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Nachrichten - Fry1304

Seiten: [1] 2
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Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 20. Mai 2011, 23:38:56 »
HAllo Armin,

ein Astro II genau pathologisch zu diagnostizieren ist recht schwierig.  Nach dem heutigen Stand der Forschung weiss man, dass mutationen in den IDH 1und IDH2 Genen auf einen Tumorgewebe hinweisen, was auch von den Aerzten so interpretiert wird "astrozytären Glioms wird somit durch die zusätzlichen molekularen Analysen erhärtet".

Ich denke, bin mir aber nicht genau sicher, dass Gliome mit IDH1 mutationen einen guenstigeren Verlauf haben.

'Heterozygote' bezieht sich darauf, dass nur eine Genkopie mutiert ist.  In der Regel haben wir zwei Kopien.   

Ich hoffe, dass es Dir etwas hilft.
Carpediem 

Hallo!

Danke das hilft mir schon einwenig. Ich finde es immer ungünstig wenn man nur einen Brief bekommt aber dazu nicht angerufen wird. Naja mal schauen wann ich mal einen erwische.

Danke nochmal!

Schöne Grüße

Armin

2
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 19. Mai 2011, 21:25:39 »
Hallo an alle!

Heute ist der Abschluss Bericht der Molekularpathologie gekommen.

Befund:

Im Codon 132 des IDH1-Gens ist eine heterozygote Mutation nachweisbar

Im Codon 172 des IDH2-Gens liegt eine Wildtyp-Sequenz vor, keine IDH2-Codon172-Mutation nachweisbar.

Beurteilung:
Der Nachweis einer heterozygoten Mutation im Codon 132 bestätigt den  im Vorbefund geäußerten Tumorverdacht, da IDH-Mutationen hochspezifische Veränderungen im astrozytären Tumorzellen dastellen und mit Hilfe der Methode der Pyrosequenzierung sehr sensitiv auch in wenigen Tumorzellen detektiert werden können. Die Diagnose der Infiltrationszone eines diffusen astrozytären Glioms wird somit durch die zusätzlichen molekularen Analysen erhärtet.


Was meint Ihr? ??? Würd mich interessieren.


Schöne Grüße Armin

3
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 12. Mai 2011, 14:58:14 »
Kleiner Nachtrag.

Ich hab mich vertan. Die Einnahme ist 3 Wochen und eine Woche Pause.

Gruss Armin

4
Hallo Iris,

ich drücke dir für die OP und alles andere alles alles Gute!
Bleibe bei deiner positiven Einstellung dann geht alles viel einfacher.
Bei mir ist die OP Tag heute 3 Wochen her. Auch Astro II und fange demnächst mit der Chemo an. Mir ging es nach der OP sehr gut, eine Nacht auf Intensiv und am nächsten Tag auf normal. Da konnte ich auch schon wieder ein paar Meter gehen. Wie schon erwähnt ich glaube auch fest daran das mit positiven Gedanken alles viel leichter geht.

Also alles Gute für dich!!


Grüße Armin

5
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 12. Mai 2011, 10:14:56 »
Hallo Iwana

Die Chemo wär mit Temodal.

Sieht ja aus als wenn ziemlich viele damit behandelt werden.


Gruss Armin

6
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 11. Mai 2011, 21:05:43 »
Hallo an alle!

Ich hab den Gesprächsmarathon hinter mir.
Also bis jetzt sieht es so aus das es ein Astro II ist.
Die Ärzte sagen sie hab auch nur sehr wenig entfernen können bei der OP weil Sie mit dem Auge nicht unterscheiden konnten was gut und böse ist. Bei den ersten Untersuchungen wurde auch kein Tumor festgestellt. Bei weiteren konnten jedoch kleine Spuren eines Tumor festgestellt werden die jetzt auf Astro II hindeuten. Es werden jetzt  aber noch Gentests gemacht und da kann man es dann sicher sagen.

Auf die Frage evtl noch Astro I - eher unwahrscheinlich
Auf die Frage evtl. Astro III - eher unwahrscheinlich eigentlich nicht

Ist ja schon mal gut oder?

Beide Ärzte Strahlen u. Chemo machten einen sehr sehr guten Vertrauensvollen und auch sympatischen Eindruck. Ich hab mich bei den Gesprächen sehr wohl gefühlt. Hab auch ziehmlich viele Fragen gestellt und alle sehr positiv beantwortet bekommen.

