HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: happylein am 25. Juni 2012, 18:08:50
-
Hallo.
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, ich mache mit meiner Frage nicht einen x-ten Tread zum selben Thema auf. Wenn doch, bitte bitte nicht böse sein, habe leider bis jetzt nichts vergleichbares gefunden.
Ich bin 17 (!!!) Jahre alt und habe kürzlich meine Diagnose eines inoperablen Glioblastom IV bekommen. Zusammen mit der Prognose von 3-4 Monaten. Ich denke ich muss hier niemandem erzählen ,wie unbeschreiblich hilflos ich mich im Moment fühle.
Vorallem weil es mir trotz Chemo und Bestrahlung eigentlich ganz gut geht. Jedenfalls nicht so, als wenn ich voraussichtlich in spätestens 4 Monaten unter der Erde liegen werde.
Allerdings geht es meinen Eltern mit der Diagnose sehr schlecht und auch meine engsten Freunde, denen ich bereits davon erzählt habe, sind...ziemlich am Boden. Ich versuche, möglichst offen mit allem umzugehen, um es ihnen zu erleichtern und den Tod nicht zum Tabuthema zu machen.
Ich will auf gar keinen Fall, dass irgenjemand das Gefühl bekommt, in meiner Gegenwart aufpassen zu müssen, was er sagt. Aber es ist so schwierig.
Ich weiß auch nicht, ob ich meiner Klasse davon erzählen soll oder nicht ?! Ich habe mir zwar vorgenommen, so offen wie möglich mit meiner Diagnose um zu gehen, aber wenn ich sehe, wie Diejenigen leiden, denen ich es erzählt habe, weiß ich nicht mehr, ob dass der richtige Weg ist. Vielleicht wäre es für sie leichter, einfach noch ein paar unbeschwerte Wochen zu verbringen und dann erst zu erfahren, dass es vorbei ist ?
Werde ich zum Schluss überhaupt noch zur Schule gehen können ? Die Ärzte wollen mir dazu nichts genaues sagen. >:((Was mich nebenbei bemerkt wirklich sehr ärgert, dieses ewige, "Nein, ich kann dir jetzt nichts sagen, du bist noch nicht 18 und deine Eltern sind nicht da !")
Meinem Tanzpatner muss ich es auf jeden Fall selbst sagen, aber ich weiß nicht wie. Meine Freunde, die es schon wissen, haben den Weg irgendwie von Anfang an mitbekommen, da war es irgendwie "leichter". Wie würdet ihr ein solches Gespräch einleiten. Oder anders, wie würdet ihr es erfahren wollen ?
Vielen Dank, dass ihr euch bis hier durchgequält habt. Ich weiß, der Text ist vom Aufbau und Stil her etwas konfus, aber er spiegelt mich im Moment ziemlich gut wieder.
Alles, alles Liebe.
Happylein
-
Hallo Happylein!
Zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin hier "nur" Angehörige, meine Mama hat ein ebenfalls inoperables Glioblastom IV. Auch ihr haben die Ärzte wenig Zeit prognostiziert, inzwischen lebt sie seit über 1 Jahr damit - und das auch sehr gut. Sie kann nach wie vor alles selbst, ist KEIN Pflegefall und sieht völlig normal aus. Auch gibt es hier im Forum einige Langzeitüberlebende, z. B. Eva, die Dir sicher noch schreiben wird. Insofern ist keine Prognose 100%ig!
Ich finde es erstaunlich, wie Du mit der Diagnose umgehst, respekt! Ob Du es Deiner Klasse erzählst oder nicht, solltest Du aber nicht von den anderen abhängig machen, sondern davon, ob es DIR wichtig ist, finde ich.
Meine Mutter wollte es am Anfang am liebsten gar niemand erzählen, das habe meist ich übernommen. Ich habe dann frei heraus gesagt (wenn jemand nach ihr gefragt hat z. B.), dass sie einen bösartigen Gehirntumor hat. Inzwischen erzählt sie es auch selbst, wenn jemand fragt, wie es ihr geht oder ähnliches. Wie ich es ausdrücken würde, wenn ich selbst Betroffene wäre, weiß ich nicht. Am besten in einer ruhigen Minute ansprechen, dass der/die andere ja sicher mitbekommen hätte, dass etwas anders ist (ich denke, dass die meisten Menschen an dieser Stelle nicken, auch wenn sie nichts mitbekommen hätten ;) ) und dann halt sagen, was mit einem los ist. Vielleicht haben hier auch Betroffene die besseren Tips.
Lass Dich nicht unterkriegen, hörst Du? Es gibt immer Menschen, die eine Statistik durchbrechen, eine Prognose Lügen strafen!
Ganz liebe Grüsse
Sabine
-
Hallo Happylein,
Sabine hat recht, glaube keiner Statistik die du selbst nicht gefälscht hast. Laut Statistik hat in Deutschland jede Familie ca. 30.000€ Vermögen , tja suche das heute noch , will damit sagen mach dir kein Kopf Denk nur daran alles wird gut, Kämpfe nimm das nicht so hin. Soll ich dir was sagen dein Text sagt alles, du bist eine Kämpfernatur , Kämpfe zeig es allem .
Ich schicke dir viele liebe Grüße und entäusche mich nicht , schnell gesund werden.
Engel
-
Hi Happylein, willkommen.
Meine Erstdiagnose bekam ich Silvester. Gut bei mir konnte man was rausschneiden aber auch nicht alles - derzeit bin ich nach Strahlen und langer Chemo im Blockbereich der soll laut Planung bis ende Oktober gehen...das ist schonmal weit mehr als die angepriesenen so ca 6mon die man mir nach der OP offerierte.
Aber grade bei uns liegt jeder Fall anders. Wieviel Zeit du real hast KÖNNEN dir die Ärzte meisst auch einfach garnicht sagen, geniesse sie in jedem Fall, alles andere wäre Bullshit, grosser.
-
Hallo Kim! Willkommen bei uns im Forum.
Wir alle wissen wie man sich nach dieser Diagnose fühlt. Mir fehlte damals auch der Boden unter den Füßen, er war mir einfach weggezogen worden, und dabei war mein Hirntumor, im Vergleich zu Deinem, eher einer aus dem Kindergarten.
