HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: Line am 16. März 2010, 10:37:14
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Weiblich, 49 Jahre und habe am Wochenende dieses Forum gefunden, worueber ich sehr froh bin.
Habe vorn links ein 3,6 cm grosses Meningiom, welches das Gehirn wegdrueckt (Persönlichkeit) und deswegen operiert werden muss.
Soweit so gut. Die Diagnose bekam ich Anfang September 2009 als ich wegen eines schweren Unfalls durchgeröntgt wurde.
Dass operiert werden muss, erfuhr ich am 23.12 und seitdem warte ich auf einen OP-Termin.
Unglaublich? Nicht, wenn man wie ich, in Schweden wohnt...
Obiges ist auch alles, was ich ueber mein Meningiom weiss. Nicht viel, wenn ich mir Eure Beiträge durchlese.
Zur Zeit versuche ich abzuklären, ob die schwedische Krankenkasse eine OP in Deutschland bezahlen wuerden, denn dieses Warten macht mich verrueckt.
Ich fuehle mich allein gelassen mit meinen Ängsten und finde in den Ärzten nicht wirklich einen Ansprechpartner. Habe das Gefuehl, dass wenn ich mich nicht selbst kuemmere und nachfrage, dann werde ich irgendwo auf dem Abstellgleis vergessen.
Versuche mit Zynismus meine Umgebung bei Laune zu halten - wie ich wirklich fuehle, weiss wahrscheinlich nur ich.
Vielleicht bin ich aber auch diejenige, die ueberempfindlich reagiere?
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Hallo Line,
schön, dass Du uns gefunden hast. Wenn Dein Meningeom durch Zufall aufgrund eines anderen Vorfalls entdeckt wurde, so hat es also keine Beschwerden verursacht?
3,6 cm und Verdrängung der Hirnstruktur ist nicht zu verachten, jedoch kein Grund in Panik zu geraten. Das Hirn zieht sich ein wenig zurück. Solange keine neurologischen Ausfälle auftreten und keine Ödembildung vorhanden ist, ist soweit alles noch im grünen Bereich. Gleichwohl wäre es leichtfertig zu behaupten, man sollte so lange warten, bis der Zustand dramatische Formen annimmt. Nun wachsen Meningeome normalerweise sehr langsam, weil sie zu den gutartigen Tumoren zählen, die von der Hirnhaut ausgehen. Nur in selteneren Fällen entarten diese.
Welche Wachstumsgeschwindigkeit Dein Tumor aufweist, ist wohl nicht bekannt, da keine weitere Kontrolle stattgefunden hat.
Ich habe gelesen, dass Patienten in Schweden oft lange auf einen Arzt- oder Kliniktermin warten müssen - und das sogar in Notfällen! Auch wenn das schwedische Gesundheitssystem aufgrund der gerechten Leistungsverteilung auf alle Steuerzahler durchaus Vorteile bietet, so sind diese langen Wartezeiten unzumutbar und u.U. gefährlich
Ich gehe aber davon aus, dass die Neurochirurgie in Schweden einen hohen Standard hat und die Chirurgen sicher in der Lage sind, ein Meningeom schadenfrei operativ zu entfernen. Insofern zweifle ich, ob eine Behandlung in Deutschland von den schwedischen KK übernommen wird.
Trotzdem könntest Du Deine Krankenunterlagen (MRT-Bilder in Papierform oder auf CD) an das INI Hannover schicken. Diese Privatklinik ist international ausgerichtet und erstellt auf schriftliche Anfrage kostenlose Empfehlungen. Eine persönliche ausführliche Beratung dort kostet bis ca. 100 Euro
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Ob Du überempfindlich reagierst? Eine Hirntumorerkrankung - und sei sie gutartig - ist ein gravierender Einschnitt im Leben, eine Schockdiagnose, die man erst verarbeiten muss. Insofern fordere auch ab und an Rücksicht und Hilfe ein.
Fühle Dich hier angenommen und stelle Fragen. Hier findest Du viele Betroffene, die sich gerne mit Dir austauschen werden.
LG
Bluebird
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Hallo Line,
ich habe auch nur durch Zufall erfahren, dass ich ein Meningeom habe! Glücklicher Zufall!
meines ist aber noch klein unter 2 cm. Ich habe mich erkundigt und bin auf die Gamma knife Bestrahlung gekommen.
Ich habe auch sofort einen Beratungstermin in Krefeld erhalten und mir danach sofort einen Termin zur Behandlung geben lassen. dieser Termin war letzte Woche am 09.03.2010..... alles gut überstanden.
Hast du mal über diese Methode nachgedacht, oder ist dein Tumor bereits zu groß dafür??
Ich kann dir auch nicht sagen, ob schwedische KK eine Behandlung in Deutschland übernehmen. Sorry. Drücke dir die Daumen
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Danke fuer Eure Antworten! Es ist schon so, dass man sich allein gelassen fuehlt. "Andere" fuehlen sich ganz furchtbar weil ich ein Meningeom habe aber wie ich mich fuehle? Ich spiele alles runter und versuche die Frohnatur zu sein, die ich schon immer war - und habe jeden Tag nur Herzklopfen, wenn der Postbote kommt... ist heute der Brief mit OP-Termin dabei?
Generell dauert es sehr lange, bis man untersucht wird in Schweden. Es gibt die Pflegegarantie - die beinhaltet, dass man nicht länger als 3 Monate auf einen Termin warten sollte. D.h. aber gar nicht, dass man innerhalb von 3 Monaten behandelt wird! Durch meinen Unfall hatte ich halt das Glueck, dass mein Meningeom entdeckt wurde und so brauchte ich "nur" 8 Wochen auf meinen MRT warten.
Ob ich Beschwerden habe, weiss ich eigentlich nicht, denn wenn irgendetwas ist, denkt man ja nicht gleich an Meningeom!
Schwindelanfälle, ja, Gleichgewichtsstörungen, Sausen/Glucken im Ohr, Sehstörungen und ein extrem kurzes Gedächtnis! Kann aber alles andere Ursachen haben. Seit 2 Monaten auch ständig Kopfschmerzen - kann aber auch psychisch bedingt sein.
Mein Unfall hätte mir fast das Leben gekostet und ich habe nur meiner 15jährigen Tochter zu verdanken, dass ich noch am Leben bin. 6 meiner Pferde haben mich ueberrannt. Genick gebrochen, Sehnen/Muskeln im rechten Arm abgerissen, 7 Rippen a.d. re. Seite mehrfach gebrochen und so einige andere Kleinigkeiten.... Ich als aktiver Mensch, empfinde es als ganz schlimm, einfach hier zu sitzen und zu warten.
Einen behandelnden Arzt habe ich nicht. Also muss ich selbst rumtelefonieren und ich fuehle mich wie ein Hamster im Hamsterrad! Ich laufe und laufe und finde die Öffnung nicht! Bis ich erschöpft liegenbleibe. Und es geht von vorn los.
Das Laufen sind meine endlosen Gespräche mit Krankenschwestern, Weiterschicker und keine-Ahnung-haben-Leute...
Das Liegenbleiben sind die Pausen, wo ich denke, alles läuft nun von selbst und ich möchte nicht nerven. Tja, und dann rufe ich wieder an, nur um zu erfahren, dass ich nicht mal auf die Liste gesetzt bin (ach ja, irgendwie, warte Mal, hmmm, ne, ich muss noch mal mit dem Arzt sprechen...).
Ob es klappt, dass die schwedische Versicherungskasse die Kosten fuer eine OP in Deutschland zahlen wuerden, wird gerade geprueft. Es gibt mir jedenfalls das Gefuehl, dass irgendetwas passiert.
Wie begegnet man seine Umgebung? Was muss ich meinen Kindern (13 und 15) erzählen? Wenn man ein Gips hat, sieht jeder dir an, dass mit dir irgendetwas nicht i.O. ist.
Ich bin manchmal so muede, dass ich kaum ein Bein vor dem anderen stellen kann. Wie erzähle ich das meinem Mann, der sich gerade allein um unsere 20 Pferde kuemmern muss? Also erzähle ich das nicht und mache einfach weiter...
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Liebe Line,
wenn ich lese, was Dir bei dem Unfall passiert ist, möchte ich fast sagen, " ach, dann lieber ein Meningeom ", Du hast es aber zusätzlich. Wie hast Du den schweren Unfall verkraftet, bist Du physisch und psychisch soweit wieder- hergestellt? Vielleicht ist es gar nicht schlecht, dass ein größerer Zeitraum nach den massiven Verletzungen vergangen ist, bevor nun der nächste größere Eingriff erfolgt. Es kann sein, dass das Meningeom z.B. Schwindelattacken verursacht. Die können aber auch Folge des Genickbruchs sein, ebenso wie die Kopfschmerzen.
Niemand trägt die Schuld an Deinen Krankheiten, am wenigsten Du selbst. Darum ist es auch wichtig, mit der Familie darüber zu reden. Dein Mann und die Kinder kamen doch sicher zurecht als Du länger ausfielst. Sie werden es auch wieder schaffen.
Du brauchst Zeit und Geduld bis die Wunden -körperliche und seelische-verheilen. Wenn es ein Problem sein sollte, innerhalb der Familie darüber zu sprechen, empfehle ich eine psychotherapeutische Unterstützung. Weiss nicht, ob die in Schweden genehmigt wird - in Deutschland ist sie für Hirntumorpatienten selbstverständlich.
Na, dann hoffe ich mal mit Dir, dass sich Dein Wunsch nach einer deutschen Klinikbehandlung erfüllen wird. Hast Du bereits mit einer bestimmten Klinik Kontakt aufgenommen?
LG
Bluebird
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Ich hatte ja schon gedacht, meine Pferde trachten mir nach dem Leben aber ohne sie hätte ich nichts von meinem Meningeom gewusst!
Du kannst hier auch zum Psychologen gehen. Der Eigenanteil ist ca. 30 Euro pro Sitzung. Ich habe alles aufgeschrieben, gehe nicht zum Psychologen und tue das, was ich am Besten kann: verdrängen.
Irgendwann, wenn ich mich stark (stärker) fuehle, hole ich mir das Geschriebene raus.
Im Krankenhaus kam aber täglich entweder der Priester oder die Psychologin vorbei.
Die Familie musste klar kommen nach dem Unfall. Da war ich gut 3 Wochen i.d. Klinik. Vater/Tochter sind wie Hund und Katze und haben täglich angerufen und mir erzählt, wie schlimm die/der andere ist, meiner Tochter habe ich aber gesagt, dass sie sonst die Zeit bei Oma sein muss, wenn ich wieder ins KH komme.
Da ich in Hamburg und Umgebung gelebt habe, wäre Uni-Klinik Eppendorf fuer mich gut - denn in Hamburg habe ich noch viele Freunde. Letztendlich soll es mir egal sein - ist ja kein Urlaub. Mit ihnen gesprochen habe ich noch nicht, wollte erst das Ergebnis der Versicherungskasse abwarten.
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Liebe Line,
ich kann mir vorstellen, dass du dich am Rande eines Abrgrundes fühlst! aber....... du hast schon so viel überstanden, da kann dir das Meningeom auch nicht so viel antun!!!!
Wie kommt es, dass du so wenig über dein M. weißt? ist es in Schweden nicht üblich den Patienten genau zu informieren?, hast du keine Unterlagen?
Laß dich nicht unterkriegen, und wenn dir alles zu viel schreib uns. Wir verstehen dich und wollen dich auffangen.
Für mich ist das alles nicht wirklich, ich verdränge zwar nicht, aber ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich einen Tumor im Kopf habe. So fällt es mir wohl leichter.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
lg Spike
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Ja, es sind manchmal unglückliche Begleitumstände, die zu der Diagnose Meningeom führen.
Bei mir war es der Zusammenbruch meiner Schwester wegen Hirnaneurysma-Ruptur. Erst da hat mich ein Arzt trotz bereits monatelang bestehender Schwindelattacken zur CT-/MRT-Untersuchung überwiesen.
