HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: gaby am 05. März 2011, 23:14:25
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Hallo, ich bin Gaby und neu hier in diesem Forum. Bei meinem Mann wurde ein Olfaktoriusmeningeom mit einer Größe von 7x7x5 cm mittels MRT diagnostiziert. Außerdem hat sich noch ca.1/3 der Tumorgröße an Flüssigkeit zusätzlich eingelagert. Er selbst hat keine wirklichen Beschwerden außer das er Tag und Nacht unkontrollierbaren Harndrang hat und seit etwa neun Monaten nachts eine Windel trägt. Wir als sein Umfeld haben aber schon sehr starke Veränderungen über lange Zeit bemerkt :er ist langsamer, vergeßlicher und unkonzentrierter geworden, könnte immerzu essen, bekommt nix so richtig auf die Reihe und fällt öfters am Tag in einen narkoseähnlichen Tiefschlaf. Auch benimmt er sich manchmal kindlich, dann wieder aggressiv. Ich habe große. Angst wegen dieser Operation, weil der Tumor mir so riesig erscheint.
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Liebe Gaby,
ich verstehe Deine Sorgen wegen der OP sehr gut.
Und es ist auch gut, dass Du dieses Forum gefunden hast.
Ich habe hier durchaus von einigen mit sehr großen Meningeomen gelesen. Wenn der Neurochirurg sich die OP zutraut, dann vertraue ihm. Hier im Forum liest man auch nicht selten, dass Hirntumoren inoperabel seien und die Betroffenen suchen dann den einen Arzt, der es sich zutraut.
Denke doch bitte auch an all die Symptome, die Du in Deinen Worten geschildert hast. Ihr habt die Chance, dass sich all das weitestgehend wieder normalisieren würde, evtl. nach längerer Zeit, da es schon so lange bestanden hat. Denn das klingt alles so, als könne das Meningeom durch das Verdrängen des Gehirns dafür zuständig sein.
Egal, was die OP an eventuellen anderen Folgen haben könnte, wenn sich das, worunter Dein Mann und Ihr als Angehörige leidet, verschwindet, hat er und ihr alle viel an Lebensfreude und Wohlfühlen gewonnen! Zur Zeit ist nur mit einer Verschlechterung zu rechnen, die OP kann die Chance der Hoffnung auf Besserung bringen. Ich würde es versuchen.
(Persönlich musste ich es ... mehrmals)
Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung!
KaSy
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Hallo Gaby,
ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.
Es ist klar, dass Du Angst um Deinen Mann, Angst vor dieser OP hast. So ging es uns allen, egal ob Patient oder Angehöriger. Wo und wann wird Dein Mann denn operiert werden?
Ich selbst hatte ein ebenfalls recht großes Meningeom (5x6 cm, die "dritte Dimension" habe ich nie erfahren), welches problemlos entfernt werden konnte.
Die Beschwerden bzw. Auffälligkeiten, die Du schilderst, sind aus meiner Sicht nicht so gering. Hier besteht durch die OP eine echt Chance, dass es für Deinen Mann und natürlich auch für Dich wieder besser wird. Kann mich da KaSy nur anschließen.
Ich drücke Euch die Daumen! Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
LG TinaF
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Hallo TinaF, hallo KaSy,hallo bluebird, ich mache sowas zum ersten Mal, daß ich mich in irgendwelchen Foren. "rumtreibe",bin überrascht, so schnell Resonanz zu erhalten. Danke erstmal dafür. Also, mein Mann ist in diesem Jahr 60 geworden und er muß am 8.3. ins Krankenhaus nach Frankfurt/Oder. Der Tumor muß in jedem Fall operiert werden. Er ist nicht mehr glatt begrenzt, sondern sucht sich schon seinen Platz durch Ausläufer wie bei einem Kraken. Das macht die Sache ungleich schwieriger. Da ich als Arzthelferin arbeite weiß ich aus Erfahrung, daß er in dieser Klinik gut aufgehoben ist. Allerdings ist es bei Patienten das eine, aber wenn dann jemand aus dem persönlichen Umfeld betroffen ist. ..
Ich halte euch auf dem laufenden
LG Gaby
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Hallo Gaby. Ich selber habe schon drei HirntumorOperationen hinter, zwei davon allein in 2010.
Und es geht mir so gut , das ichhier schreiben kann und einiges andere mehr. Viele hier haben OP hinter sich und diese gut überstanden.
Schreibe uns wann die OP ist, wir werden dann in Gedanken bei deinem Mann sein.
Ich wünsche Ihm und Dir alles gute für die bevorstehende OP.
mecki
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Liebe Gaby,
ich wurde vor 2 1/2 Jahren an so einem grossen Meningeom (7x5 cm)operiert. Nach 2 Wochen war ich schon zu hause und stand sogar am Tag nach der Entlassung schon am Kochherd.
Ganz bestimmt wird alles gut laufen.
LG
mmolina
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Hallo an alle, die mich schon kennen und wissen, worum es geht. War heute wieder im Krankenhaus bei meinem Mann. Wir hatten ein langes Gespräch mit dem Arzt, der ihn operieren wird. Also, morgen wird erst einmal in Vollnarkose eine Angiographie der Gefäße im Kopf durchgeführt. Dabei sollen die Blutgefäße, die den Tumor versorgen, verstopft werden wie bei einer Embolie.,damit soll verhindert werden, daß es bei der eigentlichen OP zu sehr großen Blutungen. Die kommt, die die Operteure dann behindern. Die eigentliche OP soll dann am kommenden Montag sein und nach Aussagen des Arztes wird es eine Gratwanderung zwischen Leben und Tod. Ohne Operation hätte mein Mann keine allzugroße Lebenserwartung mehr und mit...? Der Tumor sitzt auch so ungünstig durch seine krakenförmigen Arme, daß man ihn evtl.auch nicht vollständig wird entfernen können? Das sind alles so Aussagen, die nicht gerade Mut machen. Wenn bloß alles schon vorbei wäre. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden. LG Gaby
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Hallo Gaby:
Ich wuensche Deinem Mann alles Gute fuer die Angiographie morgen und die geplante OP. Meine Daumen sind gedrueckt. Ich hatte bisher zwei OPs (2008 und 2010) und alles ist gut verlaufen.
LG,
carpediem
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Hallo gaby,
ich selbst habe keine Erfahrungen mit Mengiomen, ich bin Angehörige einer Patientin mit Glioblastom, aber die Gefühle, die einen überwältigen dürften wohl ähnlich sein.
Das mit dem krakenförmigen Wachstum hört sich wirklich nicht berauschend an, aber wenn die Ärzte gut sind und einen Großteil entfernen können, dann besteht ja immer noch die Möglichkeit der Chemo und evtl. der Bestrahlung. Gebt die Hoffnung auf keinen Fall auf und kämpft. Weiß dein Mann um die Tragweite der Diagnose (wobei die endgültige Diagnose erst nach der histologischen Untersuchung der Gewebeprobe feststeht, soweit informiert bin)? Sollte die Diagnose dann feststehen, könnt ihr noch überlegen, wie ihr weiter verfahren wollt.
Aber jetzt heißt es erstmal warten, eine Quälerei. Ich drücke euch alle Daumen und denke an euch, so wie ich an alle hier denke.
Liebe Grüße
Trinity
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Hallo Trinity, danke für deine Worte,. Ja, mein Mann war bei dem Gespräch mit dem Arzt nicht so sehr in seiner eigenen Welt versunken wie es in letzter Zeit öfters vorkam. Er fragte mich hinterher, ob es bei ihm so sein könne wie bei M.Lierhaus. Aber er will auch unbedingt mit mir nochmal nach Teneriffa. ( das ist "unsere" Insel und darum will er kämpfen. Als er das sagte, standen mir die Tränen in den Augen
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Teneriffa ist ein gutes Ziel. Haltet daran fest. Es wird sicherlich gut gehen. Allein schon wegen des Zieles.
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Hallo Gaby,
ich drücke Euch die Daumen für die Angiographie und die OP. Sag Deinem Mann, momentan haben wir hier auf Teneriffa angenehme Temperaturen und schönes Wetter. Bei mir wurden auch schon drei Angiographien gemacht und es gab keine Probleme. Vielleicht können wir uns hier kennenlernen. Das würde mich sehr freuen.
LG Eva
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Danke, Eva, ich werde es ihm morgen ausrichten, er wird sich freuen.Bist du dort auf Urlaub oder lebst du dort? LG Gaby
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Liebe Gaby,
ich wünsche deinem Mann alles Gute für die bevorstehende OP und dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Auch bei meiner Mutter wurde im Sept. 2010 eine Meningeom OP durchgeführt, leider mit dem Ergebnis, dass der Tumor nicht entfernt werden konnte, da er zu stark durchblutet war. Sollte der Tumor weiter wachsen, muss wahrscheinlich auch eine Embolisation vorgenommen werden. Laut derzeitigem Befund ist es bei meiner Mutter kein reines Meningeom, sondern eine Mischform zwischen M. und Kavernom.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Energie für die nächsten Wochen! Es wird alles gut laufen!
Alles Liebe
seiltänzer
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Liebe Gaby,
ich hoffe, dass die Angiographie gut verlaufen ist und es Deinem Mann soweit gut geht. Für Montag drücke ich Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch das Allerbeste. Die Warterei ist schlimm, aber vielleicht könnt Ihr Euch mit ein paar Teneriffa-Träumen ablenken.
Alles Gute!
LG TinaF
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Hallo, komme gerade aus dem Krankenhaus, mein Mann hat die Angiographie gut überstanden, das Embolisieren scheint gelungen zu sein. Nun kommt ja noch der verflixte Montag, aber irgendwie bin ich heute etwas beruhigter, auch Dank euch. Wir werden uns das Wochenende im Krankenhaus noch so nett wie möglich machen, wir werden in unseren Erinnerungen an Teneriffa schwelgen, an das Meer, die Costa Adeje und an unser Hotel denken (diese Info war speziell für Eva). Sollte in der Zwischenzeit alles ruhig bleiben, melde ich mich nach der OP. Und danke, daß es euch gibt.
LG Gaby
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Hallo an alle, die erste Hürde ist genommen. Heute wurde nochmal CT mit Kontrastmittel gemacht. Die Blutversorgung des Tumors ist unterbrochen. Jetzt heißt es abwarten, was Montag passiert.
LG Gaby
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Hallo, ich hab da nochmal eine Frage. Hatte jemand von euch nach der OP eine Pflegestufe? Man hat mich in der Klinik darauf angesprochen ...
LG und einen schönen Sonntag
Gaby
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Hallo Gaby
Ich druecke euch für morgen die Daumen. Hast du jemanden der mit dir den Tag verbringt und dich etwas ablenkt? Für meinen Mann waren diese 8 Stunden die er warten musste eine riesen Belastung, die Zeit wurde unendlich, zum Glück durfte er die Zeit mit einem Freund verbringen, hoffe du hast auch jemanden. Hirn-OP gehen immer relativ lange... nur dass du dir wegen der Zeit dann nicht Sorgen machst.
Wegen der Pflegestufe hoffe ich meldet sich noch jemand (wir hier in der Schweiz kennen das nicht.)
Gruss Iwana
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Hallo Gaby
Wenn euch die Klinik schon auf Pflegestufe angesprochen hat, werden wohl die Voraussetzungen dafür erfüllt sein.
Ich würde die Gelegenheit am Schopfe fassen und den Sozialtherapeuten bitten den entsprechenden Antrag ,für deinen Mann zu stellen. Dafür sind diese Personen in der Klinik da.
Hintergrund.
Wenn die Antragstellung von einer Klinik kommt, wird meist ohne große Prüfung dem Antrag stattgegeben. Stellst du den Antrag von zu Hause aus, dann kommt ein Gutachter des medizinischen Dienstes um die Begutachtung deines Mannes zu machen. Erfahrungsgemäß stellen diese Prüfer, den Angehörigen und Betroffenen, Fangfragen die zu einer Ablehnung des Antrags führen. Eine falsche Antwort und er lacht sich ins Fäustchen.
Auch versuchen ja die Betroffenen oft, möglichst stolz zu zeigen was sie noch können. Was dann zu fatalen Problemen kommt, da dieser Zustand ja nur von kurzer Dauer ist und nicht andauernd besteht. Der Gutachter kann aber nicht anders entscheiden, da der Patient die Tatsache geliefert hat, dass er diese Tätigkeit noch ausüben kann. ob er das immer kann steht nicht zur Debatte.
Ein Beispiel das ich aus dem engeren Bekanntenkreis kenne, wie solche Tatsachen als Paradoxum beurteilt und verdreht werden.
Ein Rollstuhlfahrer hat sich sein Haus so umgebaut, dass keine Treppen mehr vorhanden sind. Die Frage ob er Treppen steigen kann, wird dann in dem Bogen des Gutachters mit "Ja" beantwortet, weil er das nicht beurteilen kann, da keine Treppen da sind und alles was nicht erforderlich ist wird bei den Beurteilungen als gekonnt bewertet. Es ist ein Skandal aber leider rechtens.
Es geht hier schlichtweg um Geld und der medizinische Dienst versucht meist die Kosten für die Pflege-Versicherung möglichst niedrig zu halten, sprich Ablehnung oder niedrigere Einstufung als eigentlich erforderlich.
Ihr habt dann hinterher Stress mit Widerspruch und Gegengutachten.
Dass könnt ihr euch über den obigen Weg sparen.
Gruß Fips2
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Hallo Iwana, hallo Fips2, danke für :oBeistand und Tips. Ich hoffe mal nicht, daß mein Mann nach der OP eine Pflegestufe braucht. Ich denke, die Klinik will alle Eventualitäten angesprochen haben, denn man kann wirklich nicht wissen ... Morgen werde ich auch nicht alleine zu sein. Ich hatte meiner Tochter schon seit längerem versprochen, aufs Enkelkind (4 Jahre) aufzupassen.Und sie wird mich schon auf Trab halten.
Nochmal danke an alle, die uns morgen die Daumen drücken.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
da ich morgen Schule habe (Weiterbildung), habe ich noch mehr Zeit zum Daumen drücken ;)
Also das mit der Pflegestufe sehe ich ähnlich wie fips, nur ist es oft so, dass Menschen im Krankenhaus vom MDK (medizinischer Dienst d. Krankenversicherung) fast immer pauschal mit Stufe 1 "abgespeist" werden, obwohl mehr Bedarf besteht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Pflegepersonal im Krankenhaus weniger Ahnung davon haben als Pflegepersonal im Altenheim z.B. (ich bin Altenpflegerin). Wenn du Fragen hast, kannst du mich gern anschreiben. Wollen wir hoffen, dass es nicht nötig sein muss, dass du dahingehend fragen musst... Kannst mich trotzdem anschreiben :D
So, jetzt ab ins Bett und versuch zu schlafen. Sammle Kraft, denn morgen wird es dich einige kosten. Ich denk an euch.
Kathrin
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Hallo Kathrin, danke für deine lieben Zeilen. Es ist mir heute schon verdammt schwer gefallen, mich von ihm ohne Tränen zu verabschieden. Er war auch ganz ruhig (ist sowieso ein ruhiger Typ ) . Ich hab ihm versprochen, daß ich bei ihm bin, wenn er aufwacht.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Liebe Gaby,
als ich mich damals von meinen Jungs verabschiedet habe, hatten wir alle Tränen in den Augen, ich fand das ganz normal (und es hat mich auch nicht zusätzlich belastet). Aber Hut ab, dass Du es geschafft hast!
Ich bin heute in Gedanken bei Dir und hoffe, dass Du Dich bald mit guten Nachrichten melden kannst.
Alles, alles Gute für Dich und Deinen Mann.
TinaF
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Hallo ihr Lieben, ich kann euch noch nichts sagen. Mein Mann ist seit früh um sieben im OP jetzt ist fast 17.00 .Ich bin fix und alle.
GABY
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Die Op-Odysee geht weiter. Hab gerade die Info bekommen, daß immer noch operiert wird und das es sich noch um Stunden handeln kann.
Gaby
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Liebe Gaby!
Das kostet dich viel Kraft dieses lange warten.
Für dich als Angehörige ist die Zeit des Wartens schwer und kostet dich viel Kraft.
Wir hoffen ALLE mit dir, das die OP bald erfolgreich beendet sein wird .
Alle guten Wünsche für deinen Mann und dir weiter so viel Kraft !
Liebe Grüße Evi
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Mein Mann und ich denken weiterhin an Dich, ich als Betroffene, mein Mann als Angehöriger, der damals auch dachte, dass die Warterei nie mehr aufhört.
Unsere Daumen sind ganz fest gedrückt.
TinaF
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Nach knapp 13 Stunden OP liegt mein Mann jetzt im künstlichen Koma auf der Intensiv. Morgen werde ich versuchen, einen Arzt zu sprechen um zu erfahren, wie es weitergeht. Aber ich war kurz bei ihm.
Bis bald. Gaby
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Super, dass Du Deinen Mann gestern noch sehen konntest. Ich hoffe, dass der Arzt gute Nachrichten für Euch hat und Dein Mann sich gut erholt.
Meine Daumen sind weiterhin gedrückt!
LG TinaF
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Hallo, die OP meines Mannes hat 13 Stunden gedauert und es ging dabei um Leben und Tod, da er wahnsinnig viel Blut verloren hat. Die Embolisation vorher hat wohl doch nicht so ganz geklappt. Heute war nochmal ne CT und dann haben die Neurologen das ok zum Aufwecken gegeben. Dann ist schon mal sehr gut. Aber seit der OP krampft er, hat jemand von euch damit Erfahrung? Ob er mich heute erkannt hat, weiß ich auch nicht so genau, er ist noch sehr müde.
Ich möchte euch allen nochmal für euren Beistand danken. Es hilft total.
LG Gaby
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Liebe Gaby,
das ist ja nicht so schön, das die Embolisation nicht so geklappt hat.
Gut, das er schon wieder aufgeweckt wurde, das man das Blut stoppen konnte und das die OP gelungen ist.
Da ist es klar, das du dir große Sorgen machst.
Ich war 48 Std abwesend und bekam nichts mit.
Das ist für die Angehörigen nicht so einfach und wenn dann auch noch Krämpfe dazu kommen.
Da kann ich dir aber nicht weiter helfen. Aber ich habe es hier im Forum gelesen.
Nach der OP will man am liebsten seine Ruhe und schlafen ( so ging es mir) .
Dein Mann hat sicher trotzdem mit bekommen das du da warst.
Von den Medikamenten ist man "hig" und hat keine Schmerzen.
Gute Besserung und weiter viel Kraft und Geduld ... es kann noch eine Weile dauern.
Viele Grüße Evi
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Hallo liebe Gaby,
ich freue mich, dass es Dein Mann und die Ärzte gemeinsam geschafft haben. 13 Stunden ist eine wahrhaft lange Zeit und auch Dir werden die Anstrengungen und Strapazen ins Gesicht geschrieben sein.
Krämpfe und krampfartige Zustände gehören zu den durchaus wahrscheinlichen Nebenwirkungen einer OP. Jede Beeinträchtigung des Gehirns (Verletzung, Schlaganfall, Tumor, OP,... ) kann zu Krämpfen führen. Das Meningeom Deines Mannes, direkt am Riechnerv gelegen, war in einer sehr empfindlichen Region des Gehirns und es hatte schon eine sehr beachtliche Größe erreicht. Das Gehirn hatte sich an diese Situation angepasst und gelernt, soweit es ihm möglich war, mit dieser Beeinträchtigung umzugehen. Jetzt fehlt ihm auf einmal der Gegendruck des Tumors und es beginnt den entstanden Hohlraum wieder für sich in Besitz zu nehmen. Dies kann dazu führen, dass die Komunikation zwischen den einzelnen Nervenzellen gestört ist und die Nerven quasi "überreagieren", ein Krampfanfall entsteht.
Mit der Zeit lernt das Gehirn mit den neuen Platzverhältnissen umzugehen und die Neigung zu Krampfanfällen nimmt ab. Sollte sich die Neigung zu Krampfanfällen nicht alleine reduzieren, so kann man mit geeigneten Antiepelptika den Patienten einstellen und so die Krampfanfällen reduzieren oder gar gänzliche verhindern.
Beste Grüße und gute Besserung an Dienen Mann
Probastel
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Liebe Gaby,
auch ich freue mich, dass Dein Mann die lange OP überstanden hat. Ich wünsche ihm gute Besserung und sag ihm, die Insel wartet auf Euch.
Sonnige Grüße
Eva
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Hallo ihr Lieben, die ihr unsere Geschichte kennt. Danke für eure lieben Worte in dieser schweren Zeit. Das ist wieder eine Nacht der Grübeleien. Ich habe heute Mittag ein Gespräch mit dem OA, der meinen Mann operiert hat. Vielleicht wird es dann ein bißchen klarer für mich. Mein Mann ist zwar wach, aber ich weiß trotzdem nicht, ob er überhaupt merkt, wenn ich bei ihm bin. In solchen Augenblicken fühle ich mich doch sehr allein und hilflos.
Gaby
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Liebe Gaby,
das ist nicht einfach für dich.
Aber ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen :
man bekommt das mit, wenn da jemand da ist und das tut einem GUT.
Reagieren kann man da nicht, denn die Medikamente machen einen so richtig müde, man will nur noch schlafen und das ist wichtig um gesund zu werden.
Mir war nur nach Ruhe und man ist ja (wie ich schon schrieb ) "hig".
Der OA wird dir deine Fragen beantworten und ich hoffe, er kann dich etwas beruhigen.
(Probastel hat das ja fachlich auch schon versucht)
Leider können wir nur aus der Ferne mit Worten helfen und wir tun das gerne.
Deinem Mann weiterhin gute Genesung nach der schweren OP und dir alles Gute!
Liebe Grüße und wir sind im Gedanken bei euch Evi
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Hallo ihr, hatte gerade das Gespräch mit dem OA. Die Chance, daß mein Mann diesen Eingriff überlebt, stehen schlecht. Wenn doch, wird er ein Pflegefall bleiben, allenfalls ein bißchen mobilisiert werden. Was soll ich bloß tun?
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Liebe Gaby,
diese Nachrichten hätten wir dir gerne erspart und auf einen besseren Ausgang gehofft.
Magst du sagen, warum der Verlauf so ist?
Was du tun könntest; fragen, wie eine Mobilisierung aussieht und wann man damit beginnen kann. Erfahren, was zuhause vorzubereiten ist, wenn es die Möglichkeit und den Wunsch gibt, dass dein Mann nach Hause kann. Und ganz wichtig: Hilfen suchen und Pflegestufe beantragen.
So schlimm es ist und so sicher wie die Hoffnung immer bleibt; das Schicksal kann euch leider niemand nehmen. Aber man muss irgendwie dafür sorgen, dass es für alle so erträglich wie möglich wird.
Von ganzem Herzen wünsche ich euch den nötigen Erfolg, Glück, Kraft und Menschen, die euch beistehen. Virtuell tun wir das hier gerne. Sehr gerne!
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo Gaby
Sei erst mal tröstend umarmt.
Dein Mann ist ein Kämpfer, denk ich mir, sonst hätte er diesen ersten schweren Schritt nicht geschafft.
Dir bleibt leider im Moment nur das Abwarten, wie es weiter geht und bei ihm zu sein.
Überlege dir dabei was dein Mann für den Fall der Fälle wollte, was mit ihm geschieht. Es wird dir sicher eine Erleichterung sein, wenn du nicht in Eile die Entscheidungen fällen musst
Es ist bestimmt kein schöner Gedanke. Aber so lange man noch Ruhe hat und nicht von den Ereignissen überrascht wird, kann man besonnener reagieren. Auch hat man Zeit mit den Ärzten und Angehörigen, alle Möglichkeiten und weitere Vorgehensweisen durch zu sprechen, um voll hinter der getroffenen Entscheidungen stehen zu können.
Ich wünsche dir, dass du diese Schritte nie gehen musst und sich alles doch noch zum Guten, oder zumindest besser als die bis jetzt genannten Prognosen der Ärzte, ausfällt.
Gruß Fips2
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Hallo Gaby,
dies ist wahrlich keine gute Prognose, doch auch Ärzte können irren, wenn gleich sie solche Worte nur mit bedacht äußern. Ich kann gut verstehen, dass Du in diesem Moment verzweifelt bist und in ein tiefes Loch stürzt, hattet Ihr Euch doch eine Besserung von der OP versprochen.
Oftmals können sich Patienten nicht äußern, bemerken aber sehr wohl wenn Angehörige bei Ihnen sind und mit ihnen reden. Auch wenn es Dir schwer fällt oder gar widersinnig erscheint, lasse ihn an Deinem Leben teilhaben. Erzähle ihm in normalen Ton was sich in Eurem Umfeld erreignet hat und lasse ihn Deine Nähe spüren.
Ich kann Fips Vorschlag nur unterstreichen. Überlege was Dein Mann in dieser Situation will, eventuell habt Ihr ja über diesen Verlauf der OP gesprochen und er hat seinen Willen geäußert oder sogar noch besser niedergeschrieben.
Ich bin tief betroffen und drücke Euch feste die Daumen, dass sich doch noch alles zum Guten wendet.
Ganz liebe Grüße
Probastel
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Liebe Gaby,
es tut mir sehr leid, was Euch da gerade passiert. Das ist ein schlimmer Schlag und ich hoffe sehr für Euch, dass Dein Mann den Ärzten beweisen wird, dass sie sich getäuscht haben.
