HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: smiley am 16. August 2009, 15:13:26
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Hallo, ich bin weiblich und gleich mal 54 Jahre alt (5 Kinder, 4 Enkel). Im Januar 2008 hat man zufällig mein Meningeom entdeckt. Nach einiger Zeit fiel ich in ein tiefes Loch, doch rappelte ich mich dann wieder auf.
Ich habe ein "Plaqueförmig wachsendes sphenoidales Meningeom links unmittelbar lateralseitig dem Ganglien gasseri und dem Sinus cavernosus benachbart und beide Strukturen auch komprimierend, sowie auch Hinweise für eine Infiltration entlang des Nervus mandibularis durch das Foramen ovale".
Das heißt, über meinem linken Ohr sitzt das Ding. Leider kann man es operativ nicht entfernen, da es voll durchblutet ist. Auch Gamma-knife-Bestrahlung steht nicht an. Nur abwarten!
Heuer hatte ich wieder ein MRT, es sei unwesentlich gewachsen. Alle heilige Zeit muss ich zum Neurologen, der mir Cipralex verschrieben hat. Hier in Österreich gibt es keinerlei Hilfe oder Selbsthilfegruppen, wo man seine Ängste, Sorgen und Nöte besprechen könnte. So bin ich froh, hier in eine "Familie Gleichgesinnter" aufgenommen zu werden.
Mein Druck im Kopf ist manchmal unerträglich, auch gibt es mir Stiche kreuz und quer. Die linke Wange wird dann taub und es ist ein Gefühl, als ob ich eine Betäubungsspritze vom Zahnarzt bekommen hätte. Dazu kommen noch Blackouts, dh, ich weiß morgens nicht mehr, wie ich abends ins Bett kam und so. Gut, dieses kann man vielleicht mit Überanstrengung oder Stress abtun, denn ich bin voll berufstätig. Arbeite in einer Tankstelle, entweder Früh- oder Spätschicht.
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen? Bitte, macht mir Mut, denn manchmal denke ich, dass ich den Verstand verliere.
Ganz liebe Grüße an Euch alle
Smiley :(
Betreffzeile ergänzt.
Suchbegriff: rasenförmig.
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Hallo :),
herzlich Willkommen in diesem Forum. Hast Du Dir bereits mehrere fachärztliche Meinungen eingeholt?
Die Unikkliniken verfügen zumeist sowohl über Neurochirurgische als auch HNO-Kliniken. Und die Gamma-knife-Bestrahlung ist eine Methode neben der fraktionell-stereotaktischen Bestrahlung.Inzwischen gibt es mehrere Zentren, die sich hierauf spezialisiert haben.
Es ist gut, dass das Meningeom engmaschig kontrolliert wird. Da es aber langsam wächst und bereits wichtige Areale berührt, ist abzusehen, dass es irgendwann eng werden könnte. Darum würde ich nicht gleich die Flinte ins Korn werfen und mich dem Schicksal tatenlos ergeben, sondern weitere Beurteilungen und Empfehlungen einholen.
Du kannst Deine Befunde samt MRT-Aufnahmen z.B. an das INI, Hannover schicken, das unter Leitung von Professor Dr. Samii Weltruf genießt. Eine solche schriftliche Anforderung einer Evaluation ist kostenlos.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt.html
LG
Bluebird
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Hallo und herzlich willkommen hier. :)
Die Taubheitsgefühle in der Wange habe ich auch. Bei mir kommen die vom Trigeminusnerv, der umwachsen war. Ich bin 2mal an einem Meningeom der Schädelbasis operiert.
Kann es sein, dass die Blackouts was mit dem Cipralex zu tun haben (Nebenwirkung)? Lies mal den Beipackzettel bzw. frag den Neurologen.
Den Verstand verlierst du auf jeden Fall nicht. Keine Sorge.
Es könnten z. B. auch Auren eines epilept. Anfalls sein. Aber dazu mußt du unbedingt den Arzt befragen.
Macht man regelmäßig ein EEG bei dir?
Der Druck im Kopf kann bei heißem Wetter zunehmen, es sollte jedoch auch abgeklärt werden, ob der Hirndruck in Ordnung ist. Das kann ein Neurologe oder auch ein Augenarzt machen.
Liebe Grüße
Ciconia
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Dieses Cipralex wird hauptsächlich gegen Angststörungen und Depressionen eingesetzt:
http://www.sanego.de/Medikament_Cipralex
So ganz der richtige "Trost" scheint mir das nicht zu sein.
Ich möchte mich Bluebird anschließen und raten, dringend eine Zweitmeinung einzuholen an der dort angegebenen Stelle. Dann würde ich auch noch das Forum durchsuchen (http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=search) und nach ein paar anderen Berichten / Kolleginnen mit einem Meningeom en plaque = rasenförmig suchen.
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Hallo Smiley,
auch ich möchte dich im Forum recht herzlich willkommen heißen und mich zu deinen "Blackouts" äußern.
Es könnten, wie Ciconia schon geschrieben hat Auren eines epileptischen Anfalls oder wenn du gar nicht mehr weißt wie du ins Bett gekommen bist sogar ein einfach oder komplex fokaler Anfall sein.
Deshalb wäre es schon wichtig dies durch ein EEG abklären zu lassen und gegebenenfalls Antiepileptika zu nehmen.
Gerade Schichtdienst würde diese Anfälle eher fördern.
ich selbst nehme habe aufgrund der Lage meines Menigeoms auch epileptische Anfälle und nehme Antiepileptika.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo Smiley,
Auch ich heiße ich dich im Foum herzlich willkommen. Bei mir wurde die Diagnose "Meningeom Grad II" im März 2008 gestellt, es folgten zwei operative Teilresektionen in Wien. Über Blackouts kann ich nicht wirklich klagen, gewisse fallweise Konzentrationsstörungen will ich nicht eindeutig dem Restmeningeom zuordnen. Obwohl mir in Wien zur konventionellen Strahlentherapie geraten wurde entschied ich mich Ende 2008 zu zwei "Gamma Knife" Behandlungen im LKH Graz bei Univ.Prof.Dr.Unger. Die seither erfolgten MRT Kontrolluntersuchungen verliefen ganz gut. Nachdem ich lese, daß du auch aus Österreich bist möchte ich dich gerne fragen in welchem Bundesland bzw. welchem Krankenhaus du in Behandlung bist.
