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Termine / Re:Rare Disease Day

« am: 14. März 2015, 18:59:47 »

Am 28. Februar habe ich erstmalig am "Marsch der seltenen Erkrankungen" in Wien teilgenommen,
einige Eindrücke habe ich dazu unter http://www.shghirntumor.at/rare-disease-day-2015/ zusammengestellt.

LG Pedro

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 14. März 2015, 18:53:36 »

Auch ich freue mich für euch beide, dass die MRT Befunde so positiv ausgefallen sind.

Vielleicht sehen wir uns ja Anfang Mai im Würzburg ...
LG Pedro

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Zerebrale Kavernome / Re:Neu hier

« am: 05. März 2015, 22:12:47 »

Hallo Paprika49,

Willkommen im Forum.
Ich kann dich durchaus gut verstehen - die Beeinträchtigungen, die wir von einer OP davontragen werden von unserem Umfeld oft nicht ausreichend wahrgenommen und wir tun uns schwer darauf aufmerksam zu machen. So ist es mir zumindest ergangen ...

Lass mich bitte kurz von meiner Geschichte erzählen. Einer Kavernom OP musste ich mich 2001 unterziehen und ich kehrte ziemlich rasch in meinen Job in der IT-Branche zurück. Mit der Diagnose eines atypischen Meningeom wurde ich dann 2008 konfrontiert und es folgten OP's und Bestrahlungen. Aber erst im vergangenen Jahr habe ich mir eingestanden, dass mir der berufliche Stress und Lärm zuviel wird ...

Zu dem von dir beschriebenen Schwindelgefühl möchte ich dich gerne fragen was die Neurologie dazu sagt. Konnte das Kavernom entfernt werden und ist das MRT unauffällig? In diesem Fall stoßt man bei manchen Fachärzten mit Beschwerden leider auf taube Ohren aber davon dürfen wir uns keinesfalls entmutigen lassen. Ich bin mir sicher, dass du in diesem Thread auch von anderen Betroffenen noch hilfreiche Anregungen bekommen wirst und wünsche dir alles Gute für den weiteren Verlauf.

LG Pedro

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Termine / Re:36. Hirntumor-Informationstag

« am: 05. März 2015, 20:43:17 »

Danke für den Hinweis, liebe krimi.

Nachdem ich das letzte mal ausgelassen habe möchte diesmal gerne wieder am Hirntumorinformationstag teilnehmen.
Eigentlich war ich im November 2013 mit dem Central Hotel in Würzburg ganz zufrieden, das könnte es also durchaus wieder werden ...



Freue mich auf ein Wiedersehen mit euch!  
LG Pedro

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Vor der OP / Re:Meningeom mit Sehstörungen--Vorstellung absshiva (Angehöriege)

« am: 18. Februar 2015, 14:59:02 »

Hallo Anna,

Leider habe ich keine Erfahrung mit der Uniklinik Aachen, möchte dir aber dennoch kurz von meiner Geschichte erzählen - es könnten gewisse Parallelen bestehen ...

Ich hatte Anfang 2008 schon einige Wochen Sehstörungen bis ich einen Augenfacharzt aufsuchte. Mittels MRT wurde dann bei mir ein atypisches Meningeom mit einer Raumforderung von 8x3x5 cm diagnostiziert, welches lt. Arztbrief "an der Frontobasis bis in die Nebenhöhlen in den Sinus cavernosus und in den Keilbeinbereich hineinreichen" würde. Die beiden OP's folgten noch im selben Jahr und ich konnte mich rasch erholen. Erst Ende 2008 wurde mir klar kommuniziert, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden könne und ich mich einer konventionellen Strahlentherapie unterziehen solle. Ich entschied mich dann zu zwei Gamma Knife Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde 2010 in dieser Form behandelt.

