Laie und die von Dir genannte Zweitdiagnose ist mir leider unbekannt.
Dass Du Angst vor einem Eingriff hast, ist nur zu gut verständlich. Wenn Du mehrere fachärztliche Meinungen hast, fällt es Dir evtl. leichter Dich zu entscheiden. Du schreibst ja, dass Du auch abwarten könntest. Die Lage Deines Meningeoms ist leider nicht die einfachste, da sollten Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken einer Operation gut überlegt sein.

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 14:49:56
Hallo Bluebird
Habe den 2.Begriff vergessen er fängt aber mit Eu an
Ich habe schon über einen längeren Zeitraum ein dickes Augenlid
bin dann zum Augenarzt
er versuchte es mit Salbe was nicht klappte
dann mit Augentropfen was auch nicht klappte
danach wurde ich zum Röntgen geschickt
da wurde es dann gesehen
leider sagte mir keiner wie gross er ist
aber ich denke mal er ist schon gross da auf den Röntgenbild viel weiss ist
mein kleiner Finger ist seid kurzen auch wie eingeschlafen
das weisse wäre der Tumor wurde mir gesagt
Ich bin dann zur Neurochirurgie nach Frankfurt gegangen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 14:59:02
Hallo Bluebird
Der 2. Begriff heisst Exophthalmus
Ich habe schon über einen längeren Zeitraum ein dickes Augenlid
bin dann zum Augenarzt
er versuchte es mit Salbe was nicht klappte
dann mit Augentropfen was auch nicht klappte
danach wurde ich zum Röntgen geschickt
da wurde es dann gesehen
leider sagte mir keiner wie gross er ist
aber ich denke mal er ist schon gross da auf den Röntgenbild viel weiss ist
mein kleiner Finger ist seid kurzen auch wie eingeschlafen
das weisse wäre der Tumor wurde mir gesagt
Ich bin dann zur Neurochirurgie nach Frankfurt gegangen
sonst war ich nirgendwo anders
lg Anette

Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 04. Dezember 2010, 15:01:17
Liebe Anette,

wenn Deine Probleme bereits so arg sind, solltest Du nicht zögern, anhand einer weiteren Meinung zu einer Entscheidung zu kommen. Wenn der Tumor weiterhin wächst und die Sehstärke erst gemindert ist, wird eine Operation schwieriger und es könnte einige Zeit dauern, bis die Einschränkungen sich zurückbilden, wenn das dann noch möglich ist.
Exophtalmus  - das Hervortreten des Augapfels, bedeutet, dass dieser bereits nach außen gedrückt wird.
Ich kannte eine Meningeombetroffene, bei der dies auch der Fall war. Auch bei ihr hat die Schädeluntersuchung erst spät stattgefunden. Der Tumor wurde nicht gänzlich entfernt, der Rest bestrahlt. Die Gesichtsfeldeinschränkung konnte zum großen Teil behoben werden.

Hast Du CT-/MRT-Aufnahmen und einen Bericht zur Hand? Die solltest Du anfordern, damit Du eine Zweitmeinung einholen kannst.

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 15:04:54
Hallo Bluebird
nein ich habe keinen Bericht nur die Aufnahmen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 04. Dezember 2010, 15:06:28
Hallo Bluebird
nein ich habe keinen Bericht nur die Aufnahmen
lg Anette



Die sollten dem Neurochirurgen für die Beurteilung reichen.

lg
Bluebird
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 15:11:50
danke dir jetzt weiss ich wenigstens was der 2 Begriff bedeutet
hilf mir bluebird ich habe voll die Angst
bin am Ende mit meinen Nerven
wieso dann Plastik rein?
hat man Schmerzen danach?
ist man bei der op wach?
o gott fragen über fragen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 04. Dezember 2010, 15:22:15

Hallo!

Wenn der Knochen geschädigt ist, wird er ersetzt. Das ist ein Verfahren, das oft praktiziert wird.
Frage bei der nächsten Beratung, warum dies unumgänglich erscheint, welche Materialien zur Auswahl stehen und wie sie angenommen werden.
Eine Wachoperation ist unwahrscheinlich, die wird bei hirneigenen Tumoren
durchgeführt, um während des Eingriffs am Patienten die Funktionen zu kontrollieren und so möglichst wenig Schaden anzurichten.

Jeder Betroffene hat Angst vor einem Eingriff am offenen Schädel.
Ich halte es für das Beste, direkt mit den Ärzten zu reden, die den Eingriff durchführen wollen. Wenn man weiß, wie die Operation durchgeführt wird, wenn man also einen Einblick in die Arbeit der Neurochirurgen erhält, wächst das Vertrauen.
Angst macht vor allem das Ungewisse, Unbekannte. Neurochirurgen wollen schadenfrei operieren.
Du bist nirgendwo besser aufgehoben als im OP-Saal, wo sich Ärzte, Anästhesisten und Helfer in jeder Sekunde um Dich kümmern und Dich beobachten.

Ich kann Dir nur nochmals ans Herz legen, Dir alle offenen Fragen, die Du hast, aufzuschreiben, nach zu haken, wenn etwas nicht verstanden wurde oder unklar ist und zu den Arztterminen eine vertraute Begleitperson mit zu nehmen.