Fazit der Gespräche:
Sowohl der Neuroonkologe als auch der Strahlen Arzt rieten erst zu einer Chemo. Da die Strahlenregion im Frontallappen liegt und man Spätfolgen nie ausschließen kann. Der bereich ist ja für Antrieb, Persönlichkeit usw.

Da ich auch noch relativ Jung bin sollte ich erst die Chemo machen.
Die Strahlentherapie wär auch so eine Art As im Ärmel meinte der zuständige Arzt.
Zudem kann man ja nie wissen was die Forschung noch so bringt in den nächsten Jahren und deswegen sollte ich auf die Strahlentherapie verzichten. Ausser es wäre mein Wunsch.

Also bis jetzt bin ich für Chemo.

Von der Dauer her. 12 x 28 Tage Einnahme und 1 Woche Pause.


Da ich bald zweifacher Vater bin/werde. Was meint Ihr wie verkraftet man so die Chemo? Ist ja doch ein langer Zeitraum. Wie meistert man da den Alltag. Ohne Probleme oder wird es Einschränkungen geben? Mir ist bewusst das jeder die Chemo anders verträgt und jeder eine individuelle Wahrnehmung hat. Trotzdem, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Ich bin für alle Antworten Dankbar!!!

Achja hat jemand Gds 50 ? Bringt das mehr Vorteile oder ist das bzg. der Arbeit ein Nachteil?

Schöne Grüße

Armin

7
Nachsorge und Spätfolgen / Re:Drückt mir die Daumen
« am: 09. Mai 2011, 23:23:53 »
Hallo Löwenzahn!

Von mir auch einen herzlichen Glückwunsch!!!


Schöne Grüße

8
Hallo Bea,

danke für deine Antwort. Meine Frage hat sich eh erledigt. Durch Zufall war ich am Freitag bei einem Augenarzt mit meiner Tochter. Nebenan war eine Praxis für Strahlentherapie. Ich bin da mal rein und hab mich einwenig vorinformiert.
Der Rest ergibt sich dann am Mittwoch wenn ich in der Uniklinik in Regensburg zu den Sprechstunden der Strahlen/Chemotherapie muss.

Als nochmals Dankeschön.

Achja ich hoff dir gehts soweit gut im Moment?


Schöne Grüße Armin

9
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 06. Mai 2011, 07:50:22 »
Guten Morgen,


danke fips2 für den Link.
Puhh das ist wieder alles kompliziert. Das Problem: Ich bin Beamter beim Bund.
Also hier würde ja dann als Kostenträger die Beihilfe Bund einspringen.
Jetzt ist auch so, dann muss ich so wie ich gelesen habe zum Amtsarzt. Wenn das mein "normaler Polizeiarzt" ist, hätt ich kein Problem. Wenns aber der Sozialmediziner ist hätte ich bammel, den da hab ich angst, dass der mich gleich als Polizeidienstunfähig stempelt. Das würde bedeuteten ab nach Köln an die Verwaltungsschule des Bundes und dann irgendeine Stelle im Bundesgebiet. Hier bei uns im Süden ist alles Dicht.
Hab da so meine Erfahrungen mit Kollegen der Zucker hat.
Schon hundert mal vor Gericht Herr X gegen die Bundesrepublik Deutschland.
Oje da mag ich gar nicht darüber nachdenken. Da denk ich mir lieber keine schlafenden Hunde wecken.


Das zweite ist, das nächsten Dienstag schon 14 Tage nach dem KKH vorbei sind. Also Frist fast vorbei. Außer ist Sprech das mal an beim Aufklärungsgespräch nächste Woche bei der Strahlentherapie und bei den Chemoleuten.

Naja wieder mal alles kompliziert statt mal einfach ???


Schöne Grüße

Armin

10
Hallo,

bei mir wurde durch einen Zufallsfund 2008 ein niedrig malgines Gliom frotal rechts festgestellt. Bis vor kurzem musste ich nur zu Verlaufskontrollen. Beschwerden hatte ich nie deswegen.

Es wurde jetzt jedoch bei den letzten Aufnahmen eine Veränderung bemerkt im mm Bereich. Vor 14 Tagen wurde eine Teilresektion vorgenommen. Die OP habe ich sehr gut verkraftet.

Gestern nun der Anruf bezüglich der Gewebeprobe.
Gutartiger Tumor, hab aber total vergessen zu fragen welche WHO...
Ich soll jetzt nächste Woche zur Sprechstunde der Strahlentherapie und zur Neuroonkologie wegen der Chemo, da ja nicht alles entfernt werden konnte.