Jeder Betroffene verfolgt eine individuelle Strategie, um die Diagnose zu verarbeiten. Verdrängén ist eine, aber hoffentlich überkommt's Dich nicht später. Einige Betroffene leiden unter posttraumatischen Depressionen.
Eigenanteil für therapeutische Gespräche ist in Deutschland nicht zu leisten.
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Für mich ist das alles nicht wirklich, ich verdränge zwar nicht, aber ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich einen Tumor im Kopf habe. So fällt es mir wohl leichter.
lg Spike
Hallo Spike,
ich habe über meinen Tumor auch immer gesprochen, als ob es mich nicht betrifft. Dann hat mir der Radiologe nach der MRT-Kontrolle u.a. eine Aufnahme in die Hand gedrückt, die den Schädel frontal 1:1 zeigt samt Meningeom. Da wurde mir klar, dass dieses Teil tatsächlich in meinem Kopf sitzt und nirgendwo anders.
Das war heilsam, denn ich habe mich mit der Erkrankung auseinander gesetzt und lebe nun wesentlich gelassener, aber nicht gleichgültig damit.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
danke für deine Antwort.
Das ist alles noch so frisch! Die Diagnose erhielt ich am 06.01.2010
Danach habe ich erstmal im Inernet gelesen. Beratung in Krefeld war am 27.01.2010 danach war ich erst 2 Wochen im Urlaub und dann am 09.03.10 die Gamma-Knife Bestrahlung. Ich weiß, dass das Meningeom ( klingt nicht so brutal wie Tumor) da ist. Ich bin in diesem Forum um Kontakt zu Leuten mit dem gleichen Problem zu haben. Ich will verstehen lernen, was das bedeutet, ohne mich verrückt zu machen!
Ich habe bei dem vielen Lesen gestern und heute gar nichts über dich gefunden. Was hast du, bzw. was hast du gemacht
Spike
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Hallo Line,
es ist schön, dass Du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast. Hier findest immer Unterstützung, jemanden zum "reden" und jede Menge Infos.
Ich finde es erstaunlich, dass in Schweden so viel Zeit vergeht, bis man zu einem Arzt vorgelassen wird oder man einen OP-Termin bekommt. Hier in Deutschland wird das Sozialenetz von Schweden als nahezu perfekt dargestellt.
Die Wartezeit bis zu Deiner Meningeom-Op ist auf der einen Seite nervig. Wenn ich mir überleg, dass ich mehrere Monate hätte warten müssen - nein lieber nicht. Andererseits ist Dein Unfall noch nicht so lange her und unter uns gesagt, es liest sich ja nicht gerade so, als ob es ein Bagatelle war. Dein Körper braucht Ruhe und Zeit um sich zu erholen. Deine Akkus sind in keinster Weise aufgeladen, was Du daran erkennst, dass sich Dein Körper nach Ruhe sehnt und Dich müde macht.
Du solltest Dir ernsthaft überlegen ob es nicht ab und an besser ist zurückzustecken und einfach zu sagen : "Ich bin müde, ich brauche Ruhe, ich lege mich hin."
Nur so kannst Du die Kraft und Energie sammeln um wieder fit für die Meningeom-OP zu sein. Ich war vor meiner OP Topfit und dennoch war ich nach der OP zeimlich platt, auch wenn ich ein paar Tage brauchte bis ich es bemerkte und mir dann auch eingestand. Vom körperlichen dürfte es also besser sein, wenn es bis zur nächsten OP noch etwas dauert. Von der psychischen Belastung wäre natürlich eine baldige OP zu begrüßen, schon alleine deshalb damit Dir die Sache wortwörtlich "aus dem Kopf kommt".
Wie Bluebird schrieb, können viele Deiner Beschwerden auch durch den Unfall verursacht worden sein. Andererseits passen viele der Symptome so "messerscharf" auf einen Meningeom in Stirnbereich, dass ich mich nicht wundern würde, wenn das Menigeom der Verursacher wäre. Kannst Du Dich erinnen ob einige der Symptome schon vor dem Unfall vorhanden waren?
Du hast die Frage gestellt, wie Du das Meningeom Deinen Kindern beibringen sollst. Der beste Weg ist es ihnen offen und ehrlich in kurzen und einfachen Sätzen zu erklären. Erkläre ihnen, dass in deinem Kopf eine gutartige Wucherung auf Dein Gehirn drückt und Du deshalb öfters so starke Kopfschmerzen hast und dass es Dir nach der OP besser gehen wird und Du Dir viel von der OP versprichst. Strahle Optimismus aus.
Es ist wichtig die Kinder auf deiner Seite zu habe, sie können Dir so viel Nähe und Wärme schenken (Dein Mann natürlich auch). Sie können Dich vor und nach der OP unterstützen und für den "Rest" sind wir ja da.
Beste Grüße und viel Erfolg
Probastel
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Hallo Bluebird,
danke für deine Antwort.
Das ist alles noch so frisch! Die Diagnose erhielt ich am 06.01.2010
Danach habe ich erstmal im Inernet gelesen. Beratung in Krefeld war am 27.01.2010 danach war ich erst 2 Wochen im Urlaub und dann am 09.03.10 die Gamma-Knife Bestrahlung. Ich weiß, dass das Meningeom ( klingt nicht so brutal wie Tumor) da ist. Ich bin in diesem Forum um Kontakt zu Leuten mit dem gleichen Problem zu haben. Ich will verstehen lernen, was das bedeutet, ohne mich verrückt zu machen!
Ich habe bei dem vielen Lesen gestern und heute gar nichts über dich gefunden. Was hast du, bzw. was hast du gemacht
Spike
Ich schicke Dir eine PN
Bluebird
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Hallo zusammen!
Dass ich das alles nicht verarbeiten kann, merke ich zum Beispiel dadurch, dass ich endlich - wenn ich Eure Briefe lese - weinen kann. Eines meiner grössten Probleme, dass ich das nicht kann! Immer stark sein und fuer andere da - mich selbst nie wichtig sehen.
Dafuer möchte ich Euch erstmals danken.
Bis ich dieses Forum gefunden habe, dachte ich, dass ich doch das Notwendigste ueber mein M. wusste. Wo, wo gross und dass operiert werden muss. Weit gefehlt.
Der Neurochrirurg im KH hat mir die Bilder gezeigt und hat mich darueber aufgeklärt, was gemacht wird und dass es gemacht werden muss. Nicht mehr. Und da ich keine ernsthaften Probleme habe, habe ich keinerlei Priorität.
Ich bin zwar nicht so naiv, dass ich immer den Leuten in weissen Kitteln alles glaube und dass ich sie auf einem Podest stelle als Propheten in Weiss, aber ich habe mich damit zufrieden gegeben.
Der Sozialstaat Schweden ist schon lange nicht mehr das, was er vor 20 Jahren war. Wenn es erstmals zur OP kommt, denke ich aber schon, dass ich in kompetente Hände bin.
Durch gute Grundverfassung hat man auch gesagt, dass einer OP nichts im Wege steht.
Fuer mich ist es allerdings auch eine existentielle Notwendigkeit, so schnell wie möglich operiert zu werden, denn als Selbständge in Schweden bekomme ich gerade mal 90 Euro im Monat Krankengeld und keinerlei weitere Hilfe vom Staat.
Man hat mich daraufhin vorbereitet, dass ich nach der OP sicherlich Monate brauche, bis ich wieder arbeiten kann.
Als es mit dem Unfall passiert ist, war meine Tochter diejenige, die SOS alarmiert hat, und ihnen erklärt hat, wie man unser Hof mitten im Wald findet. Dass sie angerufen hat, obwohl ich gesagt, habe, sie braucht nicht, ist ihr hoch anzurechnen - und durch sehr starke innere Blutungen habe ich erfahren, dass ich ihr mein Leben zu verdanken habe. Auch nicht leicht fuer eine 15jährige so etwas zu verarbeiten. Mein 13jährigen Sohn hat stundenlang bei mir im KH gesessen und auch zu Hause sitzt er immer bei mir und sucht meine Nähe.
Meine Mutter ist seelisch so fertig, dass ich ihr nicht sagen kann, wie es mir wirklich geht - sie wuerde es nicht verkraften und meinem Mann gegenueber versuche ich - soweit machbar - den Alltag aufrecht zu erhalten. Meine Pferde - glaube ich - verstehen, dass sich mich "trösten" muessen, denn sie sind besonders lieb und liebesbeduerftig, finde ich.
Trotzdem bin ich weit von normalen Alltag entfernt.
Ich bin so froh, dass ich Euch gefunden habe, das gibt mir die Kraft, Gleichgesinnte in meiner Nähe zu fuehlen.
Danke.
Line
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Liebe Line,
Neurochirurgen üben eine anspruchsvolle Tätigkeit aus, die in jeder Sekunde Konzentration und präzises Vorgehen erfordert. Da müssen während eines Eingriffs manchmal Entscheidungen getroffen werden, die in den Patienten-Vorgesprächen nicht abzusehen waren. Darum geben sie sich eher reserviert und die Informationen, die der Patient braucht und verkraftet.
Ich habe das selbst so erfahren. Hakt man konkret nach, bekommt man u.U. eine Antwort, die einen nicht unbedingt gleichmütig stimmt.
Wenn diese Ärzte aber attestieren, dass der Eingriff nicht brandeilig ist, dann würde ich darauf vertrauen. Ich tue es immerhin schon 5 Jahre und bin nicht enttäuscht worden.
Ich kann verstehen, dass Du aufgrund der unzureichenden finanziellen Aussicht lieber heute als morgen operiert werden möchtest, um schnell wieder die selbstständige Tätigkeit aufnehmen zu können. Trotzdem trägt der Druck, dem Du Dich aussetzt. nicht positiv zur Lage bei. Gut Ding braucht Weile. In den allermeisten Fällen verlaufen Meningeom-Entfernungen komplikationslos, so dass die Behandelten bereits nach ca. einer Woche die Klinik verlassen können. Empfohlen und zumindest in Deutschland bewilligt wird eine Anschlussrehabilitation, die stationär in einer Klinik oder auch ambulant in einer entsprechenden Einrichtung durchgeführt werden kann. Es hat sich gezeigt, dass die meisten Betroffenen von einer solchen Maßnahme körperlich und psychisch profitiert haben. Na, und in besonderen Fällen können Patienten sogar wieder frühzeitig ihre alltäglichen Geschäfte aufnehmen - siehe Probastel.
Übrigens, ein großes Lob an Deine Kinder, besonders die Tochter. Sie hat Dir durch ihr beherztes Handeln das Leben gerettet! Es gibt also Menschen und Aufgaben in Deinem Leben, die Dich in Deinem starken Willen, gesund zu werden, vorantreiben! Nicht zuletzt seien die Pferde erwähnt, die ein sicheres Gespür haben, wenn es ihren Leuten nicht gut geht. Schön, dass Du einen so intensiven Kontakt zu ihnen hast und sie wegen des Unfalls nicht verachtest oder verkaufst.
Wir freuen uns über Dein Vertrauen, dass Du uns aus Deinem interessanten Leben erzählst und uns an Deinem seelischen Tief teilhaben lässt. Es heisst ja auch: geteiltes Leid ist halbes Leid.
Nicht verzagen, ich bin sicher, Du schaffst auch die nächste Hürde.
LG
Bluebird
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Hallo Line,
Deine Tochter hat schon bei Deinem Unfall überlegt und rational gehandelt und ich bin mir sehr sicher, dass sie es auch jetzt wieder tun wird. Wenn Du mit Deinen beiden Kindern gemeinsam Dein Meningeom diskutierst wird auch Deine Sohn die Nachricht verkraften.
90 EUR im Monat ist gar nichts. Von daher ist es verständlich, dass Du schnell wieder fit werden willst, ABER wie Bluebird schon schrieb: "Gut Ding will Weile haben!"