Da ich selbst bisher von einer operativen Entfernung meines Falxmeningeoms verschont blieb, hoffe ich, dass andere ähnlich betroffene Mitglieder Dir an dieser Stelle noch Mut zusprechen werden.

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2010, 15:24:20
Liebe Anette67,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du im Moment total verunsichert bist, Angst hast und mit den Nerven am Ende bist. Diese Diagnose ist der Hammer und haut einen erst mal um. Das ging uns wohl allen so.

Ich kann mich Bluebird nur anschließen, nimm all Deine vorhandenen Unterlagen und hole Dir eine Zweitmeinung ein. Nachdem Du doch schon einige Probleme hast, halte ich ein allzu langes Abwarten nicht für sinnvoll. Aber ich bin natürlich nur Laie, das müssen die Fachärzte beurteilen.

Mein Meningeom saß an einer ganz anderen Stelle, von dem her, wird es Dir nicht helfen, wenn ich von meiner OP berichte. Aber wenn Du doch davon hören möchtest, dann sag einfach Bescheid.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Und wenn die Nerven zu sehr flattern, dann komm hier ins Forum, irgendeiner ist immer da.

LG TinaF
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 15:30:05
ich danke dir Bluebird
werde jetzt auf jedenfall eine 2.Meinung holen

tina ja ich will es wissen
hattest du Schmerzen danach?usw..
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2010, 15:57:04
Also, mein Meningeom saß links frontal und war ca. 5x6 cm groß. Es war leicht zu operieren, weil man gut rankam. Die OP dauerte knapp zehn Stunden, wach war ich nicht, ich habe tief und fest geschlafen. Die erste Nacht habe ich auf der Intensivstation verbracht, es gab zwar keine Probleme, aber nach so einer OP kommt man zur Sicherheit auf Intensiv (hat man mir zumindest so erklärt).

Am ersten post-operativen Tag kam ich schon zurück auf die Normalstation. Ich hatte Schmerzen nach der OP, im Kopf, am verlängerten Rücken ;), das ist wahrscheinlich von der Lagerung gekommen, auf jeden Fall hatte ich einen riesigen blauen Flecken auf dem Po und mein gesamtes Gesicht war geschwollen und hat deshalb weh getan. Gegen die Schmerzen habe ich aber regelmäßig Schmerzmittel bekommen und das Kortison hat mir auch geholfen. Am Schlimmsten war die zweite post-operative Nacht, aber ab dem nächsten Tag ging es spürbar aufwärts. Da bin ich schon wieder durch die Gänge marschiert und am Tag drauf bin ich auch raus, in die Halle, in den Park, jeden Tag ein Stückchen mehr. Anfangs mit Besuch, später auch allein, einfach weil ich wieder fit genug war.

Anfangs konnte ich nach der OP nicht sehen, das war aber keine Ausfallerscheinung, sondern lag an meinen komplett zugeschwollenen Augen. Das hat mich sehr belastet. Allerdings lag diese Schwellung daran, dass ich sozusagen hinter der Stirn operiert wurde. Wird man beispielsweile am Hinterkopf operiert, dann schwellen auch die Augen nicht zu (hat mir ein Neurologe erklärt).

Klar sind da keine leichten Eingriffe, aber wie Bluebird schon geschrieben hat, bist Du bei den Neurochirurgen in den allerbesten Händen. Als ich mein Anästhesie-Aufklärungsgespräch hatte, wurde mir gesagt, dass bei solchen OPs immer die erfahrenen Anästhesisten dabei sind. Meine Anästesistin kam am morgen nach der OP zu mir auf Intensiv und hat mir ausführlich von der OP berichtet. Und der Professor kam natürlich auch zur Visite und hat Optimismus verbreitet.

Noch was zu den Schmerzen: Ich habe beim OP-Aufklärungsgespräch die Oberärztin gefragt, ob ich Schmerzen haben werde. Sie meinte, dass es eher unwahrscheinlich sei, nach so einer OP keine Schmerzen zu haben, sie meinte aber auch, dass kein Patient in den ersten Tagen nach der OP "tapfer" sein müsse und deshalb selbstverständlich Schmerzmittel bekomme. Und so war es dann auch!

LG TinaF
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 16:09:05
O gott Tina das ist ja der Hammer 10 Stunden im op
denke mal das meine Augen dann auch geschwollen sind
da er ja am Auge sitzt
aber es tut gut mit dir zu schreiben
danke dir dafür
wie geht es dir denn jetzt?
hast du alles überstanden?
musstest du in Reha?
und wo wurde es bei dir gemacht
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Evi am 04. Dezember 2010, 16:34:34
Hallo Annette !

Auch ich will Dich hier begrüßen und versuchen Dir etwas Angst zu nehmen !

Wir ALLE, die diese Diagnose bekamen waren verwirrt und hilflos, was sich aber durch das lesen in diesem Forum änderte !

Dadurch, das so viele schon vor einem zur OP waren, kann man sich gut informieren ... es ist meist  Jemand mit ähnlichem Problem ( Lage des M ) da, der einem da von seinen Erfahrungen berichten kann !

Wir haben alle mindestens noch zwei Meinungen eingeholt und da merkt man, wie unterschiedlich die OP aussehen knn.

