HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: jannopeter am 24. April 2014, 14:09:35
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Hallo
Viele von euch kennen unsere Geschichte, für alle anderen die Kurzform
02/11 pylozytisches astrozytom im Kleinhirn - kpl entfernt
Glioblastom an der Sehrinde - kpl entfernt und bestrahlt unter monotherapie themodal
Bis 09/11 - themodal 5on/23off
09/11 ALL (Leukämie) - standardtherapie bis 09/12
Während der intensivtherapie der Leukämie wurde themodal abgesetzt aber ab 06/12 wieder 5on/23off
Mrt alle drei Monate - tumorhöhle astrein ohne Wachstum
Seit 19.4 Übelkeit, drehschwindel, Zunge nicht unter Kontrolle
23.4 mrt alte tumorhöhle sind astrein aber Veränderung am stammhirn, geringe Kontrastmittel aufnahme, geschwollene Hirnhäute
24.4 lumbalpunktion zum Ausschluss einer zns-rezidiv der Leukämie.
Meine Frage:
Was nun?
- Biopsie wäre zu gefährlich und wurde zu wenig Erkenntnisgewinnung bringen
- evt rebestrahlung??? Im/in der Nähe des stammhirn???
- nichts tun - meine Tochter ist gerade mal 15 Jahre alt
- temodal in einem anderen Schema
- immuntherapie in Tübingen
???
Bitte helft mir
Jannopeter
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Hallo Jannopeter
Was sagen die Spezialisten? Ich würde möglichst schnell Meinungen von mehreren Zentren einholen, vergleichen! So wie es tönt ist es ja nicht etwas mit klarer Struktur, dass du mit Bestrahlung klar treffen kannst... Zudem die Lage?
Spricht es auf Temodal an wenn es unter Temodal entstanden ist? Oder soll man auf andere Chemotherapie umstellen? Aber genau solche Fragen müsstest du dir von den grossen Zentren mit Erfahrung beantworten lassen können.
Nur auf Immuntherapie wūrde ich persönlich nicht setzen, da fehlen mir persönlich noch die Phase 3 Studien. Ich hoffe die andern melden sich möglichst schnell, denke es eilt!
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Was haltet ihr von arsentherapie - wird wohl in der Uni Tübingen praktiziert!
Evt wäre eine experimentelle Therapie in St. Jude USA unsere Chance!!!
Bin ratlos
Jannopeter
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Nochmals ich
Und dass du am Infotag in Köln ev. Die Möglichkeit hättest mit Ärzten in Kontakt zu treten? 10. Mai ist nicht mehr weit... Anmeldeschluss ist 2.Mai oder 3. Mai.
Gruss Iwana
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Die Zeit würde ich mir nicht mehr lassen. Ich würde, wie Iwana sagt, die großen Zentren anschreiben und Meinung bitten.
Bei meinem Mann hat Temodal geholfen, obwohl unter Temodal ein neuer Tumor entstanden war. Schema wurde geändert, wobei ich nicht weiß, ob /7/ für Kinder überhaupt geht.
Drücke Euch die Daumen.
Wenn Du die Adresse unseren Professors UNI Frankfurt haben möchtest, sag Bescheid.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo,
bin sehr erschüttert und traurig. Würde Euch sehr gern helfen, wenn ich nur wüsste wie.
Wir sind in Grosshadern in Behandlung! Und sehr zufrieden.
Der Prof wirklich top.
Aus Erfahrung weiss ich, dass man relativ schnell in dringenden Fällen, einen Termin bekommt.
Wenn du möchtest, kann ich Dir die Kontaktdaten schicken.
Wo wohnt ihr den???
Hab Dir eine PN geschickt.
Viele liebe Grüße
M...
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Ich bin ebenfalls getroffen, was müsst ihr nur alles aushalten.
Bin leider auch kein Arzt und hab zu wenig Ahnung aber:
wie die anderen schon sagen die goßen Zentren schnellstmöglich anschreiben.
Evtl. die Chemo komplett wechseln z. B. Kombinationschemo PCV oder nur CCNU (Lomustin)
Avastin + Irinotecan (Problem hier die MDKs Vielleicht gehts schneller bei Gefahr in Verzug.
Viel Kraft
LG
Leonidas
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Sind seit heute Nacht stationär. Sie hatte seit gestern morgen große Kreuzschmerzen. Selbst Morphin und tavor haben nicht geholfen. Jetzt hat sie dauermedikamentstion als Infusion. Heute Mittag hatten wir eh ins Krankenhaus gemusst um mit dem Prof die weitere Behandlung abzustimmen.