LG Pedro
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Zuerst mal vielen, herzlichen Dank, dass Ihr gleich schreibt. 8)
Eine 2. Meinung werde ich mir holen und auch wegen Hannover werd ich mich erkundigen. Habe Anfang September wieder einen Termin beim Neurologen. Dass mit der Epi wurde mir vor 3 Wochen im Krankenhaus auch gesagt, als ich wegen was anderem operiert wurde. EEG wurde seit letztem Januar nicht mehr gemacht. Auch das werde ich ankurbeln.
Hallo Österreicher, ich komme aus Vorarlberg. Als das Gamma-Knife zur Wahl stand, wurde mit dem AKH-Wien "verhandelt". Die wollten das Risiko nicht eingehen.
Ich danke Euch und bin Jedem über seine Erfahrungen dankbar!
Gruß
Smiley
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Liebe Grüße nach Vorarlberg! :)
Ich möchte dir dazu nur sagen, daß mir als Wiener das AKH-Wien die Behandlungsmethode "Gamma Knife" gleich gar nicht erwähnt hat - obwohl sie über diese Technologie verfügen würden. Man war dort der Meiung ich müße mich der konventionellen Strahlentherapie unterziehen, die aber aus meiner Sicht deutliche Risiken aufgewiesen hätte. Erst durch meine eigene Recherche habe ich erfahren, daß im Bereich "Gamma Knife" in Österreich die Pionierleistung eigentlich in der Steiermark erbracht wurde. Die ganze Sache war damals Ende 2008 natürlich nicht angemehm für mich. Die Ärzte in Graz (immerhin im zweitgrößten Krankenhaus von Österreich) fanden meine Entscheidung für "Gamma Knife" als richtig, auf die Frage warum es mir aber nicht auch in Wien angeboten wurde konnte ich keine wirkliche Antwort bekommen. Auch wenn ich mit dieser Aussage bestimmt niemanden anprangern will, da ich letztlich den Wiener Ärzten bestimmt auch einiges zu verdanken habe, wirst du verstehen was ich mit meinen Zeilen meine.
Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg und stehe für alle Rückfragen selbstverständlich sehr gerne zur Verfügung!
LG Pedro
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Hallo!
Ich habe das AKH nicht als "Gamma-Knife-feindlich ;)" erlebt.
Allerdings habe ich auch als erstes einen Termin direkt mit der Gamma-Knife-Abteilung ausgemacht und war erst danach auf der "normalen" Neurochirurgie. Aber auch dort wurde mir zu GK geraten.
Wahrscheinlich war es bei mir auch deswegen anders, da eine OP nicht zur Wahl stand.
Ich wünsche euch allen alles Gute, mit welcher Behandlungsform auch immer!
lg, Christine
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Hallo, Ihr Lieben,
morgen habe ich Termin beim Neurologen. Dank Euch hab ich eine lange Liste mit Fragen zusammen gestellt. Ihr seid Spitze! Bis jetzt dauerte jeder Arztbesuch ca. 5 min. Morgen wird es länger dauern, werde auch auf ein EEG bestehen.
Bitte, vergeßt mich nicht. Haltet mir die Daumen! ;)
Gruß und vielen Dank!
Smiley :)
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Hallo :D,
Daumen sind gedrückt. Wenn Du den Eindruck hast, der Neurologe will Dich erneut schnell abspeisen oder beantwortet Deine Fragen und Zweifel nicht hinreichend, so wechsel den Arzt.
Es geht um Dich, es geht um Deinen Kopf - beides ist nicht ersetzbar.
Gruß
Bluebird
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Hallo Smiley!
Natürlich vergessen wir dich nicht! Wir denken an dich und halten die Däumchen für heute! Ich wünsche dir ein aufschlussreiches und informatives Gespräch beim Doc und das er sich wirklich Zeit für dich und deine Fragen nimmt! Vielleicht magst du uns dann berichten?
Alles Gute und ein schönes WE.
vlG Jens B
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Hallo Leute,
das war heute eine Wucht! Hab vom Forum erzählt und ihm das Blatt mit meinen Fragen in die Hand gedrückt. Sofort hatte ich 2 Überweisungen bei Neurologen, nach diesen Terminen kommt gleich ein EEG, das wird bei ihm gemacht. Dann muss ich zum Augenarzt, und dann sehen wir weiter. Von Hannover hat er mir erzählt, er hat auch schon Patienten rauf geschickt. GK klärt er nochmals mit dem Neurochirurgen im LKH-Feldkirch ab, ev. muss ich zu dem auch nochmal. Sobald ich die nächsten 3 Untersuchungen habe, bekomme ich einen Termin für ein ausführliches Gespräch mit ihm. Als ich vor einem halben Jahr zum letzten Mal bei ihm war, war soweit ja alles noch erträglich.
Die Blackouts, Schraubstock-Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl usw. hat er gleich dem Tumor zugeschrieben und gesagt, dass es Zeit wird, zu handeln.
Habe somit an jedem arbeitsfreien Tag einen Arzttermin, aber da muss ich durch. Ich hab wieder Hoffnung - dank Euch! :D
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Hallo, Ihr Lieben,
hab jetzt wieder Internet. Musste schnell mal ausziehen und mir eine eigene Wohnung suchen. Diesbezüglich geht's mir nicht grad gut. Verständlicherweise. Sitz jetzt in meinem "eigenen Reich" mit meinem 3-beinigen Kätzchen, also auch so kann's nur besser werden. Meine Untersuchungen konnte ich trotzdem erledigen, hab einige Wochen bei meiner Tochter wohnen können, jetzt fehlt nur noch das EEG und das "große" Gespräch. Wie herrlich wäre eine Woche Urlaub! Doch nach dem bewaffneten Überfall auf eine unserer Filialen ist nichts drin. Beim Spätdienst immer mit der Angst arbeiten, ist auch nicht lustig. Ich schick Euch derweil mal liebe Grüße, immer nach dem Motto: es wird schon wieder!
