Glioblastom

[Doro66]

Hallo Hilde,

ist ja gut, daß es deinem Mann etwas besser geht und er wieder ein bißchen was ißt.

Aber die Ärzte - das ist wirklich ein Hammer! Wenn einer sagt: Sie wissen schon, daß das nichts mehr wird!! (ja, ja, wir wissen es alle), dann frage ich mich, welcher Arzt will ihn denn zur Reha schicken??
Wenn du deinen Heri daheim haben willst, und wahrscheinlich wäre ihm das auch lieber, dann versuch, Physiotherapie und Logopäde auf Rezept zu kriegen. Die Kasse spart dadurch auch enorm Geld - das ist doch ein Argument, was denen wohl auch gefällt.
Wenn ich deine Zeilen lese, kriege ich schon eine Riesenwut auf eure Ärzte. Wehr dich ruhig, du hast nichts zu verlieren.

Ich wünsche euch alles, alles Liebe für euch zwei. Du schaffst das alles, da bin ich mir sicher. Wir alle gehen nicht nur an unsere Grenzen, wir gehen auch darüber hinaus.

Bei uns ist seit gestern das Treppensteigen ganz, ganz schwierig. Und er muß ja abends hoch ins Schlafzimmer. Bin gespannt, wie lange das noch geht.

Ganz herzliche Grüße und eine ruhige Nacht wünsche ich dir.
Doro

[agnes]

Hallo Doro!

Habe beschlossen, am Montag zu sagen, dass ich nicht will, dass mein Mann zur Reha fährt, ich weiss nicht, wieviel Zeit uns noch bleibt und die will ich ihn bei mir haben!!!

werde auch ein Bett fürs Wohnzimmer besorgen, denn die Treppen schaffen wir auf gar keinen Fall mehr, war vor dem KH schon schwierig.

Hab mir gerade das Hochzeitsvideo angeschaut und geheult wie ein Schlosshund, habe die Stimme meines Mannes gehört.....und natürlich auch gesehen, wie wir getanzt haben.... Es hat mich zerrissen, aber das Weinen war auch wichtig für mich. Jetzt gehts mir ein wenig besser.
Gehe jetzt schlafen um für morgen wieder Kraft zu haben.

Nur das Beste für euch
Hilde

[Doro66]

Hallo Kanita,

das mit den Freunden ist problematisch. Als er der große, spendable Geschäftsmann war, da hatte er viele "Freunde". Bis auf einen wirklichen Freund sind alle weg.
Aber der ist auch selbständig und hat wenig Zeit. Abends kommt er schon mal zu Besuch, aber dann ist es auch shcon später. Was sollte er auch tun? Rasiert hat er meinen Mann schon mal während ich unterwegs war. Ich würde mich natürlich freuen, wenn der mal sagen würde, er kommt am WE wenigstens mal zum Frühstück, würde viell. ein paar Stunden bleiben und ich könnte ausschlafen. Aber er und seine Frau schlafen am WE selbst sehr lange, weil beide in der Woche arbeiten.
Wenn er das mal anbieten würde -- ! Aber da er es nicht tut, will ich auch nicht fragen. Seit heute ist er außerdem für 2 Wochen in Urlaub.
Es ist auch ein Freund meines Mannes, d.h. daß er wohl gar nicht auf die Idee käme, das für mich zu tun.
Da wir seit 20 Jahren geschieden sind (wenn auch jetzt grad wieder verheiratet) haben wir auch keinen gemeinsamen Freundeskreis mehr. Ich würde Hilfe gerne annehmen - aber nur, wenn sie mir freiwillig angeboten wird.
Na ja, was soll's.
Das mit den Augen kann ich auch nicht so recht beschreiben. Sie sehen häufig müde aus, glänzend und manchmal ganz weit weg. Einfach wie die Augen eines Schwerkranken. Heute morgen hatte er mit dem rechten Auge wieder Probleme. Irgendwie stört ihn dann was. Es ist aber auch nicht immer was zu sehen, manchmal eine Rötung aber manchmal auch nichts. Aber Augentropfen helfen immer direkt. Keine Ahnung, was das ist und wieso es hilft.

Sei herzlich gegrüßt
Doro

[Sarabande]

Ihr Lieben!

Irgendwie stecken alle scheinbar in eine Krise… Doro, wie ungünstig, das die Polin die Falsche war, offensichtlich ware es mit ihr nie richtig, und das die Vermittlerin keine Andere hat…!  Gibt es keine Alternativvermittlung? Vielleicht sogar in eine andere Ort in eure Nähe? Das ihr schon mal positive Erfahrung damit haben finde ich ermutigend.  Übrigens wurde ich in eurem Fall schon gnadenlos der Freund deines Mannes fragen, eure Bedürfnisse sind jetzt so stark und echt das die normale Höfligkeitsregeln zersprengen. Er kann auch nein sagen! Oft aber kommen die Freunden nicht alleine darauf, wie die helfen konnten, und sind dankbar, wenn man was konkretes vorschlagt.  Frag auch ruhig DEINE freunden!!  

