HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1272467 mal)

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #780 am: 23. April 2007, 19:13:23 »
Liebe Hilde............

Ich kann es mir so gut vorstellen, wie sch.....es dir gehen muß ,wenn du in die Arbeit mußt............bei uns war das auch so....ich war ( bin ) der Verdiener in der Familie ( ha, kleine Erzieherin) mein Mann war selbstständig mit wenig Aufträgen.........ich hatte gottseidank die Möglichkeit mich krankschreiben zu lassen, und dann fingen die Ferien an..........kurz vor Ende der Ferien bin ich fast durchgedreht.....er war pflegebedürftig und ich wollte nicht, das ein anderer ihn pflegt....aber die Arbeit stand bevor.....ich habe alles was möglich ist angerufen um irgendwo Geld aufzutreiben, damit ich bei ihm bleiben kann.....mittlerweile wußte ich ja , das es eine Frage der Zeit war.......der Arzt machte mir keine Hoffnungen mehr......aber wir sollten nach Hause entlassen werden ....ich habe den Caritativen und Krebsgesellschaften und weiß der Himmel wem die Ohren vollgejammert..........die Vorstellung  nicht bei ihm sein zu können hat mich wahnsinnig gemacht........mein Mann hat das Problem mal wieder für mich gelöst......er ist an meinem letzten Ferientag gestorben........

Ich will dir nicht die Ohren volljammern, ich wollte dir nur mitteilen, wie ich wünschte dir helfen zu können, weil diese Gefühle mit die schlimmsten sind in dieser ganzen besch......Situation.......diese zusätzliche Hilflosigkeit und funktionieren müssen......egal ob gerade die Welt untergeht oder nicht.........

Was ist bei euch mit Pflegestufe? Hast du denn jemanden der auf ihn aufpassen kann? Wie geht er damit um, das du losmußt?  Kannst du es nicht noch etwas verschieben, irgendwo dir Kohle leihen?

Hilde, ich will den Teufel nicht an die Wand malen, ganz bestimmt nicht..aber was ist wenn es "schnell" geht, wirst du damit fertig werden, die letzte Zeit nicht bei ihm gewesen zu sein, sondern in die Arbeit gehen mußtest?

Verzeih, wenn ich so schreibe, ich kann es nur aus meiner Sicht betrachten, ich hätte hinterher mit noch mehr Problemen zu kämpfen gehabt, wenn ich nicht bei ihm gewesen wäre.........

Wenn es nicht anders geht, und du damit zurechtkommst, das du in die Arbeit gehst, mußt du deine Verwandten oder Bekannten zusammentrommeln, damit er , wenn du ihn nicht mehr alleine lassen kannst, versorgt ist.,.....gibt es denn kein Hospitz  bei euch, die auch HAusbesuche machen? Oder von der Kirche, ehrenamtliche?? Es gibt doch da Menschen, die gerne helfen und wenn es nur Wache schieben ist...Lebenshilfe ist bei uns recht kompetent.....Oder über die Hirntumorgesellschaft, habt ihr da einen Ansprechpartner in der Nähe?

Es tut mir so leid, das du dich so hilflos fühlen mußt..........

Ich halte dich mal ganz fest.....
Esther


Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #781 am: 23. April 2007, 19:57:36 »
Liebe Esther!

Du jammerst mir überhaupt nicht die Ohren voll.....
Ich habe mich bisher damit einfach noch nicht auseinandergesetzt, so doof das jetzt klingen mag. Ich habe es verdrängt....muss mich jetzt wirklich damit auseinandersetzen....