Verbringe viel Zeit mit Deinem Mann und rede mit ihm, auch wenn Du Dir nicht sicher bist, ob er Dich hört, Dich wahrnimmt. Wir hatten eine ähnliche Situation vor Jahren mit meiner Oma, keiner von uns hätte vermutet, dass sie noch irgendwas mitbekommt, aber sie hat uns eines Besseren belehrt.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Hoffentlich gibt es jemand, der das alles mit Dir trägt und Dich unterstützen kann.
Ich umarme Dich
TinaF
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Liebe Gaby,
das ist eine schlimme Nachricht, die du bekommen hast .
Wir hoffen alle mit dir und Bea, Fips2, probastel, TinaF schrieben es ja :
dein Mann bekommt mit wenn du da bist und was du erzählst, das tut ihm gut.
Mir fehlen die Worte und ich drücke die Daumen und wünsche alles Glück für deinen Mann und schließe mich den Worten der anderen an.
Es sind gute Hinweise für dich enthalten.
Alles Liebe für Dich und weiter viel Kraft Evi
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Hallo liebe Gaby,
die schlechte Nachricht,die du leider bekommen hast,tut mir sehr sehr leid. Ich habe sehr mit euch gehofft und gebangt.
Verlier die Hoffnung nicht und kämpft weiter. Zeige deinem Mann,dass du da bist. Ich spreche aus der Erfahrung heraus,dass es auch den Angehörigen gut tut,wenn sie Zeit mit dem Erkrankten verbringen.
Du kannst ihm von Teneriffa erzählen usw. Klar fällt das auch dir dann schwer,aber ich glaube,dass man selbst etwas zur Ruhe kommt.
Was die Formalitäten anbelangt,solltest du vielleicht schonmal über das Vorgehen nach dem Krankenhausaufenthalt nachdenken. Also,mein Vater hätte meine Mutter auch mit Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes nicht zu Hause pflegen können. Die Entscheidung zu einem Hospiz war genau richtig. Sie war dort gut aufgehoben,in einer liebevollen Atmosphäre ihren letzten Weg gehen.
Ich wünsche dir Stärke und die Ruhe für die richtige Entscheidung. Welche auch immer das sein wird,solange du da bist,wird dein Mann das spüren und du wirst ihm eine Hilfe sein.
Halt uns auf dem Laufenden wenn du magst, hier triffst du auf offene verständnisvolle Ohren bzw. Augen.
Alles Liebe
Kathrin
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Hallo ihr Lieben,
mein Mann wurde heute wieder ins Koma gelegt. Sein Allgemeinzustand hatte sich verschlechtert,er hat etwas Fieber und in der Lunge fing es an zu brodeln. Beim CT heute morgen gab es keine Auffälligkeiten, aber im EEG konnte nur sehr wenig Hirnaktivität verzeichnet werden. Der OA hat gesagt, der Tumor ist beidseits der Stirn nach hinten über den Sehnerv bis zum Großhirn gewachsen. Er hat dabei zwei Teile der Hauptschlagader abgequetscht. Eigentlich hätte mein Mann gar nicht mehr richtig sehen gekonnt haben. Aber er hat nur zum Lesen ne Brille gebraucht. Weit konnte er besser gucken als ich mit Brille. Diese Operation sei das "Gruseligste"(er hat sich sofort für dieses Wort entschuldigt),was er und der Chefarzt in ihrer jeweils mehr als 29jährigen Dienstzeit je gesehen hätten. Der Tumor ist wohl vollständig entfernt und auch gutartig, aber möglicherweise ist bei der OP doch einiges entzwei gegangen. Also, sollte er über den Berg kommen, käme als nächstes für lange Zeit eine Wachstation, dann evtl Frühreha,um ihn wieder etwas zu mobilisieren, ob es jemals für die Häuslichkeit reichen wird??
Als am Sonntag die Fahrstuhltür zuging, da war mir klar, so werde ich ihn nie wiedersehen, darüber hatte man uns hinreichend aufgeklärt. Aber das es nun so ist!!!
Gaby
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Hallo Gaby
Dein Bericht betrübt mich zu tiefst, macht mich traurig und nachdenklich. Dass jetzt zu allem Überfluss auch noch die Lunge Probleme bereitet und sich noch ein Fieber einstellen musste ist zutiefst unfair. Es bleibt zu hoffen, dass sich durch das künstliche Koma die Situation wieder bessert und Dein Mann wieder Energie schöpfen kann.
Ich Denke an Euch und drücke Euch ganz feste meine Daumen
Probastel
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Liebe Gaby,
ich schließe mich Probastels Worten voll und ganz an.
Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft.
LG TinaF
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Hallo ihr Lieben, ich muß euch was sagen. Sie hatten ja meinen Mann wieder ins Koma gelegt, weil das CT von Donnerstag nicht gut ausgefallen war, er periphere Wassereinlagerungen hatte und das EEG auch nicht zufriedenstellend war. Dann haben die Ärzte einen Luftröhrenschnitt gemacht, über den er jetzt beatmet und abgesaugt wird. In diesem Zustand sollte er nach Aussage des Arztes bis kommenden Mittwoch/Donnerstag bleiben. Heute wollte ich mir eigentlich mal eine "Auszeit" gönnen, weil unsere Enkeltochter Geburtstag hat (4) und die Kleine soll nicht so doll merken, was los ist. Also hab ich heute Vormittag in der Klinik abgerufen (täglicher Arztkontakt ist erwünscht), und der Arzt sagte mir, man habe heute schon nach ner neurologischen Untersuchung die Narkose zurückgefahren und er ist wach, bleibt aber noch weiter beatmet. Als ich das meinem Sohn erzählte,meinte er sofort, wir fahren gleich nach dem Kaffee los (man braucht ca 75 min für eine Tour). Mein Mann war wach, er hat uns erkannt. Auf die Frage meines Sohnes, ob er uns hören kann, hat er genickt. Leute, heute ist mit Abstand der schönste Tag in meinem Leben, ich könnte die ganze Welt umarmen. Ich weiß, es kann immer noch was passieren,aber das will ich heute erstmal nicht wissen. Morgen fahre ich mit meiner Tochter hin, dann melde ich mich wieder. Euch allen noch einen schönen Samstagabend.
LG Gaby
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Hallo :)
Das hört sich schön an... Nicht die Hoffnung verlieren. Wenn er euch bewusst wahrnehmen kann und auch adäquat auf Ansprache reagiert, dann, so denke ich als Laie, ist doch vieles möglich.
Ich wünsche dir auch einen schönen Samstag abend, mit dem Wissen, dass nicht nur Negatives, sondern auch viel Positives passieren kann.
Liebe Grüße
Kathrin
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Liebe Gaby !
Endlich ... eine gute Nachricht !!!
Da werden sich hier ALLE mit dir freuen !!!
Macht euch jeden Tag so schön wie es die Situation hergibt und das tut deinem Mann so richtig gut und Freude macht schneller gesund !!!
( der menschliche Körper ist ein Wunderwerk und daran muß man glauben )
Gute Bessserung für deinen Mann ,
alles Liebe für euch und ein schönes Wochenende ! Evi
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Liebe Gaby,
auch ich freue mich RIESIG für Euch.
WUNDER GIBT ES IMMER WIEDER.
ALLES GUTE für Dich und Deinem Mann
wünsche ich Euch aus Spanien, Barcelona.
LG
mmolina
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Hallo Gaby,
das ist eine wundervolle Nachricht! Ich freue mich mit Euch. Ich hoffe und drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Gaby,
so eine schöne Nachricht. Ich freue mich mit Euch und schicke einen besonderen Gruß von der Insel.
LG Eva
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Liebe Gaby,
na, das gefällt mir ja schon viel besser! Offensichtlich will Dein Mann den Ärzten wirklich zeigen, dass sie sich getäuscht haben.
Ich freue mich für Dich über diese tolle Nachricht und drücke ganz fest die Daumen, dass Du Dich weiterhin mit so guten Nachrichten meldest.
Alles Gute für Dich und Deinen Mann.
LG TinaF
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Hallo, ich grüße euch. Meine Freude von gestern hat heute Vormittag beim Arztkontakt sofort einen Dämpfer bekommen :er müßte langsam wacher werden, es dauert zu lange, naja, der Tumor war eben einfach zu groß!!! Wem soll ich nun glauben, dem Arzt von gestern, der meinte, es würde eine ganze Weile dauern, bis das ganze Zeugs aus dem Körper raus ist? Oder der Ärztin von heute, die am Telefon sehr kurz angebunden war? Meine Tochter und ich waren am Nachmittag in der Klinik. Da er vorher gerade Physiotherapie hatte, war er sicher sehr müde. Aber er hat ein wenig die Augen geöffnet und auch ganz zart mit Handdruck reagiert. Aber es war schwächer als gestern. Ich hab solche Angst, daß sein Gehirn zu schwach ist zum Kämpfen ...
Gaby
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Hallo Gaby,
also, ich weiß ja nicht. Die Operation deines Mannes war wohl ein großer Kraftakt, für die Ärzte aber viel mehr für deinen Mann. Dass er da noch nicht so schnell wieder auf dem Damm sein kann, ist mir als Laie relativ verständlich. Man hat ihm das ganze Hirn "durcheinander gewürfelt" (sorry) und da braucht es sicherlich einige Tage, bis man wieder richtig beisammen ist.
Hab Geduld und suche dir, am besten in der Woche (da sind dann auch mal welche da, die schon länger ihr Studium abgeschlossen haben und nicht die armen Anfänger, die die Wochenenden schuften müssen), einen Arzt, der sich mal 10 Minuten mit dir hinsetzt und deine Fragen beantworten kann und auf deine verständlichen Ängste eingeht.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und denkt immer an Teneriffa!
Kathrin
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Hallo Kathrin, ich glaube du hast recht. Meine Schwester (sie ist Op-Schwester und arbeitet bei ihrem Mann in einer chirurgischen Praxis ) hat das auch schon gesagt daß ich mich nicht verrückt machen lassen soll. Das sagt sich so leicht.
Und warum sagt jeder was anderes? Sieht das jeder von einer anderen Sicht? Sowas kann man wirklich nicht brauchen, wenn man eh schon solchem Streß ausgesetzt ist.Morgen muss mir auch unbedingt mal ein Arzt erklären, warum mein Mann so starke Wassereinlagerungen in den Händen hat und was dagegen getan wird. Oder hat jemand von euch damit auch Erfahrung gemacht?
LG Gaby
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Liebe Gaby,
das ist leider oft der Fall, das der eine Arzt das " Problem" anders sieht als sein Kollege.
Es sind auch immer Ärzte drunter, die sehr kurz angebunden sind. Die wollen sich auch nicht von Angehörigen festnageln lassen.
Du mußt einfach Geduld haben, das dauer alles eine Weile nach so einer schweren OP.
Ich war sehr lange in der Intensivstation, andere sind am nächsten Tag wieder auf der normalen Station.
Dort habe ich die ersten Tage nur geschlafen und Besuch war sehr anstrengend für mich.
Ich wollte wirklich meine Ruhe haben und schlafen.
Dein Mann lag doppelt so lange in Narkose wie ich .
Du hast ja gespührt, das dein Mann die Hand gedrückt hat, das ist sehr gut !
Es ist für ihn wichtig das du da bist und wie schon andere vorsschlugen, viel mit ihm redest und ihm auch alte Geschichten erzählst. Der bekommt das mit auch wenn er sich nicht mit dir unterhalten kann.
Du solltest nicht gleich zuviel erwarten !
Sogar das WACH SEIN ist anstrengend !!!
Es ist normal, das er müde ist ... es passiert sogar Leuten, das sie sich so gut nach der OP fühlen, das sie denken sie könnten Bäume ausreißen und dann klappen sie zusammen - will sagen auch nach einer kürzeren OP ohne Kompikationen - auch nicht viel Kraft haben.
Liebe Gaby, freu dich über jede Kleinigkeit die besser als am Vortag ist !
( ich schreibe nur von mir, weil ich dir etwas die Angst nehmen möchte )
Gute Besserung für deinen Mann !
Liebe Grüße Evi
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Danke Evi danke auch allen, die mit uns zittern und bangen,
Alles Liebe
Gaby
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Liebe Gaby ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Deinem Mann alles Gute. Mecki
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Hallo Gaby,
Warum jemand nach einer OP Wasser einlagert,weiß ich nicht. Jedoch ist es so,dass Menschen,die wenig Bewegung haben,Ödeme bilden,da ja alles,also auch der Blutkreislauf,auf Sparflamme läuft. Es kann sein,dass sie deinem Mann Diuretika (z.B. Torasemid) zum Entwässern geben,was aber auch nicht allzu gut ist,da es dann schneller zu Thrombosen kommen kann. Da muss man abwägen. Ich denke, er wird auch Heparin gespritzt bekommen (Landläufig als Blutverdünner bekannt).
Ein Tipp,was du gegen die Wassereinlagerungen tun kannst: Lagere die betroffenen Gliedmaßen leicht erhöht (über Herzhöhe),das hilft auch ein wenig. Aber bedenke dabei,dass dein Mann es auch tunlichst bequem haben sollte ;-)
So,genug gefachsimpelt. Ich hoffe,du hast einen guten Arzt gefunden.
Liebe Grüße aus Köln
Kathrin
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Hallo Gaby !
Das mit den Wassereinlagerungen hatte ich überlesen, fachlich habe ich da keine Ahnung.
Da hatte ja Kathrin wichtige Hinweise.
Soweit ich mich erinnern kann, war mindestens mein Kopf aufgedunsen, sah aus wie ein Chinese .
Nach einigen Tagen ging das zurück.
Was mit dem übrigen Körper war, weiß ich nicht mehr.
Hoffe, das die Ärzte dich aufklären konnten um dich zu beruhigen.
(Die deutsche Hirntumorhilfe kann dir eventuell wegen Therapie und Nachsorge helfen.
Habe aber keine Erfahrung wie die gut die Beratung ist.
Mo -Fr 10.00 - 16.00 Uhr 03437 / 702 702 )
Liebe Grüße und weiter gute Besserung Evi
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Hallo, mein Mann hat über 39 Fieber, sein Puls rast nur so. Das Wasser wird mittels Lasix ausgeschwemmt, die Hände sahen heute schon ganz gut aus. Und der Kopf sieht auch nicht mehr sehr geschwollen aus. Wenn er nur die Augen aufmachen wollte... Manchmal sieht es so aus, als ob er wollen würde, aber als ob es ihm zu schwer ist. Hatte ihm heute unseren Song mitgenommen und ich glaube, er hat gemerkt, daß da was anderes war als Gerede. Aber das mit dem Fieber gefällt mir gar nicht.
Gaby
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Hallo Gaby,
sein Körper wehrt sich und das ist vielleicht auch ein gutes Zeichen.
Von ganzem Herzen wünsche ich euch, dass es deinem Mann schnell wieder besser geht und dass die angesetzten Medikamente ihre Wirkung zeigen.
Sicher merkt er, dass ein Lied etwas anderes ist. Und ich wage zu behaupten, dass Patienten sehr wohl Zusammenhänge erkennen.
Viele Dinge sind in unserem Unterbewußtsein fest verankert. Erinnert man daran, so löst dies etwas aus.
Meine Daumen sind fest gedrückt - auch für dich!
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo Gaby,
ich werde jetzt ehrlich sein, ich hoffe, das nimmt mir keiner krumm. Wenn ich das richtig überblicke, ist die OP 9 Tage her. Seitdem hat er Höhen und Tiefen... hm. Ich weiß nicht. Und das Fieber deute ich aktuell eher kritisch. Vielleicht hat er eine Infektion davon getragen? Bekommt er eine Antibiose? Ist er eigentlich schonmal richtig wach gewesen?
Herrje, ich bin grad nicht in guter Stimmung. Ich würde sagen, du schnappst dir mal nen Arzt, der klar sagt, was Sache ist und woran das alles liegen kann, damit du selbst besser einschätzen kannst, was los ist. Wir sind ja alle nur Laien, die dir aus der Ferne beistehen wollen. Du hängst so ziemlich in der Luft in dieser schwierigen Situation, wenn ich richtig verstehe. Dein Mann ist doch sicherlich noch auf der Intensiv, da läuft immer ein Arzt rum. Ich empfehle ein intensives Arztgespräch, um für Klarheit zu sorgen.
Liebe Grüße
P.S.: Ich stimme Bea voll und ganz zu hinsichtlich der Sache mit Bekanntem, das im Unterbewusstsein wahrgenommen wird. Genauso nimmt dein Mann deine Anwesenheit wahr, selbst wenn man das nicht bemerkt.
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Hallo, Gaby,
ich habe Deine Berichte mitgelesen und fühle mit Euch.
Aus meiner Erfahrung mit dem Aufwachen aus der Narkose kann ich Dir bestätigen, dass man, wenn die Narkose vom Anästhesisten beendet wird, bereits die Gespräche der Anwesenden hört und versteht und auch die Fragen an einen selbst aufnimmt. Ich wollte so gern antworten, um den Ärzten ihre Sorge um mich zu nehmen, und war regelrecht verzweifelt, dass ich es noch nicht konnte.
Einmal habe ich bei einer Narkose auch zu Beginn die Gespräche des OP-Teams gehört, als sie glaubten, die Narkose würde bereits wirken.
Mein Zeitgefühl war in diesen Phasen nicht zuverlässig.
Aber dieser Zustand ist mit einem Wachkoma vergleichbar. In diesem Zustand muss man damit rechnen, dass der Patient alles versteht, was in seiner Hörweite gesprochen wird. Das sollte man unbedingt im Sinne desjenigen nutzen, um ihn so oft wie möglich die liebevolle Nähe anderer Menschen spüren zu lassen.
Ich glaube, dass ich auch Berührungen wahrgenommen habe, allerdings weniger intensiv, jedenfalls nicht schmerzhaft.
An Gerüche kann ich mich nicht erinnern, aber duftende Blumen (je nach Arzterlaubnis) oder andere bekannte Düfte könnten vielleicht auch angenehm wirken.
Lass ihm Zeit, sei bei ihm, vertraue den Ärzten, aber frage sie auch, sobald Du Zweifel hast.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo,
ich habe leider keine guten Nachrichten. Mein Mann hatte heute nochmal CT, er hatte einen Stammhirninfarkt, kann Arme und Beine nicht mehr bewegen und liegt im Koma. Die OÄ der Anästhesie meinte zwar, es könne sich alles wieder zum Guten wenden, aber es braucht unendlich Zeit und Geduld. Das Fieber ist dank Antibiotika wieder fast im Normalbereich, als Auslöser dafür wurde der ZVK(zentraler Venenkatheter)gesehen, aber ich bin am Verzweifeln. Wieviel kann ein Mensch aushalten...
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Hallo Gaby,
meine OP ist nun 2 Jahre her, aber ich erinnere mich gut, dass auch ich ca 2-3 Tage nach der OP starke Wassereinlagerungen in Hals,Händen und Füßen bekam. Mir wurde erklärt, dass dies die Medikamente, sprich das Kortison bewirken, die Infussionen wurden daraufhin viel langsamer gestellt. Dann wurde es besser. Aber mit dem Wasser hatte ich noch fast 3 Monate zu tun. Erst nach absetzen aller Medis ging es innerhalb ein paar Wochen wieder ganz weg. Dann sah ich mir auch erst wieder ähnlich und habe gemerkt, dass ich auch ein totales Vollmondgesicht hatte.
Ganz liebe Grüße an dich bzw. euch und viel Kraft
Löwenzahn
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Liebe Gaby,
es tut mir leid, was Du und Dein Mann alles aushalten müsst. Aber gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn Dich die Situation sicherlich zermürbt. Und Du einfach nur Angst hast.
Du hast gefragt, wieviel ein Mensch aushalten kann. Aus eigener Erfahrung (und damit meine ich nicht nur meine Hirntumor-OP) kann ich nur sagen: Viel mehr als man sich vorher vorstellen konnte!
Schreib Dir Deinen Kummer, Deine Angst, Deine Verzweiflung hier von der Seele. Wir sind für Dich da und versuchen Dir beizustehen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass es morgen bessere Nachrichten für Dich gibt. Und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Geduld und Deinem Mann gute und schnelle Besserung.
Fühl Dich gedrückt!
TinaF
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Hallo Gaby,
das sind wirklich keine guten Nachrichten.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dir Menschen beistehen und dass alles so werden wird, wie es für euch das Beste ist.
Herzliche Grüße und ganz viel Kraft,
Bea
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Hallo ihr Lieben, ich könnte die ganze Welt umarmen, so glücklich bin ich. Mein Mann ist wach! Als mein Sohn und ich sein Zimmer betraten, schaute er uns entgegen. Mein Sohn stellte ihm gezielte Fragen, ob er uns erkennt, ob er Schmerzen hat, ob es ihm gut geht. Er hat durch Kopfbewegung geantwortet, mir kamen die Tränen. Als ich ihm sagte, ich weine nur vor Glück, entspannten sich seine Gesichtszüge. Er konnte heute sogar seine Hände wieder bewegen, hat unsere Hand gedrückt. Als er dann gähnen wollte, mußte er husten (er wird noch unterstützend beatmet),und da hat er seinen Arm gehoben und wollte die Hand vor den Mund halten. Super.
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
so ist das oft nach der OP ... es gibt Lichtblicke ... erst kleine ... dann größere ... aber es gibt auch mal Stillstand ... nur nicht die Geduld verlieren !
Jedenfalls freuen wir uns mit dir und deinen Lieben !
Schönes Wochenende und weiter gute Besserung Evi
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Hallo, Gaby
Ich freu mich so für Euch!
Bleibt optimistisch, auch wenn es mal ein Stückchen rückwärts gehen sollte. Eine solche Phase ist schwer und nur mit Geduld zu überstehen.
Lasst Euch den Blick nach vorn nicht nehmen!
Gib Deinem Mann allen Optimismus, zu dem Du fähig bist - für den Rest hast Du dieses Forum.
KaSy
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Hallo, mein Mann "muß" seit gestern ohne seine Beatmungsmaschine auskommen. Die Ärzte finden, es ist ein riesiger Schritt, den er geschafft hat. Dafür ist er jetzt während des Besuches schneller mal müde, aber er wird auch diese Hürde nehmen.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
ich freue mich mit Dir, dass Dein Mann so tolle Fortschritte macht! Auch wenn er jetzt ohne künstliche Beatmung schneller müde wird, so ist es doch ein ganz wesentlicher und toller Schritt in ein selbstständigeres Leben.
Beste Grüße mit weiterhin gedrückten Daumen
Probastel
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Hallo, mein Mann wurde gestern auf die Wachstation verlegt. Er ist wach, kann sprechen und ist vollkommen klar im Kopf. Aber dadurch wird für ihn das ganze Ausmaß erst deutlich und er ist wütend&und unendlich traurig über den Ausgang der Operation. Er kann weder Arme noch Beine bewegen, nur die Finger der rechten Hand gehen ein bißchen. Man hatte uns im Vorfeld ja darauf hingewiesen, aber ich glaube, er konnte es nicht realisieren oder hat es verdrängt. Wir haben zusammen geweint und dann habe ich ihm über die Op erzählt, über die Tage, die er in Lebensgefahr schwebte, als er dann ins Koma fiel ...All dies ist jetzt reichlich drei Wochen her und dafür hat er schon ganz schöne Fortschritte gemacht und Stück für Stück wird es weitergehen. Ich muß ihm Mut machen, auch wenn mir selbst die Tränen bis zum Hals stehen. Unser Ziel heißt Teneriffa.
LG Gaby
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Liebe Gaby,
es ist traurig zu lesen, dass die Realität deinen Mann so hart getroffen hat. Ich glaube, auch wenn einen die Ärzte noch so intensiv aufklären, hofft man immer, dass dies einen nie selbst betrifft, bzw., dass man es sich gar nicht vorstellen kann. Die bittere Wirklichkeit hat ihn nun eingeholt und da ist es sicherlich verständlich, dass er verzweifelt und wütend ist.
Aber, wenn du zu ihm stehst, ihm Mut machst und vielleicht, wenn es nötig sein sollte (im Laufe der Reha) ihm ordentlich mal in den Allerwertesten trittst, dann besteht bestimmt die Hoffnung auf eine, zumindest teilweise Wiederherstellung seiner Fähigkeiten.
Eigentlich ist es schon ein Segen, dass er noch vollkommen orientiert ist und so die Notwendigkeit der Anschlussheilbehandlung erkennt und die Maßnahmen auch aktiv unterstützen kann.
Also, kämpfen und nochmals kämpfen und du kämpst mit, an seiner Seite, für mindestens einen (ich würde sagen eigentlich mindestens 10) weiteren Urlaub auf Teneriffa.
Ich sende euch beiden über die Entfernung Kraft und Mut. Bestelle deinem Mann mal liebe Grüße, er ist nicht allein.
Kathrin
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Hallo ihr Lieben, solange, wie alles bisher gedauert hat, so schnell geht alles jetzt. Mein Mann ist alle seine. Schläuche los, bekommt feste Kost zu essen, kann Arme und auch die Beine wieder bewegen und wird nächsten Mittwoch in die Frühreha verlegt. Er hat so wahnsinnige Fortschritte gemacht, daß es fast nicht zu glauben ist. Vor zwei Wochen hing sein Leben noch am seidenen Faden. Ich danke euch allen, die mir und uns in dieser schweren Zeit zur Seite gestanden haben.
LG. Gaby
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Ein Wort: TOLL!!!
Nu ab in Reha und dann in den Flieger und auf nach Teneriffa.
Gruß
Kathrin
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Hallo Gaby,
toll, wie ihr alles gemeistert habt. Herzlichen Glückwunsch! Übermorgen verlasse ich Teneriffa und hoffe, dass ihr bald auf die schöne Insel kommen könnt. Machs gut und alles, alles Gute.