Smiley mit nicht viel Smile
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Hallo Smiley,
bewaffnete Raubüberfälle häufen sich, auch in unserer Stadt, wo es bis vor wenigen Jahren sehr ruhig und sicher war. Ich hoffe, Du verkraftest diese zusätzliche Angst. Alles in allem lesen sich Deine vergangenen Wochen mehr als stressig. Aber schön, dass Du in Deinen neuen vier Wänden Dich wohlfühlst und Dich um ein behindertes Kätzchen kümmerst. Katzen haben sind sehr feinfühlig was Unstimmigkeiten angeht oder Unwohlsein ihrer Mitbewohner. Darum sind sie als Gesellschaft auch oft netter als manche Menschen.
Deine Untersuchungen ziehen sich sehr lange hin, finde ich, zumal Du schon vor längerer Zeit von Schraubstockkopfschmerzen berichtet hast. Hoffentlich ist das Ergebnis umso zufriedenstellender, dass Du endlich weißt, wie nun behandelt werden soll.
Versuche, den Stress ein wenig runter zu fahren - ich weiss, am Arbeitsplatz ist das meist schier unmöglich. Aber vielleicht findest Du trotzdem Nischen, z.B. ein Spaziergang in der Pause
Bin interessiert, bald wieder von Dir zu hören.
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Hallo du Liebe!
Ich heisse dich auch willkommen! Viel Erfolg bei deinen vielen Untersuchungen und lass dich nicht unterkriegen! Schön dass du dich wohlfühlst in deinem eigenen Reich. Bin auch (vor dem wissen dass ich ein Meningeom habe) endlich ausgezogen mit meinem blinden Kater und meiner dreibeinigen Katze und sie sind mit dem neuen Hundebaby wunderbare Gesellschafter!!!!
Ich arbeite auch immer, zum Glück nicht im Schichtdienst, und es kostet viel Kraft! Warte auf meinen OP-Termin der in der ersten Novemberhälfte sein müsste (hoffentlich).
Alles Gute weiterhin und lass den Kopf nicht hängen!!!!
Bis bald
:D
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Hallo smiley!
Prima, dass du nun wieder Internet hast & im "eigenen Reich" sitzt! Um das Umzugschaos & den Stress zu bewältigen, hilft dir dein Liebling! (Kätzchen) Na, jedenfalls moralisch! Hm?
Und zur weiteren moralischen Stütze, sind nicht nur deine Lieben da (Tochter / Kinder usw.), sondern auf alle Fälle WIR – das Forum!!!
Ich wünsche dir viel Erfolg bei den Ärzten & das alles schnellstens abgeklärt wird!
Natürlich ist es sehr belastend & absolut beunruhigend, wenn man "von Arzt zu Arzt gereicht" wird und die Befunde auf sich warten lassen!
Aber, wie heißt ein Sprichwort: "Die Geduld ist aller Schmerzen Arznei." (anonym)
Also sei weiterhin tapfer, versuche geduldig zu sein! ...lass dich nicht vom Stress "auffressen"!
LG Jens B
PS: Ich habe auch im Januar 2010 ein Kontroll-MRT des Schädels. Vor dieser Untersuchung habe ich auch total "Bammel"! Zumal sich ja noch ein Resttumor (Meningeom) im Kopf befindet. Aber bisher verhielt sich dieser zum Glück seit ca. 6 Jahren unauffällig!
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Danke für Euere Aufmunterungen! Am kommenden Freitag hab ich das EEG. Natürlich bin ich sehr gespannt, aber ich mach mich nicht verrückt. Wenn ich so lese, welche Probleme andere in diesem Forum haben, denke ich, ich bin eh noch halbwegs gut dran.
Ich danke Euch nochmals und melde mich am Freitag ganz bestimmt!
Smiley
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Hallo Smiley,
hm ja, leider hast du recht! Es gibt hier viele mit traurigen, schweren Schicksalsschlägen!
Es ist gut, dass du dich "nicht verrückt" machst! Ruhe bewahren & abwarten!
Ich wünsche dir für die EEG-Untersuchung alles Gute! Bin dann sehr auf deine Nachricht gespannt.
LG Jens B
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Hallo, Ihr Lieben! :D
Das EEG ist gemacht und laut meinem Arzt total unauffällig! Gott, bin ich froh! Hatte eine schlaflose Nacht davor. Das Einzige, das ihm aufgefallen ist, dass ich sehr wenig Ruhephasen habe. Kann mich schlecht entspannen. Das ist wohl verständlich, in meiner momentanen Lebens-Umbruchzeit.
Der "Schraubstock" ist psychosomatisch und müsste sich legen. Er meint auch, dass ich im Frühjahr, wenn die dunkle Zeit vorbei ist, mit den Cypralex langsam aufhören kann. Da der Tumor im letzten Jahr nicht gewachsen ist, könnte es sein, dass er stehen bleibt. Dann würde mein Gehirn ihm diesen Platz machen und ich hätte bis in 5 Jahren keine Beschwerden mehr.
Das hört sich ja gut an, oder? Sollte was Neues dazu kommen, muss ich natürlich sofort melden, sonst erst im April wieder.
Also muss ich mein Leben wieder auf die Reihe kriegen. Damit habe ich ja schon begonnen, es gelingt nur nicht immer gleich gut. Es ist mir aber schon eine große Erleichterung, dass mein Kopf halbwegs normal tickt.
Heute ist Halloween und ich hab natürlich wieder Spätdienst. Das ist der gefährlichste Abend auf einer Tankstelle. Doch ich werd es schon unbeschadet vorbei bringen.
Bin wieder voller Hoffnung! Ich dank Euch allen für's Daumen Drücken! Selbes mach ich natürlich auch für Euch alle!
GlG
;)
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Hallo Smiley!
Dann möchte ich dir herzlich zum guten Ergebnis des EEG's gratulieren!
Also da möchte ich dir auch für April alles Gute & toi, toi, toi wünschen!
Damit du am Halloween-Abend gut in der Tanke zurecht kommst, möchte ich dir hier einen Schutzengel schicken, der auf dich aufpasst, Mut & Kraft gibt und dich vor allem Bösen beschützt!