Wenn man schon Ausfälle hat, soll man nicht so lange warten, denn je länger man wartet kann es sein, das sich nicht alles zurückbilden kann.

Was auch sehr hilft : die

Fragen vor der OP die man dem Arzt stellen soll

nicht drängeln lassen ... und jede Frage die Du hast ... stell sie dem Arzt der Dich eventuell operieren soll ... aufschreiben, damit man nichts vergißt ...

... Du mußt Vertrauen zu Arzt haben und mußt Dich verstanden fühlen ... ich habe mich erst für den 3. Arzt entschieden ... mir war auch die Atmosphäre in der Klinik wichtig ...

Du hast ja noch etwas Zeit, hier wird man Dir zur Seite stehen WENN DU WILLST !!!
Manchmal hilft es  mit Jemandem zu sprechen.

Such doch mal im Forum nach jemand mit ähnlicher Diagnose und lies Dir das durch und wenn Du dann Fragen hast kannst Du ja eine PN senden.

Alles medizinische haben ja die Bluebird und die anderen schon erklärt.


Hallo Tina ... mein M war oben ... ich sah aus wie ein Chinese ... bei mir war alles geschwollen  ...  das ist ja bei Jedem anders ... ich hatte auch VOLLGLATZE und das fand ich besser weil es gleichmäßig nachwächst ... .

Es grüßt Euch , vor allem Annette ...    Eure    Evi

Ein schönes 2. ADVENT - Wochenende
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2010, 16:34:56
Ob die OP eine Stunde oder zehn dauert, bekommt man ja in dem Moment nicht mit. Und mir war es lieber, dass der Prof gründlich gearbeitet hat. Er konnte das Meningeom komplett entfernen und darüber bin ich sehr froh.

Mir geht es soweit gut, ich habe keine Ausfallerscheinungen, kann wieder arbeiten und mich um mein Kind kümmern. "Nachwehen" habe ich schon, aber ich merke doch eine Besserung in der letzten Zeit. Und mir tut es übrigens auch total gut, hier im Forum zu sein, mich mit anderen austauschen zu können und Infos zu bekommen. Unser Forum ist einfach klasse!

Meine OP war am 01.09.09, ich wurde in Nürnberg operiert. Auf Reha war ich nicht, da ich keine Ausfälle hatte, dafür aber ein kleines Kind, hielten es meine Ärzte für besser, dass ich wieder heim gehe. Die meisten gehen aber wohl auf Reha und jetzt im Nachhinein muss ich sagen, dass es für mich wohl auch gut gewesen wäre. Aber evtl. gehe ich nächstes Jahr noch, auch wenn das was anderes sein wird, als eine Anschlussheilbehandlung.

Sollte es bei Dir auch zu einer Schwellung kommen, dann wird man auch bei Dir intensiv kühlen, das hat am besten geholfen. Und am zweiten post-operativen Tag waren die Augen schon ein bisschen offen, so dass ich wieder was sehen konnte. Das ging also alles ganz schnell.

LG Tina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2010, 16:39:06
@ Evi: Chinese, genau so war es ;). Mir wurde nur ein schmaler Streifen rasiert, aber danach sind mir die Haare auf dem Oberkopf ausgefallen und von einem gleichmäßigen Nachwachsen kann bei mir keine Rede sein :(. Aber sogar das wird jetzt allmählich besser, wird ja auch Zeit. Aber nach der OP waren mir meine Haare sowieso total egal. Ging es Dir auch so?

LG Tina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 16:50:49
danke dir Evi
hole mir auf jedenfall noch mehrere Meinungen ein

ja ich bin schon auf suche nach anderen
aber dabei rege ich mich noch mehr auf
erstmal den richtigen finden

Tina es freut mich das du wieder Gesund bist
ich habe 6 Kinder 3 sind schon erwachsen
meine jüngste ist 6 Jahre alt ich bin 42 Jahre
möchte mich am liebsten in eine Ecke verkriechen und heulen
aber das geht ja nicht wegen den Kindern
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Evi am 04. Dezember 2010, 17:45:38
Hallom Annette,

habe dir eine PN geschickt zur Information.

6 Kinder ... alle Achtung ! ( ... mir waren 2 genug ... )

Das ist viel Verantwortung und auch ein Halt in solcher schweren Zeit und
" hällt einen bei der Stange " !
Da hoffe ich, das Dich die Großen gut unterstützen , damit es den Kleinen nicht so schwer fällt  und Du Dich mal auf Deinen Gesundheit konzentrieren kannst !

Nicht nur Du bist manchmal am Boden, das ist überhaupt nicht selten in dieser Situation !
Du sorgst Dich natürlich um Deine Kinder, was aus ihnen wird während dieser Zeit.

Es gibt auch Familienunterstützung in solchen Fällen. Sicher weiß da Jemand besser Bescheid wie ich, aber es gibt eine Lösung.

Feste die Daumen gedrückt, damit es alles bald gut wird !!!

Hallo Tina !
... das trifft es genau : die Haare waren mir egal ! ... das war so praktisch : einfach drüber und sauber ... es gibt da auch seltener Entzündungen wenn man keine Haare hat ...
In der Reha hatte ich dann schon einen richtigen Mäcky ... aber man will ja so wie so nicht die schönste sein !