Erst seit Ende 2013 zeigt sich bei mir ansatzweise ein weiterer Handlungsbedarf. Das Meningeom, welches meine Sehnerven seit mehr als sechs Jahren ummantelt hat zu einer Opticusatrophie und damit verbunden zu fortschreitenden Sehstörungen geführt. Mein behandelnder Neurochirurg möchte für eine weitere OP den "bestmöglichen Zeitpunkt" abwarten, die nächste MRT Kontrolle wird im März/April diesen Jahres bevorstehen.

Zu deiner Frage ob eine Bestrahlung vor der OP erfolgen könne kenne ich nur die Aussage, dass die OP - sofern möglich - immer die erste Wahl sein sollte.  Alle meine Behandlungen erfolgten übrigens in Wien und Graz, da ich in Österreich lebe. Ich wünsche deiner Schwester alles erdenklich Gute und verbleibe einstweilen mit lieben Grüßen
Pedro

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Termine / Rare Disease Day

« am: 11. Januar 2015, 20:59:06 »

Liebe Leute,

Erst kürzlich wurde ich über den Vertreter einer anderen Wiener Selbsthilfegruppe auf den "Rare Disease Day" aufmerksam gemacht. Dieser wird jährlich in über 80 Ländern begangen um auf das Thema der seltenen Erkrankungen und die damit verbundenen Schwierigkeiten hinzuweisen.

Auf der Webseite der Deutschen Hirntumorhilfe findet sich unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/oeffentlichkeitsarbeit/rare-disease-day/ der Hinweis, dass "jeder der etwa 130 unterschiedlichen Tumorarten, die im Gehirn vorkommen können für sich gesehen eine seltene Erkrankung ist."

Auch in der Wiener Innenstadt wird am Samstag, 28. Februar ein “Marsch der seltenen Erkrankungen” stattfinden. Über die von mir organisierte Selbsthilfegruppe Hirntumor möchte ich versuchen möglichst viele Menschen zu einer Teilnahme zu motivieren. Eine kurze Ankündigung, die sich vorallem auf Österreich bezieht, findet ihr unter http://www.shghirntumor.at/rare-disease-day/

Nachdem ich hier im Forum von hirntumor.de noch nicht viel über den - mir bislang auch nicht bekannten - "Rare Disease Day" gefunden habe wollte ich diesen Thread starten um euch zu fragen wieweit ihr schon Erfahrungen damit sammeln konntet.

LG Pedro

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wait-and-see / Anosmie

« am: 06. Januar 2015, 22:23:47 »

Liebe Leute,

Aufgrund einer kürzlich bei mir gestellten Diagnose - welche in Zusammenhang mit dem Meningeom bzw. den Behandlungen stehen soll - möchte ich mich gerne in diesem neuen Thread an euch wenden. Das atypische Meningeom wurde bei mir 2008 diagnostiziert, seither erfolgten zwei OP's und drei Gamma Knife Behandlungen. Die Verlaufskontrolle verlief in den vergangenen Jahren halbwegs stabil, wenngleich aufgrund einer Anfang 2014 erkannten Optikusatrophie ein weiterer chirurgischer Handlungsbedarf bestehen kann.

Seit dem Spätsommer 2014 habe ich eine zunehmende Appetitlosigkeit wahrgenommen, die ich aber zunächst verdrängt habe. Auch der Umstand dass ich in den letzten Monaten knapp zehn Kilo abgenommen habe hatte mich mehr erfreut als besorgt. Erst im Dezember suchte ich einen HNO Facharzt auf, der mir nach einem Riechtest eine Ansomie bescheinigte. Darunter versteht man laut meiner eigenen Recherche einen vollständigen Verlust des Geruchssinnes, dieser wäre aber auch zu 80% für die Wahrnehmung des Geschmackes von Speisen und Getränken verantwortlich. In einem Selbsttest musste ich mir vergegenwärtigen, dass ich tatsächlich auch starke riechende Parfums und dergleichen nicht mehr wahrnehmen würde.