LG Jens B
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Danke dir, du bist sehr lieb! Alles ist gut gegangen, hatte heute auch Spätdienst, morgen auch noch. Dann - nach kurzer Nacht,
- hab ich dann nächste Woche Frühdienst, wo ich mich viel wohler fühle. Mein Arzt hat auch gemeint, dass der Spätdienst nicht wirklich gut ist, doch wer macht das schon freiwillig? Meine Kollegin auch nicht. Mehr sind wir nicht. Ich arbeite immer noch daran, eine Woche Urlaub zu bekommen. Hatte heuer erst 2 1/2 Wochen. Letztes Jahr war es das selbe. Heuer - durch meinen Umzug - besteh ich schon noch darauf.
Danke für deine Antwort, ich zähl auf "meine Familie"!
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Hallo Smiley,
auch ich möchte mich für deine nette Antwort bedanken!
Nach der Uhrzeit deines Eintrags zu urteilen, vermute ich, dass du du meine Zeilen nach deiner Nachschicht gelesen hast. Es ist sehr schön, wenn man die Familie hinter sich hat, darauf bauen kann! Sie gibt einem Halt, neue Kraft & man kann sich ihnen bedenkenlos anvertrauen! (Wie hier im Forum!)
Versuche dich abzulenken, stürze dich richtig rein in deine Arbeit. Dies besänftigt die Angst, oder lässt sie gar nicht erst aufkommen. Du weißt ja: "Angst essen Seele auf". (Ist ein Film.) ;)
Sei weiterhin so tapfer, ich wünsche dir alles Gute!
LG Jens B
PS: Wünsche dir, dass du das mit deinem Urlaub auch noch schaffst!
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Hallo, Ihr Lieben!
Hab lange nichts mehr von mir hören lassen, doch öfter im Forum Beiträge gelesen.
Im April wollte ich mein Fahrrad starten, doch mein Gleichgewichtssinn spielte nicht mit. Sturz mit riesiger Beule am Kopf - natürlich links, wo mein Ding sitzt. Dieser Bluterguss musste im Krankenhaus aufgeschnitten und ausgespült werden. Hatte danach 2 violett-zugeschwollene Augen und musste 2 Wochen in Krankenstand. Fazit, als ich wieder zu arbeiten begann: Kündigung!
Zuerst zog es mir den Boden unter den Füßen weg, zumal man mir beim Arbeitsamt gleich sagte, dass ich nicht mehr vermittelbar bin. Für die krankheitshalber Frühpension bin ich jedoch zu jung. Geh jetzt geringfügig putzen und bin mehr für Kinder und Enkel erreichbar. (Vor 4 Tagen kam noch ein Enkel dazu - freu!)
Meine Kopfschmerzen wurden in letzter Zeit so unerträglich, dass mich mein Arzt jetzt wieder zur MRT schickt. Sind die Schmerzen vom Unfall oder vom Tumor. Ich habe eine Schwellung von der Narbe an der Schläfe bis zum Tumor, dazu Lympfknoten Schwellung hinter dem Ohr. Es zieht auf der Wange und am Kopf bis zum Hals runter und auch das Auge ist beeinträchtigt. Dazu diese Stiche im Kopf, grausam.
Hoffe, dass ich heute die Überweisung bekomme und dann gleich den MR-Termin machen kann. An der Uhrzeit seht Ihr, dass es mit Schlafen momentan auch nicht wirklich funktioniert. Mehr wie 3 - 4 Stunden ist nicht drinn.
Tut echt gut, wiedermal alles los zu werden bei Menschen, die mich verstehen!
Hat sonst noch jemand einen Unfall gehabt, wo sich die Verletzung gleich neben dem Tumor befindet?
Freu mich, von Euch zu hören!!! Übrigens: Mein Fahrrad habe ich meiner Tochter geschenkt, da ihres gestolen wurde. Ich fahre nicht mehr...
Liebe Grüße
Smiley
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Hallo Smiley!
Ach herrje, du armer Pechvogel. Es tut mir leid, dass du so viele Missgeschicke hattest!
Aber wirst sehen, beim MRT wird sich "das Blatt zum positiven wenden"! Ich drücke dir ganz fest die Daumen & wünsche dir viel Glück!
Siehst du, mit dem weniger arbeiten hat auch was Gutes, da hast du nämlich mehr Zeit für die Kinder & Enkel. Übrigens noch herzlichen Glückwunsch zum neuen Enkel!
Berichtest du bitte wieder vom MRT? Alles Gute.
LG Jens B
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Hallo Smiley,
ich hatte mir vor einiger Zeit so heftig die Stirn gestoßen, dass ich im KH geröntgt und ambulant versorgt wurde. Es war ziemlich genau die Stelle, wo mein Meningeom sitzt. Es konnten keinerlei Beeinträchtigungen im Nachhinein festgestellt werden.
Es ist auf jeden Fall ratsam, dass Du Deine Beschwerden durch ärztliche Untersuchungen abklären lässt. Alles Gute, die Daumen sind gedrückt.
Was die Frühverrentung betrifft, so denke ich, sollte es in Deinem "Alter" keinerlei Probleme geben. Du wirst sicher ausreichend Beitragsjahre zusammen bekommen?
LG
Bluebird
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Hallo Smiley,
ich habe mir mal schnell Deinen Thread durchgelesen. Du schreibst beim ersten Mal, dass Dein Meningeom inoperabel sei und nun etwas von einer Narbe. Bist Du zwischenzeitlich operiert worden?
Doch nun zurück zu Deiner Frage. Wenn nach einem Unfall die Beule aufgeschnitten wird um das aufgestaute Blut zu entfernen und Dir danach beide Augen zuschwellen, dann hat es aber ordentlich gescheppert! Dein Kopfschmerz könnte daher von einer Gehirnerschütterung herrühren. Bist Du dementsprechend untersucht worden? Du schreibst in Deinen ersten Postings bereits von schweren Kopfschmerzen. Dein Gehirn ist von daher schon immer unter Druck, da kommt eine zusätzliche schwere Erschütterung natürlich gänzlich "ungelegen".
Auch wenn es sich leichter schreiben als beherzigen lässt: Keine Panik! Ich glaube Dein armes gequältes Gehirn ist nur noch einmal zusätzlich durchgeschüttelt worden und tut dieses nun durch extrafiese Kopfschmerzen kund.
