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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 14. Dezember 2010, 10:04:12 »

Hallo Bea,

vielen Dank für die Tipps.
Wir reden viel über die Vergangenheit. Bilder haben wir allerdings nicht so sehr viel.
Heute habe ich ein Termin bei meinem Therapeuten, den frage ich mal.
Mein Freund möchte keinen Therapeuten.

Was mir beim Google immer ins Auge gefallen ist, ist das Wort "Frontallappensyndrom"
Mehr oder Weniger erklärt es die Gefühlslosigkeit.

Auch wenn das vielleicht das letzte ist, worum man sich Gedanken machen sollte (steht doch die verkleinerung Des Tumors im Vordergrung) vermisse ich doch sehr diese drei Worte die ein Mann zu einer Frau sagt.
Gedult ist hier wohl das Zauberwort.

Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 13. Dezember 2010, 18:23:35 »

Hallo,

ich habe mal wieder schöne Neuigkeiten.
Letzten Freitag war das Abschlußgespräch beim Onkologen.

Der Tumor hat sich verkleinert.

Der Onkologe meinnte auch, dass der Tumor zu 50-60% wieder wachsen würde und  er dann zu 50-60% ein Gilo 4 sein wird. Laut Prognose.

Auch haben wir Herausgefunden, dass die Gefühlslosigkeit von meinem Freund "Normal" ist, und man das Trainieren soll. Nur frage ich mich, wie?
Habt ihr Tipps für mich?
Ich versuche ganz viele Tolle Erlebnisse zu schaffen, aber ihm fehlen immer Freude und Liebe.
Angst und Wut dagegen kann er fühlen.
Ich bin da wirklich überfragt.

Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 19. November 2010, 13:13:57 »

Hallo,

Ja genau, von einer Freundin her kenne ich es.
Vielen Dank für deine Erklärung.

Grüße

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Kummerecke / Re:Mein MRT wurde vorverlegt! :-(

« am: 19. November 2010, 11:37:39 »

Hallo,


ich drücke dir auch ganz feste beide Daumen.

Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 19. November 2010, 11:29:28 »

Hallo Bea,

Also den Bericht haben wir noch nicht, da das Abschlußgespräch erst Anfang Dezember ist.
Der Bericht wird von den Radiologen und dem "normalen" Onkologen gemacht.

Mein Freund hat sich ja im INI operieren lassen, daher ist der Neurochirurg im INI.
Wir haben uns schon überlegt, ob wir nicht besser nochmal das INI kontaktieren um zu erfragen, ob noch irgendeine bessere Behandlung möglich ist.

Ich habe immerwieder das Gefühl, das irgendwie keiner weiß, was los ist und keiner so richtig sagen kann, was nun passiert ist. Gut, ich muss wohl das Abschlußgespräch abwarten, aber trotzdem wurmt mich das.

Grüße

Edit:
Ich habe in dem ersten MRT Bericht nach der OP gesehen, dass da steht "Große Retentionscyste des rechten Sinus Maxillaris"
Was hat das zu bedeuten? Wenn ich mich nicht irre ist eine Zyste soeine art Entzündung?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 18. November 2010, 18:32:34 »

Hallo.

Ich habe tolle Neuigkeiten.
Das MRT hat kein Wachstum des Tumors feststellen können.
Allerdings ist das wohl schwierig zu sagen wegen dem Narbengewebe.

Kann ein PET das besser hervorheben?

Grüße

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Sonstige Medikamente / Re:Unregelmäßige Einnahme von Antiepileptika

« am: 13. Oktober 2010, 10:36:25 »

Hallo,

ich hoffe ich kann ihn das so unmissverständlich klar machen.
Danke für deine Aufklärung.

Grüße

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Sonstige Medikamente / Unregelmäßige Einnahme von Antiepileptika

« am: 13. Oktober 2010, 09:57:09 »

Hallo,

ich habe da mal eine Frage.
Mein Freund nimmt frühs und abends Carbamazepin 200. So sagte uns das jedenfalls mal das INI, unser Onkologe und der Neurologe.
So weit, so gut, allerdings vergisst mein Freund es manchmal zu nehmen (mit Absicht und auch ohne)
Er sagt dann, er fühle sich nicht anders, wenn er es mal vergisst.
Da er die Tablette frühs, immer nach dem Aufstehen nimmt (was stark variiert, von 7 bis 14 Uhr) ist der Einnahme Zyklus dann auch im Eimer.