LG Eva
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Liebe Gaby,
ich habe Deinen Thread stets mitgelesen. Immer wieder habe ich angesetzt zu schreiben und dann doch wieder abgebrochen. Ich bekam einfach keine tröstenden Worte zusammen. Umso mehr freue ich mich jetzt mit Euch!
Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass der Heilungsverlauf nachhaltig so weiter geht.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Gaby,
das sind die Neuigkeiten, auf die wir alle gewartet haben! Herzlichen Glückwunsch, ich freue mich so für Euch und Hut ab, Dein Mann ist echt ein Kämpfer.
Alles Gute für die Reha, er soll sich schön Zeit lassen und wieder fit werden und dann kann Teneriffa ja kommen!
Alles Liebe für Euch.
TinaF
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Hallo Gaby,
ich freue mich sehr mit euch. Dieses beispiel zeigt einmal mehr wie wichtig es ist zu kämpfen und den Mut nicht zu verlieren!
Deinem Mann eine erfolgreiche Reha.
Es ist auch immer wieder schön, wieviel die Angehörigen auf sich nehmen. Respekt, das ist nicht einfach!
Alles erdenklich Gute und weiterhin einen erfolgreichen Weg zu dem, was ihr euch vorgenommen habt.
Liebe Grüße,
Bea
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hallo Gaby,
manchen thread - eigentlich viele-verfolge ich mit Anteilnahme, natürlich auch wenn es z.B. um ein Olfaktoriumsmeningiom (wie u.a. meines) geht. Bekomme es aber nicht immer gebacken zu antworten, trösten, aufzumuntern wie ich gerne möchte.
Aber so gute Nachrichten von so tapferen Leuten, die werden hier gebraucht und immer gewürdigt. Irgendwer hat vielleicht gerade einen Hänger, da tut das gut.
Laßt euch nicht unterkriegen, alles Gute für die Reha und danach.
LG
menno-meningo
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Liebe Gaby,
auch ich hatte Deinen thread immer von Anfang an mitgelesen, konnte aber nicht in Worten fassen Dir etwas zu sagen, vor allem weil auch ich an einem Kelbeinflügelmeningeom operiert wurde und "gut" davongekommen war.
Ich wünsche Dir und Deinen Mann ALLES GUTE und das es ab jetzt nur noch aufwärts geht.
LG
mmolina
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Hallo, ich hoffe, ihr hattet alle einen schönes Wochenende. Meinem Mann geht es immer besser, die zwei Wochen auf der Wachstation haben schon wahre Wunder bewirkt. Er kann inzwischen alleine Essen, kann normal Glas oder Tasse benutzen. Heute hat er sogar schon versucht, seine Lage im Bett zu verändern, was allerdings sehr schwierig ist, da die Kraft fehlt. Ich hatte am vergangenen Donnerstag unsere Enkeltochter (4 Jahre) mit ins Krankenhaus genommen und das muß ihm einen totalen Motivationsschub verpaßt haben, er freut sich auf die Reha in Grünheide. Und er will wieder stehen und laufen können, an was im Moment ja noch gar nicht zu denken ist. Wenn ich noch dran denke, wie es vor drei Wochen war und wie es heute schon ist ... Und die Ärzte hatten auch gesagt, er könne bösartig reagieren, weil das emotionale Zentrum bei der Op in Mitleidenschaft gezogen worden ist, nichts dergleichen bis jetzt, im Gegenteil, was mich natürlich sehr freut. Und auch sein Kurzzeitgedächtnis wird besser.
Mein Sohn hat vor der Op treffend formuliert :das Leben hat uns eine Aufgabe gestellt und wir werden sie meistern! Er war immer der zuversichtlichste von uns allen und er hat bisher immer recht behalten. Und so wird es sicher auch dieses Mal wieder sein. Mein Mann wird wieder laufen lernen!
LG Gaby
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Hallo Gaby!
Ich freue mich riesig, dass Dein Mann bei der Genesung weiterhin so große Fortschritte macht und dass sich seine Motivation noch weiter gesteigert hat. Wenn eines bei einer Genesung wichtig ist, dann ist das der Glaube an sich selbst und der feste Wille die Ziele zu erreichen die man sich selbst gesteckt hat.
Das emotionale Zentrum wurde durch die OP nicht negativ beeinflusst und mit jedem Tag, der nach der OP verstreicht, wird es immer unwahrscheinlicher, dass solche Nebenwirkungen eintreten. Das ist Prima! In Deinem ersten Text hattest Du geschrieben, dass sich Dein Mann mal kindlich, mal aggressiv verhalten hatte, was vorher wohl nicht so war, sonst hättest Du diese Wesensveränderung nicht erwähnt. Es steht zu vermuten, dass diese Wesensänderung durch den Druck des Tumors hervorgerufen war. Jetzt wo der Tumor entfernt wurde ist diese Last weg und Dein Mann hat die Möglichkeit wieder zu seinem normalen Charakter zurück zu finden.
Die Einstellung Deines Sohnes ist mir sehr sympatisch, Du solltest sie Dir unbedingt zueigen machen! Die Kraft von positiven Gedanken ist nicht zu unterschätzen.
Beste Grüße und weiterhin eine gute Genesung an Deinen Mann
Probastel
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Liebe Gaby,
beim Lesen Deines letzten Beitrages habe ich Gänsehaut bekommen. Ich freue mich sehr mit Euch und hoffe, dass Du weiterhin so tolle Nachrichten verkünden kannst.
Alles Gute für die Reha und weiterhin gute Besserung für Deinen Mann.
LG TinaF
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Liebe Gaby,
ich kann mich Probastel und TinaF nur anschließen und freue mich für euch. Teneriffa wartet und ihr werdet kommen, da bin ich mir sicher.
LG Eva
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Hallo,erstmal wünsche ich euch allen ein schönes Osterfest.
Mein Mann ist ja nun in der Reha und da geht es ein bißchen anders zu als in der Klinik. Medizinisch war durch die Feiertage ja noch nicht so sehr viel, aber dort wird im Rollstuhl sitzend im Speisesaal gegessen. Aber er ißt so wenig das scheint ihn alles furchtbar anzustrengen. Am Freitag waren wir ca eine Stunde mit ihm draußen und er hat ein kleines Karamelleis gegessen ( hätte er früher nie gemacht,Karamell war ihm viel zu süß), also scheint sich auch sein Geschmack verändert zu haben. Ich hoffe,es wird alles irgendwie wieder gut.
Am vergangenen Mittwoch hat mich der OA, der ihn operiert hat, nochmal angerufen. Er ist erstaunt und überrascht über die bisherigen Fortschritte, weil Patienten mit solch großen Tumoren doch eine ziemlich geringe Überlebenschance hätten.
Ich bin ihm auch äußerst dankbar für seine geleistete Arbeit, ich weiß ,es ist ja seine Pflicht aber trotzdem. Jetzt werden wir ja sehen,was die kommenden Wochen so bringen.
Ich melde mich von Zeit zu Zeit mal wieder,denn dieses Forum hat mir unwahrscheinlich geholfen in der zweitschwersten Zeit meines Lebens. Es gab vor Jahren schon mal so eine schlimme Situation, als unsere Tochter mit 18 Jahren (heute 29) an einem Mediastinalemphysem, welches nicht als solches erkannt wurde, erkrankte und damals fast gestorben wäre.
Aber auch das haben wir geschafft und sicher geht auch diesmal alles gut.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
auch dir und deinem Mann ein frohes Osterfest.
Ich habe schon bei einigen hier gelesen, dass der Geschmackssinn sich nach einer OP verändert. Ob das dauerhaft ist, weiß ich nicht. Aber ich denke mal, das ist das kleinste Übel.
Eine Reha ist bestimmt immer anstrengend, insbesondere, wenn die Fortschritte nicht so groß sind, wie man sie gerne hätte. Man liest hier ja immer wieder davon, dass viele Fähigkeiten eine sehr lange Zeit brauchen, bis sie wieder zurück kommen. Also ist wohl Geduld die Devise.
Ich wünsche dir viel Kraft deinen Mann weiterhin zu unterstützen und ihm zusätzlich zur Kraft auch noch Geduld.
Gruß
Kathrin
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Liebe Gaby,
meine Mutter hatte (Conny) selbst auch eine Felsenbein-Meningeom (OP letzten Woche). Vor der OP hatten wir uns auch hier eingeklickt und an eurem Schicksal teilgenommen. Auch wir haben für euch gehofft, dass alles wieder gut wird.
Wir freuen uns jetzt sehr heute von euren Vorschritten zu lesen.
Zu meiner Überraschung durfte meine Mutter bereits nach 5 Tagen wieder nachhause und bis auf einen Druck im Ohr und das Gefühl einen "Blechschädel" aufzuhaben geht es ihr gut.
Wir wünschen euch von ganzen Herzen alles Gute für die weitere Genesung Deines Mannes und auch, dass du dich von den Strapazen gut erholen kannst.
Melly & Conny
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Hallo an alle. Danke für eure Anteilnahme. Es freut mich sehr,daß es auch positivere Verläufe nach so einer Op gibt. Mein Mann hat leider alles mitgenommen ,was ihm vorausgesagt wurde,was passieren könnte. Leider macht er noch nicht so gute Fortschritte in der Reha. Das mag unter anderem auch daran liegt,daß er schon zum dritten Mal wegen Clostridien(Durchfallkeim) immer wieder in Quarantäne ist. Er trinkt auch zu wenig,war deswegen dehydriert,bekam wieder Infusionen,war am Monitor angeschlossen. Therapiemäßig wirft ihn das natürlich jedes mal wieder zurück. Ich muß ganz ehrlich sagen, mit der Betreuung dort in der Klinik und auch mit der Sauberkeit bin ich nicht so ganz zufrieden. Habe morgen ein Gespräch mit einer Sozialarbeiterin der Klinik. Habe auch schon auf Drängen meiner Kinder mit der Krankenkasse telefoniert wegen einer eventuellen Verlegung. Allerdings würde ich das meinem Mann gern ersparen, da er im Moment sowieso ganz schön verwirrt, evtl auch durch den Flüssigkeitsmangel bedingt. Aber er ist ja vollkommen hilflos und auf die Pflegekräfte angewiesen. Ich dachte,daß man vielleicht jetzt mal etwas zur Ruhe kommt,aber es hört einfach nicht auf.
Gaby
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Hallo,ich weiß nicht mehr, was ich machen soll. War bei der Sozialarbeiterin der Rehaklinik. Bei meinem Mann sei die Therapie ausgereizt, da geht nicht mehr, er macht keine Fortschritte, als Alternative bleibt jetzt nur die Unterbringung in einem Pflegeheim . Hallo -- vor ein paar Wochen hätte er erst diese Operation ,dann der schwere Heilungsverlauf . Klar, er ist in allem sehr verlangsamt und von den knapp vier Wochen in der Rehaklinik lag bzw.liegt i er immer noch in Quarantäne wegen Clostridien, aber er hätte dadurch wenig Therapie. Aber er kann inzwischen allein essen und trinken und die Sozialarbeiterin sagte mir sogar, mit Hilfe eines Krankengymnasten konnte er sogar kurzzeitig stehen und ein paar kleine Trippelschritte machen, ist das etwa kein Fortschritt? Und jetzt wurde mir gesagt, die Krankenkasse würde aufgrund des ärztlichen Gutachtens wahrscheinlich nur noch für zwei Wochen verlängern(Erfahrungswert) und wenn mein jetzt keine absoluten Fortschritte erkennen lässt, dann ist jetzt in Phase B Schluß für ihn. Was soll ich bloß tun? Wenn ich ihn in ein Heim geben muß, dann geht er dort elendig zugrunde. Aber zu Hause ,das geht auch nicht, weil er voll pflegebedürftig ist. Ich bin wieder mal vollkommen am Boden. Am Montag habe ich einen Termin bei der Krankenkasse, aber ob es was bringt?
Gaby
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Hallo Gaby,
die Aussage ist mehr als niederschmetternd. Allerdings muss diese nicht unbedingt stimmen.
Ich hoffe sehr, dass hier noch Antworten aus Erfahrungen kommen.
Da der Termin bei der Krankenkasse schon am Montag ist bleibt dir leider nicht viel Zeit um dich z.B. bei einem Fachanwalt zu erkundigen oder aber die Ärzte vor Ort nach ihren Meinungen zu fragen.
Vielleicht aber hat ja am Wochenende jemand Dienst, der dir weiter helfen kann.
Dass man eine Therapie derart schnell aufgibt und das vor der Tatsache, dass dein Mann noch von einer zusätzlichen Krankheit heimgesucht wurde, kann ich überhaupt nicht nachvollziehen.
Kann man die Reha nicht unterbrechen bis die Clostridien ausgestanden sind? Und dann neu beginnen?
Zum Thema Heim möchte ich dir aus Erfahrung sagen, dass es auch große Fortschritte für den Bewohner bringen kann. Darauf kann ich gerne zu einem späteren Zeitpunkt eingehen. Erst einmal hoffe ich auf eine andere Lösung.
Herzliche Grüße und alles alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Gaby
Für mich sieht das, deinen Beschreibungen nach, so aus, als ob die Sozialpädagogin der Reha-Klinik wohl keinen Lust hat entsprechende Begründungen zu verfassen, damit die Reha verlängert wird.
Vom Ablauf her gesehen sieht es so aus.
Wenn dein Mann vor der OP noch gearbeitet hat, dann ist die Rentenversicherung momentan Träger der Maßnahme, deren Ziel es sein soll, den Patienten wieder ins Arbeitsleben zurückzuführen.
Scheitert diese Bestrebung, kann die Rentenversicherung deinen Mann berenten und ist von da an nicht mehr für ihn zuständig in Dingen Reha, sondern die Krankenkasse.
Allem Anschein nach sieht es danach wohl aus.
So weit so gut.
Ab dem Zeitpunkt der Rentenzahlung ist die Krankenkasse für die Maßnahmen Kostenträger. Der Krankenkasse liegt natürlich viel daran, dass dein Mann möglichst lange kein kostspieliger Pflegefall wird. Mit einer weiteren Verlängerung der Reha wird dann versucht dein Mann in eine möglichst hohe Mobilität und Selbständigkeit zu versetzten, damit er in eine möglichst niedrige Pflegestufe eingeordnet werden kann.
Also ist die KK momentan für euch eigentlich noch nicht zuständig, wenn er noch keine EM-Rente bezieht.
Ist es aber absehbar dass es wohl zu einer Berentung kommt, wird die Krankenkasse noch versuchen möglichst viele Kosten auf den Rententräger abzuschieben.Deshalb ist es schon gut die KK mit im Boot zu haben, weil die auch Druck auf die Rentenversicheung ausüben wird.
Die KK wird dir wohl anraten, einen Rentenantrag zu stellen, bzw. stellen zu lassen. So lange der Rentenantrag am laufen ist, ist der Rentenversicherungsträger immer noch der Kostenträger von Maßnahmen, bis zur Entscheidung. Dem würde ich auch nachgehen, so lange dein Mann noch in der Rehaklinik ist, da die Sozialpädagogen dann die entsprechenden Anträge stellen und auch die Reha-Klinik die Begutachtung der Voraussetzungen für eine Berentung ausführen können.
Es wird dann meist dem Rat des begutachtenden Facharztes entsprochen.
So wie es aussieht, dürfte es da wohl kein Problem geben.
Ebenso wird das Krankengeld ab dem Tage der Antragstellung "Eingefroren" . Heißt: Das Krankengeld zahlt die Krankenkasse weiter bis über die Zuteilung der Rente entschieden ist.
Momentan wird dein Mann wohl Übergangsgeld vom Rententräger bekommen, so lange er in der Reha ist.
Wenn er aus der Reha heim kommt bekommt er wieder Krankengeld von der KK.
Du brauchst dir keinerlei Gedanken zu machen wie lange und wie hoch der Krankengeldbezug ist, oder ob die Rente geringer ausfällt als das Krankengeld und du Geld zurückzahlen müsstest.
Dem ist nicht so. Dem Versicherten entstehen keine Nachteile.
Fällt die Rente höher aus als das Krankengeld, bekommt man rückwirkend bis zum Antragsstellungsdatum die Rente, abzüglich der bereits erhaltenen Krankengeldzahlungen für diesen Zeitraum, nacherstattet. Dieser bereits erhaltene Krankengeldabzzug geht wieder an die Krankenkasse zurück.
Ist die Rente niedriger als die Krankengeldzahlung, dann hat die Krankenkasse eben Pech gehabt.
Was halt noch gut ist wenn der Rentenantrag in der Reha schon gestellt wird:
Es wird euch auch eine Menge Lauferei ersparen, da ihr sonst zu mehreren Gutachtern müsstet, wenn dein Mann vielleicht noch an andren Beschwerden, wie orthopädischer, kardiologischer oder anderer Art leidet.
Auf jeden Falle bestehe darauf, dass die Reha-Klinik die Begutachtung für die Pflegestufe vornimmt, sonst musst du das in die Hand nehmen und das ist müßig und kostet Zeit.
Je nach Pflegestufe erhältst du (bzw. dein Mann um eine Pflegekraft zu bezahlen) dann Pflegegeld, oder es wird ein Teil der Pflegeheimunterbringung damit gedeckt werden können.
Ich kenne eure wirtschaftlichen Verhältnisse nicht. Vielleicht kann es ja reichen, mit dem Pflegegeld und der Rente, damit du ganz zu Hause bleiben kannst.
Dir steht übrigens Pflegeurlaub seit diesem Jahr zu. Frag dazu auch mal bei der Krankenkassse nach, was da zu machen ist. Dabei wird dann dein Arbeitsplatz gesichert.
Frau Von-der-Layen hat da als Familienministerin schon Etwas ins rollen gebracht, was auch, so weit ich weis durchgegangen ist. Musst mal googeln oder hier näher nachschauen:
http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Aeltere-Menschen/hilfe-und-pflege.html
Hoffe du bekommst die Sache in den Griff.
Gruß, viel Erfolg und gute Befunde
Fips2
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Hallo fips2, danke für deine Ausführungen, die ich übrigens immer sehr hilfreich und kompetent finde. Die Pflegestufe für meinen Mann wurde über die Klinik beantragt. Und zu der anderen Sache: mein Mann ist jetzt im letzten Jahr der Ruhephase bei Altersteilzeit. Er wird zum 1.1.2012 Altersrentner mit 61 Jahren. Da müßte doch jetzt eigentlich noch die Krankenkasse zuständig sein.
Gaby
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Hallo Bea,
ich bin natürlich über die Aussage der Klinik enttäuscht, aber eigentlich noch mehr über die gesamte Klinik .
Beispiel: am vergangenen Donnerstag habe ich dort eine Sache erlebt, die mich doch sehr stutzig machte. Durch die zusätzliche Erkrankung hat mein Mann ohnehin wenig Therapien erhalten. An diesem besagten Tag hat mein Mann Mittagsschlaf gemacht,deswegen habe ich mich auf dem Flur aufgehalten.
Um 14.30 hatte eine Psychotherapeutin einen Termin mit meinem Mann. Sie ging ins Zimmer und kam auch gleich wieder heraus.
Auf die Frage des Pflegepersonals,ob alles in Ordnung sei,antwortete sie nur der Patient schliefen, was solle sie da machen.
Ich ging darauf ins Zimmer und die Therapeutin hatte doch tatsächlich ihren Termin als abgearbeitet quittiert. So kann man natürlich auch was werden. Aber das werde ich alles am Montag beim Gespräch mit der Stationsärztin zur Sprache bringen.
Auch die hygienischen Zustände sind dort alles andere als in Ordnung. Ich hatte darüber ein Gespräch mit einer Krankenschwester und ich habe ihr in meinem Frust gesagt, daß ich die Klinikleitung darüber informieren werde, wenn Mann entlassen wird ( ich möchte nicht,daß er vielleicht noch darunter leiden muß). Eben diese Schwester bat mich, nicht erst zur Entlassung meine Beschwerde einzureichen,sondern möglichst bald, ich wäre nicht die erste, die das alles bemängelt.
Das alles spricht nicht gerade für diese Klinik.
Und ob das Gespräch mit der Ärztin was bringt,kann ich mir auch nicht so richtig vorstellen, schließlich hat sie das Gutachten über meinen Mann unterschrieben.
Meine Kinder sind einer Heimunterbringung gegenüber gar nicht so abgeneigt. Sie so.d sogar der Meinung, er wäre hier besser aufgehoben. Ach man, ist das alles schwierig.
Gaby
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Hallo Gaby,
schreib dir das alles mal auf.
Beim Lesen wird dir sicher noch einiges auffallen und du kannst dies weiter verwerten.
Wenn es gravierende Mängel gibt, dann darf man diese nicht dulden.
Weiter bin ich der Meinung dass das beim Kostenträger angesprochen werden muss. Man darf nicht aus Sorge um den Patienten schweigend dulden.
Deine Kinder sehen vielleicht auch wie schwer sich eine Pflege gestaltet.
Wir haben wirklich gute Erfahrungen im Pflegeheim gemacht; eine derartige Mobilisierung und die Teilnahme an sozialen Kontakten hätte ich hier zuhause ebenso wenig leisten können wie die Hilfsmaßnahmen dort.
Als Angehöriger hat man schnell die Sorge man würde evtl. den geliebten Menschen abschieben. Aber das ist nicht der Fall.
Alleine kann man nie das leisten was Fachpersonal in verschiedenen Schichten mit mehreren Leuten leistet.
In eurem Fall müsste aber erst die Frage geklärt werden ob ein Pflegeheim zum momentanen zeitpunkt die richtige Entscheidung ist.
LG,
Bea
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Bea, ich würde eigentlich lieber deinen ersten Gedanken aufgreifen. Ich möchte mit der Krankenkasse klären, ob erst der " Keim " ausgerottet werden kann und dann die Verlegung in eine andere Rehaklinik erfolgen könnte. Unserer Meinung nach war es auch noch zu zeitig,als er in die Reha verlegt wurde, da ja die Zeit nach der Op sehr schwierig war, er war eben noch nicht so weit. Davon steht natürlich auch kein Wort im Verlegungsbericht. Ich hätte auch noch mal eine Frage, falls wir jetzt einr zweite Meinung einholen müssen:haben wir dad Recht, den Op-Bericht anzufordern? Vielleicht kann mir da jemand einen Tip geben. Aber Bea, du hast natürlich Recht, alles aufzuschreiben. Ich habe auch vor zwei Wochen schon mal mit der Krankenkasse über einige Mißstände der Klinik gesprochen und ich werde das am Montag weiter tun. Ich könnte noch viel mehr Schreckliches und Unhygienisches erzählen, aber ich habe jede Menge Fotos im petto. Trotzdem hoffe ich doch sehr, daß sich für meinen Mann alles irgendwie zum Besseren wendet.
LG Gaby
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Nach meinem Wissen gehören alle Berichte und Bilder dem Patienten.
So also auch der OP-Bericht.
Auch an dieser Stelle: Fordert alle Dokumentationen und Bilder ein und legt diese zu euren Unterlagen.
Das ist nicht nur zur Einholung von weiteren Meinungen wichtig.
LG,
Bea
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Hallo, ich hoffe,ihr hattet alle einen schönen Sonntag. Ich war heut wieder in der Reha,wo auch sonst. Leider hatte die Stationsärztin heute doch keinen Dienst, hat wohl getauscht. Also werde ich mich ab morgen um einen Termin bei ihr bemühen. Aber dafür habe ich ihr zwei tolle Videos aufgenommen. Mein Mann hat heute zum ersten mal bewusst versucht, sich im Rollstuhl von A nach B zu bewegen. Könnte es sein, daß er dieses Ding,wie er den Rollstuhl nennt, jetzt erst akzeptiert? Ich hatte nämlich, seit der Stuhl noch im Krankenhaus angeliefert wurde,den Eindruck, daß er ihn ablehnt, als ob es das Letzte für ihn wäre. Und dann habe ich noch gemeint,er könnte doch einen kleinen Gruß für seine aufschreiben, hab ihm Papier,Kuli und sein Brillenetui hingelegt. Dann hab ich mich zum Schein um seine Wäsche gekümmert. Er hat sich die Brille aufgesetzt, übrigens das erste mal heute, hat ein wenig mit dem Papier hin und hergeschoben und hat geschrieben. Wenn es auch nur vier Worte waren, sie passen genau dazu. Weil ja im Gutachten steht, er kann nichts bewusst machen,nicht denken. Ich hoffe sehr, ich kann die Ärztin überzeugen, ihr Gutachten noch mal zu überarbeiten, damit mein Mann noch eine angemessene Zeit für seine reha bekommt. Es kann doch nicht sein, daß so jemand dann schon in ein Pflegeheim soll, nur weil bei ihm die eigentliche Genesung etwas langsamer voran geht. Und der Bearbeiten von der Krankenkasse werde ich diese Aufnahmen auch zeigen- vielleicht hat sie ja ein Einsehen mit uns.
Als ich heute nach Hause fuhr, bin ich unter einem wunderschönen Regenbogen hindurch gefahren. Ob das was zu bedeuten hat?
LG Gaby
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Hallo Gaby,
es tut mir sehr leid, es ist schlimm was dein Mann und deine Familie alles durchmachen mussten.
Ich kann dir nur ganz viel Kraft wünschen und raten, den Mut und die Hoffnunf nie aufzugeben.
Ich habe mal eine Rehaklinik wegen schlechter Versorgung schnell wieder verlassen und auch alle Vorkommnisse an die Krankenkasse gegeben.