Druckt uns die Daumen um 15 Uhr. Vlt jetzt auch früher da wir eh da sind
Lg
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
ich kann euch leider nichts raten, da ich mich damit gar nicht auskenne.
Aber ich verfolge eure Geschichte schon lange mit und drücke euch ganz fest die Daumen!!
Ich wünsche euch und eurer Tochter
ganz viel Kraft,
frauypsilon
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Liebe Jannopeter, auch wir drücken alle Daumen für euch und euer tapferes Mädchen und sind in Gedanken bei euch.
Liebe Grüße Gaby und Mann
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lieber jannopeter,
außer gedanklich dir deiner tochter und der ganzen familie kraft und hoffnung zu schicken, bleibt mir nur feste die daumen zu drücken. das werde ich tun!!!
schrecklich der gedanke an die großen schmerzen die deine tochter ertragen muß.
wie mag es dir dabei nur ergehen........
von herzen liebevolle grüße euch allen
igelchen
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Liebe Jannopeter,
ich schließe mich den anderen an und drücke ganz fest die Daumen. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
ich hoffe sehr für Euch, dass ihr die richtige Richtung/Therapie/Lösung finden werdet!
Daumen werden weiter gedrückt und Glücks- und Kraftpakete an Euch geschickt!
LG, Yvonne
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Liebe Jannopeter,
Ich drücke euch die Daumen. Hoffentlich gibt es für euch Möglichkeiten deiner Tochter zu helfen.
Liebe Grüße
Lara
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Bin ich Gedanken bei Euch.
Hoffe, sie finden eine Therapie.
LG
Carola
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All Daumen sind gedrückt...
Wir schicken ein Riesen großes Paket gepackt mit Hoffnung,Mut,liebe und viele gute wünsche !
LG
Bergziege
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Es ist ein diffuses intrinsisches ponsgliom -- einzige therapieoption Bestrahlung mit temodal. Beides ist bei uns fragwürdig.
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Was bedeutet das liebe Jannopeter? Was ist das für ein Tumor und warum ist das so sicher ohne Biopsie.
LG
Carola
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Liebe Jannopeter,
Mir fehlen wirklich die Worte, was müsst ihr alles aushalten. Ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Jannopeter,
gibt es noch irgendeine andere Alternative zu temodal oder irgendeine Studie, in die ihr könnt?
Ich drücke euch so fest die Daumen und wünsche euch ganz ganz viel Kraft und für eure Tochter, dass die Schmerzen gelindert werden können.
Alles Gute,
lg
frauypsilon
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http://www.dipgregistry.org/de/
Vielleicht hilft es weiter wegen Zweitmeinung ...in Amsterdam scheint es ein Zentrum zu geben.
Ich schicke euch ganz viel kraft...
LG
Bergziege
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Danke der Link war Super! Zwar kaum neue Infos aber Super geballt
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Über den Link bin ich gestolpert wegen der Klinik in Amsterdam . Da wir hier direkt an der NL Grenze wohnen, geht unsere Suche im allgemeinen auch immer Richtung Holland.
Ich drücke weiterhin die Daumen ....fühlt euch umarmt.
LG
Bergziege
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Liebe Jannopeter,
zwar kann ich nicht mit neuesten Informationen dienen, ich möchte Dir aber dennoch meine Betroffenheit über eure aktuellen Befunde mitteilen. Was ist das nur für ein Mist?! Wie gehts denn Deiner Kleinen?
Ganz liebe Grüße
Britta
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Liebe Jannopeter,
jeder im Forum ist tief betroffen von der neuesten Entwicklung bei Eurer Tochter und
möchte es mitteilen.
Ich will sagen, dass Du schreiben sollst, wenn Du hier schreiben willst und es Dir hilft.
Wir haben aber ganz sicher Verständnis dafür, dass Du alle Zeit brauchst, um für Deine
Tochter da zu sein, um das bestmöglich Machbare zu finden. Darum musst Du nicht auf jeden
Beitrag antworten, wenn es nicht geht.
Ich schicke Euch ganz viele gute Wünsche und hoffe, sie werden erhört.
LG
Bluebird
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Danke
Immerhin das mrt der Wirbelsäule wär ohne Befund. Da wir seit Tagen mit Morphin voll sind wegen starker Kreuzschmerzen ist das schon erleichternd. Ich denke davor hatte meine kleine (1,70 m groß) Angst.
