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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 15. Oktober 2020, 13:29:23 »

Hallo KaSy,

ja, damit war gemeint, ob man insgesamt zu Hämatomen neigt. In dem Fall muss erst etwas bzgl. der Gerinnungsfaktoren abgeklärt werden und deswegen sind die Vorgespräche/Untersuchungen nicht erst am Vortag sondern schon früher.

Danke für den Tip bzgl. dem "Fragen aufschreiben".

Ja, es liegt noch einiges auf dem Weg......

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 14. Oktober 2020, 17:43:50 »

Hallo Tina,

als ich mit unserer Tochter im August stationär aufgenommen wurde, wurde auch ein Corona-Test gemacht.
Die Sache mit Corona finde ich herausfordernd, wenn ich mir vorstelle drei Wochen auf Kur die Maske tragen zu müssen finde ich das nicht so einladend  Schade finde ich auch die Distanz zu anderen Menschen, das Gesicht vom Arzt und dem Pflegepersonal nicht zu sehen, ....

Ja, es kommt darauf an, wer einem Blut abnimmt, aber ich schließe mich KaSy an. Ich denke die Dame meinte das ganz allgemein. Ich bekomme schnell blaue Flecken und am Montag habe ich tagsüber gemerkt, dass mir mein Fuß weh tut und als ich ihn abends angesehen habe, war er unter dem kleinen Zeh total blau. Das war an dem Tag als ich mit HD telefoniert habe. Ich bin dankbar, dass die dort diesbezüglich alles vorher abchecken wollen.

Vielen Dank Tina für Deine Wünsche.

Irgendwie kommen einem immer wieder auch Zweifel (denke das ist normal). Heute war ich bei einem Endokrinologen (wurde mir von jemanden bei einem Selbsthilfetreffen empfohlen) und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Er hat sich weder für noch gegen die OP ausgesprochen. Er hat nur zu mir gemeint "Ich kenne Zwei, die erblindet sind, weil sie zu lange mit der OP gewartet haben". Das war für mich ein weiterer Zuspruch für die OP.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 14. Oktober 2020, 08:41:47 »

Hallo zusammen,

danke für eure Rückmeldungen und die vielen hilfreichen Tips.

Ich habe mit Heidelberg telefoniert und dort war man sehr hilfsbereit und hat mit überlegt, wie es für mich mit Ferien, Kinder und Entfernung am Besten machbar ist.
Ich habe kommenden Montag die Voruntersuchungen: Anästhesist, EKG,..... Die Dame am Telefon meinte, dass ist sehr wichtig das zeitnah zu machen, falls jemand z.B. schnell blaue Flecken bekommt würde der Arzt die rote Karte zeigen und die OP würde abgesagt  Ich habe ihr dann gleich gesagt, dass ich so ein Kandidat bin und sie meinte da würde dann irgendwas mit den Gerinnungswerten geguckt. Mal sehen......
Dann muss vor der OP ein Corona-Test erfolgen, deshalb muss ich am Tag vor der OP schon früh da sein, damit das Ergebnis nachmittags vor liegt.
OP wäre demnach am 28.10.
Liegt irgendwie noch viel auf dem Weg und der Alltag läuft weiter.....

Ich danke euch für's Lesen, Mitdenken, Schreiben,.....

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 11. Oktober 2020, 19:55:02 »

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Das mit dem Sozialdienst nach der OP habe ich schon gelesen, aber ich frage mich, ob die Dame vom Arzt gerufen werden muss. Ich hatte schon OPs und da ist ja danach auch niemand zu mir gekommen.

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 11. Oktober 2020, 19:51:49 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für all Deine nützlichen Tips.

Mein Mann hat mit seinem Arbeitgeber gesprochen und dort sind alle sehr hilfsbereit. Bzgl. der Ferien ist es in der Tat für uns jetzt genau so passend, wie von Dir empfohlen. Ich konnte Freitag leider niemanden bei der OP-Planung erreichen, werde es aber morgen wieder probieren. Wir hatten an eine OP zu Beginn der Herbstferien oder direkt im Anschluss gedacht. Wie von Dir geschrieben wäre ich nach der AHB Mitte Dezember wieder daheim und dieses Jahr sind es fast drei Wochen Weihnachtsferien, die ebenfalls zum wieder fit werden dienen könnten.