Es ist immer ein Problem, natürlich haben aller Freunde schon deren Pflichten und Bedürfnisse, die zwar nicht so dringlich sind wie unsere, aber die die trotzdem manchmal bevorziehen.  Ich habe auch Schwierigkeiten damit, Freunden zu sagen, könnt ihr mal mir die Wäsche aushängen, den Abwasch machen, usw., denn ich schäme mich dafür, das selber nicht alles immer machen zu wollen, und komme mir dabei faul vor. Aber die Erleichterung, wenn Andere auch mal diese Kleinigkeiten übernehmen, ist die Peinlichkeit es wert.  Glaube mir! Andere Sachen sind mir bei Gelegenheit eingefallen – es gibt Wäschereien, die abholen und liefern, und Einkaufen kann man über das Internet, die Läden liefern dann.  Ich wurde echt in eurem Fall alles nachforschern, was helfen konnte.  Begleitdienst? Freiwilligen Hospizmitarbeitern? (Kommen ein oder zweimal die Woche, machen keine Pflege, aber sind sonnst sehr Hilfsbereit und flexible…) Habt ihr euch bei einem onkologische Sozialarbeiter in eure nähe erkundigt?  Oft haben die viele gute Ideen, wie man die konkreten Alltagsprobleme überwinden können, und sind sehr gut vernetzt.  Vielleicht könntet ihr mit die Kasse reden über einen Treppenlift zu mieten? Hab so was auch in Internet gesehen.  

Hilde, es tut mir so Leid, das alles bei euch so finster aussieht.  Reha halte ich auch für sinnlos, außer das DU da eine Zeit lang entlastet wärst, was für euch beide enorm Hilfsreich wäre.  Bevor du ihm mit nach Hause holst musstest du viel besser vernetzt und unterstütz sein, sonnst wird eure verbleibende Zeit von deine Überforderung überschattet, und ihr wird nichts davon haben.  Habt ihr mal die Palliativstation besucht?  Vielleicht haben die einen Sozialarbeiter, der von praktischer Hilfe sein konnte.  Tatsächlich scheinen euren Ärzte eine Neigung zu blöde Bemerkungen zu haben, aber manchmal regst du dich auf über Kommentare die ich durchaus nachvollziehen kann – z.B. die Psychologin – hat es vielleicht für dich ungeschickt formuliert, aber hat meine Meinung nach äußerst wichtige Themen für euch angetastet.  Natürlich muss man eine Psychologin erst Mal sympathisch finden, bevor man dafür offen sein kann, aber nicht alles was die sagen ist quatsch, wirklich, glaub mir! Auch der Arzt der nicht bereit war, die Antibiotikum abzustellen, kann ich gut verstehen, den Gefahr eines Sepsis ist bei euch bestimmt so groß wie bei uns, und das ist gar nicht lustig. Was wäre mit Antiübelkeitsmedikamenten in dem Fall so schlimm??  

Natürlich kann man das so oder so sehen, auf „normalen“ Station wird man oft ganz anders als auf eine Palliativstation, wo die wahrscheinlich besser die Dinge miteinander abwiegen könnten. Vorsicht ist nicht immer das alle wichtigste mehr.

Aber grundsätzlich finde ich, deine Prioritäten jetzt genau richtig, ihr solltet dazu schauen, die Zeit, die ihr noch haben, so schön für euch beide wie möglich zu gestallten.  Bitte, bitte, sei aber dabei realistisch, und nimm nicht mehr an, als du ertragen kannst.  Wenn man überfordert ist, ist man aggressiv, launisch, und traumatisiert, merke ich auch in Krisenzeiten bei mir, und damit tut man niemand gut. Wichtig ist die Gelegenheit, für dich noch ein Paar schöne Erinnerungen zu schaffen, denn mit das was momentan passiert, wird du den Reste deines Lebens leben müssen.  Schau wie du dir helfen lassen kannst…

Bei uns kann ich weiterhin nur (den Umstand entsprechend) positives berichten, wir kriegen sehr viel Unterstützung von dem Freundeskreis und düsen z.Z. mit einem gemieteten Rollstuhl durch Salzburg. Alles funktioniert! Ich lerne immer Hilfe mehr anzunehmen und weniger abzulehnen, es erleichtert unglaublich. Mein Mann lernt auch. Er ist weiterhin sehr bestimmt darüber, was er mag und was er nicht mag, aber wenn er von drei versuchte Dinge eins gut findet, ist das immerhin ein Gewinn.  

LG,

S.