Meine Gedanken Kreisen jetzt wie wild....
Wie funktionert den so eine Strahlentherapie?
Chemo ist einigermaßen klar aber eine ST da hab ich keine Ahnung und bis nächste Woche grübel ich mir ohne Infos nur mein Oberstübchen rauchig  ???

Ich würde mich um ein paar Schilderungen freuen.


Danke schon mal

Gruß Armin

11
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 05. Mai 2011, 21:59:18 »
Hi Fips,

nö ins Auto setzt ich mich bloss als Beifahrer. Das steh ich schon durch.
Die Frage die ich mich jetzt nur stelle ist REHA?
Also darüber hat noch niemand gesprochen, meinst du jetzt die Krankschreibung nach der OP von 6-8 Wochen???
Gut ich muss jetzt nächste Woche wie beschrieben zum Aufklärungsgespräch bezüglich Chemo oder Strahlentherapie das ist aber ja auch eher keine REHA.

Würd mich jetzt interessieren.... ist ja was ganz neues


Gruß Armin

12
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 05. Mai 2011, 21:00:32 »
Hallo fips2,

danke für den Rat,

ok dann versuch ich mich mal an einer Plantage von Jungbäumen.

Spass bei Seite.
Für mich ist es schon sehr schwer mich zurückzunehmen und etwas langsamer zu Fahren. Bei mir ist war vor her immer voll Action, im Garten, im Haus, mit der Familie, in der Arbeit und dann bin ich auch noch A-Jugend Trainer.

Dass schlimmste jedoch ist keine Auto fahren. Da beschränkt sich mein Aktionsradius gleich um Welten.

Naja aber irgendwie steh ich das auch noch durch  :P

Schöne Grüße

Armin

13
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 04. Mai 2011, 13:54:25 »
So Hallo an alle  ;)


Ich hab nun das Ergebnis der Probe zwar nur telefonisch aber besser als nichts...

Es handelt sich um ein niedrig wachsenden Tumor.
Mir wurde jetzt für nächsten Mittwoch ein Termin bei der Strahlentherapie und der Neuroonkologie (wegen der Chemo) gegeben.
Die Termine sind gleich hintereinander und sollen eine reinen Aufklärungszweck verfolgen. Ich glaube da wird dann entschieden mit welcher Methode eine Anschlussbehandlung statt findet.

Bin jetzt mal gespannt, wobei mir aber zumindest ein Stein vom Herzen fällte es es sich um einen eher gutartigen handelt.


Achja seit dem die Fäden raus sind gehts jeden Tag berauf! Nur nach längerem Stehen, Gehen etc ist gleich mein Akku leer.


Ich wünsche euch noch eine schönen Tag!!!

Schöne Grüße


Armin :)

14
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 28. April 2011, 08:47:52 »
Hallo Iwana,

danke guter Tipp das mit dem Tagebuch. Da hast du schon recht das man alles heutzutage so schnell vergisst.



Schöne Grüße !!!

15
Astrozytom / Re:Astro II (Armin - Betroffener)
« am: 27. April 2011, 20:55:30 »
So hallo da bin ich wieder....

wurde heute Entlassen. Die (Teil)Resektion ist soweit so gut überstanden. Aufgrund der ganzen Feiertage muss ich jetzt noch auf die Ergebnisse der Gewebeprobe warten. Wahrscheinlich Mitte der nächsten Woche.


Zum Ablauf:
Einweisung letzten Mittwoch.
OP am Donnerstag gleich in der Früh. Danach ab für eine Nacht auf die Intensiv. Schmerzen hatte ich keine. Ich musste mich jedoch des öfteren auf der Intensiv übergeben. Wahrscheinlich von der Narkose, jedoch meine ich das ich gehört hätte ich könnte auch eine "Sauerstoffvergiftung" haben. Da soll sowas auch vorkommen hab ich gelesen.

Am Tag darauf auf Normalstation.  Am Sonntag wurden dann die Zugänge wie Infosion... und Blasenkatheter entfernt.
Aufstehen funktionierte gut, jedoch kam es bei zu schnellem Aufstehen immer wieder zu Blutungen an der Naht.

Was ich jetzt noch so habe ist, wenn ich zu lange Gehe das ich so einen kleinen Tunnelblick habe und noch etwas unsicher auf den Beinen bin.
Da schwanck ich etwas und ich finde das meine Augen und mein Kopf noch nicht 100% aufeinander abgestimmt sind.
Tja und übermorgen werde ich dann mal die Fähden ziehen lassen.


Achja sorry falls ich Schreibfehler habe aber mir kommen teilweise Wörter vom "ausschauen" komisch vor....

irgendwie  ???

Schöne Grüße

Armin

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