Hab aber heute den Antrag auf Pflegestufe ausgefüllt und werde ihn morgen abschicken. Was ich für Möglichkeiten habe, weiss ich leider nicht.
Hab noch keine Ahnung von Hospiz oder Pflegedienste.
Wie gesagt, ich habe es verdrängt. Das brauchen WIR doch nicht.
Mein Mann war immer und überall anders wie alle anderen und nun doch auch :'(
Ja, irgendwo stimmt es ja auch, denn er hat der Statistik bereits ein Schnippchen geschlagen, wir haben jetzt 18 Monate und 8 Tage, aber wiebiel Zeit bleibt noch :'( :'(

Danke Dir für Deine Zeilen
ich drücke Dich ganz fest Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #782 am: 24. April 2007, 09:12:55 »
Hallo! :'(

Hab grad mit dem Operateur telefoniert, er sagt, dass man den Knochendeckel wieder herausholen wird müssen und alles ausputzen....wird eine längere Sache werden....wir sollen mal tief durchatmen :'( :'(

Was muss sich mein Mann denn noch alles mitmachen??
Es ist alles so zum Kotzen!!!

LG Hilde

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #783 am: 24. April 2007, 10:54:18 »
Liebe agnes, sarabande, phoenix, dani, morgenroete, doro und alle anderen!

Es ist kaum zu glauben, mein Mann ist ein Pflegefall. Er sitzt im Rollstuhl und braucht für alles Hilfe. Er versucht jeden Tag irgendetwas alleine zu schaffen, z. B. auf Klo gehen - und fällt dabei fürchterlich hin. Er hat sich schon ne Platzwunde geholt und ich weiß nicht wie viele blaue Flecken und Abschürfungen. Er hat überhaupt keinen Gleichgewichtssinn mehr. Er ist sehr still geworden. Kein Wunder, er hat null Beschäftigung, kann nicht mal mehr die Zeitung lesen wegen seiner Sehstörungen. Ich würd ihm so gerne was abnehmen und kann es nicht. Kann nur dasein und ihm ständig helfen und ihm dabei zeigen wie gerne ich es mache. Leider ist er halt oft so unvernünftig und ruft nie wenn er was will. Er versucht es immer alleine. Jetzt kommen seine Eltern 2x am Tag wenn ich mit dem Hund raus muss, den Kleinen zum Kiga bringen usw. Aber auch die bewachen ihn nicht neben seinem Bett, sondern bleiben unten am Esstisch sitzen und bis die merken, dass er aufgestanden ist, liegt er schon wieder irgendwo. Es ist einfach alles ein Jammer. Es gibt hier wirklich nichts mehr zu lachen. Meine Kinder verhalten sich einfach großartig. Die Großen helfen ihm so gerne beim anziehen oder anderen Dingen und der Kleine passt ständig auf, dass Papa ja nicht aus dem Rollstuhl aufsteht.
Wir haben noch bis zum 4.05. Bestrahlungen und ich hoffe jetzt einfach, dass er wieder zur Kur fahren kann. Das hat ihm so gut getan. Ob das diesmal noch möglich ist, keine Ahnung. Unser Urlaub ende Mai fällt auf jeden Fall ins Wasser. Gerade als ich hildes Bericht gelesen habe, war mir wieder klar, dass uns das nix bringen würde. Weder mit ihm, noch ohne ihn. Selbst wenn er in der zeit auf Kur wäre, hätte ich keine ruhige Minute so weit weg (Menorca).
So schnell kann sich alles ändern. Er war die meiste Zeit über stabil, bis auf den einen Anfall im Oktober- und seitdem auch immer nur Verbesserungen. War ne schöne Zeit.....
Leider komme ich wirklich zu gar nix mehr. Kann grad nur im Forum sein, weil ihn heute mal sein Freund fährt. Ich bin von morgens 6.00 bis er ins Bett geht (zum Glück spätestens 21.00) nur am Rennen wie ein gehetzter Hund. Nachts mach ich dann noch die Wäsche oder was keinen Krach macht oder telefoniere stundenlang mit Freunden, weil das mein einziger Kontakt zur Außenwelt ist. Wenn ich mich nachts vor den PC setze, tut mir das meistens nicht gut. Werde also erst irgendwann wieder reinschauen, freue mich aber dann schon auf eure Antworten.
Bis denn,
Ihope