Ich finde es gut, dass Du offen mit Deiner Erkrankung umgehst und mit Deinen Eltern und Freunden offen redest. Auch Dein Text hier ist sehr offen geschrieben und verdient unbedingten Respekt.
Die Fragen "Wie gehe ich mit meinem Hirntumor um?", "Wem erzähle ich davon und wem nicht?" lassen sich nicht so ohne weiteres beantworten. Auch wenn es jetzt doof klingt, aber ich habe versucht mein Leben durch meinen Hirntumor nicht auf den Kopf stellen zu lassen. Ich habe mein Bestes getan mein Leben weiter zu leben. Dazu gehörte es auch abzuschätzen, wem ich von meinem Hirntumor erzählen konnte und wem nicht. Viele können mit dieser Diagnose nicht umgehen und behandeln einen nachher merkwürdig oder ignorieren sie einfach, behandeln Dich so als hätten sie nie die Diagnose erfahren. Dies kann sehr weh tun, speziell dann, wenn man sich von diesen Personen eine Unterstützung erwartet hatte. Andereseits kann es eine sehr große Stütze sein mit engen Freunden über den Hirntumor und die Ängste die in Dir entstehen reden zu können. Damals haben mir die Gespräche mehr geholfen als alle wissenschaftliche Lektüre, die ich mir in Kurzzeit draufgeschafft hatte.
Rede mit den Leuten über Dein Glioblastom, die Dir nah stehen, von denen Du Dir Unterstützung erhoffst und sei nicht enttäuscht, wenn sie Dir doch nicht helfen können. Lege ihre Worte nicht auf die Goldwaage sondern suche das Positive in den Worten. Meist meinen sie es gut und drücken sich nur falsch aus. Wir als HT-Patienten sind halt sehr sehr empfindlich.
Leuten die DIr nicht so nahestehen würde ich auch nichts berichten. Denn schließlich gibt es ja auch Zeiten wo Du ganz normal leben möchtest und nicht andauernd einen Statusbericht nach dem anderern verfassen willst. Aber auch in dieser Gruppe kann man ganz unerwartet viel Zuspruch und Unterstützung erleben.
Du merkst schon, eine allgemeingültige Verfahrensweise gibt es nicht! Letztendlich ist es auch hier eine Vertrauenssache. Wer wird Dich unterstützen können, wenn er von Deinem Hirntumor weiß und wer nicht? Leider weiß man es nicht im Vorraus, aber ein Versuch ist es alle Male wert. ;)
Meinem Tanzpartner (den man sich ja in der Regel zumindest sympatisch ist) würde ich es erzählen, jetzt nicht unbedingt während einer Roch'Roll-Figur, sondern eher in einem ruhigen Augenblick vor oder nach dem Tanzen.
Ansonsten kann ich nur unterstreichen, was Engel und BumbleBee Dir schon geschrieben haben: Traue keiner Statistik und den Diagnosen der Ärzte schon einmal gar nicht! Warum? Nun, die Ärzte können Dir Bestenfalls Durchschnittswerte nennen. Du aber bist kein Durchschnitt, sondern eine Einzelperson und da kann es doch zu erheblichen Abweichungen von der statistischen Wahrscheinlichkeit kommen.
Es heißt ja immer so schön: "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!" Und gerade bei dieser Diagnose gibt es nichts besseres, als der Statistik Lügen zu strafen!
Liebe Kim, wir sind immer für Dich da und es gibt keine Frage die zu blöd wäre um sie nicht zu stellen und keine Frage, die nicht auch nach dem dritten oder vierten Mal immer wieder gerne von uns beantwortet werden würde. Natürlich darfst Du bei uns auch einfach Deinen Schutt abladen un Dir Deinem Herz freien Lauf lassen.
Beste Grüße
Probastel
-
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für Eure Antworten.
Es ist irgendwie schön zu hören, dass man mit seiner Familie und seinen Freunden nicht alleine vor so einer Krankheit steht. (Auch wenn ich es mir eigentlich wünschen würde)
Ich hatte gestern Abend meine 4 Chemo-Sitzung und habe heute ehrlich gesagt ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe zwar Tabletten gegen die Übelkeit bekommen, vertrage die aber überhaupt nicht gut. Habt Ihr vielleicht Erfahrung mit irgendwas anderem gemacht, was hilft ? Gerne auch etwas, was meine Ärzte gerne als Kräuterhexen-Hokus-Pokus abtun würden ?
Und ist es normal dass meine Stimme im Moment (also seit ich die Kombi aus Bestrahlung und Chemo begonnen habe) klingt, als sein ich bei Rock am Ring gewesen und hätte dort 3 Tage Kette geraucht ? Die Ärzte sagen, dass sei eigentlich keine Nebenwirkung des temodals aber ich bin mir da net so sicher...
Könnte mir Jemand etwas empfehlen ?
Ein großes Dankeschön nochmal für Eure Antworten,
ich habe mich schon ein wenig blöd gefühlt, ein bisschen so wie die 13jährigen Mädels die die Internetnutzer mit ihren "Oh, ich bin soooooo verliebt in ihn, aber wie sag ichs ihm bloß ? Und wann und wo ?" nerven, dachte, ich sei aus diesem Alter raus... ::)
Ganz liebe Grüße
Happylein
-
Hallo happylein,
man kann so alt sein wie man will, wenn man diese Diagnose gestellt bekommt steht man immer wie der Ochse vor dem Berge - man weiß nichts - gar nichts. Insofern ist das Beste was man tun kann: Mit anderen darüber zu reden. Wenn Du so willst haben wir hier alle im Alter von 13 Jahren angefangen. ;)
Zu dem Rock-Am-Ring-Symptom kann ich Dir leider nichts sagen, aber es werden sich sicherlich bald einige bei Dir melden.
Beste Grüße
Probastel
-
Meine Stimme hat sich meinem Gefühl nach auch stark verändert, hingewiesen wirst du aus deinem Umfeld herraus aber meisst nur auf Nachfrage.