Eine Woche, ein Monat an der richtigen Stelle investiert erspart Dir nachher Monate und Jahre in der Rekonvalezens. Ab und an gibt es aber auch Glückspilze wie mich, bei denen der Eingriff so wenig Spuren hinterlassen hat, dass sie schon nach 6 Wochen wieder problemlos arbeiten können. ABER ich bin Angestellter und kann es hier relativ ruhig angehen lassen und bin mit 2 Überstunden in 2 Arbeitstagen noch recht glimpflich davon gekommen, als Selbstständiger sieht die Sachlage naturgemäß drastisch anders aus.
Wenn Du nach 3 Monaten wieder Dein altes Pensum erreichen solltest, bist Du sehr schnell! Berücksichtige dies bitte in Deiner Planung. Das Fatale an der Sache mit der Beurteilung der Leistungsfähigkeit ist, dass Dein interner Vergleichsmaßstab sich mit verschiebt und Du Dich nach der OP grundsätzlich fitter einschätzt als Du wirklich bist. Du musst nach der OP Deinen Körper neu kennen und beurteilen lernen.
Ich habe diese Lektion in den 6 Wochen nach der OP zwei mal machen müssen und bin jetzt entsprechend vorsichtiger geworden (andere in diesem Forum halten mich dennoch für bekloppt ;D).
Das wichtigste was Du vor und nach der OP brauchst sind verständnisvolle Menschen, die Dir nahe stehen und Dich unterstützen.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Line,
Auch von mir ein herzliches willkommen hier!
Ich habe von meinem Tumor auch durch einen zufalls befund erfahren,es war ein Vagusneurinom
und 3,2cm groß!
Gefunden wurde der Tumor im April und die OP war im Juni!
Es ist für dich und auch für deine Familie sehr wichtig,das du mit ihnen redest,Es hilft auch sehr deiner seele,wenn du nicht alles in dich reinfrisst!
Ich habe angefangen Tagebuch zu schreiben,das hat mir sehr geholfen und natürlich dieses
Forum,hier hast du immer einen der dir zu hört und einen rat geben kann!!
Ich wünsche dir ,das es mit einem KK in Deutschland klappt.
Und ich wünsche dir ein viel Kraft und alles Gute
Fühl dich umarmt von Kerstin br.
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Hallo Line,
ich hoffe, dieses Forum gibt dir Kraft und Unterstützung.
Schreib dir alles von der Seele, hier findest du Gleichgesinnte. Hier kannst du schreiben, ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen.
Laß alles raus und dich von der Gemeinschaft tragen.
Ich denke an dich und fühle mich mit dir verbunden. Wünsche dir alles Gute.
Küsschen
Spike
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Liebe Line,
teile es Deinem Mann bitte mit, dass Du nicht mehr "nur" an dem Unfall vom September leidest, sondern die Diagnose Meningeom Dich zusätzlich sehr stark belastet. Ich kenne ihn zwar nicht, aber da er sich nun evtl. mehr um die Pferde kümmern muss, könnten bei ihm solche Gedanken aufkommen wie Nun könnte die Line ja mal endlich wieder richtig mitmachen.
So wie Deine Kinder und Deine Pferde spüren Erwachsene das innere leidende Gefühl eines Menschen nicht.
Wenn er erfährt, wie es um Dich bestellt ist und welche Kontakte Du immerzu - vergeblich - aufnimmst, wird er sicher einerseits Dich besser verstehen und sich andererseits in Deinem Interesse (was auch sein Interesse ist) mit Dir um klarere Auskünfte bei den Ärzten bemühen. Du kennst doch sicher diese Sprichworte Geteiltes Leid ist halbes Leid. und Gemeinsam geht es besser.
Ein Mann kann vielleicht auch intensiver Druck machen, insbesondere, wenn er es für Dich und sich und die Familie tut.
Gerade hier im Forum stelle ich oft fest, dass sich Angehörige viel mehr mit der Diagnose und den verschiedensten Behandlungsmöglichkeiten durch verschiedene Ärzte an verschiedenen Kliniken auseinandersetzen als der Betroffene es selber zu tun in der Lage ist.
Ich persönlich wäre - als Betroffene - nie auf die Idee gekommen, andere Ärzte, Kliniken, Therapien zu erwägen, obwohl auch ich auf die erste Meningeom-OP zwei Monate warten musste (nicht auf den Termin, das ging rasend schnell). Aber selbst diese Wartezeit war für mich mit enorm viel Angst verbunden und meine wenigen Leute, denen ich es erzählt hatte, waren eher wie gelähmt, glaubten mir meine äußere Normalität.
Nimm Deinen Mann als Deinen Partner an, der Dir in guten und nun auch in Deinen schlechten Zeiten zur Seite steht!
Mit lieben Grüßen
KaSy
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Ich bin wirklich ueberwältigt von Euch und von diesem Forum.
Ha, ich bin nicht allein!
Gestern habe ich meine Anfrage nach Hamburg an die UKE geschickt. Und aus dem Internet die Fragebögen fuer die Genehmigung einer OP im Ausland ausgedruckt.
Es weckt vielleicht den Eindruck, dass meine einzige Sorge die Warterei ist, aber am 11.1 hat man mich, so dachte ich, auf die OP-Liste gestellt. Und mir eine Wartezeit von 3-4 Monaten in Aussicht gestellt. Vor zwei Wochen als ich anrief, erfahre ich, dass man vergessen hat, mich auf die Liste zu stellen!
Das macht mich fertig. Wieder 3-4 Monate warten.
Gestern habe ich dann vorsichthalber nochmal angerufen, ob ich denn jetzt auf der Warteliste bin. Bin ich. Aber jetzt haben sie nicht mehr genuegend operierende Ärzte und können mir deswegen ueberhaupt keine Zeitangabe geben.
Vielleicht schicken sie jetzt kleine PM:s - Köpfe zu vergeben.... Wer hat Lust?
Naja, heute geht es mir besser als gestern. Es bringt schon viel, nicht allein zu sein.
KaSy. Wenn meinen Nächsten etwas widerfährt, dann setze ich auch alle Hebel in Bewegung. Mein Mann spricht nicht genug Schwedisch und da die Ärzte meist aus dem Ausland kommen, gibt es doch manchmal Verständigungsschwierigkeiten (grins).
Meine Mutter ist diejenige, die mich begleitet zu den Ärzten usw. aber auch sie hat die Kraft nicht. Die ist nach meinem Unfall sowieso völlig fertig.
Naja, und ich denke denn: "nicht nerven, warte noch ein bisschen, die machen das schon..." und dann vergessen sie mich!
Gestern habe ich zu der Schwester am Telefon gesagt: hör mal, ich lasse mir jetzt die Haare wachsen und werde sie nicht abscheiden, bevor ich keinen OP-Termin bekomme - dann kommen sie ab. Kurz. Aber so langsam wird es echt Zeit, dass ich zum Friseur komme.
Probastel: gestern habe ich mir dein Tagebuch etwas genauer durchgelesen. Ich musste ja wirklich lachen.
Zu MRT kann ich nur sagen, dass ich mir sicher bin, dass wer auch immer die Techno-Musik erfunden hat, es bei einem MRT gemacht hat...
Da war ich heute wieder drin aber nicht wegen meines M. sondern wegen meinem rechten Arm, wo meine Pferde ruebergaloppiert sind. Irgendwelche Sehnen, Bänder keine Ahnung sind ab. Hat ja auch nur ein halbes Jahr gedauert! Und? Gleich zum Arzt und Ergebnis? Nein, 2-3 Wochen warten, bis die Röntgenleute die Bilder angeguckt haben, um das Ergebnis dann den Ortopäden mitzuteilen. Den jage ich dann ab Ende nächster Woche und vielleicht kriege ich dann eine Telefonzeit mit ihm im April. Und dabei muesst ihr wissen, dass ich alle Hebel in Bewegung gesetzt habe, dass ich diesen MRT-Termin vor meiner OP bekomme!
Deswegen vergleiche ich auch mit einem Hamsterrad. Immer schön eingliedern.
Bluebird! Nicht ohne meinem Schutzengel! Könnte auch mein Motto sein, da ich diese aus Perlen bastele. Meine Tochter hat immer einen farblich zur Schabracke (fuer nicht Pferdeleute ist es dieses Stoffteil, was under dem Sattel ist) passenden Schutzengel, wenn sie Turniere reitet.
Was als coole Idee anfing, ist jetzt zum Geschäft geworden; immer mehr Reiter wollen einen Schutzengel.
Fuer mich habe ich einen Roten - fuer die Hoffnung - gemacht, der wird mich ins Krankenhaus - und wenn ich bestimmen darf - auch während der OP begleiten.
Ach ja, Probastel - kannst eine Menge Schnee abhaben! Obwohl es seit ca. 2 Wochen taut, haben wir immer noch fast einen Meter!
Wir haben echt Angst um unsere Dächer gehabt und haben Schichten in der Treckerschaufel geschoben, um Schnee zu Schaufeln. Recht wackelige Angelegenheit.
Na, mal gucken, was als nächstes kommt, eine Absage fuer eine Auslandsbehandlung oder einen OP-Termin...
Danke, dass es Euch gibt!
Line
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Hallo Line,
das mit der techno-musik hab ich mir auch schon mal gedacht!
Ich find die Geräuche darin sehr unangenehm,aber es gibt ja Kopfhörer!
Also diese Warterei,die du dort erlebst,ist ja echt nervig,würde mich auch total fertig machen!!
Ich drücke dir die Daumen das es entlich vorrangeht bei dir!
Sei ganz lieb gegrüsst von Kerstin :)
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Hallo Line,
ich wünsche Dir wirklich das es langsam mit Deiner OP voran geht.Immerhin hast Du ja auch schon einiges hinter Dir.
Wenn ich mir vorstelle von Pferden überrannt zu werden-Horror !!
Ich fahre ja schon im moment nicht mit meiner Tochter in den Stall um ihr bei dem jungen Pony zu helfen.Ich habe Im moment noch ein bischen Angst falls das Tierchen mal zur Seite springt oder steigt.Tut mir aber auch total leid für meine Tochter das sie das alleine machen muß.
So ein schutzengel währe sicher auch etwas für sie.
Auf der anderen Seite ist es toll das Du Deine Pferde hast.Sie lenken Dich sicher ab, und Du hast eine Aufgabe die Dir Spaß macht.
Komisch nur das es in Schweden so schwierig ist einen OP Termin zu bekommen.
Ich Drücke Dir die Daumen das Du eine Möglichkeit hast die Op in Deutschland durchführen zu lassen..
Alles Liebe für Dich
Winnewup
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Hallo Kerstin,
ja, die Geräusche sind eindringlich und unangenehm. Beim Kopf habe ich es als noch schlimmer empfunden als bei dem Arm jetzt. Und Techno trifft voll zu!
Manche Tage "vergesse" ich die Warterei andere Tage finde ich es extrem schlimm. Im Gegensatz zum Unfall, wo ich ein ziemliches Chaos hinterlassen habe, ist alles jetzt aufgeräumt, Steuern erledigt, Screibtisch sieht ok aus... ich könnte sofort los! Naja, dafuer denke ich, dass ich vielleicht einmal aufs Pferd kann, bevor es losgeht. Reiten darf ich - aber nicht runterfallen, denn die Rippen heilen nicht...
...Winneup! Meine Pferde konnten eigentlich nichts dafuer! Seit 2 Jahren lassen wir sie allein von der Koppel in den Stall laufen und plötzlich möchte ich ein Pferd ausser der Reihe rausholen! Man sagt, der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Das Pferd ist das Gewohnheitstier! Es ist so wunderbar, sich um diese Tiere kuemmern zu duerfen! Kinder und Jugendliche lernen, Verantwortung zu uebernehmen und ich finde es immer noch total super, in der Box zu sitzen wenn das Pferd frisst. Klar kann immer etwas passieren und junge Pferde sind schon mit Vorscht zu geniessen, bösartig sind sie aber nicht. Sie werden zu dem, wozu sie gemacht werden allerdings: Pferde leiden lautlos, sie können nur auf andere Art und Weise zeigen, dass es ihnen nicht gut geht.
Man merkt schon, dass ich noch Pferde mag, oder. Sie geben mir ganz viel Kraft.