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #784 am: 24. April 2007, 11:04:00 »
Liebe I hope,

kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht. Bei meiner Mama war es im Dezember auch so, dass sie immer aufgestanden ist, obwohl sie Sehstörungen und Probleme mit dem rechten Bein hatte. Dann hat sie aber zum Glück angefangen zu rufen. Wir waren aber ständig am horchen, ob sie nicht doch aufsteht. Und dann die Angst... ist dass der Anfang vom Ende?, Wie geht es jetzt weiter?, wieviel bekommt sie/er mit?...das macht einen schon fertig. Meine Mama konnte auch nichts mehr tun-das hat mir immer sehr weh getan, weil sie konnte nur mehr liegen, das muss für sie einfach schrecklich gewesen sein.
Ich möchte dir gerne Mut machen, weiß aber leider nicht wie. Versuche mindestens eine Stunde am Tag rauszukommen, das tut nicht nur dir gut sondern auch deinem Mann, weil du danach dann noch besser für ihn da sein kannst.
ich finde es gut, dass ihr nicht in den Urlaub fährt, ich möchte jetzt keine spielverderberin sein, aber es ist doch ein großes Risiko und wenn es deinem Mann schlecht geht, hätte er auch nicht viel davon...die Kur wäre aber super.

Unendlich viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir!

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #785 am: 24. April 2007, 11:52:15 »
Liebe Hilde,

der Knochendeckel von Andreas mußte auch raus. Das war letztes Jahr im Mai. Puuh! Er hat ein paar Tage gebraucht, bis er das so einigermaßen weggesteckt hatte. Danach Mega-Dosen von Antibiotika über mehrere Wochen. Aber der Knochendeckel mußte raus. Auf dem Röntgenbild sah man das ganz deutlich, da war nichts mehr zu machen.

Er muß aufpassen, damit er sich nicht stößt. Seine Schwester hat ihm eine Kappe geschenkt, die er als Schutz tragen kann, wenn er am handwerken ist.

Der Doc meinte, 1/2 Jahr frühestens nach Knochendeckelentfernung kann ein Implantat eingesetzt werden. Mein Mann hat sich dagegen entschieden. Kann man immer noch machen lassen. Ich kann verstehen, daß Dein Mann sich sträubt. Aber wenn´s sein muß....

Bin in Gedanken bei Dir und den vielen anderen, Andrea.
Wir werden seh´n...

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #786 am: 24. April 2007, 15:48:46 »
Liebe Andrea und alle anderen !!

Ich krieg jetzt echt bald die Krise. Zuerst hieß es, nein da ist nur ein Faden vom Nähen drinnengeblieben. Ich hab dann doch darauf bestanden, dass ein CT gemacht wird und dann: Kontrastmittelanreicherung am Rande der Tumorhöhle!!!! man muss ein MR machen und schauen, ob es ein Abszeß oder ein neuer Tumor ist, 4 Wochen nach der 4. OP....
Mein Mann ist im KH, bin schnell nach Hause gefahren, den Hund zu Freunden zu bringen und fahr dann wieder ins KH.

Ich werde wahnsinnig :'( :'( :'(

LG Hilde

aleyna

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Re:Glioblastom
« Antwort #787 am: 24. April 2007, 17:51:15 »
hallo an alle


liebe hilde,


für diese zeilen muss ich mich mit aller kraft zusammen reissen.

fassungslos habe ich gelesen was euch wieder passiert ist.

ICH BIN GESCHOCKT.


mir fehlen die worte.

wenn die tränen die ich grade weine euch etwas nützen würden, wäre dein mann jetzt gesund.


ich kann es einfach nicht glauben.


so eine katastrophe. mein gott.


ich denke an euch und schicke dir viel, viel kraft.


aleyna  :'(

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #788 am: 24. April 2007, 18:11:33 »
Liebe Esther,

ich danke dir sehr herzlich, dass du in Gedanken bei uns bist und dir sogar Überlegungen gemacht hast, wie du helfen könntest.
Fühle dich ganz doll gedrückt.