[Mrs.Freckled]

Hallo Ihr Lieben,

das Problem mit den Treppen gibt es in meinem Elternhaus leider auch.
So schön ein Haus auch ist, in einer solchen Situation ist es furchtbar unparktisch.
Wir können nur von Glück sagen, das es bei uns auch unten ein komplettes Bad gibt.
Problem nur, es ist ziemlich klein und eng.
Mama will nächste Woche mit der Krankenkasse über einen Umbau sprechen, denn eine Badewann brauchen meine Eltern dort unten nicht mehr.

Seit gestern dürfte es mit der Pflegestufe nun auch keine Probleme mehr geben  
Papa kann sich nicht mehr auf den Beinen halten, kann nicht mehr stehen oder gehen.
Die tägliche Sedierung in Kombination mit der Bestrahlung rafft ihn regelrecht dahin.
Er schläft fast permanent und hat jetzt auch noch Probleme mit der Nahrungsaufnahme,
durch die Bestrahlung hat sich ein Soor gebildet und der bereitet ihm arge Probleme beim Schlucken.
Mama hat ihm zwar schon alles zum gurgeln und lutschen besorgt was ging, aber so richtig weg kriegt man das eben leider nicht... und Papa hat grad mal die 3. Bestrahlung hinter sich.
Am Freitag sollte am Nachmittag eine Physiotherapeutin mit Papa arbeiten,
allerdings war sie nicht darauf vorbereitet, dass Papa´s Bestrahlung zum Zeitpunkt ihres Eintreffens grad mal knapp zwei Stunden her war.
Somit ging natürlich gar nichts und die Physiotherapie wurde auf unbestimmt Zeit verschoben.
Papa gehört auch wie Eure Männer zu denen, die einfach nicht klingeln wollen und immer schön alles allein schaffen wollen.
Papa sagte am Donnerstag noch zu uns "...ich will doch nur stark sein !"  
Somit kam was kommen musste, am Freitag wollte Papa sich zur Toilette begeben.
Er schnappte sich seinen "Rolli" schleppte sich im Schneckentempo zur Toilette.
Nur leider kam er von dort nicht mehr zurück undmusste wohl oder übel doch schellen.
Eine Schwester und ein Pfleger mussten ihn hoch hieven und zum Zimmer zurück bringen.
Seither schafft es auch Mama nicht mehr allein mit ihm zur Toilette.
Auf Grund dessen dürfen wir Papa an den Wochenenden auch nicht nach Hause holen, so traurig es auch ist Mama meint es wäre vorerst besser so.
Denn sie allein schafft es auch nciht mit ihm daheim.
Wir haben jetzt vor Papas Bett ins Wohnzimmer zu verfrachten, vorher wollen wir es mit Rollen versehen, damit es unten im Wohnzimmer beweglich ist.
Wir werden das Esszimmer ausquartieren und Papa an der Stele ein "Zimmer" bereiten, welches wir durch einen Paravent vom Wohnzimmer trennen.
So ist Papa nicht allein wenn er wieder heim kommt, er befindet sich auf einer Ebene und ist immer "mittendrin" im Geschehen und das Treppenproblem ist erstmal aus der Welt.
Bis wir zu dieser Einigung kamen hatten wir die Idee mit einem Treppenlift, allerdings sind diese Dingern einfach unbezahlbar und die Krankenkasse übernimmt nur eine Zuzahlung von knapp 3000 €.
Im Haus meiner Eltern würde ein Treppenlift ca. 14 tsd € kosten   ... schöne Erfindung, aber wer soll das bezahlen ??  
Und sind wir mal ehrlich, sehr viel wird Papa wohl nicht mehr davon haben  
Zur Miete gibt es sowas auch, aber dafür ist das Treppenhaus bei meinen Eltern nicht geschaffen, also Papas Schlafzimmer ins Wohnzimmer.

Diesen leeren Blick von dem Ihr alle schreibt, den hat Papa seit einer Weile auch manchmal.
Irgendwie verändert sich dann für eine Weile sein ganzes Gesicht, er sieht dann garnicht mehr aus wie er selbst und man hat das Gefühl er ist fernab vom weltlichen.
Das kuriose ist allerdings, das sich das ganze plötzlich auch wieder gibt und er wieder normal aussieht.
Es ist beängstigent.

Auch seine Sprachausfälle kommen und gehen, mal spricht er komplett durcheinander und benutzt Wörter die gar nichts mit dem eigentlichen zu tun haben und kurz drauf spricht er wieder fast normal.
Das ist, als käme er permanent von einer Erschöpfungsphase in einer Erholungsphase und wieder von vorn.