Eure Evi


.

Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 18:04:07
danke dir Evi
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: mmolina am 04. Dezember 2010, 18:55:16
Hallo Annette,

Auch von mir ein Willkommen im Forum.

Ich wurde vor 2 Jahren an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert (7x5cm). Meine OP dauerte 12 Std. und mir wurde gnau wie man bei Dir sagt von rechten Ohr bis zur Kopfmitte die Schädeldecke geöffnet und durch ein Implantat ersetzt.
Bei mir wurden die Haare nicht wegrasiert aufgrund der Infektkionsgefahr, jedoch 4 std. nach OP die Haare gewaschen und so während der nachfolgenden 3 Tage Da siehst Du einmal wie unterschiedlich man das sieht. Ich wohne in Spanien und bin auch hier in Barcelona operiert worden.

Wenn Du Fragen hast kannst Du mir ja eine PM schicken.
Klar bist du ängstlich, ist ja normal, aber die Unterstützung deiner Familie wird Dir sehr helfen.

Und schau mal, hier im Forum sind wir ja da um uns einander zu helfen.

LG
mmolina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 19:17:33
Hallo mmolina
Pn ist unterwegs
würde gerne alles wissen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Evi am 04. Dezember 2010, 19:21:49
Hallo Annette !

Siehst Du,  so schnell hat sich die Molina gemeldet !

Da könnt Ihr Euch gut austauschen ! Das ist das Gute an diesem Forum !


Tschüß ! Evi
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 19:35:36
ja Evi es tut gut bei euch zu sein
das beruhigt mich etwas
ich wusste ja garnichts
hab dann im Internet geschaut und euch gefunden
ich warte jetzt auf mmolinas Antwort
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Ratzebär am 04. Dezember 2010, 19:52:02
Auch von mir ein herzliches Willkommen Anette67 ;D,

zur Keilbeinflügelfraktion gehöre auch ich.
Angst haben alle hier nach einer Tumordiagnose,  es muß aber nicht Schlimm werden.
2Jahre nach meiner Op. liegt alles wieder im grünen Bereich.

Hier wird Dir geholfen, sei es : das Zuhören, trösten, Mut zu sprechen, da sein bei Bedarf,
Tipps geben. Eines können wir nicht, Entscheidungen abnehmen. Wir sind auch keine Mediziner,
wir sind Laien und Helfen so gut wir können. ;D

Wie groß ist denn der Tumor?
Hast Du schon einen Neurologen oder eventuell eine Klinik, wo Du Dich vorstellen wirst?

Liebe Grüße
Biggi
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 20:20:40
Hallo Biggi
ich weiss nicht wie gross mein Tumor ist
wurde mir nicht gesagt
aber ich denke mal gross genug da mein Auge vorsteht
habe einen Neurochirurg in Frankfurt aufgesucht
der meinte ich könne noch warten
werde aber noch einen 2. aufsuchen
weiss nur noch nicht wo
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Ratzebär am 04. Dezember 2010, 20:36:58
Liebe Anette 67,
 eine 2te Meinung oder eine 3 Meinung einholen ist gar nicht mal verkehrt ;).
Unser Moderator fips2   hat sich mal die Mühe gemacht und eine Liste erstellt:

          www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5772.0.html


hier findest Du aus dem Postleitzahlengebiet 6 vielleicht eine Klinik in Deiner Nähe.


lg
Biggi
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 20:41:50
danke Biggi
aber wieviele bezahlt die Kasse
wieviele Meinungen kann man denn einholen?
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2010, 20:52:16
Hallo Annette67,

tut mir leid, dass ich so plötzlich weg war, aber ich musste mit meinem Sohn zum Notdienst, der hatte plötzlich so starke Schmerzen in der Leiste. Und beim Notdienst war heute die Hölle los, so dass wir zwei Stunden warten mussten. Aber jetzt bin ich wieder da und kann noch ein bisschen mitmischen. Aber wie ich sehe, haben sich schon welche aus der "Keilbeinflügelfraktion" gemeldet ;).

@ mmolina: Echt, die haben Dir ein paar Stunden nach der OP die Haare gewaschen ???? Genial, ich musste 25 Tage warten, das war so widerlich!!!

LG Tina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 04. Dezember 2010, 20:56:19
juhu Tina
musst dich doch nicht entschuldigen
bin sowieso erstmal im Kaffeerausch lach
aufjedenfall bin ich jetzt etwas schlauer als vorher
dank euch allen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: probastel am 05. Dezember 2010, 08:38:32
Hallo Annette67,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Angst vor einem Eingriff am Gehirn ist normal und das Beste was Du machen kannst ist darüber zu reden und zu schreiben und da bist Du hier genau richtig! :) Wir alle haben diese Erfahrungen direkt oder indirekt machen müssen und kennen die Ängste und Sorgen die in Deinem Kopf umhergeistern. Wenn Du Fragen hast, dann stelle sie bitte, auch wenn Sie Dir noch so merkwürdig erscheinen.
Wie sieht es bei Dir mit der Unterstützung von Deiner Familie und Freunden aus? Kannst Du offen mit Ihnen über Dein Meningeom reden?