Am Montag gibt's nen Port. Hoffentlich geht es zu bestrahlen
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Hallo,
dass die unerträglichen Schmerzen gelindert werden konnten, ist beruhigend, auch dass die WS frei ist.
Deine "kleine" Große ist nur ein Jahr älter als meine "große" kleine Nichte.
Ich hoffe, dass alles so klappt wie geplant.
LG
Bluebird
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Liebe Jannopeter,
das Leben Deiner Tochter ist voller Kampf um dieses Leben, aber auch voller Dankbarkeit für Euren Einsatz für sie, für die unermessliche Hilfe der Ärzte, für alle, die ihr nah sind, auch in Gedanken.
Findet gemeinsam in dieser "Immer-wieder-Situation" jeden kleinsten Glückspunkt, jedes freundliche Momentchen, jeden Sonnenstrahl, um stark zu bleiben für dieses Leben!
Antwort von mir auf die Frage von chucks vom 27.4.14, was es für ein Tumor sei:
"diffuses intrinsisches ponsgliom"
- diffus: ausgebreitet, ausgedehnt, ohne scharfe Grenzen
- intrinsisch: von intrinsecus: innerlich, inwendig, hineinwärts, nach der inneren Seite hin, von der inneren Seite kommend,
Ob die folgenden Bedeutungen so simpel übertragbar sind weiß ich nicht, schreibe es aber trotzdem auf:
Laut der Wortbedeutung für intrinsische Handlungen wäre ein intrinsischer Tumor äußerlich versteckt, äußerlich nicht beobachtbar. Er wäre eigenbestimmt und bräuchte keine Anstöße von außen.
- pons: Brücke, gehört zum Hinterhirn und stellt einen nach ventral = bauchseits ausladenden Wulst dar. Kranial = schädelwärts der Brücke liegen die Hirnschenkel, kaudal = zum Gesäß hin befindet sich das verlängerte Rückenmark. Der pons ist mit dem cerebrellum = Kleinhirn verbunden.
Das ganze klingt wie ein höhergradiges Gliom, das wegen seiner Lage ohne gravierende Schäden kaum operabel sein dürfte.
Als vorrangige Gefahr durch ein Ponsgliom wird eine Atemlähmung durch eine intrakranielle = im Schädel erfolgende Drucksteigerung genannt.
Ich wünsche Euch so sehr, dass die Ärzte alle Methoden nutzen, die mittlerweile auch diesen Tumor beherrschbar machen sollten! Haltet durch!!
KaSy
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Liebe Kasy,
vielen Dank für die Erklärung!
Liebe Jannopeter,
Ich denke an Euch!!!!
LG
Carola
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Wir können bestrahlen. Und zwar hier in unserer stammklinik Homburg!!! Ionenbestrahlung in essen/Heidelberg ist eher nicht geeignet da der Tumor innerhalb drei Monate diffus gewachsen ist.
Prinzipiell könnten wir auch in einer Phase 1 Studie in den USA aufgenommen werden, aber die Bestrahlung ist uns bedeutend lieber.
Heute geht's erstmal bis Sonntag Heim!!! Schmerzmittel braucht sie kaum noch und kotzen kann sie auch Zuhause. Leider wird ihr bei jeder umlagerung vor allem in die horizontale Lage übel. Dagegen hilft bisher nichts. Zofran nutzt nicht, cortison geht nicht mehr wegen ihrer porösen Knochen... Am besten hilft Akupunktur!
Was macht ihr gegen Schwindel und Übelkeit?
Lg
Jannopeter
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Hallo Janopeter
Du scxhreibst , dass wegen Osteoperose kein Cortisin geht.
Habt Ihr mal an Weihrauch gedacht?
Für was würde sie das Cortison brauchen?
Google mal nach Prof Simmet in Ulm. Er hilft gerne weiter.
Ruf ihn mal an und schildere eure Problematik. er kann euch dann entsprechende Ratschläge geben.
Cortison muss manchmal sein, aber gerade bei Kindern wäre ich damit vorsichtig um Spätschäden zu vermeiden. Hier muss man aber das Nutzen-Schaden-Verhältnis abschätzen.
lg Grüße und igB
Fips2
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Hallo Janopeter,
fragt doch mal die behandelnden Ärzte nach Vomex A gegen den Brechreiz, der aufgrund Lagerungswechsel auftritt und ob sie das Medikament einnehmen darf.