Und da auch meisst gefiltert weil jeder ans und Franz meint
1. Dir gut tun zu müssen
2. man versucht Dinge vor die zu verheimlichen weil man glaubt zu wissen was das beste für Dich sei, hack nach bei allem was dir wichtig ist.
Selbst hier gibt es Angehörige die unumwunden zugeben die in ihrem Umfeld Betroffenen im Ungewissen zu lassen.
-
Hallo Probastel
Dankeschön ;D Ja, die Möglichkeiten des Internet überfordern mich ja schon zu "normalen" Themen, aber zu so was muss man sich ja auch noch ein Fremdwörter- und Medizin-Lexikon zulegen. Und am besten Tage, die länger als die üblichen 24 Stunden sind. Unglaublich wie die Zeit, die man eigentlich gar net hat, rennt.
Hallo Mr. Cool
Freut mich, dass es noch anderen aufgefallen zu sein scheint.
Vielleicht bin ich ja auch echt unfair den anderen gegenüber aber dieses ewige drum-rum-gerede und auf nett-getrimme geht mir ein klein bisschen auf die Nerven. Ich bin doch keine drei mehr und nur weil ich so einen bescheuerten Tumor im Kopf habe, bin ich doch nicht dähmlich. (zumidest nicht mehr als vorher auch schon ::))
Bei meinen Freunden kann ich es ja zur Not noch nachvoll ziehen und versuche auch, Verständnis zu haben, aber bei den Ärzten ist der Spruch :"dass kann ich dir jetzt wo deine Eltern noch nicht da sind nicht sagen, du bist noch nicht 18" fast so schlimm und nervig wie "Na, wie gehts uns denn heute ?"
Bin ich einfach zickig oder nervt das andere auch?!
Liebe Grüße
-
Liebe Kim,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Der Tumor war bei mir auch inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal erfolgreich behandelt.
Ich bin von Anfang an sehr offen mit meiner Erkrankung umgegangen und habe nur gute Erfahrungen damit gemacht. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN mit Deiner Mailadresse.
Du siehst, es geht auch anders und ich wünsche Dir sehr, dass Du es mir nachmachst.
LG Eva
-
Selbst wenn du zickig wärest !!!! glaub mir, DU hast jedes Recht dazu!
Auch in meinem Umfeld gibts satt Leutz, auch Verwandte die regelrecht Angst vor meiner Krankheit haben...O-Ton Meine Mutter: "warum sowas immer IHR passieren müsse" ???
Fang an zu sortieren, zügig - alle Nervensägen wech...
Mach dich selbst Sachkundig es geht in der Forschung derzeit nahezu täglich was neues ab...das muss alles nicht funktionieren, hält aber das Hirn wach und die Hoffnung frisch.
selbst wenn es deine letzten 4Monate sein sollten wären sie doch hoffnungsvoll besser verlebt als depressiv. >:(
-
Hallo Mr. Cool
Wow, sortieren klingt zimlich hart. :o Aber vielleicht ist es wirklich der einzige Weg, sich nicht mit allen zu zerstreiten. Und das wäre wirklich das Letzte, was ich wollen würde.
Ich habe erst letzte Woche, also ganz frisch nach der Diagnose, begonnen, im Internet zu recherchieren (Sieht irgendwie falsch geschrieben aus) und bin von der Flut an Infos etwas erschlagen. zumal ich sagen wir mal 80% nicht mal ohne Tischtennisball-Zusatz verstehen würde. Habe mir erstmal ein Lexikon und ein Fremdwörterbuch ans Bett gestellt...
Ich denke auch, dass mit Humor alles viel leichter geht. Auch wenn es viele schockiert, aber ich war schon immer sarkastisch, und hatte einen komischen Humor, habe über alles gelacht und dass soll verdammt nochmal so bleiben !!!
Mein kleiner Halbbruder (5 Jahre) hat mich gestern gefragt, ob ich mit meinem Tennisball-Zusatz-Gehirn (daher der Ausdruck) denn auch Tennis spielen könnte und ob der auch gelb und flusig sei... Ich wünschte, alle könnten so damit umgehen. Ich fand dass so unglaublich liebenswert. und Knuffig. :-*
Alles Gute
Happylein
-
So ziemlich das wichtigste ist das Du weisst das Du nichts falsch gemacht hast.
Es gibt keinen bekannten Grund aus dem man einen Glio bekommt, man kriegt ihn oder halt nicht...Zufall?...Kismet?...Karma? denk dir was aus.
Was ich schreibe klingt schonmal hart..jau, zugegeben...aber ich meine nicht zertreiten oder Leute ablehnen, ich denke vielmehr daran das die, die mit Deiner Diagnose nicht umgehen können und Dich deshalb belasten erstmal mit sich selbst ind reine kommen sollen, Du hast jetzt anderes vor der Brust.
-
Hallo Mr. Cool
Wenn ich sehe, was für tolle Menschen hier im Forum aktiv sind, die sich um FREMDE Menschen kümmern, Zuspruch und Rat geben, obwohl es ihnen selbst bestimmt sehr viel besser gehen könnte, glaube ich fast auch, dass ein Glio tatsächlich ein "dummer Zufall" ist.
Verdient hat dass echt keiner !!!
Aber irgendwie hader ich im Moment doch ein bissel mit meinem Schicksahl.
Bestrahlung liegt erstmal auf Eis, meine Blutwerte sind unterirdisch (ich wusste nicht mal, dass die Bestrahlung auswirkungen auf die Blutwerte hat?!) und meine Ärzte machen mich mit ihrem ewigen "du bist noch nicht 18" wahnsinnig !!!
Ja verdammt nochmal, danke ich weiß wie alt ich bin! Aber wenn ich ihrer Prognose traue werde ich auch nicht 18 werden, also sagen sie mir jetzt BITTE was los ist.
Ich wäre wirklich sehr sehr gerne so stark wie viele, von denen ich hier gelesen habe, aber im Moment ist es echt nur mies. Meine beste Freundin kommt nachher vorbei, dass wird ein Spass. Irgendwie tut sie mir total leid. Sie geht mit der Situation so toll um, viel besser als ich, und bekommt dann trotzdem immer eine ganze Mengen Mist ab...