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Hallo Line,
Hip-Hop- oder Technomusik, so empfinde ich die Geräusche in der Röhre auch. Die Arrangements für eine Gruppe wie Milli Vanilli hatten den MRT-Sound perfekt integriert
So ein Schutzengelchen ist eine tolle Sache. Und vielleicht darfst Du es tatsächlich bei der OP bei Dir haben so wie z.B. unsere Mitglieder Rosalie und Sigi60 ihre Engelsymbole
Die Vorstellung, einem Neurochirurgen, der gerade Zeit hat, zugeordnet zu werden, verursacht mir Magenschmerzen. Nicht, dass ich an die Fähigkeiten der schwedischen Ärzte zweifle, aber man möchte doch vor einem so entscheidenden Eingriff wissen, wer da Hand anlegt. Ich denke, da hat Schweden ein System eingeführt, das uns in Deutschland erst noch bevorsteht.
Die innige Beziehung zu Tieren bereichert das Leben - und Du scheinst mit Deinem Verständnis so etwas wie eine Pferdeflüsterin zu sein.
LG
Bluebird
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Hallo Line,
beim MRT habe ich es als Techniker natürlich einfacher, ich finde es einfach spannend wie man mit "ein paar Elektromagneten" eine Bild von meinem Körper erzeugen kann, da stöhren die Geräusche nicht wirklich. Ist aber auch gut so, weil Techno ist nicht wirklich meine Welt.
Ich bin etwas geschockt, dass Deine Rippen nicht verheilen wollen. Kann es sein, dass Du ein etwas unruhiger Geist bist? Es wundert mich eigentlich nicht, dass sie nicht heilen wollen. Auf einer Treckerschaufel zu stehen und Dächer freischaufeln ist nicht dass was ich "schonen" nennen würde.
Was mein "Tagebuch" betrifft: "Das Leben ist zu kurz um es ernst zu nehmen!" Nun, das ist zwar etwas überspitzt, aber die Neuropsychologin in der Reha nannte mich einen "optimistischen Fatalisten" und damit hat sie den Nagel auf den Kopf getroffen.
Ich wünsche Dir ganz viel Durchhaltevermögen und möglichst kurze Wartelisten. In der Zwischenzeit sind wir hier für Dich da (und nach der OP natürlich auch!)
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Probastel,
ich habe da eine gute Idee...wie währe es wenn Du das nächste Mal für mich zum Mrt gehst...lach....ich finde das Getöse einfach nur furchtbar.Und wenn das ganze Ding dann anfängt zu Vibrieren...ne.
Beim letzten mal war die Röhre dann auch viel kleiner als vorher...hatte den Spiegel nicht...und ich habe nur gedacht...Augen zu und durch...im warsten Sinne des Wortes.
Ich finde Du hast eine sehr gute Einstellung zu den Dingen und Dein "Galgenhumor"...allerfeinste Sahne.Aber ist eine gute Art und Weise mit der Krankheit umzugehen.Versteht nur leider nicht jeder.
Liebe Line,
wie Probastel schon sagte...schonung sieht anders aus..lach...aber es lenkt Dich ja auch sicher ab.Und wenn man in der Branche selbstständig ist,ist es ja auch schwer sich einfach auszuklinken.
Es ist toll das Du trotz des Unfalles weiterhin zu Deinen Tieren stehst und keine Angst hast.Es ist schon so..Pferde sind groß und haben eine menge Kraft...aber sie sind ganz bestimmt nicht böse und wollen einem auch nichts böses.
Ich werde nach der nächsten Chemo wieder mit meiner Tochter zum Pferd fahren und versuchen Ihr ein bischen zu helfen.
Ich habe seit meiner Kindheit mit Pferden zu tun und im moment fehlt mir der Umgang sehr.
Aber nochmal zu Deinen Schutzengeln.Vieleicht besteht ja die Möglichkeit einen für meine Tochter bei Dir zu erwerben.Da sie auch Turniere reitet und sich leider der springerei verschrieben hat,währe das toll.
Erstmal alles Liebe für Dich und ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Winnewup
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hallo bin ich ein sonderfall?ich schlaf bei der kernspinto ein, werde wach , wenn der radau aufhoert
bacioni
heifen
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...ich mal so, mal so. Viel schlimmer finde ich den Tinnitus.
Liebe Grüße,
Toni
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hallo bin ich ein sonderfall?ich schlaf bei der kernspinto ein, werde wach , wenn der radau aufhoert
bacioni
heifen
Hallo heifen, du bist kein Sonderfall, mir geht es meißtens auch so.
Grüsse josch
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Es wird wie eine Sucht, dieses Forum zu besuchen, um zu sehen, wer was geschrieben hat!
Also, schlafen könnte ich in dieser Röhre nicht. Ich mache die Augen zu, atme ruhig durch den Bauch ein und aus und versuche, keine klaustrophobischen Gedanken zu bekommen! Und versuche gleichzeitig, nicht zu schlucken. Irgendwann kann ich mich auf nichts anderes konzentrieren, als dass ich unbedingt schlucken muss! Dafur mussten 2 Bilder letztens neu gemacht werden.
Aber die netten Schwestern fragen, ob alles in Ordnung ist (ja), liegst du bequem (nein), und jetzt nochmal 4,5 Minuten...
Bluebird - hier hast du kein Anrecht auf einen bestimmten Arzt. Der nette Arzt, den ich damals im KH getroffen habe, hatte noch nicht mal ausgelernt.
Wenn du hier zum "normalen" Arzt gehst, triffst du auch meistens jemand Neues! Nun bin ich normalerweise sehr selten krank, aber ich habe noch nie denselben Arzt 2mal getroffen.
Nach meinem Unfall lief ich 10 Wochen mit einer steifen Halskrause. Da habe ich so gut wie gar nichts gemacht - ausser Unordnung.
Al die Krause abkam, fing ich an, Boxen zu misten. Dauerte zwar am Anfang echt lange, aber das musste sein!
Als der Arzt im KH aus aufklärte, dass Rippen ja von allein heilen und dass sie schon einen Platz finden, nicht unbedingt den gleichen wie frueher, dann haben wir einen Lachkrampf bekommen, meine Mutter und ich (aua) denn wir haben ueberlegt, wo die Brust dann landet! Aber das ist wohl eine makabre Art, damit zurechtzukommen.
Aber ich bin schon ein unruhiger Geist und normalerweise auch ein "Steh-auf-Männchen", wenn auch weiblich, aber Schnee schaufeln aus der Treckerschaufel, beruhigte meine Nerven, dass das Dach dann hoffentlich nicht einstuerzt und meine Lieblinge begräbt.
Seit gestern versuche ich erfolglos, irgendein Arzt zu erreichen, um eine Bezeichnung fuer mein Meningiom zu bekommen und die Aufnahmen. Aber nun ich Wochenende und ich werde abgewimmelt.
Bis bald!
Line
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Hallo Line,
machst Du die Atemübung in der Röhre instinktiv oder hast Du es erlernt? Ich mache es nämlich genauso; stelle mir vor, im Bett zu liegen und atme mit geschlossenen Augen tief ein und ganz langsam aus. Meine Befürchtungen gehen auch in die Richtung, husten, niesen zu müssen oder mich zu verschlucken! Na ja, bei all diesen Gedanken geht die Zeit irgendwie rum.
Meine Güte, die Ärzte sind nicht gerade einfühlsam in ihren Aussagen, abgesehen davon, dass ich noch nie gehört habe, dass gebrochene Rippen irgendwie zusammenwachsen und Platz finden.
Ich würde wegen des Befunds und der MRT-Aufnahmen nicht locker lassen, Mails schicken, falls Du telefonisch niemanden erreichst. Hast Du denn den Namen des netten Arztes notiert, dann könntest Du den direkt einsetzen.
Wünsche Dir, dass alle Deine Bemühungen endlich Früchte tragen und Du die Nerven behältst.
LG
Bluebird
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Hallo Line,
in meiner Kindheit bin ich auch reiten gegangen,6 Jahre lang,fast täglich!
Es hat briesen spass gemacht!!!!
Also ich weiss wovon du redest, und ich glaub,wenn du deine OP entlich hinter dir
hast helfen dir deine Pferde,wieder gesund zu werden!!!
Ach ja und süchtig bin ich inzwischen auch nach diesem Forum ;)
Sei ganz lieb gegrüsst von
Kerstin
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Bluebird - diese Atemuebungen setzen wir gezielt im Reitunterricht ein. Und deshalb habe ich es gelernt und lehre es weiter.
Der nette Arzt im KH macht jetzt den letzten Teil seiner Ausbildung in der Anästhesie.
Kerstin - das Nichtreiten fällt mir enorm schwer! Aber wenn der Arzt sagt: reiten kannst du schon, nur runterfallen darfst du nicht.... - dann lasse ich es sein. Aber vor 2 Wochen sass ich ganz kurz auf das Pony meiner Tochter! Ich hatte eine Woche lang Muskelkater aber es war so schön!
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Das glaub ich das du Muskelkater hattest.
Ich würde mich an deiner stelle auch nicht aufs Pferd setzen,den wenn man nicht fallen darf,
dann passiert garantiert etwas ;)!
Schau ihnen zu und denk daran,das du auch bald wieder mitreiten kannst!
lg kerstin
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Neues aus dem Schweden-Land...
Gestern abend wurde ich angerufen von dem Oberarzt der Neurochirurgie der Klinik, wo ich nun auf der Liste stehe.
Er wollte mir ein paar Jahre Lebensqualität schenken und sagte mir, dass aufgrund meiner Blutungsneigung eine OP risikoreich wäre. Da ich noch sehr jung bin, meinte er, dass ich vielleicht noch ein paar Jahre "normal" weiterleben wollte. Eine OP muesste zwar gemacht werden, nur wollte er es in meinen Händen legen, ob ich jetzt das Risiko einer Blutung eingehen möchte, oder ob ich vielleicht lieber damit warte, bis das Meningiom mir Probleme bereitet.
Ich habe ihm auch von diesem Forum erzählt und dass ich mich in Schweden schlechthin fuer nicht gut beraten oder betreut fuehlte - seine Antwort war: sie sollen ja auch nicht operieren.
Ich weiss von meiner Blutungsneigung aber ich habe 2 Geburten und Blinddarm-OP ohne medizinische Hilfsmitteln ueberstanden. Dass ich Bluttransfusion und Thrombozyten und Blut-Blocker bekommen muss, ist mir auch klar und ich bin mir sicher, dass dies eine Blutung verhindern kann - das ist meine Einstellung und mein Vertrauen in die Medizin!
2 Ärzte haben mir gesagt, dass jetzt operiert werden muss. Er sagt warten, bis ich Probleme bekomme, damit ich noch was vom Leben habe, denn es kann schief gehen und die anderen sollen nicht operieren...
"Du bist so eingestellt auf OP" sagt er zu mir - ja, sage ich, 2 Ärzte haben gesagt, es muss. Und ich weiss nicht, ob ich 5 Jahre mit diesem Ding in meinem Kopf leben kann!
Wann ist denn die RichtigeZeit zu sagen, jetzt bin ich mit meinem Leben "durch" - jetzt gehe ich das Risiko ein?
Nun bin ich aber richtig fertig und unten durch...