Beste Grüße und gute Besserung und noch bessere Befunde
Probastel
P.S. ::) Ich hatte mir meinen frisch operierten Kopf, genau auf der Narbe, gleich am Tag der Entlassung gestoßen als ich in das Auto meines Vaters einstieg. ::) Hat ein paar Minuten verflucht weh getan, war aber ansonsten unauffällig.
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Hallo Smiley,
das tut mir ja schon beim Lesen weh mit deinem Pech.
Gute Besserung auf jeden Fall!
Dein Missgeschick macht mich auch etwas nachdenklich. Ich radl ziemlich in der Gegend rum, das geht wg. eines Bandscheibenvorfalls sogar fast besser als Laufen. Und kann mich -noch- nicht zu einem Fahrradhelm entschließen... ich werde aber jetzt wohl doch einen aufsetzten.
Zu den Schmerzen bei Erschütterung hat dir probastel schon geschrieben, ich glaube auch, daß eine erhöhte Empfindlichkeit noch lange bleibt.
Heute Nacht z.B. hatte ich einen Einsatz als Notfall-Oma. Der Kleinste schläft im seinem Bettchen, die Vierjährige darf im sehr großen Doppelbett bei mir schlafen. Sie schafft es trotzdem im Laufe der Nacht durchs Bett zu robben und mir schwer träumend an den Kopf zu treten.
Nehm ich halt heute etwas mehr Ibu, der Neurologe hat gesagt, ich darf das!
Deine Befunde sollen gut sein und erhol dich von dem ganzen Schlamassel
wünscht
menno-meningo
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Hallo, Ihr Lieben!
Zuerst mal Danke für Eure Antworten und die Glückwünsche zu meinem Geburtstag!
@menno-meningo: hast du keine Gleichgewichtsstörungen? Ich schon, der Fahrradweg ist mir zu schmal. Deshalb traue ich mich nicht mehr, mit dem Rad zu fahren.
@probastel: Ich kann nicht operiert werden, weil mein Tumor an der Schädelbasis sitzt und vollkommen durchblutet ist. Die Narbe bezieht sich auf meinen Unfall, als mir der Bluterguß aufgeschnitten wurde. Danach wurde ein CT und ein EEG gemacht, wonach durch den Sturz keine Schäden fest gestellt wurden. Die Kopfschmerzen sind erst in letzter Zeit so unerträglich geworden. Deshalb steht mir jetzt ein MRT ins Haus.
Bin froh über Eure Erfahrungen zu hören. Danke Euch!
Liebe Grüße
Smiley
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Hallo Simley,
ich wollte nur mal nachfragen, nicht das ich mir ein falsches Bild mache.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, damit Dein Kopfschmerz bald nachlässt.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Smiley,
ein Wachstumsstillstand, wie in einem Deiner vorherigen Beiträge beschrieben, wäre natürlich die beste Lösung.
Hast Du inzwischen weitere Meinungen erfragt in Kliniken? Wir hatten Dir ja einige Tipps gegeben, wohin Du Dich noch wenden könntest.
Ansonsten natürlich gute Besserung und ein hoffentlich schmerzerträgliches Wochenende.
LG
Bluebird
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Hallo Smiley
Meine Frau hatte auch ein Menigeom links fronto parietal etwa Entenei gross.
Sie wurde am 16. August 2010 operiert. Das Meningeom konnte vollständig entfernt werden.
Allerdings musste sie 3 Tage vor der OP ins Krankenhaus, weil die Blutzufuhr mit einer angiographischen Katheterembolisation abgestellt werden musste.
Ich weiss nicht ob man Dir diese Möglichkeit auch angeboten hat - wär ja vielleicht eine Lösung.
Jedenfalls wünsche ich Dir viel Kraft und Alles nur erdenklich Gute für ein schmerzfreies Wochenende.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Jeanphi
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:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Hallo Smiley,
ich hab dir mal ein paar smileys beigefügt. Damit du bei akutem Smiley-Notstand nicht auf dem Trockenen sitzt und für dein 3beiniges Katzi auch gleich noch ein paar! :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Zu deiner Gleichgewichtsfrage:
doch, ich habe noch Gleichgewichtsstörungen, das ist aber viel besser geworden, hängt allerdings auch von der Tagesform ab. Z.B. kann ich mich nicht nicht mal schnell bücken und unter dem Schrank oder Bett etwas hervorholen. (Matchboxautos, Bauklötze, Lego o.ä.)
Das habe ich gestern gedankenlos gemacht, bin zu schnell wieder aufrecht und dann getorkelt wie besoffen. Sehr eigenartiges Gefühl!
Fahrradfahren geht fast besser als Laufen. Hat aber lt. Physio eher was mit meinem schweren Bandscheibenvorfall (m. Fußheberschwäche) zu tun. Natürlich fahre ich auch nicht auf Kopfsteinpflaster und wenn der Weg sehr schmal ist, dann fühle ich mich auch unsicher. Ich glaube, man muß sich eben rantasten und darf nicht zu schnell die Flinte ins Korn werden.
Wie war das doch nochmal? Geduld, Geduld...
Ein schmerzarmes, besser noch schmerzfreies Wochenende
wünscht
menno-meningo
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Danke für die Antworten, freu mich immer wieder, von Euch zu lesen. Morgen um 9 h hab ich den MRT-Termin. Ich fürchte mich schon davor, da ich ständig Stiche im Kopf verspüre und dann automatisch dort hin greife und massiere. Das kann ich nicht, wenn ich in dem "Schraubstock" im Rohr liege. Darf noch gar nicht daran denken...
Habe an diesen Schmerzstellen auch kleine Beulen bekommen, die ständig aufplatzen. Kribbeln über die Wange bis hinunter zum linken Bein. Bin ja gespannt, was da jetzt auf mich zukommt. Könnte zeitweise mit dem Kopf in die Wand.
@menno-meningo: danke dir für soviele smileys, die haben mich sehr gefreut. Seit gestern bin ich stolze Besitzerin eines neuen Couchtisches, da ich meinen beim Teppich putzen durch eine Gleichgewichtsstörung zerstört habe. War wohl auch zu schnell aufgestanden. ???