Sorry, ich weiß jammern bringt nichts. :-X Werd mal versuchen ein par Kekse zu fabrizieren... :)
Ganz liebe Grüße
-
Hallo Kim
Deine Blutwerte werden nicht von den Strahlen schlecht, sondern von der Chemotherapie die du dazu bekommst. Weisst du welche Werte im Keller sind, meist sind es die Leukozyten (weisse Blutkörperchen die man zur Abwehr braucht) manchmal beim Temodal auch die Thrombozyten die für die Blutgerinnung verantwortlich sind (damit es bei Verletzungen auch wieder aufhört mit der Blutung).
Wann wirst du 18? Könnten nicht deine Eltern mit den Aerzten aushandeln dass sie dich so informieren wie sie es sonst bei Erwachsenen auch machen?
Spätestens bei dieser Diagnose wird man schnellstens "erwachsen"... und vor harte Tatsachen gestellt.
Ich finde es einfach wichtig dass man seinen Weg was die Therapien betrifft auch selber entscheiden kann. logisch, ich bespreche das auch mit meinem Mann oder mit meinen Eltern obwohl ich 37 bin. Ist ja immer gut noch eine Meinung zu hören. Aber schlussendlich entscheide dann ich.
Hast du darüber schon einmal mit deinen Eltern gesprochen? Wie ist da ihre Haltung?
Auch meine Erfahrung ist, dass das Umfeld oft mühe hat mit diesem Thema. Es fehlen die Worte. Zudem geht es mir nicht immer gleich, manchmal möchte ich darüber reden und manchmal einfach vergessen und leben, und dass können die anderen ja nicht erraten in welcher Stimmung ich gerade bin. Also ist es nicht so einfach. Am Anfang war dann noch meine Verwirrung wem habe ich jetzt etwas gesagt und wer weiss noch nichts? Und je länger man wartet mit dem sagen desto grösser wurde meine Hemmschwelle überhaupt noch etwas zu sagen. Aber es kommt dann doch irgendwann raus, z.B. wenn jemand sagt wieso ist dir übel? bist du schwanger? Oder ich sage da es für mich schon so normal ist, ich habe heute noch Termin beim Onkologen (bei mir sind es jetzt mehr als 4 Jahre...) und das Gegenüber stutzt und sagt wieso Onkologe...
Die Fachwörter wirst du dir mit der Zeit auch angewöhnen. Im Internet kann man ja immer nachlesen.
Ach übrigens jammern darf man hier immer...
Gruss Iwana
-
Hallo Iwana
Ich habe erst nächstes Jahr Ende April wieder Geburtstag... :-\
Meine Eltern arbeiten beide ganztags bezihungsweise im Schichtdienst, sodass sie mich nicht zu jeder Untersuchung/Behandlung begleiten können. Auf dem Ohr mit mir wie mit einer Erwachsenen zu reden scheinen die sonst wirklich tollen, verständnisvollen Ärzte taub zu sein. Ist wahrscheinlich auch eine rechtliche Sache.
hihi, mit Blutwerten kenne ich mich recht gut aus. Meine Ärzte sind immer begeistert, dass sie mir net erklären müssen, was im Blutbild was ist und was es bedeutet. Habe letztes Jahr für meinen Realschulabschluss (gehe momentan auf ein berufliches Gym) eine Projektprüfung machen müssen und mich ein halbes Jahr zimlich ausfürlich mit Leukämie beschäftigt. Konnte zum Schluss schon gar nicht mehr schlafen. Aber seit dem kenne ich mich mit der Materie Blut recht gut aus :P
Meine Leukozyten liegen unter 2, die Erythrozyten unter 3, sind bei mir aber immer schon recht niedrig gewesen und die Thrombozyten haben einen Wert von knapp 100.000. :(
Mit den Entscheidungen lassen meine Eltern mir eigentlich recht viel Freiraum, viel zu entscheiden gabs bis jetzt allerdings auch noch nicht. Klar, dass ich jetzt die Woche nach der Diagnose noch zur Schule wollte, (ich hab jetzt 6 wochen Sommerferien 8) ) hat sie nicht gerade Luftsprünge machen lassen, aber im allgemeinen akzeptieren sie meine Entscheidungen dann doch.
Liebe Grüße
kim
-
Hallo Kim,
ich bin schon ein paar Tage im Forum als Leser unterwegs und das hier wird mein erster Eintrag:
Du klingst stark, verlier die Hoffnung nicht.
Ich bin nur 'Angehörige' und es ist verdammt schwer mit der Diagnose umzugehen und wenn ich Dich höre, denke ich : Super, wie Du das machst.
Bleib so am Ball und ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße Petra
-
Hallo Petra
Herzlich willkommen, auch wenn es Dir sicherlich lieber wär, nie von irgendetwas hier gehört zu haben.
Ich bin selbst noch nicht allzulange "dabei" aber unglaublich froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Meinen ersten Eintrag fand ich total komisch aber die Leute hier sind wirklich unglaublich. Ich bin jetzt schon extrem dankbar.
Für Dich als Angehörige ist die Krankheit, wenn auch auf eine andere Art und Weise denke ich, (fast) genauso schlimm wie für den Betroffenen selbst. Hatte grade Besuch von einer sehr guten Freundin und ehrlich, sie sieht so fertig aus, wie ich sie zuletzt vor ihrer müdlichen Mathe-Prüfung gesehen habe. Aber ich bin unglaublich froh, dass sie für mich da ist. Genau wie meine Familie.
Manchmal glaub ich aber, dass sie sich alle ein bisschen zu viele Sorgen machen. Ich glaub ich muss ein bisschen strenger mit ihnen sein, dass sie sich auch gut um sich selbst kümmern. ;) bringt ja nichts, wenn wir alle mies aussehen. Morgen schick ich sie mit ein par anderen Freunden in den Park und Ausreden gelten nicht. Wehe das Wetter wird scheiße ::) Wir wollen picknicken. Freu mich schon...