Ich habe nun schon einige Kliniken mit Neurologie angesehen. Sind die alle gleich gut? Manche haben Therapeutisch und Diagnostisch wohl mehr als andere zu bieten. Muss ich da noch auf irgendwas achten oder geht es mehr um das "Herausgenommen sein" vom Alltag zum Kraft tanken?

Wie kann eine AHB mit OP und anschließender Bestrahlung wie bei Dir abgelehnt werden? 

Was ist, wenn bei mir der Arzt das gar nicht beführwortet? Er meinte ja, dass das medizinisch nicht nötig ist. Dann hätte ich mich viel informiert, mein Mann mit seinem Arbeitgeber alles geklärt und dann wäre gar keine AHB 

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 06. Oktober 2020, 10:49:21 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Das war bestimmt mega heftig bei Dir. So eine Diagnose, OP, .... und dann alleinerziehend 
Ich hatte mal in meiner zweiten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe und bin dankbar dafür. Wir haben heute noch Kontakt zueinander, aber es war auch herausfordernd. Ich würde das viel lieber mit meinem Mann stämmen. Er kennt die Kinder, er weiß um Hausi, er weiß um die Schulzeiten, den Schulweg (wir nehmen auch noch zwei andere Kinder mit),.....
Ich habe diese Woche einen Termin bei meiner Hausärztin und werde mal die Befunde und auch den Plan mit der OP usw. besprechen.

Danke für den Tip mit der Krankenkasse.

Dieses Jahr sind fast drei Wochen Weihnachtsferien, darum haben wir über eine OP Anfang Dezember nachgedacht. Plätzchen werden dann vorher gebacken  aber eine AHB wäre dann noch schwieriger  wer möchte denn die Kinder an Weihnachten alleine lassen  Unsere Herbstferien gehen nur eine Woche und sind schon Ende Oktober....

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 06. Oktober 2020, 10:37:18 »

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Nachricht.
Bis wann müsste ich das mit der AHB wissen? Wenn ich mich dafür entscheide, wohin geht man da am Besten. Ich habe schon vor einigen Monaten ein paar Kliniken angesehen, wusste aber nicht so richtig, ob die sich mit dieser Problematik auskennen. Alternative ist ja dann, irgendwann eine Reha, falls man merkt, dass es doch gut gewesen wäre, aber das scheint dann nicht mehr so einfach zu sein. Habe ich das richtig verstanden?

Bzgl. dem Fahrverbot bei OPs durch die Nase bin ich noch nicht schlauer, aber ja, wie Du schreibst auch nicht so wichtig, denn ich kann/will/werde erst wieder fahren, wenn ich mich dazu sicher in der Lage fühle.

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 03. Oktober 2020, 10:54:12 »

Hallo zusammen,

letzte Woche habe ich an den Arzt in Heidelberg geschrieben.

* Freiburg empfiehlt abwarten, meint aber ein Hypophysenadenom zu sehen

* Mainz sieht nichts und empfiehlt MRT und Augenartzkontrollen

* Heidelberg empfiehlt OP mit Biopsie und Entfernung Adenom bzw. im Falle eines Meningeoms eine zweite OP

Gestern hat mich der Arzt aus Heidelberg angerufen und wir hatten ein sehr gutes Telefonat.
Er meinte, dass er anfänglich auch dachte eine normale, vergrößerte Hypophyse zu sehen, aber nach genauer Durchsicht der Bilder schließt er das aus. 2012 war der Sehnerv noch frei, nun reicht die Hypophyse an den Sehnerv hin. Da ich 1982 geboren bin und noch einige Jahrzehnte vor mir habe gibt es die OP-Empfehlung. Meine Sorge, dass umsonst operiert wird versteht er und sowas kann auch vorkommen, aber davon geht er bei mir nicht aus. Er sieht eine Gefahr für den Sehnerv, nicht sofort, warum es auch nicht total eilig ist, aber er würde eben operieren. Ich habe ihn dann gefragt ob er die OP machen würde, da hat er gelacht und gemeint "tja, da ich hier wohl der Spezialist dafür bin, ja"  Also der Arzt ist echt mega nett und hilfsbereit, da bin ich echt total dankbar.
Aufgrund des längeren Anfahrtweges könne ich aufgenommen werden und dann werden alle Voruntersuchungen vor der OP gemacht. Stationärenaufenthalt schätzt er auf eine Woche. 3 Tage Tamponaden und dann halt Überwachung der Blutwerte usw. Eine AHB ist laut medizinischer Sicht nicht nötig, aber könne man machen.