Gestern habe ich ihm die Fotos unser Session letzten Sonntag mitgebracht, eines davon schön gerahmt.
Darauf sind Mama, Papa mein Freund und ich zu sehen ... mit Papas Worten "mein kleine Familie" ich habe es ihm auf sein Schränkchen gestellt und er hat sich sehr darüber gefreut.
Ich habe ihm auch gestern im Sportgeschäft ein Cap besorgt, eines dass keine UV Strahlung durchläßt ... steht ihm echt gut und ich hoffe ganz doll, dass das Wetter bald wieder besser wird und wir das Cap nutzen können wenn wir Paps durch den Park kutschieren.

Er schläft auch furchtbar viel, klar alles zerrt an seinen letzten Kräften momentan, aber mir kommen immer wieder die Worte des Arztes in den Sinn "...er wird immer mehr schlafen und irgendwann sehr wahrscheinlich nicht mehr erwachen..."  
Klar, wenn er schon gehen muss, dann bitte so, aber BITTE noch nicht so bald ....

Bis später ihr lieben, bleibt stark ...

Isabel

[Doro66]

Hallo Sarabande, Isabel, Hilde ---- und all die andern.

Unsere Polin fährt also morgen früh um 5.00 zurück, eine andere hab ich noch nicht. Aber es wird (muß) vorerst auch so gehen.
Seit 2 Tagen kann mein Mann Treppen ganz schlecht gehen und ich habe das Gefühl es wird stündlich schlechter mit dem Gehen. Er weiß, daß ein Bett kommt und es sollte in sein Schlafzimmer - aber da werde ich ihn nicht mehr lange hinkriegen, weil ja ein Stockwerk dazwischen ist. Ins untere Stockwerk ziehen will er nicht. Seine Wohnung, die jetzt auf 2 Etagen verteilt ist wäre dann auf einer. Unser Büro müßte vom 1. Stock hoch in seine jetzte Wohnung umziehen. Das kommt für ihn nicht in Frage - da ist er ganz massiv.

Darüber hat er sich grad noch heute morgen aufgeregt, als ich mit einer Ärztin über seinen Gesamtzustand sprach und sie fragte, ob er nicht eine Etage tiefer ziehen könnte. Ich sagte, daß das schon möglich wäre -- und er ist völlig ausgerastet.
Aber mal der Reihe nach:

Gegen 5.00 Uhr heute morgen rief sich mich zuhause an: "Bitte, Hilfe, Hilfe!" Ich aus dem Bett, in die Kleider und dahin gefahren, 3 min mit dem Auto.
Er saß auf dem Bett, blutüberströmt - Kopf, Hand, T-Shirt, seine Beine. Das Bett auf beiden Matrazenseiten blutverschmiert, der Boden, der Teppich --- ich kann's euch gar nicht sagen.
Unsere Polin völlig aufgelöst - und er saß da, und meinte, das ist doch alles nicht so schlimm.
Am Hinterkopf oben eine Platzwunde von ca. 5 cm und eine Riesenbeule.

Er hatte wohl aufstehen wollen um die Urinflasche zu benutzen. Ich weiß nicht, ich habe ihm schon mehrmals gezeigt, wie er die im Liegen anlegt, aber er steht wohl immer auf und pieselt im Stehen da rein. Keine Ahnung, wie er das genau macht.
Jedenfalls ist er rückwärts umgefallen, und mit dem Kopf auf den Fuß eines Trimmgerätes aufgeschlagen.
Habe den NAW gerufen und er hat geschimpft, daß das unnötig sei. Die haben ihn dann übereden müssen, mitzukommen, da sie das vor Ort nicht nähen können. Es hat ewig gedauert und war derart problematisch für die 2 Männer, meinen Mann über 3 Etagen die Treppen runter zu kriegen.  
Der Arzt im KH hat, ohne irgendwas einzuspritzen, die Wunde geklammert - einfach so. Mein Mann ist fast in die Luft gegangen vor Schmerz - und der Arzt hat schön eine Klammer nach der andern da reingesetzt. Bei der vorletzten ist mein Mann schon hochgeschnellt und bei der letzten hätte er dem Arzt fast eine reingehauen. Ich sag's euch, so was hab ich noch nicht erlebt. Was Einspritzen der der Stelle würde nichts bringen, meinte der Arzt.
Dann noch CT und eine Neurologin dazugezogen, auch wegen der Grunderkrankung. Behalten wollten sie ihn nicht. Und dann kam das Gespräch wegen seines Allgemeinzustandes, der Wohnsituation und ob wir nicht in die 1. Etage ziehen könnten. Aggression total, so daß  Ärztin und Arzt ihn zu beruhigen versuchten. Er wollte auch nicht mehr im NAW nach hause gefahren werden, sondern laufen.
Unmöglich! Also bin ich schnell nach Hause (wir wohnen ja gegenüber dem KH), habe das Auto geholt und ihn im KH abgeholt. Dann wieder die Treppen hoch; er merkt ja auch, daß es immer schlechter wird.
Während wir im KH dazwischen immer mal wieder etwas warten mußten ist mir aufgefallen, daß seine rechte Hand über eine ganze Weile gezittert hat, dann war es wieder weg, und später mal wieder da. Seine Wangen sind da auch ganz rot geworden und er hat plötzlich etwas orientierungslos um sich geschaut. Ich glaube, und die Ärztin auch, daß es ein kleiner fokaler Krampfanfall war. Seine kurze Orientierungslosigkeit passen da auch dazu.
Heute mittag war sein Gesicht wieder normal und auch sein Geisteszustand ein anderer.
Wenn da jetzt noch kommt, oh je.
Die Ärztin hat mich darauf aufmerksam gemacht, im Blut testen zu lassen, wie hoch der Spiegel des Antiepileptikums ist. Es könnte sein, daß wir die Dosis dann etwas erhöhen müssen. Und jetzt ist der Hausarzt in Urlaub, also zur Vertretung. Die müssen in 1 Woche ja auch die Klammern rausmachen.
Wir waren insgesamt bis gegen 8.00 im KH. Dann nach Hause, - und ich zu mir nach Hause und noch ein bißchen geschlafen. Ich war fix und alle. Darf gar nicht daran denken, was sonst noch hätte passieren können. Wenn er nach vorne gefallen wäre - er wäre in den Glasnachttisch gefallen und alles hätte schlimmer sein können. Er lacht sogar, weil die Polin und ich so erschrocken waren und sagt nur: Alles kein Problem.