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 05. Dezember 2010, 20:48:11
Hallo Probastel
ja meine Familie hilft mir
aber die Angst kann mir keiner nehmen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: schlurf am 06. Dezember 2010, 10:30:26
Hallo,

mein Meningeom war auch im Bereich des Keilbeinflügels. Wirklich wichtig wäre zu wissen, wie groß es bei Dir ist. Ich fürchte zwar, dass es angesichts der von Dir beschriebenen Symptome größer ist als meines war, aber für den Fall, dass es im Bereich bis 3,5 cm Durchmesser liegt, kläre bitte unbedingt die Möglichkeiten einer stereotaktischen Bestrahlung (Gamma Knife oder Cyber Knife) ab! Ich hatte hiermit sehr großes Glück und wenn bei Dir diese Methode in Frage kommen sollte, werde ich Dir gern ausführlich von meinen Erfahrungen berichten.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Gruß
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 06. Dezember 2010, 11:02:32
Hallo Schlurf
glaube nicht das sie bei mir bestrahlungen machen
mir wurde direkt gesagt das es operiert werden muss
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Britt am 06. Dezember 2010, 14:25:33
Hallo Anette,

mir ist im Juli 09 ein recht großes  atypisches Meningeom links frontal  entfernt worden .Meine OP hat ca. 4 Std. gedauert, gut, das liegt warscheinlich an der günstigen Lage.

Aber Schmerzen habe ich nach der OP überhaupt keine gehabt. Zwei Tage schlapp nach der OP und Sprachprobleme aber das war schnell wieder weg. Den dritten Tag hab ich schon telefoniert ,wußte meinen Pin vom Handy und bin draußen gewesen.

Das man nicht toll aussieht wenn die Haare abrasiert sind ist klar aber das war mir egal und ich hatte eine gute Friseuse so das ich acht Wochen nach der OP wieder arbeiten konnte.

Mein Leben läuft ganz normal ohne Nachwirkungen und die meisten denken schon gar nicht mehr daran.

Das einzige was daran erinnert sind die Kontrollen aber das muß ja sein.

Also nicht verzweifeln auch wenn sich das jetzt vor der OP so leicht anhört.

Liebe Grüße

Britt
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: schlurf am 06. Dezember 2010, 14:27:53
Sorry - aber mir hat man auch nicht gesagt, dass es eine Alternative zur OP gibt!! Das fand ich erst selbst über ein Forum heraus.
Wie gesagt fürchte ich, dass Dein Tumor zu groß ist für eine solche Behandlung und auch die Symptome möglicherweise eine OP erfordern - aber Du musst selbst initiativ werden. Keinem Menschen ist Deine Gesundheit so wichtig wie Dir selbst - abgesehen von Mann und Kindern. Es ist leider so, dass die stereotaktische Bestrahlung (Einmalbestrahlung) vorsichtig gesagt meist stiefmütterlich behandelt wird. Es gibt nur wenige Zentren, die das können und dann eben auch die Behandlungskosten erhalten...
Apropos Behandlungskosten: Das kann ein ziemliches Problem werden, da nicht alle Kassen die Kosten übernehmen.
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 06. Dezember 2010, 18:09:58
Danke euch Britt und Schlurf

habe morgen einen Termin zur 2.Beurteilung
Schlurf dann werde ich mal fragen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: schlurf am 07. Dezember 2010, 09:20:27
Ich drück' Dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 07. Dezember 2010, 11:41:25
Hallo ihr lieben
habe mir heute die 2.Beurteilung angehört
die war in Mainz
der Neurochirurg hat mich über alles aufgeklärt
ich bekomme auch keinen Schnitt bis zum Überkopf
sondern nur seitlich am Ohr
bin jetzt beruhigt
und habe den op termin am 10 januar 2011
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 07. Dezember 2010, 11:49:59
Mit welchem Arzt hast du in Mainz gesprochen, bzw. wer wird dich operieren?

Fips2
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Petra Hasi am 07. Dezember 2010, 11:58:54
Hallo Anette

es hilft manchmal doch mehrere Beurteilungen einzuholen, denn es hat jeder eine andere Technik anzubieten.
Hat Dir der Neurochirurg mitteilen können wie groß dein Tumor ist?

Wir sind jedenfalls an deinem großen Tag bei dir.
Genies noch deine Tage bis dahin, vor allem auch Weihnachten.

liebe grüße
Petra
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 07. Dezember 2010, 13:00:39

Hallo Annete,

die Entscheidung ist also gefallen. Und ich bin sicher, dass Dich Dein Bauchgefühl gut beraten hat.

lg
Bluebird
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 07. Dezember 2010, 13:26:23
Hallo Anette67,

wenn Du jetzt beruhigt bist, dann scheint das Gespräch ja gut gelaufen zu sein und der Neurochirurg einen guten Eindruck bei Dir hinterlassen zu haben. Das ist prima!

Ich würde auch gern wissen, wie groß Dein Tumor ist.

Hier werden viele an Dich denken und Dir die Daumen drücken!!!

Alles Gute für Dich und versuche, die Weihnachtszeit zu genießen.