Er will diese Tabletten nicht nehmen, ich kann ihn da auch kein Stück zu bewegen.
Bisher hat kein Arzt eine logisch nachzuvollziehende Erklärung für uns gehabt, ausser, das es ein Vorbeugemittel ist.
Mein Freund hatte noch nie ein Anfall und seine EEG´s alle toll.

Schadest diese unregelmäßige Einnahme ihn?
Wie wirkt sich das aus?
Warum muss er die Tabletten nehmen?

Er sagt immer, das diese Tabletten auch schaden in ihn anrichten und Nebenwirkung haben.
Manchmal habe ich das Gefühl, das der Arzt es aus Gewohnheit verschreibt und nicht zum individuellen Bedarf eines Hirn Tumor Patienten.

Was haltet Ihr davon?
Und was würdet Ihr mir raten?

Grüße

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Chemotherapie / Re:6 Monate Chemo?

« am: 01. Oktober 2010, 21:11:22 »

Hallo kit,

anscheinend kapier ich das nicht recht.
Ich sehe es so. Momentan sagt das MRT das der Tumorrest sich verkleinert.
Warum sollte man also Themodal nach 6 Monaten absetzten, wenn man die Chance hat, das Ding gleich zu töten?
Der Tumorrest ist nicht so groß wie bei dir, 90-95% Entfernung von 7 cm im Querschnitt.

Oder verstehe ich irgendwas falsch? Ich glaube ich stehe auf der Leitung.

Grüße

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Chemotherapie / Re:6 Monate Chemo?

« am: 01. Oktober 2010, 16:09:44 »

Hallo,

vielen Dank für eure zahlreichen Beiträge.
Mein Freund geht es gut, Themodal verträgt er gut, Blutwerte sind gut.

Ein Paar Tage im Monat (3-4) sind nicht so der Hit, aber nichts schlimmes soweit.

@kit,
Na klar hast du recht, die Qualität sie man im Leben hat ist wichtiger als die Quantität. Allerdings denke ich, dass es doch irgendwie von Vortel sein muss, es länger zu nehmen, oder?

Werden viele Leute gegen Themodal immun?


Grüße

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Chemotherapie / 6 Monate Chemo?

« am: 30. September 2010, 08:31:09 »

Hallo,

Mein Freund (Oligoastro WHO 3) Kommt jetzt in den 5. Zyklus Themodal.
Bei der Verkleinerung des Tumors zu 90-95% vor einigen Monaten im INI wurde uns eine Chemo mit Themodal empfohlen.

Nach dem 3. Zyklus wurde auch ein MRT gemacht, und es war zu sehen das der Tumor Rest zurück geht.

Bei dem Letzten Gespräch mit dem Onkologen kam heraus, dass die Chemo nur noch bis zum 6 Zyklus gehen soll. Und wenn irgendwann es wieder wachsen sollte, dann eben nochmal Chemo oder Bestrahlung.
Ist das nicht ein bisschen wenig?

Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 26. September 2010, 11:07:47 »

Hallo,

Ich habe dir grade eine PM geschickt, allerdings die Hälfte der Antworten vergessen.

Wir kommen aus der Hamburger Umgebung.
MCP Tropfen brachten uns nichts, da er sie immer erbrochen hatten, ohne dass sie ihre Wirkung Zeigen könnten. Das gleiche hat uns aber unser Onkologe auch gesagt.

http://de.wikipedia.org/wiki/Ondansetron
Gegen die Verstopfung hatten wir mal Laxoberal ausprobiert.
Also Themodal nimmt er 4 Tabletten á 100 mg und 1 Tablette Ondansetron 2 mal am Tag, und auch noch 2 Tage nach der Themodal einnahme, sonst erbricht er am 6 und 7 Tag immer. Mit der Verlängerten Einnahme geht es ihm viel besser

Mein Freund hatte noch nie ein Epi Anfall und er vergisst auch oft seine Cabamazepin Tabletten (wohl absichtlich) Aber bei meinem Erst Helfer Lehrgang meinnte mal jemand, dass man alle Gegenstände die Weh tun könnten weg schieben muss, vor dem der den Anfall hat, und dann den Notarzt rufen soll. Aber Informier dich da mal lieber nochmal.