Ich habe damals keine Schwierigkeiten bekommen, im Gegenteil, nach mir haben sich das auch noch andere Patienten getraut und die Klinik verlassen.
in einer anderen Klinik bescheinigte man mir, keine Besserung mehr erreichen zu können.Auch das war falsch, hier vor Ort konnte meine
Physotherapeutin noch ganz viel erreichen und ich konnte sogar wieder ohne Gehschiene laufen.
Es lohnt sich bestimmt auch, wenn du für deinen Mann für sein gutes Recht auf alle Möglichkeiten kämpfst.
Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Glück und Kraft.
Liebe Grüße
Birgit
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Danke Birgit, das macht mir wieder Mut, wie eigentlich immer, wenn ich mich diesem Forum anvertraut habe. Ich war die letzten Tage so weit unten. Am liebsten hätte ich mich ins Bett verkrochen, Decke drüber, und nichts hören und sehen . Ich werde sehen, wie die KK reagiert, was ich für meinen Mann noch rausschlagen kann. Vielleicht wäre ein Klinikwechsel das beste. Ich werd sehen.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Hallo liebe Gaby,
was ich hier von dir lese, wie mit Euch, vor allem deinem Mann dort umgegeangen wird, macht mich richtig wütend. Ich frage mich da oftmals, wie es sein kann, dass gerade in diesen "sozialen" Berufen, so viel menschliche Kälte,Arroganz und vermeintliches Expertenwissen an den Tag gelegt wird, ohne sich wirklich mit dem Patienten zu befassen.
Ich denke das sind oftmals Menschen, es gibt sicherlich Unterschiede, die mit der vorhandenen Macht nicht umgehen können, die sie dann ja haben, indem Sie entscheidungsbefugt sind.
Das regt mich echt richtig auf! Wie wütend mußt du nur sein!
Als ich wegen meiner Thrombose im Januar dann nochmal im Krankehaus lag, lag neben mir eine alte Dame, die kürzlich einen SChlaganfall hatte, sie konnte sich nicht mehr äußern, und keiner konnte nach vier Wochen im Pflegeheim sagen, ob sie etwas versteht oder nicht. Das verstehe ich wiederum nicht, dass man einfach davon ausgeht, das derjenige eh nichts versteht.
Anstatt mal etwas zu fragen und zu sagen, wenn ja dann blinzele, oder beweg etwas was du vielleicht bewegen kannst. Eine Schwester hatte sich einfach ganz herzlich um Sie gekümmert. Und da hat die alte Dame sie irgendwann angelächelt, also hat sie sehr wohl etwas mitbekommen. Wie schrecklich das sein muss, wenn keiner dir eine Chance gibt Mensch sein zu können.
Ich war so gerührt von der Herzlichkeit dieser Schwester, dass ich die ganze Zeit hätte heulen können, leider keine Selbstverständlichkeit.
So wie ich es verstanden habe, geht es deinem Mann im Moment zu schlecht um die Klinik zu wechseln. Dort scheint ja die ganze Ethik nicht zu stimmen. Da kann ja keiner gesund werden. Denn wenn die Menschen drumherum nicht überzeugt sind, und dieses offensichtlich auch vermitteln, kann er ja keine Fortschritte machen.
Das fiese daran ist, dass Ihr Eure Kraft ja für andere Dinge braucht, und man sich dann auch noch damit herumschlagen muss. Ich finde da muss es Konsequenzen geben, notiere alles was dir auffällt genau, um selbst nicht unsicher zu werden.
Vielleicht kannst du dich mit anderen Angehörigen zusammentun. Du scheinst ja wirklich nicht die Einzige zu sein.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, mit der Situation auf deine Weise umzugehen und deinem Mann natürliche baldige Fortschritte und Gute Besserung. Also wenn in dieser Klinik, wo offensichtlich solche Zustände herrschen, gesagt wird er sei austherapiert, würde ich rein gar nichts darauf geben.
Du siehst doch, dass man sich nur mit ihm befassen muss. Jeder hat seine individuelle Art was er/sie zum gesunden braucht, schlimm ist nur, wenn das Pfelegeprsonal, Patienten nur als lästigen Fall unter vielen sehen und behandeln.
Er brauchte halt ein bißchen um den Rollstuhl zu akzeptieren, was mann ja auch sehr gut verstehen kann. Geduld und Zeit und menschliches Einfühlungsvermögen ist in solchen Momenten wichtig.
Obwohl ich nicht in deiner Situation bin, würde ich glaube ich an deiner STelle eine neue Klinik für ihn suchen, und mich vorher so genau wie möglich schlau machen, welche Kliniken gut sind, vielleicht mit Menschen sprechen, die selbst dort waren. Hier im Forum gibt es sicher auch Tips. Du musst natürlich wissen, ob du die Kraft dafür aufbringen kannst. Wie gesagt, ich würde versuchen, mich mit anderen Angehörigen zusammen zu tun.
Krass finde ich das Beispiel mit der Psychotherapeutin. Wenn von solcher Seite schon so ein Verhalten an den Tag gelegt wird, würde das für mich reichen zu sagen, so weit und nicht weiter, für mich persönlich eine Frage der Ethik.
Auf deren Meinung würde ich pfeiffen, du siehst selbst, wenn du dich um deinen Mann kümmerst, dass dort sehr wohl etwas passiert, wie du es ja sogar auf Video aufgenommen hast.
Mach weiter so und Kämpfe für die Würde und Genesung deines Mannes!
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft dafür!!!
Es tut mir Leid, dass du dich damit auch noch rumschlagen musst, als würde es ohnehin nicht schon reichen.
Laß dich nicht unterkriegen oder verunsichern, von solcher sozialen Kälte.
Liebe Grüße aus Hannover
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Hallo melody, ich habe heute erreicht, daß die Reha erst einmal für weitere 4 Wochen durch die KK genehmigt wird. Und mein Mann wird innerhalb der Klinik auf die Station gelegt wird, wo er schon von Anfang an hätte liegen sollen. Dort werden die Patienten so intensiv betreut, fast so wie auf der Wachstation. Die Therapeuten bleiben dieselben, aber es sind ja mit Sicherheit nicht alle schlecht.
Da mein Mann eh etwas mißtrauisch ist seit der Op ist es ganz gut, wenn ein paar bekannte Gesichter dabei sind. Der Krankengymnast z.B. ist schwer in Ordnung. Ich habe ihm die Aufnahmen vom Wochenende gezeigt und er konnte sich ja selbst davon überzeugen, was wir am Wochenende "getrieben" haben. Er will sich bei der nächsten Teamsitzung dafür einsetzen,daß mein Mann weiter intensiv beübt wird.
Heute konnte er schon eine ganze Weile ohne Hilfe aufrecht auf der Bettkante sitzen. Ich versuche jetzt, jeden einzelnen zu uns ins Boot zu holen. Wäre doch gelacht...! Auch die Krankenkasse meinte, man könne doch nach so kurzer Zeit noch gar nicht wirklich einschätzen, einer braucht länger, der andere eben nicht. Diese Aussage hat mich ein bißchen beruhigt, da sie ja vom Kostenträger kommt.
Heute gehts mir etwas besser, ich bin wieder ein wenig hoffnungsvoller.
Liebe Grüße von Gaby aus dem Spreewald
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Hallo gaby
Das freut mich riesig dass du bei der KK was erreichen konntest.
Manchmal muss man halt den Hebel ansezten und du hast es genau richtig gemacht.
Nun gehts bergauf.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Gaby,
spitze was du bei deiner KK erreicht hast.
Nach meiner Meningeom-OP war ich 6 Wochen zu einer AHB in einer Reha-Klinik und habe selbst beobachten können, was gute Therapeuten mit den Patienten schaffen konnten, um sie wieder in den Alltag zu holen. Du bist eine Kämpferin und hast so viel für deinen Mann erreicht. Es liegt noch viel vor euch, aber ihr schafft auch das. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft. Du machst das.
Doch – vergiss dich dabei selbst nicht. Tanke zwischendurch auf. Dein Mann braucht dich auch weiter.
Alles Liebe
krimi
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Hi Gaby,
das hört sich sehr souverän an, wie du das machst. Toll! Es ist sicherlich eine sehr gute Lösung alle ins Boot zu holen, anstatt auf Konfrontationskurs zu gehen.
Aber Krimi hat recht, gönn dir deine Pausen, nicht dass du auch noch unter die Räder gerätst.
Ich drücke die Daumen, dass du weiterhin so erfolgreich agieren kannst.
Herzliche Grüße und viel Kraft sendet Melody
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Hallo , war heute wieder bei meinem Mann in der reha. Er macht körperlich total gute Fortschritte, aber es mangelt an Orientierung und Kurzzeiterinnerung. Man sagte mir, es würde schwer werden, ihn in der Zeit bis zum 14.6. soweit vom Geist her zu bringen, daß er dann in Phase C kommen kann. Aber ist es wirklich so, daß jemand, der eben jetzt alles nicht so schnell auf die Reihe kriegt, keine Chance bekommen soll, das Laufen wieder zu erlernen, sondern lieber in ein Pflegeheim soll. Wäre er nicht an diesen sämtlichen Clostridien (sorry) erkrankt, wer weiß, wie sein Stand dann heute wäre. Ich werde auf jeden Fall bei der Krankenkasse für ihn versuchen, nochmals eine Verlängerung für Phase B zu bekommen. Ich habe in einem langen Brief alles über die Op und die Zeit danach, die vielen Rückschläge und die Fortschritte, die er jetzt macht , geschrieben. Heute z.B. habe ich ihn abends ins Bett gebracht. Er hat sich selbständig den Oberkörper gewaschen,Zähne geputzt,rasiert und sich eingecremt. Dann haben wir den Rollstuhl, mit dem er sich jetzt langsam selbst Fortbewegung, am Bett "geparkt" und ist über das Rutschbrett rüber aufs Bett gerutscht. Klar, er braucht noch Zeit, bis er die einzelnen Schritte realisiert, aber ist das nicht auch ne Übungssache, vielleicht so, wie man Auto fahren lernt? Das geht einem doch auch in Fleisch und Blut über. Vielleicht bin ich ja auch zu optimistisch? Aber man hatte uns im Vorfeld gesagt, es wird sicher ein Jahr dauern, bis es halbwegs wieder geht. Was aber, wenn er doch in ein Pflegeheim muß? Ich möchte daran um Moment am liebsten gar nicht denken.
Ein schönes Wochenende euch allen
LG Gaby
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Hallo an alle, die mir immer so hilfreich zur Seite gestanden haben und auch an alle anderen, mein Mann macht auf einmal wahnsinnige Fortschritte in der Reha. Es ist, als ob er einen inneren Schub bekommen hat. Er redet wieder fast so wie vorher, der Transfers Rollstuhl-Bett klappt fast vollkommen selbständig, er Roller mit seinem Rollstuhl über die Station, kann seine Brote selbst schmieden und lernt momentan, am Rollator zu laufen. Ihr glaubt gar nicht, wie ich mich fühle, so furchtbar hin-und hergerissen. Vor ein paar Tagen wurde mir noch gesagt, da geht nichts mehr, er müsse in eine Pflegeeinrichtung. Als ich beim Gespräch mit der Ärztin erwähnte, ich bin überzeugt, daß er wieder laufen kann(wir haben da ja schon längst die ersten Verbesserungen bemerkt),da hat sie mich mit großen Augen ungläubig angesehen. Ich hatte meinem Mann ja auch erzählt, daß er erstmal nicht wird nach Hause können. Vielleicht konnte er das doch alles realisieren, irgendwie.
LG Gaby
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Liebe Gaby,
mit großer Freude lese ich von diesen Fortschritten.
Wie gut, dass dein Mann dich zur Seite hat!
Gib die Hoffnung nicht auf. Sei aber auch nich enttäuscht, wenn es mal einen Tag gibt, der nicht so gut ist. Es ist sicher auch anstrengend für deinen Mann.
Weiterhin alles Gute, aber auch ein wenig Zeit für dich. Das sit auch wichtig.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo Gaby
Lass dich mal respektvoll, anerkennend umarmen, dafür wie du für deinen Mann kämpfst.
Die Fortschritte würde ich dokumentieren um vielleicht noch auf eine weitere Verlängerung argumentieren zu können.
Das erste Jahr ist das wichtigste in der Rehabillitation. je später umso schwerer wird das wiedererlangen der Fähigkeiten. Jetzt ist er im Training mit kompetenten Physiotherapeuten und Ärzten. Das muss ausgenützt werden.
Gruß und weiterhin viel Kraft
Fips2
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Liebe Gaby,
ich freue mich so für Euch! Das klingt richtig gut und ich wünsche Euch von Herzen, dass Dein Mann weiterhin Fortschritte macht. Ihr könnt beide stolz aufeinander sein, denn Ihr leistet beide wirklich Großes.
Ich umarme Dich und wünsche Euch weiterhin alles, alles Gute!
LG TinaF
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Hallo Gaby,
das ist ja wunderbar welche Fortschritte dein Mann jetzt macht. Ich freue mich so sehr mit euch.
Deine Mühe und deine positive Einstellung haben diesen Erfolg möglich gemacht. Und wohl auch deinen Mann stark gemacht.
Sei auch von mir gedrückt.
krimi
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Hallo,alle ihr Lieben, war heute mit meinem Sohn wieder bei meinem Mann. Mein Sohn wollte wieder ein bißchen stehen üben und als er die sogenannte Sitzhose am Rollstuhl geöffnet hat, konnten wir gar nicht so schnell reagieren, wie mein Mann aufgestanden ist und schnurstracks ins Bad ging,um die Hände zu waschen. Uns sind bald die Augen aus dem Kopf gefallen. Und dann kamen die Tränen. Ich bin überglücklich. Und nach dem Mittag hat er seit langem einen Toilettengang erledigt und er meinte dann, hallo, jetzt fühle ich mich wieder wie ein Mensch. Wenn ich daran denke, daß ich vor nicht einmal zwei Wochen die Papiere für eine Heimaufnahme in den Händen hatte...
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Suuuuupi
Weiter so :D :D :D :D :D :D :D :D
Dein Mann lernt Therapeuten Lügen strafen.
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Hallo Gaby,
ich hab Dein board von Anfang an verfolgt und kann nur sagen,
dass ich mich riesig gefreut habe (hab richtig Gänsehaut bekommen
als ich Deinen letzten Kommentar gelesen habe) welche Fortschritte Dein Mann macht.
Einfach FANTASTISCH!!!
GlG
mmolina
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Hallo Gaby,
es macht so viel Freude Deine letzten Beiträge zu lesen. Es ist einfach unglaublich, was Ihr beide in letzter Zeit geschafft habt. Macht so weiter und Teneriffa rückt immer näher.
LG Eva
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Hallo Gaby,
auch ich kann nur sagen, dass ich über die Fortschritte Deines Mannes absolut begeistert bin! Wie geht es Deinem Mann psychisch? Hat sich etwas an seinem Verhalten geändert?
Ich Drücke Euch weiterhin ganz feste die Daumen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
@ Eva: ich glaube,mit dem heutigen Tag sind wir unserem Traum ein paar entscheidende Schritte (im wahrsten Sinne des Wortes) naher gekommen.
@ probastel: ich habe das Gefühl, daß uns dieser Tumor wieder ein Stück näher gebracht hat. Bei meinem Mann ist bis jetzt nichts von der vorausgesagt Aggressivität, die so eine Op mit sich bringen kann, zu merken, eher das Gegenteil ist der Fall. Um ganz ehrlich zu sein, ich habe schon lange nicht mehr so viele Küsse bekommen . Ich hoffe,das ändert sich nicht, ich könnte gut damit leben (grins). Manchmal, wenn ich sein Gedächtnis trainieren will und ihn in abständen immer wieder dieselben Fragen stelle,dann rollt er schon mal mit den Augen, so nach dem Motto; fällt dir nix anderes ein . Ansonsten hat er dieselben schlagfertigen Sprüche drauf wie der Mann, der mir vor einigen Jahren anfing zu entgleiten. Und wenn ich das jetzt alles so miterlebe und überdenke, dann haben sich die Veränderungen bei ihm nicht erst in den letzten drei Jahren entwickelt, sondern das ging schon viel viel länger. Aber nach 35 Jahren Ehe wird man sicher auch ein bißchen "betriebsblind".
LG. Gaby
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Ich verfolge diesen Thread nun schon eine ganze Weile und kann nur sagen herzlichen Glückwunsch!
Erstens zu den guten Fortschritten und zweitens zum erfolgreichen Kampf gegen die Kasse und die Einschätzung der Ärzte!
Man möchte nicht daran denken, was gewesen wäre, wenn Du/Ihr das Heft nicht selbst in die Hand genommen hättet!!!!
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Schön, einfach nur schön.
Krass, dass einen eine sehr schlimme Erkrankung eine fast schon entglittene Ehe (liest sich so) zurück bringt.
Auf nach Teneriffa!!!! ;D
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Hallo, wir haben die nächste "Schlacht" gewonnen. Nach einem ausführlichen Arztgespräch konnte ich die Ärztin konnten wir uns darauf einigen, daß sie trotz der noch vorhandenen geistigen Defizite noch einmal Verlängerung bei der KK beantragen wird und auf grund der guten Mobilität sicher auch genehmigt bekommen wird. Im Gegenzug meinte sie dann, mein Mann müßte auf eine andere ( geschlossene ) Station verlegt werden müßte, damit er sich freier auf der Station bewegen kann. Das finde ich nun wieder gar nicht schlimm, ist es doch zum Selbstschutz. Vielleicht braucht er dann im Rollstuhl auch nicht immer angeschnallt sein. Ich sehe ja auch diese Gefahr, daß er sich einfach mal auf dem Klinikgelände nicht zurechtfindet. Er vergisst eben auch seine Station und Zimmernummer. Aber wenn die Entwicklung so weitergeht, dann, glaube ich, wird wieder alles gut. Einen schönen Feiertag und liebe Grüße
Gaby
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Ich pflichte dir bei, Gaby,
eine "geschlossene Unterbringung" hat nichts mit Gefangenschaft zu tun. Es ist zu seinem Schutz und, wenn jemand dabei ist, kann er ja jederzeit woanders hin. Nicht, dass ihm nochwas passiert. Wenn er sicher genug auf den Beinen ist, dass er auch allein gehen kann (ohne Aufsicht), dann ist auch der Gurt im Rollstuhl nicht mehr nötig. Ich sehe das aber aktuell noch als Schutz, denn nach einer Gehirn-OP sollte man wohl meiner Meinung nach nicht dringend fallen.
Weiterhin erfolgreichen Kampf wünscht
Kathrin
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Hallo Gaby,
ich freue mich sehr, dass es Deinen Mann immer besser geht und er gut Fortschritte macht - und das nicht nur körperlich sondern auch psychisch. Ich hoffe Du kannst die Nebenwirkungen (Küsschen) gut verkraften. ;)
Macht weiter so! Ich Drücke Euch weiterhin die Daumen!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Gaby,
es ist sehr hilfreich, dass du den realen Blick behälst und dich nicht von Worten wie "geschlossene Station" beirren läßt. Sicher kommt ihr so, auch in der Zusammenarbeit mit den dortigen Ärzten und Pflegern am Besten klar.
Weiterhin viel Mut und Kraft.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo an alle,
mein Mann wurde heute auf die geschlossene Station verlegt. Er ist vom Personal sehr sehr nett aufgenommen, ich glaube, er wird sich hier wohlfühlen.
Als ich gestern Abend seine Sachen zusammen gepackt habe, war er sehr traurig. Ist er sowieso jetzt öfter, es kommen auch ganz schnell mal Tränen, was ich von ihm eigentlich so gar nicht kenne. Das ist mit Sicherheit eine Veränderung durch die Op. Aber wir haben beschlossen, mehr zusammen zu lachen als zu weinen. Ich hoffe nur, daß er weiterhin so gute Fortschritte macht wie bisher, alles andere werde ich schaffen. Ich habe mir therapeutische Hilfe geholt und bekomme dort immer sehr gute Tips über den Umgang mit bestimmten Situationen. Früher hab ich manchmal die Leute etwas belächelt, die zum Psychologen gegangen sind. Ich hab immer gedacht, man kann alles alleine schaffen, wenn man will, aber diese Meinung hab ich ganz schnell geändert. Ohne meine Therapeutin hätte ich das niemals alles geschafft.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
ich finde es gut, dass ihr diesen Schritt getan habt. Und wenn dein Mann sich an die neue Station gewöhnt und eingewöhnt hat, wird er bestimmt auch weiter Fortschritte machen.
Und das mit der psychologischen Hilfe ist eine gute Entscheidung. Die Psychologen sehen die Situation, unsere Situation, von einem anderen, neutralen Blickwinkel aus. Und du kannst einem Nichtbetroffenen dein Herz ausschütten und du erhältst wertvolle Tipps, wie du selbst schreibst, die du gut umsetzen kannst.
Vor dem was du bisher geleistet hast habe ich großen Respekt.
Viele liebe Grüße von mir. Ich denke oft an euch.
krimi
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Hallo Gaby,
ich schließe mich Krimis Worten voll an. Es ist gut, dass Du Dir Hilfe geholt hast, Du leistet seit so langer Zeit eine Menge, es ist eh bewundernswert, wie Du das alles schaffst. Und die Entscheidung für die "geschlossene" Station war sicherlich richtig. Ich drücke Euch die Daumen, dass Deine Mann weiterhin Fortschritte machen wird.
Mein Vater hatte vor Jahren eine sehr schwere OP. Ich habe es damals nicht für möglich gehalten, wie oft dieser starke Mann in den ersten Monaten danach geweint hat. Und auch ich habe seit meiner OP schon eine ganze Menge Badewannen mit Tränen gefüllt, obwohl ich eigentlich nicht so nah am Wasser gebaut habe. Lass ihn weinen und traurig sein, das ist normal. Trotz allem ist Euer Vorsatz, mehr zu lachen als zu weinen, klasse. Das ist doch genau die richtige Einstellung!
Weiterhin alles Gute für Euch!
LG TinaF
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Hallo ihr Lieben, war heut wieder in der reha bei meinem Mann. Was soll ich sagen, er läuft mit großen Schritten auch schon relativ sicher. Ich bin jedes mal wieder erstaunt, wie schnell das jetzt alles geht. Heute sind wir mit leineren Pausen Ca 1 km gelaufen, auch Treppenstufen waren ein paar dabei. Hinzu ging es bergab, war auch eine Herausforderung genauso wie der Rückweg. Am liebsten würde er wohl so schnell wie möglich heim kommen. Mal sehen, vielleicht bekommt er ja mal Wochenendurlaub und wir können mal probieren, wie wir zurechtkommen. Das größte Problem wird uns sein Gedächtnis bereiten, er wird wohl ,zumindest die erste Zeit, ständige Beaufsichtigung brauchen. Na ja, das werden wir auch noch hinkriegen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Pfingstfest und kann nur immer wieder sagen, danke daß es euch,daß es dieses Forum gibt. Mit euch war alles etwas leichter zu ertragen, ihr hattet immer Verständnis für mich.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Hallo Gaby,
bei diesen tollen Nachrichten wird Euch ein frohes Phingstfest gewiss sein.
Und das mit dem Gedächtnis bekommt Ihr auch noch hin. Macht weiter so!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Gaby,
ich freue mich so für Euch. Das sind wirklich super Nachrichten und wenn Dein Mann so weiter macht, dann klappt es auch mit Teneriffa!
Ein schönes Pfingstfest wünscht Euch
TinaF
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Hallo Gaby,
das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich sehr mit euch.
Keine Sorge, das mit dem Gedächtnis wird auch wieder. Ich denke, unser Genesungsprozess ist wie das Wachstum bei einem Baby. Es gibt immer Entwicklungsschübe. Wenn der Körper wächst, macht das Gehirn Pause. Und dann kommt wieder ein Entwicklungs- bzw. Lernschub des Gehirns.
Während wir damit beschäfftigt sind unseren Körper fit zu machen, ist unser Gehirn damit ja auch beschäfftigt und konzentriert sich darauf. Wir brauchen halt Geduld (ist leider auch nicht so meine Eigenschaft). ;)
Gaby, du bist eine tolle Partnerin und mit deiner Hilfe schafft dein Mann auch noch das. Mit deiner Energie und Unterstützung habt ihr schon so viel erreicht.
Ich wünsche euch ein wunderschönes Pfingstwochenende. Freue mich immer von euch zu lesen.
krimi
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Hallo Gaby,
hier ist noch jemand, die sich ganz doll mit euch freut. Diese Nachrichten mag ich!
Vielleicht hilft es euch, wenn du dir überlegst, mit welchen Hilfen sich euer Alltag zuhause leichter gestalten lässt und was dir Freiräume für die gemeinsame Zeit mit deinem Mann bringt.
In der Reha ist die Versorgung gesichert, das alles kommt natürlich zuhause auf dich wieder zu.
Du bist so stark für euch und wirst das bestimmt meistern. Denk aber auch ein klein wenig an dich!
Herzliche Grüße und wunderschöne Pfingsten,
Bea
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Liebe Gaby,
ich lese immer Deine Beiträge und freue mich sehr mit Euch, dass es aufwärts geht. Ohne den Kampfgeist von Euch beiden wäre das nicht möglich gewesen. Macht weiter so und Teneriffa kommt immer näher.
Schöne Pfingsten.