Das Keilbein-Meningeom liege lt. MRT vom März 2014 an der "Frontobasis bzw. der Riechrinne mit einem maximalen Durchmesser von 2,7 cm mit mehreren Ausläufern". Der HNO Facharzt sah wohl durchaus berechtigt die Ursache für die Ansomie in diesem Umstand, meinte dann aber etwas kaltschnäuzig dass dies ohnehin kein Problem wäre "solange ich nicht als Koch arbeiten würde". In diesem Zusammenhang habe ich mir kürzlich das Buch "Wie riecht Leben? Bericht aus einer Welt ohne Gerüche" des österreichischen Journalisten Walter Kohl gekauft, es bislang aber noch nicht gelesen.

Ich werde diesen Umstand im März mit meinem Neurochirurgen anlässlich der nächsten MRT Untersuchung besprechen, ich befürchte aber dass er wenig überrascht sein wird - wenngleich ich selbst mit einer solchen zusätzlichen Diagnose nicht gerechnet und sie sogar wieder fahrlässig verdrängt hatte. Natürlich habe ich im Internet und auch hier auf hirntumor.de nach dem Begriff einer Ansomie geforscht - konnte aber nicht viele Zusammenhänge mit einem Meningeom erkennen. Deswegen möchte ich euch gerne gerne fragen, ob ihr von vergleichbaren Fällen schon gehört habt ...

Ich wünsche euch alles Gute für das neue Jahr 2015.
LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 03. Dezember 2014, 19:42:39 »

Du hast bestimmr Recht, Bluebird -
es klingt beinahe wie ein Widerspruch, dass ich die Sachen einerseits sehr persönlich neme, andererseits aber dem Arzt gegenüber keinerlei Emptionen zeige. Egal was mir ein Arzt sagt, ich werde frühestens darüber nachzudenken beginnen wenn ich die Ordination verlassen habe.

Ich habe mich heute mit meiner Psychotherapeutin auch darüber unterhalten. Ich denke, dass es passieren kann dass man an einen Arzt gerät wo die zwischenmenschliche Chemie nicht passt. Wenn sich so etwas aber wiederholt sollte man die Ursache auch ein wenig bei sich selbst sehen.

Meine Psychotherapeutin - mit der ich wirklich eine gute Basis habe - hat mir zu dieser Sichtweise nicht widersprochen. Sie meinte, dass ich gegenüber Fremden beinahe die Amtssprache einsetzen würde und durch mein vermeintlich emotionsloses Auftreten würde ich auch keine Emotionen bei den Ärzten wecken. Einzelne Arzttermine habe ich zuletzt gemeinsam mit einem guten Freund wahrgenommen und dann versucht mögllichst wenig selbst zu sagen. An meinem Verhalten etwas nachhaltig zu ändern wird schwierig und falls überhaupt nur langfristig möglich sein ...

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 28. November 2014, 06:58:22 »

Danke für deine Worte, Bluebird - wahrscheinlich liegt es wirklich daran, dass mein Verhalten zusehr darauf abzielt jedem Konflikt aus dem Wege zu gehen.

In den letzten Tagen habe ich wieder viel darüber nachgedacht, mit welch gleichgültigen Aussagen ich teilweise von der Ärzteschaft konfrontiert werde. Aber ich möchte den Medizinern auch keinen großen Vorwurf machen, denn es muss aus meiner Sicht schon ein Zusammenhang mit meinem Auftreten bestehen ...

• Ein Psychiater beschenigte mir ein depressives Syndrom und eine Persönlichkeitsstörung. Eine längere Auszeit wird als "tachinieren" gewertet, aber man wollte mich mit Antidepressiva ruhigstellen - denen ich mich nach einer Nachdenkphase verweigerte.
  
• Ein anderer Psychiater meint widerum - nachdem ich ihm von meiner Krankengeschichte erzähle -  ich solle halt froh sein dass ich kein Karzinom hätte (was ein Meningeom WHO Grad II auch nicht ist) und sieht kaum einen Handlungsbedarf - auch sehr einfühlsam ...
  