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Liebe Line,
es ist natürlich schlimm, wenn man selbst entscheiden soll, ob die OP jetzt oder später durchgeführt werden soll. Bei meiner Schwester waren die Ärzte sich auch nicht einig, ob operiert werden soll oder nicht. Das Einzige was sicher ist, ist dass das Meningeom wächst. Sie hat zwar keine Blutungsneigung, aber den Tumor am Hirnstamm, was auch sehr gefährlich ist, da dort Alles sitzt. Für uns gab es keine andere Möglichkeit als die der OP. Im Endeffekt hätte sie auch noch warten können. Ihr Tumor ist 3 cm. Aber wo soll das hinführen. Früher oder später kommt man ja doch nicht umhin. Wäre der Tumor kleiner, hätten wir auch andere Möglichkeiten in Betracht gezogen. Aber ihr geht es momentan noch gut und wenn wir warten bis sie schlimmere Ausfallerscheinungen bekommt, macht es das nicht besser. Ich denke, die Ärzte sind sich in solchen Fällen immer uneins. Diese Operationen sind im Allgemeinen immer riskant, aber auch möglich! Schlimm, dass Du das jetzt selbst entscheiden musst. Aber wäge ab, womit Du besser leben kannst. Es ist nicht für Jeden psychisch vertretbar zu warten. Andere kommen damit besser klar. Also hör auf Deinen Bauch! Bei uns waren es auch 2 Ärzte, die dafür waren und Einer dagegen. Auch wir haben große Angst, was danach ist. Wir sehen es so....danach, egal was ist, darf sie kämpfen. Und das kann sie ! Würde sie das Ding drinlassen, wäre sie in einer abwartenden unberechenbaren Situation, auch wenn diese unter Umständen noch 10 Jahre anhalten kann. Doch je größer dieser Tumor sitzt, desto schwieriger wird es ja. Die Ärzte sagen, dass die Ausfallerscheinungen, die sie sicher haben wird, wieder reparabel sind. Zudem ist sie auch noch sehr jung, sodass sie dem Thema nicht ewig aus dem Weg gehen könnte. Das ist es wert zu kämpfen! Ich weiß auch, dass eine Blutungsneigung das Operationsrisiko erhöht. Leider können wir aber alle nicht in die Zukunft sehen. Jetzt im Moment liegt sie im OP und ich warte hier, bis ich zu ihr kann. Diese Entscheidung ist schwer. Vielleicht solltest Du auch danach gehen, welcher der Ärzte Dich ausführlicher in Kenntnis gesetzt hat und zu wem Du ein besseres Vertrauen hast. Du sagst, dass Du nicht zum ersten Mal operiert wirst. Das ist auch schon mal ein wichtiger Erfahrungswert, wieviel Dein Körper Dir zugesteht. Wenn Du Dir zu unsicher bist, dann solltest Du eventuell noch weitere Meinungen einholen. Bisher hatte ich das Gefühl, Du würdest Dich am liebsten operieren lassen und kannst schwer mit einer abwartenden Haltung leben. Vielleicht brauchst Du aber auch mehr Bedenkzeit, weil man manchmal nach einiger Zeit anders fühlt. Ich hoffe für Dich, Du triffst die Entscheidung, mit der Du am besten leben kannst und ich wünsche Dir dabei ganz ganz viel Kraft....Liebe Grüße
-
Hallo Line,
Ich kann Deine Situation mehr als gut nachempfinden und weiß dass sie mehr als belastend ist. Diese Frage kann niemand beantworten. Wer kann schon sagen "Ich habe mein Leben gelebt, probieren wir es mal mit der OP", wenn man nicht in der Vergangenheit sondern, so wie Du, in der Gegenwart und der Zukunft lebt.
Weißt Du mittlerweile wo sich das Meningeom befindet und wie groß es ist?
Immerhin haben Dir zwei Ärzte geraten Dich sofort operieren zu lassen, diese Meinung sollte man nicht einfach unter den Tisch kehren.
Wenn man wartet bis Syntome auftreten ist der Tumor gewachsen und dardurch kann die Entfernung schwieriger, komplizierter und blutiger werden. Andererseits hat der Arzt Dir vermittelt, dass die OP momentan unnötig ist und wer riskiert schon gern sein Leben oder seine Lebensqualität, wenn es nicht nötig ist (ausgenommen mal Bungee-Springer).
Jede OP birgt ein Risiko und am Kopf lässt man sich mindestens ebenso ungern operieren wie am Herzen. Es sind schon Patienten an einfachen chirurgischen Eingriffen gestorben und andere haben eine unüberlebbare OP problemlos überstanden. Auch bei mir stand unter "Nebenwirkungen": Lähmung, Koma, Tod. Nein, es fällt einem nicht leicht so einen Behandlungsvertrag zu unterschreiben, auch wenn man ein Berufsoptimist ist so wie ich.
Heute lässt sich eine Freundin von mir am großen Zeh (Hallux Valgus) operieren obwohl sie noch keine Probleme mit dem Gehen hat. Sie stellte sich gestern auch die Frage - Was soll der Quatsch? Es fühlt sich momentan so unnötig an und doch die Probleme werden kommen, bloß wann? -
Ich kann und will Dir nicht Raten was besser ist, aber wenn ich Dich richtig verstanden habe stehst Du ganz unten auf der Liste und hast noch Zeit bis zum OP-Termin. Beschaffe Dir die Unterlagen über Deinen Hirntumor und schicke sie an das INI in Hannover. Die schriftliche Zweitmeinung ist kostenlos und dauert knapp 4 Wochen. Mit der Zweitmeinung hast Du dann eine bessere Entscheidungsgrundlage.
Liebe Grüße
Probastel
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Bohnchen - ich hatte heute morgen schon von Eurem Schicksal gelesen. Und Gedanklich bin ich bei Euch, aktiviere meine Schutzengel und hoffe, dass alles gut verläuft.
Probastel - mein M. ist 3,6 cm gross und sitzt vorn links - Ratzebär meinte, es könnte sich um ein Keilbeinfluegel-M. handeln.
Alle 3 Ärzte sind sich ja im Klaren darueber, dass operiert werden muss; der Arzt, mit dem ich gestern gesprochen habe, ist - wenn ich das richtig verstanden habe - der Arzt, der operieren wuerde.
Ueber die anderen beiden sagte er ja, dass die ja nicht operieren sollen, und daher gehe ich davon aus, dass er es tun wuerde.
Ich bin eingestellt auf eine OP. Ich glaube nicht, dass ich die Kraft habe zu warten. Trotzdem seid ihr die Einzigen, die mich ein bisschen abfängt! Denn meiner Familie schmeisse ich natuerlich mit dieser Nachricht in ein grosses, tiefes, schwarzes Loch.
Zudem habe ich soeben erfahren, dass meine Akte nicht mir gehört. Ob ich ein Anrecht auf eine Kopie habe, wird sich klären, wenn ich irgendwann mal vom Arzt zurueckgerufen werde.
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Hallo Line,
ich weiß das Du eine starke und tapfere Frau bist, aber nur mit dem Forum geht es nicht. Wenn ich meine Familie und meine Freunde nicht einbezogen hätte, wäre ich nicht so glatt über die ganze Zeit gekommen. Du sollltest Deiner Familie die Chance geben Dir helfen zu können, sonst fühlen sie sich nachher zurecht ausgegrenzt. Nicht desto trotz sind wir natürlich für Dich da, drücken Dir die Daumen und nehmen Dich in den (virtuellen) Arm.
Wie die rechtliche Situation in Schweden ist weiß ich nicht. Ich kann Dir nur von der Situation in Deutschland berichten. Hier gibt es das Informationsfreiheitsgesetzt, demnach ist jeder berechtigt die über ihn gespeicherten Informationen einzusehen - egal wo. Dies bedeutet für Krankenakten, dass man alles bis auf persönliche Komentare einsehen darf. Wenn der Arzt also einen persönlichen Komentar geschrieben hat, so darf er ihn schwärzern bevor er Dir Einblick in die Akten gewährt.
Was Bilder betrifft ist die Situation ein bisschen gespalten. Der Arzt (Radioloage) gilt in diesem Fall als "künstler" der ein Werk erschaffen hat und hält somit alle Rechte an seinem Werk. Als Patient hast Du aber die unveräußerbaren Persönlichkeitsrechte an dem Bild und kannst so zum beispiel einer Veröffentlichung widersprechen.
Da wir in Deutschland ein Anrecht auf eine zweite (dritte, vierte,...) Meinung haben ist es mittlerweile üblich, dass der Arzt seine Behandlungsakten aushändigt und so seine Kollegen bei der Diagnose unterstützt.
Ich hoffe einfach mal, dass es bei Euch in Schweden ähnlich ist.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Line,
oh man das ist ja echt ne schwere entscheidung!!!!
Ich hab keine Ahnung was ich machen würde! Haste nicht doch die möglichkeit noch eine andere
Meinung einholen??
Aber ich glaub,wenn ich wüsste,das ich so ein Ding im Kopf hab,würd ich es auch raus haben
wollen.Man achtet doch dann extrem auf jedes wehwechen und schiebt alles auf den Tumor!!!
Man ich möchte jetzt echt nicht in deiner Haut stecken!
Ich wünsche dir ganz vielKraft und drück dir die Daumen das sich alles zum guten wendet!
Sei ganz lieb gegrüsst von kerstin br.
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Liebe Line,
ich glaube, mich ganz gut in Dich hineinversetzen zu können. Mein Meningeom wurde 2005 entdeckt und seitdem wird es nur kontrolliert, obwohl mir drei Neurochirurgen eine OP " ohne Eile " empfohlen haben, da der Tumor stetig sehr langsam wächst. Da ich aber bisher keine neurologischen Ausfälle habe, sind meine Bedenken bezüglich der OP groß. Was ist, wenn es mir nach der nicht unbedingt notwendigen OP schlechter geht als jetzt?
Meine abwartende Haltung soll keine allgemeine Empfehlung sein. Mein Meningeom ist etwas über 2 cm groß und hat sich in der Falx einen recht bequemen, großzügigen Platz ausgesucht.
Dein Tumor ist aber schon 3,5 cm groß und wir kennen nicht die genaue Lokalisation. Wir wissen aber auch nicht, ob er vielleicht schon länger in der Größe dort schlummert. Es wäre also durchaus möglich, zunächst eine weitere MRT-Kontrolle durchzuführen, um zu sehen, ob Wachstumstendenz besteht. Letztendlich spielt die psychische Veranlagung eine Rolle. Könntest Du noch einige Monate mit dem Gedanken leben, einen Tumor im Kopf zu haben?
Und Probastel hat einen guten Hinweis mit der Zweitmeinung aus dem INI gegeben. Ich hole mir dort nach jeder Kontrolle eine schriftliche Evaluation und werde in meinem Bauchgefühl bestätigt, noch nicht unters Skalpell zu müssen.
Was die Blutungsneigung angeht, so müssen dies natürlich Operateur und Anästhesist unbedingt wissen, Blutverdünner sind 10 Tage vor einem Eingriff abzusetzen und erst wieder 10 Tage nach dem Eingriff einzunehmen.
Abschließen mit dem Leben solltest Du nicht - auch komplizierte Meningeomoperationen verlaufen normalerweise gut. Ein erfahrener Neurochirurg wird bedacht sein, schadenfrei zu operieren, d.h. soviel tumoröses Gewebe zu entfernen wie möglich, aber u.U. auch einen Rest zu belassen, um unwiderrufliche Ausfälle zu vermeiden.
LG
Bluebird
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Hallo ihr lieben,
Also ich hatte ja vorher auch keine Ausfall erscheinungen und nach der OP ging es mir schlechter als vorher,so das ich die OP echt bereut habe!
ALs man nur meine CT bilder hatte,meinte man auch ich könne mir zeit lassen,wollte aber zur sicherheit ein MRT gemacht und danach sollte es dann sehr schnell gehen.
Mein Tumor war auch 3 cm gross.
ALs ich sagte,das ich die OP bereuhe,sagte mir der Prof.,,wenn ich das nicht gemacht hätte,wäre ich sicher schon nicht mehr!"
UNd schief gehen kann bei jedem eingriff etwas.Man kann auch bei einer Wurzelbehandlung sterben!
ALLES GUTE wünscht euch kerstin
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Hallo Line,
INI nach Zweitmeinung fragen und auf Deinen Bauch hören, sagt mir mein Verstand, wäre so zusagen mein Tipp. Links-frontal kann man doch gut operieren! Der Rest ist zwar mit einigen Risiken verbunden, aber letztlich eine Frage des OP-Managements: sich auf Komplikationen einstellen und genügend Blutkonserven dabei haben und nicht erst wenn man sie braucht, die Blutbanken verrückt machen...
Berichte uns weiter!!!!