LG TinaF
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 07. Dezember 2010, 17:49:33
Hallo Ihr lieben
Erstmal möchte ich euch danken
Bluebird und Petra Hasi ohne euch wäre ich nicht drauf gekommen eine 2.Beurteilung einzuholen
ich wusste ja garnichts
Petra Hasi deine PN ist angekommen danke
Fips und Tina
mein Tumor ist 4x5cm gross
und sitzt in der Augenhöhle und  am Ohr
mein Arzt heisst Dr Ayyad und ist sehr nett
mir fiel ein Stein vom Herzen als ich hörte er macht nur seitlich am Ohr einen Schnitt
und nicht wie in Frankfurt noch am Überkopf
meine Op soll 4-5 Stunden dauern höchstens 8 wenn es hoch kommt sagt er
auch könnte er ganz weggemacht werden da er im Knochen und in der Augenhöhle liegt
Krankenhausaufenthalt 7-10 Tage
bin froh das ihr dann alle bei mir seid
werde danach berichten
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 07. Dezember 2010, 18:00:39
zur Uniklinik in Frankfurt möchte ich also sagen das sie bei mir schlecht abschneidet schon aus diesen Grund
das sie zuviel aufschneiden wollen
und auch weil sie sagten ich könne noch warten obwohl mein Auge schon vorsteht
aus diesen Grunde werde ich mich dort auch nicht operieren lassen
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: menno-meningo am 07. Dezember 2010, 18:34:18
Hallo Anette67,

die letzten Tage bin ich nur zum Lesen hier im Forum gekommen, möchte dich aber jetzt auch herzlich begrüßen und in jedem Fall dir die Daumen für den 10.1. drücken.
Das Datum werde ich ganz bestimmt nicht vergessen, denn einen Tag später habe ich Jahrestag meiner MeningiomOP am 11.1.2010.! Und damit kann ich dir auch gleich ordentlich Mut machen.
 Die OP hat zwar lange gedauert, war recht kompliziert und ist eben gut verlaufen. Bei mir gab es auch den Exophtalmus/Vorstehen des Auges (weiteres im Tread "Vorstellung).  Es kommt ja nicht nur auf die Größe des Tumors an, sondern auch seine Lage im Kopf ist entscheidend für den Erfolg und das "Danach".
Laß jetzt erst mal Ruhe einkehren, vertraue auf dein Bauchgefühl und bleibe zuversichtlich. Und wenn dann doch mal wieder ängstliche Gefühle aufkommen: das ist NORMAL! du bist ja schließlich ein Mensch und nicht aus Stein.

LG
menno-meningo
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: mmolina am 08. Dezember 2010, 10:49:17
Liebe Anette,

das hörst sich doch gut an. Vor allem bist Du ja sehr gut vom Neurochirugen aufgeklärt worden und scheinst ja jetzt doch ein wenig beruhigter.
Ich freu mich mit Dir und werde am 10.1. an Dich denken.

LG
mmolina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: rosalie am 08. Dezember 2010, 22:06:37
Hallo Anette,

vor 2 Jahren wurde mir in der Uniklinik Mainz ein Falx-Meningeom, das direkten Kontakt zum Blutleiter hatte, vollständig entfernt - von Dr. Ayyad.

Ich war sehr, sehr zufrieden mit Dr. Ayyad und der Klinik.
Wenn noch mal etwas wäre, würde ich mich jederzeit wieder vertrauensvoll in seine Hände begeben.

Für Deine OP drücke ich Dir fest die Daumen!
Es wird schon alles gut gehen - da bin ich mir sicher..

Liebe Grüße
rosalie 
 
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Pefferkorn am 10. Dezember 2010, 17:56:32
Liebe Anett67,

auch ich möchte dich hier herzlichst begrüßen und dir für deine bevorstehende OP viel Glück wünschen, von Dr. Avayad habe ich schon viel Gutes gelesen und bei ihm bist du sicherlich in sehr guten Händen. Hab Vertrauen!

Ich hoffe, du kannst du Advents- und Weihnachtszeit geniessen und wünsche dir alles Gute, für den 10.01. werde ich dir die Daumen drücken und ganz fest an dich denken!

Liebe Grüße,
Maria
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 10. Dezember 2010, 18:33:28
hallo Anett
Meine Frau, übrigens auch einen Annete (richtig geschrieben ohne Flax, der Standesbeamte hatte seinen lustigen Tag ) wurde bei gleicher Lage des Tumors ebenfalls in MZ von Dr Ayyad erfolgreich operiert. Von Narbe und Fenster sieht man kaum noch etwas. Wer es nicht weis, würde nie darauf kommen, dass sie einen HT hatte.
Bei Rosalie, die ich persönlich kenne, ist es ebenfalls so.

Wie dir dein Bauch schon sagt: "Hab vertrauen zu Ihm", ist es ideal.
Mit einen großen Prozentsatz des Erfolges und Genesung, macht das Vertrauen des Patienten, in Klinik und Chirurgen aus.
Deine Entscheidung ist gefallen. Lass dich auch bitte nicht mehr in Zweifel drängen, egal welchen Weg du gewählt hast. Das sage ich jetzt ganz generell. Selbst wenn du einen ganz andren Arzt, Therapie oder Klinik gewählt hättest. Es ist dein Kopf, den du in die Hände dieses Menschen gibst und dein Bauch der dich leitet. Hör auf deine innere Stimme und nicht auf das Gerede von Menschen die nicht in deiner Haut stecken.
Mach das Denen die dich davon Abbringen wollen, oder durch Aussagen Zweifel anregen wollen unmissverständlich klar.
Zweifel sind schlechte Berater, weil man sich vom Ziel eher entfernt, als darauf zuzugehen.