• Augenfachärzte sehen eine beidseitige Optikusatrophie, doch solange ich meinen Job in der IT-Branche (Bildschirmarbeit) noch halbwegs nachkommen könne wäre das nicht allzu schlimm.
  
• HNO Facharzt attetist Anosmie (Geruchs- und Geschmackverlust), doch das wäre nur dann ein Problem wenn ich als Koch arbeiten würde.
  
• NC möchte für die nächste OP den "bestmöglichen Zeitpunkt abwarten", da diese nicht risikoarm wäre. Es wird aber auch mein "klinisch äußerst guter Zustand und meine sehr gurte Lebensqualität" gelobt.
  

Versteht mich bitte nicht falsch. Es liegt mir, wie wohl auch allen anderen Betroffenen, völlig fern bedauert werden zu wollen. Aber irgendwie empfinde ich die Aussagen auch ein wenig so als ob es nur mehr darum ginge irgendwie zu funktionieren. Ich habe diese Dinge natürlich auch bei meiner Psychotherapeutin angesprochen, aber es ist ein längerer Prozess hier etwas zu bewegen. Heute werde ich beim Bundessozialamt in Wien einen Antrag auf Neufeststellung des GdB stellen, da mir dieser seinerzeit ohnehin nur befristet zuerkannt wurde.

LG Pedro

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Krankengeschichten / Re:Anosmie (Riechverlust) nach Meningeom

« am: 27. November 2014, 17:59:08 »

Liebe Leute,

Ich schreibe hier in einem Thread, der schon eine Zeit zurückliegt und den ich im Zuge eines Recherche soeben entdeckt habe.

2008 wurde bei mir ein atypisches Meningeom  "am großen Keilbeinflügel und an der Falx bis zur Riechrinne" diagnostiziert. Es folgten seither zwei OP's und drei Gamma Knife Behandlungen. Seit Anfang 2014 weiß ich von einer "beidseitigen Optikusatrophie", von klinischer Seite wäre lt. meinem NC derzeit aber alles stabil.

Obwohl ich schon längere Zeit Einschränkungen beim Riechen wahrgenommen habe suchte ich heute erstmalig einen HNO Facharzt auf. Dieser bescheinigte mir nach den Untersuchungen eine Anosmie, also einen vollständigen Verlust des Geruchssinnes. Allerdings wäre die Ursache bekannt und er sehe keinen Handlungsbedarf auf HNO Seite. Ich denke, dass ich mich mit dieser - nun offiziell erkannten - Diagnose auch arrangieren kann, wenngleich mir erst jetzt bewusst wird dass meine zunehmende Appetitlosigkeit mit der mit einer Anosmie verbundenen Geschmackseintrübung verbunden sein wird.

Vor knapp fünf Jahren wurde mir ein 50% Grad der Behinderung (in Österreich) befristet auf fünf Jahre attestiert. Ich möchte nun eine Folgeantrag einbringen, wobei der HNO Arzt meinte dass die Anosmie hier nur eine Bedeutung hätte wenn ich Koch wäre - was ich definitiv nicht bin. Aber es gibt ausreichende andere Befunde die ich in den nächsten Tagen dem Antrag beilegen kann. Eine Neufestsetzung des Behinderungsgrades erscheint mir wichtig, auch wenn ich davon nichts unmittelbar haben werde.

LG Pedro

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Vorstellung / Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)

« am: 17. November 2014, 20:32:28 »

Hallo Limo,

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen im Forum.
Es ist bestimmt sehr wichtig, dass ihr euch bereits frühzeitig mit der Thematik beschäftigt und auch über das Einholen einer Zweitmeinung nachdenkt.

Das was du von deinem Ehemann erzählst weist auf den ersten Blick gewisse Parallelen zu meiner Krankengeschichte auf.
Auch bei mir zeigten sich anfangs Sehstörungen und im März 2008 wurde dann ein atypisches Meningeom diagnostiziert, welches ebenso beide Sehnerven ummantelte. Soweit mir bekannt spricht man in einem solchen Fall zumeist von einem Meningeom im Bereich des Keilbeinflügel.