Liebe Grüße
Toni
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Lang ist es her, seitdem ich geschrieben habe. Ich habe aber in der Zwischenzeit am Hamsterrad gedreht und!!! ...bin glaube ich kein Stueckchen weiter gekommen.
Mit der INI habe ich Kontakt aufgenommen - von den schwedischen KHs hiess es aber erst, dass ich meine Unterlagen zwar einsehen kann, aber nicht bekommen kann.
Ich sprach mit der Neurochirurgie - wo u.U. die OP stattfinden soll. Die fuehlten sich nicht zuständig. Ich sprach mit der Chirurgie, wo ich nach meinem Unfall stationär war, hm... muesste ich mich an die Radiologie wenden..., die mir mein CT nicht aushändigen wollten, weil ICH gefragt habe und kein Arzt. Und wenn ich die CT ausgehändigt haben möchte, muss ich erst versuchen, in Schweden eine 2.-Meinung einzuholen. Tat ich dann auch und wurde auf 6-8 Monate vertröstet. Nun, endlich habe ich die Aufnahmen.
Ich war schon so verzweifelt, dass ich bei uns in der "Abwimmel-Zentrale" (das sind hier die Pflege-Zentren, wohin man sich wendet, wenn man krank ist) angerufen habe und gefragt habe, ob ich einen Arzt als Ansprechpartner bekommen kann, der "alles" fuer mich erledigt - denn die psychische Belastung wird einfach zu gross!
Die Antwort war kurz, knapp, precise: Nein! Dafuer sind unsere Ärzte nun wirklich nicht zuständig. Freu dich, dass du schon beim Spezialisten gelandet bist!
Soll ich lachen oder weinen?
Dann habe ich nochmal in der Neurochirurgie angerufen und gesagt, ich möchte eine MRT und ich möchte einige Fragen beantwortet haben. Entweder soll sich der Klotz von Chirurg melden oder der Arzt, mit dem meine Mutter und ich gesprochen haben, als wir da waren. Und er rief auch 3 Wochen später an. Und erzählt mir, dass JETZT steht die OP kurz bevor. Könnte jeden Tag losgehen. Selbstverständlich muesste ich operiert werden, denn ich soll ja auch noch was vom Leben haben - also genau das Gegenteil von dem, was der Chirurg gesagt hat. Mein Meningiom wuerde ueber kurz oder lang mir gewaltige Probleme bereiten und ich muesste mir auch wegen meiner Blutkrankheit keinerlei Sorgen machen muessen. Dort wäre man schon bestens vorbereitet.
Tja, danach ging es uns dann auch ein bisschen besser. Die gewaltige Spannung war erstmals weg.
Und dann ging das Warten los... Und ich warte jetzt wieder seit 2,5 Wochen, dass es "jeden Tag losgehen könnte". Ich bekomme Panikattacken bevor die Post mittags kommt. Ich habe Dienstag letzte Woche angerufen und erfahren, wahrscheinlich diese Woche OP. Ich habe diesen Dienstag angerufen und wurde angemault, dass ich mich ein bisschen gedulden muesste, sie wuesste nichts mehr als letzte Woche. Und versprach gestern anzurufen, denn gestern wollten sie vormittags die Planung fuer nächste Woche machen.
Na, rief sie an? Ne, selbstverständlich nicht.
Da ich nun diesen Bescheid bekam, hatte ich mich nicht wieder an die INI gewandt, zumal ich es selbst bezahlen muss und sie mir nicht sagen konnten, welche Kosten da auf mich zukämen.
In dieser ganzen Zeit habe ich noch ein Röntgen von meinen nicht heilenden Rippen gemacht. Sie heilen immer noch nicht aber das Bindegewebe hält sie einigermassen fest. Und ein MRT meiner Schulter, wo sie jetzt festgestellt haben, dass mein Arm mir weh tun darf (ooch), den der Bizep ist beschädigt und der Supra Spinatus hängt an einem kleinen Faden.
Und deswegen bekomme ich jetzt Krankengymnastik. Beziehungsweise, ich durfte da einmal hin, ein gruenes Gummiband kaufen und bekam ein A4-Zettel mit Aufgaben mit nach Hause mit dem Text: Wenn du das hier gut kannst, dann rufst du an, dann bekommst du neue Aufgaben.
Aber ich bin wieder geritten! Und das werde ich jetzt jeden Tag weitermachen! Mein Orthopäde (der uebrigens sehr nett ist) mahnt... aber jetzt ist mir meine Psyche wichtiger.
Also, sollte einer von Euch nach Schweden kommen, und eine kleine Frau sehen, die wie John Wayne rumläuft, dann bin ich das wohl! Der Muskelkater ist unbeschreiblich, grins.
Humor ist, wenn man trotzdem lacht...
I.d.S. ganz liebe Gruesse! Fortsetzung folgt...
Line
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Hallo liebe Line,
ich finde es immer wieder unglaublich, wenn ich Deine Erlebnisse lese, wie man in Schweden Patienten behandelt. Das grenzt in meinen Augen schon an Menschenverachtung. Ich hoffe für Dich, dass diese zermürbende Wartezeit recht bald ein Ende hat und Du recht bald erfolgreich operiert wirst.
Beste Grüße nach Schweden
Probastel
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Hallo Probastel,
der Arzt hat doch ein gutes Leben! Viele Krankenschwestern, die die Patienten abwimmeln und einen hohen Status. Wäre echt ein toller Beruf, wenn die Patienten nicht so nerven wuerden.
Meine Tochter wurde krank. Als sie 24 Stunden nichts essen oder trinken konnte, rief ich i.d. Abwimmel-Zentrale an und wurde abgewimmelt. Es wären noch keine 3 Tage vergangen. Soll ich halt warten. Ich wartete nicht und von dem Arzt wurde ich angeblafft, warum ich nicht eher gekommen bin. Und ab mit dem Kind ins Krankhaus. Mandelentzuendung und Verdacht auf Eiterbeutel im Hals. Kaum zu Hause nach der Penicillin-Kur war es wieder so weit. Und die selbe Geschichte ging wieder von vorn los...
Ja, es ist Menschenverachtend auf der ganzen Linie. Du musst extrem gesund sein und Nerven wie Drahtseile haben um das zu ueberstehen.
Ein schwedisches Sprichwort besagt... Wenn ich nicht weiter kann, breche ich zusammen. Danach geht es schon weiter.
Traurig, oder?
Ich bin kein Einzelfall. Und was ich hier erzähle, ist nur ein Bruchteil und die Zusammenfassung von allem.
Vielleicht erzähle ich nächstes Mal ueber meinen Versuch, bei der Krankenkasse zu beantragen, eventuell im Ausland behandelt zu werden... Haha, da werden dir die Ohren abfallen!
LG
Line
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PS. Dass das Krankenhaus mal eben 100 km weit weg ist, ist doch kaum die Rede wert, oder?
-
Nun, das wundert mich nun wiedrum weniger. Bei 9 Millionen Einwohnern in so einem großen Land ist halt reichlich Platz. Das es aber definitiv zu wenig Ärzte und Krankenhäuser gibt scheint offensichtlich zu sein.
Bitte verzage nicht.
Probastel
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Vergiss die eine Million Elche nicht!
Post war da. Heute war auch nichts bei.
Und kein Anruf bis jetzt...
-
Hallo Line,
ich kann mich Probastels Ausführungen nur anschließen.
Wenn auch etwas leichtsinnig, so ist es doch gut. dass Du mit Deiner Leidenschaft Reiten Ablenkung findest. Kleiner Trost: Deinem Meningeom wird die Wartezeit von einigen Wochen sehr wahrscheinlich weitaus weniger ausmachen als Deiner Psyche. Da Du das System nicht ändern kannst, würde ich das Hauptaugenmerk auf die Kompetenz des Neurochirurgen legen. Und ich denke, dass man in Schweden in der Hinsicht in nichts nachsteht.
Nun sitzt Du also auf gepackten Taschen...Wenn nun der Anruf bzw. der Brief zwecks Einlieferung in die Klinik endlich ankommt, melde Dich bitte noch einmal mit ein -zwei Zeilen bei uns.
Für den Fall, dass alles Hoppla-Hopp geht und Du uns in der Eile keine Nachricht zukommen lassen kannst, an dieser Stelle ein gutes Gelingen der OP und baldige Genesung.
Weise in der Vorbesprechung in der Klinik auf Deine massiven Probleme am Bewegungsapparat hin, damit das Team während des Eingriffs darauf Rücksicht nehmen kann.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
tja, schnell geht hier gar nix. Das habe ich nun gelernt und sollte ich selbst nicht dazu kommen, wird entweder mein Mann oder meine Mutter schreiben. Ich glaube, es wuerde meiner Mutter auch gut tun zu wissen, dass auch sie nicht allein ist.
Es gibt Tage - wie heute - da kann ich das mit Humor nehmen, es gibt andere Tage, wo es nicht so einfach geht.
Von den Chirurgen her, habe ich keine grösseren Bedenken und alles, was passiert, liegt eh nicht in meiner Macht.
Das Reiten tut mir - abgesehen vom Muskelkater - sehr gut. Und deswegen mache ich es auch weiter.
Meine Mutter wird sich auch um meine Webshops kuemmern muessen, wobei sie heute gestanden hat, dass sie NIE gedacht hätte, dass es so viel Arbeit ist! Ich sag: sonst schreibst du den Kunden, was Sache ist und keiner wird dich dafuer strafen...
LG
Line
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Hallo Line,
wäre nett, wenn Deine Mutter uns auf dem Laufenden halten könnte.
Was den Webshop angeht, so habe ich schon öfters im bekannten Auktionshaus Abwesenheitshinweise oder Bitten um Verständnis bei der Kaufabwicklung wegen Verzögerung aufgrund von Krankheit lesen können. Schließlich wird Deine Mutter auch lieber an Deiner Seite sein als sich um ihr fremde Kunden zu kümmern. ;)
LG
Bluebird
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...als wenn in der langen Zeit nix passiert wäre...
4x war ich in dieser Zeit mit meiner Tochter im Krankenhaus wegen den Mandeln und wegen Eiterbeuteln im Hals. 4x wurde sie wieder nach Hause geschickt, um am nächsten Tag wieder hinzufahren.
Als sie endlich eine halbe Woche zu Hause sein durfte, hat sie eine schlimme Erkältung bekommen mit Husten und 40 Fieber.
Wieder ab ins Krankenhaus.
Diese schlimme Erkältung hat sie dann mir und meinem Sohn weitergegeben.
Und meine Mutter hat es dann nicht mehr ausgehalten.
Jeden Tag fragte sie... hast du in der Neurochirurgie angerufen. Nö, sage ich, werde ich auch nicht.
Die behandeln mich mit einer Ignoranz... muss ich nicht haben.
Hat sie in Erfahrung gebracht, dass ich am 7.6. operiert werden soll und die schriftliche Bestätigung kam letzten Donnerstag.
Meine inzwischen langgewordenen Haare (ich habe gesagt, ich schneide sie erst, wenn ich den Termin habe) waren heute morgen immer noch lang. Ich dachte, ich kann nicht zum Friseur gehen! Dann ist es entgueltig und ich werde heulen...
Also nahm ich die Schermaschine und nun sind sie kurz. Ca. 1-2 cm...
Nahm gleichzeitig mein Winterfell von den Beinen und lackierte meine Fussnägel pink an.
Freitag werde ich aufgenommen und darf mit sämtlichen Ärzten reden und dann kann ich wieder bis Sonntag Abend nach Hause fahren.
Und nun habe ich Angst. Angst, dass ich meine Kinder nie wieder sehe. Angst, dass es nicht besser wird, sondern schlimmer.
Angst, dass es doch nicht das Richtige ist, was ich tue. Einfach nur Angst.
Am Wochenende werde ich Euch denn erzählen, wie es im KH war fuer jetzt fehlen mir einfach nur die Worte. Mein Kopf ist irgendwie leer...
Line
-
Hallo Line!
Na da hast du ja was hinter dir!
Aber nun möchte ich dir unbedingt erst mal die Daumen drücken für deinen Termin am 7.6.!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Zuversicht und alles, alles Gute, toi, toi, toi!