Einen besinnlichen Advent frohe Feiertage, einen guten Rutsch und natürlich viel Erfolg zur OP.

Gruß Fips2
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 10. Dezember 2010, 20:23:24
Ich danke euch allen für eure lieben Op Wünsche
dank euch bin ich ja nach Mainz gekommen

Rosalie und Fips
es macht mir Mut zu wissen das ihr Dr.Ayyad kennt und alles gut gegangen ist
ich erzählte ihm sogar vom Forum grins
er fragte was man denn von ihm hielte?
ich sagte nur gutes da musste er grinsen
hatte sofort Vertrauen zu ihm
es ist toll das es euch und das Forum gibt
ohne Euch wäre ich in Frankfurt gelandet
ich danke euch allen
und wünsche euch auch ein frohes Weihnachtsfest
lg Anette

Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: rosalie am 11. Dezember 2010, 18:03:28
Hallo Anette,

wie fips schon schrieb, ist es ganz wichtig, auf sein Bauchgefühl zu hören..
Das kann ich nur bestätigen.

Als ich mein Gespräch bei Dr. Ayyad hatte, faßte ich sofort Vertrauen zu ihm und hatte ein gutes Gefühl, daß er der Richtige ist, den ich an meinen Kopf ranlasse. Er hat mir sofort die Angst genommen mit seiner ruhigen Art und machte einen sicheren und kompetenten Eindruck auf mich.

Ich bin so froh, daß ich hier im Forum so gute Ratschläge und Hilfe vor meiner OP erhalten habe - dafür bin ich unendlich dankbar!
Und fips war es, der mir den Tipp gab, eine Zweitmeinung in der Uniklinik Mainz einzuholen, weil auch schon seine Frau Annete erfolgreich dort operiert wurde und so zufrieden war. Es war eine glückliche Fügung, daß alles so gekommen ist - auch dafür nochmals ein herzliches Dankeschön speziell an fips!

Schöne und entspannte Adventstage wünsche ich Euch allen hier im Forum!

Liebe Grüße
rosalie







Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Petra Hasi am 07. Januar 2011, 19:37:41
Hallo Anette,
ich wünsch Dir sowie auch Allen Anderen noch ein frohes und vor ALLEM GESUNDES neues Jahr.

Für kommenden Montag möchte ich Dir ganz fest alle meine Daumen drücken. Du wirst es Schafen Du bist stark.

Für mich ist meine Erhohlungspause zu ende und gehe am Montag wieder arbeiten

lg
Petra
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Evi am 07. Januar 2011, 22:12:18
Liebe Anette!


Auch ich drücke Dir für den 10. beide Daumen !

Alles, alles Gute  für die OP und überhaupt für die Zukunft !

Ein schönes Wochenende wünscht  Evi
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 10. Januar 2011, 21:10:48
Hallo ihr lieben
war heute im Krankenhaus in Mainz
werde erst am Donnerstag operiert
bin also nach Hause
der ganze Knochen muss raus und wird ersetzt
Hirnhaut auch
angeblich trage ich den Tumor über 10 Jahre schon mit
bin wieder etwas fertig
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 10. Januar 2011, 21:24:22
Hallo Anette
Schade dass dein Termin verschoben wurde. Ich weis das geht schon etwas an die Nerven.
Das kann aber in einer Uni-Klinik immer passieren, dass Notfälle dazwischen kommen. Notfälle gehen vor geplanten OPs, aus verständlichen Gründen immer vor.
Meine Frau wurde auch ein mal verschoben.
Aber das Warten lohnt sich am Ende doch.

Versuche dich damit zu trösten, oder aufzubauen, dass du mit deinem Ausweichen einem andren Menschen geholfen oder das Leben mit gerettet hast.
Wenn du 10 Jahre mit deinem Untermieter gelebt hast, wird ein zwei Tage mehr den Kohl auch nicht mehr fett machen.

Ich drück dir dei Daumen dass keine Verschiebung mehr kommt.


Fips2
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: mmolina am 11. Januar 2011, 16:42:03
Liebe Anette,

Ich hatte gestern desöfteren an Dich gedacht. Macht nichts, werde es auf  Donnerstag verschieben. Wird schon alles gut laufen. Bei mir ist der Knochen auch ersetzt worden. Das ist halb so schlimm. Wird schon wieder.