So, bin grad mal zuhause bei mir gewesen, fahre jetzt wieder hin. Ich weiß noch nicht, wie ich es heute abend mache. Die Polin fährt ja um 5.00 morgen früh. Müßte ich ja schon da sein. Bleib ich auf der Couch bei ihm, fahre ich nach hause und stehe ich morgen früh um 4.00 auf. Ich hab keine Ahnung.
Bin immer noch etwas aufgeregt und kann auch noch nicht so klar denken. Hoffentlich war mein Bericht nicht zu verworren.

Liebe Grüße an alle
Doro

Entschuldigt, wenn ich grad nichts zu euren Problemen geschrieben habe. Ich mußte mir dies hier erst mal von der Seele schreiben. Danke für's "Zuhören".

[Doro66]

Noch ein Nachtrag:
@Isabel
Habe bei der KK schon mal wegen Treppenlift nachgefragt. Die zahlen 2 500 € und auch hier die Aussage, daß bei 3 Etagen ganz schnell 15 000 € zusammenkommen. Und dann ist da noch die Frage, ob's baulich überhaupt geht.
Wenn wir in die 1. Etage ziehen würde, wäre so ein Lift überhaupt kein Problem.
Ich kann zum Teil verstehen, daß mein Mann das nicht will -- und ich kann ja nicht sagen, daß es nur vorübergehend ist, oder so......
Muß nun dringend die Unterstützung durch Sozialstation oder ambul. Hospiz haben, einfach durch jemanden, der ihn evtl. dazu überzeugen kann.
Ich kann sein Bett auch noch ins Wohnzimmer stellen. Aber wenn er gar nicht mehr gehen kann, weiß ich nicht, wie ich ihn jemals wieder aus dem Haus kriegen soll.
Die Ärztin meinte, das sei ja vielleicht auch gar nicht notwendig.

Ach, es ist zum Haare raufen.

[Sarabande]

Hi Doro!

Kurz und Spontan eine Antwort... hört sich alles sehr alamierend an!
- bei Treppen haben wir auch Problemen, denn wir im 4. Stock wohnen, ohne Aufzug, aber umziehen wollen wir wirklich nicht, es gibt Änderungen genug in unserem Leben.  Eine Pflegedienst bei uns in der Strasse hat sich bereit erklärt, nach Bedarf eins oder zwei kräftige Pflegern vorbei zu senden, dies genügt, es sei dann, mein Mann ist wirklich in schlechter Zustand. Abgerechnet wird eine halbe Stunde.  Dann gibt es Krankentransport, wo die so ein art Tragestühl habe, kostet um die EURO 70 pro Einsatz, ich denke, dies wird genügen, für die Fälle, wo es sonnst nicht geht und wir raus und rein müssen.   Alle mechanischen Mittlen sind irgendwie unpraktisch. Habt ihr im Krankenhaus bzw. beim Krankentransport nachgefragt?  Ich meine, das es für diese Problemen nur schräge, kreative Lösungen geben kann...

Ich wünsche euch sehr, das ihr eine stabile Lösung für die Betreuung finden können.  Ente im liegen bedienen können ist ein muss! Sonnst Kondomkatheter?? Das mögen Männer in der Regel nicht, vielleicht hilft es als Bedrohung?  - oder windeln?