Wünsch Euch ganz viel Kraft, macht die Krankheit gemeinsam fertig !!! Aber denk bitte zwischendurch auch an Dich, wenn Du merkst, dass es zu viel wird. Niemand wird Dir böse sein !
Alles Gute
Kim
-
Hallo Kim,
ich bin auch erst seit dem gestrigen Tag dabei....zuvor war ich etliche Wochen nur Leser.
Mein Mann hat ein Glioblastom, die OP war im April.
Ich finde es gut, wie Du Dich diesem Tumor stellst und habe allerhöchsten Respekt.
Ich kann Deine Freundin/Familie gut verstehen.....mir geht es als Angehöriger echt schlecht, habe tierische Angst um meinen Mann, während er eigentlich auch recht gut mit der Diagnose zurechtkommt. Da reagiert jeder anders, denke ich. Warscheinlich ist das für den Betroffenen echt ätzend, weil er ja ein total normales Leben führen will und das Umfeld dieses oft nicht zulässt.
Ob rechtlich richtig oder nicht, kann ich nicht verstehen, warum Dir die Ärzte keine Antworten auf Deine Fragen geben....es geht doch schließlich um Dich...das Alter sollte doch hierbei keine Rolle spielen. Vielleicht können da Deine Eltern mit den Ärzten eine Regelung treffen.
Ich hoffe, das Deine Blutwerte bald wieder ok sind und auch die Nebenwirkungen nachlassen.
LG Cindy
-
Hallo Cindy
Ich hoffe Deinem Mann geht es nach der OP gut! Konnte der Tumor bei ihm vollständig entfernt werden ?
Ich hatte gestern in Berlin einen Termin beim Doktor um eine Zweitmeinung einzuholen. Nicht, dass ich es mir gewünscht hätte, aber meine Ärzte hier in S-H scheinen doch keine Stümper zu sein. Es ist leider tatsächlich nicht zu operieren. Ich fühl mich in der Klinik in Kiel wirklich gut behandelt, hätte mir aber irgendwie trotzdem gewünscht, dass die Ärzte dort mit ihrer Einschätzung nicht Recht gehabt hätten... ::)
Blutwerte sind immer noch zu schlecht, um wieder mit der Therapie anzufangen, dachte eigentlich, dass das alles etwas schneller geht. Ich fürchte ich muss mir meine Ungeduld abgewöhnen...
Auf dem MRT dass sie in Berlin gemacht haben, war aber zu sehen, dass der Tumot in der kurzen, unbehandelten Zeit weiter gewachsen ist. :'(
Im Moment weiß ich echt nicht, wie ich damit umgehen soll.
Bin leider noch in Berlin, weil die Strecke gestern Nacht wegen dem dämlichen Unwetter gesperrt war und mein ICE heute Mittag gestrichen wurde (keine Ahnung weswegen, ich LIEBE die DB).
Na ja, Berlin ist ja echt spannend aber ich hoffe dass ich heute Abend einen Platz im Zug ergattern kann. Meine Eltern sind glaub ich schon am durchdrehen. Ich habe es im Vorweg geschafft, sie zu überreden zu hause zu bleiben, weil ich es eigentlich total sinnlos fand, wenn alle zusammen nach Berlin fahren, aber aktuell bereue ich es. Vielleicht sollte ich mir auch meine Teeni-Ich-Bin-Erwachsen-und-kann-dass-allein-Einstellung abgewöhnen. :-[
Wünsch Euch alles Gute
Kim
-
Hallo,
tut mir leid, dass Deine Blutwerte immer noch zu schlecht sind, um weiter zu behandeln. Und natürlich , dass der Tumor gewachsen ist. Wie viel ist er denn gewachsen? Ich habe von Den Ärzten in Kiel verdammt viel gutes gehört. DerProf. Mehdorn soll ein hervorragender Chirurg sein. Ich drücke Dir die Daumen, das sich eine Lösung findet, wie weiter behandelt wird. Und behalt Dir Deine positive EInstellung!!!!!
LG
Carola
-
Hallo liebe Kim,
das sind ja keine tollen Neuigkeiten :(
Hoffentlich werden Deine Blutwerte schnell besser, damit Du mit der Therapie weitermachen kannst.
Leider kann ich Dir nicht so gut mit Tipps weiterhelfen, weil ich selbst noch so konfus im Kopf bin....komme mit all dem, was in den letzten Wochen so abging, nicht klar.
Ja, mein Mann wurde bereits am 16.04. operiert, lt. Ärzten alles gut entfernt....ab 07.05. die 30 Bestrahlungen und zusätzlich Temodal, Keppra und Antibiotikum. Er hat jetzt eine Pause von ca. drei Wochen, dann geht es mit Temodal weiter.....wie lange weiß ich noch nicht. Das letzte MRT, eine Woche vor Strahlentherapieende war zufriedenstellend.....außer einer weißen Stelle. Die Ärztin sagt, es ist Kontrastmittel.
Aber genau diese weiße Stelle läßt mich nicht mehr klar denken....ich habe große Angst.
Mein Mann nimmt alles ziemlich gelassen hin, im Gegensatz zu mir. Ich möchte ihm gerne mehr helfen können, ihm einen Teil von der Prozedur (jetzt und die noch kommt) abnehmen, aber das geht ja leider nicht.
Er reagiert auch ziemlich verständnislos auf meine Sorge um ihn.....er kann das alleine, ich muß ihn nicht helfen, er schafft das....etc. etc........halt so ähnlich, wie Du jetzt auf die Sorge Deiner Eltern reagierst. Auf der einen Seite verständlich....du möchtest nicht "betüttelt" werden, sondern normal leben, auf der anderen Seite ist die Angst und dieses Ohnmachtsgefühl Deiner Eltern....Du bist ihr Kind....sie lieben Dich.
Versuche sie zu verstehen......ich habe auch ein Kind.
Ansonsten geht es meinen Mann recht gut, außer Müdigkeit, fast keinen Appetit und tränende Augen.