Wünsch Euch allen einen schmerzfreien Tag, ich melde mich morgen - nach meinem highlight - natürlich wieder.
Liebe Grüße
Smiley :(
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Hallo Smiley,
ich wünsche Dir die aller Besten Ergebnisse beim MRT und drücke Dir ganz fest die Daumen!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Smiley,
auch ich möchte dir für dein morgiges MRT viel, viel Glück wünschen!
Wenn du dann da im "Schraubstock" liegst, versuche dich trotzdem – auch wenn es schwer ist – irgendwie abzulenken.
Vielleicht denkst du an schöne Kindheitserlebnisse, den letzten Urlaub, deinen schönsten Traum & größten Wunsch oder an eine Weltreise?
"Halt die Ohren steif"! Alles Gute!
Beste Grüße Jens B
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Hallo, Ihr Lieben!
Das waren furchtbare Tage! Am Freitag MRT, Befund kommt montags - aber nicht am Telefon. Besprechungstermin hatte ich erst heute mittags. Dann die Erlösung: Mein Meningeom ist nicht gewachsen. Uuuufffff - puh! Die Beschwerden und Schmerzen kommen daher, dass der Trigeminusnerv, die Sehnerven und sonst noch ein paar (?) umwachsen sind und der Tumor drückt. Solange ich es aushalte, will ich keine Schmerzmittel. Morgen muss ich zum Augenarzt, der muss nachsehen, was hier abgeht.
Ich hab den Befund hier und da ich im Forum schon öfter "Übersetzungen" gelesen habe, hoffe ich, dass auch ich von Euch sowas bekomme. Bitte!!! :-*
"Verglichen mit der Letztuntersuchung vom 12.1.09 ergibt sich im Verlauf keine Größenänderung des plaqueförmig wachsenden Meningioms sphenoidal links mit bekannter Infiltration / Kompression des Ganglion gasseri und des Sinus cavernosus sowie diskrete Kontrastanreicherungen entlang des Nervus maxillaris und der Fissura orbitalis superior."
Bin mal fast beruhigt, bis ich morgen beim Augenarzt war. Danke Euch für Eure Hilfe, bin so froh, dass es Euch gibt! :D
Liebe Grüße
Smiley
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Hallo smiley
Kannst du mir mal einen vernünftigen Grund nennen, warum du auf Schmerzmittel verzichtest?
Du schneidest dir ins eigene Fleisch, wenn sich der Schmerz chronifiziert.
Dann wird es immer schwerer den Schmerz auszuschalten.
Es gibt durchaus sehr gute und relativ nebenwirkungsarme Schmerzmittel damit du ohne Schmerzen leben kannst.
Notfalls setze dich mit einer Schmerzambulanz oder einer Schmerzfachklinik in Verbindung die sich mit trigeminoautonomen Schmerzen auskennt.
hab grad eben gesehen, dass du aus Österreich bist.
Wo liegt dein Wohnort? Bei Wien?
Ich nenn dir dann eine entsprechend gute Anlaufstelle.
Gruß fips2
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Hallo Smiley
Erst mal Glückwunsch zum guten MRT!
Das glaube ich gerne, dass die lange Zeit mit dem Befund sehr beunruhigend ist! "Ich fiebere" auch immer!
Ja und für deinen Augenarzttermin wünsche ich dir auch alles, alles Gute!
Den Befund kann ich dir leider nicht so gut erklären! Aber ich denke, dass das noch folgt!
Gute Besserung für deine Beschwerden!
LG Jens B
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Hallo Smiley,
da kannst Du wirklich froh sein, dass Dein Meningeom nicht gewachsen ist.
Es infiltriert bzw. komprimiert diese Bereiche (aus WIKIPEDIA)
Lokalisation: Sphenoidal- Keilbeinhöhle
Ganglion Gasseri - Ganglion trigeminale oder Ganglion semilunare bezeichnet, ist ein sensibles Ganglion („Nervenknoten“) des fünften Hirnnerven, des Nervus trigeminus.
Sinus cavernosus ist der medizinische Fachausdruck für einen erweiterten Venenraum in der Dura mater an der vorderen Schädelbasis
Der Nervus maxillaris („Oberkiefernerv“, von lat. Maxilla „Oberkiefer“) ist der zweite der drei Hauptäste des V. Hirnnervens, des Nervus trigeminus
Die Fissura orbitalis superior ist eine etwa 20 mm lange und bis zu 6 mm breite spaltförmige Öffnung zwischen Ala major und Ala minor des menschlichen Keilbeines (Os sphenoidale). Sie verbindet die Augenhöhle (Orbita) mit der mittleren Schädelgrube
Dass Du unter argen Schmerzen leidest, kann man sich gut vorstellen. Lass Dir helfen.
LG
Bluebird
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Hallo Smiley,
ich bin relativ neu hier im Forum und freue mich für dich, dass dein Meningeom nicht mehr gewachsen ist. Weiters freue ich mich für dich, dass du nicht gleich operiert wurdest.
So erging es nämlich meiner Mutter (64 J.) im September. Anfang September wurde per Zufall ein Meningeom (Durchmesser 2,7 cm) am Sehnerv und an der Carotis festgestellt. Eine Woche drauf hatten wir einen Termin in der Neurochirurgie in Salzburg, wo man ihr - aufgrund ihres jungen Alters - nahelegte, das Meningeom operieren zu lassen. Man sagte ihr, dass es aufgrund der Lage an der Carotis und in der Nähe des Sehnervs keine leichte OP werden würde, aber es würde nicht unmöglich sein, wenigstens einen Teil zu entfernen. Eine Woche später wurde sie stationär aufgenommen und noch eine Angiographie gemacht. Auf den Bildern konnten die Ärzte erkennen, dass das Meningeom nicht an der Carotis angewachsen war und gaben grünes Licht für die OP. Sie machten uns sogar Hoffnung den gesamten Tumor entfernen zu können. Wir waren alle erleichtert und stimmten der OP nach diesen guten Nachrichten natürlich zu.