Vielleicht hilft's besser.
http://flexikon.doccheck.com/de/Dimenhydrinat
LG
Bluebird
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Hallo fips
Weihrauch haben wir schon. Darum ist das cortison derzeit auch "nur" bei 2x4mg es soll das hirnödem reduzieren und dadurch drück reduzieren.
Hallo bluebird
Vomex hat sie nun schon mehrfach bekommen, damit die mrt in Rückenlage überhaupt ging. Aber das macht so müde! Oder gewohnt man sich daran?
Momentan probieren wir 3x tägl. 8mg zofrannutzt aber glaub eher nichts
Lg
Jannopeter
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Liebe janopeter,
ich selbst habe keinerlei Erfahrung mit dem Wirkstoff. Die Nebenwirkung "Müdigkeit" ist aufgeführt.
Ich denke, sie ist eine normale Begleiterscheinung, weil das Medikament allgemein dämpfend wirkt.
Da muss sowieso ein Mediziner gefragt werden, ob es überhaupt in Betracht kommt. Wenn Deine Tochter es allerdings schon bei der MRT-Untersuchung bekommt, scheint es ja nicht so falsch zu sein.
LG
Bluebird
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Aber ich habe erfahrung!!! Mein Sohn hat es zum Schluss vomex retard 1x täglich erhalten. Werd morgen mal auf der Onkologie nachfragen. Besser müde als sich überhaupt nicht trauen sich zu bewegen
Lg
Jannopeter
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4mg Kortison ist relativ.
Interessant ist 4mg von WELCHEM Kortison.
Ich empfehle mal diesen Thread:
http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html
Wenn du diesen Thread gelesen hast, wirst du einiges verstehen und genauer hinterfragen.
4 mg Prednisolon kann man mit Weihrauch ersetzen.
4 mg Dexamethason aber nicht, da dessen Wirkungsgrad um den Faktor 30 multipliziert werden muss.
Da entspricht diese Dosis schon einem Kortison Hochstoss.
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Hallo Ihr Lieben,
kenne das auf und ab nun schon seit fast 3 1/2 Jahren und dachte ich hätte Erfahrung - aber der letzte Monat hat mich eines besseren belehrt. Es ist menschenunwürdig wie viel ein Kind leiden kann/muss.
Wir waren fast den ganzen Monat im Krankenhaus. Seit vergangenen Mittwoch sind wir auf eigenen Wunsch entlassen. Meine Tochter wird derzeit bestrahlt und es zeigt sich langsam eine leichte Besserung. Immerhin kann sie den Kopf wenigstens etwas bewegen ohne zu brechen. Zum Glück können wir endlich zur Bestrahlung mit dem Krankenwagen fahren - ich alleine, die gleichzeitig auf Verkehr und brechendes Kind achten musste auf der Autobahn ... das war nicht mehr zumutbar.
Allerdings führt der Medikamenten cocktail und die Bewegungslosigkeit zu starken Verstopfungen. Hoffentlich bekommen wir das bald in den Griff. Ich weis mittlerweile nicht mehr worauf ich hoffen soll - ein schnelles Ende, noch ein paar schöne Monate???
Iwana wie machst Du das ohne Lagesinn? Meine Tochter kippt mir manchmal vor Schwindel beinahe aus dem Rollstuhl und weis dann nicht wie sie sich aufrichten soll. Auch bei ihr streikt die linke Seite immer mehr. Die Doppelbilder machen ihr sehr stark zu schaffen.
LG
Jannopeter
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Liebe jannopeter,
ihr leistet unglaubliches.
Was wünscht man als Mutter? Auf was kann man hoffen? Ich kann es dir nicht sagen.
Vor allem wünsche ich dir, euch viel, viel Kraft und auch schöne Momente.
Sei lieb gegrüßt und in den Arm genommen.
krimi
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Liebe Jannopeter,
mir fehlen die Worte, was Ihr mitmachen müsst. Ich kann Euch nur allergrößte Hochachtung aussprechen und ein Paket Kraft schicken. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
Mir fehlen die Worte. Ich wünsche euch Kraft und noch ganz viele schöne Momente.
LG
Lara
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Mir fehlen die Worte... Ich denke an euch!
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Auch mir fehlen die Worte.Alles gute und viel Kraft .
Manuela
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Ich denke so viel an Euch, weiß so gar nicht, was ich Euch wünschen möchte.
Ich weiß nur, dass es mir an Vorstellungskraft mangelt, was Ihr durch machen müßt. Einfach unfassbar.