Bei den beiden OP's im Jahr 2008 konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden. Damit will ich nicht sagen, dass das im Fall deines Mannes auch so sein wird - doch auch selbst wenn es so wäre ist das noch kein Grund zum verzweifeln. In meinem Fall folgten dann Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde Ende 2010 so therapiert. Den Hinweis auf die stereotaktische Bestrahlungsform Gamma Knife fand ich damals übrigens auf hirntumor.de - mein Neurochirurg hätte eine konventionelle Bestrahlung bevorzugt.

Die Erstdiagnose liegt bei mir bald sieben Jahre zurück. Seit Anfang 2014 zeichnet sich mittelfristig ein weiterer Handlungsbedarf ab. Aber ich denke, dass ich mit meinem Verlauf dennoch zufrieden sein darf. Zu den Klinikbewertungen in Deutschland kann ich leider nichts sagen, da ich in Wien daheim bin.

Ich wünsche euch alles Gute für die weiteren Schritte.
LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 06. November 2014, 19:59:11 »

Ich nehme nun seit 3. September eine wöchentliche Psychotherapie in Anspruch.
Meine Therapeutin war der Meinung, dass ich durch einen zu langen Krankenstand die Probleme nur verdrängen würde und so kehrte ich nach sechs Wochen auf meinen Arbeitsplatz zurück. Vorige Woche habe ich mich dann bei einer Therapieeinheit darüber beklagt, dass sich an meinem Umgang mit stressigen Arbeitsabläufen nichts geändert hätte. Andere Kollegen schieben schon seit Jahren eine "ruhige Kugel", aber mir dürfte man es sogar neidig sein dass ich nun einen Tag in der Woche von daheim aus arbeiten darf. Meine Psychotherapeutin meinte, dass ich nicht umhin kommen würde diese Mißstände aufzuzeigen statt sie hinunterzuschlucken - wir werden darüber noch in den nächsten Wochen öfters reden und ich werde versuchen ihren Rat ein wenig zu befolgen.

In meinem heutigen Posting möchte ich aber auch ein kurzes Resümee über die vergangenen Wochen ziehen ...

• Seit 10 Wochen nehme ich Psychotherapie in Anspruch - das ist okay für mich, auch wenn sich an meiner Psyche nicht viel verändert hat, aber ich glaube das wäre auch eine überzogene Erwartungshaltung ... Wir haben bisher schon Themen wie Kindheit, Schulzeit, Freunde, Familie, Kollegen und einiges mehr durchbesprochen.
• Der erste Psychiater - den ich wegen eines Gutachtens aufsuchte - wollte meine Antiepileptika "Levetiracetam" gegen Lamictal ersetzen. Als ich daheim die Nebenwirkungen dieses Präparats nachgelesen habe verweigerte ich diese Umstellung. Ich bin der Meinung, dass Levetiracetam nicht an meiner psychischen Instabilität schuld ist - da war schon zuvor eine Baustelle ...
  
• Der zweite Psychiater attestierte mir dann in einem Gutachten - wie schon zuvor in diesem Thread berichtet - ein depressives Syndrom und eine Persönlichkeitsstörung. Einen längeren Krankenstand würden seiner Meinung nach aber nur "Tachinierer" beanspruchen, außerdem solle ich "froh sein, dass ich kein Karzinom habe" (sondern ein atypisches Meningeom). Ist diese Aussage nicht doch etwas seltsam und kaltschnäuzig ...?
  