Ein paar Tage später war es dann soweit, die OP wurde durchgeführt. Abends am OP Tag rief ich auf der Intensivstation an und bekam die Nachricht, dass die OP (Dauer 8 Stunden) gut verlaufen sei. Am nächsten Abend konnte ich dann schon kurz mit meiner Mutter telefonieren und sie teilte mir mit, dass sie nur einen Teil des Tumors entfernen konnten.
Am nächsten Tag telefonierte ich mit dem Chirurgen und der sagte mir, dass er nur eine Gewebeprobe entnehmen konnte, weil das Meningeom so stark durchblutet war, dass eine Entfernung unmöglich gewesen wäre, da das Risiko einer einseitigen Lähmung zu groß gewesen wäre. Das war natürlich ein Schock.
Nun ist das größte Problem, dass das linke Augenlid seit der OP nicht mehr aufgeht, scheinbar wurde der III. Augenmuskel beleidigt bzw. beschädigt (das wissen sie noch nicht genau).
Heute bei der Kontrolle wurde meiner Mutter gesagt, dass man ein halbes Jahr abwarten will, bevor man dagegen etwas unternimmt, weil es sehr lange dauern kann bis sich die Nerven wieder erholen. Sollte sich die Situation bis dahin nicht gebessert haben, schließt man einen Eingriff am Augenmuskel nicht aus. Hat jemand Erfahrung mit einer Augenmuskelverletzung? Wie lange hat es gedauert, bis das Lid aufgegangen ist bzw. wenn nicht, welcher Eingriff wurde unternommen?
Beim Kontrolltermin heute wurde auch gesagt, dass meine Mutter ein Meningeom mit gleichzeitigem Kavernom hat und das hat man auf der Angiographie nicht sehen können. Smiley meine Frage an dich, wie hat man bei dir sehen können, dass dein Meningeom so stark durchblutet ist? Mir sagte die Ärztin, dass man das am MRI und in der Angiographie nicht sehen kann. Diese Konstellation würde auch nur sehr selten vor kommen.
Fragen über Fragen - es tut mir leid, dass mein Bericht so lange ausgefallen ist. Aber ich selbst mache mir auch Vorwürfe, dass wir uns nicht noch eine andere Meinung in Innsbruck oder Graz eingeholt haben. Meine Mutter ist ohne Störungen in die Klinik gegangen und sieht jetzt nur mehr auf einem Aug. Das macht mich wahnsinnig!
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Hallo Seiltänzer!
Du kommst mit einem ganzen Paket hochspezialisierter Fragen, die von uns Selbstbetroffenen nur schwer bis gar nicht zu beantworten sind. Doch ist es bei der Krankengeschichte Deiner Mutter nur zu verständlich, dass Du Dir diese Fragen stellst und Dir Vorwürfe machst. So will ich dennoch versuchen Dir einen guten Teil davon zu beantworten.
Im Alter von 64 ist man im besten Meningeom-Alter. Patienten bei denen Meningeome diagnostiziert werden sind also meist in dieser Altersklasse. Da das Meningeom bei Deiner Mutter noch keine Sympthome hervorgerufen hat, nehmen die Ärzte an, dass das Meningeom recht langsam gewachsen ist. Langsam wachsende Meningeome verursachen weniger Probleme als schnell wachsende, da das Gehirn mehr Zeit hat sich an die neuen Begebenheit anzupassen. So kann es durchaus vorkommen, dass der Patient keine Sympthome wahrnimmt obwohl das Gehirn schon erheblich zurückgedrängt wurde. Ferner kommt hinzu, dass über 90 Prozent der Meningeome langsam wachsend sind. Die Ärzte sind also auf einer recht sicheren Seite, wenn sie bei Deiner Mutter ein langsam wachsendes Meningeom vermuten.
Eine Frage stellt sich mir bei dem Thema aber dennoch: Wurde das entnommene Gewebe nicht histologisch untersucht? Eigentlich sollte mittlerweile das histologische Ergebnis und damit eine genauere Bestimmung des Meningeoms vorliegen. Es lohnt sich bei ihren Ärzten nachzufragen.
Ein Kavernom sollte eigentlich in einer Angiographie zu sehen sein, doch je nach dem mit welcher Methode das Angiogramm erstellt wurde, kann sich das Kavernom im gut durchbluteten Gewebe eines Meningeoms verstecken. So ist trotz Hightech-Medizin jeder chirurgische Eingriff mit einer gewissen Unsicherheit belastet.
Verletze Nervenfasen können aus den verletzen Axonstümpfen neue Axone mit einer Geschwndigkeit von bis zu 1 mm/Tag wachsen lassen. Axone sind Zellauswüchse mit denen die Nervenzellen untereinander Kontak aufnehmen. Es kann also durchaus sein, dass wenn sich die geschädigten Nervenzellen beruhigt haben, die Nervenzellen wieder beginnen Axone auszubilden um wieder Kontakt untereinander aufzunehmen und so wieder die Nervenfunktion wiederherzustellen. Da hilft leider nichts anderes als warten und hoffen.
Es ist verständlich, dass Du Dir Vorwürfe machst aber dennoch ist dies absolut unbegründet. Niemand kann mit Sicherheit sagen, was passiert wäre wenn die OP nicht oder irgendwo anders gemacht worden wäre. Du machst Dir vorwürfe warum Ihr nicht noch eine zweite oder dritte Meinung eingeholt habt, doch warum solltet Ihr das tun, wenn die Ärzte in Salzburg Euch überzeugend darlegen konnten, dass sie den Eingriff beherrschen und alles wieder gut wird? Euer Verhalten ist menschlich und auch nicht unbedingt falsch. Wenn man Vertrauen in einen Arzt und sein Behandlungskonzept gefasst hat, warum sollte man ihn dann noch hinterfragen. Solche Fragen an sich selbst haben so viele Konjunktive, dass es sich nicht weiter lohnt in die Vergangenheit zu grübeln warum es so kam und wie es hätte kommen können, wenn Ihr etwas Anderes gemacht hättet. Der einzige Sinn und Zweck über das Vorfeld der OP nachzudenken kann folglich nur darin bestehen, beim nächsten Mal die Sache anders anzugehen.
Ich wünsche Deiner Mutter eine gute Genesung und Euch den Optimissmus den Ihr braucht um in die Zukunft blicken zu können.