Toi toi toi,

S

[agnes]

Liebe Doro!

Das war ja abenteuerlich heute....

Wenn ich Deine Beiträge lese, denke ich jedesmal, die könnten genauso gut von mir stammen..
auch mein Mann ist beim P... umgefallen, allerdings im KH und Gott sei Dank ohne Blut, das mit der zittrigen rechten Hand, mit dem nicht mehr Gehen können, der Sprachverlust - alles wie bei uns.

Heute war ebenso Thema, wie es sein wird, wenn er wieder zu Hause ist, hab ihm gesagt, dass ich ein Bett fürs Wohnzimmer besorgen werde - na da hat er sich aufgeregt, natürlich nicht verbal, aber mit dem Kopf und der Hand, er glaubt wirklich, dass er in den 1. Stock kommt.
Er bemüht sich auch momentan sehr, dass wir alleine aus dem Bett, in den Rollstuhl und zur Toilette kommen, haben es heute 2mal gemacht, beim 2. mal wäre es aber beinahe schiefgegangen, er ist mir einfach aufs Klo geplumst und hat ganz knapp mit dem Hinterkopf die Wand verfehlt, weil sein rechter Fuss sich einfach nicht mitdreht, der steht einfach da -mir war direkt schlecht nachher, ausserdem merke ich schön langsam, dass sich mein Zwerchfellbruch und mein Rücken bemerkbar machen.
Trotz alledem werde ich ihn nicht zur Reha schicken, sondern nach Hause holen. Werde morgen alles in die Wege leiten wegen dem Bett und dass dann auch jemand zum Waschen und so kommt - hoffe, dass das klappen wird. Ich könnte es mir nie verzeihen, wenn ich ihn 3 Wochen ins Rehazentrum gehen lasse und dann passiert was, ich würde immer denken, hätte ich ihn doch diese Zeit zu Hause genießen lassen..

viel Kraft für alle
Hilde


@Mrs. Freckled!
Das mit den Rollen auf dem eigenen Bett könnt ihr vergessen, ihr braucht ein elektrisches Krankenbett, alles andere ist eine einzige Schinderei, der Zustand Deines Vaters wird sich nicht bessern :-\denke ich

LG

[kabas]

Liebe Hilde,

auch ich bin erschüttert, wie sich alles bei deinem Mann entwickelt. Die Angst, was geht, wie geht es weiter, und die Angst, wie lange noch? Ich kenn das, wie viele hier im Forum Es zerreist jedem das Herz................

Wir hatten auch im Wohnzimmer über viele Monate das Pflegebett, die Organisation ging ganz schnell, wir hatten es am Folgetag der Bestellung daheim. Das hat vieles erleichtert. Meine Schwester kam gar nicht mehr die Treppe hoch. Die Angst vor einem Sturz war auch zu groß und zu gefährlich. Dann gab es wieder Zeiten zwischendurch, wo sie allein die Treppen stieg, aber sie hat nie wieder im Schlafzimmer oben geschlafen. Sie fühlte sich in dem Pflegebett sicherer. Es gab auch Zeiten, wo wir die Ränder hoch gestellt haben, daß sie nicht rausfallen konnte.

Hilde, deine Überlegung wegen der Reha kann ich verstehen. Keiner weiß, auch wir damals nicht, wieviel Zeit einem noch bleibt. Ich würde Heri auch heimholen, organisier alles, was noch fehlt. Es wird eine verdammt schwere Zeit, wir wissen es alle hier.

Ich bin in Gedanken bei euch,

Kabas

[Doro66]

Hallo Sarabande,

ich finde es immer wieder toll, wie du alles gelöst hast.
Kondomkatheder ist sozusagen schon in Auftrag, wie das mit der Flasche geht, werde ich ihm heute nochmal zeigen.

Die Männer heute morgen vom NAW mußten ihn so die Treppen runterschaffen. Das Treppenhaus ist ja im Haus drin - nicht extern, so daß man an manchen Stellen beim Runtergehen den Kopf einziehen muß. Das heißt, daß auch mit einem Tragestuhl das nicht geht, weil das zu hoch sei und sein Kopf oben anstoßen würde. Haben die heute morgen zumindest gesagt.
Aber da fällt mir ein, daß ich ihn letztes Jahr im Januar schon mal so abtransportieren lassen mußte. Hatten die nicht so einen Tragestuhl? Ich weiß es echt nicht mehr.
Im Notfall wird schon irgendwas gehen.

Viele Grüße
Doro

[Doro66]

Liebe Hilde,

aus deinem Beitrag heute spricht sehr viel Kraft. Du machst das richtige, da bin ich mir sicher.

Anscheinend hast du genau so ein Exemplar Mann zu hause wie ich. Das ähnelt sich total.