Also ich tendiere zu einer OP in Heidelberg. Ich muss nun aber sehen, wie ich das mit den Kindern organisiere.
Ich habe vergessen bzgl. Fahrverbot zu fragen. Das wäre für uns mega schwierig, da ich täglich die Kinder zur Schule (30 Minuten entfernt) fahre.
Bzgl. AHB bin ich auch hin und her gerissen. Es gibt hier Betroffene, die schnell wieder fit waren, aber auch viele, die sehr dankbar für diese Auszeit waren. Klar aus ärztlicher Sicht ist nach erfolgreicher OP ihr Auftrag erledigt, aber ich sollte ja als Mama recht schnell wieder funktionieren.

Liebe Grüße und schönes Wochenende

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 22. September 2020, 15:27:26 »

Liebe KaSy, Liebe TinaF,

von Herzen danke ich Euch für Eure Nachrichten.

Wirklich weiter bin ich noch nicht. Ich habe in Heidelberg gefragt, ein OP-Termin ist in zwei bis drei Wochen möglich. Der Arzt mit dem ich gesprochen habe ist bis nächste Woche im Urlaub. Eventuell werde ich ihm noch eine Email schreiben.

Meine Kopfschmerzen sind sehr herausfordernd. Es fühlt sich an, als würde mein Hirndruck höher werden. Ich bin dankbar, dass ich nachts gut schlafen kann......

Ich gebe euch Bescheid, wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 15. September 2020, 08:28:41 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Die Wortwahl stört mich nicht, nur falls sich daraus ein falsches Bild ergibt. Ein Mikroadenom ist ein Adenom <1cm und ein Makroadenom >1cm. Makroadenom hatte bis jetzt einfach niemand erwähnt.
Nachdem nun bei den Blutwerten der Endokrinologie der TSH wieder supprimiert ist, scheint ja eine Hypophyseninsuffizienz sicher  zu sein und deswegen hatte ich mich gefragt, ob das für Heidelberg eine Rolle spielt. Aber ja, Du hast recht, falls ich mich dort operieren lasse, wird das alles im Vorfeld nochmal besprochen.

Ich denke meine größte Sorge ist, dass ich mich operieren lasse und danach stellt sich raus, das es nicht nötig war. Der Arzt in Mainz hat gesagt, dass er solche Fälle schon hatte, wo sie operiert haben und dann war in der Hypophyse nichts und er hat mir ja deutlich erklärt, welche Risiken das bietet und hat mir auch gezeigt, wo bei mir dann Liquor austreten könnte usw. 

Meine Kopf- und Augenschmerzen würden mich zu einer OP drängen, aber auch dort kann mir niemand garantieren, dass ich die danach nicht genauso oder schlimmer habe. Auch bzgl. Hormonausfällen könnte es danach schlimmer wie davor sein  Aber eventuell halte ich gerade Schmerzen aus, die gar nicht sein müssen, da sie danach weg wären.....

Ich hoffe das ist jetzt nicht zu wirr was ich schreibe 

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 14. September 2020, 09:42:47 »

Hallo zusammen,

ich war gerade bei meiner Hausärztin und habe den gefaxten Befund von Heidelberg und vom Endokrinologen geholt.

Beim Endokrinologen erscheint nun bei den Diagnosen Hypophyseninsuffizienz.

Heidelberg schreibt:
Diagnose:
Sellärer Tumor, V.a. Hypophysenmakroadenom, DD intraselläres Meningeom (ED 2012)

Bei der Anamnese steht, dass ich keine Hypophyseninsuffizienz habe. Ich wusste davon, habe es auch gesagt, aber ich denke es stand auf keinem Arztbrief. Muss ich das richtig stellen? Wenn ja, wie? Auch steht da, dass 2019 die Diagnose Hypophysenmakroadenom gestellt wurde. Das stimmt nicht. Ein Mikroadenom von 4mm wurde von der Radiologie diagnostiziert.