Habe keine Angst, du wirst schon deine Kinder wiedersehen! Kopf hoch, sei jetzt stark und zuversichtlich! Kämpfe nicht „nur“ für dich, sondern auch für deine liebe Mutter und die Kinder!
Alle Guten, lieben Wünsche,
Jens B.
-
Hallo Line
Du darfst Angst haben. Wer hätte das nicht vor so einer OP?
Kein Lampenfieber und Angst haben da die Wenigsten.
Sprich deine Ängste ruhig am Freitag bei deinem Chirurgen und Änesthesisten an. Siewerden dich entsprechend aufklären und beraten.
Nur.
Schau mal, gerade beiden Meningeomen, wie Viele da schon operiert wurden und es gut gegangen ist.
Die Chancen stehen wirklich gut. Warum sollte es bei dir nicht auch klappen?
Du bist während und nach der OP super überwacht und die Ärzte tun alles in ihrer Macht stehende, damit du wieder gesund die Klink verlässt.
Versuche zu entspannen, so weit es geht. Zumal du ja gerade einen schönen familiären Stress um die Ohren hast.
Bei aller Mutterliebe. Hau auch mal auf den Tisch und sag deiner Mutter, dass dich die Fragerei nervt. Das darfst du. Nervös bist du schon alleine, da brauchst du Keinen der dir dabei noch hilft beim Schüren. Notfalls soll dein Mann dir dabei helfen sie zur Raison zu bringen. Hab ich damals auch gemacht.
OMA------ DU NERVST. Kleinlaut kam : "Ist ja schon gut. Ich frag ja nimmer."
Sie wird es hinterher schon einsehen, obwohl es für Mütter schwerfällt wenn ihr Kind krank ist. Du merkst es ja grad an dir selbst wegen den Eigenen.
Hab einen schönen Feiertag und nach dem Freitag, bis zur OP, ein gutes Vertrauensgefühl für deinen Chirurgen, sowie ein liebevolles und entspanntes Wochenende mit deiner Familie.
Wir drücken dir alle die Daumen. Sicher.
Gruß Fips2
PS
Setz dich in der Klinik nicht unter Druck für nach Hause zu kommen. Dein Muttchen kümmert sich schon um die Rasselbande, das macht sie sicher gern und hat dann keine Zeit dich zu nerven ;)
-
Hallo Line,
nur wenn du ein Holzklotz wärst, dann hättest du keine Angst.
Du wirst deine Kinder wieder sehen, deine Haare werden wieder wachsen und du wirst dich ganz bestimmt in dir auch wieder zurechtfinden.
Natürlich drücken wir dir ganz fest die Daumen, du wirst Kräfte in dir selbst wachrufen von denen du garnichts ahnst. Wer Kinder hat, weiß was ich meine!
Und hab auch Mut zum schwach und hilflos sein, das darfst du sein.
Noch immer habe ich die lautlose, aufmerksame und zugewandte Effizienz nach der OP im Aufwachraum und auf Intensivstation im Gedächnis. Man wird sich sehr um dich kümmern.
Alles Gute.
Gruß
menno-meningo
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Hallo Line,
das sind doch gute Nachrichten, dass es endlich bei Dir vorwärts geht!
Und ja, - ja - es ist normal angst vor solch einer OP zu haben. Du weißt nicht was passiert, hast (zum Glück) noch keine Erfahrung bei einer Hirn-OP gemacht und schließlich "fummelt" Dir jemand fremdes an Deinem Gehirn rum.
Diese Ängste sind normal und es ist gut dass Du sie hast. Was wärst Du für ein Mensch, wenn Dir soetwas nicht nahe gehen würde?!
Wie alle meine Vorredner, werde auch ich Dir alle meine Daumen drücken und an Dich denken. Du schaffst das! Da bin ich absolut sicher.
Liebe Grüße
Probastel
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Guten Morgen allerseits.
Und danke fuer die lieben Worte.
Mir geht echt die Muffe, jetzt.
Habe ich schon erzählt, dass bei mir selten etwas glatt geht???
Heute ist Aufnahme.
Ob ich Montag operiert werde oder nicht, wird sich heute rausstellen.
Ich bin erkältet.
Bekämpfe mit Knoblauch, Zitronen, Apfelsinen, frischen Pfefferminz, Eukalyptus... und wuerde es helfen, wuerde ich auch auf einem Bein rund ums Haus tanzen... Ich möchte jetzt nicht länger warten.
Fortsetzung folgt...
Line
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Moin Line!
Kopf hoch, nur Mut! Sei zuversichtlich!
Toi, toi, toi!
Du schreibst: "Habe ich schon erzählt, dass bei mir selten etwas glatt geht???" Dann wird es heute das 1. Mal sein, dass etwas "glatt" geht, wirst sehen!
Viel, viel Glück & alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Line !
Du wirst heute in die Klink Aufgenommen.
Viel Glück bei Allem, die Ärzte nehmen dir schon einenTeil der Angst/Muffe.
Wird schon.
Wir sehen uns.
LG schwede
P.S. was geht schon Glatt im Leben ausser vlt. Schlittschuh Laufen und da kann ich mich auch noch in Legen. ;) !
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Liebe Line,
nun hast Du so sehr lange auf den Anruf der Klinik gewartet, dass Du die Sache gedanklich ganz weit weggeschoben hattest. Klar, dass Du nun, da es ernst wird, Angst hast. Aber wie meine Vorschreiber schon richtig sagten: Meningeomoperationen verlaufen allermeistens komplikationslos. Von mir also auch ein festes Daumendrücken...
Bis bald
LG
Bluebird
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Morgen wird operiert. Ich räume Sachen von links nach rechts und wieder zurueck. Tausend Gedanken schiessen durch meinem Kopf und trotzdem kann ich keinen klaren Gedanken fassen.
Ich möchte mich nicht von meinen Nächsten verabschieden. Weder Tschuess noch Auf Wiedersehen sagen.
Euch sage ich Auf Bald.
Danke, dass es Euch gibt.
Line
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Liebe Line,
wir sind auch " danach " für Dich da...
also
Bis bald und viele liebe Grüße
Bluebird
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Liebe Line,
alles,alles Gute für dich .Es wird bestimmt alles gut gehen.
Bis bald
Britt
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Hallo Line !
Werde an dich denken, und Feste drücken .
Sag doch Morgen einfach : "Wir sehen uns"
Ausserdem ist es ein ganz Normales Verabschieden, nur der Hintergedanke ist dein Problem. Schüttel in ab.
Gönne deinen Lieben eine Umarmung und ein "Wir sehen uns ".
Nimm die Energie die du Morgen früh bei der Umarmung und dem Küsschen deiner Lieben bekommst, mit im Herzen.
LG schwede
P.S. Virtuelle Umarmung und ein :-*
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Bis demnächst, liebe Line!
Alles Gute für die OP! Möge dein Operateur ein schönes Wochenende gehabt haben und ausreichend Schlaf!
Umarmungen,#Toni
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Hallo Line!
Ich hoffe, du kannst diese Zeilen noch vor der OP lesen!
Auch ich möchte dir nochmals für deine morgige OP "Hals & Beinbruch" & alles, alles Gute wünschen!
Ich schicke dir einen Schutzengel, da kann gar nichts mehr passieren! ;)
Nach der erfolgreichen OP lesen wir hier wieder von. Wetten, es wird nur positives sein!
LG Jens B
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Hallo Line,
habe leider gerade erst von deiner heutigen OP gelesen :(
aber ich bin in Gedanken bei dir!
Vielleicht bist du ja schon bald fertig ;)!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und freu mich schon darauf,hier bald wieder von dir zu lesen!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen gute Besserung und schick dir eine umarmung!
LG Kerstin
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Line....ich drück Dir ganz dolle die Daumen!!! Viel Kraft und Glück für heute und die nächsten Tage möchte ich Dir senden.
LG
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Hallo Line,
leider komme ich wahrscheinlich zu spät um Dir für die OP die Daumen zu drücken, ich hoffe sie wahr erfolgreich und Du erholst Dich schnell von den Folgen der OP. Immerhin kann ich Dir dafür noch die Daumen drücken!
Lass es langsam angehen!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Line
Ich drück dir auch ganz fest die Daumen für die OP. Ich bin mir ganz sicher alles wird gut gehen!
Andrea
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Hallo Du Liebe!!
Ja, ich dachte Schweden wäre besser in der Gesundheitversorgung..... So kann man sich irren! Ich lebe in Italien und bin im November operiert worden und habe am 29.9.2009 die Diagnose bekommen... Wusste auch nicht soviel wie wir hier lesen können, das kam erst hinterher.... Habe auch versucht allen vorzuspielen dass alles ok ist.... war aber nichts ok!! Die Warterei macht einen fertig, habe oft im KH angerufen weil ich Angst hatte, dass sie mich vergessen.... Hier kannst du dich fallenlassen, wir verstehen dich!!! Es gibt Dinge, die kann man nur verstehen, wenn man selber betroffen ist, leider! Gibt es jemanden in Schweden? Der dich verstehen kann?
Alles Liebe und sei ganz fest umarmt
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Ich wünsche Dir so sehr, dass Du alles gut überstehst und in der Zeit danach mit Kraft und vor allem Geduld wieder ins Leben zurückfindest.
KaSy
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Heute werde ich Euch von dem Brot-Syndrom erzählen...
Meine Freundin erzählte mir, dass sie 1x im Jahr richtig Migräne hat. Dann sagt sie es ihrer Familie, geht ins Schlafzimmer, zieht die Gardinen zu und legt sich hin.
Schlägt nie fehl, sagt sie, es dauert höchstens 10 Minuten dann kommt der erste angeschiessen... Klopft, macht die Tuer einen Spalt auf und fragt: ist es OK, wenn ich mir ein Brot mache?
Brot kann ausgewechselt werden gegen Glas Wasser usw.
Mein Brot-Syndrom gestaltet sich in Form von Schauspielern/Statisten - wo ich der wiederkehrende Regissör bin, wo der Rest der Familie mich davon ueberzeugen möchte, dass gerade SIE der/die Beste ist...
Line, leg dich hin - aber... welche Pferde soll ich denn jetzt rausstellen?
Mama, du sollst nicht hier draussen sein - aber kannst du bitte Daniel sagen, dass das meine Chips sind... Mama, ich will jetzt die Fernbedienung haben...
Also mache ich Essen und hindere die Familie dran, sich die Köpfe einzuschlagen!
Meine Tochter wollte Euch schreiben. Schrieb auch aber verlierte die Lust, als ihr lieber Papa ihr Deutsch korrigiert hat.
Am 6.6. kam ich also abends ins Krankenhaus und bekam mein Bett eingeteilt.
Dann musste ich duschen gehen mit irgendeienem Spezialmittel. Diese Waschung musste dann am Montag morgen wiederholt werden. Irgendwie eine Sache, die völlig normal ist aber die meine Gedanken an Zwangswaschen usw. lenkte.
Ich schlief tatsächlich recht gut und sogar am Montag Vormittag vor der OP war ich ganz ruhig und döste vor mich hin, bis sie mich zur OP abgeholt haben.
Ab da dauerte es vielleicht 30 Minuten bis ich fest geschlafen habe.
Aufgewacht bin ich gegen 16.00 Uhr. Irgendwann danach wurde nochmal ein Röntgen vom Kopf gemacht und auch von den Lungen, da ich nicht genuegend Sauerstoff aufnahm. Das ist allerdings noch ein "Ausläufer" meines Unfalls - da die Rippen ja nicht geheilt sind und wenn ich Schmerzen habe, atme ich flach.
Nach dem Röntgen schwoll mein Gehirn an. Eine immer grösser werdende Beule auf der linken Seite. Meine Mutter sagte: hast du Angst? Ich sag, ein bisschen und du? Ja, sagt sie, ich auch... Und die Krankenschwester hat das Ganze nicht unbedingt besser gemacht, indem sie alle 30 sek. nach mir geguct hat und nur das grosse P in den Augen hatte...