Liebe  I hope,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir zur Zeit geht. Denn auch Günter ist inzwischen ein kompletter Pflegefall.
Vielleicht würde euch ein kleines Hilfsmittel unterstützen ?
An Günters Bett steht eine kleine Speiseglocke, die sehr laut durch die Wohnung klingt, wenn er was braucht...und ich gerade nicht im Zimmer bin.

Ich kann nur allen raten: trommelt Verwandte, Freunde, Nachbarn usw. zusammen und bittet sie konkret um Unterstützung.

Die Hauptlast der Pflege und ganz besonders die seelische Not... bleibt auf jeden Fall bei uns Angehörigen ( Ehepartnern ) hängen.
Wann immer ich das Haus verlasse ( was  selten vorkommt), ist jemand bei Günter.

Ich pflege Günter seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus am 02. November 2006.
Seit sich sein Zustand massiv verschlechtert hat, ist daraus ein quasi 24 Stunden-Job geworden.
Ohne die praktische und moralische ( !!! ) Hilfe von Freunden, wäre ich schon mehr als einmal durchgedreht.

Es ist mir  lange Zeit sehr schwer gefallen, um Hilfe zu bitten...aber jetzt geht es nicht mehr anders...

Ich habe die Erfahrung gemacht ( wie wohl viele von euch), dass sich einige "Freunde" und auch Verwandte  einfach entziehen, und die Brisanz der Erkrankung und die extreme Anspannung der pflegenden Angehörigen nicht sehen wollen oder können.

Ich denke, ein Aussenstehender kann sich nicht im entferntesten in meine (unsere) Situation hineindenken.

Seit über 17 Monaten lebe ich in einem permanenten Ausnahmezustand...mit dem gnadenlosen Wissen um die Unheilbarkeit der Erkrankung.

Elisabeth



« Letzte Änderung: 25. April 2007, 12:57:48 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #789 am: 24. April 2007, 18:20:02 »
Liebe Hilde,

ich habe es leider befürchtet, dass sich die Kalotte infiziert hat...die Bluterei und der eingefallene Knochen ließen es erahnen.

Ich hoffe inständig, dass nach der Entfernung des Knochendeckels und einer längeren Gabe an Antibiotika, die Sache ausgestanden ist...

Hilde, behalte die Nerven...

Bin in Gedanken bei dir

Elisabeth

« Letzte Änderung: 24. April 2007, 18:24:49 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #790 am: 24. April 2007, 19:59:14 »
Liebe Elisabeth!

Ich kann bald wirklich nicht mehr.
Ich heule mir die Augen aus, wenn ich lese, wie es euch geht :'( :'( :'(

Ich heule mir die Augen aus, wenn ich daran denke, was meinem Mann jetzt wieder bevorsteht und letzendlich auch mir.

Ich werde mit diesem ganzen Sch... schön langsam nicht mehr fertig.
Bei meinem Mann im Zimmer liegt auch ein Glio-patient (seit 1 Jahr). Er kann gar nicht mehr gehen und es geht ihm hundeelend. Er wurde bisher nur 1x operiert, aber jetzt versuchen sie es nocheinmal. Er ist einfach in einem schrecklichen Zustand. Da denke ich wieder, Gott sei Dank ist das bei meinem Mann nicht so, aber wie lange noch?? was wird passieren, wenn sie ihn jetzt wieder aufmachen müssen und was wenn das wieder ein Tumor ist :'( :'( :'( :'(

Ich wünsche Dir viele gute Menschen, die Dir bei der Pflege helfen können. Ich sehe da bei mir nicht viele Chancen. Meine Eltern sind zu alt (über 80) und die Mutter meines Mannes hat selbst einen fast flegebedüftigen Mann zu Hause (ist nicht der Vater meines Mannes, der ist auch sehr früh verstorben). Meine Schwiemu hat gesagt, dass sie mir helfen will, aber ich weiss beim besten Willen nicht wie...