Diagnostische Befunde:
Es liegen am heutigen Tage MRT-Aufnahmen aus dem Jahren 2012 bis 2020 vor. Die aktuell durchgeführte MRT-Untersuchung vom 29.07.2020 zeigt einen homogen kontrastmittelaufnehmenden Tumor sellär, welcher insbesondere in der sagittalen Aufnahme kugelig erscheint und dem Sallaboden breitbasig aufliegt. Der Tumor selbst weist eine maximale Ausdehnung von 8mm auf, erreicht jedoch knapp das Chiasma opticum.
Insgesamt könnte bei Frau Waldenmaier durchaus ein Hypophysenmakroadenom vorliegen, vom bildmorphologischen Aspekt ist jedoch die strenge Respektierung des Sallabodens auffällig sodass wir auch ein intraselläres Meningeom in Erwägung ziehen. In der längerfristigen Rückschau, insbesondere bis hin zum Jahr 2012 zeigt sich hier ein diskreter Größenprogress des Tumors, da im Jahr 2012 der Tumor das Chiasma opticum noch nicht erreicht hatte.

Procedere:
Der Befund wurde ausführlich mit der Patientin besprochen. In Anbetracht des nachgewiesenen Größenprogresses empfehlen wir der Patientin eine operative Therapie und erläuterten entsprechende Behandlungsmodalitäten. Meine Möglichkeit stellt ein primär transnasales Vorgehen dar, im Falle des Vorliegens eines Hypophysenmakroadenoms wäre eine vollständige Resektion gut möglich. Sollte es sich intraoperativ um ein Meningeom handeln, wäre eventuell ein zweiter Eingriff über eine Kraniotomie erforderlich. Die Behandlungsmodaltiäten wurden erläutert, bei Behandlungswunsch in unserer Abteilung ist eine Terminvergabe möglich.


Was sagt ihr zu dem Befund?
Was heißt "strenge Respektierung des Sallbodens"?
Wieso Makroadenom bei 8mm?

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 11. September 2020, 21:34:50 »

Hallo TinaF,

danke der Nachfrage. Unserer Kleinen darf es besser gehen 

Also ich bin froh, dass ich in Mainz war. Ich denke ich musste wissen, dass ich nun weiß, dass ich dort nicht hin muss 

Auf den Arztbrief aus Heidelberg warte ich noch. Von Freiburg habe ich einen vorläufigen Arztbrief erhalten.

Freiburg schreibt, nachdem ich dort die CDs hingeschickt habe:
In der aktuellen Bildgebung zeigt sich der Befund von der Größe nahezu unverändert. Etwas deutlicher zeigt sich eine leichte KM-Aussparung links sellär, sodass zumindest der V.a. Mikroadenom bleibt.

Sie empfehlen Augenärztliche Verlaufskontrolle und Kernspin in einem Jahr. Ich habe dem Arzt ein Email geschrieben und gefragt, ob er einen Größenzuwachs seit 2012 sieht und geschrieben, dass ich unter Kopf- und Augenschmerzen leide.

Liebe Grüße und schönes Wochenende

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 11. September 2020, 11:25:51 »

Hallo zusammen,

gestern waren wir in Mainz. War ein herausfordender Tag zu Fünft und je drei Stunden Fahrzeit.

Ich war um 14.20 Uhr bei der Anmeldung "Poliklink Neurochirugie" und alles war ausgestorben. Ich hatte schon die Befürchtung "falscher Tag und oder falsche Zeit". Es hat dann jemand meine CDs eingelesen und wusste von meinem Termin. Ich habe dann gewartet und um 15 Uhr meinte jemand, ich solle schon ins Besprechungszimmer, er komme gleich und hat sich dann noch als Arzt vorgestellt. Um 15.50 Uhr kam er dann von einer Besprechung.....

Er würde nicht operieren. Könnte auch eine spezielle Hypophyse sein. Einen Größenzuwachs hält er für spukulativ. Ein Meningeom ist es (laut ihm) definitiv nicht. Bezüglich meiner Schmerzen soll ich einen Schmerztherapeuten suchen. Meine Hormonausfälle hat er nicht kommentiert, nur betont, dass ich ja kein Cushing habe,....
Er hat mir seine Emailadresse gegeben, da ich ihm ja schreiben könnte wie das weiter geht.

Mmmmmhhh......

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 30. August 2020, 21:07:51 »

Hallo TinaF,

ich schreibe Dir eine PN.

30

Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 27. August 2020, 13:34:39 »

Hallo KaSy,

danke der Nachfrage. Den Umständen entsprechend gut. Wir müssen noch eine Woche stationär bleiben und danach dürfen wir mit Gips und Rollstuhl heim.

Ich warte noch auf den Arztbrief aus Heidelberg und dann werde ich mir zu dem Thema wieder Gedanken machen.

Liebe Grüße