Drücke Dich!
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Eva
Kannst du nicht im Rollstuhl links etwas einbauen damit sie sich anlehnen kann? Man Kippt solange bis man auf Widerstand stösst...
Bei mir ist es Tagesformabhängig und ich habe herausgefunden, das ich nicht einseitig tragen darf, da dies mich "dekallibriert" und mich dann in Schieflage bringt, also bin ich jetzt mit Rucksack unterwegs. Wenn es aber schlimm ist und ich quasi "im Kreis laufe" (mit geschlossenen Augen würde ich stürzen) dann weiss ich, dass ich mich hinlegen muss und eine Pause brauche. Danach geht es dann wieder besser.
Ich denke bei Hirntumoren gibt es ja nicht schwarz weiss, von dem her weiss ich nicht wieviel Schädigung ich habe und wieviel noch da ist...
Ich fände das mit dem Brett an der Seite vom Gefühl her besser als sie anzubinden, anbinden vermittelt keine Grenzen die man ja verliert mit dem Verlust des Lagesinnes... Frag sie mal was sie sich so vorstellt, das Brett könnte man ja mit einem schönen Stoff überziehen und mit einem "Tacker" den Stoff befestigen, dann ist es schnell gemacht.
Sonst gibt es für Rollstühle soviel ich weiss Tische die man davor machen kann die gleichzeitig als "rausfallschutz" dienen, die passen aber nicht an jedes Modell von Rollstuhl, da müsstest du beim Hersteller des Rollstuhls fragen.
Gruss Iwana
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Danke iwana
Meiner Tochter geht's durch die Bestrahlung etwas besser. Sie macht etwas Hausunterricht, bastelt ab und an etwas oder spielt mit uns. Geistig hat sie ja keinerlei Defizite. Aber dazwischen döst sie häufig. Die schwindelprobleme sind deutlich besser. Mittlerweile läuft sie mit rollator wenige schritte - man muss zwar immer hintendran bleiben - aber sie läuft.
Momentan warten wir gerade auf den Krankenwagen der die zur Bestrahlung ins Krankenhaus fährt. Noch acht Sitzungen!!!
Was haltet ihr von Hyperthermie? Wir überlegen dies im Anschluss an die Bestrahlung zu machen.
Lg
Diemer
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Liebe Jannopeter,
ich lese Deine Beiträge und weiß immer nicht, wie ich für Euch die richtigen Worte finde.
Ich habe auch Kinder und wenn sie mal ein bisschen ernsthafter krank waren, habe ich so mitgelitten und alles auf mich genommen, um ihnen irgendwie zu helfen.
Du tust so unvergleichlich viel.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du trotz dieser vehassten Krankheit die wunderbare Kraft Deiner Tochter wahrnehmen kannst, dass Du ihr Lächeln erwiderst und ihre Basteleien überall in der Wohnung verteilst.
Ich melde mich jetzt eigentlich, weil Du wegen der Hyperthermie gefragt hast.
Ich habe davon persönlich keine Ahnung.
Aber ich habe auf zwei Hirntumor-Informationstagen die Antworten von Ärzten auf Patientenanfragen gehört.
Auf dem 34. HT-Infotag in Köln 10.5.14 sprach Prof. Dr. med. Roland Goldbrunner (Direktor des Zentrums für Neurochirurgie am Uni-Klinikum Köln) darüber. Es schien mir so, als würde er der Hyperthermie nicht viel zutrauen, aber die Einzelerfahrungen respektieren. Er sagte, die Hyperthermie sei kritisch zu sehen. Eventuell sei es eine mögliche Methode. Er informierte darüber dass derzeit eine Europa-weite Phase III- Studie dazu läuft. Nach etwa drei Jahren seien Aussagen möglich.
Prof. Dr. med. Andreas Unterberg, Heidelberg hatte vor einem halben Jahr auf dem 33. HT-Infotag in Würzburg gemeint: Die Hyperthermie ist nicht hilfreich, das ist in Studien gezeigt worden.
Er begründete dies damit, dass für eine Hyperthermie Temperaturen erforderlich sind, die das Gehirn nicht verträgt.
Ich denke aber, die Patientenfragen haben schon irgendeinen Grund, der auf Einzelerfahrungen beruht, ansonsten wäre nicht eine groß angelegte Studie begonnen worden, die noch läuft.
Meines Erachtens wäre die Hyperthermie ein letztes Mittel.