Er hat eigentlich keine Einschränkungen, darf lt. Ärzten auch Autofahren......nur mit dem Tauchsport denke ich, wird es nichts mehr werden. Am Donnerstag hat er sein Motorrad zum Tüv gefahren, eine Strecke von ca. 65 km......ich war natürlich wieder voll aus dem Häuschen....habe mir aber nichts anmerken lassen und habe nur gesagt, dass er vorsichtig fahren soll. Ich saß zuhause wie auf Kohlen und erst als ich das Motorgeräusch gehört habe, als er zurück kam, ging es mir wieder besser.....Ich hatte eine Wahnsinnsangst!
Liebe Kim,
ich wünsche Dir ganz fest, dass Du bald mit der Therapie weitermachen kannst...dann hat dieser "Kerl" nix mehr zu lachen...dann geht es aufwärts......und bleib so positiv, wie Du jetzt bist.
Ich drücke Dich ganz fest und alles Liebe
Cindy
-
Liebe Cindy,
nicht böse sein, aber da haben Eure Ärzte Deinem Mann eine falsche Erlaubnis gegeben.Nach eine rHirn-Op darf man mind.3 Monate nicht Autofahren (vom Gesetz her), bei Auftreten Epileptischer Anfälle sogar 6 Monate nicht (erst nach 6 Monaten Anfallsfreiheit).Bitte informiert Euch da noch mal. Ist wichtig wegen des Versicherungsschutzes.Gibt hier im Forum einen ganz ausführlichen Thread dazu.
LG
Carola
-
Liebe Cindy,
nicht böse sein, aber da haben Eure Ärzte Deinem Mann eine falsche Erlaubnis gegeben.Nach eine rHirn-Op darf man mind.3 Monate nicht Autofahren (vom Gesetz her), bei Auftreten Epileptischer Anfälle sogar 6 Monate nicht (erst nach 6 Monaten Anfallsfreiheit).Bitte informiert Euch da noch mal. Ist wichtig wegen des Versicherungsschutzes.Gibt hier im Forum einen ganz ausführlichen Thread dazu.
LG
Carola
Hier gibt es Info's zur Fahrerlaubnis
http://www.neurologie.uni-goettingen.de/index.php/fahrtuechtigkeit-und-neurologische-erkrankungen.html
http://www.jurathek.de/showdocument.php?session=O&ID=415&referrer=117
Runter scrollen bis zu Punkt 6.5.1 und 6.6
krimi
-
Hallo Carola, Hallo Krimi,
diese Regelungen sind mir bekannt.
Das Fahren wurde meinen Mann von verschiedenen Ärzten (Neurochirurg, Neurologe, Onkologe), erlaubt,
weil er keinen einzigen epileptischen Anfall hatte.
Ich werde aber sicherheitshalber nochmal nachfragen.
Ich wünsche Euch eine ruhige Nacht.
Liebe Grüße
Cindy
-
Hallo Cindy,
die Richtlinien nach einer Hirntumor-OP besagen 3 Monate keine Fahrerlaubnis unabhängig davon ob ein epileptischer Anfall aufgetreten ist oder nicht.
Sollte ein epileptischer Anfall auftreten verlängert sich das Fahrverbot auf 6 Monate.
Ich freue mich für deinen Mann, dass er nicht auch noch epileptische Anfälle hat.
Die 3 Monate Fahrverbot sind zur Sicherheit, falls durch die OP doch noch ein Anfall auftreten kann,
zur eigenen Sicherheit.
Ich wünsche deinem Mann, dass er nie epileptische Anfälle bekommt.
LG krimi
-
Guten Morgen zusammen.
Mit der Fahrerlaubnis sah es damals bei meiner Frau so aus, dass der Arzt in dem Entlassbrief der Reha die Fahrerlaubnis bereits erteilte.
Im Entlassbrief stand: "Fahrtauglichkeitstest bestanden und erteilt. Voraussetzung bis zur 12.postoperativen Woche Fahren nur in Begleitung"
Wenn ich nun mal nachrechne.
3 Wochen postoperativ zu Reha
6 Wochen Reha
Ergibt 9 Wochen anfallsfrei.
Also, wenn man diese Rechnung zu Grunde legt,hat man eigentlich nur 3 Wochen Fahrverbot. Diese 3 Wochen sollten eigentlich zu verschmerzen sein oder?
Meine Frau fuhr aber bis ca. 6 Monate nach der OP kein Auto, da sie sich noch nicht sicher genug dafür fühlte.
Ab dann nur Kurzstrecken von max. 10 Km und nur an guten Tagen.
Man sollte man eine gewisse kritische Eigenverantwortung, gegenüber sich selbst und der Allgemeinheit, walten lassen, niemand zu gefährden.
Ich rufe hier den allgemein in der Fahrschule genannten §1 der Stvo in Erinnerung.
§ 1
Grundregeln
(1) Die Teilnahme am Straßenverkehr erfordert ständige Vorsicht und gegenseitige Rücksicht.
(2) Jeder Verkehrsteilnehmer hat sich so zu verhalten, daß kein Anderer geschädigt, gefährdet oder mehr, als nach den Umständen unvermeidbar, behindert oder belästigt wird.
Eine weiter Diskussion darüber erübrigt sich, meiner Meinung nach.
Gruß Fips2
Nachtrag:
In der Reha, oder Klinik, kann es sein, dass der Arzt dem Patienten eine Erklärung zur Unterschrift vorlegt, die ihn der ärztlichen Schweigepflicht gegenüber der Führerscheinbehörde entbindet. Es ist quasi ein Blankoscheck für die Meldung der Fahruntüchtigkeit zur Behörde.
Der Haken ist.
Nicht der Arzt entscheidet ab dann über die Fahrtüchtigkeit, sondern der Sachbearbeiter der FS-Stelle. Der verlangt meist dann vom Patienten die MPU, welche der Patient selbst zu zahlen hat, egal wie das Gutachten ausfällt. Es können so immense Kosten für den Patienten entstehen. (Kosten pro MPU-Gutachten ca. 400-800 Euro)
Ohne Meldung an die Behörde, schreibt ein behandelnder Arzt ein Attest, welches dem Patienten die Fahrtüchtigkeit bestätigt. Kosten vielleicht 10 Euro, oder wie o.g. im Entlassbrief kostenlos.