Eva
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Hallo ihr Lieben, habe heute nur gute Nachrichten. Meinem Mann geht es immer besser, er braucht keinen Rollstuhl mehr. Heute haben wir einen langen Spaziergang gemacht. Dieser führte uns dann zum Schluß über kleine Hindernisse wir Treppenstufen, Holzrollen, eingelassene Aufgreifen zum Balancieren usw. Das konnte mein Mann ohne große Schwierigkeiten bewältigen. Gestern war die Op drei Monate her und es ist erstaunlich, was in dieser Zeit alles passiert ist.
Ich muß auch sagen, die geschlossene Station jetzt und auch die Station, auf die er davor dann verlegt wurde, sind gegenüber der Anfangsstation sehr sauber und auch die jetzigen Therapeuten sind sehr gut,wie am Ergebnis zu sehen ist. Heute haben wir einen Pfleger der ehemaligen Station getroffen und auf die Frage, wie es ihm denn ginge, antwortete mein Mann: ich kann wieder alleine laufen, was will ich mehr. Jetzt muß ich nur noch nach Hause dürfen...
Diese Worte haben mich sehr stolz und glücklich gemacht.
Alles Liebe für euch
Gaby
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Super! Mehr fällt mir spontan nicht ein.
Das habt Ihr echt toll gemacht und Ihr beide habt absolut recht Stolz auf das bereits Ereichte zu sein!
Ich freue mich mit Euch. :)
Probastel
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Liebe Gaby,
ich kann mich probastel nur anschließen und gratulieren.
LG Eva
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Und auch ich freue mich ganz toll für Euch. Macht weiter so!
LG TinaF
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Hallo ihr Lieben, hatte heute ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin in der Rehaklinik. Mein Mann hat noch eine Verlängerung der reha bis zum 12.7.2011 bekommen. Man könnte dann wohl nochmal ein Verlängerung beantragen, allerdings ist er körperlich wieder so fit, daß da nicht mehr viel mehr rauszuholen ist , leider bestehen massive kognitive Defizite. Da bin ich aber der Meinung, das das im Laufe der Zeit und im gewohnten Umfeld sicher noch ein bißchen zu verbessern geht. Ich weiß, das es nicht leicht werden wird zu Hause, aber wir werden es schaffen! Weil wir es können. Ihr seht, ich habe den Optimismus meines Sohnes auch ein wenig zu meinem eigenen gemacht. Also gehe ich jetzt davon aus, daß wir ab 12.7. ein neues gemeinsames Leben führen werden. Denn auch ich habe durch die schwere Erkrankung meines Mannes gelernt, mich auf die wesentlichen Dinge zu konzentrieren.
Ich melde mich von Zeit zu Zeit mal wieder melden,wie's so läuft.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Hallo Gaby!
Ihr seid das beste Beispiel, dass es sich lohnt zu kämpfen. Wenn ich mir vorstelle, dass Dein Mannvon den Ärzten eigentlich schon mehrfach abgeschrieben wurde - unfassbar was ihr erreicht habt! Und ich bin mir sicher - nein! ich weiß - auch dies werdet ihr gemeinsam schaffen.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo ihr lieben,
ich brauche wieder mal einen Rat von euch.
Mein Mann hat ja wie schon erwähnt, massive Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Besteht ne Chance, daß sich das noch etwas verbessert?
Auch ist es so, man kann sich ganz normal mit ihm unterhalten und dann sagt er plötzlich was, was absolut nicht dazu passt.
Wie kann ich zu Hause sein Gedächtnis trainieren? In der Klinik haben wir jetzt schon Karten und Memory gespielt, das klappt so lala. Er fragt mich dann, warum er das alles machen soll, er wäre doch schließlich nicht bekloppt. Ich will ihn natürlich nicht böse machen, dann macht er wahrscheinlich dicht. Und damit ist keinem von uns geholfen.
Ich bin mir sicher, daß ich von euch den einen oder anderen guten Tipp bekomme.
Ich wünsche euch allen einen sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Gaby
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Hallo Gaby,
auch ich hatte einige kognitive Einschränkungen, die sich jetzt auf ein Minimum reduziert haben. Oft habe ich einiges auch zweimal gefragt, was auch mit der Konzentration zu tun hatte...manchmal habe ich mitten im Gespräch abgeschaltet und habe nur die Hälfte mitbekommen. Im Nachhinein ist mir vieles klar, denn wenns zuviel wird, dann schaltet das Gehirn automatisch ab.
Ich hatte in der Reha Ergotherapie (kognitives Training am PC ) bekommen, was mir wirklich gut geholfen hat.
Ergotherapie könnte Dein Mann auch zu Hause ambulant bekommen, auf Verordnung. Das verordnet der Hausarzt oder auch Neurologe.
Ich selbst mache viel Kreuzworträtsel und lese viel (Bücher, Tageszeitungen, Zeitschriften), was gut für die Konzentration und Wortfindung ist. Es gibt im Internet einige Bücher, um sein Gehirn zu trainieren, in denen Übungsaufgaben sind (google mal den Begriff Gehirnjogging, Bücher). Spiele sind übrigens auch gut. Wichtig ist, dass die Dinge, mit denen man sich beschäftigt, einem selbst Spaß bringen. Schau mal, womit sich Dein Mann gern beschäftigt und wo seine Interessen liegen.
Bei mir dauerte es einige Monate bis meine Konzentration und Reaktion besser wurden. Meine Wortfindungsstörungen sind heute auf ein Minimum reduziert :) Wichtig ist, was ich festgestellt habe, täglich zu trainieren. Ich denke, dass kognitive Einschränkungen viel Übung benötigen und natürlich auch Zeit, um sich zu regenerieren. Auf jeden Fall läßt sich durch ein gutes Training viel herausholen!!! Du siehst ja, was für Fortschritte Dein Mann gemacht hat!!
Ich freu mich sehr für Dich, dass es Deinem Mann wieder so gut geht.
Viele Grüße vom Engelchen
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Huuurraaa, ich habe meinen Schatz wieder zu Hause :D
Unsere Kin der hatten ihm gestern einen richtig tollen Willkommensempfang im Garten bereitet. Wir haben einen schönen entspannten Tag miteinander verbracht, unsere Enkeltochter hat Opa überredet, mit in den Pool zu kommen, was er auch getan hat. Hätte er früher nicht so schnell gemacht.
Wir werden jetzt täglich ein bißchen trainieren, damit er sich ein wenig besser zurechtfindet, geht aber eigentlich schon ganz gut. Allerdings erkennt er keine Zusammenhänge und das formale Denken ist erheblich gestört. Er ist nicht mehr in der Lage,sein Leben eigenständig zu führen, bedarf ständiger Aufsicht rund um die Uhr. Na mal sehen, vielleicht haben sich die Ärzte nochmal ein bißchen geirrt!? Ich hoffe es sehr.
Aber er ist lieb und läßt sich bis jetzt auf meine Vorschläge ein. Da hoffe ich natürlich ,daß es so bleibt.
So, wir werden sehen, was uns die nächste Zeit bringt.
LG Gaby
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Hey Super! Ich freue mich sehr mit Dir!
Auch ich, in meinem fast grenzenlosen Optimissmus, habe das kaum für möglich gehalten und doch stets gehofft. Eines habe ich allerdings gleich von Anfang an gewusst: Dein Mann ist eigentlich ein ganz Lieber!
Sicherlich es steht noch ein gehörige Wegstrecke bevor, aber ich bin mir sicher, dass er sich bald im Alltag zu Hause einfinden wird. Vergewissere Dich des Beistandes Deiner Freunde und Familie, denn auch so ein starke Frau wie Du braucht Beistand. Ich hoffe die Ärzte sehen dies ähnlich und unterstützen Dich und Deinen Mann weiterhin.
Liebe Grüße
Probastel
P.S. Habe ich schon erwähnt, dass ich von guten Nachrichten nicht genug bekommen kann? ;D
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Liebe Gaby,
eure Freude teile ich und wünsche euch weiterhin das Allerbeste auf eurem Weg.
Nimm dir auch probastels Worte zu Herzen und lass dich unterstützen - wo immer es geht.
Viele Grüße,
Bea
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Liebe Gaby,
toll, ich finde Euch einfach nur toll! Das hätte nicht jeder gedacht, dass Du Deinen Mann wieder daheim haben würdest und der gleich mit seiner Enkeltochter in den Pool hüpfen würde ;). Ich freue mich so sehr mit Dir, mit Euch.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft, pass sehr gut auch auf Dich auf und es wäre schön, wenn Du uns weiterhin auf dem Laufenden halten würdest. Es macht richtig Spaß von Euch zu lesen!
LG TinaF
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Hallo Probastel, Bea, TinaF,
vielen vielen Dank für eure guten Wünsche. Es tut immer so gut, von euch und natürlich auch allen anderen zu hören.
Mein Mann ist ja nun seit ein paar Tagen zu Hause, aber so ganz angekommen ist er noch nicht. Ganz oft kommt noch die Frage, wann er wieder zurück müsse in die Klinik. Dann wird er immer ganz traurig. Genauso wenn er merkt, daß einiges anders ist als vorher. Z.B., daß er nicht mehr Auto fahren darf. Aber wir üben jeden Tag, trainieren sozusagen das tägliche Leben wie Tisch decken, Kleidung für den kommenden Tag raussuchen, aufräumen usw. Im Moment wohnen wir im Garten und das gefällt ihm. Wir beide lieben die Natur sehr und unser Gärtchen hat uns schon immer viel bedeutet.
Am Nachmittag merke ich dann, wie seine Konzentration nachläßt. Na, da machen wir eben nur noch das, was er möchte.
Aber es ist nicht so einfach für ihn, das merke ich schon. Auch mein Leben hat sich durch die Krankheit von Grund auf geändert. Aber wir packen das schon. Lt. Entlassungsbericht braucht er Betreuung rund um die Uhr und das ist auch so. Im Moment ist er nicht in der Lage, Situationen richtig einzuschätzen und Entscheidungen zu treffen. Aber wir werden sehen,wie sich alles entwickelt.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Liebe Gaby,
dass Deinem Mann die Veränderungen zu schaffen machen, ist leicht nachzuvollziehen. Ich glaube, dass mit den Übungen doch noch einiges zu verbessern ist. Wenn er traurig wird, zähl ihm auf, was Ihr beide schon alles erreicht habt und wie vieles sich zum Guten hin geändert hat. Macht alles in Ruhe und nicht zu viel auf einmal.
Ihr schafft das! Alles Liebe und Gute
Eva
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Hallo ihr Lieben,
wie versprochen melde ich mich mal wieder.
Mein Mann ist ja nun seit reichlich zwei Wochen wieder zu Hause und darüber freuen wir uns alle, ich natürlich ganz besonders, sehr.
Aber es ist auch verdammt schwer. Ganz ehrlich, so habe ich es mir nicht vorgestellt. Es ist wie bei einem Kind, ich muß daneben stehen z.B. beim waschen und anziehen und ihn immer wieder dazu anhalten, jetzt das, dann das usw. Scheinbar oder eigentlich ganz sicher ist durch die Op mehr entzwei gegangen, als ich bisher wahrhaben wollte.
T
Ich habe im Moment das Gefühl, wir haben beide kein eigenes Leben mehr, sondern nur noch ein ,gemeinsames. Vielleicht pegelt sich mit der Zeit ja alles noch ein bißchen ein, aber es geht rund um die Uhr. Er geistert ja auch nachts durch die Gegend, macht sich seine Windel (leider braucht er die immer noch, ist nach der Op nicht besser geworden) ab und geht dann wieder so ins Bett, wenn ich es nicht zufällig mitbekomme, dann ist natürlich das Bett nass.
Er erkennt auch keinen logischen Zusammenhang mehr. Neulich wollte er beim gießen im Garten helfen. Er stand vor dem schlauch, wußte aber nicht, wies gehen soll. Er merkt aber auch, daß manches einfach nicht funktioniert. Er bezeichnet sich dann als blöd oder als Idiot. Und er wird dann total traurig, nicht selten kommen auch Tränen.
Man das ist alles so " bescheiden " . Ich weiß, ich sollte zufrieden sein, daß es überhaupt so ist wie es ist, andere sind viel viel schlimmer dran, wenn ich da nur an Anderle denke. Aber es tut schon weh zu erleben, wie eine Erkrankung so von jetzt auf gleich mehrere Leben total ändern kann. Aber irgendwie sitze ich heute auch in einem " Jammertal " , vielleicht liegt es daran, daß es bei uns seit drei Tagen unaufhörlich regnet.
Laßt euch den Sonntag von mir nicht vermiesen.
LG Gaby
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Liebe gaby,
wenn es den ganzen Tag derart "schifft", kann sich schon der Optimismus verflüchtigen, insbesondere, wenn man eigentlich einen SOMMER im Garten verbringen wollte.
Aber morgen sollst Du wieder anders denken:
- Mein Mann erkennt manchmal logische Zusammenhänge nicht. Aber ich werde ihm helfen, es zu schaffen.
- Mein Mann sagt, er sei blöd oder gar ein Idiot. Dann sag ich ihm, was er vielleicht kurz zuvor doch an gutem bewältigt hat und dass ich ihn sehr gern habe.
- Mein Leben hat sich durch seine Krankheit total verändert, wir müssen alles gemeinsam machen. Da werde ich mir Hilfe suchen müssen, meine großen Kinder können mir sicher einmal zwei-drei Stunden Freizeit schaffen oder auch mal einen ganzen Tag. Oder auch eine Pflegekraft.
- Mein Mann braucht immer noch diese blöde Windel und macht sich die auch noch ab - ich hab dadurch auch noch viel zu wenig Schlaf. Aber er hat doch schon so viel geschafft! Er sitzt nicht mehr im Rollstuhl und schafft es immerhin, sich die Windel abzumachen. Das wäre noch vor einem Monat nicht vorstellbar gewesen.
Ja, verdammt, Ihr habt es schwer, Du besonders! Und deshalb musst und wirst Du die Kraft entwickeln, bei der Betreuung Deines Mannes um Hilfe zu bitten, denn sonst schaffst Du das nicht. Und Du wirst auch die Kraft entwickeln, dieses blöde halbleere Glas immer wieder neu als halbvoll zu betrachten.
Hol Euren Enkel, der es geschafft hat, den Opi in den Pool zu bewegen. Kinder sind (für nicht so lange Zeit im Großelternalter) eine wunderbare Ablenkung, ziehen die Blicke auf sich, fordern mit ihren Fragen, lösen Selbstverständlichkeit und Lachen aus, wenn sie vielleicht fragen, warum der Opi so viel vergisst. Und dann sagst Du ihnen, dann hilf ihm mal oder erinnere ihn, zeig ihm, wie das mit dem Wasserschlauch geht und vielleicht spritzt der Opi den Enkel dann sogar nass!
Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst und jede Menge Hilfe, weil Du so viel Kraft nicht ALLEINE haben kannst!
Ich danke Dir besonders auch für den Kontakt und die Nachrichten, die Du für und über mich in das Forum gesetzt hast!
Deine KaSy
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Liebe Gaby,
wie gut, dass KaSy wieder im Forum "mitmischt", so kann ich mir viele Worte sparen und mich einfach KaSys Worten anschließen.
Ich habe Dir das ja auch schon geschrieben, Du leistest seit Monaten unvorstellbar viel und irgendwann kommt der Punkt, wo es zu viel wird und nichts mehr geht. Das musst Du verhindern, für Dich, für Deinen Mann. Also suche Dir Entlastung und zwar regelmäßig, gönne Dir immer wieder eine Auszeit, damit Du all das bewältigen kannst, was das Leben momentan von Dir verlangt.
Ich habe letzte Woche "übertrieben", es ging nicht anders und ich habe mich darauf eingelassen, weil ich wusste, dass nach einer Woche wieder Normalität einkehren wird. Den Preis für diese Hammerwoche zahle ich jetzt am Wochenende, bin völlig geplättet und heilfroh, dass mein Mann unseren Sohn bespielt und der junge Mann am Nachmittag auf einen Geburtstag eingeladen ist. Somit kann ich mich ohne schlechtes Gewissen ins Bett verabschieden und mich ausruhen.
Damit will ich sagen, dass auch Du als Angehörige, die wahrlich Großes durchmacht und leistet auf Dich achten und Deine Kräfte einteilen musst. Mit einem "Totalausfall" Deinerseits wäre wirklich keinem geholfen.
Du weißt jetzt, wie das Leben mit Deinem Mann daheim läuft. Überlege Dir, wie Du entlastet werden könntest und suche Dir dann auch wirklich entsprechende Hilfe.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und eine riesengroße Portion Kraft und Mut! Und uns allen ganz viel Sonnenschein!
Alles Liebe
TinaF
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Liebe Gaby,
ich schließe mich voll KaSy und TinaF an. Du kannst nicht immer 100 % bringen und deshalb suche Dir Hilfe. Euer Ziel ist ja bekannt: Teneriffa. Ich fliege im September auf die Insel und erzähle ihr, dass Ihr fest vorhabt, auch zu kommen. In diesem Sinne machts gut und trotz Regen einen schönen Tag.
LG Eva
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Hallo,
ich möchte mich mal wieder kurz melden.
Mein Mann ist jetzt vier Wochen zu Hause. Ich habe mich an meinen neuen Tagesablauf gewöhnt, aber es hat sich auch noch nicht so viel geändert. Bei meinem Mann scheint einiges so durcheinander zu sein, daß es sehr sehr schwer werden wird. Er lebt z.B. im Moment in der Zeit von 1984-89, möchte jeden Tag zu seiner damaligen Arbeitsstelle fahren.
Vor ein paar Tagen wollte er sein Handy haben, er müsse seine Frau anrufen, er brauche Arbeitssachen. Ich sagte ihm, ich sei seine Frau. Ne, ne, das kann nicht sein. Meine Frau ist die, die immer neben mir schläft, außerdem ist sie schon älter.
Also habe ich sein Handy geholt, wir haben meine Nummer gewählt(alleine kann er damit überhaupt nicht mehr umgehen, jedenfalls noch nicht wieder); es hat natürlich mein Handy geklingelt.
Und damit schien der Fall für ihn auch schon erledigt zu sein.
Auch hat er eine blühende Fantasie, wer so alles da war und was zusammen gemacht wurde usw.
Ich könnte noch vieles aufzählen, aber ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll.
Kann so etwas eine Folge der Op sein oder steckt da noch was ganz anderes dahinter?
Morgen haben wir einen Termin beim Neurologen, mal sehen,was er dazu sagt.
Liebe Grüße
Gaby
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Hallo ihr Lieben,
ich will mal wieder was von uns hören lassen.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut, aber er braucht sehr viel Ruhe. Ich merke es ihm manchmal an, wenn er eine pause braucht. Er ist dann unruhig, wirkt irgendwie rastlos, ist dann auch vermehrt "durch den Wind".
Er hat Pflegestufe II bekommen und eine Schwerbeschädigung von 80% mit Gehbehinderung und Begleitperson.
Er macht aber eigentlich ganz gute fortschritte, wenn auch sehr langsam. Aber es wird bestimmt nicht mehr so werden wie vor der Op.
So langsam rückt auch das erste Kontroll-MRT näher und meine Angst steigert sich auch,wenn ich daran denke. Auch die Sache mit der Inkontinenz und seinem zitternden Arm ist immer noch nicht geklärt. Der Neurologe will erst das MRT abwarten.
Übrigens, Gaby und Gaby56 sind ein und dieselbe Person. Dies nur zur Info.
LG Gaby
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Meinem Mann geht es soweit ganz gut, aber er braucht sehr viel Ruhe. Ich merke es ihm manchmal an, wenn er eine pause braucht. Er ist dann unruhig, wirkt irgendwie rastlos, ist dann auch vermehrt "durch den Wind".
Hallo, Gaby,
schön, dass Du Dich immer mal meldest.
Du hast Deinen Mann gut beobachtet, so wie Du das mit der Ruhe geschrieben hast.
Ich habe das bei mir selbst lange nicht richtig einschätzen können und schon gar nicht richtig darauf reagieren können. Jetzt weiß ich es auch, zumal ich seit dem Beginn der Bestrahlungen (12 von 30 sind vorbei) auch immer mehr Ruhe benötige. Aber ansonsten geht es mir ganz gut.
Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Gemeinsamkeit mit Deinem Mann und genieß seine guten Stunden!
Deine KaSy
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Hallo KaSy,
habe dir eine PM geschickt.
LG Gaby
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Hallo ihr Lieben,
ich mache mir schon wieder sehr große Sorgen um meinen Mann. Er ist seit 3-4 Tagen so fürchterlich verwirrt, daß es mir Angst macht. Kann sich da schon wieder was gebildet haben, evtl ein Oedem? Sein erstes MRT nach der Op hat er am 19.9. und am Tag danach fahren wir zur Auswertung zu dem Neurochirurgen, der ihn operiert hat.
Ich versuche auch, daß er genug Schlaf bekommt, denn belastbar ist er überhaupt nicht. Oder erwarte ich einfach zu viel? Ich weiß, der Verlauf seiner Op war nicht der einfachste, aber wenn ich so die anderen Geschichten verfolge...
LG Gaby
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Hallo Gaby,
tut mir leid, Ihr kommt wohl nicht zur Ruhe. Ich kann verstehen, dass Du Dir Sorgen machst, aber letztendlich wird nur das MRT Aufschluss bringen. Gut, dass es nicht mehr allzu lange dauert. Trinkt Dein Mann genug? Zumindest bei uns ist es noch mal ziemlich warm geworden, vielleicht braucht er mehr Flüssigkeit.
Ich drücke Euch die Daumen, dass sich eine harmlose Ursache findet und natürlich fürs MRT am 19.09. Scheint ein besonderer Tag für uns Foruminaner zu sein...
Alles Gute für Euch!
LG TinaF
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Hallo,
ja, der 19.9. scheint ein magischer Tag fürs Forum zu sein.
Ich drücke natürlich auch allen anderen, die an diesem Tage MRT,Bestrahlung, Chemotherapie oder eine andere Untersuchung haben bzw. ins KH einziehen müssen, ganz doll die Daumen. Man fühlt sich dann nicht so allein.
@TinaF : Das mit dem nicht genug trinken ist ein ganz toller Hinweis, da hätte ich auch von selbst drauf kommen müssen, gab es doch während der Reha eine Zeit, als er dehydriert war und wieder Infusionen bekommen mußte. Danke nochmal.
Ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Hallo, ihr Lieben,
will euch nur kurz über unseren " Familienzuwachs" informieren.
Wir hatten jetzt eine gute Woche ein Beaglemädchen in Pflege, meine Schwester war ne Woche in der Türkei.
In dieser Zeit ist mein Mann so aufgelebt, ist allein mit ihr spazieren gegangen, hat sie gefüttert und ihr die Streicheleinheiten gegeben, die sie haben wollte und er fand das total gut.
Heute sind wir kurzentschlossen in ein Tierheim gefahren und haben uns ein 3 Monate altes Mischlingsmädchen geholt. Die beiden sind schon ein Herz und eine Seele. Die kleine ist aber auch niedlich.
So werden wir beide auch ein wenig vom MRT-Termin am kommenden Montag abgelenkt.
Euch allen noch ein ein schönes Wochenende
Gaby
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Toll Gaby.
Tiere sind Balsam für die Seele und holen den Patienten aus einer Isolation heraus.
Durch die Aufgaben, wie Gassigehen, ist der Patient gezwungen vor die Türe zu gehen und kommt mit anderen Menschen wieder in Kontakt. Man hat auch immer ein gemeinsames Thema über das man auch mit Fremden belanglos klönen kann.
Die Erkrankung wird da zweitrangig. Zumindest zeitweise.
Viel Spaß weiterhin mit dem neuen Hausgenossen.
Gruß von einem doppelten Bassethalter
Fips2
PS
Nein.
Bassets sind keine,wie man erst vermuten würde, bequeme Couchpotatoes. Es sind Jagdhunde und die brauchen mindesten 2 Stunden Auslauf mit Artgerechter Beschäftigung (Fährtensuche) täglich.
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Hallo Gaby,
ich habe auch einen Hund und bin froh, dass es ihn gibt :) Er bringt mich auf andere Gedanken und ich habe durch ihn meine körperliche Belastbarkeit trainieren können. Schließlich braucht er ja seine Runden. Und wie fips schon sagte, Du musst vor die Tür, egal wie es Dir geht.
Mein Großer hat mich schon oft aus dem Tief geholt und dafür bin ich ihm sehr dankbar.
Viele Grüße
Und viel Glück am 19.!!!! Engelchen
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Wow ...Wau, :D
das Glück an der Leine, na das ist doch mal was für Deinen Mann, ich freue mich für ihn und Dich!
Das MRT sollte sich daran bitte auch orientieren.
Und wenn nicht, dann schafft es das Wauwau-chen bis zur nächsten Kontrolle!
(Meins am 13.9. war topp, am 19.12. kommt die nächste Stunde der Wahrheit und dann Weihnachten.)
Ich wünsche Euch, dass alles gut und besser wird, langsam oder schneller, aber bitte sicher!
KaSy
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Hallo Gaby,
das war eine ganz gute Idee mit dem Hundemädchen. Meine beiden Katzen und ich drücken Euch die Pfoten bzw. Daumen für das MRT.
Ganz besondere Grüße von der Insel und liebe Grüße
Eva
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Hallo,
war gestern mit meinem Mann beim MRT. Leider haben wir dieses mal nix gesagt bekommen. Ich hoffe sehr, daß der NC in Frankfurt/Oder und auch nur gutes sagt, das könnten wir so sehr brauchen ...
Melde mich wieder, sobald ich was zu berichten habe. Und danke schonmal an alle Daumendrücker.