Mein Mann kann ja noch so leidlich Treppen steigen - wieviele Tage noch? Wenn das Bett in ein paar Tagen kommt muß es also hoch ins Schlafzimmer. Wenn er dann ein paar Tage später nicht mehr gehen könnte, müßte es doch runtergeschafft werden.
Solange er noch irgendwie gehen kann, dürfte ich das Ding nie ins Wohnzimmer stellen. Da gäbe es auch einen Riesenrabatz.
Der rechte Fuß ist auch einfach nur noch wie ein Anhängsel. Ich muß beim Gehen immer sagen: Knie hoch - dann schleift der Fuß nicht so ganz am Boden.
Was mir sehr zu schaffen macht ist das Zittern der linken Hand. Habe ich geschrieben rechten? - stimmt nicht. Der Primärtumor sitzt links und die rechte Seite ist ja schon lange betroffen. Das neue Ding sitzt rechts und die linke Hand war bis jetzt ohne irgendwelche Probleme.
Aber heute morgen, heute nachmittag mal und vorhin zieht man dieses ganz kurze, schnelle Zittern. Hab das jetzt mal beobachtet. Ich wüßte nicht was das sonst sein sollte, wenn nicht kleinere Krampfanfälle im Gehirn. Es macht mir arge Sorgen.

Kann dein Heri gar nicht mehr sprechen? Und geht das gesamte Bein nicht mehr? Ißt und trinkt er wieder und was macht seine Psyche?

Mein Sohn war heute abend noch da mit einem Freund und wir haben umgeräumt. Im Gästezimmer standen 2 Einzelbetten (eins ist grad von der Polin belegt). Wir haben im Schlafzimmer meines Mannes die Sonnenbank und 2 Trimmgeräte ausgeräumt und eins der Gästebetten reingestellt, so daß ich heute nacht da schlafen werde. Hoffe, die Nacht wird nicht so unruhig. Bin einfach nicht gewöhnt, im Zimmer mit jemandem zu schlafen. Aber so höre ich ihnm wenn was ist bzw. er wieder aufstehen will.
So schnell kann sich was ändern.

Liebe Grüße
Doro
Kann dein Heri gar nicht mehr sprechen? Oder doch ein bißchen

[Doro66]

Upps, da ist mir ein kleiner Patzer passiert.
Den Satz unter meinem Gruß hatte ich vorher schon mal geschrieben und plötzlich war er weg. Jetzt ist er wieder da an anderer Stelle - seltsam!

Hallo Kabas,

einfach so mal liebe Grüße von mir.
Doro

[Mirjam]

Hallo Mrs.Freackled,
bitte entschuldige, dass ich erst jetzt auf deine Frage antworten kann. Ich lese hier jeden Tag mit und bin zutiefst schockiert wie sich manche Situationen verändern ... Sch ...!
Meine Mam hatte die OP im April 07 - es wurden nach Wundheilung - 30 Bestrahlung in Verbindung mit Chemo vorgesehen. Von der OP hat sie sich sehr gut erholt. Sie hatte leichte Sprachstörung, beim Laufen und SChreiben merkte man deutlich die Schwäche. Die ersten drei Wochen der Chemo bemerkte man kaum irgendwelche Nebenwirkungen - nur die letzte Woche - dies war wie ein Schlag - sie war sehr geschwächt und nicht gut zu Fuß. Nach der Bestrahlung stellte sich die Müdigkeit ein - mittags schlief sie immer 1,5 h tief und fest und am Abend ging sie meist schon 21.00 ins Bett.
Jetzt ist sie mit meinem Papa zur Kur. Sie verträgt die Kur sehr gut und kann sich von der ganzen Bestrahlungsstrapaze erholen.
Nächste Woche beginnt die Einnahme erhöhter Dosis von Themodal - eine Woche - dann wieder vier Wochen Pause, dann wieder eine Woche Chemo ... das geht dann erstmal ein halbes Jahr so.
Ja, wie geht es dann weiter? Ich möchte nicht so weit denken - das macht mir Angst - große Angst. Am 14.08. hat sie den ersten MRT-Termin.
Jetzt hat sie vorerst einen Rollator - das hilft ihr beim Laufen ungemein-sie kann sich abstützen, sich besser und leichter bewegen.

Konnte der Tumor von deinem Papa entfernt werden?
Ich wünsche euch, dass eurer Papa die Bestrahlung bestmöglichst verträgt und gut durchhält.