Alle Kraft dieser Welt schicke ich Dir
Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #791 am: 24. April 2007, 22:57:49 »
Liebe Hilde, liebe Elisabeth,

ich muß Euch nicht sagen, wie erschüttert ich über den Zustand Eurer Männer bin..................

Hilde, es tut mir so leid, daß Euer Urlaub so verlaufen ist. Ich hatte mich so für Euch gefreut, daß Ihr den Mut hattet in den Flieger zu steigen, hatte für Euch gehofft, daß Ihr dort eine verträgliche Zeit habt.

Elisabeth, mir fehlen auch bei Deinen Einträgen die Worte, es tut mir sehr leid, daß es Günter jetzt so geht.

Ich wünsch Euch ganz viel Kraft, was soll ich sagen, kann nur sagen, ich weiß, wie es Euch geht, was Ihr fühlt und jede Zeit denkt.

Ich umarme Euch,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #792 am: 25. April 2007, 16:38:57 »
Hallo meine Lieben!

Vorerst Entwarnung!
Jetzt bekommen wir mal ein Antbibiotikum und werden ambulant behandelt. Mein Mann durfte wieder mit nach Hause, Kontrolle am 2.5., aber nun haben wir auch noch eine Thrombose im rechten Bein, deswegen war es so angeschwollen.....

Trotzdem bin ich erstmal heilfroh, dass der Kopf nun noch nicht geöfnnet wird...

LG von einer momentan erleichterten
Hilde

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #793 am: 25. April 2007, 18:42:29 »
Liebe Hilde und natürlich alle Lieben hier,

ich bin eigentlich nur noch ein passiver Leser und kein Schreiber mehr, meinen Artikel wollte ich nicht mehr weiterschreiben, ich hätte jeden Tag berichten müssen und es tut so weh. Wir haben die letzten 3 Monate mit meinem Papa die Hölle erlebt, es war jeden Tag ein neues Leid dabei mit Krankenhaus und seit 4 Wochen liegt er im Pflegheim und verfällt zunehmend jeden Tag ein Stückchen mehr. Wir haben heute unseren MRT hinter uns, es ist alles voll Wasser und Tumoren, schlimmer könnte es gar nicht sein, wir wollten meinen Papa am Freitag nach Hause holen, aber meine Mutter wird das nicht schaffen. Er sitzt jetzt bereits im Rollstuhl und läßt niemanden mehr an sich ran.
Meine Mama hat mich heute angerufen und gefragt, was sie machen soll. Der Neurolge meinte, keine Medikamente mehr geben ,auch das Cortison absetzten und keinen Chemo mehr und ihn im Pflegeheim lassen.
Es wir alles sehr schnell gehen und er kommt dann ins Krankenhaus auf die Krebsstation. Es ist wie wenn man die Schläuche von einem Komapatienten abstellen würde.......es ist aus..... :'( :'( :'( :'( :'(

Ich habe mich in der ganzen Zeit noch nie so Scheiße gefühlt wie heute und meine letzte Hoffnung geht heute dahin.  :'( :'( :'( :'(

Meine Mama war so tapfer in all derZeit und wir haben immer auf ein Wunder geglaubt und die letzte Hoffnung wurde uns heute genommen.

Was soll man in so einer Situation tun ? Das Leben meines Papas ist kein Leben mehr .......ich könnte nur noch schreien.....

Ich danke hier allen, die tapfer weiter ihre Berichte reingeschrieben haben, die die Kraft hatten, Ihr Schicksal zu berichten.

Hilde, Dir auch nochmal vielen Dank und alles Liebe und viel Kraft an Heri....

Ich drück Euch alle
Doris













Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #794 am: 26. April 2007, 07:58:29 »
Ihr Lieben,

ich lese hier immer mit... Es ist unfaßbar und ich würde so gerne ein wenig Trost und Mut spenden.

Bei uns ist genau das was Doris gerade beschreibt schon lange her. Möge es ein Trost sein, dass die Situation für meine Mutter - die damals Betroffene war, erträglich war.

Wünsche euch von Herzen Kraft und Trost.

Bea

 



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