LG Gaby
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Guten Morgen Gaby,
wann habt Ihr denn den Besprechungstermin beim Neurochirurgen? Selbstverständlich drücke ich Euch weiterhin ganz fest die Daumen, die sind seit gestern eh im "Dauergroßeinsatz". Macht Euch nicht verrückt, aber Euer Hundemädchen wird Euch hoffentlich gut ablenken!
Alles Liebe und Gute für Euch!
LG TinaF
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Hallo, ihr Lieben,
heute hatte mein Mann beim Chefarzt der Neurochirurgie Frankfurt/Oder eines Termin zur Auswertung der gestrigen MRT.
Nach einer knappen Begrüßung meinte er, als er den Namen gelesen hat, hat er gedacht:ach du Scheiße, bevor er sich die CD anschaute hat er gedacht, was wird mich wohl jetzt erwarten, und als wir sein Zimmer betraten, hat er meinen Mann gleich in die Arme genommen und ihm auf die Schultern geklopft. Er hat sich gleich für seine Worte entschuldigt, aber er meinte, anders hätte er es wohl nicht ausdrücken können. Beim MRT ist nichts mehr zu sehen, was auf einen Tumor hingedeutet hätte, absolut sauber. Es ist nur noch ein kleiner Herd des postoperativen Infarktes zu sehen, aber damit könne mein Mann gut leben, hundert Jahre alt werden.
In diesem Moment ist mir ne ganze Karre voll Steine vom Herzen gepurzelt.
Dann erzählte er uns noch,daß der Tumor mehr als 7 cm im Durchmesser war und sehr ungünstig lag. Im Normalfall wird sowas dann wohl nicht operiert. Da es aber wohl eine Frage der Zeit gewesen wäre, wenn mein Mann nicht operiert worden wäre, hat man sich nach ausgiebiger Beratung doch dazu entschlossen, ihm eine Chance zu geben, wobei ein erfolgreiches Ergebnis nur knapp zu erwarten wären. So krass hatte man uns das im Vorfeld nicht gesagt, ich meine,daß der Tumor eigentlich inoperabel sei. Vielleicht wollte man damit auch das Image der Klinik aufbessern ,obwohl die Klinik sowieso einen guten Ruf hat.
Der Chefarzt meinte dann noch zu meinem Mann, er möchte ihn nie wieder hier in der Klinik sehen, wenigstens nicht wegen sowas. Wir brauchen wohl auch nicht mehr zur MRT-Kontrolle. Find ich zwar etwas komisch, weil ihr hier im Forum alle öfter zur Kontrolle müßt, aber der Doc wird schon wissen,was er tut.
Hurrrrrraaaaa, alles in Ordnung.
Als ich dann im Auto zu meinem Mann sagte, ich könnte die ganze Welt umarmen, meinte er, ich könne ihn dafür nehmen, das müßte wohl reichen. Ich bin soooooo glücklich.
Danke an alle fürs Daumen drücken.
Eure Gaby
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Hallo Gaby!
Wenn das mal nicht sehr gute Nachrichten sind! Ich bin echt froh, dass es bei Euch die OP so gut gelungen ist. Das baut auf!
Und auch wenn der NC Euch nicht mehr sehen will, so sollten doch in regelmäßigen Abständen Kontroll-MRTs gemacht werden. Sicher ist sicher! Das weitere vorgehen besprecht Ihr am besten mit Eurem behandelnden Arzt.
Und natürlich hat Dein Mann vollkommen recht: Umarme ihn, statt die ganze Welt. Erstens hast Du nicht so viel zu tun und zweitens habt Ihr Beide viel mehr davon, wenn Du etwas bescheidener bist. ;D :P
Beste Grüße und macht weiter so!
Probastel
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Der Chefarzt meinte dann noch zu meinem Mann, er möchte ihn nie wieder hier in der Klinik sehen, wenigstens nicht wegen sowas. Wir brauchen wohl auch nicht mehr zur MRT-Kontrolle. Find ich zwar etwas komisch, weil ihr hier im Forum alle öfter zur Kontrolle müßt, aber der Doc wird schon wissen,was er tut.
Liebe Gaby,
auch mich freut es sehr, dass ihr diese guten Nachrichten bekommen habt.
Die Aussage des Arztes untermauert wohl eher die Hoffnung und seine Meinung, dass er nicht mehr an eine Neubildung glaubt. Und genau das wünsche ich euch von ganzem Herzen.
Dennoch würde ich auf eine MRT-Kontrolle bestehen. Die Intervalle kann man gut mit dem Neurologen, der ja auch die Überweisung zum MRT ausstellt, besprechen.
Die Zeit wird zeigen was beruhigender ist.
Erst einmal alles Gute und eine gute Genesung für deinen Mann.
Liebe Grüße,
Bea
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Wow, ich fasse es nicht,
das ist ja mal ´ne Nachricht aus dem wunderschönen Spreewald!
Die Karre voller Steine, die von dir herntergepurzelt ist, ist jetzt plötzlich voller Optimismus und Energie!
Kippt die ja nicht aus, sondern gib sie Deinem Mann in die Hände, damit er weiterhin vorwärts kommt.
... und weiter geht´s voran ...
KaSy
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Ach Gaby, wie schön, ich freue mich so für Euch! Das sind ganz tolle Nachrichten, gerade nachdem es bei Deinem Mann ja wirklich kritisch war. Jetzt sitze ich da und habe Gänsehaut. Das sind die Nachrichten, die wir brauchen, immer und immer wieder.
Was die weiteren MRT angeht, würde ich das auch mit dem Neurologen besprechen. Mein Prof gab damals nach der OP eine äußerst günstige Prognose für mich ab, trotzdem war auch er der Auffassung, dass mindestens zwei Kontroll-MRT schon sein sollten. Die habe ich ja bereits hinter mir, trotzdem werde ich wohl noch mindestens eines machen lassen, wenn auch mit größerem Abstand.
Aber jetzt genießt und feiert erst mal dieses supertolle Ergebnis, Ihr habt es Euch so verdient!
LG TinaF
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Liebe Gaby,
ich freue mich so mit Euch über das tolle Ergebnis. Ihr habt es Euch wirklich hart verdient und habt so tapfer gekämpft. Es war gut so, dass Ihr alles nicht so genau vor der OP gewußt habt. Du weißt, die Insel wartet auf Euch und macht weiter so.
LG Eva
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Glückwunsch ihr zwei (naja jetzt sind e smit dem Wauzi ja drei) :o)
Ich freu mich sehr für euch!!!!!
Weiter so bitte!
P.S. das mit dem Hund hab ich jetzt erst gelsen. Tolle Idee :o))
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Hallo Gabi,
bin neu hier (eigentlich wegen etwas anderem) nun habe ich Eure Geschichte gelesen und freue mich wirklich mir Euch. Da wir (mein Exmann u. ich) ähnliches erlebt haben.
Mein Mann hatte sich damals verändert viele kleinigkeiten und vorallem sein wesen, einfach nicht mehr rational (wie du beschrieben hast, mal kindich/ o. aggressiv) einfach seltsam in verschiedenen faceten. irgendwann habe ich dann zu meinem Mann gesagt" entweder du spielst ein böses Spiel mit mir oder Du bist nicht mehr normal, geh zum Arzt"
Was er tat un man stellte im Stirnbereich ein Menignom fest.
Beratung/ OP folgte sehr bald. War allerdings schlimmer wie gedacht, das Meningnom ist durch die Hirnhälften nach hinten gewachsen OP dauerte 16 Stunden-Es hat auch lange auf der Kippe gestanden, man hatte uns schon aufs schlimste vorbereitet.
Aber er hatte es geschafft.
Und was mir besonders nah an Deiner Erzählung gegangen ist, das Wiedersehen bei der Nachuntersuchung mit dem Arzt.
Fast genauso war es bei uns, keiner hätte damals daran geglaubt das er überlebt, geschweige denn ein normales Leben führen kann.
Euch weiterhin alles Gute
kandis
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Hallo ihr Lieben,
ich brauche wieder mal einen Rat,vielleicht hat jemand nen Tipp für mich.
Aber zuerst mal,meinem Mann geht es recht gut,er macht große Fortschritte,wird selbständiger und ich habe inzwischen keine Angst mehr,ihn allein mit dem Hundi gehen zu lassen. Er kann wieder einigermaßen mit seinem Handy umgehen und das beruhigt mich ungemein,wenn er unterwegs ist.
Aber jetzt zu unseren Problem: mein Mann hat absolut kein Sättigungsgefühl. Das war ja die letzte Zeit vor der Op schon so und ist auch geblieben. Er hat natürlich wieder fast sein gewicht von vor der Op(viel zu viel), aber das hat er dann sofort wieder vergessen. Wenn ich ihm dann sage,was er gerade alles gegessen hat, sagt er nur : ach,kann doch gar nicht sein. Darüber bekommen wir uns dann manchmal in die Haare, ein bischen. So wie vorhin, ich habe ihn beim Abendessen darauf hingewiesen, was er schon wieder alles verdrückt hat, meinte er, ich würde ihm das nur nicht gönnen und fing an zu weinen.
Ich weiß, im Verhältnis zu all den Problemen,die ihr anderen habt, ist das eigentlich nichts, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter.
LG Gaby
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Wenn er Cortison bekommt ist das normal.
Versucht ihm klar zu machen, dass das sicher kein "Nicht Gönnen" von euch ist, sondern seiner Gesundheit dient. Er ist nun mal krank und es gehört, so schwer es auch sein mag, mit dazu, diese Nebenerkrankungen mit zu akzeptieren.
Es kann viele Folgeerkrankungen nach sich ziehen. Primär sei mal hier die Kortisondiabetes genannt.
Von den Arterienverkalkungen und Bluthochdruck will ich gar nicht groß reden, das ist selbstredend.
Natürlich ist man als Angehöriger auch unter Druck, da man sich eine Schuld zuschiebt, man würde mit der Verweigerung, dem Patienten noch zusätzliches Leid zufügen. Hier muss man lernen damit um zu gehen. Nicht einfach, aber es geht.
Ein Kortipatient der unter "Fressattacken leidet, ist genau so krank wie ein Alkohliker oder Drogenabhängiger.Ich sehe es zumindest so, um klar zu machen,unter welchem Zwang solche Menschen stehen. Hunger ist grausam. Nur einen grundlegenden Unterschied gibt es. Er ist nicht lebenslang daran erkrankt. Wenn das Kortison wieder abgesetzt, oder reduziert wird, verschwinden diese Symptome meist schnell wieder.
Vielleicht kann man einen Diätplan gestalten in der er seinen Energiebedarf an Kalorien , den am besten der Arzt oder ein Ernährungsspezialist ausrechnet, selbst zusammen stellen kann.
Ob er nun lieber Obst oder Kuchen, oder wieder was Herzhaftes will, ist egal. Es muss ihm aber klar sein, dass, wenn der Bedarf schon bis Mittag verputzt ist, es Kohldampf schieben heißt bis zum nächsten Tag. Er kann ja versuchen Produkte zu sich zu nehmen, welche ein Sättigungsgefühl vermitteln.
Er muss ausprobieren ob das Sättigungssignal wegen des Kortisons überhaupt im Kopf ankommt. Hier ist oftmals das eigentliche Problem an der Sache, dass genau das Sättigungssignal ausfällt.
Sprecht das Ganze mal mit dem Hausarzt in Ruhe durch.Ich nehm an er wird euch entsprechend unterstützen.
Gruß und viel Erfolg
Fips2
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Hallo Fips 2,
mein Mann bekommt kein Cortison. Er nimmt lediglich am Tag 2x1 Carbamazepin 400, um eventuellen epileptischen Anfällen vorzubeugen.
LG Gaby
-
Hallo,
mein Sohn hatte das auch nach seiner Gehirn OP,allerdings nicht wegen eines Tumors,aber ich denke es geht um die Region im Gehirn,welche geschädigt wird oder ist.Bei meinem Sohn hat sich das nach einiger Zeit wieder regeneriert.Vielleicht klappt das bei Deinem Mann auch.Nur Geduld.
Liebe Grüße Larifari ;)
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Danke,Larifari,dann werde ich mich noch ein wenig in geduld üben. Bei meinem Mann ist das Frontalhirn betroffen. Ich hoffe,deinem Sohn geht es heute wieder gut .
LG und gute Nacht
Gaby
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Liebe Gaby,
ich verstehe Deine Sorge sehr gut!
Da die "Fresssucht" nicht vom Cortison kommen kann und die OP bereits vor fast 8 Monaten im März stattfand, kann es evtl. am Carbamazepin liegen.
Derartige Medikamente haben relativ häufig die Nebenwirkung einer Gewichtszunahme. Das liegt, vereinfacht gesagt, daran, dass der gesamte Körper auf Sparflamme gestellt wird, auch der Stoffwechsel. Es soll so wirken, dass keine Anfälle auftreten. Es wirkt damit auf das Gehirn und kann sich dadurch auf alle Körperfunktionen auswirken.
Ich habe in der Packungsbeilage von Carbamazepin Retard 600 nachgelesen:
Dort steht unter "Stoffwechsel (Wasser- und Mineralhaushalt), Hormonstatus" : Häufig tritt Wasseransammlung im Gewebe (Ödeme), verringerte Flüssigkeitsausscheidung, Gewichtszunahme, ... auf.
Unter "Nervensystem" : Sehr häufig können Benommenheit, Schwindel, unerwünscht starke Beruhigung, Müdigkeit, Schläfrigkeit, Gang- und Bewegungsstörungen und Erschöpfung auftreten.
Beides - die Verlangsamung des gesamten Körpers und die Gewichtszunahme gehören logischerweise zusammen.
Ich habe selbst alle möglichen verschiedenen Antidepressiva (AD) verschrieben bekommen, bis endlich die richtig wirkende Kombination gefunden war. Viele AD wirkten auf mein Gewicht "positiv" in dem Sinne, dass ich sagen konnte: "Ich bin das beste Beispiel für den Masseerhaltungssatz." Selbst bewusster aktiver Sport im Fitnessstudio wirkte in Kombination mit bewusster Ernährung erst wirklich gewichtsvermindernd, als ich die AD abgesetzt hatte.
Es ist also nicht leicht, denn Dein Mann "frisst nicht nur wie ein Scheunendrescher" (Sorry), sondern seine Medis wirken Deinen Interessen auch noch entgegen.
Du wolltest aber keine Erklärung, sondern einen Rat.
Vielleicht könntest Du Deinem Mann keinen gedeckten Tisch bieten mit der Freizügigkeit, alles nehmen zu dürfen, was da steht. Stell Euch beiden entweder Teller mit fertigen Speisen hin oder leg nur wenig von der Wurst, dem Käse (beides fettarm) auf den Tisch, dafür mehr Gurken, Radieschen, Tomaten.
Bereite viel Gemüse, am besten frische Salate zu. Davon darf er so viel essen, wie er will. Hier benötigt man auch zwingend Fette, die die Vitamine lösen. Aber damit nicht übertreiben.
Versuche, nicht so viel Obst zu geben, denn auch Obst enthält Zucker und dieser regt den Appetit an. Als Zwischenmahlzeit am Tage ist das notwendig, aber 2 Äpfel oder anderes Obst in ähnlicher Menge sollte ausreichen.
Beim Brot solltest Du variabel sein, mal Knäckebrot, Vollkorntoast, Vollkornbrot und wenn es Brötchen sein sollen, dann lieber die dunklen Sorten. Schön warme Brötchen schmecken zwar sehr gut, regen aber auch den Appetit enorm an und sollten die Sonntagsausnahme bleiben.
Dein Mann wird vielleicht nach dem Abendbrot wieder essen wollen. Lass dafür am besten keine Süßigkeiten und Knabberzeug ins Haus. Schnippel ihm Kohlrabi, Möhren, Gurken, Tomaten, Paprika, leg ihm Radieschen hin und Eure berühmten Spreewälder Gurken! Davon kann er auch abends ohne Ende essen. Auch grüne Oliven sind gut, wenn er sie mag - man kann sich aber dran gewöhnen und dann schmecken sie super. Paprika und vor allem Zucchini und Auberginen haben kaum Kalorien und man kann daraus leckere warme Speisen bereiten.
Gib ihm vor allem viel schmackhaften Tee, wenn er gut schmeckt, benötigt man auch keinen Zucker dazu. Evtl kann man ihn (auch Kaffee natürlich) mit fettarmer Milch (0,3%) trinken. Wenn er während der Mahlzeiten immer mal ein Glas/Tasse Tee trinkt, füllt sich der Magen schneller.
Wenn es mal Süßes sein soll, dann ist Russisch Brot gut, auch fettarme Schaumküsse machen Mund und Bauch mit wenigen Kalorien voll. Als Eis gibt es Sorbet-Eis, Wassereis, Joghurt-Eis. Auch Schlagsahne darf es mal sein.
Wahrscheinlich habe ich Dir kaum Neues gesagt, aber vielleicht war doch irgendetwas dabei, was hilft.
Liebe Grüße
Eure Kasy
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Hallo gaby,
mein Tumor saß auch im Frontalhirn...ist bei Deinem Mann mit den Hormonen alles in Ordnung?? Ich habe auch Unmengen verdrückt, hatte ständig einen Riesenhunger - vor allem auf Zucker. Und bei mir lag es an meinem Hormonhaushalt.
Ich habe übrigens eine Ernährungsberatung gemacht. Deine Krankenkasse kann Dir jemanden empfehlen und sie bezuschusst das ganze. Für mich war es sehr hilfreich. Die Ernährungsberaterin ist mit mir meinen Essensplan durchgegangen und hat viele Tipps und Ratschläge gegeben:-) Ich war super zufrieden.
Jedoch denke ich, dass Du auf jeden Fall das Problem mit Deinem Hausarzt besprechen solltest.
Viele Grüße vom Engelchen
-
Hallo,
ich wünsche allen ein gutes neues Jahr.
Ich melde mich zwar nicht mehr so oft, lese aber noch immer mit und nehme Anteil an so manchem Schicksal. Es gibt soviel schlimmes hier im Forum und trotzdem kommt immer so wahnsinnig viel Positives rüber.
Heute hat mein Mann Geburtstag und wir haben im kleinen Kreis ein wenig gefeiert. Er mag soviel Trubel noch nicht wieder, wir haben auch die Silvesternacht allein verbracht,er wollte es so.
Er hat ziemlich unter Stimmungsschwankungen zu leiden und das ärgert ihn. Seit heute ist er auch offiziell Rentner,aber es behagt ihm nicht so richtig. Wenn ihm was nicht so gelingt,dann macht ihn das wütend,aber auch traurig. Er macht dann dicht und ich komme nur schwierig an ihn heran.
Aber trotz allem hat er riesengroße Fortschritte gemacht und so soll es auch in diesem Jahr weitergehen. Ich lese ihm oft aus dem Forum vor,allerdings nur die positiven und mutmachenden Stellen (er hats nicht so mit Computer). Ich glaube,einige von euch sind ihm inzwischen richtig ans Herz gewachsen, besonders mag er den Optimismus von KaSy und Probastel.
Wir drücken auch immer die Daumen, wenn bei euch Untersuchungen etc. anstehen und warten dann gespannt auf die Ergebnisse.
Also nochmals alle guten Wünsche fürs neue Jahr.
-
Hallo Gaby,
ein frohes und neues und vorallem gesundes neues Jarh wünsche ich.
Ich habe gerad deine zeilen zum Thema Essen gelesen.
Ist es bei deinem Mann noch so extrem?
Mein Vater (Glioblastom seit Dezember 2010 bekannt) hat nach den OP´s ebenfalls ein starkes Essverhalten an den Tag gelegt. Also schon immer hat er gern und viel gegessen.
er hat zwar während der Krankenhauszeit einige Kilos verloren. Knapp 8-9 Kilo aber die hat er locker wieder drauf. Er kennt keine Grenzen mehr bzw, nur schlecht und unsere Theorie ist eigentlich das er sich mit dem Essen probiert "glücklich" zu machen. Wahrscheinich unbewusst aber sein ganzes Leben hat sich ja auch mal eben plötzlich verändert.
Er ist den ganzen Tag zu Hause, hat eine schlimme Erkrankung die wahrscheinlich extreme Ängste auslöst und Zukunftsträume zunichte gemacht hat, sein Alltag probiert er zu meistern, doch trotzdem kann er nicht mehr der Mann sein, der er mal war (körperliche Arbeite kann er nicht mehr so leisten wie zuvor... aber trotzdem macht er noch viel)
Doch eins ist geblieben... Das Essen (eine gemütliche Mahlzeit mit der Familie zusammen) schmeckt und es hilft wahrscheinlich auch, auf andere Gedanken zu kommen.
Mein Dad bekommt ebenfalls kein Cortison o.ä. aber ich glaube dass das seine Art ist, damit umzugehen. Wie gesagt er ist nicht stark übergewichtig (195 cm -100 kl) aber die Erinnerungen an "gutes, schönes, leckeres" essen verbindet er z.B. mit Uralub, Familienfesten, gemeinsames Kochen usw.
Meine Ma beäugt sein Verhalten auch eher kritisch aber wer weiß wozu es gut ist :o)
Ich wünsche euch einen guten Start!
LG NIna
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Hallo Gaby,
Dir und Deinem Mann auch ein gutes und gesundes neues Jahr! Schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast.
Eure Geschichte beeindruckt mich immer noch und Dein Mann kann wirklich stolz auf das sein, was er bisher geleistet hat. Ich bin mir auch sicher, dass er noch weitere Fortschritte machen wird, er braucht halt viel Geduld. Und auch Du kannst stolz auf Dich sein, Dein Einsatz war und ist wirklich herausragend.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!
LG TinaF
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Ich wollt wieder mal "Hallo" sagen.
Uns geht es gut,mein Mann macht weiterhin gute Fortschritte,darüber bin ich sehr sehr glücklich.
Ich glaube,die Entscheidung für einen kleinen Hund war goldrichtig. Er geht inzwischen auch allein mit Emma spazieren und dehnt die Spaziergänge auch weiter aus. Die erste Zeit war ich etwas beunruhigt,wenn er länger unterwegs war, aber inzwischen merke ich,daß ihm das gut tut, es ist gut für sein Ego. Auch greift er ab und zu schon mal wieder zu einem Buch,auch wenn es ihm noch schwer fällt,sich über längere Zeit zu konzentrieren.
Ende März muß er wieder ins MRT, aber ich hoffe sehr,daß das Ergebnis so ausfällt wie beim letzten mal.
Ich lese trotzdem fast jeden Tag hier im Forum, bin manchmal sehr traurig über das,was ich da lese, aber ich freue mich auch mit allen,die positives zu berichten haben, bin ein " stiller Daumendrücker" und warte gespannt auf Ergebnisse von euch.
Ich bin euch allen immer noch so dankbar,daß ihr in der schlimmen Zeit immer für mich da gewesen seid.
Ganz liebe Grüße
Gaby
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Liebe Gaby,
es freut mich sehr, dass es Euch gut geht. Die Idee mit dem Hund finde ich super. Ich bin wieder auf der Insel und denke an Euch. Weiterhin alles, alles Gute.
LG Eva
-
Hallo, gaby,
ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast und auch sehr darüber, wie gut die Entwicklung Deines Mannes voranschreitet. Er wandert mit dem Hündchen ins Leben zurück. Sicher will der Hund manchmal schneller, aber besser gemütlich und sicher, als vom Hund hinterhergezerrt zu werden und auf die Schn.../Nase fallen. Habt Ihr die zugefrorenen Flussarme bereits ausprobiert? Ich stelle mir das total lustig vor, wie sich das Hündchen auf dem Eis anstellt.
Genießt die Freuden der Kälte, warm wirds von allein wieder.
Und wenn der Sommer kommt, könnt Ihr erstaunt zurückblicken - schon ein Jahr vorbei, und wie schwer war das damals ...
Übrigens habe ich auch Ende März mein nächstes MRT, am 29.3.
Viele Grüße an Euch + Hund
Eure KaSy
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Hallo,all ihr Lieben da draußen,
habe einen guten Grund,mich heut mal wieder zu melden.
Heut vor einem Jahr hatte mein Mann die bisher schlimmste Op hinter sich gebracht mit sehr ungewissem Ausgang in jeglicher Richtung.
Heute kann ich sagen, die Fortschritte,die er seitdem gemacht hat,sind super,noch vor einem halben Jahr hätte ich dies nicht für möglich gehalten. Er wird zwar nie mehr allein leben können,braucht für alles Anleitung, aber damit klappt alles schon ganz super. Wir haben gelernt,uns bei Dingen,die ihm unklar sind,teilweise mit den Augen zu verständigen, sodass die Umwelt so gut wie nix von seinem Defizit bemerkt.
Auch sein Gleichgewicht hat sich wieder so weit eingepegelt,daß demnächst die erste Fahrradtour ansteht,allerdings nur mit Helm ( was er gar nicht möchte ),aber es muß sein. Notfalls muß ich in dieser Hinsicht mitziehen,mal sehen
Heute Abend werden wir mit unseren Kindern schön essen gehen,Manfred hat seine " Schäfchen " jetzt sehr gern um sich rum. Das wiederum freut mich sehr,da ich ein typischer Krebs bin.
Ich lese immer wieder hier im Forum mit,freue mich mit jedem über gute Ergebnisse, bin aber auch sehr traurig über schlechte Nachrichten.
Ich wünsche euch allen,die immer für mich da waren,weiterhin alles gute. Und für all jene,die noch so eine Op vor sich haben: es geht nur ganz selten so aus wie bei meinem Mann. Und um mit den Worten meines Sohnes von vor einem Jahr zu enden: Das Leben hat uns eine Aufgabe gestellt. Und wir werden sie meistern,weil wir es können.