Probastel
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Hallo Seiltänzer,
da meine Schwester in regelmäßigen Abständen zur Katheter-Angiographie muss, ist für mich die Aussage, dass man die Gefahr nicht erkennen konnte, zumindest verwunderlich. Ich bin allerdings Laie und lass mich gern eines Besseren belehren.
Ich weiss aus Erfahrungsberichten anderer Betroffener, dass vor einer Operation eines stark durchbluteten Meningeoms eine Embolisation durchgeführt wurde.
Trotzdem bringt das Zweifeln darüber, ob der Eingriff in einer anderen Klinik anders verlaufen wäre, Euch nicht zum Ziel.
Ich würde mir in Rücksprache mit einem Neurologen eine weitere fachklinische Meinung einholen.
Weiter würde ich nach ambulanten Therapiemöglichkeiten fragen, die zu einer Verbesserung des jetzigen Zustands beitragen könnten. Es ist richtig, dass es Monate und länger dauern kann, bis sich ein beleidigter Nerv erholt bzw. regeneriert. Trotzdem könnten gezielte Übungen hier m.E. unterstützend wirken.
Es ist auch wichtig, dass Deine Mutter in die psychische Balance kommt und Zuversicht und Willen hat, wieder gesund zu werden.
LG
Bluebird
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Lieber Bluebird, lieber probastel,
es tut mir leid, dass mein Bericht so lange augefallen ist und ich weiß, dass sich meine Fragen nur sehr schwer beantworten lassen - hoffte auf Erfahrungsberichte von anderen Teilnehmern.
Vielen Dank trotzdem für eure aufmunternden Worte und eure Antworten.
zu probastel: Die Ärztin, die gestern beim Kontrolltermin da war, bestätigte uns noch einmal, dass die Chirurgen das Kavernom in der Angio nicht erkennen konnten, weil es (wie du schreibst) im Meningeom eingeschlossen ist. Sie hat es mit einem stillen Wasser verglichen, aufgrund des Blutstillstandes im Meningeom, konnten sie an der Angio keinen Blutfluss erkennen. Ich hoffe, ich konnte es halbwegs verständlich rüber bringen. Die Pathologie hatte ihr mitgeteilt, dass es solche Tumorarten nur sehr selten geben würde. Das Meningeom wurde histologisch untersucht und obige Erklärung wurde uns gestern gegeben. Das Problem gestern war, dass noch kein OP-Bericht geschrieben wurde, sodass die Ärztin keine Information über den geschädigten Nerv hatte. Finde ich auch unglaublich.
zu Bluebird: Über die Möglichkeit einer Embolisation habe ich auch schon gelesen, jedoch glaube ich nicht, dass es in Salzburg dafür Spezialisten gibt. Ich habe im Internet gelesen, dass es nicht viele Ärzte gibt, die eine Embolisation durchführen können, in Österreich ist mir kein einziger bekannt. Ganz davon abgesehen, dass sich meine Mutter nicht mehr operieren lassen will.
Über Therapeimöglichkeiten ich mit meiner Mutter schon gesprochen und da sie in einem Kurort lebt, werden wir alles erdenklich mögliche versuchen. Die Ärztin gestern hat gemeint, dass man zurzeit nichts machen kann, aber damit gebe ich mich nicht zufrieden..
Zurzeit ist meine Mutter psychisch noch angeschlagen, obwohl sie es sich nicht anmerken lässt. Psychologische Hilfe will sie nicht in Anspruch nehmen. Dazu kann ich sie auch nicht zwingen, aber wir stehen alle hinter ihr und vielleicht wird sich ihr Zustand in ein paar Wochen bessern, sonst müssen wir uns weitere Betreuungsschritte überlegen.
Vielen Dank für eure Antworten und positiven Zusprüche, alles Liebe
Seiltänzer
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Hallo Seiltänzer,
ich wurde vor 2 Jahren an einem Keilbeinflügelmeningeom (sphenoidal) auch am Sehnerv und an der Carotis operiert (Duchmesser 7 cm). Die OP dauerte 12 Std. und beim CT in der Notaufnahme wurde sofort gesagt eine Embolisation durchzuführen, da der Tumor stark duchblutet war und eben so gross war. Es war eine komplizierte OP und ich habe noch einen Resttumor von ca. 3 cm. Ja, eigentlich noch gross, aber ich kann froh sein, dass ich nicht gelähmt bin so sagten mir die Ärzte.Ich wusste damals nicht was es mit der Embolisation auf sich hat, bis ich mich hier im Forum anmeldete. Es wundert mich auch wie Du sagst, dass es in Österreich nicht viele Spezialisten gibt die dies durchführen. Ich lebe in Barcelona und bin auch hier operiert worden.
In Eurem Fall würde ich auch noch eine Zweitmeinung suchen, eben weil ihr mit dem jetzigen Arzt nicht zufrieden seid, aber ich denke doch, wie Ihr bis jetzt gehandelt habt ist es genau richtig. Hätte ich auch so gemacht. Gut, dass die Familie Deine Mutter so sehr unterstützt und ich wünsche Deiner Mutter Alles Gute. Geduld, sie muss das alles ja zuerst noch verarbeiten. Mit Eurer Hilfe wird es für sie viel einfacher.
Ganz Liebe Grüsse
mmolina
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Liebe mmolina,
vielen Dank für deine lieben Worte, das macht Mut.
Meine Mutter muss jetzt mal alle 6 Monate zur Kontrolle. Laut den Ärzten hat sie gute Chancen (wg. ihres Alters), dass der Tumor nicht mehr wächst und wenn doch, dann nur sehr langsam. Eine zweite Meinung möchte sie sich "zurzeit" nicht einholen, vielleicht muss man jetzt einfach ein wenig Zeit verstreichen lassen. Die OP ist erst 4 Wochen her und es hat sie schon sehr mitgenommen. Sie braucht jetzt einfach Zeit und Abstand. Unsere größte Sorge ist wie schon erwähnt, ihr Auge. Wir hoffen alle, dass sich der Nerv wieder erholen wird und sie mit dem linken Auge wieder sehen kann.
Alles Liebe für dich
Seiltänzer