Bei meinem Freund gab es nur eine OP, die Biopsie und entfernung waren eine OP, Die Ärzte aus dem INI sagten, dass 2 OP´s schlecht sind für den Körper.
Ich glaube nicht, dass ihr dadurch Zeit verlohren habt, wir haben einen Monat später erst mit der Chemo angefangen.

Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 23. September 2010, 15:35:01 »

Hallo JenDoe,

Deine Mail hatte ich gelesen und auch beantwortet, aber danach habe ich keine mehr bekommen.

Meinem Freund geht es sehr gut soweit, so langsam aber sicher traut er sich wieder ins "Leben" und übernimmt Aufgaben, an die niemand vor einem Monat gedacht hätte.
Nur das mit den Gefühlen...scheint weg zu sein. Er sagt, er fühle nichts mehr. Ich hoffe dass das wieder kommt.

Mein Freund verträgt das Themodal sehr gut, aber nur mit den Odensan.... Tabletten und die muss er 2-3 Tage länger nehmen als das Themodal, danach ist ihm auch nicht mehr schlecht. Wie lange er Themodal nehmen soll, wissen wir noch nicht. Die Radiologie erkannte den Resttumor erst als ein Gefäß an, welches sehr Positiv im ersten Gedanken klingt, allerdings zweifle ich jetzt an der Kompetenz der Radiologie. Seine Blutwerte sind so gut, dass er nur einmal monatlich zur Blutentnahme muss (für ihn ist das Trotzdem das aller schlimmste)

Wie es mir geht? Ja hmmm. Seltene Frage.
Mittlerweile bin ich bei einem Psychotherapeuten und werde demnächst eine Selbsthilfe Gruppe gründen für Angehörige. Wenn mein Arbeitgeber mir jetzt noch ne 38Sdt. Woche geben würde anstatt 45Std. dann würde es mir schon besser gehen. Sehr aussichtslos leider, obwohl er weiß warum.


5 Wochen für eine Feinbiopsie ist sehr lang...Oder? Wir haben nur eine Woche gewartet.
Ich weiß genau wie es dir geht und ich wünschte, ich könnte dir einen Tipp geben.
Tausende Tipps finde ich, einer allerdings sagt es ganz klar aus:

Viel Kraft für dich.
Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 05. September 2010, 10:21:54 »

Hallo josch,

ich glaube ihr versteht mich alle ganz falsch.
Mir ist durchaus bewusst, dass er sich verändert durch die Tatsache die er im Kopf hat.
Ich rede auch nicht von diesen "veränderungen"
Sein Verhalten bei manchen Problemen ist ganz anders aufeinmal, er kann nichts mit der Situation anfangen, auch manchmal nicht mehr mit mir.
Ich weis nicht recht, wie ich das beschreiben soll.
Es ist fast so, als wenn er nichts mehr mit Gefühlen anfangen kann, bei Streitgesprächen ist er dann auch richtig gemein zu mir. Oder wenn er mich kritisiert in irgendeinem Punkt, ist es immer so ein Beleidigungs Schwall den ich abbekomme. Aber er merkt das nicht, er meinnt, er kritisiert mich ganz "vernünftig".
Er hat mich immer in den Himmel gehoben und mich eben auf Händen getragen.

Ich hoffe, ich konnte euch das jetzt besser beschreiben.

Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 05. September 2010, 09:15:20 »

Hallo,

ja, wie sind alle total froh und erleichtert wegen der Nachrichten.

Ich habe nochmal eine Frage, kann mein Freund zum Zahnarzt gehen? Muss da irgendwas beachtet werden?

Grüße