Bis zum nächsten mal
alles Liebe Manfred und Gaby
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Liebe Gaby,
schön, dass Du Dich immer wieder meldest und uns auf dem Laufenden hältst. Eure Geschichte werde ich sicherlich nie vergessen. Wahnsinn, dass seit der OP schon wieder ein Jahr vergangen ist!
Es ist toll, wie gut Dein Mann es hinbekommen hat, das war so ein langer, schwerer Weg und jetzt plant Ihr die erste Fahrradtour, das klingt richtig gut. Ich freue mich sehr mit Euch und hoffe, dass es so weitergeht.
Alles Liebe und Gute für Euch!
LG TinaF
-
Liebe Gaby,
ich freue mich sehr von dir/euch zu hören. Als euer Horror begann befand ich mich selbst in der Reha nach meiner OP.
Dennoch habe ich eure Geschichte sehr intensiv mit verfolgt. Zu dem heutigen Tag habe ich noch einmal quer eure Geschichte gelesen, um mir vor Augen zu halten was ihr geleistet habt. Ihr habt meine grenzenlose Bewunderung.
Meine herzlichsten Glückwünsche zu diesem Jahrestag. Und auch zum Weg zurück ins Leben, wenn auch in einem anderen Rhythmus.
Der Leitspruch deines Sohnes, wohl inzwischen auch deiner „Das Leben hat uns eine Aufgabe gestellt und wir werden sie meistern“ hat euch geholfen diese Aufgabe zu bewältigen. (Und das obwohl du Krebs bist. ;))
Es tut so gut von diesem guten Verlauf zu lesen.
Feiert diesen Tag und genießt ihn ausgiebig im Kreis der Familie. Ihr habt euch, das ist wunderschön.
Lass dich von mir drücken. (Viele Grüße von mir auch an deinen Mann du sage ihm meine Bewunderung für seine großartige Leistung.)
krimi
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Liebe Gaby mit Manfred!
Herzliche Glueckwunsch fuer die grossartigen Fortschritte. Ich habe euch immer bewundert!
Der Fruehling kommt bestimmt und eine nette Tour mit dem Rad ist doch etwas wunderbares. Ein Helm sollte das geringere Uebel sein, nachdem Dein Mann die OP und die anschliessenden Rueckschlaege so wunderbar ‘gemeistert’ hat.
Hier in den USA gehoert der Fahrradhelm zum Radfahren dazu wie die Reifen und die Luftpumpe. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen, dass ich jemals ohne Helm gefahren bin. Nun, meine Eltern 78 und 80 Jahre (leben in Deutschland), fahren regelmaessig mit dem Rad, aber auch ich kann sie nicht zu einem Helm ueberreden. Das sieht doch ‘komisch’ aus, kommt dann die Antwort.
Nun, mir ist es egal was die anderen denken.
Also, einen passenden schicken - und sicheren Helm zugelegt, und dann den Brotkorb eingepackt fuer eine nette Tour durch die Landschaft. Ich beneide euch, denn in Deutschland gibt es wunderbare Radwege, was hier weniger der fall ist.
LG,
carpediem
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Hach ... und es gibt so schöööne Radwege in Gabys Gegend ...
Ich grüße Euch herzlich!
KaSy
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Hallo ihr Lieben,
wir wünschen euch einen wunderschönen Sonntag.
Meinem Manne geht es super, er hat wieder viel Freude an der Gartenarbeit. Und das schöne für ihn daran ist, er sagt selbst, was wo angebaut wird. Wenn mir das im vergangenen Herbst jemand gesagt hätte,ich hätte es nicht geglaubt.
Am Dienstag fahren wir wieder zum Kontroll-MRT, ich denke zum letzten mal,wenn sich nicht irgendwas gravierend verändert. Ich habe auch ein sehr gutes Gefühl.
Bis dahin liebe Grüße von
Gaby und Manfred
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Meine Daumen sind Euch sicher!!!
LG TinaF
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Liebe Gaby,
das sind schöne Nachrichten. Ich freue mich so mit euch. :-*
Für Dienstag sind meine Gedanken schon für euch programmiert und die Daumen werden gedrückt sein.
Bei diesen Fortschritten kann es nur gute Nachrichten geben.
Auch dir und deinem Mann einen wunderschönen Sonntag.
krimi
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Hallo, ihr Lieben,
leider hat sich der MRT-Termin bei meinem Mann wegen Krankheit in der radiologischen Praxis um 4 Wochen verschoben. Ihr habt bestimmt schon auf ein Ergebnis gelauert. Trotzdem danke ich euch allen fürs Daumendrücken. Dem Termin sehen wir gelassen entgegen. Meinem Mann geht es super, er zeigt immer mehr Interesse an seinem Umfeld. Ich bin sehr zufrieden.
Wir wünschen euch allen ein schönes Osterfest.
Und auch wir sind immer dabei, wenn jemand Hilfe beim daumendrücken braucht. Auch wenn ich mich nicht mehr so oft melde, so lese ich doch fast täglich im Forum mit.
Seid alle ganz lieb gegrüßt von Gaby und Manne
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Hallo,ihr Lieben,
ich muß heut mal was loswerden.
Bei meinem Mann wurden vor knapp 4 Wochen das Epilepsie-Medikament gegen ein anderes ausgetauscht und gegen seine immer wieder auftretenden traurigen Episoden ein Stimmungsaufheller in geringer Dosierung gegeben.
Was soll ich sagen: der Zustand meines Mannes hat sich so dramatisch verschlechert, sowohl vom Gedächtnis her als auch körperlich. Er ist nur noch am Rumtaumeln gewesen, wollte nur schlafen,wurde sogar aggressiv mir und der Umwelt gegenüber. Es war so wie im vergangenen Jahr,als er noch in der Reha war. Zuerst hab ich gedacht,ok,es wird ein paar Tage dauern,bis er sich an die neuen Medikamente gewöhnt hat. Aber ich hatte das Gefühl,es ging ihm immer schlechter. Dummerweise waren sein Neurologe und auch seine Hausärztin im Urlaub. Ich hab richtig Angst um ihn gehabt. Er hat auch nur noch so vor sich hin gestarrt. Also hab ich mir gesagt,neue Pillen weg und wieder die alte Tablette gegen Epilepsie gegenüber. Nach vier, fünf Tagen wurde es langsam besser,aber noch lange nicht mehr so,wie er vorher drauf war. Dann gleich beim Neurologen aufgeschlagen,als dieser aus dem Urlaub zurück war. Er folgten ein paar Untersuchungen wie Schädel-CT,EEG und Blutabnahme. Fazit: soweit alles ok,nur der Natriumspiegel ist zu hoch und soll für all das verantwortlich sein. Hat jemand von euch schon mal damit zu tun gehabt?
Sein Neuro denkt, daß es auch,aber nicht nur mit den neuen Tabletten zusammen hängt; deswegen muß er jetzt in die Klinik zur Diagnostik, auf die Innere.
Da das ja keine geschlossene Station ist und unser KH auch nicht so klein ist, frag ich mich natürlich jetzt schon wieder,wie das wohl werden wird? Auf der anderen Seite bin ich natürlich froh, daß er nochmal richtig untersucht wird.
Ich weiß,daß kurz nach der Op der Natriumspiegel extrem niedrig war,sodass er sehr viel Infusionen bekommen hat bzw seine Getränke mit Salz angereichert wurden ( brrrrr,ekelig,aber er hatte wohl nach der Op noch nicht seinen Geschmack wieder,denn er hat das anstandslos getrunken ). Und während der Reha war der Na-Spiegel dann auch mal Ne zeitlang extrem hoch, da gabs auch wieder Infusionen,um zu verdünnen. Da war er auch so durch den Wind.
Soll das alles wirklich davon kommen?
Seid alle lieb gegrüßt von Gaby
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Hmmmm, also mit den Antiepileptika kämpfe ich auch. Laienhaft ausgedrückt addiert sich bei meinem Mann alle paar Tage der Medikamentenspiegel so auf, dass er total schlecht drauf ist. Er lässt dann eine Pillenmahlzeit aus und dann gehts wieder besser. Auch Aggressivität und besonders starker Taumel sind dann dabei bis hin zu einer richtigen - ich will es mal geistige Blockade nennen. Das mit dem Natriumspiegel... keine Ahnung,.. habe ich noch nichts von gehört.
LG
Pem
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So, da bin ich mal wieder.
Mein Mann war ja nun in der Klinik. Dort haben sie nicht viel gemacht, Blutabnahme ist ja Standard, dann wurde noch Ultraschall vom Bauch gemacht und 3 Infusionen hat er bekommen. Dann konnte ich ihn wieder nach Hause holen. War mir auch lieb so, dann wußte ich,daß er nicht wegläuft. Das hat er zwei mal in der Klinik praktiziert. Zum Glück lag ein Bekannter von mir mit im Zimmer, ihm hatte ich bescheid gesagt, wie es um meinen Mann vom Gedächtnis her steht, und der hatte ein wachsames Auge auf ihn.
Jetzt geht es ihm wieder richtig gut. Ich versuche, mit weniger Salz beim Kochen auszukommen und trinken muß er jetzt, ob er will oder nicht. Und es hat echt den Anschein, als ob wirklich alles durch die neue Medikation ausgelöst worden ist.
Wir werden jetzt den schönen Spätsommer/Herbst genießen, obwohl es heute hier bei uns nicht so sehr schön ist.
LG Gaby
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Liebe gaby56,
ich habe mich mal ein wenig wegen des Natriumspiegels belesen.
Der Natriumspiegel muss im Körper relativ stabil bleiben, da er für den Wasserhaushault verantwortlich ist.
Seine Schwankungsbreite darf nur +/- 4 % betragen, bei allen anderen Mineralstoffen toleriert der Körper Schwankungen im zweistelligen Bereich. (z.B. Zucker und Kalium +/- 20 %)
Prinzipiell hat sicher jeder (Gesunde oder Erkrankte) mal die Erfahrung gemacht, dass zu wenig Trinken Schwindelgefühle hervorrufen kann, dass das Leistungsvermögen abfällt, sowohl geistig als auch körperlich (Sport).
Zuviel trinken kann ein Gesunder kaum, bei einem Erkrankten kann aber im gesamten Mineralstoff- Haushalt die Regulierung gestört sein, so dass sich das auch mit entsprechenden Wirkungen bemerkbar machen kann, selbst wenn nicht zu viel getrunken wird, sondern der Natriumspiegel auf andere Weise (Medikamente, Infusionen mit Salzlösung, ...) sinkt.
Jetzt mal ein wenig wissenschaftlicher:
- zu niedriger Natriumspiegel
Wenn zu viel Flüssigkeit vom Körper aufgenommen wird, wird das im Körper vorhandene Natrium verdünnt, der Natriumspiegel (in %, also als Anteil an der Gesamtmenge) sinkt also, wenn ... , ja, wenn unser Körper nicht so "genial" wäre, alles zu versuchen, um den Natriumspiegel konstant zu halten.
Er versucht also, die zu hohe Flüssigkeitsmenge irgendwohin loszuwerden. Und da bieten sich die körpereigenen Zellen an, die die Flüssigkeit aufnehmen. Das kann der Körper eine gewisse Zeitlang tolerieren, insbesondere, wenn sich der Natriumspiegel langsam verändert. Es wird sich Harndrang einstellen, um die Flüssigkeit wieder loszuwerden.
Sollte aber durch Medikamente oder sonstige medizinische Aktionen oder bestimmte Krankheiten dieser niedrige Natriumspiegel nicht durch die normale Urinausscheidung reguliert werden können, beschwert sich vor allem das Gehirn!
Dort werden die Zellen ja auch "genötigt", mehr Flüssigkeit aufzunehmen. In der Gesamtheit und auf etwas längere Dauer schwillt logischer Weise das Gehirn an.
Es kommt zum erhöhten Hirndruck - die Folge sind Kopfschmerzen, Verwirrtheit, Bewusstseinsstörungen (bis zur Bewusstlosigkeit - Koma), Erbrechen, leichte Persönlichkeitsveränderungen (das kann von Lethargie bis zur Aggressivität reichen), der Blutdruck kann auch steigen .....
- zu hoher Natriumspiegel
Im anderen Fall, wenn zu wenig Flüssigkeit vorhanden ist, steigt der Anteil des Natriums am Gesamtvolumen, ein hoher Natriumspiegel entsteht. Dieser wird durch den Körper reguliert, indem Flüssigkeit aus den Zellen "abgezogen" wird. Das schränkt die "Arbeitsweise" einer Zelle natürlich auch ein, wenn ihre Bestandteile quasi "auf dem Trockenen" liegen. Also reagiert der Körper mit Durst und beim Gesunden ist dann alles wieder gut.
Medizinisch ... verursacht kann das ausreichende Trinken womöglich nicht ausreichen und das Gehirn, dessen Zellen am meisten beeinträchtigt werden, arbeitet nicht mehr richtig, stellt also einige Körperfunktionen auf "Sparflamme" (oder ganz ab). Es schaltet das Bewusstsein ab, denn das steuert alle energieintensiven Prozesse.
Der Mensch kann also nicht mehr so richtig gut denken, wird verwirrt, kann bewusstlos werden, sogar ins Koma fallen. Der Blutdruck sinkt. Es kann durch die fehlende Flüssigkeit in den Blutbahnen zu Gefäßverstopfungen kommen - als wenn bei niedrigem Wasserstand im Fluss ein Schiff auf Grund fährt und stecken bleibt - und sich zu einer Thrombose entwickeln.
- Ursache der Veränderungen des Natriumspiegels können dabei zu hohe oder zu geringe Flüssigkeitsaufnahme oder zu wenig oder zu viel Natriumzufuhr sein.
Bei gleichmäßiger Aufnahme oder Abgabe von Flüssigkeit und Natrium bleibt der Natriumspiegel relativ gleich.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen (und ;) habe auch wieder was dazu gelernt).
Viele liebe Grüße an Euch Zwei in den Spreewald und zu den anderen Foris in ihren schönen Gegenden.
KaSy
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Hallo, ihr Lieben,
zuerst für euch alle noch einen schönen Restsonntag.
Ja, was gibt es neues von uns? Zum Glück nix negatives, im Gegenteil.
Gesundheitlich geht es meinem Mann super, kann man nicht anders sagen. Er hat durch den erlittenen Schlaganfall damals absolut keine Probleme mehr. Und auch die kognitiven Einschränkungen werden meiner Meinung nach besser. Er nimmt jetzt schon mal von allein ein Buch oder Zeitung in die Hand und liest auch, nimmt auch wieder mehr Anteil am Leben überhaupt, diese Gleichgültigkeit ist weg. Er interessiert sich vielmehr für seine Umwelt, das war ja laaaaaange Zeit alles egal. Auch ist er ein richtig guter "Hausmann" geworden, kümmert sich rührend um seine "Emma". Ich glaube, das mit dem Hund war die beste Entscheidung, die wir damals, nach reichlicher Überlegung, getroffen haben.
Trotzdem lese ich immer noch mit im Forum, rede mit meinem Mann darüber. Oft sind wir sehr betroffen über die schlimmen Schicksalsschläge in manchen Familien und wie froh und dankbar wir sind,daß es bei uns so ist wie es ist.
Natürlich freuen wir uns auch über alle positiven Dinge, die hier so zusammen kommen und ihr könnt euch alle sicher sein: egal, wer von euch zur MRT oder anderen Untersuchungen muß, unser beider Daumen werden für euch gedrückt.
Ich weiß nicht, wie ich das vergangene Jahr ohne euch überstanden hätte. Schön, daß es euch gibt.
Wir wünschen euch allen eine schöne Zeit und seid ganz lieb gegrüßt von
Gaby und Manfred
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Hallo Gaby
Es freut mich sehr, dass deine man gut geht. Ich wurde vor 4 Wochen opariert. Mir geht eigentlich ausser paar Ausnahmen sehr gut. Ich werde auch morgen wieder arbeiten.
Aber diese Gleichgültigkeit habe ich auch manchmal. Es ist nicht so einfach aber es tut einem gut was gutes von mitbetroffenen zu lesen.
LG Jasmin
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Hallo, ihr Lieben,
heute muß ich mich mal mit 'ner Frage an euch wenden.
Bei meinem Mann ist ja vor fast zwei Jahren (14.3.) das doch recht große Meningeom entfernt worden, und zwar vollständig und es war WHO 1.
Gibt es Richtlinien, wie lange und in welchen Zeitanständen MRT-Kontrollen durchgeführt werden sollten?
Lt. Aussage des Chefarztes, der ihn operiert hat, ist wohl auch keine Vorstellung beim NC mehr erforderlich.
Der Neurologe meines Mannes tut sich da auch sehr schwer und irgendwie werde ich nicht so richtig warm mit ihm.
Ich lese ja nun, daß hier sehr viele immer noch über mehrere Jahre zur Kontrolle müssen.
Wir hatten bisher zwei MRTs nach der Op ( nach 6 und 12 Monaten).
Wenn keine Kontrollen mehr notwendig sind, um so besser.
Hat jemand einen Tipp für mich?
Ansonsten geht es meinem Mann, ich sag mal, den Umständen entsprechend, gut.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Ganz liebe Grüße. Gaby
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Hallo Gaby,
schön, mal wieder von Dir zu lesen. Den Umständen entsprechend gut, das klingt nicht ganz so prickelnd, aber Eure Geschichte hatte es ja auch in sich.
Was die Kontroll-MRT angeht, so habe ich hier schon die unterschiedlichsten Aussagen gehört. Ich hatte knapp sechs Monate nach der OP mein erstes MRT (Januar 2010), weitere zwölf Monate später das zweite (Januar 2011) und noch mal zwölf Monate später mein drittes (Januar 2012). Mein NC meinte nach dem dritten MRT, ich müsse nicht mehr jährlich gehen, er würde ca. fünf Jahre nach der OP ein Abschluss-MRT machen lassen, das wäre bei mir im Herbst 2014. Allerdings kam bei mir eine Sehnerventzündung mit MS-Verdacht dazwischen, so dass ich letztes Jahr nicht nur im Januar, sondern auch im September in der Röhre war. Dieses Jahr steht wieder im Herbst ein MRT an, dabei geht es aber weniger um ein evtl. Rezidiv, sondern mehr um entzündliche Prozesse im Gehirn ::).
Ich kenne aber auch Patienten, die anfangs alles sechs Monate und später dann alle zwölf Monate gehen und so zumindest die ersten fünf postoperativen Jahre abdecken. Bei mir waren aber mein bisheriger Neurologe und mein NC der Meinung, dass so engmaschige Kontrollen in meinem Fall nicht nötig seien (mein Meningeom wurde ebenfalls vollständig entfernt und war WHO I). Du kannst auch mal die Suchfunktion nutzen, zu den MRT-Abständen gibt es schon einige Beiträge (u.a. von mir ;)).
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!
LG TinaF
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Hallo Gaby
Bei meiner Frau und bei andren Meingiomern habe ich eine gewisse Struktur in den Untersuchungszeiträumen ersehen.
Die allererste postoperative MRT Untersuchung findet noch in der Klinik direkt nach der OP statt.
Manchmal verlangt der Chirurg, je nach Einstufung des Gewebes noch eine Kontrolle direkt nach der Einstufung ca 3 Monate postoperativ.
Danach in diesem Muster
1.Untersuchung MRT ca 6 Monate postoperativ
2.Untersuchung MRT ca 12 Monate postoperativ
3.Untersuchung MRT ca 24 Monate postoperativ
4.Untersuchung MRT ca 36 Monate postoperativ
5.und Evtl. weiter folgende Untersuchung MRT in ca 24 Monate Abstand
Ausgenommen und abweichend vom Muster IMMER dann, wenn Beschwerden auftauchen, welche auf eine Tumoraktivität hinweisen könnten.
Angaben ohne Gewähr
Dieses Muster deckt sich auch weitestgehend mit der Aussage von TinaF.
Bitte nicht vergessen. Jedes einzelne MRT verursacht die "Kleinigkeit" von 800 Euro pro Untersuchung. Also von Peanuts ist hier keine Rede, auch wenn man denken kann, dass uns die Gesundheit dies wert sein sollte. Aber unbegründete Untersuchungen gehen zu Lasten der Allgemeinheit. Die Ärzte sind daher bestrebt und angehalten, im Falle keiner auftretenden Symptome, was eher auf eine ruhende Tumoraktivität schließen lässt, MRTs aus Kostengründen zu vermeiden. Im Umkehrschluss sollte es aber auch keinerlei Probleme geben, sowie wenn der Arzt dies medizinisch hinlänglich begründet, dass ein Patient im Verdachtsfalle eine Untersuchung jederzeit erstattet bekommt. Keine Frage.
Ist aus irgendwelchen Gründen( z.B. ferromagnetisches Material im Körper, oder Herzschrittmacherträger) ein MRT nicht durchführbar und es müsste ersatzweise ein CT gemacht werden, sollten die Untersuchungen auch so sparsam als möglich durchgeführt werden, da die Strahlenbelastung des Patienten immens hoch dabei wären.
Das CT-Scanning geht mit einer vielfachen Strahlenbelastung einer normalen Röntgenaufnahme einher, was bei zu häufigen Untersuchungen ebenfalls zu Zellveränderungen (Strahlenkrebserkrankung, Genveränderungen im Erbgut) führen könnte. Man würde dem Patienten quasi einen Bärendienst erweisen.
Die Ärzte handeln damit eigentlich im Sinne des Patienten wenn sie keine Notwendigkeit zur Untersuchung sehen.
Gruß und igB
Fips2
Ach ja
Edit meint
Nach 5 Jahren ruhender Tumortätigkeit, gilt man offiziell als "Tumorgeheilt".
Wobei das in meinen Augen nur teilweise der Realität entspricht.
Diese Einstufung beruht auf sozialrechlichen Gründen und Definitionen. Die psychischen und physischen Beeinträchtigungen bleiben weiterhin bestehen und man kann daher nur sehr begrenzt von einer Heilung reden. Heilung ist in meinen Augen dann, wenn eine Erkrankung so weit ausgeheilt ist, dass keinerlei Einschränkungen mehr bestehen. Auch Resttumorgewebe im Körper kann nach Jahren wieder seine Aktivität aufnehmen. Man ist einfach den Rest des Lebens Tumorpatient und trägt ein erhöhtes Risiko, wobei ich Jedem von Herzen wünsche, dass er nie mehr damit zu kämpfen hat.
Die Tumorpatienten sind aber nicht die Einzigen welche von diesen Sozial-Regelungen betroffen sind.
Auch bei Herzinfarkt, Schlaganfall (abgestorbenes Gewebe ist und bleibt abgestorben), oder Darmkrebs gilt Gleiches.
Achtung Ironie:
Ich warte nur noch darauf, dass Blinde und Querschnittgelähmte auch nach gewisser Zeit als geheilt gelten.
Ironie Ende
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Hallo, Gaby,
schön, von Euch zu lesen - Du bist ja oft hier unterwegs, es lässt Dich/Euch also noch nicht los.
Ich selbst hatte nach meiner ersten Meningeom-OP (WHO I, 1995 alles entfernt) gleich nach der OP, nach 3 Monaten, dann 6 Monaten und dann jährlich MRT-Kontrollen mit NC-Kontakt. 3,5 Jahre nach der OP meinte der NC, nun bräuchte ich erst in 1,5 Jahren wiederzukommen. Dann wären die 5 Jahre vorbei.
Dass es dann doch anders war, na ja ...
Ich wünsche Euch sehr, dass alle MRT sauber bleiben!
So lange Ihr irgendwie unsicher seid und vor allem, wenn Ihr Veränderungen bemerkt, die ein Wachstum vermuten lassen, dann scheut Euch nicht, um ein MRT zu bitten. Klar sind sie teuer, aber vor allem sind sie Methoden zum Erkennen dieser blöden Tumoren. Und wer ein MRT braucht, muss es kriegen dürfen.
Herzliche Grüße aus dem verschneiten Randberlin in den sicher traumhaft schönen, weißen Spreewald!
Eure KaSy
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Liebe Gaby,
immer wieder begegnen wir uns hier im Forum.
Eure Geschichte habe ich immer verfolgt, eure Höhen und Tiefen.
Ich freue mich sehr darüber, dass es deinem Mann entsprechend dem, was er mitmachen musste gut geht.
Was die Überwachung mittels MRT angeht, haben mein NC und ich uns darauf geeinigt, die 3 Jahre die mir als engmaschigere Überwachung zustehen, auch so zu nutzen, dass ich alle 6 Monate ein MRT habe und anschließend das Gespräch mit dem NC.
Nach den 3 Jahren gibt es dann jährliche Kontrollen für mich bis zu den 5 Jahren postoperativ.
Was dann sein wird, wird zur gegebenen Zeit neu entschieden.
Mein NC ist der Meinung, dass nach solch einem Eingriff auch die psychische Sicherheit eine Rolle spielt.
Ich bin den NCs der Klinik sehr dankbar, dass sie so auf mich eingehen.
Liebe gaby, ich wünsche euch alles Gute.
Ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Teutoburger Wald.
krimi
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Hallo, heut muss ich mich wieder mal melden.
Ich hatte euch doch neulich mal gefragt, in welchen Abstaenden MRT-Kontrollen sein sollten.
Ich habe bei meinem Mann seit einiger Zeit eine Beule, mal mehr, mal weniger gross, etwas unterhalb der rechten Schlaefe bemerkt. Auch hat er darueber eine Delle nach innen.