Irgendwann verteilte sich dann diese Beule mehr auf die ganze linke Seite und das wäre normal.
Es war nicht der unfreundliche, unpsychologische Chirurg, der mich operiert hatte, sondern der Auszubildende (!) der so nett war und uns so gut betreut hat.
Er hatte aber noch ein Oberarzt zur Hilfe. Das Meningiom war gross wie ein Golfball und sass an einem Gefäss fest. Habe aber insgesamt nur 200 ml. Blut verloren. Er musste aber ein Stueck von dem Gehirngeruest wegnehmen, um ranzukommen. Dieses wurde aber irgendwie mit Knochenmehl von Kälbern wieder modelliert. Und die Gehirnwand wurde ausgewechselt gegen ein Stueck Kalb. Also, jetzt muss man mich grasen fuehren... :)
Dienstag durfte ich dann auf Station. Wir lagen zu fuenft in einem 4-Bett-Zimmer. 3 frisch operierte und 2, die operiert werden sollten - keine Meningiompatienten.
Mittwoch Nachmittag wurde ich dann verlegt in ein KH, was nur 50 km von uns entfernt ist und Samstag Nachmittag durfte ich nach Hause.
Den Whirlpool in meinem Kopf habe ich nicht mehr. Aber die ganze Kopfhaut ist noch ganz taub.
Ich sehe aus wie eine geschnitzelte Autobahn, denn Haare abrasiert hat man nur dort, wo man geschnippelt hat, grins.
Morgen werden die Fäden gezogen.
Der Kopf bollert und drueckt. Und wenn ich ihn nicht ganz still halte, dann habe ich das Gefuehl, das obere Stueck fällt ab, grins...
Aber ich habe es alles hinter mir und darueber bin ich so froh. Ich muss nicht länger warten.
Sorge macht mir meine Familie, die nicht zusammenhalten kann und die mich ueberhaupt nicht zur Ruhe kommen lässt. Wie schon vor dem Unfall lastet alles auf meinen Schultern. Die können nicht einen einzigen Schritt machen ohne mich zu fragen oder mich entscheiden zu lassen!
Ich weiss, als ich im KH war, konnte meine Tochter sogar ihren kleinen Bruder einmal in den Arm nehmen - aber seitdem ich wieder da bin, fliegen wieder die Fetzen. Und alle verlassen sich drauf, dass ich alles wieder zurechtbiege.
Vielleicht bin ich extrem ueberempfindlich im Moment, ich weiss es nicht. Ueberlege mir aber... was ist Ruhe?
Und was wird passieren, wenn ich diese "Ruhe" nicht einhalte?
Zwischen Angel und Tuer erzählte der Arzt im KH, dass ich jetzt ja 3 Monate nicht Auto fahren darf - weil ich Epilepsie bekommen kann - ansonsten habe ich ja keine Verhaltensorder bekommen, bis auf Ausruhen...
Naja, in bisschen Stimmungsschwankungen vielleicht. Ich bin aber so froh, dass ich nicht mehr auf diese OP warten muss und dass ich es hinter mir habe.
Vielleicht verkrafte ich demnächst auch wieder das Brot-Syndrom...
Liebe Gruesse von mir und danke fuer Eure Anteilnahme, Stuetze, freundliche Worte...
Line
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HalloLine
Vielen Dank für deinen Bericht und deine herzerfrischende, humoristische Brotgeschichte.
Woher kenn ich das nur?
Ich merk du bist Kämpfernatur und dich wirft nix so schnell aus der Bahn. Allein dein Unfall war schon ein Hammer.
Sag mal--Wie du in der Klinik warst gings doch auch oder?
Lass auch mal in der Familie den Kämpfer raus und schalt mal auf LMAA.
Reha ist ja nicht bei euch, so wie du schriebst, also muss das zu Hause laufen und da muss die Familie mit ran. Obs Ihnen passt oder nicht. Sei mal etwas Egoist und wenns nur für ein halbes Jahr ist.
Wenn du trotzdem organisierst, bist du schnell im alten Trott.
Ich wünsch dir weiterhin gute Besserung und nachträglich noch mal herzlichen Glückwunsch zur gut überstanden OP.
Fips2
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Hallo Line,
als ich anfing, Deinen letzten Beitrag zu lesen, dachte ich mir " oh je, was kommt wohl jetzt?".
Ich befürchtete schon, dass die OP erneut verschoben wurde...aber es sind die täglichen Kleinkriege innerhalb der lieben Familie, die Dir ja so vertraut sind, aber derzeit wohl eher ungelegen kommen. Ich schätze Dich so ein, dass Du, bevor Du mit langen Erklärungen Dein Recht auf Schonung begründest, die Zeit nutzt, doch wieder alles selbst in die Hand zu nehmen.
Da musste während der OP ja doch einiges gemacht werden...Meningeome am Sinus sagittalis zu entfernen, erfordert großes handwerkliches Geschick seitens des Neurochirurgen. Wenn dann noch Teile der Hirnhaut ersetzt werden mussten und Knochen infiltriert war, kann man von einem umfangreichen Eingriff sprechen. Also, wenn da u.a. wirklich ein "Azubi" dran war, alle Achtung, wobei man auf gut Schweden-Deutsch wohl sagen könnte "ich glaub, mich knutscht ein Elch!"
Bekommst Du weiterhin Kortison? Hat man Dir den Histologiebefund mitgeteilt?
Ich würde tatsächlich versuchen, mich in puncto Schonung im Familienrat durchzusetzen. Deine Mutter scheint ja auch eine recht resolute und aktive Frau zu sein...da ist sie doch sicher gern bereit, ein wenig Schützenhilfe zu leisten?
Erst einmal auf diesem Wege alles Gute für den weiteren Genesungsprozess.
LG
Bluebird
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Hallo Line,
jetzt hast du die OP hinter dir, es geht aufwärts, alles Gute für die nächste Zeit!
Daß es dir schwer fällt, die so nötige Schonung durchzusetzen kann ich gut nachvollziehen. Bei einem Bandscheibenvorfall und drei vor-, voll- und nachpubertierenden Kindern ging es mir mal ähnlich. Brot-Syndrom mit Variationen, ganz genau.
Aber setze dich durch, es ist wichtig, wenn du schon keine Reha hast!
Und außerdem ist es für die Umgebung, vor allem für die Kinder, auch eine Chance zu lernen wie man Rücksicht nimmt. Es klappt nicht gleich, knirscht im Getriebe aber es lohnt sich.
LG
menno-meningo
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Hallo Line!
(Ich hatte dir ja schon 'ne PN geschickt … )
Sehr schön, dass du die OP gut überstanden hast, allerherzlichste Gratulation!
Hatte ich dir das nicht prophezeit?! ;) Siehste, alles wird gut!
Danke für deine ausführliche Schilderung.
Ja, es ist schon beeindruckend, dass diesen schwierigen Eingriff ein Azubi machte! Aber irgendwann haben wir ja auf unserem Gebiet auch mal angefangen. ;D
Sicher, du magst jetzt – verständlicherweise! – etwas überempfindlich sein, doch deine Familie muss mehr Rücksicht nehmen & Verständnis zeigen! Aber wenn dies nicht gelingt, denke an dich & deine Gesundheit, nimm dir einfach die Ruhe, die du brauchst!
Ich wünsche dir eine weitere gute Heilung. Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Line,
es ist schön wieder etwas von Dir zu hören. Was ein Glück, dass Du die OP gut überstanden hast, denn sonst würden sich Deine Lieben den Kopf einschlagen - oder? Frauen sind sehr häufig vom Brotsyndrom betroffen, Männer erstaunlicher Weise so gut wie nie.
Ich wünsche Dir, dass Du das Brotsyndrom rech bald überwunden hast und Du Dich gut erholen kannst.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Line,
es ist wunderbar, dass Du die OP so gut überstanden hast. Du hast den Ärzten, die Dir Dein Leben retteten, unheimlich viel zu verdanken! Am besten dankst Du es ihnen, wenn Du Dich wirklich schonst, Dir wirklich Ruhe gönnst.
Ich bin mehrmals durch diese Meningeom-Geschichte gegangen, ich habe drei Kinder, die ich allein großgezogen habe, seitdem sie 8, 10 und 12 Jahre alt waren. Zwei Jahre später das erste Meningeom. Mein Neurochirurg schockte mich mit der Nachricht, dass ich ein halbes Jahr nicht arbeiten solle - und er hatte recht! Die Kinder mussten die Krankheit ihrer Mama respektieren. Das Brotsyndrom gab es bei uns natürlich auch, aber auch Rücksicht und Hilfe von außen. Zunehmend nahm ich mir wieder Zeit für sie.
Als sie 14, 17 und 18 waren, schlug der nächste Hammer zu - Meningeom-OP, wochenlange Narbenheilung, Bestrahlung, Reha - vier Monate ohne richtig funktionierende Mama und fast ohne Außenhilfe. Zuhause Brotsyndrom mit Vorerfahrung auf beiden Seiten. Ich gönnte mir die Ruhe und sie gönnten sie mir auch.
Das hat sie in ihrer Entwicklung vorangebracht, hat ihre Selbständigkeit und ihr Verantwortungsgefühl für mich und sich und andere sehr viel weiter entwickelt. Ich bin nach all den Zweifeln und Fehlern, die man bei der Erziehung dreier Kinder machen kann, dann doch sehr stolz auf sie geworden, dass sie ihr Leben in ihre Hand genommen haben! Die beiden Jungs sind nun Lehrer und Diplomsozialpädagoge und ihnen liegen die ihnen anvertrauten Kinder/Jugendlichen bzw. ältere Alkoholiker sehr am Herzen. Mein Mädchen ist 600 km weit weg im Flugzeugtriebwerksbau und kümmert sich viel um "Teambildung" und Wohlfühlen im Kollegium und findet rasch Kontakte.
Warum erzähle ich das?
Nach dem dritten Meningeom habe ich - durch einen neuen Neurochirurgen aber auch durch eigene Blödheit - bereits nach 6 Wochen wieder zu arbeiten begonnen, nach Wiedereingliederungsplan und trotzdem viel zu früh. Und das merke ich jetzt, zweieinhalb Jahre danach, immer noch durch eine geringere psychische Belastbarkeit, durch rascheres Ermüden, andererseits will ich alles schaffen, neige dadurch zur eigenen Überlastung, gönne mir - wissentlich - die nötige Auszeit, die Entspannung, die Ruhepausen nicht oder zu wenig. Ich nutze jede Hilfe und finde bei den verschiedenen Ärzten, Therapeuten Verständnis, nehme Antidepressiva - und finde das alles eigentlich schrecklich.
Ich möchte Dich so gern davo bewahren, denselben Fehler zu machen!
Du hast jetzt sogar zusätzlich die Chance, Deiner Familie Selbstständigkeit beizubringen, indem Du eben NICHT auf jeden Ruf nach Brot reagierst. Sie werden es Dir später, aber auch in kleinen Dingen gleich, danken.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Du wieder völlig fit wirst, also halte Dich ein wenig zurück, nimm einen längeren Anlauf, bevor Du wieder im Galopp durch Leben reitest! Du hast es Dir verdient - und Du bist es den Ärzten schuldig.
Deine Karin
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Hallo Line,
Es ist schön zu lesen,das du die OP gut überstanden hast.
Ich hatte und habe bei meiner Familie auch oft dsa Gefühl,das ohne mich hier garnichts läuft. Man müsste echt mal zählen ,wie oft hier am Tag ,,Mama" gerufen wird :(!
Ich bin aber auch seid dem schneller gereisst und genervt. Ich glaub das muss so sein! Und weil man sich nicht die Ruhe gönnt,die man braucht und immer gute miene zu bösen spiel macht,wird man wieder als voll funktionierender Mensch angesehen und es wird wenig rücksicht genommen!
Es kann sowieso nur einer verstehen,wie es einem geht,der das gleiche
leiden hat wie man selbst!
Liebe Line,lass den Kopf nicht hängen,alles wird gut!
Sei ganz lieb gegrüsst von Kerstin