Zumindest zur Zeit.
Ob man noch in die Studie hineinkommt, das glaube ich kaum, aber bei Prof. Goldbrunner nachfragen kannst Du ja mal.
Auch, damit Du sagen kannst, ich habe auch diese verrückt klingende Methode in Erwägung gezogen.
Der Heidelberger Dr. Unterberg hatte vor einem halben Jahr auch noch die Brachytherapie als nicht erfolgreich beschrieben (auch auf eine Patientenfrage), während im Mai 2014 Frau Prof. Combs diese Methode durchaus ernsthaft beschrieb. Das schreibe ich, weil es ja durchaus auch Entwicklungen und neue Erkenntnisse gibt. Da tust Du gut daran, jedem neuen "Strohhalm" hinterherzulaufen, wenn er Hoffnung verspricht.
Ich wünsche Euch alles Gute!!
KaSy
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Hallo ihr lieben
Ich liege gerade im Bett im domero Hotel in Stuttgart. Wir erfüllen meiner Tochter ihren Wunsch: Musical Tarzan. Gerade waren wir Kaffee trinken - Super lecker!!! Aber beim umsitzen vom Rolli auf Stuhl und zurück gabs schwindelprobleme. Hab meiner süßen nun 2mg fortocortin extra verpasst, werd ihr nachher noch ein zofran geben und hoffe dann auf einen schönen Musical Abend.
Letztes Wochenende hatte sie Firmung. Mit später hin und früher raus aus der Kirche hat alles ganz gut geklappt. Die Feier dann im engsten Kreis nur mit den Großeltern war nett. Ihr seht wir versuchen jeden Tag zu Leben und zu erleben. Immer soviel wie gerade geht!!!
Alles liebe für euch
Jannopeter
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Liebe jannopeter,
ich wünsche euch einen wunderschönen Musicalabend und, dass ihr dieses Event gemeinsam wirklich genießen könnt.
Meine Bewunderung gehört euch! :-*
LG krimi
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Liebe Jannopeter,
ich hpoffe, Ihr hattet einen schönen Musicalabend und konntet ihn gebnißen. Finde ich klasse, dass Ihr Euch solchen Träume erfüllt.
Ich ziehe den Hut vor Euch.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Liebe Jannopeter,
ich hoffe, dass ihr einen schönen Abend hattet.
Ich wünsche euch noch sehr viele schöne Erlebnisse!
LG Yvonne
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War Super!!! Sie hat die ganze Show durchgehalten.
Jetzt geht's beruhigter an die Nordsee
Alles gute
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
tolle Leistung Deiner Tochter und viel Spaß an der Nordsee.
LG Eva
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Wie schön, dass sie durchgehalten hat.
Was macht Ihr an der Nordsee?
VG
Carola
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Urlaub :) :)
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Liebe jannopeter,
ich wünsche euch eine schöne Zeit.
Genießt das Meer, das Watt, die Gemeinsamkeit.
Ihr habt es euch sooo verdient.
Mit lieben Grüßen
krimi
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Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich Euch!!!
Ganz viele Grüße
Carola
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Hallo ihr Lieben
Unser Urlaub an der Nordsee war toll. Vlt weil wir kaum etwas erwarten konnten - so schlecht wie es meiner Tochter noch paar Tage zuvor ging. Aber dort war alles in laufnähe - nicht so wie bei uns Zuhause -ganz oben auf dem Berg im kleinen Dorf.
Dort sind wir dann mal zum Eis essen gelaufen, waren essen und durch die tägliche Bewegung ging's dann peu a peu besser. Sie hat sogar Drachen steigen lassen am Strand. Zwar sozusagen blind - sie kann nicht hochsehen weil ihr dann schlecht wurde. Na ja aber durch viel Erfahrung hat sie den Zug des Drachen erfühlt und ist so Looping geflogen. Nur festhalten mussten wir sie damit sie nicht aus dem Rolli gezogen wird.
Am Mittwoch hatten wir nun mrt und warten auf das Ergebnis. Seit gestern wird sie nach Combat therapiert. Mischung aus celebrex, temodal, einem Vitamin a hochdosiert und einer weiteren chemo. Alles im ständigen Wechsel. Aber alles oral. Kenne ein Mädchen die damit nach rezidiv und schlechter Prognose noch zwei Jahre gelebt hat.