Heute hatten wir nun einen Termin beim Neurologen und er vermutet ein Liquorkissen.
Daher haben wir nun am 18.3. wieder einen MRT-Termin.
Woher kann sowas, jetzt knapp 2 Jahre nach der Op, kommen?
Der Neurologe sprach davon, dass man evtl. punktieren muesse.
Sollte man das in einer Klinik machen lassen, die das kann? Meiner Meinung nach waere es doch sicher besser, es in der Klinik machen zu lassen, wo er operiert wurde, wo man ihn kennt.
Liebe Gruesse Gaby
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Hi Gaby
Ich persönlich würde in eurem Falle auch den Chirurgen als kompetenten Arzt da ran lassen.
Eine Punktierung kann u.U. die Sache chronifizieren, da sich die Undichtigkeit, wegen des Nachfließens nicht verschließt.
Ein undichtes Wasser-Rohr bekommst du auch nicht dicht, wen du die Pfütze darunter immer weg wischst. Bildlich gesehen ist es hier auch nichts anderes.
Es gibt vielleicht Möglichkeiten diese undichte Stelle ohne OP,mit einem Harnstoffklebstoff zu verschließen.
Wunden und Knorpelschäden werden heute, bis zu einem gewissen Grade, auch so behandelt.
Das sollte aber dann auch der Chirurg bestimmen.
Gruß Fips2
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Liebe Gaby,
ich habe auch gleich an ein Liquorkissen gedacht, aber gleichzeitig überlegt, dass es so lange nach der OP eher unwahrscheinlich ist.
Lasst unbedingt den Neurochirurgen aus der OP-Klinik draufschauen und ihn einschätzen, was er meint. Es gibt - das durfte ich selbst erfahren - viele verschiedene Meinungen zur Verfahrensweise.
Wenn es wirklich ein Liquorkissen ist, kann man es evtl. beobachten. Normal ist, dass es in der Nacht, also während des Liegens, an Größe zunimmt und am Tage verteilt sich der Liquor wieder, dann wird die Beule kleiner. Auch beim Herabhängenlassen des Kopfes im Sitzen kann die Beule größer werden.
Die Gefahr besteht im Infektionsrisiko. Durch eindringende Keime - auf welchem Wege auch immer - kann sich sehr schnell eine lebensbedrohliche Situation (Hirnhaut- / Gehirnentzündung) entwickeln, die durch das plötzliche sehr hohe Fieber aber nicht übersehen werden kann. Dann muss aber auch schnell gehandelt werden - sofort den Notarzt rufen!!
Da es so spät nach der OP entstanden ist, besteht die Notwendigkeit, die "undichte Stelle" zu finden und die Möglichkeiten der Behandlung abzuwägen und zu besprechen. Das kann eine Punktion sein mit Einspritzen von Klebstoff, das kann eine OP zum Verschluss der "Liquorfistel" sein, es gibt weitere Möglichkeiten.
Ich wünsche Euch das Beste und denke sehr an Euch! Es muss gut werden!!
Eure KaSy
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Hallo ihr Lieben,
wir kommen gerade vom Arzt (Neurologe) und der hat erstmal Entwarnung gegeben.
Es gibt keine Befundaenderung in Bezug auf die MRT von April 2012.
Mir ist eine ganze Schubkarre mit Steinen von der Seele gerumpelt (habt ihr sicher alle gehoert).
Um aber ganz sicher zu gehen, sollen wir nochmal einen Termin beim Neurochirurgen, der ihn operiert hat, ausmachen. Aber der Doc meinte, da wird nichts schlimmes bei rauskommen.
Was auch immer es jetzt ist, es wird beobachtet und kann sich meiner misstrauischen Augen sicher sein.
Er hat ja auch massive Gewichtsprobleme, ich denke, durch das Carbamazepin. Denn mit dem Essen, da passe ich schon ganz doll auf, achte auch darauf, dass er sich nichts heimlich nimmt, wie er das ja schon oefters fabriziert hat.
Ausserdem kommt jetzt der Fruehling (?) und da ist man dann ja noch wieder mehr an der frischen Luft als bisher, obwohl es fast jeden Tag lange Spaziergaenge gibt, allein schon des Hundes wegen.
Aber heute nachmittag holn wir unsere Enkeltochter vom Kindergarten ab und zur Feier des Tages werden wir der Eisdiele einen kleinen Besuch abstatten, muessen wir doch noch den 2. Jahrestag meines Mannes (war am 14.3.) ein bisschen feiern, vorher hatte ich keinen Kopf dafuer.
Ich Lieben alle, ich weiss, meine Probleme sind im Vergleich mit vielen anderen hier verschwindend gering, aber meine Angst sitzt immer noch tief und es dauert sicher noch eine Weile, bis das ganze etwas ins Hintertreffen geraet.
Danke dafuer, dass ihr alle immer fuer uns da seid, es ist schoen, dass es euch gibt.
Ich wuensche allen noch eine schoene Zeit.
Liebe Gruesse Manfred und Gaby
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Liebe Gaby,
na, das sind doch schon mal gute Nachrichten! Ich hoffe für Euch, dass auch der NC nichts findet und Dein Mann in der nächsten Zeit einfach "nur" unter Beobachtung stehen muss.
Eisdiele klingt gut ;), auch wenn ich mir, was den Frühling angeht, noch nicht so sicher bin >:(.
Für den Termin beim NC drücke ich Euch die Daumen und wünsche Euch einen entspannten Start in den Frühling, der garantiert irgendwann kommen wird.
Alles Liebe und Gute für Euch!
TinaF
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Liebe Gaby,
ich freue mich sehr mit euch. :-*
Und der NC wird und darf auch nichts anderes sagen.
Genießt das Eis.
Ich habe gleich Nordic Walking am Strand. Heißgetränke gibt es.
Obwohl, nach einer Stunde laufen würde mir ein schönes Eis auch schmecken. :D
Und auf das Gewicht achten beginnt dann morgen wieder. ::)
Ganz liebe Grüße an euch
Krimi
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Hallo, Gaby,
jetzt weiß ich, woher der viele Schnee kam - die Steine haben ein Erdbeben ausgelöst ... ;)
Gratulation zum 2. Jahrestag und toi toi toi, dass es im Kopf von Manfred weiterhin ruhig bleibt.
Ja, Frühling, Hund, Enkelin, Eis - trotzt dem Winter alles Schöne dieser Welt ab!
Und Gaby - lade Dir nicht wieder so sehr viele Steine auf, noch ein Erdbeben mit Schneedachlawinen will ich jetzt nicht mehr!
Deine /Eure KaSy
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Hallo, ihr Lieben,
heute waren wir nun beim Neurochirurgen.
Dieser war hocherfreut ueber den Zustand meines Mannes, alle seine damaligen Erwartungen und Befuerchtungen sind ja Gott sei Dank nicht so eingetroffen.
Also, der Knochendeckel ist dicht, auch im Kopf sieht alles super aus. Nervenwasser ist es definitiv nicht, was sich da immer ansammelt. Am ehesten wuerde es seiner Meinung nach in die Richtung eines Fibroms gehen. Wir sollen es jetzt nochmal dem Chirurgen vorstellen, aber eigentlich macht man da nichts geben, wenn es nicht weiter stoert.
Irgendwie komisch erscheint es mir schon, denn es ist ja nicht immer da. Frueh ist es meistens nur ganz wenig oder gar nicht zu sehen, zum Abend hin dann mehr oder weniger gross. Nachdem, was ich hier bisher gelesen haben, waere es bei einem Liquorkissen ja auch genau andersherum, frueh groesser und tagsueber dann Verteilung im Gewebe.
Also werden wir weiter beobachten, wenn auch der Chirurg nichts findet. Ich lasse auch den Hautarzt nochmal drauf schauen, da haben wir nach Ostern wegen ner anderen Sache Termin.
Ich wuensche jetzt allen schoene schneefreie Osterfeiertage. Lasst euch, soweit es geht, den Fruehlingswind um die Nase wehen.
Liebe Gruesse von Gaby und Manfred
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Liebe Gaby,
ich freue mich sehr für dich und deinen Mann, dass der Chirurg mit den Aufnahmen mehr als zufrieden ist. Ihr hattet aber auch so dafür gekämpft und das musste einfach belohnt werden. Und das wünsche ich euch auch für die Zukunft. :-*
Was die Beule am Kopf deines Mannes betrifft, würde ich euch raten evtl. auch Mal bei einem Hautarzt vorstellig zu werden. „Fibrom“ oder Fibrome sind gutartige Weichteiltumore der Haut, die in der Haut wachsen oder auf der Haut aufliegen und wechseln nicht nach Tageszeit die Größe. Ich will da nur meine eigene Erfahrung zu schildern.
Es dürfte nichts gefährliches sein.
Ich wünsche euch alles Gute und schöne Feiertage.
Ganz liebe Grüße von
krimi
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Hallo Leute, wenn es vorhin hier gepoltert hat, da waren es die Steine, die mir wieder mal vom Herzen gepurzelt sind. Dieses Mal hatte mein Mann es nicht "am Kopp", sondern am Ruecken.
Er ist leider von Natur aus mit sehr vielen Leberflecken und inzwischen auch mit diesen sogenannten Alterswarzen gesegnet. Deswegen sind wir schon laenger in hautaerztlicher Mitbehandlung. Trotz regelmaessig durchgefuehrter Kontrolle hiess es jetzt ploetzlich, Verdacht auf ein malignes Melanom. Von berufswegen weiss ich, was das bedeutet.
Mein Mann sollte zur Op in die Klinik, aber wie sollte das gehen? Er ist doch da, wo es fremd ist, manchmal auch hier zu Hause, vollkommen orientierungslos.
Gott sdi dank konnte der hier ansaessige Chirurg diese Op in seiner Praxis durchfuehren.
In die Klinik sollte er deswegen, da es ein ziemlich grosser Schnitt werden wuerde, da mit 1 cm Si herheitsabstand rundrum geschnitten werden sollte. Wie tief der Schnitt werden wuerde, konnte man im voraus nicht sagen.
Jetzt hat er eine ziemlich grosse Wunde, die aber sehr gut zu heilen scheint.
Und heute gab es Entwarnung - es ist kein Melanom, sondern ein etwas entarteter Leberfleck, der im Gesunden entfernt wurde.
Meine letzten 2 Wochen waren wieder voller Angst-warum bin ich nur so?
Ich glaube, manchmal waere es besser, keine medizinischen Kenntnisse zu haben, um so unbedarft die Dinge anzugehen.
In diesem Sinne wuensche ich euch allen ein schoenes Wochenende mit hoffentlich viel, viel Sonne, die man bei uns gerade suchen muss - es regnet.
Liebe Gruesse Gaby
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Liebe Gaby,
dein Mann scheint so wie ich hier zu rufen, wenn es etwas zu verteilen gibt. :o
Umso schöner finde ich es, dass er übersehen wurde. ::)
Ich freue mich mit euch, dass Entwarnung gegeben werden konnte. (http://forum.epilepsie-netz.de/Smileys/default/connie_dancegirl.gif)
LG krimi
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Hallo, Gaby,
ach, wenn man das bis zum guten Ende liest, atmet man auch hörbar aus.
Warum Du so bist???
Frag Dich das mal lieber, wenn Du nicht mehr so bist, dass Du Dir Sorgen wegen solcher Vermutungen machst.
Für diese Ängste muss man keine medizinischen Kenntnisse haben.
Ich wollte übrigens auch nicht unbedingt med. Kenntnisse und schon gar nicht Erfahrungen sammeln, aber da sind sie nun mal ... muss ich eben damit umgehen, ohne mehr zu schaden als zu nützen - wem auch immer.
Du bist schon richtig!
(Bloß oft zu einer Uhrzeit hier ... na, ja, ich ja auch ...)
Seid beide lieb gegrüßt - und die Störche auch, die bei Euch sicher schon Frösche suchen!
KaSy
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Hallo an alle, die auf eine Antwort von mir warten.
Ich meld mich bald, hab im Moment leider den Kopf voll.
LG Gaby
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Hallo liebe Gaby,
gerade habe ich an dich gedacht, und jetzt lese ich hier deine Nachricht.
Ich hoffe und ich wünsche dir, dass du bald wieder den Kopf frei bekommst !
Liebe Grüße riki
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Hallo ihr Lieben,
lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.
Aber ich habe noch sehr oft mitgelesen, mit euch mitgelitten und mich mit euch ueber super Ergebnisse gefreut. Und auch unsere Daumen waren immer mit dabei.o
Das letzte Jahr war bei uns mit mehreren Krankenhausaufenthalten gespickt wegen Stoffwechselentgleisungen. Es gab den Verdacht auf einen erneuten Schlaganfall, hat sich aber Gott sei Dank nicht bestaetigt.
Es ist immer wieder die Natriumentgleisung, positiv oder negativ, die meinen Mann in einen Zustand voelliger Verwirrtheit und Hilflosigkeit versetzen.
Wenn er dann in der Klinik ist, dann gibt es grosse Probleme mit seiner Orientierung, er kommt mit seinen Sachen nicht zurecht, nimmt die Sachen der Mitpatienten, baut sich die Infusionen wieder ab, wie auch immer er das schafft, laeuft weg von Station, sodass die Schwestern ihn immer wieder suchen muessen und er auf anderen Stationen aufgefunden wird und nicht sagen kann, wo er hingehoert. Auch ausserhalb des Klinikgelaendes hat man ihn schon aufgegriffen.
Bei der Kontrolle des MDK wegen der Pflegestufe wurde er so eingestuft, dass er dauerhaft die Pflegestufe 2 behaelt mit dem Zusatz der stark eingeschraenkten Alltagskompetenz.
Seine OP ist jetzt 2 3/4 Jahre her und ich glaube nicht mehr daran, dass es noch grosse Verbesserungen seiner kognitiven
Einschraenkungen geben wird. Kleine Schritte vielleicht, mehr aber wohl nicht. Auch mit der naechtlichen Inkontinenz werden wir uns abfinden muessen, da ist urologischerseits auch alles in Ordnung.
Nichtsdestotrotz haben wir unseren Humor behalten, wir haben mehr Spass miteinander als frueher. Jeden Tag machen wir lange Spaziergaenge mit unserem Hund, fahren in die Schwimmhalle, in die Therme und ins Tropical Islands, alles ist nicht weit von uns entfernt und da mein Mann einen Schwerbeschaedigtenausweis mit 80% und Kennzeichen B hat, haben wir super guenstige Eintrittspreise. Und das Schwimmen bzw. auch nur der Aufenthalt im angenehm warmen Wasser tut ihm gut, mir aber auch.
Ach, uebrigens, das letzte MRT war astrein, das Wichtigste ueberhaupt.
Wir wuenschen euch allen einen schoenen Jahreswechsel und einen guten Start ins Jahr 2014, immer gute Befunde und die noetige Kraft, allem Widerwaertigem zu trotzen und auch dem nicht so schoenen noch das Gute abzugewinnen.
Meine Gedanken sind sehr oft bei Euch.
Alles Gute von Gaby und Manfred
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Liebe Gaby,
lieber Manfred,
mit Freude und Erstaunen habe ich euren Bericht gelesen.
Trotz aller Probleme habt ihr nicht aufgegeben. Viele Niederschläge erfahren müssen.
Ihr habt euren Humor behalten, deine Worte Gaby, sondern ihr seid immer als Gewinner daraus hervorgegangen. Ihr seid mir ein gutes Beispiel.
Meinen Schwerbehindertenausweis nutze ich auch ungeniert. Wenn ich schon meine Handicaps in Prozenten bewertet bekommen habe, dann will ich auch einen Nutzen daraus ziehen. :)
Macht weiter so. Ihr seid bemerkenswert.
Herzlichen Glückwunsch zum guten MRT.
Alles Liebe und auch Euch einen guten Start in das Jahr 2014. (Das bestimmt einige Überraschungen für uns bereit hat. ::))
LG krimi
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Hey,
macht ihr denn uach mal Pausen zwischendurch? Ich habe mit meiner Ergotherapeutin geredet gehabt die meinte: Anfangs hat man gute Verbesserungen aber nach einem halben Jahr da geht das dann z.B. etwas langsamer weil es so keine super großen Schritte mehr schnell hin bekommt. Und dann muss man ab und zu auch mal eine Pause einlegen um gute Verbesserungen zu sehen. Wenn ich online mein Gehirnjogging mache sehe ich das auch, anfangs habe ich fast täglich einen neuen Highscore aber dann ist es schwierig eine Steigerung zu haben.
Mit der Inkontinenz, könnt ihr nicht kurz vorm Schlafen gehen weniger trinken das die Blase nicht so voll ist?
Das mit den Eintrtt ist super für euch 2 und auch schön, dass ihr so viel Spaß und Freude habt :)
Ich freue mich auch immer, wenn ich etwas sparen kann :)
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Hallo enie,
klar machen wir auch mal Pause. Wenn es nach meinem Mann ginge,hätte er nur Pause.
Gehirnjogging, enie, sowas kann er gar nicht. Memory, das geht so einigermaßen . Bei "Mensch ärgere dich nicht" vergisst er ständig seine Steinfarbe. Was richtig gut geht, das ist Dame und Romme` . Es gibt auch so Momente, da überrascht ermmich mit dem, was er weiß. Und wo ich mich dann frage, warum hat er sich gerade das gemerkt und die vielen, sich immer wiederholenden Dinge, die sind immer sofort wieder vergessen. Er liest, aber kann nicht sagen, was er gelesen hat. Oder beim Fernsehen, wenn ich z.B. später dazu komme und ihn frage, worum es geht, dann weiß er es nicht. Ich könnte ihm jeden Tag dieselbe Zeitschrift zu lesen geben, er würde es nicht merken. Und diesen Zustand finde ich schon sehr sehr traurig.
Klar, so kleine Verbesserungen wird es hin und wieder schon noch geben. Wir reden auch über anstehende Probleme oder so, die Entscheidung überlässt er aber mir.
Trotzdem bin ich sehr froh, daß es ihn noch gibt und daß er so ist, wie er ist. Es hätte so viel anders ausgehen können. .. Und grosses Glück war auch, daß er zum Zeitpunkt der Op schon in der Ruhephase der Altersteilzeit war und seit 2 Jahren Altersrentner ist. Dadurch sind uns auch einige Probleme, die andere jetzt hier leider haben, erspart geblieben.
Liebe Grüße Gaby
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Hallo gaby56,
Das letzte Jahr war bei uns mit mehreren Krankenhausaufenthalten gespickt wegen Stoffwechselentgleisungen. Es gab den Verdacht auf einen erneuten Schlaganfall, hat sich aber Gott sei Dank nicht bestaetigt.
Es ist immer wieder die Natriumentgleisung, positiv oder negativ, die meinen Mann in einen Zustand voelliger Verwirrtheit und Hilflosigkeit versetzen.
du berichtest hier, dass es zu Natriumentgleisungen kommt... ich habe gestern deinen ganzen thread gelesen und "nur" gefunden, dass dein Mann seinen Tumor im Frontalhirn hatte.
Wie erklären sich und euch die Ärzte diese Entgleisungen?
oder hat es etwas mit dem Infarkt zu tun, den er als Komplikation hatte? an welcher Stelle war der Verschluss?
"normal" ist "da" der Hypothalamus/ Hypophysenbereich betroffen, die liegen an der Schädelbasis ???
ich frage, weil die Tochter einer Freundin nach HirntumorOP auch diese Entgleisungen hat, die wohl schwierig einzustellen sind...
gibt es Dinge die aus eurer Erfahrung eine Entgleisung begünstigen?
lg
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Hallo ihr Lieben,
hier auch mal wieder ein kurzes Update von uns.
Heute hat mein Mann seinen 3. Geburtstag und wir haben es uns am Nachmittag in einem kleinen Strassencafe gemütlich gemacht.
Was soll ich sagen; meinem Mann geht es gut bis auf das Kurzzeitgedächtnis eben. Wir sind vor kurzem auch umgezogen , da gab es so ein paar Orientierungsschwierigkeiten, aber im Grossen und ganzen hat er sich ganz gut eingelebt. Wir sind ja in der gleichen Stadt geblieben, in der wir schon 30 Jahre leben. Und da kennt er sich sehr gut aus, wenn er auch manchmal ne Strasse nicht gleich namentlich richtig benennen kann, so kann er aber die Umgebung genau beschreiben.
Hin und wieder haben wir auch noch Probleme mit den Natriumentgleisungen, manchmal ist er wahrscheinlich dadurch sehr verwirrt.
Aber ansonsten ist alles gut und wir genießen die Sonne .
Wir wünschen euch allen alles gute.
Liebe Grüße von
Gaby und Manfred
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Hallo Ihr Zwei,
ich freue mich immer Neues von Euch zu lesen.
Herzlichen Glückwunsch zum Jahrestag.
Ihr habt beide Großartiges geleistet.
Weiter so. Genießt außer der Frühlingssonne euer neues Leben.
Alles Liebe von
krimi
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Danke Krimi, das werden wir tun.
Und dir wünschen wir weiterhin alles gute an der Ostsee für eine erfolgreiche Reha.
Meine Tochter hat auch so ein ausgeprägtes Lipoedem und fährt deswegen im kommenden Montag für mindestens 3 Wochen zur Kur nach Zechlin. In dieser Zeit wohnt dann unsere Enkeltochter bei uns. Und dann wartet ja auch noch der Garten auf uns. Du siehst, Krimi, langweilig wird es bei uns auch nicht.
Sei lieb gegrüsst von Manfred und Gaby
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Hallo ihr Lieben,
heute war der jährliche Check und es ist alles in Ordnung. Es gibt keinerlei Handlungsbedarf.
Mein Mann muß weiterhin seine Carbamazepin nehmen, da durch die Grösse des Tumors jede Menge Narbengewebe und somit Potential für epileptische Anfälle vorhanden ist.
Es geht meinem Mann gut, mit den Natriumentgleisungen kommen wir inzwischen gut zurecht, durch engmaschige Kontrollen kann ich dann gezielt durch die Nahrungsaufnahme entgegen wirken.
Leider hat sich sein Geruchssinn nicht mehr regeneriert, es schmeckt ihm aber trotzdem.
Als Belohnung für uns beide geht es im Herbst auf unsere Insel, die Ärzte haben grünes Licht gegeben.
Wir wünschen euch allen ebenso gute Befunde und eine schöne Zeit.
Liebe Grüße Gaby
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Liebe gaby,
ich freue mich mit euch über das gute, stabile Ergebnis.
Belohnt euch mit dem Urlaub auf eurer Lieblingsinsel. Belohnung habt ihr euch verdient und tut so gut.
Die Sache mit dem Schmecken kenne ich leider auch zu gut.
Bei mir sind durch die Strahlentherapie die Geschmacksnerven auf der Zunge nicht mehr alle intakt.
Da hole ich mir viel durch Erinnerung und durch die Optik ins Gedächtnis. (Nur beim Kochen ist es etwas problematisch. ::) )
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und macht so weiter.
LG krimi
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Hallo und ein Danke für alle gedrückten Daumen.
Das MRT bei meinem Mann war ok, alles gut.
Somit steht unserem Urlaub auf unserer Trauminsel nix mehr im Wege.
Ganz liebe Grüße von Gaby
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Hallo, Manne und Gaby,
das mit dem MRT war doch glatt an mir vorbei gegangen ...
Gratuliere dazu!
Und dann auf in den Urlaub!
Ich wünsche Euch 100 mal mehr Freude als ich gerade empfinden kann.
Zur Selbsthilfegruppe ist heute niemand weiter gekommen, einerseits schade wegen der SHG, andererseits war ich in meiner momentanen Situation eigentlich nicht böse deswegen.
Liebe Grüße
Eure KaSy
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Liebe Gaby,
herzliche Glückwünsche von mir zum guten MRT.
Genießt euren Urlaub!
Wir schreiben uns anschließend wieder, okay?
LG Deine krimi
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Hallo an alle,
wir haben zwei wunderschöne Wochen auf Teneriffa verbracht.
Bei den Flügen hatte mein Mann keine Probleme, nur ganz kurz bei der Landung auf Teneriffa, da gab's kurz Probleme mit dem Druckausgleich auf der operierten Seite.
Es war sehr heiss, aber doch anders vom Klima her und meinem Mann ging es die ganze Zeit super.
Und wir haben Eva kennen gelernt, eine wirklich bemerkenswerte Frau.
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.
LG Gaby
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Hallo an alle hier, die uns noch kennen.
Bei meinem Mann sind es jetzt fünf Jahre nach seiner Op.
Es geht ihm gut soweit bis auf einige Einschränkungen, die der Tumor si mit sich gebracht hat. Wir haben uns damit arrangiert, daß einiges eben nicht mehr so ist wie früher, aber wir trotzen dem Leben trotzdem ganz viel schönes ab. Er ist gut mit Tabletten eingestellt und auch nach fünf Jahren gibt es immer noch spürbare kleine Verbesserungen.
Ich schreibe hier kaum noch, lese aber immer noch regelmäßig mit. Auch meine Daumen werden bei Bedarf immer feste gedrückt.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
hier ist jemand die euch noch kennt. ;)
Ich sehe, dass du öfters online bist.
Es ist schön zu lesen, dass es bei deinem Mann immer noch Verbesserungen gibt.
Irgendwann denkt man, ein Stillstand ist erreicht. Und dann bemerkt man doch noch, wie du schreibst, kleine spürbare Verbesserungen.
Eure Einstellung ist gut - dem Leben trotzdem noch "Schönes" abzugewinnen.
Ganz liebe Grüße
krimi