Alles Gute
mmolina
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 11. Januar 2011, 18:22:07
Hallo Fips u Molina
ich werde noch verrückt Klinik rief grade an wird auf Freitag verschoben
sie sagen weil es eine grössere OP ist
brauchen noch Zeit für die Vorbereitungen
Molina ich hab trotzdem Angst
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: menno-meningo am 11. Januar 2011, 19:00:09
Liebe Anette,

das glaube ich dir gerne, daß dir die Nerven flattern. Wieder verschoben, wieder warten!
Halte durch, die Daumen bleiben gedrückt. Wenn die OP dann gut verlaufen ist, spielen diese Tage vorher keine große Rolle mehr. Und daß du Angst hast, das ist gut zu verstehen.
Heute genau vor einem Jahr bin ich um diese Uhrzeit wohl gerade mal kurz aus dem Dämmerschlaf aufgetaucht nach meiner 10stündigen Op. Es war eine recht große Op (eigentlich 2 in einer) und sie ist gut verlaufen.  Auch mich hat mein gutes Gefühl und das Vertrauen, das ich vorher gefaßt hatte, nicht getrogen.

Du wirst es packen, ich schick dir Zuversicht für den Freitag und vor allem für die Zeit bis dahin.

LG
menno-meningo
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: TinaF am 11. Januar 2011, 19:05:44
Hallo Anette67,

das ist wirklich blöd, dass Deine OP ständig verschoben wird und natürlich ist es eine irrsinnige nervliche Belastung. Ich hoffe sehr, dass die OP jetzt am Freitag wirklich gemacht wird. Andererseits muss halt genug Zeit eingeplant werden, so eine OP kann man ja nicht mal eben schnell zwischendurch machen.

Schreibe hier im Forum gegen Deine Angst an, Du weißt ja, hier ist immer jemand mit offenen Ohren bzw. Augen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, für den Termin, die OP, die Zeit danach.

Alles Liebe,

TinaF
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 11. Januar 2011, 19:18:58
Dr Ayyad is dafür bekannt, dass er nicht gern unter Druck arbeiten möchte. Deshalb legt er gerne seine OPs auf "Open End".
Bei einer solchen OP muss man Ruhe haben und darf nicht unter dem psychischen Druck stehen, weil das nächste Team schon im Vorbereitungsraum wartet, dass der OP frei wird. So passieren gern Fehler. Die will er unbedingt vermeiden. Jedes vermeidbare Risiko ausschalten, auf das man im Vorfeld Einfluss haben kann.
Vertrau ihm. Auch wenns jetzt schwer fällt. Er tut es in deinem Interesse.
Seine Erfolge geben ihm recht darin.

Fips2
 
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 14. Januar 2011, 17:48:37
Hallo ihr lieben
da bin ich wieder
ist wieder verschoben worden auf Montag
Notfall kam dazwischen
wenn ich am Montag wieder nicht dran komme
suche ich mir eine andere Klinik
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 14. Januar 2011, 18:33:13
Ich kann zwar deinen Unmut verstehen und nachvollziehen, Anette. Aber glaub nicht, dass das in einer andren Klinik viel anders wäre.
Notfälle gehen immer vor.

Höchstens in einer Privatklinik wie dem INI hast du eine Termingewähr und die aber auch nur begrenzt.

Fips2
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 14. Januar 2011, 18:42:24
ja aber ich bin jetzt zum 3.mal verschoben worden
langsam zerrt es an den Nerven
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: fips2 am 14. Januar 2011, 19:56:47
Glaub ich dir.
Komm ich drück dich mal virtuell, tröstend.

Mach was Schönes am Wochenende und versuch die Gedanken zu zerstreuen.

Schau heut Abend mal "Bruce Allmächtig"  da kann man wenigstens mal lachen.


Gruß Fips2
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Anette67 am 14. Januar 2011, 20:09:44
danke dir fips
dich mal zurück drück
so melde mich wieder wenn alles vorbei ist
so ende Januar
lg Anette
Titel: Re:Bin neu hier
Beitrag von: Bluebird am 15. Januar 2011, 08:32:46
Hallo,

die Gründe für OP-Verschiebungen mögen vielfältig und nachvollziehbar sein.
Wenn eine OP wie in Anettes Fall jedoch mehrfach verschoben wird, so stellt das für den Patienten eine hohe Belastung dar, zumal es sich um einen Eingriff am und im Schädel handelt. Es ist ja auch nicht die erste Betroffene, die von derartigen Verzögerungen berichtet. In einem Fall wurde der Eingriff letztendlich von einem anderen Operateur als eigentlich vorgesehen durchgeführt.

Wie schon an anderer Stelle geschrieben, sind solche Verschiebungen gerade in Universitätskliniken, aber auch in anderen Krankenhäusern keine Seltenheit.

Als Patient hat man meist die Möglichkeit, den Aufenthalt in einer Klinik im Nachhinein zu bewerten oder Fragen zu stellen.
Im vorliegenden Fall könnte man freundlich und sachlich darauf hinweisen, dass die OP mehrere Male verschoben wurde und um eine Begründung bitten unter Hinweis darauf, welche Ängste und Anspannungen sich für den Patienten hieraus ergeben.
Die Kliniken sind bemüht, ihre Leistungsstandards zu halten bzw. zu verbessern.
Die Patientenmeinung, Lob und konstruktive Kritik, tragen zur Prozessoptimierung bei.

Hier die Ansprechpartner/in der Universitätsklinik Gutenberg in Mainz

http://www.unimedizin-mainz.de/patienten/ihre-meinung/anregungen-kritik.html

http://www.unimedizin-mainz.de/patienten/ihre-meinung/patientenfuersprecherin.html


LG
Bluebird