Zu dieser Unterschrift kann euch Niemand zwingen. Nur der Patient entscheidet über die Entbindung der Schweigepflicht, außer bei Seuchen zu denen eine gesetzliche Meldepflicht besteht Lest also bitte vor Unterzeichnung alles genau durch.
Im Zweifelsfalle verweigert vorerst die Unterschrift, bis dass ein Angehöriger mit euch zusammen das Formular gelesen und Ihr den Inhalt verstanden habt.
Ihr seid am Hirn operiert, steht unter mentalem Stress, und habt u.U. Auffassungsprobleme. ;)
Unter diesem Umstand kann und darf ein Arzt von euch keine eiligen Unterschriften, mit solchen Tragweiten verlangen. Das wissen die Ärzte und Kliniken auch. Erwähnen aber die zeitlich ausreichende Prüfung nicht, da es die Arbeit halt behindert, dem Patienten diese Zeit, die ihm rechtlich zusteht, zu lassen.
Das darf und soll aber nicht euer Problem sein.
-
Hallo junge Dame,
ein großes Paket Kraft auch von mir, auch wenn ich grade mal knapp ein Jahr herum habe.
Wegen deiner Blutwerte:
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit
Chinesischer Medizin gemacht. Man bekommt einen ziemlich
wiederlich schmeckenden Tee, Dekokt genannt.
Außerdem habe ich ein Pilzpräparat eingenommen. Meinen
Thrombozyten (niedrigster Stand 3000)
und Leukozyten hat es sehr gut getan. Ich weiß, es ist nicht bewiesen, keine Schulmedizin, blabla. keine Studien, man muß es selber zahlen...
Mir hats jedenfalls geholfen.
Aber immer mit deinem behandelnden Arzt absprechen!!!
Ich probier halt auch alles aus und wenn es mir gut tut, bleibe ich dabei.
Wegen deinem Umfeld. Bei mir war es vielleicht etwas leichter. Ich wohne in einem kleinen Kaff (800 Einwohner), bin in 2 Vereinen aktiv, da spricht sich das von ganz alleine herum. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, das einige Menschen damit nicht umgehen können. Naja was solls, die guten bleiben und geben dir Kraft, um die anderen ist es nicht schade.
Klingt hart, ich weiß. Ich gehe auch offen damit um und erzähle es jedem. Bei ungläubigen Blicken sag ich immer. Es ist nicht anders, als wenn ich dir erzählen würde, das ich einen Schnupfen habe. Dafür ernte ich meistens ein grinsen meines gegenübers. Mir hilft es allerdings so offen damit umzugehen.
Ich wünsch Dir viel Gesundheit und das du den Tumor loswirst.
Viele Grüße
Leonidas
-
Hallo Kim,
hoffe, dass du den Weg aus unserer Stadt aufnehmen konntest.
Vor etwas über einem Jahr sagt mir mein Onkologe auch wie schlecht das alles ein und wie wenig Hoffnung ich mir machen sollte, keinen Hausbau mehr planen sollte und die Erwartung eh unter einem Jahr bei mir liegen würde. Ich bin dann mal kurz etwas "lauter" geworden ??? und habe ihm erklärt, dass wenn er nicht etwas mehr Optimismus an den Tag legen würde, wir der Krankenkasse ja gleich viele Kosten ersparen könnten und wir uns nicht weiter unterhalten müssten. Nie wieder ist er mir mit Statistiken gekommen und hat sich fast nur noch um meinen "speziellen" Fall bemüht. Ich lebe länger als ein Jahr und habe nicht vor in nächster Zeit abzutreten! Am 24. Mai habe ich meinen "ersten" Geburtstag gefeiert (Da fällt mir ein ich könnte mal wieder ein Update schreiben)
Der Umgang der Anderen ist so eine Sache. Wie du schon gemerkt haben wirst und wie es viele schon geschrieben haben, geht jeder anders damit um. Kurz nach der OP konnte ein guter Kumpel mich nicht ansehen mit dem Kopfwunde und den ganzen Klammern. :o Kein Problem habe ich mich so hingesetzt, dass er die andere Seite gesehen hat. Die die dann so getan haben "...ach der Ärmste... und uh bloß nicht drüber reden..." obwohl ich die ganzen Fragen im Gesicht lesen konnte, habe ich dann auf meine sehr deutlichen, aber durchaus liebevollen Art und Weise erklärt: "zieht den Stock aus dem Arsch und fragt was ihr wissen wollt und vor allem behandelt mich nicht wie ein Kleinkind, ich habe die 40 bereits überschritten!". Seit dem gehen die Leute etwas lockerer mit der ganzen Thematik um und auch der "Kleinkindfaktor" ist verschwunden.
Ich habe auch gelernt etwas egoistischer zu sein (Lernprozess dauert an) und "sortiere auch ein bisschen aus, wer mir gut tut und wer nicht. ;D
Meine Mutter hatte vor Kurzem ein Problem mit der ganzen Sache und versuchte mir das Versprechen abzunehmen, erst nach ihr abzutreten. Da sie bereits ein Kind verloren hat (und wegen jeder Menge anderer Gründe), werde ich alles mir mögliche tun um das Versprechen zu halten.
Aus meiner Sicht haben es die Angehörigen auch noch etwas schwerer als wir Betroffene. Der Wille zu helfen, die großen Sorgen und letztlich fast zur Untätigkeit verdammt ist sicher sehr schwer.
Meines Wissens können deine Eltern den Ärzten sagen, dass sie dir alles erklären können, sollen, dann können die sich auch nicht mehr mit deiner nicht vorhandenen Volljährigkeit rausreden.
Ohne Näheres zu wissen gibt es immer mal wieder einen Chirurgen der sich etwas anderes zu traut als andere Chirurgen. Gerade hier in Berlin sind zwei die noch operieren, wo es so manche nicht mehr tun würde. Eva ist unser bestes Beispiel, dass man auch ohne OP viele gute Jahre haben kann.
Lasse dich nicht hetzen und tue das was gut für dich ist.