Wünsche euch viel Kraft und Energie.
liebe Grüße auch an alle Anderen Doro, agnes .....
eure Mirjam

[Mrs.Freckled]

Hallo Ihr Lieben,

also erstmal @ doro66: Meine Güte, Du hast ja einen Streifen mitgemacht  
Ich bewundere Deine Zuwendung, Sorge, Stärke und Ausdauer Deinem Ex-Mann (!!!!!) gegenüber...Hut ab!
Ich hoffe Du schaffst es ihn zu überzeugen mit dem Schlafzimmer umzuziehen, alles andere könnte evtl. mal halsbrecherisch enden.
Und permanent kannst Du ja nun auch nicht für ihn da sein, schau dass Du eine Pflegestufe und eine Betreuung über den Pflegedienst oder eine ambulante Palliativpflege bekommen kannst.
Ich drücke Dir die Damen, dass Du ihn irgendwie erweichen kannst !!!
Hoffentlich geht weiterhin alles gut.

@hilde: Liebe Hilde, auch ich habe Mama sofort zu einem Pflegebett geraten, sie ist vom Fach und weiß ja selber dass es die beste Lösung ist, aber sie sagte nur:
" Glaubst Du wirklich, dass sich DEIN Papa zu Hause freiwillig in ein Pflegebett legen wird so lang er sich noch dagegen wehren kann ? Im KH ist es etwas anderes, aber daheim, niemals. Er verbindet das sofort mit dem Tod ! "
Daher kam die Idee mit den Rollen unter seinem Bett, das es nicht optimal ist wissen wir auch.
Aber die Willenstärke und Sturheit der Männer kennst Du ja sicherlich auch.

@mirjam: Die Müdigkeit hat mein Papa jetzt auch seit ein paar Tagen, er ist irgendwie beängstigent ihn so zu erleben, er ist IMMER müde und alles ist furchtbar anstrengend für ihn.
Er schafft es grad noch allein zu essen und zu trinken, aber selbst das strengt ihn ungemein an....und es sind erst 3 Bestrahlungen gelaufen. Ab heute laufen die nächsten 5, 5x Sedierung mit anschl. Bestrahlung ... ich glaube das wird sehr hart.
Ich habe keine Ahnung ob es vielleicht noch schlimmer wird, oder ob er sich an diese Strapazien gewöhnt mit der Zeit (wenn das überhaupt geht).
Ich habe viel Angst davor, das die Bestrahlung ihren Tribut fordert.
Wie schnell physische Verfall voran schreitet, es ist der Wahnsinn, sicher war es letzte Woche auch schon nicht mehr perfekt, aber okay. Er konnte laufen, allein zur Toilette gehen, sich anziehen, waschen aus dem Bett steigen, die Treppen gehen (wenn auch sehr schlecht!), aber jetzt hat er die Kraft zum gehen nicht mehr, sich waschen erfordert zuviel Kraft, auf die Toilette schafft er es nicht mehr...alles in ein paar Tagen !!!
Was kommt da noch, füttern wir ihn am Ende der Woche  
Es ist grausam das mit anzusehen, er ist gefangen im eigenen Körper.
Hätte mir das jemand vor einem halben Jahr gesagt, hätte ich ihn für bekloppt erklärt.
Man wird ganz plötzlich aus dem Leben gerissen und dann ist nichts mehr so wie es mal war ausser dem Haus, in dem z.Zt. nur noch meine Mutter lebt  
Und nein, man konnte nicht alles entfernen.
Anfangs sah es so aus als handele es sich um einen Tumor mit einem Durchmesser von ca. 3cm der gut zu entfernen sei.
Nach der OP hieß es auch noch so und wir waren alle super happy, denn Papa ging es gut.
Aber dann kam am 28.6. der ernüchternde Befund: inoperables Glio IV !
Man erklärte meinen Eltern, dass es sich eben nicht nur um dieses bisschen Tumor handelt, sondern dass dieses bisschen nur ein Teil des Ganzen sei, welches sich bereits in die einzelnen Hirnschichten verwachsen habe und sich nicht aufhalten läßt.
Ich hoffe, dass sich Deine Mom zu erholt in der Kur und weiterhin noch so mobil bleibt wie sie ist, ich drücke Euch die Daumen, dass alles noch eine ganze Weile so bleibt !!!!

@sarabande: schön, dass es von Euch wenigstens noch den Umständen entsprechend so viel positives zu erzählen gibt. Außerdem finde ich es toll wie Du alles organisierst und dass Du all Deine Gedanken noch so gut im Griff hast, meine Mutter gleicht sehr häufig einem einzigen Nervenbündel, obwohl sie es eigentlich besser wissen müßte auf Grund ihre Berufs.
Aber sie sagt es ist ein größer Unterschied ob man Fremden hilft und Ratschläge gibt oder ob man selbst betroffen ist.
Ich wünsche mir, dass ihr noch eine ganze Weile von all dem verschohnt bleibt!!!!

@all: ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, der Erfahrungsaustausch tut sehr gut und es tut einfach gut zu lesen, dass man DAMIT nicht allein ist.
Bleibt weiterhin stark gegenüber Euren Lieben !!!!