Drückt uns die Daumen
Lg
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
ich freue mich sehr, dass Euer Urlaub so schön war. Deine Tochter ist ein tolles Mädchen mit einem sagenhaften Kampfgeist und ich drücke Euch ganz toll die Daumen für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
immer wenn ich deine Einträge lese, geht mir die Gänsehaut über.
Ihr seid eine ganz starke Familie. Ihr wisst, was euch theoretisch bevorsteht und ihr versucht jeden gemeinsamen Moment zu genießen. Ich habe Hochachtung vor euch. Ich drücke euch für das MRT die Daumen und wünsche Euch noch ganz, ganz viel gemeinsame Zeit!
LG
Pem
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Liebe jannopeter,
herzlich Willkommen zurück.
Ich freue mich sehr, dass euer Urlaub so gut gelaufen ist und ihr eine schönen Zeit hattet.
Meine Daumen für ein gutes MRT-Ergebnis sind für euch gedrückt und auch, dass die neue Therapie anschlägt.
Fühl dich in den Arm genommen.
krimi
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Liebe Jannopeter,
viele schicksale hier im forum sind hart und gehen mir nahe...
aber eures macht mich jedesmal sehr betroffen.
ich freue mich für euch, dass der urlaub so schön war... ihr schöne erinnerungen dazu gewinnen konntet.
egal was kommt: ich denke viel an euch und wünsche euch aus tiefstem herzen alles gute
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Hallo Jannopeter,
es ist gut zu lesen, dass der Urlaub schöne Erlebnisse brachte. Wenn Deiner Tochter die Bewegung allein schon psychisch gut tut, ist das ein kleiner Erfolg. Ich wünsche Euch, dass ihr ähnliche Erfahrungen wiederholen könnt.
LG
Bluebird
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Hallo Ihr Informierten,
meine Tochter bekommt nun eine Kombi aus viererlei Medikamente - nennt sich combat-Schema.
1. Celecoxib (Celebrex) täglich 200mg/m²/d
2. Etoposide (Lastet) Tag 1-21 25 mg/m²/d
3. Temozolomide (Temodal) Tag 36-77 60 mg/m²/d
4. Isotretinoin (Vitamin A) Tag 1-14, 29-42 und 57-70, 100 mg/²/d
Irgendwie finde ich keine Informationen zu diesem Schema. Kennt das jemand?
lg
jannopeter
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wenn du die Wortkombi:
Combined Oral Metronomic Biodifferentiating Antiangiogenic Treatment
eingibst, findest du mehr:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22538363
http://metronomics.newethicalbusiness.org/MODIFIED-COMBAT-COMBINED-ORAL
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs40278-014-1838-x
http://www.spandidos-publications.com/etm/1/5/739
der letzte link ist vom Datum her der aktuellste, doch vom Überfliegen her klingt er wie der erste
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Leider war das mrt nicht gut - vergrößertes stammhirn mit deutlich mehr Kontrastmittel-Aufnahme. Seit Montag auch deutlich schlechterer Allgemeinzustand. Mit mehr cortison jetzt wieder besser. Aber wie lange noch?
Combat geht weiter aber mit weniger isotretinoin - ihre Haut schält sich überall ab.
Ich hab Angst was jetzt auf uns zukommt. Trotzdem sind wir jetzt zu Besuch bei Omi&Opi im Allgäu.
Jannopeter
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Einfach mal ganz fest drücken...
Genießt die zeit bei Oma und Opa ...ich Drücke ganz fest die Daumen
Ganz liebe Grüße
Bergziege
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Liebe Jannopeter!
.....was sagt man wenn Worte fehlen?
Kraft wünschen an dich /euch denken mehr kann ich leider nicht.
Manche Dinge kann man nicht verstehen....Es tut mir wirklich weh deine Zeilen zu lesen..,
Lg.Anderle
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Liebe Jannopeter,
mir fehlen die Worte und kann Dir/Euch nur ein großes Paket Kraft schicken. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
:'( oh mir fehlen die. Worte.... Ich denke oft an euch. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
LG
Lara
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Lieber Jannopeter,
denk auch so oft an Euch. Worte dafür zu finden ist fast unmöglich.
Traurige Grüße
M...
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Liebe Jannopeter,
mir tut es ebenfalls so schrecklich leid und wie den anderen, fehlen mir auch die Worte. Eure Geschichte ist unglaublich! Ich wünsche Euch ein Wunder!
Liebe Grüße, Yvonne
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Liebe Jannopeter,
unfaßbar und doch wahr. . . .! Ich drücke Euch ganz fest!
