HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Ependymom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: helferlein am 10. Juni 2011, 23:54:34

Titel: Ependymom frontoparietal who grad 3
Beitrag von: helferlein am 10. Juni 2011, 23:54:34

hat jemand erfahrung???

Titel: Re:ependymom frontoparietal who grad 3 -----Vorstellung helferlein.
Beitrag von: fips2 am 11. Juni 2011, 08:50:11

Upps. Das ist aber kurze Vorstellung von dir.
Willkommen im Forum erst mal.

Ein bisschen mehr an Informationen könnte man schon brauchen um dir effektiv helfen zu können.

Was wolltest du denn speziell am ehesten wissen?
Welche Klinik gut ist?
Welche Behandlungen man bekam?
Wie es nach der OP war?


Gib in der Suche im Forum mal das Wort ependymom  ein.
Da kommen jede Menge Treffer.

Gruß Fips2

Titel: Re:Ependymom frontoparietal who grad 3
Beitrag von: helferlein am 08. Juli 2011, 23:06:32

Hallo, wahrscheinlich bin ich nicht richtig hier.
Bei meinem Sohn wurde 2007 ein Ependymom Grad 3 frontoparietal diagnostiziert.
Wir haben die ganze Behandlung- Op-68 Bestrahlungen und fünf Blöcke mit jeweils 2 verschiedenen Chemos geschafft. Das ganze dauerte eineinhalb Jahre. Danach alle drei Monate MRT.
Jetzt hat der Alltag uns wieder, aber ich kann mich nicht so richtig sortieren.
Solange die Behandlung war, gab es keine Pausen, jetzt leben wir von einem Termin zum anderen.
Ich weiss, dass alles getan wurde, habe aber keinerlei Informationen über ähnliche Fälle.
Offentsichtlich ist diese Art von Hirntumor recht selten.
Wenn jemand Erfahrung diesbezüglich hat, würde ich  mich über eine Mitteilung freuen.
Der Tumor wurde vollständig entfernt, es gab keine Metastasen.

Titel: Re:Ependymom frontoparietal who grad 3
Beitrag von: fips2 am 09. Juli 2011, 09:37:07

Hallo Helferlein
Wenn du mal hier schaust:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,112.0.html

Hier siehst du die Themenstarter in der Spalte "Begonnen von" Blaue Namen sind noch aktive User. Schwarze Namen sind Themenstarter die keinen aktive User mehr sind.
Vielleicht versuchst du mal via PN direkt einige User anzuschreiben und so einen Kontakt herzustellen.

Hier habe ich eine private Homepage eines Betroffenen gefunden.
https://sites.google.com/site/ependymom/vorwaerts
Vielleicht versuchst du mal direkt Kontakt mit ihm aufzunehmen, dass er dir helfen kann.

Gruß Fips2

Titel: Re:Ependymom frontoparietal who grad 3
Beitrag von: helferlein am 11. Oktober 2011, 23:23:56

Morgen ist wieder der Tag aller Tage.Mein Sohn hat Termin im MRT.
Obwohl schon Zeit vergangen ist, ist es immer noch die selbe Angst.
Wir haben bisher wirklich Glück gehabt.
Mittlerweile hat er ein Studium begonnen.
Ich werde mich wieder melden.
Gruss
Helferlein