• Der dritte Psychiater - ich wollte einfach noch eine Meinung einholen - verschrieb mir dann Paroxat und Quetialan und riet mir zu einer sechswöchigen ambulanten psychosomatischen Rehabilitation in Wien. Die Medikamente gegen Schizophrenie und Depression habe ich noch nie eingenommen und über die Rehab will ich bei Bedarf nachdenken - meine Psychotherapeutin meinte dazu, sie "sei sich noch nicht sicher, ob ich dazu schon bereit wäre". Diese Aussage dürfte in Zusammenhang mit meiner Sozialphobie zu verstehen sein.
  
  Fazit: Drei Psychiater aufgesucht, drei gänzlich verschiedene Sichtweisen erfahren - und ich werde alle drei Ärzte nicht mehr aufsuchen. Dass ich mit meinem sechswöchtigen Krankenstand in der Firma ein Zeichen setzen konnte, dass es mir doch nicht so gut geht war eine Fehleinschätzung - wer nicht pausenlos jammert ist im Auge von oberflächlichen und egoistischen Menschen gänzlich gesund. Die Psychotherapie war zumindest mal ein richtiger Schritt ...
  
  LG Pedro
  

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Vorstellung / Re:1000 Fragen nach Diagnose: Hirntumor Vorst. Kiwi44 (Betroffene)

« am: 20. Oktober 2014, 18:11:42 »

Hallo kiwi,

Auch ich möchte dich im Forum herzlich willkommen heißen.

Bei mir wurde Anfang 2008 ein (atypisches) Meningeom mit einer ähnlichen Raumforderung wie bei dir, nämlich 8x3x5 cm im Bereich des Keilbeinflügel diagnostiziert. Es folgten dann zwei OP's in Wien, die ich schon recht gut weggesteckt habe. Ich war jeweils rund drei Wochen im Krankenhaus und nach weiteren zwei Wochen wieder im Job zurück. Ein Kuraufenthalt wurde mir nicht angeraten und selbst hatte ich auch nicht darüber nachgedacht. Es war wohl nicht richtig, dass ich so sehr aufs Gas gedrückt hatte - aber das wurde mir erst später bewusst ...

Es wird in der Regel angestrebt den Tumor bei der OP vollständig zu entfernen, was oft auch gelingt. Wenn dies aber - wie bei mir - nicht möglich ist können ergänzende Strahlentherapien notwendig sein. Die ersten epileptischen Anfälle zeigten sich bei mir erst fünf Jahren nach den OP's und dank Antipepileptika habe ich diese Sache nun auch sehr gut in den Griff bekommen.

Ich glaube schon, dass du mit der völlig richtigen Einstellung an diese keinesfalls einfache Sache herangehst. Auch selbst habe ich mir bei jedem Arzttermin einen Stichwortzettel mit Fragen vorbereitet, da es mir stets wichtig war die Behandlungsstrategie auch ein wenig zu verstehen. Für den bevorstehenden OP Termin wünsche ich dir alles Gute und freue mich schon darauf, wenn du dich hier wieder meldest.

LG Pedro

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Termine / Re:35.Hirntumor Informationstag

« am: 15. Oktober 2014, 21:32:34 »

Ich wünsche euch allen einen schönen und interessanten Tag in Berlin -
beim nächsten mal möchte ich auf jeden Fall auch wieder mit dabei sein.

Soweit ist schon alles okay bei mir - ich denke, dass ich wieder meinen Weg gefunden habe ...

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 15. Oktober 2014, 17:00:15 »

Ich danke euch für die lieben Glückwünsche!  

Meine Psychotherapeutin meinte heute, dass ich mir von drei engeren Freunden ein spezielles Geburtstagsgeschenk wünschen soll. Und zwar solle ich diese in einem Mail einfach mit der Frage konfrontieren, "was ihnen an mir wichtig sei". Anfangs wollte ich mich nicht darauf einlassen weil es mir peinlich erschien, aber jetzt wurden die Mails doch abgesendet. Die Antworten sollen dann bei der Psychotherapie nächste Woche angeschaut werden. Irgendwie durchschau ich die Hintergründe dieser Aktion noch nicht so ganz, aber ich glaube das macht nichts ...

LG Pedro