Britta
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Ich weiß nicht was ich sagen soll
Ich bete für euch
Ganz viel Kraft
Leonidas
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Liebe Jannopeter,
Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen. Euer Schicksal bewegt mich zutiefst und gerade deshalb fehlen die Worte. Was Ihr aushalten müßt, ist unfassbar. Auch ich drücke die Daumen für ein Wunder.
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Janoopeter
Auch ich schließe mich ,denn anderen an.
Ich denke jeden Tag an euch.
Manuela
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Das ist so unglaublich hart. Ich denk an euch.
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Hallo Ihr Lieben,
meine Tochter ist und bleibt eine Kämpfer-Natur!!!
Ein Teil der Symptome wurde wohl doch durch ein Ödem - durch die Bestrahlung; sog. Strahlenkater - verursacht. Seit zwei Wochen nimmt sie nun wieder Cortison und es geht ihr deutlich besser. Mittlerweile reduzieren wir schon wieder und sind bei nur noch 2 mg Fortocortin täglich angelangt. Am Mittwoch fährt sie ins Waldpiratencamp nach Heidelberg. Dieses Camp wird von der Kinderkrebsstiftung organisiert und ihr wird eine Krankenschwester zur Hilfe gestellt.
Ich bin so froh, dass sie gehen kann. Sie hat es sich so gewünscht! Heute habe ich eine Schülerbeförderung durch das Rote Kreuz über das Sozialamt beantragt und vermutlich bekommt sie auch Integrationshilfe in der Schule. Durch die Doppelbilder - sind wieder stärker geworden - kann sie das Tafelbild nicht schnell genug erkennen, geschweige denn in angemessener Zeit abschreiben. Auch auf der Toilette braucht sie Hilfe, da sie durch den Schwindel nicht frei stehen kann - und sich festhalten und gleichzeitig den Knopf an der Hose schließen geht eben nicht. Aber sie will unbedingt wieder zur Schule gehen - einfach Normalität. Ich hoffe das klappt alles so wie wir uns das vorstellen.
Am Wochenende werden wir uns ein paar schöne Stunden in einem kleinen Hotel in Wiesbaden gönnen - nah genug am Camp um im Notfall dazusein - aber doch einfach mal weg um etwas Kraft zu tanken.
LG
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
es ist nicht vorstellbar, was Deine Tochter alles schafft und welche Willenskraft sie entwickelt. Ich drücke die Daumen ganz fest, dass alles so klappt wie Ihr Euch das wünscht. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
ich bin auch einfach baff, was Deine Maus immer wieder schafft und dass sie unbedingt zur Schule möchte.
Ich drücke Euch die Daumen für eine unbeschwerte Zeit im Camp und für Euch in Wiesbaden mit vielleicht schönen Momenten in dieser schönen Stadt oder auch im Rhaingau.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Jannopeter,
deine Tochter beeindruckt mich immer wieder.
Sie ist ein Vorbild für mich.
Macht weiter so.
Ich drück euch einfach Mal ganz lieb.
Ganz viele und liebe Grüße
krimi
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Liebe Jannopeter.
Immer, wenn ich einen Durchhänger habe, dann denke ich an Leute wie Euch und schäme mich... Was Ihr durchmassen müsst, ist unvorstellbar :(
Dass Eure Tochter so stark ist, finde ich super!
Ich drücke euch in Gedanken,
Sabine
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Liebe Jannopeter,
Wow, deine Tochter beeindruckt mich immer wieder.
LG
Lara
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Meine Tochter ist am Dienstag friedlich eingeschlafen. Auf meinen gutnachtkuss mit den Worten "Papa bleibt bei dir. Schlaf gut - träum was schönes" hat sie zustimmend gemurmelt. Obwohl sie nicht mehr reden konnte. Sie ist nicht mehr aufgewacht.
So stark wie sie war ist sie auch gegangen. Ohne Angst und Schmerzen!
Am Samstag war die Trauerfeier und an ihrem 16. Geburtstag Anfang Dezember werden wir die Urne bestatten. Danke für die Unterstützung die ich hier immer erfahren durfte.
Traurige Grüße
Jannopeter
Wir alle sind engel mit nur einem Flügel. Damit wir fliegen können müssen wir einander umarmen.
Meine (b)engel waren schon auf der Erde sehr eng miteinander verbunden. Jetzt dürfen sie in ewiger Umarmung im Himmel fliegen.
Thread leider geschlossen.
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9359.msg650570.html#msg650570
Fips2 Mod.