LG Guido :D
-
Hallo
Nach 2 Tagen "Zwangsurlaub" in Berlin hab ichs dann auch mal geschafft wieder zu hause an zu kommen. Meine Blutwerte scheinen sich halbwegs stabilisiert zu haben, morgen geht die Therapie wieder los. Wird aber auch Zeit, inzwischen ist der Tumor fast einen Centimeter gewachsen und ich hoffe, dass er sich von der Chemo etwas mehr beeindrucken lässt als von meinen Beschimpfungen...
Hallo Cindy
Ich hoffe Du und Dein Mann machen weiterhin das Beste aus Eurer Situation. Bin ganz zuversichtlich, dass der weiße Fleck nur Kontrastmittel war (keep fingers crossed)
Hey Leonidas
Danke für den Tipp. Mein Arzt war zwar glaub ich etwas skeptisch, meinte aber, ich soll dass mit dem Tee mal probieren. Eigentlich bin ich eher der Kaffeetrinker und jetzt weiß ich auch wieder warum... Im Moment schmeckt mir zwar eigentlich gar nichts so richtig aber dieses Gebräu ist wirklich nicht besonders ansprechend...
Allerdings würde ich 800 Leute nicht als kleines Kaff bezeichnen. Da müssen wir uns mit unseren 20 Leutchen ja beleidigt fühlen :D Aber wir sind ein ernst zu nehmendes DORF! Jawohl...
Hallo Guido
Alles Gute zum einjährigen nachträglich !!!
Hoffe, ich komm auch so weit. Ich liebe Geburtstage. Da sind dann immer alle so nett und es gibt gaaanz viel Kuchen. Und Schokolade!
Alles Gute und vielen Dank
Kim
-
Hallo Kim,
Schön, dass sich deine Blutwerte wieder erholt haben. Toi,toi,toi für deine Therapie.
Du bist wirklich ein beeindruckendes junges Mädel.
Und das mit den Geburtstagen schaffst du auch.
Mein Mann hat seit 9/2009 ein Glio IV. Die Prognosen der Ärzte waren sehr schlecht. Es geht ihm
gottseidank immer noch gut.
LG Maxi
-
Hallo Kim,
schön dich zu hören, bzw. zu lesen.
Ich freue mich, dass es Dir besser geht und dass es mit der Therapie weitergehen kann.
Liebe Grüße Petra
-
Liebe Kim,
das ist ja super, dass es endlich weitergeht.....dann kannst Du dem fiesen Kerl gleich zeigen wo es langgeht.
Alles, alles Gute für Dich
Liebe Grüße
Cindy
-
Hallo ihr Lieben
melde mich zurück auf dem Planeten Erde...
Die letzte Woche musste ich leider im Krankenhaus verbringen wo sie ein bissel an meinem Kopf rumgeschnippelt haben. Aber der Hirndruck hat sich wohl wieder gefangen.
Ich wollte schon immer mal Helikopter fliegen und dann habe ich davon nicht mal was mitbekommen... Na ja, war vielleicht ganz gut. ::)
Hat jemand Erfahrungen damit, wie lange es dauert, bis die Haare halbwegs nachgewachsen sind ?
In drei wochen ist wieder Schule und ich will zumindest versuchen, stundenweise hinzugehen.
Aber inzwischen fallen mir die Haare büschelweise aus. Die Ärzte meinen zwar, dass das an der Bestrahlung liegt, aber deswegen seh ich immer noch aus wie ein gerupftes Huhn. Meine schrecklichen Schafslocken verabschieden sich :o
Ganz ganz liebe Grüße von einer halbkahlen Kim ;)
-
Na du,
du hörst dich gut an, für jamanden, dem an "ein bißchen am Kopf
rumgeschnippelt" hat.
Weiter so, das zieht einen bei der Diagnose wieder hoch.
Bei den Haaren ist das sehr individuell. Bei mir sind sie nach ca.
einem halben Jahr wiedergekommen. Die neuen sehen aber ein
bißchen anders aus als die alten, zumindest bei mir.
Also ich habe dunkle Haare, die neuen sind fast blond. Sieht ganz witzig
aus, ich sag immer das sind Strähnchen.
Kämpf weiter
Gruß
Leonidas
-
Hallo Kim,
ich habe oft an Dich gedacht und mich gefragt, wie es dir wohl geht.
Deine Rückkehr ist typisch für dich :D immer einen Scherz auf den Lippen.
Mach weiter so
Liebe Grüße Petra
-
Liebe Kim,
....schön wieder was von Dir zu hören....auch Dein altbewährter Humor.
Mach weiter so und laß Dich nicht unterkriegen.
Sei ganz lieb umärmelt.
LG Cindy
-
Hey Kim,
wie geht es Dir?
Gruß
-
hallo kim...
ich hoffe von herzen, dass die weiß-/ grün- und blaukittelträger bei dir mit ihrer prognose nicht richtig lagen- und dass es dir, wo immer du gerade bist, einigermaßen gut geht-
:-X
--------------<--<<{@
...p.
-
Ganz ehrlich ? Scheiss auf Haare!!!
Mach dir gleich ne Liste und wer sich daran hochzieht den kannste gleich streichen es gibt in unserer Situation nichts unwichtigeres als Äusserlichkeiten.
Ich hab mir am Abend vor der OP den Schädel geschoren und das 3 Monate danach noch durchgezogen, danach erst fing der Kälteschutz (und mehr isses ja nicht) wieder an flächig zu wachsen.
Die Murmel komplett abgedreht ist mit Sicherheit "spektakulärerer" als son gerupfter Acker...
Und grad zur Winterzeit kann man sich doch auch mal nen neckisches Mützchen gönnen...lassen
irgendwie muss man sie rauslocken...
-
Hallo Kim,
Ich hoffe dass Du noch unter uns bist, und die Ärzte und Ihre Sch%&$§ Diagnosen Lügen strafst...
Du bist ein echer Mutmacher, ein Lichtblick - Deine Einstellung, Lebenssehnsucht und Freude...
Wo immer Du auch bist Danke das Du all das mit uns geteil hast - und hoffentlich auch noch weiter wirst?
Alles liebe,
Milan